一、前言演講人01前言02病例介紹03護(hù)理評(píng)估04護(hù)理診斷05護(hù)理目標(biāo)與措施06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理07健康教育——“出院不是終點(diǎn)，是自我管理的起點(diǎn)”08總結(jié)目錄醫(yī)學(xué)生基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)風(fēng)濕免疫科硬皮病溝通護(hù)理課件01前言前言作為風(fēng)濕免疫科的護(hù)理帶教老師，我常在晨交班時(shí)對(duì)學(xué)生說：“硬皮病不是‘皮膚變硬’這么簡單，它像一根藏在體內(nèi)的刺，扎向皮膚、血管、肺、腎……每一處都可能引發(fā)連鎖反應(yīng)?！边@是我從業(yè)15年最深的體會(huì)——硬皮?。ㄏ到y(tǒng)性硬化癥，SSc）是一種以皮膚增厚和內(nèi)臟器官纖維化為特征的自身免疫性疾病，全球發(fā)病率約2.3-22.8/10萬，我國患者超百萬。這些數(shù)字背后，是無數(shù)像張阿姨這樣的患者：雙手像戴了“橡皮手套”，指端反復(fù)破潰；呼吸越來越淺，爬兩層樓就喘；更難熬的是，鏡子里的自己面部緊繃、表情僵硬，連笑都成了奢侈。護(hù)理硬皮病患者，技術(shù)操作固然重要（比如處理雷諾現(xiàn)象的指端潰瘍），但“溝通”往往是打開護(hù)理之門的第一把鑰匙。他們常說：“護(hù)士，我這病是不是治不好了？”“手疼得睡不著，是不是要截肢？”這些帶著哭腔的問題，需要我們用專業(yè)知識(shí)安撫，更要用共情傳遞希望。今天，我就以科里剛出院的王女士為例，和大家聊聊硬皮病的溝通護(hù)理。02病例介紹病例介紹王女士，45歲，家庭主婦，2023年9月入院。主訴：“雙手遇冷變白變紫3年，皮膚變硬1年，活動(dòng)后氣短2月?！弊匪莶∈罚?年前冬天洗碗時(shí)發(fā)現(xiàn)雙手食指、中指遇冷水后先發(fā)白、再變紫，暖水袋捂10分鐘才恢復(fù)，當(dāng)時(shí)以為“血液循環(huán)不好”沒在意。1年前，家人發(fā)現(xiàn)她手背皮膚變緊，像“蒙了層塑料膜”，后來逐漸蔓延至前臂，雙側(cè)面頰也開始緊繃，笑起來“嘴角拉不開”。2月前，爬3層樓梯就胸悶氣促，夜間平臥時(shí)偶爾咳嗽，自服“止咳藥”無效才來就診。入院查體：體溫36.5℃，血壓135/85mmHg（無腎危象跡象）；雙手指、手背皮膚菲薄、發(fā)亮，觸之硬如皮革，指端可見2處0.5cm×0.5cm潰瘍（結(jié)痂期）；面部皮膚緊繃，鼻端變尖，口裂縮?。ㄐ】诎Y）；雙下肺可聞及Velcro啰音（肺間質(zhì)纖維化典型體征）。病例介紹輔助檢查：抗核抗體（ANA）陽性（1:1000，斑點(diǎn)型），抗拓?fù)洚悩?gòu)酶Ⅰ抗體（Scl-70）陽性（硬皮病特異性抗體）；肺高分辨率CT（HRCT）提示雙肺下葉網(wǎng)格狀影、磨玻璃樣變（肺間質(zhì)纖維化）；肺功能示一氧化碳彌散量（DLCO）55%預(yù)計(jì)值（提示氣體交換功能下降）；心臟超聲肺動(dòng)脈收縮壓32mmHg（輕度升高）。診斷：系統(tǒng)性硬化癥（彌漫皮膚型），肺間質(zhì)纖維化。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)王女士，護(hù)理評(píng)估不能只看“皮膚硬”，要像剝洋蔥一樣層層深入。健康史評(píng)估首先追問誘因：她長期在家洗衣、做飯，接觸冷水頻繁；無吸煙史，但丈夫吸煙（二手煙可能加重血管痙攣）；家族中無風(fēng)濕免疫病病史。既往體健，無高血壓、糖尿病。身體狀況評(píng)估皮膚系統(tǒng)：重點(diǎn)檢查“皮膚硬化進(jìn)展順序”——硬皮病皮膚受累從遠(yuǎn)端（手指）向近端（前臂、軀干）發(fā)展，王女士已累及前臂（彌漫型），需警惕內(nèi)臟受累風(fēng)險(xiǎn)高于局限型（僅累及手、面部）。觸診時(shí)注意皮膚硬度分級(jí)（0級(jí)：正常；1級(jí)：輕度硬；2級(jí)：中度硬，不能提起；3級(jí)：重度硬，似木板），她手背、前臂為2級(jí)，面部1級(jí)。血管系統(tǒng)：雷諾現(xiàn)象是“信號(hào)燈”，需評(píng)估發(fā)作頻率（王女士每天3-5次，多因接觸冷水、吹空調(diào)誘發(fā)）、持續(xù)時(shí)間（10-15分鐘）、是否伴疼痛（“像針扎一樣”）。指端潰瘍是血管痙攣+皮膚缺血的結(jié)果，觀察潰瘍部位（指尖、甲周）、滲出情況（王女士潰瘍已結(jié)痂，無滲液）。呼吸系統(tǒng)：肺是硬皮病最常受累的內(nèi)臟（約70%患者）。王女士活動(dòng)后氣短（NYHA心功能Ⅱ級(jí)）、雙下肺Velcro啰音、DLCO下降，提示肺間質(zhì)纖維化活動(dòng)期，需重點(diǎn)監(jiān)測(cè)血氧飽和度（靜息時(shí)96%，活動(dòng)后92%）。身體狀況評(píng)估消化系統(tǒng)：硬皮病常累及食管（約90%），表現(xiàn)為吞咽困難、反酸。王女士自述“吃干飯要配湯，否則卡在胸口”，夜間偶有“燒心”（胃食管反流），需警惕食管運(yùn)動(dòng)功能障礙。心理社會(huì)評(píng)估王女士說：“我現(xiàn)在都不敢照鏡子，臉像被人捏扁了，兒子視頻都問‘媽你怎么不笑’……”她情緒低落（PHQ-9抑郁量表評(píng)分12分，輕度抑郁），擔(dān)心“治不好拖累家人”，對(duì)激素、免疫抑制劑的副作用（“會(huì)不會(huì)變胖？”“傷肝嗎？”）充滿顧慮。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷1基于評(píng)估，王女士的護(hù)理診斷可歸納為：2皮膚完整性受損：與皮膚纖維化、雷諾現(xiàn)象導(dǎo)致的缺血性潰瘍有關(guān)（依據(jù)：指端潰瘍、皮膚硬化）。3外周組織灌注無效：與血管痙攣（雷諾現(xiàn)象）、血管內(nèi)膜增生有關(guān)（依據(jù)：遇冷后手指發(fā)白、變紫，指端潰瘍）。6焦慮/抑郁：與疾病慢性化、外觀改變、擔(dān)心預(yù)后有關(guān)（依據(jù)：情緒低落、PHQ-9評(píng)分12分）。5疼痛（慢性）：與皮膚纖維化牽拉、關(guān)節(jié)周圍組織硬化有關(guān)（依據(jù)：患者主訴“手背緊繃感明顯，握拳困難”）。4氣體交換受損：與肺間質(zhì)纖維化導(dǎo)致的肺泡-毛細(xì)血管膜增厚有關(guān)（依據(jù)：活動(dòng)后氣短、DLCO下降、HRCT示網(wǎng)格影）。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)要“可量化、可實(shí)現(xiàn)”，比如“2周內(nèi)指端潰瘍愈合”“1周內(nèi)雷諾現(xiàn)象發(fā)作頻率≤2次/天”。措施需“個(gè)體化+溝通貫穿”。皮膚完整性受損——“讓變硬的皮膚軟一點(diǎn)，潰瘍快愈合”目標(biāo)：2周內(nèi)指端潰瘍結(jié)痂脫落，無新發(fā)潰瘍。措施：皮膚護(hù)理：每日用37℃溫水清潔雙手（避免熱水燙洗加重血管擴(kuò)張），清潔后涂抹含尿素的保濕霜（如10%尿素乳膏），軟化角質(zhì)；指端潰瘍處用生理鹽水清洗，覆蓋水膠體敷料（促進(jìn)肉芽生長），觀察滲液、異味（警惕感染）。溝通重點(diǎn)：王女士總說“涂藥膏麻煩，反正也硬了”，我握著她的手說：“您看，這潰瘍就像小傷口，咱們好好護(hù)理，它才能長好。就像您平時(shí)給兒子縫衣服，線腳細(xì)了才結(jié)實(shí)，對(duì)不對(duì)？”她聽了點(diǎn)點(diǎn)頭，后來主動(dòng)問：“護(hù)士，這個(gè)藥膏能多涂嗎？”外周組織灌注無效——“讓血管別那么‘愛收縮’”目標(biāo)：1周內(nèi)雷諾現(xiàn)象發(fā)作頻率≤2次/天，持續(xù)時(shí)間≤5分鐘。措施：保暖干預(yù)：病房溫度保持22-24℃，給王女士準(zhǔn)備加絨手套（內(nèi)層棉質(zhì)，外層防水），叮囑“洗手用溫水，冰箱取東西戴手套”；睡覺時(shí)穿厚襪子，避免雙足受涼（下肢血管痙攣會(huì)加重全身循環(huán)障礙）。行為干預(yù)：戒煙（勸其丈夫不在家吸煙），避免咖啡、濃茶（咖啡因收縮血管）；指導(dǎo)“握拳-放松”訓(xùn)練（每天3組，每組10次），促進(jìn)手部血液循環(huán)。藥物配合：遵醫(yī)囑予鈣通道阻滯劑（硝苯地平）擴(kuò)張血管，用藥后監(jiān)測(cè)血壓（避免低血壓），告訴她：“這個(gè)藥可能會(huì)臉紅、腳腫，是正常反應(yīng)，咱們慢慢調(diào)劑量。”氣體交換受損——“讓每一口呼吸都更順暢”目標(biāo)：1周內(nèi)活動(dòng)后血氧飽和度≥93%，能完成平地慢走200米。措施：呼吸訓(xùn)練：教王女士腹式呼吸（吸氣時(shí)鼓肚子，呼氣時(shí)縮唇慢呼，頻率8-10次/分），每天3次，每次10分鐘；氧療（低流量2L/min，活動(dòng)時(shí)佩戴），監(jiān)測(cè)指脈氧（靜息≥95%，活動(dòng)≥93%）。活動(dòng)指導(dǎo)：制定“階梯式”活動(dòng)計(jì)劃——第1天床邊坐5分鐘，第2天扶墻走10步，逐步增加，避免過度勞累。王女士怕累，我說：“就像學(xué)騎自行車，咱們慢慢來，您看今天走了10步，明天就能走20步，我陪您一起?！彼χf：“那我得加油，不能讓護(hù)士失望。”疼痛管理——“讓緊繃感松一松”目標(biāo)：3天內(nèi)疼痛評(píng)分（NRS）≤3分（原為5分）。措施：非藥物鎮(zhèn)痛：熱敷（40℃熱毛巾敷手背，每次15分鐘）緩解肌肉僵硬；輕柔按摩前臂（從遠(yuǎn)端向近端推揉），促進(jìn)血液循環(huán)。藥物鎮(zhèn)痛：遵醫(yī)囑予非甾體抗炎藥（塞來昔布），餐后服用（護(hù)胃），觀察有無黑便（消化道出血）。焦慮/抑郁——“讓心里的烏云散一散”目標(biāo)：1周內(nèi)PHQ-9評(píng)分≤7分（輕度抑郁轉(zhuǎn)正常）。措施：共情溝通：王女士說“我這病是不是治不好了”，我沒有急著反駁，而是拉著她的手說：“我理解您的擔(dān)心，我見過很多像您這樣的患者，只要按時(shí)用藥、好好護(hù)理，生活質(zhì)量能和以前差不多。您看2床的李阿姨，和您情況類似，現(xiàn)在還能跳廣場(chǎng)舞呢！”家庭支持：聯(lián)系她丈夫參與護(hù)理（比如幫她涂護(hù)手霜、監(jiān)督戴手套），開家屬會(huì)時(shí)說：“王女士現(xiàn)在最需要的是你們的鼓勵(lì)，一句‘手好多了’比什么藥都管用?！彼煞蚝髞砬那母嬖V我：“以前我總嫌她矯情，現(xiàn)在才知道她有多難?！?6并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理硬皮病的“危險(xiǎn)”藏在并發(fā)癥里，護(hù)理時(shí)要“眼尖、手快、心細(xì)”。肺間質(zhì)纖維化急性加重表現(xiàn)：短時(shí)間內(nèi)氣短加重（靜息時(shí)也喘）、血氧飽和度＜90%、咳嗽加劇。護(hù)理：立即高流量吸氧（4-6L/min），通知醫(yī)生；避免勞累、感染（病房每日紫外線消毒，限制探視）。王女士住院期間曾感冒，我們第一時(shí)間查血常規(guī)（白細(xì)胞正常）、C反應(yīng)蛋白（正常），予生理鹽水霧化（濕化氣道），避免了肺纖維化進(jìn)展。肺動(dòng)脈高壓表現(xiàn)：活動(dòng)后氣短加重、乏力、下肢水腫、頸靜脈怒張。護(hù)理：監(jiān)測(cè)血壓、心率（靜息心率＞100次/分需警惕）；記錄24小時(shí)尿量（＜1000ml提示心功能不全）；遵醫(yī)囑予利尿劑（呋塞米），觀察電解質(zhì)（低鉀）。腎危象（硬皮病腎損害）表現(xiàn)：突發(fā)高血壓（＞150/100mmHg）、少尿（＜400ml/天）、血肌酐升高。護(hù)理：每日測(cè)血壓4次（固定時(shí)間、同一手臂）；觀察尿液顏色（濃茶色提示血尿）；避免使用腎毒性藥物（如氨基糖苷類抗生素）。王女士血壓一直平穩(wěn)（130/80mmHg左右），未出現(xiàn)腎危象。消化道受累表現(xiàn)：吞咽困難加重（無法進(jìn)食軟食）、反酸燒心夜間加重（可能誤吸）。護(hù)理：指導(dǎo)“30半臥位”睡眠（抬高床頭）；飲食改“半流質(zhì)”（粥、蛋羹），小口慢咽；遵醫(yī)囑予質(zhì)子泵抑制劑（奧美拉唑）護(hù)胃。07健康教育——“出院不是終點(diǎn)，是自我管理的起點(diǎn)”健康教育——“出院不是終點(diǎn)，是自我管理的起點(diǎn)”出院前1天，我給王女士做了份“硬皮病護(hù)理手冊(cè)”，重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)：疾病知識(shí)“硬皮病是慢性病，但不是絕癥，規(guī)范治療能控制進(jìn)展。Scl-70抗體陽性提示肺間質(zhì)纖維化風(fēng)險(xiǎn)高，咱們要定期查肺CT（每6個(gè)月）、肺功能（每3個(gè)月）?！比粘Ｗo(hù)理1皮膚：每天涂保濕霜2次（晨起、睡前），避免抓撓（皮膚薄易破）；冬天戴“五指手套”（分指更保暖），不用熱水袋直接敷手（避免燙傷）。2雷諾現(xiàn)象：記錄發(fā)作日記（時(shí)間、誘因、持續(xù)時(shí)間），如果1天發(fā)作＞5次，及時(shí)就診。3呼吸：堅(jiān)持腹式呼吸訓(xùn)練，霧霾天戴防顆粒物口罩（減少肺損傷）。用藥指導(dǎo)“激素（潑尼松）要早餐后頓服，不能自行加減（突然停藥會(huì)復(fù)發(fā)）；免疫抑制劑（嗎替麥考酚酯）要定期查血常規(guī)（白細(xì)胞低易感染）、肝功能（轉(zhuǎn)氨酶升高要調(diào)藥）；硝苯地平可能引起腳腫，別擔(dān)心，咱們復(fù)診時(shí)調(diào)劑量。”心理調(diào)節(jié)“情緒緊張會(huì)誘發(fā)雷諾現(xiàn)象，試試冥想（手機(jī)下個(gè)APP，每天10分鐘）；加入‘硬皮病患者群’（正規(guī)醫(yī)院組織的），和病友聊聊，互相打氣?！蓖跖砍鲈簳r(shí)說：“護(hù)士，我現(xiàn)在不怕了，知道怎么和這病‘和平共處’了?！彼煞蜓a(bǔ)充：“我們?cè)诩覝?zhǔn)備了溫度計(jì)，洗手水溫度保持37℃，手套也買了兩雙換著用?！?8總結(jié)總結(jié)帶教15年，我越來越覺得：硬皮病的護(hù)理是“技術(shù)+溫度”的結(jié)合。技術(shù)讓我們能處理潰瘍、改善呼吸；溫度讓我們能走進(jìn)患者心里，緩解他們的恐懼。01王女士的案例里，從評(píng)估時(shí)“多問一句