常染色體缺失（18三體綜合征）護(hù)理個案一、案例背景與評估（一）一般資料患者王某，女，3月齡，因“生后喂養(yǎng)困難3月，體重不增1周”于2025年3月10日入院。患兒系G1P1，孕38周剖宮產(chǎn)娩出，出生體重2100g，出生時Apgar評分1分鐘8分（呼吸扣1分、肌張力扣1分），5分鐘9分（肌張力扣1分）。生后即發(fā)現(xiàn)患兒面容特殊，伴喂養(yǎng)困難，吸吮無力，吞咽協(xié)調(diào)差，奶量維持在30-40ml/次，每日喂養(yǎng)8-10次，近1周體重從2300g降至2250g，為進(jìn)一步診治收入我院兒科?；純焊改妇鶠榻】党赡耆?，非近親結(jié)婚，否認(rèn)家族遺傳病史及傳染病史。（二）健康史1.母孕史：母親孕期定期產(chǎn)檢，孕16周唐氏篩查提示21三體綜合征風(fēng)險值1:300（臨界風(fēng)險），孕20周無創(chuàng)DNA檢測提示1X號染色體數(shù)目異常（提示缺失），孕24周胎兒系統(tǒng)超聲提示：胎兒生長受限（雙頂徑、gu骨長低于同孕周第5百分位），心臟彩超提示室間隔缺損（膜周部，直徑3mm），腎盂分離（左腎0.5-）。孕期無感染、外傷史，無藥物服用史，無接觸有毒有害物質(zhì)及放射線史。2.出生史：孕38周因“胎兒生長受限”行剖宮產(chǎn)，出生體重2100g，身長45-，頭圍30-，均低于同胎齡兒第3百分位。出生時無窒息，羊水清，胎盤、臍帶無異常。3.生長發(fā)育史：患兒生后1個月不能豎頭，2個月不能微笑，3個月不能追視紅球，不能發(fā)出“啊、哦”等元音，目前仍不能抬頭，四肢活動減少，肌張力低下。喂養(yǎng)困難，吸吮力弱，吞咽時易嗆咳，每日奶量約240-320ml，體重增長緩慢，生后3個月體重僅2250g，較出生體重增長150g，不符合正常嬰兒生長發(fā)育曲線。4.既往史：生后曾因“新生兒肺炎”在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院住院治療7天，好轉(zhuǎn)出院。否認(rèn)食物、藥物過敏史，無手術(shù)、輸血史。5.家族史：父母身體健康，無遺傳病史、傳染病史，無類似疾病家族史，否認(rèn)近親結(jié)婚史。（三）身體評估1.一般情況：體溫36.8℃，脈搏132次/分，呼吸38次/分，血壓75/45mmHg，體重2250g，身長46-，頭圍31-，均低于3月齡嬰兒正常參考值（3月齡女嬰體重正常范圍4.0-6.0kg，身長55.5-60.7-，頭圍36.2-38.6-）。神志清楚，精神萎靡，反應(yīng)差，哭聲低弱，不易安撫。2.皮膚黏膜：皮膚蒼白，彈性差，無黃染、皮疹及出血點(diǎn)，前囟平軟，約1.5-×1.5-，未閉，顱縫無分離。眼距寬，眼裂小，外眼角上斜，鼻梁低平，耳廓小且畸形，口周無發(fā)紺，唇裂（Ⅰ度），口腔黏膜光滑，無潰瘍，牙齦無紅腫。3.頸部及胸部：頸部短粗，無抵抗，未觸及腫大淋巴結(jié)。胸廓對稱，無畸形，呼吸淺促，節(jié)律規(guī)整，雙側(cè)呼吸動度一致，語顫對稱，叩診清音，雙肺呼吸音粗，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動位于左側(cè)第4肋間鎖骨中線內(nèi)0.5-，未觸及震顫，心界不大，心率132次/分，律齊，胸骨左緣第3-4肋間可聞及Ⅲ/6級收縮期吹風(fēng)樣雜音。4.腹部及脊柱四肢：腹部平軟，無腹脹，肝脾未觸及腫大，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱生理彎曲未形成，四肢肌張力低下，四肢短小，手指屈曲，第2、5指橈偏，通貫掌，足內(nèi)翻，足底紋理少。5.神經(jīng)系統(tǒng)：覓食反射、吸吮反射減弱，吞咽反射存在，擁抱反射、握持反射減弱，膝跳反射、跟腱反射可引出，病理反射未引出。（四）輔助檢查1.染色體核型分析：2025年3月12日我院行染色體核型分析提示：46，XX，del(18)(q21.3)，確診為1X號染色體長臂缺失綜合征。2.心臟彩超：2025年3月13日檢查提示：室間隔缺損（膜周部，直徑3.5mm），左向右分流，肺動脈瓣輕度反流，心功能不全（EF值52%）。3.胸部X線片：2025年3月11日檢查提示：雙肺紋理增多、增粗，心影增大（心胸比0.55）。4.血常規(guī)：2025年3月10日血常規(guī)：白細(xì)胞6.5×10?/L，中性粒細(xì)胞0.45，淋巴細(xì)胞0.52，血紅蛋白105g/L，血小板220×10?/L，提示輕度貧血。5.血生化：2025年3月10日血生化：總蛋白55g/L，白蛋白32g/L，球蛋白23g/L，谷丙轉(zhuǎn)氨酶25U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶35U/L，肌酐35μmol/L，尿素氮2.5mmol/L，血糖4.2mmol/L，電解質(zhì)正常。6.頭顱CT：2025年3月14日頭顱CT提示：腦實(shí)質(zhì)密度均勻，腦室系統(tǒng)無擴(kuò)張，腦溝、腦回清晰，未見明顯異常。7.腹部B超：2025年3月14日腹部B超提示：肝、膽、胰、脾未見明顯異常，左腎腎盂分離0.4-，較孕期縮小。（五）心理社會評估患兒父母均為年輕父母，文化程度為高中，對18三體綜合征疾病知識缺乏，得知患兒病情后表現(xiàn)為焦慮、抑郁，擔(dān)心患兒預(yù)后及治療費(fèi)用，對護(hù)理患兒缺乏信心。父母主動尋求醫(yī)療信息，希望得到專業(yè)的護(hù)理指導(dǎo)和心理支持。家庭經(jīng)濟(jì)條件一般，能承擔(dān)基本醫(yī)療費(fèi)用，但對長期治療和康復(fù)費(fèi)用存在擔(dān)憂。家屬與醫(yī)護(hù)人員溝通配合良好，積極參與患兒的護(hù)理過程。二、護(hù)理計劃與目標(biāo)（一）護(hù)理問題1.生長發(fā)育遲緩與染色體異常導(dǎo)致的多系統(tǒng)發(fā)育障礙有關(guān)。2.營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與喂養(yǎng)困難、吸吮無力、吞咽協(xié)調(diào)差有關(guān)。3.有感染的危險與機(jī)體免疫力低下、肺功能不全有關(guān)。4.皮膚完整性受損的危險與營養(yǎng)不良、活動減少、長期臥床有關(guān)。5.家屬焦慮與患兒病情嚴(yán)重、預(yù)后不確定、缺乏疾病知識有關(guān)。6.有受傷的危險與肌張力低下、肢體活動不協(xié)調(diào)有關(guān)。（二）護(hù)理目標(biāo)1.患兒住院期間體重每周增長50-100g，逐漸達(dá)到同月齡兒生長發(fā)育曲線的較低水平。2.患兒每日奶量逐漸增加至500-600ml，喂養(yǎng)過程中嗆咳次數(shù)減少，無嘔吐、誤吸發(fā)生。3.患兒住院期間無感染發(fā)生，體溫維持在正常范圍，血常規(guī)、胸部X線片無感染征象。4.患兒住院期間皮膚保持完整，無壓瘡、皮膚破損發(fā)生。5.家屬焦慮情緒得到緩解，能掌握患兒基礎(chǔ)護(hù)理知識和技能，主動參與護(hù)理過程。6.患兒住院期間無意外傷害發(fā)生，如墜床、嗆咳窒息等。（三）護(hù)理措施1.生長發(fā)育監(jiān)測與促進(jìn)（1）每日測量患兒體重、每周測量身長、頭圍，記錄生長發(fā)育曲線，觀察生長發(fā)育變化趨勢。（2）根據(jù)患兒月齡和發(fā)育水平，制定個性化的康復(fù)訓(xùn)練計劃，由康復(fù)師指導(dǎo)，護(hù)士協(xié)助實(shí)施。每日進(jìn)行被動肢體活動訓(xùn)練，包括上肢伸展、屈曲、外展、內(nèi)收，下肢髖關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)的屈伸訓(xùn)練，每個動作重復(fù)10-15次，每日2次，以促進(jìn)肌張力恢復(fù)和肢體功能發(fā)育。（3）進(jìn)行感官刺激訓(xùn)練，如視覺刺激：用紅色、黃色等鮮艷顏色的玩具在患兒眼前20-30-處緩慢移動，訓(xùn)練追視能力，每次5-10分鐘，每日2次；聽覺刺激：播放輕柔的音樂、兒歌或家屬的聲音，每次10-15分鐘，每日2次，促進(jìn)聽覺發(fā)育。（4）鼓勵患兒自主活動，提供安全的活動環(huán)境，在患兒清醒時將其置于俯臥位，用玩具吸引其抬頭，每次訓(xùn)練5-10分鐘，逐漸延長時間，促進(jìn)抬頭功能發(fā)育。2.營養(yǎng)支持護(hù)理（1）評估患兒喂養(yǎng)情況，包括奶量、喂養(yǎng)時間、嗆咳次數(shù)、嘔吐情況等，制定合理的喂養(yǎng)計劃。選擇早產(chǎn)兒配方奶，其能量密度高（80kcal/100ml），易于消化吸收，滿足患兒生長發(fā)育需求。（2）采用少量多次喂養(yǎng)方式，初始奶量為40ml/次，每2小時喂養(yǎng)1次，根據(jù)患兒耐受情況逐漸增加奶量，每次增加5-10ml，每日總奶量逐漸達(dá)到500-600ml。喂養(yǎng)時將患兒置于半坐位或斜坡位（30-45°），避免平臥位喂養(yǎng)，減少嗆咳和誤吸的風(fēng)險。（3）喂養(yǎng)過程中密切觀察患兒面色、呼吸、有無嗆咳、嘔吐等情況，如出現(xiàn)嗆咳立即停止喂養(yǎng)，將患兒頭偏向一側(cè)，輕拍背部，清理口鼻分泌物，待癥狀緩解后再繼續(xù)喂養(yǎng)。喂養(yǎng)后豎抱患兒20-30分鐘，輕拍背部，促進(jìn)胃排空，減少嘔吐。（4）遵醫(yī)囑給予胃腸黏膜保護(hù)劑（如蒙脫石散）和益生菌（如雙歧桿菌四聯(lián)活菌片），調(diào)節(jié)腸道菌群，促進(jìn)消化吸收。每周監(jiān)測血常規(guī)、血生化，評估營養(yǎng)狀況，根據(jù)結(jié)果調(diào)整營養(yǎng)支持方案。3.感染預(yù)防護(hù)理（1）嚴(yán)格執(zhí)行無菌操作和消毒隔離制度，保持病室環(huán)境清潔，每日開窗通風(fēng)2-3次，每次30分鐘，病室空氣消毒每日1次，地面、床頭柜、床欄等用含氯消毒劑擦拭每日2次。（2）限制探視人員，探視者需戴口罩、帽子，洗手后接觸患兒，避免交叉感染。醫(yī)護(hù)人員接觸患兒前后嚴(yán)格洗手，操作時戴手套。（3）密切觀察患兒體溫變化，每日測量體溫4次，如體溫超過37.5℃及時報告醫(yī)生，查明原因并處理。觀察患兒呼吸、咳嗽、咳痰情況，聽診雙肺呼吸音，如出現(xiàn)呼吸急促、咳嗽加重、肺部啰音等感染征象，及時行胸部X線片和血常規(guī)檢查，遵醫(yī)囑給予抗感染治療。（4）加強(qiáng)呼吸道護(hù)理，及時清理患兒口鼻分泌物，保持呼吸道通暢。每日給予拍背排痰2-3次，拍背時由下向上、由外向內(nèi)輕輕拍打，促進(jìn)痰液排出。4.皮膚護(hù)理（1）保持患兒皮膚清潔干燥，每日溫水擦浴1次，擦浴時動作輕柔，避免用力摩擦皮膚。選擇柔軟、透氣的純棉衣物和尿布，及時更換尿布，每次更換尿布后用溫水清洗臀部，涂抹護(hù)臀膏，預(yù)防紅臀。（2）每2小時為患兒翻身1次，翻身時避免拖、拉、推等動作，防止皮膚擦傷。在患兒骨隆突部位（如枕部、肩胛部、骶尾部、足跟部）放置軟枕或海綿墊，減輕*局部壓力，預(yù)防壓瘡。（3）觀察患兒皮膚情況，如出現(xiàn)皮膚發(fā)紅、破損、皮疹等異常及時處理，必要時給予壓瘡貼或抗生素軟膏涂抹。5.家屬心理護(hù)理與健康指導(dǎo)（1）主動與家屬溝通，耐心傾聽其訴求，給予情感支持和安慰，緩解焦慮、抑郁情緒。向家屬詳細(xì)介紹18三體綜合征的疾病知識、治療方案、護(hù)理要點(diǎn)和預(yù)后情況，使用通俗易懂的語言，避免專業(yè)術(shù)語過多，讓家屬充分了解疾病。（2）邀請家屬參與患兒的護(hù)理過程，如喂養(yǎng)、翻身、康復(fù)訓(xùn)練等，給予具體的指導(dǎo)和示范，提高家屬的護(hù)理技能和信心。定期組織家屬座談會，分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，互相交流，讓家屬感受到支持和關(guān)懷。（3）提供疾病相關(guān)的健康教育資料和咨詢電hua，方便家屬隨時獲取信息。鼓勵家屬積極面對疾病，樹立長期護(hù)理的信心，告知家屬醫(yī)院有專業(yè)的康復(fù)團(tuán)隊和心理支持團(tuán)隊，可隨時提供幫助。6.安全護(hù)理（1）保持患兒床單位整潔，無雜物，床欄拉起并固定牢固，防止患兒墜床?；純夯顒訒r專人守護(hù)，避免單獨(dú)留在床上或活動區(qū)域。（2）喂養(yǎng)時注意奶量和速度，避免嗆咳窒息?；純嚎摁[時及時安撫，避免劇烈哭鬧導(dǎo)致缺氧或嘔吐誤吸。（3）康復(fù)訓(xùn)練時動作輕柔，避免過度用力導(dǎo)致肢體損傷。使用的玩具和康復(fù)器械需安全、無棱角，防止劃傷患兒皮膚。三、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）入院初期護(hù)理（3月10日-3月15日）患兒入院時精神萎靡，反應(yīng)差，喂養(yǎng)困難，奶量30-40ml/次，每2小時1次，每日奶量約360ml，體重2250g。立即給予心電監(jiān)護(hù)，監(jiān)測體溫、脈搏、呼吸、血壓等生命體征，結(jié)果顯示體溫36.8℃，脈搏132次/分，呼吸38次/分，血壓75/45mmHg，生命體征平穩(wěn)。遵醫(yī)囑完善相關(guān)檢查，如血常規(guī)、血生化、染色體核型分析、心臟彩超等。喂養(yǎng)方面，初始給予早產(chǎn)兒配方奶40ml/次，每2小時喂養(yǎng)1次，喂養(yǎng)時將患兒置于30°斜坡位，用奶瓶緩慢喂養(yǎng)，每次喂養(yǎng)時間約20分鐘，過程中患兒出現(xiàn)輕微嗆咳2次，立即停止喂養(yǎng)，頭偏向一側(cè)，輕拍背部后緩解。喂養(yǎng)后豎抱20分鐘，無嘔吐發(fā)生。每日記錄奶量和喂養(yǎng)情況，3月12日奶量增加至45ml/次，每日奶量約432ml，嗆咳次數(shù)減少至每日1-2次?？祻?fù)訓(xùn)練方面，每日進(jìn)行被動肢體活動訓(xùn)練2次，每次15分鐘，訓(xùn)練上肢伸展、屈曲、外展、內(nèi)收，下肢髖關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)屈伸，患兒肌張力低下，配合度較差，訓(xùn)練過程中動作輕柔緩慢，避免引起患兒不適。視覺刺激訓(xùn)練用紅色玩具在患兒眼前移動，患兒可短暫追視1-2秒，每日2次，每次5分鐘。皮膚護(hù)理方面，每日溫水擦浴1次，更換純棉衣物和尿布，每2小時翻身1次，骨隆突部位放置軟枕，皮膚保持完整，無紅臀和壓瘡發(fā)生。家屬溝通方面，向家屬詳細(xì)介紹患兒病情和護(hù)理計劃，解答家屬疑問，緩解焦慮情緒。指導(dǎo)家屬參與喂養(yǎng)和皮膚護(hù)理，示范正確的喂養(yǎng)姿勢和拍背方法，家屬學(xué)習(xí)認(rèn)真，能基本掌握。3月12日染色體核型分析結(jié)果回報：46，XX，del(18)(q21.3)，確診為1X號染色體長臂缺失綜合征。向家屬告知診斷結(jié)果，家屬表現(xiàn)出明顯的悲傷和焦慮，給予充分的情感支持，鼓勵家屬表達(dá)內(nèi)心感受，同時介紹疾病的相關(guān)知識和治療康復(fù)x，增強(qiáng)家屬信心。3月13日心臟彩超提示室間隔缺損（膜周部，直徑3.5mm），左向右分流，肺動脈瓣輕度反流，心功能不全（EF值52%）。遵醫(yī)囑給予地高辛口服液（0.01mg/kg，每日1次）和螺內(nèi)酯片（1mg/kg，每日2次）口服，改善心功能。用藥前測量心率，確保心率在正常范圍（嬰兒心率正常范圍120-140次/分），用藥后觀察患兒有無惡心、嘔吐、心律失常等不良反應(yīng)，3月15日復(fù)查心率128次/分，無不良反應(yīng)發(fā)生。（二）住院中期護(hù)理（3月16日-3月25日）患兒精神狀態(tài)逐漸好轉(zhuǎn)，反應(yīng)較前靈敏，哭聲較前響亮。喂養(yǎng)方面，奶量逐漸增加至55ml/次，每2小時1次，每日奶量約660ml，喂養(yǎng)時間縮短至15-20分鐘/次，嗆咳次數(shù)明顯減少，每日僅0-1次，無嘔吐和誤吸發(fā)生。3月20日體重增至2400g，較入院時增長150g，每周增長75g，達(dá)到護(hù)理目標(biāo)?？祻?fù)訓(xùn)練強(qiáng)度逐漸增加，被動肢體活動訓(xùn)練每次延長至20分鐘，每個動作重復(fù)15次，患兒肌張力有所改善，能輕微主動活動上肢。視覺刺激訓(xùn)練時患兒可追視玩具5-8秒，聽覺刺激訓(xùn)練時聽到音樂或家屬聲音會表現(xiàn)出安靜狀態(tài)。俯臥位抬頭訓(xùn)練每次8分鐘，患兒可短暫抬頭1-2秒。感染預(yù)防方面，病室環(huán)境清潔，嚴(yán)格限制探視，患兒體溫維持在36.5-37.2℃，血常規(guī)復(fù)查結(jié)果正常，白細(xì)胞5.8×10?/L，血紅蛋白110g/L，無感染征象。呼吸道護(hù)理每日拍背排痰3次，患兒無咳嗽、咳痰，雙肺呼吸音清晰。皮膚護(hù)理持續(xù)加強(qiáng)，每2小時翻身，更換尿布及時，皮膚保持完整，未出現(xiàn)紅臀和壓瘡。3月22日患兒臀部出現(xiàn)輕度發(fā)紅，立即增加臀部清洗次數(shù)，涂抹護(hù)臀膏，2天后皮膚恢復(fù)正常。家屬護(hù)理技能進(jìn)一步提高，能獨(dú)立完成喂養(yǎng)、拍背、皮膚護(hù)理和簡單的康復(fù)訓(xùn)練。家屬焦慮情緒明顯緩解，主動與醫(yī)護(hù)人員溝通患兒病情變化，積極參與護(hù)理計劃的制定。3月23日組織家屬座談會，邀請其他類似疾病患兒家屬分享經(jīng)驗(yàn)，患兒家屬表示收獲很大，對未來護(hù)理更有信心。用藥護(hù)理方面，繼續(xù)給予地高辛和螺內(nèi)酯口服，嚴(yán)格遵醫(yī)囑按時按量給藥，用藥前監(jiān)測心率，3月25日復(fù)查心臟彩超提示心功能改善（EF值56%），室間隔缺損大小無明顯變化。（三）住院后期護(hù)理（3月26日-4月9日）患兒精神狀態(tài)良好，反應(yīng)靈敏，能主動微笑，發(fā)出“啊、哦”等元音。喂養(yǎng)方面，奶量穩(wěn)定在60ml/次，每2小時1次，每日奶量約720ml，完全能滿足機(jī)體需要，喂養(yǎng)過程順利，無嗆咳、嘔吐發(fā)生。4月5日體重增至2650g，較3月20日增長250g，每周增長100g，生長發(fā)育曲線逐漸向正常范圍靠近。康復(fù)訓(xùn)練取得明顯成效，患兒能主動抬頭3-5秒，俯臥位時可支撐上半身片刻；能主動抓握玩具，上肢活動范圍增大；下肢肌張力改善，能自主屈伸膝關(guān)節(jié)。視覺刺激訓(xùn)練時可追視玩具10-15秒，聽覺刺激訓(xùn)練時能轉(zhuǎn)頭尋找聲源?？祻?fù)師調(diào)整康復(fù)計劃，增加坐位平衡訓(xùn)練和手部精細(xì)動作訓(xùn)練，每日訓(xùn)練3次，每次20分鐘。感染預(yù)防工作持續(xù)到位，患兒住院期間無感染發(fā)生，血常規(guī)、胸部X線片復(fù)查均正常。皮膚護(hù)理良好，皮膚完整，無任何皮膚問題。家屬已能熟練掌握患兒的各項(xiàng)護(hù)理技能和康復(fù)訓(xùn)練方法，能獨(dú)立制定每日護(hù)理計劃，對疾病知識有深入了解，焦慮情緒基本消除，能積極樂觀地面對患兒的病情。4月8日復(fù)查心臟彩超提示心功能正常（EF值60%），室間隔缺損仍為3.5mm，醫(yī)生建議定期隨訪觀察，待患兒年齡稍大后評估是否需要手術(shù)治療。4月9日患兒病情穩(wěn)定，生長發(fā)育較前明顯改善，護(hù)理目標(biāo)基本達(dá)成，家屬要求出院，給予辦理出院手續(xù)。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理成效本次護(hù)理個案中，通過對18三體綜合征患兒的系統(tǒng)護(hù)理干預(yù)，取得了較好的護(hù)理成效。患兒住院期間體重從2250g增長至2650g，每周增長75-100g，達(dá)到護(hù)理目標(biāo)；每日奶量從360ml增加至720ml，喂養(yǎng)困難明顯改善，無嗆咳、誤吸發(fā)生；住院期間無感染、皮膚破損、意外傷害等并發(fā)癥發(fā)生；患兒生長發(fā)育能力有所提高，能主動抬頭、抓握玩具、發(fā)出元音；家屬焦慮情緒得到緩解，掌握了患兒的護(hù)理技能和康復(fù)訓(xùn)練方法，能積極參與護(hù)理過程。（二）護(hù)理不足1.康復(fù)訓(xùn)練的個性化程度有待提高：雖然根據(jù)患兒月齡制定了康復(fù)訓(xùn)練計劃，但在訓(xùn)練過程中對患兒個體差異的關(guān)注不夠，如患兒對某些訓(xùn)練動作耐受度較低時，未能及時調(diào)整訓(xùn)練方案，導(dǎo)致訓(xùn)練效果受到一定影響。2.家屬心理支持的深度不夠：雖然給予了家屬情感支持和疾病知識指導(dǎo)，但對家屬長期護(hù)理過程中可能出現(xiàn)的心理問題（如疲勞、抑郁復(fù)發(fā)等）缺乏前瞻性的干預(yù)措施，未能建立長期的心理支持機(jī)制。3.多學(xué)科協(xié)作的緊密性不足：在護(hù)理過程中，與康復(fù)師、營養(yǎng)師、心理醫(yī)生等多學(xué)科團(tuán)隊的溝通協(xié)作不夠緊密，未能及時根據(jù)患兒病情變化調(diào)整多學(xué)科護(hù)理計劃，如在患兒心功能改善后，未能及時與營養(yǎng)師溝通調(diào)整營養(yǎng)方案，以更好地促進(jìn)生長發(fā)育。4.病情觀察的細(xì)致度有待加強(qiáng)：雖然密切監(jiān)測了患兒的生命體征和主要癥狀，但對一些細(xì)微的病情變化（如患兒情緒狀態(tài)、睡眠質(zhì)量等）關(guān)注不夠，這些因素可能會影響患兒的生長發(fā)育和康復(fù)進(jìn)程。（三）改進(jìn)措施1.優(yōu)化康復(fù)訓(xùn)