先天性張力過低的護理個案一、案例背景與評估（一）患者基本信息患兒明明（化名），男，10個月，因“發(fā)現(xiàn)四肢活動減少、肌張力低下10月余”于2025年3月15日入院。患兒系G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生時無窒息、產(chǎn)傷史。母親孕期定期產(chǎn)檢6次，否認(rèn)妊娠期糖尿病、高血壓等病史，無特殊藥物服用史及家族遺傳病史?；純荷?2天體檢時，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)其四肢肌張力較同齡兒低，抬頭無力，建議進一步觀察。此后家長發(fā)現(xiàn)患兒大運動發(fā)育明顯落后，7個月時仍不能豎頭穩(wěn)定，8個月不能獨坐，無主動抓物意識，遂來我院就診，門診以“先天性肌張力過低”收入兒童康復(fù)科。（二）入院病情描述患兒入院時神志清楚，精神狀態(tài)尚可，哭聲溫和，無尖聲哭叫。測量生命體征：體溫36.8℃，脈搏122次/分，呼吸30次/分，體重7.5kg（低于同齡兒童平均體重10%），身高68-（低于同齡兒童平均身高5%），頭圍43-（在正常范圍內(nèi)）。查體：全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點，前囟平軟，約1.5-×1.5-，未閉。雙眼球活動自如，對光反射靈敏，追視物體可達到180°。雙耳聽力篩查通過，能對熟悉的聲音做出反應(yīng)?？谇火つす饣檠牢疵瘸?，吞咽功能尚可，無嗆咳、嘔吐現(xiàn)象。胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心率122次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，肝脾未觸及腫大，腸鳴音正常。神經(jīng)系統(tǒng)?？茩z查：患兒四肢肌張力明顯降低，采用Ashworth分級法評估，上肢肩、肘、腕關(guān)節(jié)肌張力均為Ⅰ級，下肢髖、膝、踝關(guān)節(jié)肌張力均為Ⅰ級；肌力評估：上肢肌力2級（可在床面水平移動，但不能對抗重力），下肢肌力2級；主動運動減少，不能主動抬頭，俯臥位時頭不能抬離床面，仰臥位時不能翻身，扶腋下站立時雙下肢不能支撐體重，呈“蛙狀”姿勢；原始反射：吸吮反射、覓食反射存在，握持反射減弱，擁抱反射減弱，巴氏征陰性，踝陣攣陰性?；純簩χ車h(huán)境反應(yīng)稍遲鈍，逗引時能微笑，但無主動與人交流意識，不能發(fā)出“爸爸”“媽媽”等復(fù)音。（三）輔助檢查結(jié)果1.頭顱MRI檢查（2025年3月16日）：腦實質(zhì)內(nèi)未見明顯異常信號影，腦溝、腦回形態(tài)尚可，腦室系統(tǒng)無擴張，中線結(jié)構(gòu)居中，腦白質(zhì)發(fā)育稍落后于同齡兒。印象：腦白質(zhì)發(fā)育遲緩。2.腦電圖檢查（2025年3月17日）：清醒及睡眠狀態(tài)下腦電圖未見明顯棘波、尖波等癲癇樣放電，背景活動稍慢，符合嬰幼兒腦發(fā)育遲緩腦電圖表現(xiàn)。3.肌電圖及神經(jīng)傳導(dǎo)速度檢查（2025年3月18日）：所檢上下肢肌肉靜息時未見自發(fā)電位，輕收縮時運動單位電位時限正常，波幅稍低，重收縮時呈混合相；神經(jīng)傳導(dǎo)速度（運動神經(jīng)：尺神經(jīng)、正中神經(jīng)、脛神經(jīng)、腓總神經(jīng)；感覺神經(jīng)：尺神經(jīng)、正中神經(jīng)、腓腸神經(jīng)）均在正常范圍內(nèi)。印象：肌源性損害可能。4.遺傳代謝篩查（2025年3月19日）：血氨基酸、?；鈮A譜分析未見明顯異常；尿有機酸分析未見特征性異常代謝產(chǎn)物。排除遺傳代謝性疾病導(dǎo)致的肌張力過低。5.血常規(guī)、血生化、電解質(zhì)檢查（2025年3月15日）：白細胞6.5×10?/L，中性粒細胞比例45%，淋巴細胞比例52%，血紅蛋白115g/L，血小板220×10?/L；谷丙轉(zhuǎn)氨酶25U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶30U/L，總蛋白65g/L，白蛋白40g/L；血鉀3.5mmol/L，血鈉135mmol/L，血氯100mmol/L，血鈣2.2mmol/L，血磷1.5mmol/L，各項指標(biāo)均在正常范圍內(nèi)。6.發(fā)育評估：采用丹佛發(fā)育篩查測試（DDST），患兒在大運動、精細運動、語言、適應(yīng)性行為四個能區(qū)均落后于同齡兒童，其中大運動能區(qū)落后最為明顯，相當(dāng)于4個月嬰兒水平；精細運動能區(qū)相當(dāng)于5個月嬰兒水平；語言能區(qū)相當(dāng)于5個月嬰兒水平；適應(yīng)性行為能區(qū)相當(dāng)于6個月嬰兒水平。二、護理計劃與目標(biāo)（一）主要護理問題1.運動功能障礙：與先天性肌張力過低導(dǎo)致肌力減弱、主動運動減少有關(guān)。2.營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量的風(fēng)險，與患兒活動量少、食欲可能受影響及生長發(fā)育需求增加有關(guān)。3.生長發(fā)育遲緩：與腦發(fā)育遲緩、運動功能障礙影響整體發(fā)育進程有關(guān)。4.家長焦慮：與對疾病預(yù)后不確定、缺乏護理及康復(fù)知識有關(guān)。5.有受傷的風(fēng)險：與患兒肌張力低、平衡能力差、不能自主控制身體姿勢有關(guān)。（二）護理目標(biāo)1.短期目標(biāo)（入院1-2周）：患兒能在輔助下完成抬頭動作，俯臥位時頭可抬離床面3-5秒；患兒體重增長0.3-0.5kg，每日奶量攝入達到800-1000ml；家長能說出先天性肌張力過低的病因、主要康復(fù)方法及日常護理注意事項；患兒住院期間無跌倒、墜床等意外傷害發(fā)生。2.中期目標(biāo)（入院3-4周）：患兒能自主抬頭穩(wěn)定，持續(xù)時間達10-15秒；能在輔助下完成翻身動作（從仰臥位翻至側(cè)臥位）；患兒體重增長至8.0kg以上，身高增長1-2-；家長能熟練掌握2-3種家庭康復(fù)訓(xùn)練方法，焦慮情緒有所緩解；患兒吞咽功能良好，無嗆咳、誤吸發(fā)生。3.長期目標(biāo)（出院時）：患兒能獨坐片刻（5-10秒），扶腋下站立時雙下肢可短暫支撐體重；患兒生長發(fā)育指標(biāo)達到同齡兒童平均水平的下限；家長能完全掌握患兒的日常護理及家庭康復(fù)訓(xùn)練計劃，對疾病預(yù)后有合理認(rèn)知；患兒無并發(fā)癥發(fā)生，整體發(fā)育水平較入院時明顯提高。（三）護理措施計劃1.運動功能康復(fù)護理：根據(jù)患兒肌力及肌張力情況，制定個性化康復(fù)訓(xùn)練計劃，包括頭部控制訓(xùn)練、翻身訓(xùn)練、坐起訓(xùn)練、肢體被動活動訓(xùn)練等，每日訓(xùn)練2-3次，每次30-40分鐘。2.營養(yǎng)支持護理：評估患兒營養(yǎng)狀況，與營養(yǎng)師共同制定喂養(yǎng)方案，保證每日能量及各種營養(yǎng)素的攝入，定期監(jiān)測生長發(fā)育指標(biāo)。3.病情觀察與基礎(chǔ)護理：密切觀察患兒生命體征、精神狀態(tài)、進食情況、運動能力變化及有無并發(fā)癥表現(xiàn)，做好體位護理、皮膚護理、口腔護理等基礎(chǔ)護理工作。4.心理護理與家庭指導(dǎo)：加強與家長的溝通交流，提供疾病相關(guān)知識及心理支持，指導(dǎo)家長參與患兒的康復(fù)訓(xùn)練和日常護理，提高家長的護理能力和信心。5.安全護理：采取有效的安全防護措施，防止患兒發(fā)生跌倒、墜床、嗆咳、誤吸等意外傷害。三、護理過程與干預(yù)措施（一）運動功能康復(fù)護理干預(yù)1.頭部控制訓(xùn)練：患兒入院時不能主動抬頭，首先進行頭部控制訓(xùn)練。訓(xùn)練時，護士位于患兒前方，用色彩鮮艷的玩具（如紅色氣球、會發(fā)聲的小熊）吸引患兒注意力，誘導(dǎo)其主動抬頭。同時，采用被動輔助訓(xùn)練：①雙手托扶法：護士雙手托住患兒腋下，緩慢將其抱起，使患兒上半身與床面呈30°角，鼓勵患兒抬頭，每次保持3-5秒，重復(fù)10-15次；②俯臥位抬頭訓(xùn)練：讓患兒俯臥位，雙上肢放在胸前，護士用手輕輕按摩患兒頸背部肌肉，然后用玩具在患兒頭頂上方吸引，誘導(dǎo)其抬頭，每次訓(xùn)練10分鐘，每日2次。訓(xùn)練過程中密切觀察患兒面色、呼吸情況，避免過度疲勞。入院1周后，患兒俯臥位時頭可抬離床面3-5秒；入院2周后，抬頭持續(xù)時間延長至8-10秒，能追視玩具抬頭180°。2.翻身訓(xùn)練：在患兒頭部控制能力有所改善后，開始翻身訓(xùn)練。①輔助翻身訓(xùn)練：患兒仰臥位，護士一手托住患兒肩部，另一手托住患兒臀部，緩慢將患兒向一側(cè)翻轉(zhuǎn)，同時用語言鼓勵患兒配合，翻至側(cè)臥位后停留3-5秒，再翻回仰臥位，兩側(cè)交替進行，每次訓(xùn)練10-15分鐘，每日2次；②主動翻身誘導(dǎo)：在患兒一側(cè)放置其喜歡的玩具，誘導(dǎo)患兒主動翻身去抓取，護士在必要時給予輔助。入院3周后，患兒能在護士輕微輔助下從仰臥位翻至側(cè)臥位；入院4周后，可自主完成從仰臥位翻至側(cè)臥位的動作。3.肢體被動活動訓(xùn)練：為防止患兒關(guān)節(jié)攣縮、改善肌張力，每日進行肢體被動活動訓(xùn)練。①上肢訓(xùn)練：依次活動患兒肩關(guān)節(jié)（前屈、后伸、外展、內(nèi)收）、肘關(guān)節(jié)（屈曲、伸展）、腕關(guān)節(jié)（屈曲、伸展、橈偏、尺偏）及手指關(guān)節(jié)，每個關(guān)節(jié)活動5-10次，動作輕柔緩慢，避免暴力；②下肢訓(xùn)練：活動患兒髖關(guān)節(jié)（屈曲、伸展、外展、內(nèi)收）、膝關(guān)節(jié)（屈曲、伸展）、踝關(guān)節(jié)（背屈、跖屈、內(nèi)翻、外翻），每個關(guān)節(jié)活動5-10次。訓(xùn)練后，用溫?zé)崦頍岱蠡純核闹∪猓龠M血液循環(huán)，每次熱敷10分鐘。通過被動活動訓(xùn)練，患兒四肢關(guān)節(jié)活動度保持正常，未出現(xiàn)關(guān)節(jié)攣縮現(xiàn)象。4.坐起訓(xùn)練：入院3周后開始坐起訓(xùn)練。①靠坐訓(xùn)練：將患兒放在有靠背的椅子上，背部給予支撐，讓患兒保持坐位，逐漸減少支撐力度，每次坐10-15分鐘，每日2次；②扶坐訓(xùn)練：護士雙手扶著患兒腋下，讓患兒保持坐位，鼓勵患兒主動維持平衡，每次訓(xùn)練10分鐘，每日2次。入院4周末，患兒能在護士扶腋下的情況下保持坐位5-10秒。5.平衡與站立訓(xùn)練：在患兒坐起能力有所提高后，進行平衡與站立訓(xùn)練。①平衡訓(xùn)練：讓患兒坐在訓(xùn)練球上，護士雙手扶著患兒腰部，輕輕晃動訓(xùn)練球，訓(xùn)練患兒的平衡能力，每次訓(xùn)練5-10分鐘，每日1次；②站立訓(xùn)練：護士雙手扶著患兒腋下，讓患兒雙腳接觸地面，緩慢向上用力，使患兒下肢承受部分體重，每次保持3-5秒，重復(fù)10-15次，每日2次。入院4周末，患兒扶腋下站立時雙下肢可短暫支撐體重，持續(xù)時間約3秒。（二）營養(yǎng)支持護理干預(yù)1.喂養(yǎng)方案制定：入院后，評估患兒營養(yǎng)狀況，結(jié)合其年齡及生長發(fā)育需求，與營養(yǎng)師共同制定喂養(yǎng)方案?；純?0個月，每日給予母乳喂養(yǎng)5-6次，每次150-200ml，同時添加輔食，輔食種類包括米粉、蛋黃泥、菜泥、果泥、魚泥等，每日添加2-3次，遵循由少到多、由稀到稠、由細到粗的原則。每日總奶量保證在800-1000ml，總熱量攝入約500-600kcal。2.喂養(yǎng)護理：喂養(yǎng)時，選擇舒適的體位，如半臥位或坐位，避免仰臥位喂養(yǎng)，防止嗆咳、誤吸。喂奶速度適中，避免過快或過慢，喂奶后及時拍背，排出胃內(nèi)空氣，防止吐奶。添加輔食時，觀察患兒的吞咽情況及有無過敏反應(yīng)，如皮疹、腹瀉等。對于患兒食欲不佳時，采用少量多次喂養(yǎng)的方式，或在喂養(yǎng)前進行適當(dāng)?shù)闹w活動，促進食欲。3.營養(yǎng)監(jiān)測：每周測量患兒體重、身高、頭圍1次，記錄生長發(fā)育曲線，評估營養(yǎng)狀況改善情況。入院時患兒體重7.5kg，入院1周末體重7.8kg，增長0.3kg；入院2周末體重8.1kg，增長0.3kg；入院3周末體重8.4kg，增長0.3kg；入院4周末體重8.6kg，增長0.2kg，達到中期及長期體重增長目標(biāo)。身高入院時68-，入院4周末達到69.5-，增長1.5-，頭圍無明顯變化，生長發(fā)育指標(biāo)逐漸接近同齡兒童平均水平。（三）病情觀察與基礎(chǔ)護理干預(yù)1.病情觀察：每日監(jiān)測患兒生命體征4次，觀察患兒精神狀態(tài)、意識情況、哭聲、進食量、大小便情況及運動能力變化。密切觀察有無并發(fā)癥表現(xiàn)，如呼吸困難、嗆咳、嘔吐、發(fā)熱、抽搐等，發(fā)現(xiàn)異常及時報告醫(yī)生并協(xié)助處理。入院期間，患兒生命體征平穩(wěn)，未出現(xiàn)并發(fā)癥。2.體位護理：由于患兒肌張力低，自主翻身困難，為防止壓瘡及肺部并發(fā)癥，每2小時為患兒更換體位一次，體位包括仰臥位、側(cè)臥位、俯臥位（每次俯臥位時間不超過30分鐘，且需專人看護）。在更換體位時，注意保持患兒肢體功能位，避免肢體受壓、扭曲。3.皮膚護理：保持患兒皮膚清潔干燥，每日溫水擦浴1次，更換柔軟、透氣的衣物及床單被套。每次大小便后及時清潔臀部，涂抹護臀膏，防止紅臀發(fā)生。入院期間，患兒皮膚完整，無壓瘡、紅臀等皮膚問題。4.口腔護理：每日用生理鹽水為患兒清潔口腔2次，保持口腔清潔，預(yù)防口腔感染。觀察口腔黏膜有無潰瘍、鵝口瘡等異常情況，發(fā)現(xiàn)問題及時處理?；純嚎谇火つす饣?，無口腔感染發(fā)生。（四）心理護理與家庭指導(dǎo)干預(yù)1.心理護理：患兒家長因?qū)膊☆A(yù)后不確定，存在明顯的焦慮情緒。護士主動與家長溝通交流，耐心傾聽其訴求，向家長詳細講解先天性肌張力過低的病因、發(fā)病機制、治療方法及預(yù)后情況，用成功的病例鼓勵家長，增強其對患兒康復(fù)的信心。同時，關(guān)注家長的心理狀態(tài)，及時給予心理疏導(dǎo)，緩解其焦慮情緒。通過溝通，家長焦慮情緒逐漸緩解，能積極配合治療和護理。2.康復(fù)知識指導(dǎo)：向家長發(fā)放先天性肌張力過低康復(fù)護理手冊，講解康復(fù)訓(xùn)練的重要性、方法及注意事項。定期組織家長參加康復(fù)知識講座，邀請康復(fù)治療師現(xiàn)場示范康復(fù)訓(xùn)練動作，讓家長掌握訓(xùn)練技巧。指導(dǎo)家長在家庭中為患兒進行康復(fù)訓(xùn)練，如每日進行頭部控制訓(xùn)練、翻身訓(xùn)練、被動肢體活動等，每次訓(xùn)練時間根據(jù)患兒情況調(diào)整，避免過度疲勞。3.日常護理指導(dǎo)：指導(dǎo)家長掌握患兒的喂養(yǎng)方法、體位護理、皮膚護理、口腔護理等日常護理知識。告知家長注意患兒的安全防護，避免患兒獨處，防止跌倒、墜床等意外傷害。指導(dǎo)家長觀察患兒的病情變化，如出現(xiàn)異常及時就醫(yī)。出院前，家長能熟練掌握患兒的日常護理及家庭康復(fù)訓(xùn)練方法。（五）安全護理干預(yù)1.環(huán)境安全：保持病房環(huán)境整潔、寬敞，地面干燥防滑，避免放置障礙物。病床兩側(cè)安裝床欄，防止患兒墜床。患兒活動區(qū)域周圍避免放置尖銳、易碎物品，防止受傷。2.活動安全：患兒在進行康復(fù)訓(xùn)練或活動時，必須有專人看護，避免患兒獨自活動。訓(xùn)練過程中，根據(jù)患兒的能力選擇合適的訓(xùn)練項目和強度，避免過度訓(xùn)練導(dǎo)致疲勞或受傷。3.喂養(yǎng)安全：嚴(yán)格遵守喂養(yǎng)操作規(guī)程，避免在患兒哭鬧、嬉笑時喂養(yǎng)，防止嗆咳、誤吸。喂養(yǎng)后及時拍背，避免患兒立即平臥。入院期間，患兒無跌倒、墜床、嗆咳、誤吸等意外傷害發(fā)生。四、護理反思與改進（一）護理亮點1.個性化康復(fù)訓(xùn)練方案：根據(jù)患兒入院時的運動功能評估結(jié)果，制定了循序漸進的個性化康復(fù)訓(xùn)練計劃，從頭部控制訓(xùn)練到翻身、坐起、站立訓(xùn)練，逐步提高患兒的運動能力。訓(xùn)練過程中，密切觀察患兒的反應(yīng)，及時調(diào)整訓(xùn)練強度和時間，確保訓(xùn)練效果和安全性。通過4周的康復(fù)訓(xùn)練，患兒運動功能得到明顯改善，達到了預(yù)期的護理目標(biāo)。2.多學(xué)科協(xié)作護理：在護理過程中，積極與康復(fù)治療師、營養(yǎng)師進行溝通協(xié)作，共同制定患兒的康復(fù)訓(xùn)練計劃和營養(yǎng)支持方案?？祻?fù)治療師為患兒提供專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)，營養(yǎng)師根據(jù)患兒的營養(yǎng)狀況制定合理的喂養(yǎng)方案，護士負(fù)責(zé)實施護理措施和康復(fù)訓(xùn)練，形成了多學(xué)科協(xié)作的護理模式，提高了護理質(zhì)量。3.家庭參與式護理：重視家長在患兒康復(fù)過程中的作用，通過多種方式對家長進行康復(fù)知識和護理技能的指導(dǎo)，鼓勵家長參與患兒的康復(fù)訓(xùn)練和日常護理。家長的積極參與不僅提高了患兒康復(fù)訓(xùn)練的連續(xù)性和有效性，也增強了家長的護理信心和能力，為患兒出院后的家庭康復(fù)奠定了良好的基礎(chǔ)。（二）護理不足1.康復(fù)訓(xùn)練的趣味性有待提高：在康復(fù)訓(xùn)練過程中，主要采用傳統(tǒng)的訓(xùn)練方法，如被動活動、輔助訓(xùn)練等，訓(xùn)練方式較為單一，患兒的配合度有時不高。雖然使用了玩具吸引患兒注意力，但趣味性仍顯不足，可能影響訓(xùn)練效果。2.家長對康復(fù)訓(xùn)練的依從性需進一步加強：部分家長由于工作繁忙或?qū)祻?fù)訓(xùn)練的重要性認(rèn)識不足，在家庭康復(fù)訓(xùn)練中存在訓(xùn)練不規(guī)律、訓(xùn)練時間不足等問題，影響了患兒康復(fù)訓(xùn)練的連續(xù)性。3.護理評估的全面性不足：在護理過程中，主要側(cè)重于患兒的運動功能和營養(yǎng)狀況評估，對患兒的心理狀態(tài)、