一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結2025醫(yī)學急危重癥重癥重癥白塞病合并消化道潰瘍護理課件01前言前言站在監(jiān)護室的走廊里，我望著23床的電子屏上跳動的生命體征，心里總忍不住想起去年那個暴雨夜——一位32歲的白塞病患者因"反復腹痛伴黑便3天"被120送進急診。當時他蜷縮在平車上，額角滲著冷汗，口腔黏膜布滿黃豆大小的潰瘍，外陰也可見破潰創(chuàng)面。那是我第一次如此直觀地感受到，重癥白塞病合并消化道潰瘍的患者，正承受著怎樣的身心雙重煎熬。白塞?。˙eh?et'sdisease,BD）是一種以口腔和外陰潰瘍、眼炎及皮膚損害為臨床特征，同時累及多系統(tǒng)的慢性血管炎性疾病。當疾病進展至"重癥"階段，往往合并消化道、神經(jīng)系統(tǒng)或大血管受累，其中消化道受累（腸白塞）的發(fā)生率約為10%-50%，且以回盲部潰瘍最常見。這類患者不僅面臨黏膜反復破潰、消化吸收障礙的困擾，更可能因潰瘍穿透腸壁引發(fā)穿孔、瘺管或大出血，死亡率較普通白塞病患者顯著升高。前言作為急危重癥護理團隊的一員，我們深刻體會到：面對這類患者，護理絕非簡單的"執(zhí)行醫(yī)囑"，而是需要從癥狀管理、營養(yǎng)支持、并發(fā)癥預警到心理干預的全維度介入。接下來，我將結合近5年參與救治的12例重癥白塞病合并消化道潰瘍患者的經(jīng)驗，以其中一例典型病例為切入點，系統(tǒng)梳理護理要點。02病例介紹病例介紹患者王某，男，34歲，主因"反復口腔、外陰潰瘍5年，加重伴腹痛、黑便1周"于2024年8月15日收入我科?，F(xiàn)病史患者5年前無誘因出現(xiàn)口腔黏膜潰瘍（2-3個/月），疼痛明顯，外院診斷"白塞病"，予沙利度胺、羥氯喹治療后癥狀緩解，但未規(guī)律復診。2年前開始出現(xiàn)外陰潰瘍（每次月經(jīng)后發(fā)作），1年前出現(xiàn)雙下肢結節(jié)紅斑。1周前無誘因出現(xiàn)臍周持續(xù)性鈍痛，夜間加重，伴惡心、食欲下降，3天前排柏油樣便2次（約200g/次），自測血壓90/60mmHg，急診查血紅蛋白82g/L（正常130-175g/L），便潛血（+++），以"重癥白塞病、腸白塞、上消化道出血"收入院。既往史否認高血壓、糖尿病史，無煙酒嗜好，父母體健，否認家族性遺傳病。輔助檢查現(xiàn)病史實驗室：C反應蛋白（CRP）58mg/L（正常0-10），血沉（ESR）45mm/h（正常0-15），白細胞12.3×10?/L（正常3.5-9.5），血紅蛋白78g/L（入院后復查），白蛋白32g/L（正常35-55）；胃鏡：胃竇部可見2處0.8cm×1.0cm潰瘍，表面覆白苔，周圍黏膜充血；腸鏡：回盲部見3處縱行潰瘍（最大約2.5cm×3.0cm），邊緣隆起，底部有滲血；影像學：腹部增強CT提示回盲部腸壁增厚（最厚約1.2cm），周圍脂肪間隙模糊。治療經(jīng)過現(xiàn)病史入院后予甲潑尼龍80mg/日靜脈滴注（后漸減量）、環(huán)磷酰胺0.6g/周沖擊治療；奧美拉唑80mg/日靜脈泵入抑酸；輸注紅細胞2U糾正貧血；因患者腹痛明顯且進食后加重，予全腸外營養(yǎng)（TPN）支持（熱卡25kcal/kg/d，糖脂比5:5）；同時予復方氯己定含漱液口腔護理，康復新液外敷外陰潰瘍。03護理評估護理評估接到患者從急診轉入的通知時，我迅速核對了轉運交接單，推著搶救車在電梯口等候。當平車出來的瞬間，患者的狀態(tài)讓我心里一緊——他面色蒼白，右手捂著上腹部，額角的汗把頭發(fā)黏成一綹，嘴唇因潰瘍腫脹外翻，說話時帶著明顯的呻吟："護士，我肚子...疼得睡不著。"健康史評估通過與患者及家屬溝通，我梳理出關鍵信息：患者確診白塞病5年，但近2年因工作繁忙自行停藥，僅在潰瘍發(fā)作時服用"去痛片"；本次腹痛前2周曾因"感冒"自行服用布洛芬3天（每日2次）。這提示我們：非甾體抗炎藥（NSAIDs）可能是誘發(fā)消化道潰瘍活動的誘因之一，而治療依從性差是疾病進展的重要因素。身體狀況評估生命體征：T37.8℃（低熱），P98次/分（稍快），R20次/分，BP92/58mmHg（偏低）；皮膚黏膜：口腔頰黏膜可見4處潰瘍（最大約1.5cm×1.0cm），表面有黃色滲出；外陰（陰囊）皮膚可見2處0.8cm×0.8cm潰瘍，周邊紅腫；雙下肢脛前散在暗紅色結節(jié)（直徑1-2cm），觸痛（+）；腹部體征：腹軟，臍周及上腹部壓痛（+），無反跳痛，肝脾未觸及，腸鳴音4次/分（稍活躍）；排便情況：入院后未解大便（已禁食），但胃腸減壓引出淡咖啡色液體約50ml/小時（提示仍有少量出血）。心理社會狀況評估患者是家中獨子，妻子懷孕6個月，經(jīng)營一家小超市。他反復說："我這病是不是治不好了？孩子還沒出生，我不能倒下。"說話時手指無意識地摳著床單，眼神里滿是焦慮和無助。妻子在旁抹淚，坦言"之前覺得潰瘍是小毛病，沒想到會這么嚴重"。這提示我們，患者存在明顯的焦慮情緒，家庭支持系統(tǒng)雖完整但疾病認知不足。輔助檢查動態(tài)評估入院后我們持續(xù)關注檢驗指標變化：第3天CRP降至32mg/L，ESR30mm/h（炎癥控制）；第5天血紅蛋白升至95g/L（出血控制）；第7天白蛋白29g/L（仍低，需加強營養(yǎng)）。內鏡和CT結果則提示潰瘍位置深、范圍廣，存在穿孔風險，需重點監(jiān)測。04護理診斷護理診斷在右側編輯區(qū)輸入內容基于上述評估，結合NANDA（北美護理診斷協(xié)會）標準，我們整理出以下核心護理診斷：1患者入院前1周進食量不足平時1/3，白蛋白32g/L，前白蛋白120mg/L（正常180-400），體重較1月前下降3kg（5%）。2.營養(yǎng)失調：低于機體需要量與食欲下降、消化吸收障礙、消化道出血致蛋白質丟失有關31.急性疼痛（腹痛、口腔/外陰潰瘍痛）與消化道潰瘍刺激、黏膜破損及炎癥反應有關患者主訴腹痛評分（NRS）6分（靜息時4分，活動后6分），口腔潰瘍痛評分5分（進食時7分），外陰潰瘍痛評分4分（行走時6分）。2護理診斷01患者存在多個開放性創(chuàng)面，WBC12.3×10?/L（提示潛在感染），且激素（甲潑尼龍）會抑制免疫反應，增加感染風險。3.有感染的危險與免疫抑制劑使用（環(huán)磷酰胺）、黏膜屏障破壞（口腔/外陰/消化道潰瘍）、低蛋白血癥有關02患者SAS（焦慮自評量表）得分58分（中度焦慮），睡眠質量差（每晚僅睡2-3小時）。4.焦慮與病情反復、經(jīng)濟壓力（自費藥占比高）、擔心胎兒健康有關03腸鏡提示回盲部潰瘍最大徑2.5cm，CT見腸壁增厚伴周圍滲出，存在穿透風險。5.潛在并發(fā)癥：消化道大出血、腸穿孔、腹腔感染與潰瘍深大、炎癥活動有關05護理目標與措施護理目標與措施針對每個護理診斷，我們制定了具體的目標和分層護理措施，其中部分措施需要與醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理治療師協(xié)作完成。急性疼痛管理目標：入院3天內腹痛NRS評分≤3分，口腔/外陰潰瘍痛評分≤3分。措施：評估與記錄：每4小時用NRS量表評估疼痛部位、性質、持續(xù)時間及誘發(fā)/緩解因素（如進食、體位），繪制疼痛曲線圖；藥物干預：遵醫(yī)囑予奧美拉唑持續(xù)泵入（維持胃內pH＞6，促進潰瘍愈合），腹痛明顯時予山莨菪堿10mg肌內注射（緩解痙攣），口腔潰瘍局部用利多卡因凝膠（餐前15分鐘涂抹），外陰潰瘍用0.5%聚維酮碘清洗后涂重組人表皮生長因子凝膠；非藥物干預：指導患者取屈膝側臥位減輕腹壁張力，播放輕音樂（患者偏好古典樂）分散注意力，每日下午陪他聊10分鐘寶寶的事（他說"一想到孩子就沒那么疼了"）。營養(yǎng)支持目標：入院2周內白蛋白≥35g/L，體重穩(wěn)定或增加0.5-1kg/周。措施：腸外營養(yǎng)（TPN）管理：根據(jù)營養(yǎng)師制定的方案（熱卡25kcal/kg/d，氮量0.2g/kg/d）配置營養(yǎng)液，經(jīng)中心靜脈輸注（避免外周靜脈炎），每6小時監(jiān)測血糖（目標4.4-10mmol/L），每日復查電解質（重點關注血鉀、血磷）；過渡至腸內營養(yǎng)（EN）：入院第5天患者腹痛緩解（NRS≤2分）、無嘔血/黑便，予試飲溫水50ml/次（每2小時1次），無不適后逐步過渡到要素飲食（百普素），從50ml/h泵入（濃度5%）開始，每24小時增加濃度5%（最大15%），同時減少TPN量；飲食教育：待能口服后，指導選擇溫涼、少渣、高蛋白流質（如蒸蛋羹、魚肉泥），避免辛辣、過燙、堅硬食物（患者妻子特意買了料理機，每天打南瓜粥）。感染預防目標：住院期間不發(fā)生新發(fā)感染（體溫≤38℃，WBC≤10×10?/L，無創(chuàng)面膿性分泌物）。措施：黏膜護理：口腔護理每日4次（生理鹽水+碳酸氫鈉交替漱口，潰瘍面用棉簽輕拭），外陰護理每日2次（溫水清洗后用無菌紗布覆蓋），便后用濕廁紙清潔肛周（避免摩擦）；環(huán)境管理：將患者安置在單人病房，限制探視（僅允許妻子陪護），每日空氣消毒2次（紫外線+空氣凈化器），物體表面用含氯消毒液擦拭；監(jiān)測與預警：每4小時測體溫，觀察創(chuàng)面滲出物顏色（黃色→綠色提示感染），每周查1次血培養(yǎng)+藥敏（患者第10天CRP12mg/L，WBC7.8×10?/L，無感染跡象）。心理干預目標：入院1周內SAS評分≤50分（輕度焦慮），能主動表達需求。措施：建立信任：每天晨間護理時花5分鐘聽他傾訴（"昨天疼得沒睡好""擔心藥費"），不急于打斷，而是回應"我理解您的擔心，我們一起想辦法"；知識賦能：用簡單圖示講解白塞病的發(fā)病機制（血管炎→潰瘍），強調"規(guī)范治療能控制病情"，展示科室既往成功病例（一位類似患者現(xiàn)已正常工作）；家庭支持：單獨與患者妻子溝通，教她如何安撫丈夫（如握握手、說"我和寶寶都需要你"），并幫他們聯(lián)系白塞病患者互助群（妻子加入后說"原來不止我們家難"）。并發(fā)癥預防目標：住院期間不發(fā)生消化道大出血（無嘔血/黑便，血紅蛋白穩(wěn)定）、腸穿孔（無劇烈腹痛/腹膜刺激征）。措施：出血監(jiān)測：觀察胃腸減壓液顏色（咖啡→鮮紅提示活動性出血）、大便顏色（黑便→暗紅/鮮血提示下消化道出血），每8小時測血壓、心率（BP＜90/60mmHg或HR＞110次/分警惕休克）；穿孔預警：重點觀察腹痛性質變化（鈍痛→刀割樣劇痛）、腹部體征（出現(xiàn)肌緊張、反跳痛）、體溫驟升（＞38.5℃），每日聽診腸鳴音（減弱/消失提示腸麻痹）；應急準備：床旁備止血藥（生長抑素）、胃腸減壓包、腹腔穿刺包，與外科建立"綠色轉診通道"（患者住院期間未發(fā)生穿孔，第14天復查腸鏡提示潰瘍縮小至1.0cm×1.0cm）。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理在重癥白塞病合并消化道潰瘍的護理中，并發(fā)癥的早期識別與處理是"生死線"。結合我們的經(jīng)驗，最需警惕的三大并發(fā)癥及應對策略如下：消化道大出血觀察要點：嘔血（鮮紅色或咖啡渣樣）、黑便（柏油樣→暗紅色血便）、頭暈/心悸、血壓下降（較基礎值降低20mmHg）、HR＞110次/分、血紅蛋白24小時內下降＞20g/L。護理措施：立即禁食、保持平臥位（頭偏向一側防誤吸），建立2條靜脈通路（一條補液，一條輸止血藥），快速輸注晶體液（如林格液）維持循環(huán)，遵醫(yī)囑予生長抑素0.25mg/h持續(xù)泵入，準備輸血（紅細胞、血漿），必要時聯(lián)系內鏡科行止血治療。腸穿孔觀察要點：突發(fā)劇烈腹痛（"像被刀扎"）、全腹壓痛/反跳痛（板狀腹）、腸鳴音消失、腹部X線見膈下游離氣體、體溫驟升至39℃以上。護理措施：立即禁飲禁食、胃腸減壓（降低腸內壓力），監(jiān)測生命體征（重點BP、SpO?），予廣譜抗生素（如頭孢哌酮舒巴坦）抗感染，快速完善術前準備（備皮、合血），聯(lián)系外科急診手術（穿孔修補或腸段切除）。腹腔感染（包括腸瘺）觀察要點：持續(xù)低熱（37.5-38.5℃）、腹痛加重、腹腔引流管引出渾濁液體（含消化液或糞便）、血常規(guī)提示W(wǎng)BC＞15×10?/L、CRP＞50mg/L。護理措施：保持引流管通暢（每日擠壓3-4次），記錄引流量及性狀（如每日＞500ml提示高流量瘺），予全腸外營養(yǎng)（減少腸液分泌），遵醫(yī)囑調整抗生素（根據(jù)藥敏結果），必要時行腹腔沖洗（用0.9%氯化鈉+甲硝唑）。07健康教育健康教育患者出院前3天，我坐在他床旁，看著他能自己喝半碗粥，口腔潰瘍基本愈合，心里說不出的欣慰。但更重要的是，要幫他建立"長期作戰(zhàn)"的意識——白塞病是慢性病，消化道潰瘍可能反復，健康指導必須細致到生活細節(jié)。疾病知識教育用通俗的語言解釋："白塞病是血管發(fā)炎引起的，就像水管生銹后容易破，所以你的口腔、腸子都會長潰瘍。規(guī)范用藥能減少血管發(fā)炎，潰瘍就不容易復發(fā)。"重點強調："千萬不能自己停藥！"（患者點頭："以前不懂，現(xiàn)在知道了。"）用藥指導激素（甲潑尼龍）：需按醫(yī)囑緩慢減量（每2周減5mg），不可突然停藥（會"反跳"加重病情），注意監(jiān)測血糖（激素可能升高血糖）、骨密度（補充鈣片+維生素D）；免疫抑制劑（環(huán)磷酰胺）：需定期查血常規(guī)（每2周1次）、肝功能（每月1次），注意避孕（藥物可能影響精子），出現(xiàn)脫發(fā)、惡心是常見反應（可對癥處理）；胃黏膜保護劑（奧美拉唑）：需持續(xù)服用3-6個月（潰瘍愈合后逐漸減量），不可與鐵劑同服（影響吸收）。飲食管理STEP1STEP2STEP3急性期（潰瘍活動期）：以溫涼流質（米湯、藕粉）為主，避免過熱（＞40℃）、過酸（柑橘汁）、辛辣（辣椒）、堅硬（堅果）食物；緩解期：逐步過渡到軟食（面條、蒸軟的蔬菜），增加優(yōu)質蛋白（魚、蛋、豆腐），少量多餐（每日5-6餐）；終身禁忌：避