先天性橈尺骨缺如的護理個案一、案例背景與評估（一）患者基本信息患者李某，女，3月齡，因“發(fā)現(xiàn)左前臂畸形3月”入院?；純合礕1P1，足月順產，出生體重3.2kg，出生時Apgar評分1分鐘9分，5分鐘10分。其母孕期無特殊用藥史、感染史及接觸有害物質史，家族中無類似畸形病史?；純荷蠹议L即發(fā)現(xiàn)其左前臂較對側短縮，手掌呈內收位，活動受限，未予特殊處理，為求進一步診治來我院就診，門診以“先天性左橈尺骨缺如”收入院。（二）病情評估1.一般情況：患兒神志清楚，精神狀態(tài)良好，哭聲響亮，體溫36.8℃，脈搏128次/分，呼吸32次/分，體重5.8kg。皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點，前囟平軟，大小約1.5-×1.5-，張力不高。雙眼瞼無水腫，結膜無充血，鞏膜無黃染，雙側瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻無異常分泌物，鼻翼無扇動?？诖郊t潤，口腔黏膜光滑，伸舌居中，咽部無充血。頸軟，無抵抗，氣管居中。胸廓對稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心率128次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無腹脹，肝脾未觸及腫大，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱四肢無畸形（除左前臂外），肛門及外生殖器未見異常。2.?？魄闆r：左前臂明顯短縮，較右前臂短約3-，前臂近端增粗，遠端變細，前臂旋前旋后功能完全喪失，腕關節(jié)呈固定內收位，左手呈“爪形手”畸形，拇指發(fā)育不良，呈細小狀，活動受限，其余四指活動尚可，但指間關節(jié)活動度較對側稍差。左上肢肌張力正常，肌力Ⅳ級，感覺正常，橈動脈搏動可觸及，末梢血液循環(huán)良好，皮溫正常。右前臂及右手發(fā)育正常，活動自如。3.輔助檢查：（1）X線檢查：左前臂正側位片示左橈骨全程缺如，尺骨短縮、變粗，遠端向橈側彎曲，腕骨數(shù)目正常，但排列紊亂，左手掌骨及指骨發(fā)育尚可，拇指骨細小。右前臂X線片示橈尺骨發(fā)育正常，骨質結構完整。（2）血常規(guī)：白細胞計數(shù)7.5×10?/L，中性粒細胞比例45%，淋巴細胞比例50%，血紅蛋白120g/L，血小板計數(shù)250×10?/L，各項指標均在正常范圍內。（3）血生化：谷丙轉氨酶18U/L，谷草轉氨酶22U/L，總膽紅素5.8μmol/L，直接膽紅素1.2μmol/L，間接膽紅素4.6μmol/L，白蛋白40g/L，球蛋白25g/L，肌酐25μmol/L，尿素氮1.8mmol/L，電解質（鈉、鉀、氯、鈣、磷）均正常。（4）心臟彩超：心臟結構及功能未見明顯異常，排除先天性心臟病。（5）腹部B超：肝、膽、胰、脾、腎發(fā)育正常，未見異常包塊。（三）心理社會評估患兒家長因患兒存在肢體畸形，表現(xiàn)出明顯的焦慮和擔憂情緒，對疾病的預后、治療方法及護理知識了解甚少，擔心患兒今后的生長發(fā)育、生活自理能力及心理健康。家長文化程度均為高中，經濟條件尚可，能積極配合治療和護理，但希望得到更多關于疾病康復和家庭護理的指導。二、護理計劃與目標（一）護理診斷1.軀體活動障礙：與左前臂橈尺骨缺如導致前臂及腕關節(jié)活動受限有關。2.焦慮：與家長對患兒疾病預后擔憂及缺乏疾病相關知識有關。3.知識缺乏：家長缺乏先天性橈尺骨缺如的治療、護理及康復鍛煉知識。4.有皮膚完整性受損的風險：與患兒肢體活動受限、長期保持特定體位有關。5.有營養(yǎng)失調的風險：低于機體需要量，與患兒可能因肢體不適影響進食有關。（二）護理目標1.患兒左上肢活動能力得到最大限度改善，腕關節(jié)內收畸形有所緩解，手部功能逐漸提高。2.家長焦慮情緒得到緩解，能以積極的心態(tài)面對患兒的疾病。3.家長掌握先天性橈尺骨缺如的治療、護理及康復鍛煉知識，能獨立進行家庭護理和康復訓練。4.患兒皮膚保持完整，無壓瘡、皮膚破損等情況發(fā)生。5.患兒營養(yǎng)狀況良好，體重按正常生長發(fā)育曲線增長。（三）護理計劃1.體位護理：保持患兒左上肢功能位，避免腕關節(jié)長時間處于內收位，防止畸形加重。2.功能鍛煉：制定個性化的康復鍛煉計劃，逐步改善患兒左上肢的活動能力和手部功能。3.心理護理：加強與家長的溝通交流，給予心理支持，緩解其焦慮情緒。4.健康教育：向家長講解疾病相關知識、治療方案、護理要點及康復鍛煉方法。5.皮膚護理：加強皮膚清潔護理，定時翻身，避免*局部皮膚長期受壓。6.營養(yǎng)支持：評估患兒營養(yǎng)狀況，指導家長合理喂養(yǎng)，保證營養(yǎng)攝入。三、護理過程與干預措施（一）體位護理干預患兒入院后，護士每日協(xié)助患兒保持左上肢功能位，即腕關節(jié)處于中立位或輕度背伸位，避免內收畸形進一步加重。使用柔軟的毛巾或小枕頭墊于患兒左前臂下方，支撐手臂，使其保持舒適的體位。每2小時為患兒更換一次體位，避免長時間保持同一姿勢導致*局部皮膚受壓。在患兒睡眠時，可使用夾板固定左腕關節(jié)于中立位，但需注意夾板的松緊度，避免影響血液循環(huán)，每日檢查夾板固定處皮膚情況，觀察有無紅腫、破損等。（二）功能鍛煉干預根據(jù)患兒的年齡和病情，制定了循序漸進的康復鍛煉計劃：1.被動活動訓練：由護士或家長協(xié)助進行，每日2-3次，每次15-20分鐘。（1）腕關節(jié)被動活動：一手固定患兒左前臂遠端，另一手握住患兒左手，緩慢地將腕關節(jié)向橈側、尺側、背伸、掌屈方向活動，每個方向活動5-10次，動作輕柔緩慢，避免用力過猛導致關節(jié)損傷。（2）肘關節(jié)被動活動：固定患兒左肘部，另一手握住前臂近端，緩慢屈伸肘關節(jié)，活動范圍從小到大，每次屈伸10-15次。（3）手指被動活動：逐一活動患兒左手的每個手指，包括屈伸指間關節(jié)和掌指關節(jié)，每個關節(jié)活動5-8次，重點訓練拇指的外展、內收和對掌動作，促進拇指功能恢復。2.主動活動訓練：鼓勵患兒主動活動左上肢，利用玩具等吸引患兒注意力，引導其伸手去抓握玩具，鍛煉手部的抓握能力和上肢的活動協(xié)調性。每日多次進行，每次10-15分鐘。護士和家長在旁協(xié)助和指導，當患兒完成動作時給予及時的表揚和鼓勵，增強其自信心。3.按摩護理：每日為患兒進行左上肢按摩，從肩部開始，逐漸向下按摩至手部，按摩力度適中，以患兒感到舒適為宜，每次按摩10-15分鐘。按摩可以促進*局部血液循環(huán)，緩解肌肉緊張，改善肢體功能。在康復鍛煉過程中，密切觀察患兒的反應，如出現(xiàn)哭鬧、不適等情況，立即停止鍛煉，檢查原因并調整鍛煉方案。每周評估患兒左上肢的活動度和手部功能，根據(jù)評估結果調整康復鍛煉計劃。（三）心理護理干預1.建立良好的護患關系：護士主動與患兒家長溝通交流，態(tài)度親切、耐心，了解其焦慮的原因和擔憂的問題，給予充分的理解和同情。每日向家長反饋患兒的病情變化和康復x，讓家長及時了解患兒的情況，增強其信心。2.提供心理支持：向家長介紹先天性橈尺骨缺如的相關知識，包括疾病的病因、治療方法、預后情況等，讓家長對疾病有更全面的認識，減輕其對未知的恐懼。邀請康復良好的患兒家長與該家長交流經驗，分享護理心得，讓其感受到自己不是孤立無援的。3.指導家長調整心態(tài)：鼓勵家長保持積極樂觀的心態(tài)，多關注患兒的優(yōu)點和進步，給予患兒更多的關愛和陪伴，為患兒營造一個溫馨、和諧的家庭氛圍，促進患兒的心理健康發(fā)展。（四）健康教育干預1.疾病知識講解：向家長發(fā)放先天性橈尺骨缺如的健康教育手冊，結合患兒的具體情況，詳細講解疾病的相關知識，包括臨床表現(xiàn)、診斷方法、治療原則等，讓家長了解疾病的發(fā)生發(fā)展過程。2.治療方案介紹：向家長說明患兒目前的治療方案，如康復鍛煉、夾板固定等，解釋治療的目的、方法和注意事項，讓家長積極配合治療。3.家庭護理指導：（1）皮膚護理：指導家長保持患兒皮膚清潔干燥，尤其是左上肢皮膚，每日用溫水清洗，避免使用刺激性強的沐浴露。定時為患兒翻身，避免*局部皮膚長期受壓，預防壓瘡的發(fā)生。（2）體位護理：指導家長在家中繼續(xù)保持患兒左上肢功能位，正確使用夾板固定，觀察夾板固定處皮膚情況，如有異常及時就醫(yī)。（3）康復鍛煉指導：詳細演示康復鍛煉的方法和動作要領，讓家長掌握被動活動、主動活動和按摩的技巧，指導家長在家中每日堅持為患兒進行康復訓練，并做好訓練記錄，定期帶患兒復查，根據(jù)復查結果調整訓練計劃。（4）營養(yǎng)護理：指導家長合理喂養(yǎng)患兒，根據(jù)患兒的年齡和體重，制定科學的喂養(yǎng)方案，保證患兒攝入足夠的蛋白質、維生素和礦物質，促進患兒生長發(fā)育。對于3月齡的患兒，應以母乳喂養(yǎng)為主，按需喂養(yǎng)，如母乳不足，可適當添加配方奶。4.定期復查指導：告知家長患兒需要定期復查的時間和項目，一般出院后1個月、3個月、6個月各復查一次，以后每半年復查一次，直至患兒成年。復查項目包括X線檢查、肢體功能評估等，以便醫(yī)生及時了解患兒的病情變化，調整治療和康復方案。（五）皮膚護理干預患兒皮膚嬌嫩，且左上肢活動受限，容易發(fā)生皮膚破損和壓瘡。護士每日為患兒進行皮膚護理，具體措施如下：1.皮膚清潔：每日用溫水為患兒洗澡，洗澡時動作輕柔，避免用力揉搓皮膚，尤其是左上肢皮膚。洗澡后用柔軟的毛巾輕輕擦干皮膚，涂抹嬰兒專用潤膚露，保持皮膚滋潤。2.定時翻身：每2小時為患兒翻身一次，翻身時避免拖、拉、推等動作，防止皮膚擦傷。翻身時檢查患兒全身皮膚情況，重點檢查左前臂、肩胛部、骶尾部等易受壓部位，觀察皮膚有無紅腫、破損、滲液等情況。3.保持床鋪清潔干燥：及時更換患兒的尿布和床單，保持床鋪平整、清潔、干燥，避免尿液、糞便刺激皮膚。使用柔軟、透氣的床墊和被褥，減少對皮膚的摩擦。4.夾板護理：如使用夾板固定左腕關節(jié)，每日檢查夾板固定處皮膚情況，用溫水擦拭夾板邊緣的皮膚，涂抹潤膚露，防止皮膚因摩擦而破損。調整夾板的松緊度，以能伸入一指為宜，避免過緊影響血液循環(huán)。（六）營養(yǎng)支持干預1.營養(yǎng)評估：入院后每日評估患兒的營養(yǎng)狀況，包括體重、身高、頭圍等生長發(fā)育指標，觀察患兒的進食情況、精神狀態(tài)、皮膚彈性等。每周測量一次體重，記錄生長發(fā)育曲線，與正常同齡兒童進行對比，及時發(fā)現(xiàn)營養(yǎng)問題。2.喂養(yǎng)指導：根據(jù)患兒的年齡和營養(yǎng)需求，指導家長進行合理喂養(yǎng)?；純?月齡，以母乳喂養(yǎng)為主，指導母親正確的哺乳姿勢和含接姿勢，保證患兒有效吸吮。按需喂養(yǎng)，每次哺乳時間約15-20分鐘，兩側乳房交替哺乳。如母乳不足，指導家長選擇適合該年齡段患兒的配方奶進行補充喂養(yǎng)，嚴格按照配方奶的沖調說明進行沖調，避免過濃或過稀。3.觀察進食情況：每日觀察患兒的進食量、進食速度、有無嘔吐、腹脹等情況。如患兒進食量減少或出現(xiàn)嘔吐、腹脹等不適，及時報告醫(yī)生，查明原因并給予相應的處理。4.補充維生素和礦物質：根據(jù)醫(yī)生的建議，為患兒補充維生素D，每日400IU，促進鈣的吸收，預防佝僂病。定期為患兒進行微量元素檢測，根據(jù)檢測結果及時補充缺乏的微量元素。四、護理反思與改進（一）護理效果評價患兒住院14天后出院，出院時評估護理效果如下：1.軀體活動障礙：患兒左腕關節(jié)內收畸形有所緩解，腕關節(jié)被動活動度較入院時增加，掌屈可達30°，背伸可達25°，橈偏15°，尺偏20°；肘關節(jié)被動屈伸活動度正常；左手抓握能力有所提高，能主動抓住小玩具。2.焦慮：家長焦慮情緒明顯緩解，能積極配合家庭護理和康復訓練，對患兒的預后充滿信心。3.知識缺乏：家長掌握了先天性橈尺骨缺如的治療、護理及康復鍛煉知識，能獨立完成患兒的家庭護理和康復訓練，并做好訓練記錄。4.皮膚完整性：患兒住院期間皮膚保持完整，無壓瘡、皮膚破損等情況發(fā)生。5.營養(yǎng)狀況：患兒體重增長0.5kg，達到5.8kg，符合3月齡嬰兒正常生長發(fā)育速度，精神狀態(tài)良好，進食正常。（二）護理反思1.優(yōu)點：（1）護理計劃制定合理：根據(jù)患兒的具體情況，制定了個性化的護理計劃，涵蓋了體位護理、功能鍛煉、心理護理、健康教育、皮膚護理和營養(yǎng)支持等多個方面，護理措施全面、具體，具有針對性和可操作性。（2）康復鍛煉循序漸進：康復鍛煉計劃遵循循序漸進的原則，從被動活動到主動活動，從簡單動作到復雜動作，符合患兒的生長發(fā)育特點和病情恢復情況，避免了因鍛煉不當導致的關節(jié)損傷。（3）心理護理到位：重視家長的心理需求，通過溝通交流、提供心理支持和經驗分享等方式，有效緩解了家長的焦慮情緒，建立了良好的護患關系，為護理工作的順利開展奠定了基礎。（4）健康教育全面：采用多種形式向家長進行健康教育，包括講解疾病知識、演示護理操作、發(fā)放健康教育手冊等，讓家長全面掌握了疾病的相關知識和護理技能，提高了家庭護理的質量。2.不足：（1）康復鍛煉的趣味性有待提高：患兒年齡較小，對單調的康復鍛煉動作容易產生厭倦情緒，影響鍛煉效果。在今后的護理工作中，應增加康復鍛煉的趣味性，如使用色彩鮮艷的玩具、播放歡快的音樂等，吸引患兒的注意力，提高其參與鍛煉的積極性。（2）對患兒心理狀態(tài)的關注不夠：雖然重點關注了家長的心理情緒，但對患兒自身的心理狀態(tài)關注較少。隨著患兒年齡的增長，可能會因肢體畸形產生自卑心理，在今后的護理中，應更早地關注患兒的心理健康，采取相應的干預措施。（3）與康復師的協(xié)作不夠緊密：康復鍛煉主要由護士和家長完成，與康復師的溝通協(xié)作較少，缺乏專業(yè)的康復指導。在今后的工作中，應加強與康復師的合作，定期邀請康復師對患兒的康復鍛煉進行評估和指導，調整康復方案，提高康復效果。（三）護理改進措施1.豐富康復鍛煉形式：根據(jù)患兒的年齡特點，采購適合的康復玩具，如積木、串珠、觸覺球等，將康復鍛煉融入到游戲中，提高患兒的參與度和積極性。同時，制作康復鍛煉視頻，指導家長在家中通過游戲的方式為患兒進行康復訓練。2.加強患兒心理健康護理：定期評估患兒的心理狀態(tài)，對于年齡稍大的患兒，通過講故事、玩游戲等方式進行心理疏導，培養(yǎng)其積極樂觀的心態(tài)。鼓勵患兒與其他兒童交往，避免因肢體畸形而產生孤獨感和自卑感。3.建立多學科協(xié)作機制：加強與康復科、骨科等科室的溝