先天性無眼畸形的護(hù)理個(gè)案一、案例背景與評(píng)估（一）一般資料患者王某，女，1歲6個(gè)月，因“發(fā)現(xiàn)雙眼無眼球1年6個(gè)月”于2025年3月10日入院。患兒系G1P1，孕38周+2天剖宮產(chǎn)出生，出生體重3.2kg，出生時(shí)Apgar評(píng)分1分鐘9分，5分鐘10分。其母孕期無特殊用藥史，無接觸有毒有害物質(zhì)及放射性物質(zhì)史，否認(rèn)家族遺傳病史?；純荷蠹议L即發(fā)現(xiàn)雙眼瞼裂閉合，無眼球活動(dòng)，當(dāng)時(shí)未予特殊處理，隨年齡增長，家長發(fā)現(xiàn)患兒對(duì)周圍視覺刺激無反應(yīng)，為求進(jìn)一步診治來我院就診，門診以“先天性雙眼無眼畸形”收入院。（二）健康史患兒生后母乳喂養(yǎng)至6個(gè)月，隨后添加輔食，目前飲食為米糊、雞蛋、肉泥等，每日奶量約500ml，輔食喂養(yǎng)順利，無嗆咳、嘔吐。睡眠約12-14小時(shí)/天，夜間睡眠安穩(wěn)，偶有夜驚。大小便正常，每日排便1-2次，為黃色軟便；小便6-8次/天，尿量正常。既往無手術(shù)史、外傷史、輸血史，無食物、藥物過敏史。按國家免疫規(guī)劃程序完成預(yù)防接種。（三）身體評(píng)估體溫36.8℃，脈搏118次/分，呼吸24次/分，體重10.5kg，身高78-，頭圍46-。神志清楚，精神狀態(tài)良好，發(fā)育正常，營養(yǎng)中等。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點(diǎn)，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，前囟已閉，頭發(fā)分布均勻，有光澤。雙眼瞼裂正常大小，雙側(cè)眼瞼閉合良好，無紅腫、分泌物，觸診雙側(cè)眼眶內(nèi)未觸及眼球結(jié)構(gòu)，結(jié)膜無充血，角膜未顯露。耳廓無畸形，外耳道無異常分泌物，乳突區(qū)無壓痛，聽力正常，對(duì)聲音刺激反應(yīng)靈敏。鼻外形正常，鼻腔通暢，無分泌物，鼻翼無扇動(dòng)?？诖綗o發(fā)紺，口腔黏膜光滑，乳牙萌出8顆，咽部無充血，扁桃體無腫大。頸軟，無抵抗，氣管居中，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對(duì)稱，無畸形，雙側(cè)呼吸動(dòng)度一致，語顫對(duì)稱，叩診清音，雙肺呼吸音清晰，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動(dòng)位于左側(cè)第5肋間鎖骨中線內(nèi)0.5-，未觸及震顫，心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無腹脹，無胃腸型及蠕動(dòng)波，全腹無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動(dòng)性濁音陰性，腸鳴音正常，約4-5次/分。脊柱四肢無畸形，關(guān)節(jié)活動(dòng)自如，四肢肌張力正常，肌力V級(jí)，生理反射存在，病理反射未引出。（四）輔助檢查1.眼部超聲檢查（2025年3月8日門診）：雙側(cè)眼眶內(nèi)未探及明確眼球結(jié)構(gòu)，可見條索狀回聲，眼眶內(nèi)未見明顯占位性病變，眼外肌及視神經(jīng)顯示不清。2.眼眶CT檢查（2025年3月9日門診）：雙側(cè)眼眶發(fā)育可，眶腔形態(tài)正常，雙側(cè)眶內(nèi)未見眼球結(jié)構(gòu)，可見軟組織密度影填充，視神經(jīng)管未見明顯狹窄或擴(kuò)張，顱內(nèi)結(jié)構(gòu)未見明顯異常。3.血常規(guī)（2025年3月10日入院）：白細(xì)胞6.8×10?/L，中性粒細(xì)胞45%，淋巴細(xì)胞52%，血紅蛋白125g/L，血小板230×10?/L，各項(xiàng)指標(biāo)均在正常范圍。4.血生化檢查（2025年3月10日入院）：谷丙轉(zhuǎn)氨酶18U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶22U/L，總膽紅素6.5μmol/L，直接膽紅素1.2μmol/L，間接膽紅素5.3μmol/L，白蛋白40g/L，球蛋白25g/L，肌酐35μmol/L，尿素氮2.8mmol/L，電解質(zhì)（鈉1xmmol/L，鉀4.2mmol/L，氯102mmol/L，鈣2.3mmol/L）均正常。5.凝血功能檢查（2025年3月10日入院）：凝血酶原時(shí)間11.5秒，活化部分凝血活酶時(shí)間35秒，凝血酶時(shí)間15秒，纖維蛋白原2.5g/L，均在正常參考范圍內(nèi)。6.心電圖檢查（2025年3月10日入院）：竇性心律，心率115次/分，心電圖大致正常。7.胸部X線檢查（2025年3月10日入院）：雙肺紋理清晰，肺野透亮度正常，心影大小、形態(tài)正常，膈面光滑，肋膈角銳利。（五）心理社會(huì)評(píng)估患兒家長對(duì)孩子的病情感到焦慮、擔(dān)憂，擔(dān)心患兒未來的生活質(zhì)量及視力無法恢復(fù)，對(duì)疾病的病因、治療及護(hù)理知識(shí)缺乏了解。家長文化程度均為高中，經(jīng)濟(jì)條件中等，家庭關(guān)系和睦，能積極配合醫(yī)護(hù)人員的治療與護(hù)理工作?；純阂蚰挲g較小，目前主要通過聽覺、觸覺等感知外界，對(duì)陌生環(huán)境及人員表現(xiàn)出一定的膽怯，但在家長陪伴下能逐漸適應(yīng)。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）護(hù)理診斷1.感知覺紊亂：與雙眼無眼球?qū)е乱曈X功能喪失有關(guān)。2.有營養(yǎng)失調(diào)的風(fēng)險(xiǎn)：低于機(jī)體需要量，與患兒可能因視覺障礙影響進(jìn)食興趣或家長喂養(yǎng)方式不當(dāng)有關(guān)。3.有感染的風(fēng)險(xiǎn)：與眼眶*局部皮膚黏膜屏障功能較弱，易受外界病原體侵襲有關(guān)。4.焦慮（家長）：與擔(dān)心患兒病情、預(yù)后及未來生活質(zhì)量有關(guān)。5.知識(shí)缺乏（家長）：與對(duì)先天性無眼畸形的病因、治療、護(hù)理及康復(fù)知識(shí)不了解有關(guān)。6.有意外傷害的風(fēng)險(xiǎn)：與患兒視覺功能喪失，對(duì)周圍環(huán)境感知不足有關(guān)。（二）護(hù)理目標(biāo)1.患兒能通過聽覺、觸覺等其他感官逐漸適應(yīng)環(huán)境，感知覺功能得到最大程度的發(fā)揮。2.患兒營養(yǎng)狀況良好，體重、身高按正常生長發(fā)育曲線增長，無營養(yǎng)不良表現(xiàn)。3.患兒眼眶*局部皮膚黏膜保持清潔干燥，無紅腫、分泌物等感染征象。4.家長焦慮情緒得到緩解，能以積極的心態(tài)面對(duì)患兒病情，主動(dòng)參與護(hù)理過程。5.家長掌握先天性無眼畸形的相關(guān)知識(shí)，包括病因、護(hù)理要點(diǎn)、康復(fù)訓(xùn)練方法等。6.患兒住院期間及出院后無意外傷害發(fā)生。（三）護(hù)理措施框架針對(duì)上述護(hù)理診斷及目標(biāo)，制定以下護(hù)理措施框架：一是加強(qiáng)感知覺訓(xùn)練，促進(jìn)患兒其他感官功能的發(fā)展；二是做好營養(yǎng)支持護(hù)理，保證患兒營養(yǎng)攝入；三是加強(qiáng)眼眶*局部護(hù)理，預(yù)防感染；四是給予心理護(hù)理，緩解家長焦慮情緒；五是開展健康教育，提高家長知識(shí)水平；六是采取安全防護(hù)措施，預(yù)防意外傷害。三、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）感知覺訓(xùn)練護(hù)理患兒因視覺功能喪失，需通過強(qiáng)化其他感官功能來彌補(bǔ)感知覺的不足。護(hù)理人員每日定時(shí)為患兒進(jìn)行感知覺訓(xùn)練，具體措施如下：1.聽覺訓(xùn)練：每日上午10點(diǎn)、下午3點(diǎn)各進(jìn)行一次，每次15-20分鐘。使用不同頻率、音色的玩具，如搖鈴、撥浪鼓、音樂盒等，在患兒左右耳側(cè)交替播放，距離由遠(yuǎn)及近（從30-逐漸縮短至10-），觀察患兒對(duì)聲音的反應(yīng)。訓(xùn)練過程中，護(hù)理人員用溫柔的語言與患兒交流，如“寶寶，聽這是什么聲音呀”“鈴鈴鈴，在這邊哦”。經(jīng)過一周的訓(xùn)練，患兒能準(zhǔn)確辨別聲音來源，聽到熟悉的聲音會(huì)主動(dòng)轉(zhuǎn)頭尋找。2.觸覺訓(xùn)練：每日洗澡后進(jìn)行觸覺刺激，每次10-15分鐘。使用不同質(zhì)地的物品，如軟毛巾、毛絨玩具、光滑的塑料玩具、木質(zhì)積木等，輕輕觸摸患兒的手、腳、面部及全身皮膚，同時(shí)向家長講解觸覺訓(xùn)練的重要性，指導(dǎo)家長在家中繼續(xù)進(jìn)行?；純簩?duì)不同質(zhì)地的物品表現(xiàn)出不同的反應(yīng)，對(duì)毛絨玩具表現(xiàn)出喜愛，會(huì)主動(dòng)抓取。3.嗅覺與味覺訓(xùn)練：在喂養(yǎng)過程中，引導(dǎo)患兒感知食物的氣味和味道。如喂食米糊時(shí)，先讓患兒聞一聞米糊的香味；喂食水果泥時(shí)，告知患兒這是蘋果味、香蕉味等。每次添加新的輔食時(shí)，觀察患兒的接受程度，逐漸豐富患兒的嗅覺和味覺體驗(yàn)。（二）營養(yǎng)支持護(hù)理為保證患兒營養(yǎng)攝入，滿足生長發(fā)育需求，護(hù)理人員對(duì)患兒的飲食進(jìn)行了精心護(hù)理：1.飲食評(píng)估：入院后每日評(píng)估患兒的進(jìn)食情況，包括奶量、輔食攝入量、進(jìn)食時(shí)間、有無嗆咳等，并記錄在護(hù)理記錄單上。每周測(cè)量患兒體重、身高一次，繪制生長發(fā)育曲線，觀察患兒生長發(fā)育趨勢(shì)。2.喂養(yǎng)指導(dǎo)：根據(jù)患兒年齡及營養(yǎng)需求，指導(dǎo)家長合理安排飲食結(jié)構(gòu)?；純好咳漳塘勘３衷?00ml左右，輔食添加遵循由少到多、由稀到稠、由細(xì)到粗的原則，種類包括米糊、雞蛋羹、肉泥、菜泥、水果泥等。每日喂食5-6次，其中奶3-4次，輔食2-3次。喂食時(shí)，家長應(yīng)保持耐心，給予患兒充足的進(jìn)食時(shí)間，避免強(qiáng)迫進(jìn)食。護(hù)理人員現(xiàn)場(chǎng)示范正確的喂養(yǎng)姿勢(shì)，確?；純哼M(jìn)食時(shí)頭部稍高，防止嗆咳。3.營養(yǎng)監(jiān)測(cè)：定期監(jiān)測(cè)患兒血常規(guī)、血生化等指標(biāo)，了解患兒的營養(yǎng)狀況。入院第7天復(fù)查血常規(guī)，血紅蛋白128g/L，較入院時(shí)略有升高；血生化檢查中白蛋白42g/L，各項(xiàng)指標(biāo)均正常，提示患兒營養(yǎng)狀況良好。（三）眼眶*局部護(hù)理患兒雙側(cè)眼眶內(nèi)無眼球，*局部皮膚黏膜較為脆弱，易發(fā)生感染，因此加強(qiáng)眼眶*局部護(hù)理至關(guān)重要：1.清潔護(hù)理：每日早晚各進(jìn)行一次眼眶*局部清潔。護(hù)理人員戴無菌手套，用無菌生理鹽水浸濕無菌紗布，輕輕擦拭患兒雙側(cè)眼瞼及眼眶周圍皮膚，去除眼部分泌物及污垢。擦拭過程中動(dòng)作輕柔，避免用力摩擦，防止損傷皮膚黏膜。清潔后用干紗布輕輕吸干水分，保持*局部干燥。2.觀察護(hù)理：每日密切觀察患兒眼眶*局部皮膚黏膜情況，包括有無紅腫、充血、分泌物增多、皮膚破損等。如發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)報(bào)告醫(yī)生，并協(xié)助醫(yī)生進(jìn)行處理。入院期間，患兒眼眶*局部皮膚黏膜保持清潔干燥，無感染征象。3.避免刺激：告知家長不要隨意觸摸患兒眼眶部位，避免使用刺激性的護(hù)膚品或藥物涂抹眼眶周圍皮膚。患兒哭鬧時(shí)，及時(shí)安撫，避免患兒用手抓撓眼眶。（四）心理護(hù)理針對(duì)家長的焦慮情緒，護(hù)理人員采取了以下心理護(hù)理措施：1.溝通交流：每日主動(dòng)與家長溝通，了解其心理狀態(tài)及擔(dān)憂的問題。耐心傾聽家長的傾訴，給予情感上的支持和安慰。用通俗易懂的語言向家長解釋患兒的病情、治療方案及預(yù)后，讓家長對(duì)疾病有更清晰的認(rèn)識(shí)，減輕其焦慮感。2.成功案例分享：向家長介紹其他先天性無眼畸形患兒的康復(fù)案例，讓家長了解通過科學(xué)的護(hù)理和康復(fù)訓(xùn)練，患兒可以正常生活和成長，增強(qiáng)家長的信心。3.鼓勵(lì)參與護(hù)理：鼓勵(lì)家長參與患兒的護(hù)理過程，如喂養(yǎng)、洗澡、感知覺訓(xùn)練等，讓家長在護(hù)理中感受到自己的價(jià)值，增強(qiáng)對(duì)患兒病情的掌控感，進(jìn)一步緩解焦慮情緒。經(jīng)過一段時(shí)間的心理護(hù)理，家長焦慮情緒明顯緩解，能積極配合醫(yī)護(hù)人員的工作。（五）健康教育為提高家長對(duì)先天性無眼畸形的認(rèn)知水平和護(hù)理能力，護(hù)理人員開展了系統(tǒng)的健康教育：1.疾病知識(shí)講解：向家長發(fā)放健康教育手冊(cè)，詳細(xì)講解先天性無眼畸形的病因、臨床表現(xiàn)、診斷方法、治療原則及預(yù)后。告知家長該病多為胚胎發(fā)育過程中眼部組織發(fā)育異常所致，目前尚無特效治療方法，主要通過護(hù)理和康復(fù)訓(xùn)練提高患兒的生活質(zhì)量。2.家庭護(hù)理指導(dǎo)：詳細(xì)指導(dǎo)家長家庭護(hù)理要點(diǎn)，包括眼眶*局部清潔方法、感知覺訓(xùn)練技巧、喂養(yǎng)注意事項(xiàng)、安全防護(hù)措施等。現(xiàn)場(chǎng)示范眼眶清潔的操作步驟，確保家長能正確掌握。告知家長感知覺訓(xùn)練應(yīng)貫穿于日常生活中，如在給患兒穿衣、玩耍時(shí)均可進(jìn)行。3.康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)：介紹患兒后續(xù)康復(fù)訓(xùn)練的重要性及方法，如聽覺訓(xùn)練可逐漸增加聲音的復(fù)雜性，觸覺訓(xùn)練可增加物品的種類和難度等。建議家長定期帶患兒到康復(fù)科進(jìn)行評(píng)估和指導(dǎo)，根據(jù)患兒的發(fā)展情況調(diào)整康復(fù)訓(xùn)練方案。4.定期復(fù)查指導(dǎo)：告知家長患兒出院后需定期復(fù)查，復(fù)查項(xiàng)目包括眼眶超聲、生長發(fā)育評(píng)估等，復(fù)查時(shí)間為出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月，之后每半年復(fù)查一次。如有異常情況，如眼眶*局部紅腫、分泌物增多、患兒精神狀態(tài)不佳等，應(yīng)及時(shí)就診。（六）安全防護(hù)護(hù)理由于患兒視覺功能喪失，對(duì)周圍環(huán)境感知不足，易發(fā)生意外傷害，因此需加強(qiáng)安全防護(hù)：1.環(huán)境安全：保持病房環(huán)境整潔、寬敞，物品擺放整齊，避免障礙物。地面保持干燥，防止患兒滑倒。床欄拉起，防止患兒墜床。病房?jī)?nèi)光線柔和，避免強(qiáng)光刺激患兒眼睛。2.專人看護(hù)：告知家長患兒活動(dòng)時(shí)必須有專人看護(hù)，避免患兒獨(dú)自玩耍。患兒在爬行或行走時(shí)，家長應(yīng)在旁守護(hù)，防止碰撞到家具或其他物品。3.危險(xiǎn)物品管理：病房?jī)?nèi)及患兒家中避免存放尖銳、易碎、有毒等危險(xiǎn)物品，如剪刀、玻璃杯、藥品等，防止患兒接觸造成傷害。4.安全教育：雖然患兒年齡較小，但可通過簡(jiǎn)單的語言和動(dòng)作向患兒傳遞安全知識(shí)，如告知患兒“不要碰熱水”“不要摸電源”等，培養(yǎng)患兒的安全意識(shí)。入院期間，患兒未發(fā)生任何意外傷害。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.個(gè)性化感知覺訓(xùn)練方案：根據(jù)患兒的年齡和具體情況，制定了針對(duì)性的聽覺、觸覺、嗅覺與味覺訓(xùn)練方案，訓(xùn)練方法簡(jiǎn)單易行，且能融入日常生活中，便于家長掌握和堅(jiān)持。通過系統(tǒng)的訓(xùn)練，患兒的其他感官功能得到了較好的發(fā)展，能逐漸適應(yīng)環(huán)境。2.全方位的營養(yǎng)監(jiān)測(cè)與指導(dǎo)：不僅每日評(píng)估患兒的進(jìn)食情況，還定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)、血生化等指標(biāo)，及時(shí)了解患兒的營養(yǎng)狀況。同時(shí)，給予家長詳細(xì)的喂養(yǎng)指導(dǎo)，確?；純籂I養(yǎng)攝入充足，生長發(fā)育正常。3.細(xì)致的眼眶*局部護(hù)理：嚴(yán)格執(zhí)行眼眶*局部清潔護(hù)理流程，密切觀察*局部情況，有效預(yù)防了感染的發(fā)生。同時(shí)，向家長強(qiáng)調(diào)了眼眶*局部護(hù)理的重要性和方法，為患兒出院后的家庭護(hù)理奠定了基礎(chǔ)。4.多元化的心理護(hù)理與健康教育：通過溝通交流、成功案例分享、鼓勵(lì)參與護(hù)理等多種方式緩解家長的焦慮情緒；采用發(fā)放手冊(cè)、現(xiàn)場(chǎng)示范、口頭講解等多種形式開展健康教育，提高了家長的知識(shí)水平和護(hù)理能力。（二）護(hù)理不足1.感知覺訓(xùn)練的深度和廣度有待加強(qiáng)：目前的感知覺訓(xùn)練主要集中在聽覺和觸覺方面，對(duì)于嗅覺、味覺及運(yùn)動(dòng)覺等其他感官的訓(xùn)練還不夠深入和全面。訓(xùn)練方法的創(chuàng)新性不足，缺乏更多有趣、有效的訓(xùn)練手段，可能會(huì)影響患兒的訓(xùn)練積極性。2.與康復(fù)科的協(xié)作不夠緊密：雖然向家長建議了定期帶患兒到康復(fù)科進(jìn)行評(píng)估和指導(dǎo)，但在住院期間，與康復(fù)科醫(yī)生的溝通協(xié)作較少，未能及時(shí)獲取更專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練建議，導(dǎo)致部分康復(fù)訓(xùn)練措施的針對(duì)性和有效性有待進(jìn)一步提高。3.對(duì)患兒長期心理發(fā)展的關(guān)注不足：目前的心理護(hù)理主要針對(duì)家長，對(duì)患兒自身的心理發(fā)展關(guān)注較少。隨著患兒年齡的增長，視覺障礙可能會(huì)對(duì)其心理產(chǎn)生一定的影響，如自卑、膽怯等，目前尚未制定相應(yīng)的長期心理干預(yù)計(jì)劃。（三）改進(jìn)措施1.豐富感知覺訓(xùn)練內(nèi)容和方法：查閱相關(guān)文獻(xiàn)資料，學(xué)習(xí)先進(jìn)的感知覺訓(xùn)練方法，增加嗅覺、味覺、運(yùn)動(dòng)覺等方面的訓(xùn)練內(nèi)容。引入游戲化訓(xùn)練方式，如通過玩觸覺拼圖、嗅覺配對(duì)游戲等，提高患兒的訓(xùn)練興趣和參與度。同時(shí)，定期評(píng)估訓(xùn)練效果，根據(jù)患兒的發(fā)展情況及時(shí)調(diào)整訓(xùn)練方案。2.加強(qiáng)多學(xué)科協(xié)作：建立與康復(fù)科、眼科等相關(guān)科室的協(xié)作機(jī)制，在患兒入院后及時(shí)邀請(qǐng)康復(fù)科醫(yī)生進(jìn)行會(huì)診，共同制定個(gè)性化的康復(fù)訓(xùn)練方案。住院期間，定期與康復(fù)科醫(yī)生溝通患兒的訓(xùn)練情況，獲取專業(yè)的指導(dǎo)和建議。出院后，加強(qiáng)與康復(fù)科的