先天性升主動(dòng)脈發(fā)育不良的護(hù)理個(gè)案一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本信息患兒男性，5歲，因“活動(dòng)后氣促、乏力2年，加重1個(gè)月”于2025年3月10日入院?；純合礕1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生時(shí)無(wú)窒息史。父母非近親結(jié)婚，否認(rèn)家族遺傳性疾病史?；純?年前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)活動(dòng)后氣促，休息后可緩解，未予重視。近1個(gè)月來(lái)，上述癥狀加重，步行50米即出現(xiàn)氣促、面色蒼白，偶伴胸悶，夜間可平臥，無(wú)夜間陣發(fā)性呼吸困難。為求進(jìn)一步診治，來(lái)我院就診，門診以“先天性升主動(dòng)脈發(fā)育不良”收入心血管內(nèi)科。（二）現(xiàn)病史患兒入院前2年，無(wú)明顯誘因出現(xiàn)活動(dòng)后氣促，表現(xiàn)為跑步或爬樓梯時(shí)呼吸急促，休息3-5分鐘后可緩解，無(wú)咳嗽、咳痰，無(wú)發(fā)熱、胸痛。家長(zhǎng)未帶患兒就醫(yī)，自行觀察。近1個(gè)月來(lái)，患兒活動(dòng)耐量明顯下降，步行50米即出現(xiàn)氣促，伴面色蒼白、乏力，偶有胸悶不適，持續(xù)約1-2分鐘后緩解。夜間睡眠可平臥，無(wú)夜間憋醒。無(wú)暈厥、抽搐，無(wú)水腫。為明確診斷，遂來(lái)我院，門診行心臟超聲檢查提示：升主動(dòng)脈內(nèi)徑2.1-（同齡兒童正常參考值2.5-3.0-），升主動(dòng)脈發(fā)育不良；左心室舒張末期內(nèi)徑3.8-，左心室射血分?jǐn)?shù)（LVEF）62%；主動(dòng)脈瓣輕度反流，跨瓣壓差12mmHg。門診以“先天性升主動(dòng)脈發(fā)育不良”收入院。（三）既往史、個(gè)人史及家族史既往史：患兒平素體健，無(wú)肺炎、哮喘病史，無(wú)手術(shù)、外傷史，無(wú)藥物過(guò)敏史。按國(guó)家計(jì)劃免疫接種疫苗。個(gè)人史：G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生時(shí)Apgar評(píng)分10分。1歲會(huì)走，2歲會(huì)說(shuō)短句，生長(zhǎng)發(fā)育較同齡兒童稍遲緩，身高105-（低于同齡兒童平均水平10-），體重16kg（低于同齡兒童平均水平2kg）。飲食尚可，睡眠佳，大小便正常。家族史：父母身體健康，否認(rèn)先天性心臟病、遺傳性疾病史。無(wú)家族性高血壓、糖尿病史。（四）入院護(hù)理評(píng)估1.生命體征：體溫36.5℃，脈搏98次/分，呼吸22次/分，血壓95/60mmHg，血氧飽和度97%（自然空氣下）。2.一般狀況：患兒神志清楚，精神尚可，面色略顯蒼白，發(fā)育稍遲緩，營(yíng)養(yǎng)中等。全身皮膚黏膜無(wú)黃染、皮疹及出血點(diǎn)，無(wú)水腫。淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。3.心血管系統(tǒng)：心前區(qū)無(wú)隆起，心尖搏動(dòng)位于左側(cè)第5肋間鎖骨中線內(nèi)0.5-，搏動(dòng)范圍約2-×2-。心前區(qū)未觸及震顫，心界向左下擴(kuò)大。心率98次/分，律齊，主動(dòng)脈瓣聽(tīng)診區(qū)可聞及2/6級(jí)收縮期吹風(fēng)樣雜音，向頸部傳導(dǎo)。周圍血管征陰性。4.呼吸系統(tǒng)：呼吸平穩(wěn)，節(jié)律規(guī)則，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。5.消化系統(tǒng)：腹平軟，無(wú)壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大，移動(dòng)性濁音陰性，腸鳴音正常，4次/分。6.神經(jīng)系統(tǒng)：生理反射存在，病理反射未引出。7.心理社會(huì)狀況：患兒年齡較小，對(duì)住院環(huán)境感到陌生，表現(xiàn)出輕微的焦慮和恐懼，依賴家長(zhǎng)。家長(zhǎng)對(duì)疾病認(rèn)知不足，擔(dān)心患兒病情及預(yù)后，存在焦慮情緒，積極配合治療護(hù)理。（五）輔助檢查1.心臟超聲（2025年3月10日，門診）：升主動(dòng)脈內(nèi)徑2.1-（同齡兒童正常參考值2.5-3.0-），升主動(dòng)脈壁回聲正常，管腔均勻，未見(jiàn)明顯狹窄或擴(kuò)張；左心室舒張末期內(nèi)徑3.8-，左心室收縮末期內(nèi)徑2.4-，左心室射血分?jǐn)?shù)（LVEF）62%；左心房?jī)?nèi)徑2.5-；主動(dòng)脈瓣三葉式，瓣葉形態(tài)尚可，開(kāi)放輕度受限，關(guān)閉欠佳，彩色多普勒示主動(dòng)脈瓣輕度反流，跨瓣壓差12mmHg；二尖瓣形態(tài)及功能正常，三尖瓣輕度反流；肺動(dòng)脈及肺動(dòng)脈瓣未見(jiàn)明顯異常。結(jié)論：先天性升主動(dòng)脈發(fā)育不良，主動(dòng)脈瓣輕度反流。2.心電圖（2025年3月10日，入院后）：竇性心律，心率96次/分，電軸不偏，左心室高電壓（RV5+SV1=4.0mV），ST-T段未見(jiàn)明顯異常。結(jié)論：竇性心律，左心室高電壓。3.胸部X線片（2025年3月10日，入院后）：胸廓對(duì)稱，肋骨走行自然，肺紋理清晰，雙肺未見(jiàn)明顯實(shí)變影。心影增大，心胸比0.52（正常＜0.5），左心室段延長(zhǎng)，主動(dòng)脈結(jié)偏小。膈肌光滑，肋膈角銳利。結(jié)論：心影增大（左心室增大為主）。4.血常規(guī)（2025年3月10日，入院后）：白細(xì)胞計(jì)數(shù)6.8×10?/L，中性粒細(xì)胞比例58%，淋巴細(xì)胞比例36%，血紅蛋白115g/L（正常120-140g/L），血小板計(jì)數(shù)230×10?/L。5.生化檢查（2025年3月10日，入院后）：谷丙轉(zhuǎn)氨酶25U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶28U/L，總膽紅素12.5μmol/L，直接膽紅素3.2μmol/L，總蛋白65g/L，白蛋白40g/L，肌酐35μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，鉀4.2mmol/L，鈉1xmmol/L，氯102mmol/L，葡萄糖5.1mmol/L。6.心肌酶譜（2025年3月10日，入院后）：肌酸激酶120U/L，肌酸激酶同工酶15U/L，乳酸脫氫酶220U/L，α-羥丁酸脫氫酶180U/L，均在正常范圍。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）護(hù)理診斷1.心輸出量減少與升主動(dòng)脈發(fā)育不良導(dǎo)致心臟結(jié)構(gòu)異常、主動(dòng)脈瓣反流有關(guān)。2.活動(dòng)無(wú)耐力與心輸出量減少、組織供氧不足有關(guān)。3.營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、攝入不足或消耗增加有關(guān)。4.焦慮（患兒及家長(zhǎng)）與對(duì)疾病認(rèn)知不足、擔(dān)心病情及預(yù)后有關(guān)。5.知識(shí)缺乏（家長(zhǎng)）與對(duì)先天性升主動(dòng)脈發(fā)育不良的疾病知識(shí)、護(hù)理方法及預(yù)后了解不足有關(guān)。6.潛在并發(fā)癥：心力衰竭、感染性心內(nèi)膜炎、心律失常。（二）護(hù)理目標(biāo)1.患兒心輸出量維持在正常范圍，生命體征平穩(wěn)，無(wú)頭暈、乏力、氣促等癥狀加重。2.患兒活動(dòng)耐力逐漸提高，能夠完成適當(dāng)?shù)娜粘；顒?dòng)，無(wú)活動(dòng)后明顯不適。3.患兒營(yíng)養(yǎng)狀況改善，體重逐漸增加，接近同齡兒童平均水平。4.患兒及家長(zhǎng)焦慮情緒緩解，能夠積極配合治療護(hù)理。5.家長(zhǎng)掌握先天性升主動(dòng)脈發(fā)育不良的疾病知識(shí)、護(hù)理方法及預(yù)防并發(fā)癥的措施。6.患兒未發(fā)生心力衰竭、感染性心內(nèi)膜炎、心律失常等并發(fā)癥。（三）護(hù)理措施1.心輸出量減少的護(hù)理（1）病情觀察：密切監(jiān)測(cè)患兒生命體征，每4小時(shí)測(cè)量體溫、脈搏、呼吸、血壓1次，記錄24小時(shí)出入量。觀察患兒面色、精神狀態(tài)、皮膚溫度及末梢循環(huán)情況，有無(wú)頭暈、乏力、氣促加重等癥狀。定期復(fù)查心電圖、心臟超聲，監(jiān)測(cè)左心室射血分?jǐn)?shù)、升主動(dòng)脈內(nèi)徑等指標(biāo)變化。（2）體位護(hù)理：囑患兒臥床休息時(shí)采取半臥位或斜坡臥位，以減輕心臟負(fù)擔(dān)。避免患兒長(zhǎng)時(shí)間哭鬧、劇烈活動(dòng)，減少心臟耗氧。（3）氧療護(hù)理：若患兒出現(xiàn)氣促、血氧飽和度下降（＜95%），給予鼻導(dǎo)管吸氧，氧流量1-2L/min，維持血氧飽和度在95%-98%。觀察吸氧效果，及時(shí)調(diào)整氧流量。（4）用藥護(hù)理：遵醫(yī)囑給予改善心肌功能的藥物，如ka托普利（0.5mg/kg，每日3次，口服）。用藥前嚴(yán)格核對(duì)藥物劑量、名稱，用藥后觀察患兒有無(wú)頭暈、低血壓、咳嗽等不良反應(yīng)。定期監(jiān)測(cè)血壓，根據(jù)血壓情況調(diào)整藥物劑量。2.活動(dòng)無(wú)耐力的護(hù)理（1）活動(dòng)計(jì)劃：根據(jù)患兒的活動(dòng)耐力制定個(gè)性化的活動(dòng)計(jì)劃，由被動(dòng)活動(dòng)逐漸過(guò)渡到主動(dòng)活動(dòng)。臥床期間協(xié)助患兒進(jìn)行四肢屈伸、翻身等被動(dòng)活動(dòng)，每日2-3次，每次15-20分鐘。病情穩(wěn)定后，鼓勵(lì)患兒進(jìn)行輕微的主動(dòng)活動(dòng)，如坐起、床邊站立、緩慢行走等，活動(dòng)量以患兒不出現(xiàn)氣促、乏力為宜，逐漸增加活動(dòng)時(shí)間和強(qiáng)度。（2）活動(dòng)監(jiān)測(cè)：活動(dòng)過(guò)程中密切觀察患兒的面色、呼吸、心率變化，若出現(xiàn)心率增快（超過(guò)基礎(chǔ)心率20次/分）、呼吸急促、面色蒼白、乏力等癥狀，立即停止活動(dòng)，讓患兒休息。記錄患兒活動(dòng)前后的生命體征變化，評(píng)估活動(dòng)耐力。（3）環(huán)境調(diào)整：保持病室環(huán)境安靜、舒適，溫度適宜（22-24℃），濕度50%-60%，減少外界刺激，為患兒提供良好的休息環(huán)境。3.營(yíng)養(yǎng)失調(diào)的護(hù)理（1）營(yíng)養(yǎng)評(píng)估：每日測(cè)量患兒體重，每周測(cè)量身高1次，評(píng)估患兒營(yíng)養(yǎng)狀況。了解患兒的飲食習(xí)慣、進(jìn)食量，計(jì)算每日熱量攝入情況。（2）飲食指導(dǎo)：給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的飲食，如牛奶、雞蛋、魚(yú)肉、瘦肉、新鮮蔬菜和水果等。少食多餐，避免暴飲暴食，減輕心臟負(fù)擔(dān)。鼓勵(lì)患兒進(jìn)食，對(duì)于食欲不佳的患兒，可調(diào)整食物種類和口味，營(yíng)造輕松愉快的進(jìn)食環(huán)境。（3）營(yíng)養(yǎng)支持：若患兒進(jìn)食量明顯不足，無(wú)法滿足機(jī)體營(yíng)養(yǎng)需求，遵醫(yī)囑給予靜脈營(yíng)養(yǎng)支持，如輸注葡萄糖、氨基酸、脂肪乳等，確保營(yíng)養(yǎng)供給。4.焦慮的護(hù)理（1）患兒護(hù)理：多與患兒溝通交流，使用溫和、親切的語(yǔ)言，給予患兒關(guān)心和愛(ài)護(hù)。為患兒提供玩具、圖畫書等，轉(zhuǎn)移其注意力，緩解陌生感和恐懼感。鼓勵(lì)患兒表達(dá)自己的感受，及時(shí)給予安慰和鼓勵(lì)。（2）家長(zhǎng)護(hù)理：主動(dòng)與家長(zhǎng)溝通，向其介紹疾病的病因、治療方案、護(hù)理措施及預(yù)后情況，解答家長(zhǎng)的疑問(wèn)，減輕家長(zhǎng)的焦慮情緒。鼓勵(lì)家長(zhǎng)參與患兒的護(hù)理過(guò)程，如喂食、協(xié)助活動(dòng)等，增強(qiáng)家長(zhǎng)的信心。定期向家長(zhǎng)反饋患兒的病情變化，讓家長(zhǎng)了解治療效果。5.知識(shí)缺乏的護(hù)理（1）健康宣教：采用通俗易懂的語(yǔ)言，向家長(zhǎng)講解先天性升主動(dòng)脈發(fā)育不良的疾病知識(shí)，包括疾病特點(diǎn)、臨床表現(xiàn)、治療方法、預(yù)后及常見(jiàn)并發(fā)癥等。發(fā)放健康宣教資料，如小冊(cè)子、圖片等，方便家長(zhǎng)隨時(shí)查閱。（2）護(hù)理指導(dǎo)：向家長(zhǎng)示范患兒的護(hù)理方法，如體位護(hù)理、飲食護(hù)理、活動(dòng)指導(dǎo)、用藥護(hù)理等。指導(dǎo)家長(zhǎng)觀察患兒的病情變化，如出現(xiàn)氣促、乏力、面色蒼白、發(fā)熱等癥狀時(shí)，及時(shí)就醫(yī)。告知家長(zhǎng)定期復(fù)查的重要性，指導(dǎo)家長(zhǎng)按時(shí)帶患兒復(fù)查心臟超聲、心電圖等檢查。6.潛在并發(fā)癥的預(yù)防護(hù)理（1）心力衰竭的預(yù)防：密切觀察患兒有無(wú)心力衰竭的早期表現(xiàn)，如呼吸急促、心率增快、尿量減少、下肢水腫、肝脾腫大等。嚴(yán)格控制液體入量和輸液速度，避免加重心臟負(fù)擔(dān)。遵醫(yī)囑按時(shí)按量給予強(qiáng)心、利尿、擴(kuò)血管等藥物，觀察藥物療效和不良反應(yīng)。（2）感染性心內(nèi)膜炎的預(yù)防：注意患兒口腔衛(wèi)生，每日協(xié)助患兒漱口、刷牙，預(yù)防口腔感染。保持皮膚清潔干燥，避免皮膚破損。若患兒出現(xiàn)發(fā)熱、皮膚黏膜瘀點(diǎn)、關(guān)節(jié)疼痛等癥狀，及時(shí)告知醫(yī)生，進(jìn)行相關(guān)檢查和治療。在進(jìn)行侵入性操作（如靜脈穿刺、導(dǎo)尿等）時(shí)，嚴(yán)格遵守?zé)o菌操作原則。（3）心律失常的預(yù)防：密切監(jiān)測(cè)患兒心電圖變化，觀察有無(wú)心律失常的表現(xiàn)，如心悸、頭暈、暈厥等。避免患兒情緒激動(dòng)、劇烈活動(dòng)、電解質(zhì)紊亂等誘發(fā)心律失常的因素。若出現(xiàn)心律失常，及時(shí)告知醫(yī)生，遵醫(yī)囑給予抗心律失常藥物治療。三、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施（一）入院初期護(hù)理（入院第1-3天）患兒入院后，立即安置在安靜、舒適的病室，給予心電監(jiān)護(hù)，監(jiān)測(cè)心率、心律、呼吸、血壓、血氧飽和度。入院當(dāng)天心率98次/分，呼吸22次/分，血壓95/60mmHg，血氧飽和度97%。遵醫(yī)囑完善各項(xiàng)輔助檢查，如心電圖、胸部X線片、血常規(guī)、生化檢查等。向家長(zhǎng)詳細(xì)詢問(wèn)病史，進(jìn)行全面的護(hù)理評(píng)估?；純喝朐汉蟊憩F(xiàn)出對(duì)陌生環(huán)境的恐懼，哭鬧不止，依賴家長(zhǎng)。護(hù)理人員主動(dòng)與患兒交流，拿出玩具哄逗患兒，逐漸取得患兒的信任，患兒情緒逐漸穩(wěn)定。向家長(zhǎng)介紹病房環(huán)境、主管醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士及醫(yī)院的規(guī)章制度，講解疾病的相關(guān)知識(shí)和治療護(hù)理計(jì)劃，緩解家長(zhǎng)的焦慮情緒。遵醫(yī)囑給予ka托普利口服，每次3.2mg（患兒體重16kg，0.5mg/kg×16kg=8mg，分3次口服，每次約2.7mg，實(shí)際給予3mg），每日3次。用藥后監(jiān)測(cè)血壓，患兒血壓維持在90-100/55-65mmHg之間，無(wú)頭暈、低血壓等不良反應(yīng)。飲食方面，患兒食欲尚可，給予牛奶、雞蛋、面條等食物，少食多餐，每日進(jìn)食5-6次。每日測(cè)量體重，入院時(shí)體重16kg。協(xié)助患兒進(jìn)行四肢被動(dòng)活動(dòng)，每日2次，每次15分鐘，患兒無(wú)明顯不適。（二）住院中期護(hù)理（入院第4-10天）患兒生命體征平穩(wěn)，心率維持在90-100次/分，呼吸20-22次/分，血壓90-95/55-60mmHg，血氧飽和度96%-98%。精神狀態(tài)好轉(zhuǎn)，面色較前紅潤(rùn)，活動(dòng)后氣促癥狀有所減輕。根據(jù)患兒的活動(dòng)耐力，逐漸增加活動(dòng)量。入院第4天，協(xié)助患兒坐起，每次10分鐘，每日2次；入院第6天，鼓勵(lì)患兒床邊站立，每次5分鐘，每日2次；入院第8天，患兒可緩慢行走10米，無(wú)明顯氣促、乏力?；顒?dòng)過(guò)程中密切觀察患兒的生命體征變化，未出現(xiàn)異常。復(fù)查血常規(guī)，血紅蛋白120g/L，較入院時(shí)有所升高。營(yíng)養(yǎng)狀況改善，體重增至16.2kg。繼續(xù)給予高熱量、高蛋白飲食，指導(dǎo)家長(zhǎng)為患兒準(zhǔn)備多樣化的食物，如魚(yú)肉粥、蔬菜泥、水果汁等，患兒進(jìn)食量增加。向家長(zhǎng)進(jìn)行健康宣教，講解先天性升主動(dòng)脈發(fā)育不良的護(hù)理要點(diǎn)，如體位護(hù)理、飲食護(hù)理、活動(dòng)指導(dǎo)等。示范如何觀察患兒的病情變化，如呼吸、心率、面色等。家長(zhǎng)能夠基本掌握相關(guān)知識(shí)，并積極參與患兒的護(hù)理過(guò)程。遵醫(yī)囑復(fù)查心臟超聲，結(jié)果顯示：升主動(dòng)脈內(nèi)徑2.1-，左心室舒張末期內(nèi)徑3.7-，左心室射血分?jǐn)?shù)63%，主動(dòng)脈瓣輕度反流，跨瓣壓差11mmHg。與入院時(shí)相比，左心室舒張末期內(nèi)徑略有縮小，心功能穩(wěn)定。（三）住院后期護(hù)理（入院第11-14天）患兒病情穩(wěn)定，生命體征正常，活動(dòng)耐力明顯提高，可自行在病房?jī)?nèi)行走30米，無(wú)氣促、乏力等癥狀。精神狀態(tài)良好，活潑好動(dòng)，與醫(yī)護(hù)人員互動(dòng)良好。飲食正常，每日進(jìn)食5次，體重增至16.5kg。繼續(xù)給予ka托普利口服，血壓維持在90-95/55-60mmHg，無(wú)不良反應(yīng)。協(xié)助患兒進(jìn)行主動(dòng)活動(dòng)，如散步、玩玩具等，每日活動(dòng)時(shí)間約1小時(shí)。對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行出院前的健康宣教，強(qiáng)調(diào)出院后的注意事項(xiàng)：①遵醫(yī)囑按時(shí)服藥，不可擅自增減藥量或停藥；②合理安排患兒的飲食和活動(dòng)，避免劇烈運(yùn)動(dòng)和過(guò)度勞累；③注意保暖，預(yù)防呼吸道感染；④定期復(fù)查，出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月復(fù)查心臟超聲、心電圖等檢查；⑤若患兒出現(xiàn)氣促、乏力、面色蒼白、發(fā)熱等癥狀，及時(shí)就醫(yī)。家長(zhǎng)表示已掌握出院后的護(hù)理知識(shí)和注意事項(xiàng)，對(duì)治療效果滿意，焦慮情緒明顯緩解?；純杭凹议L(zhǎng)均表示愿意積極配合出院后的治療和護(hù)理。（四）并發(fā)癥預(yù)防與處理住院期間，密切觀察患兒有無(wú)并發(fā)癥的發(fā)生?；純何闯霈F(xiàn)心力衰竭、感染性心內(nèi)膜炎、心律失常等并發(fā)癥。護(hù)理過(guò)程中，嚴(yán)格執(zhí)行無(wú)菌操作，保持皮膚和口腔清潔，避免感染；控制液體入量和輸液速度，避免加重心臟負(fù)擔(dān)；密切監(jiān)測(cè)心電圖和生命體征，及時(shí)發(fā)現(xiàn)異常情況并處理。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.個(gè)性化護(hù)理計(jì)劃：根據(jù)患兒的年齡、病情特點(diǎn)和營(yíng)養(yǎng)狀況，制定了個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃，如活動(dòng)計(jì)劃、飲食計(jì)劃等，使護(hù)理措施更具針對(duì)性和有效性。例如，根據(jù)患兒的活動(dòng)耐力逐漸增加活動(dòng)量，從被動(dòng)活動(dòng)到主動(dòng)活動(dòng)，既保證了患兒的活動(dòng)需求，又避免了過(guò)度勞累。2.多學(xué)科協(xié)作：在護(hù)理過(guò)程中，與醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師等多學(xué)科人員密切協(xié)作，共同為患兒制定治療和護(hù)理方案。營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況，給予飲食指導(dǎo)，確?；純旱臓I(yíng)養(yǎng)供給；醫(yī)生根據(jù)患兒的病情變化，及時(shí)調(diào)整治療方案，提高了治療效果。3.心理護(hù)理到位：針對(duì)患兒和家長(zhǎng)的焦慮情緒，采取了有效的心理護(hù)理措施。與患兒建立良好的護(hù)患關(guān)系，緩解患兒的恐懼情緒；向家長(zhǎng)詳細(xì)講解疾病知識(shí)和治療護(hù)理計(jì)劃，解答家長(zhǎng)的疑問(wèn)，減輕家長(zhǎng)的焦慮情緒，提高了患兒及家長(zhǎng)的配合度。（二）護(hù)理不足1.健康宣教的深度和廣度有待加強(qiáng)：雖然向家長(zhǎng)進(jìn)行了健康宣教，但在疾病的長(zhǎng)期管理、并發(fā)癥的預(yù)防等方面的宣教還不夠深入和全面。例如，對(duì)于患兒成年后的病情變化、手術(shù)治療的時(shí)機(jī)等問(wèn)題，未能詳細(xì)向家長(zhǎng)講解。2.對(duì)患兒生長(zhǎng)發(fā)育的監(jiān)測(cè)和干預(yù)不夠細(xì)致：雖然