先天性短指畸形的護理個案一、案例背景與評估（一）一般資料患者王某，女，6歲，因“發(fā)現(xiàn)雙手手指短小6年”于2025年3月10日入院?；純合礕1P1，足月順產，出生體重3.2kg，出生時其母即發(fā)現(xiàn)患兒雙手手指較同齡兒短小，但當時未予特殊重視。隨著患兒生長發(fā)育，家長發(fā)現(xiàn)雙手手指短小情況無明顯改善，且患兒逐漸出現(xiàn)自卑心理，為求進一步診治來我院就診，門診以“先天性短指畸形（雙手）”收入院。患兒父母非近親結婚，否認家族中有類似疾病史，否認孕期感染、服藥及接觸有害物質史?；純浩剿伢w健，無過敏史，按國家計劃免疫程序完成預防接種。（二）主訴與現(xiàn)病史主訴：發(fā)現(xiàn)雙手手指短小6年，伴心理自卑3個月?，F(xiàn)病史：患兒出生時即被發(fā)現(xiàn)雙手手指短小，無紅腫、疼痛、活動受限等不適，家長未予重視。近3個月來，患兒進入學齡期，在與同學交往過程中，因雙手手指外觀異常，逐漸出現(xiàn)自卑心理，不愿主動與人交流，上課不敢舉手發(fā)言，在家中也較少使用雙手進行精細活動。為改善患兒手指外觀及心理狀態(tài)，家長遂帶其來我院就診。入院時患兒精神狀態(tài)尚可，飲食、睡眠正常，大小便無異常。（三）既往史、個人史及家族史既往史：否認高血壓、糖尿病、心臟病等慢性病史，否認肝炎、結核等傳染病史，否認手術、外傷史，否認輸血史。個人史：G1P1，足月順產，出生體重3.2kg，生長發(fā)育與同齡兒基本一致，現(xiàn)身高118-，體重22kg，能獨立完成行走、跑跳等動作，語言表達清晰。家族史：父母身體健康，非近親結婚，否認家族中有先天性短指畸形及其他遺傳性疾病史。（四）身體評估T：36.5℃，P：92次/分，R：20次/分，BP：105/70mmHg，SpO2：98%（自然狀態(tài)下）?；純荷裰厩宄?，精神尚可，營養(yǎng)中等，發(fā)育正常，自主體位，查體合作。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點，淺表淋巴結未觸及腫大。頭顱無畸形，眼瞼無水腫，結膜無充血，鞏膜無黃染，雙側瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗，氣管居中，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動位于第五肋間左鎖骨中線內0.5-，未觸及震顫，心率92次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動性濁音陰性，腸鳴音正常。脊柱四肢無畸形，雙下肢無水腫，活動自如。?？茩z查：雙手呈對稱性改變，雙手掌骨、指骨均較正常短小，以中指、無名指縮短最為明顯。雙手手指長度測量：右手拇指長3.2-，食指長4.1-，中指長3.5-，無名指長3.6-，小指長3.0-；左手拇指長3.1-，食指長4.0-，中指長3.4-，無名指長3.5-，小指長2.9-（同齡兒童平均手指長度：拇指3.8-4.5-，食指4.5-5.2-，中指4.8-5.5-，無名指4.6-5.3-，小指3.5-4.2-）。雙手手指關節(jié)活動度：掌指關節(jié)、指間關節(jié)均能主動、被動活動，活動范圍基本正常，無活動受限及疼痛。雙手感覺功能正常，痛覺、觸覺、溫度覺均存在。雙手握力：右手握力12kg，左手握力11kg（同齡兒童平均握力15-18kg）。（五）輔助檢查1.雙手正斜位X線片：示雙手掌骨、指骨發(fā)育短小，骨皮質連續(xù)，骨密度正常，骨骺線未閉合，未見骨質破壞及畸形愈合。其中右手第3、4掌骨長度分別為5.2-、5.3-，左手第3、4掌骨長度分別為5.1-、5.2-（同齡兒童掌骨平均長度：第3掌骨6.0-6.8-，第4掌骨5.8-6.6-）。指骨中節(jié)、末節(jié)均較正?？s短，比例協(xié)調。2.血常規(guī)：WBC6.5×10?/L，N0.62，L0.35，Hb125g/L，PLT230×10?/L，各項指標均在正常范圍內。3.血生化：ALT25U/L，AST22U/L，GLU4.5mmol/L，BUN3.2mmol/L，Cr55μmol/L，電解質（K?、Na?、Cl?、Ca2?）均正常，肝腎功能及代謝指標良好。4.心電圖：竇性心律，心率92次/分，心電圖大致正常。5.心理評估：采用兒童抑郁x（CDI）及兒童社交焦慮x（SASC）進行評估。CDI評分12分（正常≤10分），提示存在輕度抑郁情緒；SASC評分18分（正?！?5分），提示存在輕度社交焦慮。（六）護理評估1.生理功能：患兒雙手手指短小，握力較同齡兒童稍低，但手指關節(jié)活動度正常，日常生活基本能自理，如進食、穿衣、如廁等，但完成精細動作（如系鞋帶、扣紐扣、寫字等）時速度較慢，準確性稍差。2.心理狀態(tài)：患兒因雙手外觀異常，出現(xiàn)輕度抑郁及社交焦慮情緒，表現(xiàn)為不愿與人交流，自卑心理明顯，對治療及預后存在一定的擔憂。3.社會支持：患兒父母對其病情較為重視，積極配合治療，但缺乏先天性短指畸形的相關知識，對患兒的心理疏導方法不足。患兒在學校缺乏同學及老師的理解與支持，社交圈子較窄。4.疾病認知：患兒及家長對先天性短指畸形的病因、治療方法、預后及護理要點了解甚少，存在認知誤區(qū)，如認為手指短小會影響未來的生活及工作。二、護理計劃與目標（一）護理診斷1.身體意象紊亂：與雙手手指短小、外觀異常有關。2.社交孤立的風險：與自卑心理、社交焦慮有關。3.知識缺乏：患兒及家長缺乏先天性短指畸形的相關知識、康復訓練方法及心理調適技巧。4.精細運動功能障礙：與手指短小、握力稍低有關。（二）護理目標1.短期目標（入院1-3天）：患兒及家長能說出先天性短指畸形的病因、治療原則及護理要點?；純耗苤鲃优c護理人員進行交流，情緒較入院時有所改善。患兒開始進行簡單的手指精細運動訓練，如抓握小球、撿豆子等。2.中期目標（入院4-7天）：患兒自卑心理減輕，能與同病房患兒進行簡單的互動游戲。患兒手指精細運動功能有所改善，能獨立完成扣紐扣、系鞋帶等動作。家長掌握患兒心理疏導的方法及手指康復訓練的具體步驟。3.長期目標（出院后1-3個月）：患兒身體意象紊亂得到糾正，能正視自己的雙手，自信心明顯增強?；純荷缃唤箲]情緒消失，能主動與同學、老師交流，融入學校集體生活?；純菏种妇氝\動功能恢復至同齡兒童正常水平，握力達到15kg以上。患兒及家長能長期堅持康復訓練，并定期復查。三、護理過程與干預措施（一）心理護理干預1.建立良好的護患關系：入院后，護理人員主動與患兒及家長溝通交流，用親切、溫和的語言與患兒打招呼，稱呼患兒的小名，拉近與患兒的距離。通過撫摸患兒的頭部、握住患兒的手等肢體接觸，給予患兒安全感。耐心傾聽患兒及家長的訴求，對他們的擔憂表示理解和同情，建立信任的護患關系。2.認知干預：向患兒及家長詳細講解先天性短指畸形的相關知識，包括病因（多為常染色體顯性遺傳，少數(shù)為隱性遺傳）、臨床表現(xiàn)、治療方法（目前主要以康復訓練改善功能為主，嚴重影響功能時可考慮手術治療）及預后（一般不影響身體健康，通過康復訓練可改善手指功能）。利用圖片、視頻等直觀的方式進行講解，避免使用專業(yè)術語過多，確保患兒及家長能夠理解。糾正患兒及家長的認知誤區(qū)，如告知他們手指短小并不影響未來的生活、學習和工作，許多患有先天性短指畸形的人也能正常生活和工作，增強他們對疾病的正確認識。3.情緒疏導：針對患兒的輕度抑郁和社交焦慮情緒，護理人員每天抽出30-60分鐘與患兒進行單獨交流，了解患兒的內心想法和感受。鼓勵患兒表達自己的情緒，如自卑、害怕等，對患兒的情緒給予肯定和接納，不要批評或否定患兒的感受。通過講故事、玩游戲等方式轉移患兒的注意力，緩解其負面情緒。例如，給患兒講一些關于勇敢、自信的小故事，讓患兒從故事中受到啟發(fā)；與患兒一起玩拼圖、積木等游戲，在游戲過程中鼓勵患兒，增強其自信心。4.家庭支持系統(tǒng)的建立：與患兒家長進行溝通，強調家庭支持對患兒心理康復的重要性。指導家長多給予患兒關心、愛護和鼓勵，不要過分關注患兒的手指外觀，而是注重患兒的內在品質和能力的培養(yǎng)。鼓勵家長多與患兒進行親子互動，如一起做游戲、讀書、散步等，增進親子感情。指導家長如何對患兒進行心理疏導，如當患兒出現(xiàn)自卑情緒時，要及時給予安慰和鼓勵，告訴患兒“你的手指雖然短小，但你很聰明、很勇敢，爸爸媽媽都很愛你”。5.社交技能訓練：鼓勵患兒與同病房的患兒進行交流和互動，護理人員組織患兒開展集體游戲活動，如“丟手絹”“老鷹捉小雞”等，讓患兒在游戲中學會與他人合作和交流。指導患兒如何主動與他人打招呼、介紹自己，培養(yǎng)患兒的社交技能。邀請醫(yī)院的志愿者（如大學生志愿者）來病房與患兒交流，分享自己的成長經歷，鼓勵患兒樹立自信心。（二）手指精細運動功能康復護理1.評估患兒手指功能：在進行康復訓練前，再次詳細評估患兒手指的關節(jié)活動度、握力、精細運動能力等，根據(jù)評估結果制定個性化的康復訓練計劃。2.基礎訓練（入院1-3天）：抓握訓練：準備不同大小、不同質地的小球（如乒乓球、網球、海綿球），讓患兒用雙手交替抓握小球，每次訓練10-15分鐘，每天3次。訓練時從抓握較大的網球開始，逐漸過渡到較小的乒乓球，以提高患兒手指的抓握能力。指尖訓練：將一些細小的物品（如紅豆、綠豆、小積木塊）放在盤子里，讓患兒用拇指和食指將物品逐一撿起，放入另一個盤子中，每次訓練10分鐘，每天3次。訓練時要注意觀察患兒的操作情況，避免患兒將物品放入口中。手指伸展訓練：讓患兒雙手掌心相對，手指伸直并攏，然后緩慢分開手指，再并攏，重復動作10-15次，每天3次。也可以讓患兒將手指逐個伸直、彎曲，進行單獨的手指伸展和彎曲訓練。3.進階訓練（入院4-7天）：扣紐扣、系鞋帶訓練：準備一件帶有紐扣的衣服和一雙帶有鞋帶的鞋子，讓患兒練習扣紐扣和系鞋帶，每次訓練15-20分鐘，每天2次。護理人員在旁邊進行指導，教患兒正確的操作方法，如扣紐扣時先將紐扣對準扣眼，然后用拇指和食指將紐扣送入扣眼；系鞋帶時先打一個結，再打成蝴蝶結。寫字、畫畫訓練：給患兒準備鉛筆、彩筆和練習本，讓患兒練習寫字和畫畫，每次訓練20分鐘，每天2次。從簡單的筆畫（如橫、豎、撇、捺）開始，逐漸過渡到寫簡單的漢字和畫簡單的圖形（如圓形、方形、三角形），以提高患兒手指的協(xié)調性和靈活性。夾取訓練：用筷子夾取不同大小的物品（如花生米、玻璃珠），讓患兒練習用筷子夾取物品，每次訓練10-15分鐘，每天2次。訓練時要注意培養(yǎng)患兒正確的握筷姿勢，避免患兒出現(xiàn)錯誤的握筷習慣。4.強化訓練（出院前及出院后）：日常生活活動訓練：鼓勵患兒獨立完成日常生活中的各項活動，如自己吃飯、穿衣、洗漱、整理書包等，通過實際生活中的活動來強化手指的精細運動功能。手工制作訓練：讓患兒進行一些簡單的手工制作，如折紙、剪紙、串珠子等，每次訓練30分鐘，每天1-2次。手工制作可以鍛煉患兒手指的靈活性和協(xié)調性，同時還能培養(yǎng)患兒的創(chuàng)造力和耐心。握力訓練：使用握力器進行握力訓練，根據(jù)患兒的握力情況選擇合適的握力器，讓患兒每天練習握力器10-15分鐘，逐漸增加握力器的阻力，以提高患兒的握力。5.康復訓練注意事項：訓練強度要適中，避免過度訓練導致患兒手指疲勞或損傷。訓練過程中要密切觀察患兒的反應，如出現(xiàn)手指疼痛、腫脹等不適，應立即停止訓練，休息片刻后再進行。訓練方法要多樣化，激發(fā)患兒的訓練興趣，避免患兒因訓練單調而產生抵觸情緒。訓練要持之以恒，康復訓練是一個長期的過程，需要患兒及家長的積極配合和堅持，才能達到良好的效果。護理人員要定期評估患兒的康復訓練效果，根據(jù)評估結果及時調整康復訓練計劃。（三）健康宣教與出院指導1.疾病知識宣教：向患兒及家長發(fā)放先天性短指畸形的健康宣教手冊，再次強調疾病的相關知識，包括病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預后。告知患兒及家長先天性短指畸形一般不會隨著年齡的增長而加重，通過積極的康復訓練可以改善手指功能，讓他們對疾病的預后充滿信心。2.康復訓練指導：詳細向家長講解患兒出院后的康復訓練計劃和具體方法，包括訓練內容、訓練時間、訓練強度等，并進行現(xiàn)場示范，確保家長能夠正確掌握。告知家長在訓練過程中要注意觀察患兒的反應，如有不適及時與醫(yī)院聯(lián)系。為家長提供康復訓練記錄表，讓家長記錄患兒每天的訓練情況，以便下次復查時護理人員了解患兒的訓練x。3.心理調適指導：指導家長繼續(xù)關注患兒的心理狀態(tài)，多給予患兒鼓勵和支持，幫助患兒樹立自信心。鼓勵家長多帶患兒參加戶外活動和社交活動，讓患兒多與同齡兒童接觸，提高患兒的社交能力。告知家長如果患兒的心理問題持續(xù)得不到改善，應及時尋求心理醫(yī)生的幫助。4.日常生活指導：指導家長在日常生活中要注意培養(yǎng)患兒的獨立性，讓患兒自己完成力所能及的事情，如穿衣、吃飯、整理玩具等。為患兒提供適合其手指特點的生活用品，如帶有魔術貼的鞋子、較大手柄的餐具等，方便患兒使用。告知家長要注意保護患兒的雙手，避免患兒雙手受到外傷。5.復查指導：告知患兒及家長出院后1個月、3個月、6個月來醫(yī)院復查，復查項目包括雙手正斜位X線片、手指功能評估、心理狀態(tài)評估等，以便護理人員及時了解患兒的病情變化和康復情況，調整護理計劃。（四）病情觀察與基礎護理1.病情觀察：入院期間，密切觀察患兒的生命體征變化，如體溫、脈搏、呼吸、血壓等，每天測量2次并記錄。觀察患兒雙手手指的血液循環(huán)情況，如手指的顏色、溫度、感覺等，避免出現(xiàn)手指缺血、缺氧等情況。觀察患兒的情緒變化和睡眠情況，及時發(fā)現(xiàn)患兒的心理問題并給予干預。2.基礎護理：保持病房環(huán)境整潔、安靜、舒適，溫度控制在22-24℃，濕度控制在50-60%。定期開窗通風，保持室內空氣新鮮。協(xié)助患兒做好個人衛(wèi)生，如洗臉、刷牙、洗澡等，保持患兒皮膚清潔干燥。指導患兒合理飲食，給予高蛋白、高維生素、易消化的食物，如雞蛋、牛奶、魚肉、新鮮蔬菜和水果等，保證患兒營養(yǎng)均衡。鼓勵患兒多飲水，促進新陳代謝。四、護理反思與改進（一）護理亮點1.心理護理個性化：針對患兒的年齡特點和心理狀態(tài)，采用了講故事、玩游戲、社交技能訓練等個性化的心理護理方法，有效緩解了患兒的自卑和社交焦慮情緒。通過建立良好的護患關系和家庭支持系統(tǒng)，為患兒的心理康復提供了有力的保障。2.康復訓練循序漸進：根據(jù)患兒的手指功能評估結果，制定了從基礎訓練到進階訓練再到強化訓練的循序漸進的康復訓練計劃，訓練內容豐富多樣，激發(fā)了患兒的訓練興趣。在訓練過程中，護理人員密切觀察患兒的反應，及時調整訓練強度和方法，確保了康復訓練的安全性和有效性。3.健康宣教全面細致：采用發(fā)放健康宣教手冊、現(xiàn)場示范、講解等多種方式，向患兒及家長進行全面細致的健康宣教，包括疾病知識、康復訓練、心理調適、日常生活等方面的內容，提高了患兒及家長的疾病認知水平和自我護理能力。（二）護理不足1.康復訓練評估工具不夠完善：目前對患兒手指精細運動功能的評估主要依靠主觀觀察和簡單的測量方法，缺乏專業(yè)的、量化的評估工具，可能導致評估結果不夠準確，影響康復訓練計劃的制定和調整。2.與學校的溝通合作不夠：患兒出院后需要回歸學校生活，但在本次護理過程中，與患兒學校的老師和同學溝通合作不夠，沒有及時向他們介紹患兒的病情和護理需求，可能導致患兒在學校得不到足夠的理解和支持，影響患兒的社交康復。3.隨訪機制不夠健全：雖然為患兒制定了復查計劃，但缺乏完善的隨訪機制，如電hua隨訪、微x