肌萎縮側(cè)索硬化終末期個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評估（一）基本資料患者張偉，男性，48歲，已婚，原為某企業(yè)技術(shù)工人，因“進(jìn)行性呼吸困難1周，不能平臥3天，伴吞咽困難、咳痰無力”于2025年3月10日入院。患者既往無高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病史，無藥物過敏史，無手術(shù)、外傷史，家族中無肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）相關(guān)遺傳病史。入院時(shí)生命體征：體溫36.8℃，脈搏102次/分，呼吸28次/分，血壓118/75mmHg，血氧飽和度（SpO?）90%（鼻導(dǎo)管吸氧3L/min）。（二）現(xiàn)病史患者于2022年2月無明顯誘因出現(xiàn)右手握力下降，持物不穩(wěn)（如無法穩(wěn)定握住筷子），未重視；2022年5月癥狀加重，右手無法抬舉至肩部，伴左手指尖麻木，就診于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，肌電圖提示“神經(jīng)源性損害（以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)為主）”，血清肌酸激酶180U/L，初步診斷“疑似肌萎縮側(cè)索硬化”；2022年8月轉(zhuǎn)診至上級醫(yī)院，結(jié)合臨床癥狀、肌電圖（運(yùn)動(dòng)單位電位減少，波幅降低，可見纖顫電位）及影像學(xué)檢查（頭顱MRI未見明顯異常），確診為“肌萎縮側(cè)索硬化（散發(fā)性）”，予利魯唑50mg口服每日兩次、維生素B12營養(yǎng)神經(jīng)治療。2023年起患者病情逐漸進(jìn)展，雙上肢肌力持續(xù)下降，無法自主穿衣、進(jìn)食，需家屬協(xié)助；2024年3月出現(xiàn)吞咽困難，進(jìn)食固體食物時(shí)嗆咳明顯，改為半流質(zhì)飲食，體重較發(fā)病前下降8kg；2024年10月出現(xiàn)行走困難，雙下肢無力，需借助助行器；2025年2月開始出現(xiàn)呼吸困難，活動(dòng)后明顯，夜間需高枕臥位；2025年3月1日呼吸困難加重，靜息時(shí)亦感胸悶、氣促，咳痰無力，痰液積聚于咽喉部，遂急診入院。（三）身體評估一般狀況：意識(shí)清楚，精神萎靡，消瘦，體重52kg（身高175cm，BMI17.1kg/m2），被動(dòng)體位，查體合作。皮膚彈性差，無黃染、皮疹及壓瘡，雙側(cè)鎖骨上窩、肋間隙輕度凹陷（提示呼吸肌費(fèi)力）。神經(jīng)系統(tǒng)：雙側(cè)額紋對稱，眼裂正常，眼球活動(dòng)自如，無復(fù)視；吞咽反射減弱，咽腭弓運(yùn)動(dòng)遲鈍，洼田飲水試驗(yàn)Ⅳ級（飲水50ml，嗆咳頻繁，無法全部咽下）；雙側(cè)軟腭上抬無力，構(gòu)音含糊（語速慢，咬字不清）。雙上肢肌力：右側(cè)1級（僅能觸及肌肉收縮，無關(guān)節(jié)活動(dòng)），左側(cè)2級（可水平移動(dòng)關(guān)節(jié)，無法對抗重力）；雙下肢肌力1級（僅能輕微收縮肌肉，無關(guān)節(jié)活動(dòng)）；四肢肌張力減低，腱反射（肱二頭肌、肱三頭肌、膝腱、跟腱反射）均減弱；病理征（Babinski征、Chaddock征）雙側(cè)陽性；深淺感覺對稱存在，無感覺缺失。呼吸系統(tǒng)：桶狀胸，胸廓活動(dòng)度減?。ㄎ鼩鈺r(shí)胸廓擴(kuò)張幅度＜3cm），雙肺呼吸音粗，雙肺下葉可聞及細(xì)濕啰音（吸氣末明顯），未聞及哮鳴音；呼吸節(jié)律規(guī)整，呼吸淺快，可見胸腹矛盾運(yùn)動(dòng)（吸氣時(shí)腹部內(nèi)陷，胸廓外擴(kuò)）；咳嗽反射減弱，無法有效咳痰。循環(huán)系統(tǒng)：心率102次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音；外周血管搏動(dòng)正常，無下肢水腫。消化系統(tǒng)：腹軟，無壓痛、反跳痛，肝脾未觸及，腸鳴音正常（4次/分），無腹脹、嘔吐。泌尿系統(tǒng)：自主排尿正常，無尿頻、尿急、尿失禁。（四）輔助檢查實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)（2025-3-10）：白細(xì)胞11.2×10?/L（正常4-10×10?/L），中性粒細(xì)胞比例82.5%（正常50-70%），淋巴細(xì)胞比例15.3%（正常20-40%），血紅蛋白125g/L（正常120-160g/L），血小板230×10?/L（正常100-300×10?/L）；血清生化：肌酸激酶280U/L（正常0-190U/L），白蛋白32g/L（正常35-50g/L），前白蛋白180mg/L（正常200-400mg/L），肝腎功能（谷丙轉(zhuǎn)氨酶、谷草轉(zhuǎn)氨酶、血肌酐、尿素氮）均在正常范圍；電解質(zhì)（鉀、鈉、氯、鈣）正常。血?dú)夥治觯?025-3-10，鼻導(dǎo)管吸氧3L/min）：pH7.34（正常7.35-7.45），動(dòng)脈血氧分壓（PaO?）65mmHg（正常80-100mmHg），動(dòng)脈血二氧化碳分壓（PaCO?）52mmHg（正常35-45mmHg），碳酸氫根25mmol/L（正常22-27mmol/L），提示Ⅱ型呼吸衰竭（通氣不足伴輕度酸中毒）。影像學(xué)檢查：胸部CT（2025-3-10）：雙肺下葉見斑片狀模糊影，考慮炎癥改變；雙肺野透亮度輕度增加，提示肺氣腫（與長期呼吸肌代償有關(guān)）；心影大小正常，無胸腔積液。功能評估：呼吸功能評分（MRC呼吸困難量表）4級（稍活動(dòng)即感呼吸困難，無法完成日常活動(dòng)）；吞咽功能（洼田飲水試驗(yàn)）Ⅳ級；肢體功能（ALS功能評分量表，ALSFRS-R）18分（總分48分，提示重度功能障礙，需完全依賴他人護(hù)理）。（五）心理社會(huì)評估患者意識(shí)清楚，能表達(dá)自身感受，主訴“害怕喘不上氣死掉”“連累家人”，夜間失眠頻繁，情緒煩躁，對治療存在焦慮情緒（如擔(dān)心無創(chuàng)呼吸機(jī)使用效果）。家屬方面，患者妻子為主要照顧者，每日需協(xié)助患者進(jìn)食、翻身、排痰，護(hù)理負(fù)擔(dān)重，主訴“每天只能睡3-4小時(shí)，不知道怎么幫他咳痰，很擔(dān)心他病情突然加重”，家庭經(jīng)濟(jì)狀況一般，長期治療（利魯唑、營養(yǎng)支持）導(dǎo)致一定經(jīng)濟(jì)壓力，缺乏專業(yè)護(hù)理知識(shí)和社會(huì)支持（子女在外地上學(xué)，無法長期陪伴）。二、護(hù)理問題與診斷依據(jù)患者評估結(jié)果，結(jié)合NANDA國際護(hù)理診斷標(biāo)準(zhǔn)，確立以下護(hù)理問題與診斷：（一）低效性呼吸型態(tài)與呼吸肌（膈肌、肋間肌）麻痹導(dǎo)致通氣不足、肺部感染加重通氣障礙有關(guān)。證據(jù)：呼吸頻率28次/分，SpO?90%（吸氧3L/min），血?dú)夥治鎏崾劲蛐秃粑ソ撸≒aO?65mmHg，PaCO?52mmHg），雙肺下葉濕啰音，可見胸腹矛盾運(yùn)動(dòng)。（二）吞咽困難與延髓麻痹導(dǎo)致吞咽?。ㄉ嗉?、咽?。o力、吞咽反射減弱有關(guān)。證據(jù)：洼田飲水試驗(yàn)Ⅳ級，進(jìn)食半流質(zhì)仍嗆咳頻繁，近1個(gè)月體重下降5kg，白蛋白32g/L（低于正常），構(gòu)音含糊。（三）清理呼吸道無效與呼吸肌、咳嗽肌麻痹導(dǎo)致咳痰無力，痰液黏稠不易排出有關(guān)。證據(jù)：患者主訴“痰液咳不出來，堵在喉嚨里”，雙肺下葉濕啰音，血常規(guī)提示白細(xì)胞及中性粒細(xì)胞升高（提示肺部感染），咳嗽反射減弱。（四）焦慮與疾病終末期預(yù)后差、呼吸困難導(dǎo)致瀕死感、擔(dān)心給家屬帶來負(fù)擔(dān)有關(guān)。證據(jù)：患者自述“害怕死亡”“連累家人”，夜間失眠（每日睡眠時(shí)間＜4小時(shí)），情緒煩躁，對無創(chuàng)呼吸機(jī)使用存在抵觸情緒。（五）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與吞咽困難導(dǎo)致進(jìn)食量減少、疾病消耗增加（呼吸肌代償性消耗）有關(guān)。證據(jù)：BMI17.1kg/m2（消瘦），近1個(gè)月體重下降5kg，白蛋白32g/L，前白蛋白180mg/L，每日進(jìn)食量約800kcal（低于機(jī)體需求1500kcal/d）。（六）有皮膚完整性受損的風(fēng)險(xiǎn)與長期臥床（肢體肌力1-2級，無法自主翻身）、營養(yǎng)不良（皮膚彈性差）、局部皮膚受壓有關(guān)。證據(jù)：患者雙下肢肌力1級，長期高枕臥位，BMI17.1kg/m2（皮膚缺乏脂肪保護(hù)），皮膚彈性差。（七）照顧者角色緊張與患者護(hù)理需求高（需協(xié)助進(jìn)食、排痰、翻身等）、照顧者缺乏專業(yè)護(hù)理知識(shí)、社會(huì)支持不足有關(guān)。證據(jù)：照顧者（妻子）主訴護(hù)理負(fù)擔(dān)重、睡眠不足，無法正確執(zhí)行拍背排痰等操作，情緒疲憊，擔(dān)心患者病情進(jìn)展。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)針對上述護(hù)理問題，制定個(gè)性化護(hù)理計(jì)劃，明確短期（住院1周內(nèi)）、中期（住院2周內(nèi)）護(hù)理目標(biāo)，確保護(hù)理措施可量化、可評估：（一）低效性呼吸型態(tài)護(hù)理目標(biāo)短期目標(biāo)：患者呼吸頻率降至12-20次/分，SpO?維持在93%以上（吸氧條件下），PaCO?降至45mmHg以下，雙肺濕啰音減少。中期目標(biāo)：患者Ⅱ型呼吸衰竭糾正（PaO?≥70mmHg，PaCO?≤45mmHg），無呼吸衰竭加重，掌握無創(chuàng)呼吸機(jī)配合方法（若使用）。（二）吞咽困難護(hù)理目標(biāo)短期目標(biāo)：患者進(jìn)食嗆咳次數(shù)減少（每日＜3次），洼田飲水試驗(yàn)提升至Ⅲ級，每日進(jìn)食量增至1200kcal。中期目標(biāo)：患者可安全進(jìn)食稠厚流質(zhì)/半流質(zhì)無嗆咳，洼田飲水試驗(yàn)穩(wěn)定在Ⅲ級，每日進(jìn)食量達(dá)到1500-1800kcal，體重增加0.5kg。（三）清理呼吸道無效護(hù)理目標(biāo)短期目標(biāo)：患者痰液排出量增加（每日＞10ml），雙肺濕啰音減少，無窒息發(fā)生。中期目標(biāo)：患者肺部感染控制（血常規(guī)白細(xì)胞及中性粒細(xì)胞恢復(fù)正常），雙肺濕啰音消失，可配合有效排痰（如腹式呼吸輔助咳嗽）。（四）焦慮護(hù)理目標(biāo)短期目標(biāo)：患者能主動(dòng)表達(dá)焦慮情緒，掌握1種放松方法（如腹式呼吸），夜間睡眠時(shí)間增至5小時(shí)。中期目標(biāo)：患者焦慮情緒緩解（SAS評分降至50分以下），夜間睡眠時(shí)間≥6小時(shí)，積極配合無創(chuàng)呼吸機(jī)等治療措施。（五）營養(yǎng)失調(diào)護(hù)理目標(biāo)短期目標(biāo)：患者白蛋白升至33g/L以上，每日進(jìn)食量穩(wěn)定在1500kcal，無營養(yǎng)不良相關(guān)并發(fā)癥（如水腫）。中期目標(biāo)：患者白蛋白恢復(fù)至35g/L（正常范圍），體重增加0.8-1kg，BMI提升至18kg/m2以上。（六）有皮膚完整性受損風(fēng)險(xiǎn)護(hù)理目標(biāo)短期目標(biāo)：患者住院期間受壓部位（肩胛部、骶尾部、足跟）皮膚無紅腫、破損，照顧者掌握翻身技巧。中期目標(biāo)：患者住院期間無壓瘡發(fā)生，皮膚彈性改善，照顧者能獨(dú)立執(zhí)行翻身（每2小時(shí)1次）。（七）照顧者角色緊張護(hù)理目標(biāo)短期目標(biāo)：照顧者能正確執(zhí)行2項(xiàng)基礎(chǔ)護(hù)理操作（如協(xié)助進(jìn)食、翻身），主訴護(hù)理負(fù)擔(dān)略有減輕。中期目標(biāo)：照顧者能獨(dú)立完成4項(xiàng)護(hù)理操作（進(jìn)食、翻身、拍背排痰、吸氧護(hù)理），獲取1項(xiàng)社會(huì)支持（如社區(qū)護(hù)理協(xié)助），情緒狀態(tài)改善（焦慮評分降低）。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施根據(jù)護(hù)理計(jì)劃，結(jié)合患者病情變化，實(shí)施以下針對性護(hù)理干預(yù)措施，全程動(dòng)態(tài)評估效果并調(diào)整方案：（一）低效性呼吸型態(tài)的干預(yù)呼吸功能監(jiān)測與支持（1）生命體征監(jiān)測：每1小時(shí)監(jiān)測體溫、脈搏、呼吸、血壓、SpO?，記錄呼吸頻率、節(jié)律及胸腹運(yùn)動(dòng)情況（有無矛盾運(yùn)動(dòng)加重）；每8小時(shí)觀察患者意識(shí)狀態(tài)（防止二氧化碳潴留導(dǎo)致意識(shí)障礙），若出現(xiàn)嗜睡、煩躁加重，立即報(bào)告醫(yī)生。（2）血?dú)夥治霰O(jiān)測：入院當(dāng)日每6小時(shí)復(fù)查血?dú)夥治觯∏榉€(wěn)定后每日復(fù)查1次；3月10日初始血?dú)夥治鎏崾劲蛐秃粑ソ撸襻t(yī)囑將鼻導(dǎo)管吸氧改為文丘里面罩吸氧（氧濃度28%，流量5L/min），2小時(shí)后復(fù)查SpO?升至94%，PaCO?降至48mmHg；3月12日患者呼吸頻率降至20次/分，SpO?95%，血?dú)夥治鯬aO?72mmHg，PaCO?43mmHg，改為鼻導(dǎo)管吸氧（2L/min）維持。（3）呼吸支持準(zhǔn)備：床邊備好無創(chuàng)呼吸機(jī)（模式S/T）、氣管插管包、吸痰設(shè)備，向患者及家屬解釋無創(chuàng)呼吸機(jī)使用目的（“幫助你減輕呼吸費(fèi)力，改善氧氣供應(yīng)”），消除抵觸情緒；3月11日患者出現(xiàn)呼吸頻率24次/分、SpO?90%，遵醫(yī)囑使用無創(chuàng)呼吸機(jī)（吸氣壓力12cmH?O，呼氣壓力5cmH?O），使用期間每2小時(shí)檢查面罩貼合度（防止漏氣導(dǎo)致壓力不足），觀察有無腹脹（予腹部按摩，每日3次，每次15分鐘），指導(dǎo)患者配合呼吸（“吸氣時(shí)用鼻子深吸，呼氣時(shí)慢慢呼出”），4小時(shí)后患者呼吸頻率降至18次/分，SpO?96%。肺部感染控制（1）抗感染治療護(hù)理：遵醫(yī)囑靜脈輸注頭孢哌酮舒巴坦鈉（2.0g，每8小時(shí)1次），輸注前核對過敏史，輸注速度控制在30滴/分（防止不良反應(yīng)）；每日觀察痰液顏色、性質(zhì)（由黃色膿性轉(zhuǎn)為白色黏液）、量（從每日20ml降至5ml），3月14日復(fù)查血常規(guī)：白細(xì)胞7.8×10?/L，中性粒細(xì)胞70%，感染控制。（2）霧化吸入護(hù)理：予生理鹽水5ml+布地奈德2mg+異丙托溴銨0.5mg霧化吸入，每6小時(shí)1次，霧化時(shí)協(xié)助患者取半坐臥位（床頭抬高45°），指導(dǎo)患者緩慢深呼吸（延長藥物在肺部停留時(shí)間），霧化后及時(shí)拍背排痰，清潔口腔（防止真菌感染）。（二）吞咽困難的干預(yù)飲食調(diào)整與護(hù)理（1）飲食方案制定：與營養(yǎng)科協(xié)作，根據(jù)患者吞咽能力制定高熱量、高蛋白稠厚流質(zhì)飲食方案，如米糊（加入蛋白粉20g/次）、藕粉、勻漿膳（能量密度1.5kcal/ml），避免稀薄液體（如水、清湯）；每日分6次進(jìn)食，每次量50-80ml，總熱量1700kcal。（2）進(jìn)食護(hù)理：協(xié)助患者取半坐臥位（床頭抬高60°），進(jìn)食前清理呼吸道（防止進(jìn)食時(shí)痰液誤吸）；使用小勺子喂食，每口量5-10ml，喂食速度緩慢（每口間隔30秒），觀察患者吞咽動(dòng)作（確保咽下后再喂下一口）；進(jìn)食后保持半坐臥位30分鐘，防止反流，清潔口腔（用生理鹽水棉球擦拭）。（3）鼻胃管護(hù)理：3月12日患者仍嗆咳明顯（每日＞5次），遵醫(yī)囑放置鼻胃管（型號14F），給予腸內(nèi)營養(yǎng)支持（能全力，初始速度20ml/h，逐漸增至50ml/h）；每日檢查鼻胃管刻度（固定于50cm處），確認(rèn)在位（抽取胃液，pH4.5）；輸注前加熱營養(yǎng)液至38-40℃（防止腹瀉），每4小時(shí)監(jiān)測胃殘余量（若＞150ml，暫停輸注30分鐘）；3月16日患者嗆咳減輕，洼田飲水試驗(yàn)提升至Ⅲ級，拔除鼻胃管，恢復(fù)經(jīng)口進(jìn)食稠厚流質(zhì)。吞咽功能訓(xùn)練每日協(xié)助患者進(jìn)行吞咽功能訓(xùn)練：（1）舌肌訓(xùn)練：指導(dǎo)患者伸舌、卷舌、頂腮（每個(gè)動(dòng)作保持5秒，重復(fù)10次），每日3次；（2）咽肌訓(xùn)練：讓患者發(fā)“啊”音（延長至5秒），或做吞咽動(dòng)作（空咽訓(xùn)練），每日3次，每次15分鐘，促進(jìn)吞咽肌功能改善。（三）清理呼吸道無效的干預(yù)體位引流與拍背每2小時(shí)協(xié)助患者翻身（從高枕臥位→左側(cè)臥位→右側(cè)臥位），翻身時(shí)輕拍背部（手指并攏、稍向內(nèi)合掌，由下向上、由外向內(nèi)，力度以患者不感疼痛為宜），每次拍背10分鐘；3月13日患者左側(cè)臥位拍背后咳出白色黏液痰5ml，雙肺濕啰音減少。輔助排痰措施（1）振動(dòng)排痰儀使用：3月11-14日，每日使用振動(dòng)排痰儀（頻率25Hz，時(shí)間15分鐘，每6小時(shí)1次），排痰前給予高濃度吸氧2分鐘（防止缺氧），排痰時(shí)協(xié)助患者側(cè)臥，儀器探頭從下肺葉向上移動(dòng)，避開脊柱、腎區(qū)；排痰后指導(dǎo)患者嘗試咳嗽（“用肚子用力，把痰咳出來”）。（2）吸痰護(hù)理：若患者痰液黏稠無法咳出，予經(jīng)鼻吸痰（吸痰管型號12F），吸痰前調(diào)節(jié)負(fù)壓（-80至-120mmHg），吸痰時(shí)動(dòng)作輕柔（插入深度20-25cm），每次吸痰時(shí)間＜15秒，吸痰后給予高濃度吸氧2分鐘；住院期間共吸痰8次，無呼吸道黏膜損傷。（四）焦慮的干預(yù)心理溝通與支持每日與患者溝通30分鐘（選擇患者精神狀態(tài)較好的上午10點(diǎn)、下午3點(diǎn)），傾聽患者主訴（如“今天呼吸有沒有舒服一點(diǎn)”），給予情感支持（“我們會(huì)一直關(guān)注你的病情，有不舒服隨時(shí)告訴我們”）；向患者解釋疾病進(jìn)展（“ALS終末期雖然病情重，但通過護(hù)理能改善呼吸困難、減輕痛苦”），展示治療效果（如“你的血氧比昨天好，肺部啰音少了”），增強(qiáng)治療信心。放松訓(xùn)練與睡眠護(hù)理（1）放松訓(xùn)練：指導(dǎo)患者進(jìn)行腹式呼吸訓(xùn)練（吸氣時(shí)腹部鼓起，呼氣時(shí)腹部收縮，呼吸頻率8-10次/分，每次10分鐘，每4小時(shí)1次），播放患者喜歡的古典音樂（音量適中），幫助放松；3月15日患者能獨(dú)立完成腹式呼吸，主訴“呼吸比以前輕松”。（2）睡眠護(hù)理：創(chuàng)造安靜睡眠環(huán)境（夜間關(guān)閉大燈，使用地?zé)簦?，減少護(hù)理操作干擾（盡量集中在白天進(jìn)行）；若患者失眠，遵醫(yī)囑予地西泮5mg口服（睡前30分鐘），監(jiān)測睡眠時(shí)長（從3小時(shí)增至7小時(shí)）；3月16日患者失眠緩解，停用鎮(zhèn)靜藥物。（五）營養(yǎng)失調(diào)的干預(yù)營養(yǎng)監(jiān)測與支持（1）指標(biāo)監(jiān)測：每周測量體重2次（3月10日52kg，3月17日52.8kg），每3天復(fù)查血清白蛋白（3月10日32g/L，3月17日35g/L）、前白蛋白（3月10日180mg/L，3月17日210mg/L），根據(jù)結(jié)果調(diào)整營養(yǎng)方案（如增加蛋白粉用量至25g/次）。（2）靜脈營養(yǎng)支持：3月10-12日，遵醫(yī)囑靜脈輸注白蛋白10g（每日1次），輸注速度20滴/分，觀察有無過敏反應(yīng)（無皮疹、發(fā)熱）；3月13日白蛋白升至33g/L，停用靜脈白蛋白。飲食指導(dǎo)向家屬講解高熱量飲食的重要性（“患者呼吸肌消耗大，需要更多能量”），指導(dǎo)家屬制作稠厚流質(zhì)時(shí)加入植物油（5ml/次）、雞蛋羹（每日1個(gè)），增加能量和蛋白質(zhì)攝入；教會(huì)家屬觀察進(jìn)食后反應(yīng)（如有無腹脹、嗆咳），及時(shí)調(diào)整飲食稠度。（六）有皮膚完整性受損風(fēng)險(xiǎn)的干預(yù)壓力管理與皮膚護(hù)理（1）翻身與體位護(hù)理：每2小時(shí)協(xié)助患者翻身1次，使用氣墊床（壓力調(diào)節(jié)至50mmHg），避免局部皮膚長期受壓；翻身時(shí)采用“托扶法”（雙手托住患者肩部和臀部，同步翻身），防止皮膚擦傷；在患者足跟部墊軟枕（高度10cm），肩胛部放置減壓墊（厚度5cm），減少局部壓力。（2）皮膚清潔與保護(hù)：每日用溫水擦拭皮膚（水溫38-40℃），尤其是受壓部位（肩胛部、骶尾部、足跟），擦拭后涂抹潤膚露（保持皮膚濕潤）；每日觀察皮膚狀況（顏色、溫度、有無紅腫），3月14日發(fā)現(xiàn)患者骶尾部皮膚輕度發(fā)紅（直徑2cm），增加翻身頻率至每1小時(shí)1次，局部涂抹賽膚潤（每日3次），3月16日皮膚發(fā)紅消退。營養(yǎng)支持與皮膚彈性改善通過增加蛋白質(zhì)攝入（如蛋白粉、雞蛋），改善皮膚彈性（3月17日皮膚彈性較入院時(shí)明顯好轉(zhuǎn)，捏起皮膚后1秒內(nèi)回彈）；指導(dǎo)家屬保持患者衣物柔軟、干燥（選擇純棉衣物），避免摩擦皮膚。（七）照顧者角色緊張的干預(yù)護(hù)理操作培訓(xùn)每日對照顧者（妻子）進(jìn)行1次護(hù)理操作培訓(xùn)（每次30分鐘），內(nèi)容包括：（1）翻身技巧：“雙手分別托住患者肩部和臀部，輕輕向一側(cè)翻動(dòng)，翻身后在背部墊軟枕固定”，培訓(xùn)后讓家屬實(shí)操，護(hù)士糾正動(dòng)作（如避免拖、拉患者）；（2）拍背排痰：“手指并攏、稍向內(nèi)合掌，從下往上、從外向內(nèi)輕拍，力度以患者不喊痛為宜”，演示后讓家屬練習(xí)，護(hù)士觀察拍背部位和力度；（3）鼻胃管護(hù)理：“每日檢查鼻胃管刻度，喂食前確認(rèn)在位，輸注速度從慢到快”；（4）吸氧護(hù)理：“檢查氧流量是否正確（2L/min），鼻導(dǎo)管有無堵塞，每日更換鼻導(dǎo)管”。3月17日家屬能獨(dú)立完成上述4項(xiàng)操作，操作正確率100%。心理支持與社會(huì)資源鏈接（1）心理支持：傾聽家屬的困擾（如“每天睡不好”），給予情感安慰（“你已經(jīng)做得很好了，我們會(huì)幫你一起照顧患者”），告知家屬“適當(dāng)休息才能更好照顧患者”，建議家屬每日安排1小時(shí)休息時(shí)間（由護(hù)士暫代護(hù)理）。（2）社會(huì)資源鏈接：為家屬提供《ALS患者居家護(hù)理手冊》，推薦當(dāng)?shù)谹LS患者互助群（提供心理支持和護(hù)理經(jīng)驗(yàn)交流）；聯(lián)系社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，為患者預(yù)約居家護(hù)理（每周1次上門指導(dǎo)），減輕家屬護(hù)理負(fù)擔(dān)。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理效果評價(jià)患者住院2周（3月10日-3月24日）后，各項(xiàng)護(hù)理目標(biāo)均達(dá)成：呼吸功能：呼吸頻率18次/分，SpO?96%（鼻導(dǎo)管吸氧2L/min），血?dú)夥治鯬aO?78mmHg，PaCO?42mmHg，雙肺濕啰音消失，無呼吸衰竭加重。吞咽功能：洼田飲水試驗(yàn)Ⅲ級，可進(jìn)食稠厚流質(zhì)無嗆咳，每日進(jìn)食量1700kcal，體重增加0.8kg。呼吸道清理：痰液排出順暢（每日＜5ml），肺部感染控制（血常規(guī)正常），無窒息發(fā)生。心理狀態(tài)：患者焦慮情緒緩解（SAS評分從65分降至45分），夜間睡眠時(shí)間7小時(shí)，能積極配合治療。營養(yǎng)狀況：白蛋白35g/L，前白蛋白210mg/L，BMI17.5kg/m2，無營養(yǎng)不良并發(fā)癥。皮膚狀況：住院期間無壓瘡發(fā)生，皮膚彈性改善。照顧者能力：家屬能獨(dú)立完成4項(xiàng)護(hù)理操作，主訴護(hù)理負(fù)擔(dān)減輕（焦慮評分從70分降至50分），已加入ALS互助群，預(yù)約社區(qū)居家護(hù)理。（二）護(hù)理過程中的優(yōu)點(diǎn)呼吸功能管理及時(shí)：根據(jù)血?dú)夥治鰟?dòng)態(tài)調(diào)整吸氧方式和呼吸機(jī)參數(shù)，早期使用無創(chuàng)呼吸機(jī)避免呼吸衰竭加重，霧化吸入與抗感染治療結(jié)合，有效控制肺部感染。吞咽護(hù)理個(gè)性化：從經(jīng)口進(jìn)食調(diào)整到鼻胃管營養(yǎng)，再過渡到經(jīng)口進(jìn)食，結(jié)合吞咽功能訓(xùn)練，既保證營養(yǎng)攝入，又促進(jìn)吞咽功能改善，減