皮肌炎患者吞咽訓(xùn)練的護(hù)理個(gè)案一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本信息患者女性，52歲，因“面部、頸部皮疹伴四肢肌肉無(wú)力3月余，吞咽困難1月”于2025年3月10日入院。患者3個(gè)月前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)面部、頸部淡紅色皮疹，伴瘙癢，未予重視。2個(gè)月前逐漸出現(xiàn)雙上肢抬舉費(fèi)力，雙下肢蹲起困難，行走距離縮短至100米即感疲勞。1個(gè)月前出現(xiàn)吞咽固體食物費(fèi)力，進(jìn)食時(shí)需多次吞咽，偶有飲水嗆咳，體重較前下降5kg（入院時(shí)體重48kg，身高160-，BMI18.75kg/m2）。為求進(jìn)一步診治來(lái)我院，門(mén)診以“皮肌炎”收入風(fēng)濕免疫科?；颊呒韧w健，否認(rèn)高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病史，否認(rèn)食物、藥物過(guò)敏史，無(wú)煙酒不良嗜好，育有1子，家庭關(guān)系和睦，經(jīng)濟(jì)狀況良好。（二）入院時(shí)病情評(píng)估1.全身癥狀評(píng)估：體溫36.8℃，脈搏82次/分，呼吸18次/分，血壓125/80mmHg。神志清楚，精神萎靡，面部、頸部可見(jiàn)對(duì)稱(chēng)性淡紫紅色斑疹，上眼瞼水腫性紅斑，呈“向陽(yáng)疹”表現(xiàn)；胸前V型區(qū)可見(jiàn)散在淡紅色皮疹，符合“V字征”。四肢肌肉壓痛（+），肌力分級(jí)：雙上肢近端肌力3級(jí)，遠(yuǎn)端肌力4級(jí)；雙下肢近端肌力3級(jí)，遠(yuǎn)端肌力4級(jí)。四肢關(guān)節(jié)無(wú)腫脹、畸形，活動(dòng)度正常。2.吞咽功能評(píng)估：采用洼田飲水試驗(yàn)進(jìn)行初步評(píng)估，患者取坐位，飲用30ml溫開(kāi)水，觀察吞咽過(guò)程。結(jié)果顯示患者飲水時(shí)出現(xiàn)嗆咳，部分水液咳出，吞咽后仍有咽部異物感，評(píng)定為洼田飲水試驗(yàn)Ⅳ級(jí)。進(jìn)一步行吞咽功能電視熒光造影檢查（VFSS），結(jié)果提示：口腔期食物咀嚼緩慢，舌運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)性差，食物滯留于雙側(cè)頰部；咽期吞咽反射延遲（延遲時(shí)間約1.5秒），喉上抬幅度不足（抬升距離約2-），會(huì)厭谷、梨狀窩可見(jiàn)食物殘留，未見(jiàn)明顯誤吸征象。吞咽功能障礙嚴(yán)重程度分級(jí)為中度吞咽功能障礙。3.輔助檢查評(píng)估：（1）肌酶譜：肌酸激酶（CK）2860U/L（正常參考值26-140U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）85U/L（正常參考值0-24U/L），乳酸脫氫酶（LDH）350U/L（正常參考值120-250U/L），谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）120U/L（正常參考值0-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）105U/L（正常參考值0-40U/L），均明顯升高。（2）自身抗體：抗核抗體（ANA）陽(yáng)性（1:320），抗Jo-1抗體陽(yáng)性，抗核小體抗體陰性，抗雙鏈DNA抗體陰性。（3）肌電圖：提示肌源性損害，可見(jiàn)纖顫電位、正銳波，運(yùn)動(dòng)單位電位時(shí)限縮短、波幅降低，多相波增多。（4）胸部CT：雙肺下葉可見(jiàn)少許條索影，未見(jiàn)明顯實(shí)變影；心臟大小形態(tài)正常，心包未見(jiàn)積液。（5）胃鏡檢查：食管黏膜光滑，蠕動(dòng)稍減弱；胃黏膜充血水腫，未見(jiàn)潰瘍及出血。4.營(yíng)養(yǎng)狀況評(píng)估：采用主觀全面評(píng)定法（SGA）評(píng)估營(yíng)養(yǎng)狀況，患者近1個(gè)月體重下降超過(guò)10%，進(jìn)食量減少約50%，存在肌肉消耗、皮下脂肪減少，評(píng)定為中度營(yíng)養(yǎng)不良。實(shí)驗(yàn)室檢查示血清白蛋白32g/L（正常參考值35-50g/L），前白蛋白150mg/L（正常參考值200-400mg/L），均低于正常水平。5.心理社會(huì)狀況評(píng)估：患者因疾病導(dǎo)致肢體無(wú)力、吞咽困難，日常生活能力下降，擔(dān)心疾病預(yù)后及給家庭帶來(lái)負(fù)擔(dān)，出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒。采用焦慮自評(píng)x（SAS）評(píng)分58分，抑郁自評(píng)x（SDS）評(píng)分55分，均提示輕度焦慮、抑郁狀態(tài)。家屬對(duì)疾病認(rèn)知不足，但對(duì)患者照顧積極，愿意配合治療及護(hù)理。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）護(hù)理診斷1.吞咽功能障礙：與皮肌炎導(dǎo)致咽喉部肌肉無(wú)力、吞咽反射延遲有關(guān)。2.營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量，與吞咽困難導(dǎo)致進(jìn)食減少、肌肉消耗增加有關(guān)。3.有窒息的風(fēng)險(xiǎn)：與吞咽功能障礙、食物或水液誤吸有關(guān)。4.焦慮/抑郁：與疾病預(yù)后不確定、日常生活能力下降有關(guān)。5.知識(shí)缺乏：與患者及家屬對(duì)皮肌炎疾病知識(shí)、吞咽訓(xùn)練方法及營(yíng)養(yǎng)支持知識(shí)不了解有關(guān)。6.活動(dòng)無(wú)耐力：與四肢肌肉無(wú)力、肌力下降有關(guān)。（二）護(hù)理目標(biāo)1.短期目標(biāo)（入院1-2周）：（1）患者吞咽困難癥狀有所緩解，洼田飲水試驗(yàn)等級(jí)提升至Ⅲ級(jí)，VFSS檢查示吞咽反射延遲時(shí)間縮短至1秒以內(nèi)，會(huì)厭谷、梨狀窩食物殘留減少。（2）患者營(yíng)養(yǎng)狀況得到初步改善，血清白蛋白升至33g/L以上，前白蛋白升至180mg/L以上，體重?zé)o進(jìn)一步下降。（3）患者未發(fā)生窒息、誤吸等并發(fā)癥。（4）患者焦慮、抑郁情緒有所緩解，SAS評(píng)分降至50分以下，SDS評(píng)分降至53分以下。（5）患者及家屬掌握皮肌炎基本知識(shí)及吞咽訓(xùn)練的基本方法。2.中期目標(biāo)（入院3-4周）：（1）患者吞咽功能明顯改善，洼田飲水試驗(yàn)等級(jí)提升至Ⅱ級(jí)，可順利進(jìn)食軟食，無(wú)嗆咳現(xiàn)象。（2）患者營(yíng)養(yǎng)狀況顯著改善，血清白蛋白升至35g/L以上，前白蛋白升至200mg/L以上，體重增加1-2kg。（3）患者焦慮、抑郁情緒基本緩解，SAS、SDS評(píng)分均降至正常范圍。（4）患者四肢肌力較前提升，雙上肢近端肌力達(dá)4級(jí)，雙下肢近端肌力達(dá)4級(jí)。3.長(zhǎng)期目標(biāo)（出院后1-3個(gè)月）：（1）患者吞咽功能恢復(fù)正常，可正常進(jìn)食各種食物，洼田飲水試驗(yàn)等級(jí)為Ⅰ級(jí)。（2）患者營(yíng)養(yǎng)狀況良好，體重維持在50kg以上，各項(xiàng)營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)正常。（3）患者無(wú)吞咽功能障礙相關(guān)并發(fā)癥發(fā)生。（4）患者掌握長(zhǎng)期自我護(hù)理方法，疾病控制穩(wěn)定，生活質(zhì)量提高。（三）護(hù)理措施規(guī)劃針對(duì)上述護(hù)理診斷及目標(biāo)，制定以吞咽功能訓(xùn)練為核心，結(jié)合營(yíng)養(yǎng)支持、病情觀察、心理護(hù)理、健康指導(dǎo)及康復(fù)訓(xùn)練的綜合護(hù)理措施。吞咽功能訓(xùn)練包括口腔運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、空吞咽訓(xùn)練、冰刺激訓(xùn)練、攝食訓(xùn)練等；營(yíng)養(yǎng)支持根據(jù)患者吞咽功能情況選擇合適的營(yíng)養(yǎng)供給方式；病情觀察重點(diǎn)關(guān)注吞咽功能、肌酶變化、有無(wú)并發(fā)癥等；心理護(hù)理采用溝通、心理疏導(dǎo)等方式緩解患者不良情緒；健康指導(dǎo)包括疾病知識(shí)、吞咽訓(xùn)練、營(yíng)養(yǎng)飲食、用藥指導(dǎo)等；康復(fù)訓(xùn)練結(jié)合肢體肌力情況制定個(gè)性化訓(xùn)練方案。三、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施（一）吞咽功能訓(xùn)練護(hù)理1.口腔運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練：于患者入院第2天開(kāi)始實(shí)施，每日3次，每次20-30分鐘。（1）面部肌肉訓(xùn)練：指導(dǎo)患者做皺眉、閉眼、鼓腮、張口、微笑等動(dòng)作，每個(gè)動(dòng)作保持5秒，重復(fù)10次為1組，每次訓(xùn)練2組。訓(xùn)練過(guò)程中觀察患者面部肌肉活動(dòng)情況，對(duì)于無(wú)力完成的動(dòng)作，護(hù)士用手輔助其完成。（2）舌運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練：指導(dǎo)患者將舌伸出、縮回，左右移動(dòng)，上下舔齒齦，每個(gè)動(dòng)作重復(fù)10次為1組，每次訓(xùn)練3組。舌伸出困難時(shí)，用壓舌板輕壓舌尖，輔助其伸出。（3）下頜運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練：指導(dǎo)患者做張閉口、左右側(cè)方運(yùn)動(dòng)，每個(gè)動(dòng)作重復(fù)10次為1組，每次訓(xùn)練2組。（4）軟腭抬高訓(xùn)練：指導(dǎo)患者發(fā)“啊”音，盡量抬高軟腭，保持3-5秒，重復(fù)10次為1組，每次訓(xùn)練2組。訓(xùn)練后評(píng)估患者口腔運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)性，第1周末患者可獨(dú)立完成大部分口腔運(yùn)動(dòng)動(dòng)作，舌運(yùn)動(dòng)范圍較前擴(kuò)大。2.冰刺激訓(xùn)練：入院第3天開(kāi)始，每日2次，每次10-15分鐘。用冰棉簽蘸取少量冰水，輕輕刺激患者軟腭、舌根、咽后壁及咽喉部?jī)蓚?cè)黏膜，每次刺激后指導(dǎo)患者做吞咽動(dòng)作。刺激強(qiáng)度以患者出現(xiàn)吞咽反射為宜，避免過(guò)度刺激引起不適。訓(xùn)練過(guò)程中密切觀察患者有無(wú)惡心、嘔吐等反應(yīng)，若出現(xiàn)不適立即停止訓(xùn)練。第2周末患者吞咽反射延遲時(shí)間縮短至0.8秒，較入院時(shí)明顯改善。3.空吞咽訓(xùn)練：與口腔運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、冰刺激訓(xùn)練同步進(jìn)行，每日3次，每次訓(xùn)練10-15分鐘。指導(dǎo)患者在清醒狀態(tài)下，反復(fù)進(jìn)行空吞咽動(dòng)作，每次吞咽后停留2秒，重復(fù)20次為1組，每次訓(xùn)練2組。訓(xùn)練時(shí)提醒患者集中注意力，配合呼吸，吞咽時(shí)深吸氣后屏氣，吞咽后緩慢呼氣。第1周末患者空吞咽動(dòng)作協(xié)調(diào)性較前提高，吞咽頻率增加。4.攝食訓(xùn)練：在患者吞咽反射有所改善后（入院第5天）開(kāi)始，根據(jù)吞咽功能評(píng)估結(jié)果選擇合適的食物性狀及進(jìn)食方式。（1）食物性狀選擇：初期選擇稠厚流質(zhì)食物，如米糊、藕粉、稠粥等，避免選擇稀流質(zhì)及干硬食物。待患者適應(yīng)后逐漸過(guò)渡到軟食，如軟面條、蒸蛋羹、肉末等。（2）進(jìn)食姿勢(shì)：協(xié)助患者取坐位，身體前傾，頭稍向健側(cè)（患者無(wú)明顯左右側(cè)肌力差異，頭稍向前傾即可），避免臥位進(jìn)食。（3）進(jìn)食方法：指導(dǎo)患者小口慢咽，每口食物量約5-10ml，待前一口食物完全咽下后再進(jìn)食下一口。進(jìn)食過(guò)程中密切觀察患者有無(wú)嗆咳、呼吸困難等情況，若出現(xiàn)嗆咳立即停止進(jìn)食，協(xié)助患者拍背排痰。（4）進(jìn)食時(shí)間及環(huán)境：每次進(jìn)食時(shí)間控制在30-40分鐘，避免時(shí)間過(guò)長(zhǎng)導(dǎo)致患者疲勞；營(yíng)造安靜、舒適的進(jìn)食環(huán)境，避免分散患者注意力。第2周末患者可順利進(jìn)食稠厚流質(zhì)食物，無(wú)嗆咳現(xiàn)象；第3周末可進(jìn)食軟食，進(jìn)食速度較前加快。5.球囊擴(kuò)張訓(xùn)練：患者入院第2周吞咽功能改善不明顯，經(jīng)醫(yī)生評(píng)估后于第15天開(kāi)始加用球囊擴(kuò)張訓(xùn)練。選用合適型號(hào)的球囊導(dǎo)管（初始直徑14mm），經(jīng)鼻腔插入食管上段，向球囊內(nèi)注入適量空氣（初始注氣量5ml），保持球囊擴(kuò)張狀態(tài)5秒后放氣，重復(fù)操作10次為1組，每日訓(xùn)練1次。每周根據(jù)患者吞咽功能改善情況調(diào)整球囊直徑及注氣量，第3周將球囊直徑調(diào)整為16mm，注氣量調(diào)整為8ml。訓(xùn)練過(guò)程中密切觀察患者生命體征、面色及有無(wú)不適反應(yīng)，若出現(xiàn)胸痛、呼吸困難等癥狀立即停止訓(xùn)練。第4周末患者吞咽時(shí)喉上抬幅度提升至3-，會(huì)厭谷、梨狀窩食物殘留基本消失。（二）營(yíng)養(yǎng)支持護(hù)理1.營(yíng)養(yǎng)供給方式選擇：入院初期患者吞咽困難明顯，洼田飲水試驗(yàn)Ⅳ級(jí)，無(wú)法經(jīng)口安全進(jìn)食，于入院第1天給予留置鼻胃管，行腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持。選擇整蛋白型腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)制劑（如能全力），初始輸注速度為20ml/h，逐漸增加至50ml/h，每日總量根據(jù)患者體重及營(yíng)養(yǎng)需求計(jì)算（每日約1500-1800ml）。同時(shí)每日給予溫開(kāi)水200-300ml經(jīng)胃管注入，保持胃腸道通暢。2.腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)護(hù)理：（1）鼻胃管護(hù)理：妥善固定鼻胃管，標(biāo)記刻度，每日更換固定膠布，觀察鼻腔黏膜有無(wú)紅腫、破損。每次輸注營(yíng)養(yǎng)液前回抽胃液，確認(rèn)胃管在胃內(nèi)，輸注后用溫開(kāi)水20ml沖洗胃管，防止堵管。（2）營(yíng)養(yǎng)液護(hù)理：營(yíng)養(yǎng)液現(xiàn)配現(xiàn)用，開(kāi)啟后置于冰箱冷藏，保存時(shí)間不超過(guò)24小時(shí)。輸注時(shí)注意營(yíng)養(yǎng)液溫度，保持在37-40℃，避免過(guò)冷或過(guò)熱刺激胃腸道。（3）觀察不良反應(yīng)：密切觀察患者有無(wú)腹脹、腹瀉、惡心、嘔吐等胃腸道反應(yīng)，若出現(xiàn)腹瀉，及時(shí)調(diào)整營(yíng)養(yǎng)液輸注速度及濃度，必要時(shí)遵醫(yī)囑給予止瀉藥物。第1周末患者未出現(xiàn)明顯胃腸道不良反應(yīng)，血清白蛋白升至33.5g/L，前白蛋白升至175mg/L。3.經(jīng)口進(jìn)食過(guò)渡護(hù)理：患者吞咽功能改善后，逐漸減少腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)量，增加經(jīng)口進(jìn)食量。于入院第10天開(kāi)始嘗試經(jīng)口進(jìn)食少量稠厚流質(zhì)食物（如米糊50ml），觀察無(wú)嗆咳后，逐漸增加經(jīng)口進(jìn)食量及食物種類(lèi)。第3周腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)量減少至每日500ml，經(jīng)口進(jìn)食量占總營(yíng)養(yǎng)量的2/3；第4周拔除鼻胃管，完全經(jīng)口進(jìn)食軟食，每日總熱量約1800kcal，蛋白質(zhì)攝入量約60g。4.飲食指導(dǎo)：指導(dǎo)患者進(jìn)食高蛋白、高維生素、易消化的食物，如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚(yú)類(lèi)、新鮮蔬菜和水果等。避免進(jìn)食辛辣、油膩、生冷、干硬及刺激性食物，戒煙戒酒。進(jìn)食時(shí)細(xì)嚼慢咽，少食多餐，每日5-6餐，避免暴飲暴食。出院前患者體重增至50kg，血清白蛋白35.2g/L，前白蛋白210mg/L，營(yíng)養(yǎng)狀況良好。（三）病情觀察與并發(fā)癥預(yù)防護(hù)理1.吞咽功能及誤吸觀察：每日進(jìn)行洼田飲水試驗(yàn)評(píng)估吞咽功能，觀察患者進(jìn)食時(shí)有無(wú)嗆咳、呼吸困難、發(fā)紺等誤吸征象。若患者出現(xiàn)嗆咳，立即協(xié)助其取坐位，頭偏向一側(cè)，輕拍背部，促進(jìn)異物排出。必要時(shí)備好吸引器，以便及時(shí)吸除氣道內(nèi)異物。住院期間患者未發(fā)生誤吸、窒息等并發(fā)癥。2.肌酶及病情活動(dòng)觀察：每周復(fù)查肌酶譜（CK、CK-MB、LDH）、肝功能（ALT、AST），觀察肌酶變化情況，評(píng)估病情活動(dòng)度。入院第1周CK2860U/L，第2周降至1850U/L，第3周降至980U/L，第4周降至210U/L，逐漸恢復(fù)正常。同時(shí)觀察患者皮疹變化、肌肉無(wú)力癥狀改善情況，若出現(xiàn)皮疹加重、肌力下降，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生調(diào)整治療方案。3.感染預(yù)防護(hù)理：保持病房環(huán)境清潔，每日開(kāi)窗通風(fēng)2次，每次30分鐘，定期進(jìn)行空氣消毒。指導(dǎo)患者注意口腔衛(wèi)生，每日早晚刷牙，飯后漱口，必要時(shí)給予口腔護(hù)理（每日2次）。觀察患者體溫、血常規(guī)變化，若出現(xiàn)發(fā)熱、白細(xì)胞升高等感染征象，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生處理。住院期間患者體溫正常，血常規(guī)無(wú)異常。4.皮膚護(hù)理：患者面部、頸部有皮疹，指導(dǎo)其避免搔抓、摩擦皮膚，避免使用刺激性肥皂及化妝品。穿寬松、柔軟、透氣的棉質(zhì)衣物，保持皮膚清潔干燥。每日觀察皮疹變化，遵醫(yī)囑給予外用藥物（如糖皮質(zhì)激素軟膏）涂抹，皮疹逐漸消退。（四）心理護(hù)理1.建立良好護(hù)患關(guān)系：護(hù)士主動(dòng)與患者溝通交流，耐心傾聽(tīng)患者的主訴及擔(dān)憂，給予情感支持和安慰。尊重患者的意愿，鼓勵(lì)患者參與護(hù)理計(jì)劃的制定，增強(qiáng)其自我管理能力。2.疾病知識(shí)宣教：向患者及家屬詳細(xì)講解皮肌炎的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預(yù)后，讓患者了解疾病的可治性，減輕其對(duì)疾病的恐懼。發(fā)放疾病知識(shí)手冊(cè)，定期組織病友交流活動(dòng)，分享治療經(jīng)驗(yàn)，增強(qiáng)患者治療信心。3.心理疏導(dǎo)：針對(duì)患者的焦慮、抑郁情緒，采用認(rèn)知行為療法進(jìn)行心理疏導(dǎo)。幫助患者正確認(rèn)識(shí)疾病與情緒的關(guān)系，引導(dǎo)其調(diào)整心態(tài)，保持積極樂(lè)觀的情緒。鼓勵(lì)患者培養(yǎng)興趣愛(ài)好，如聽(tīng)音樂(lè)、看報(bào)紙、聊天等，轉(zhuǎn)移注意力，緩解不良情緒。第3周末患者SAS評(píng)分降至45分，SDS評(píng)分降至48分，焦慮、抑郁情緒明顯緩解。4.家庭支持：與患者家屬溝通，鼓勵(lì)家屬多關(guān)心、陪伴患者，給予患者精神上的支持和生活上的照顧。指導(dǎo)家屬如何幫助患者進(jìn)行吞咽訓(xùn)練及康復(fù)訓(xùn)練，共同參與患者的護(hù)理過(guò)程，增強(qiáng)患者的歸屬感。（五）健康指導(dǎo)1.疾病知識(shí)指導(dǎo)：告知患者皮肌炎是一種自身免疫性疾病，需要長(zhǎng)期治療和隨訪。指導(dǎo)患者按時(shí)服藥，不可自行增減藥量或停藥，尤其是糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑，需嚴(yán)格遵醫(yī)囑服用。講解藥物的作用、用法、劑量及不良反應(yīng)，如糖皮質(zhì)激素可能引起血糖升高、血壓升高、消化道潰瘍等，指導(dǎo)患者觀察藥物不良反應(yīng)，如有異常及時(shí)就醫(yī)。2.吞咽訓(xùn)練指導(dǎo)：向患者及家屬詳細(xì)演示吞咽訓(xùn)練的方法，包括口腔運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、空吞咽訓(xùn)練、冰刺激訓(xùn)練等，指導(dǎo)其掌握訓(xùn)練技巧及注意事項(xiàng)。制定家庭吞咽訓(xùn)練計(jì)劃，每日訓(xùn)練3次，每次20-30分鐘，定期復(fù)查吞咽功能。3.飲食指導(dǎo)：強(qiáng)調(diào)合理飲食的重要性，指導(dǎo)患者出院后繼續(xù)保持高蛋白、高維生素、易消化的飲食原則，避免進(jìn)食刺激性食物。根據(jù)吞咽功能恢復(fù)情況逐漸過(guò)渡到正常飲食，進(jìn)食時(shí)注意姿勢(shì)和速度，避免嗆咳。4.康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)：根據(jù)患者肢體肌力恢復(fù)情況，制定個(gè)性化的家庭康復(fù)訓(xùn)練方案。指導(dǎo)患者進(jìn)行四肢肌肉力量訓(xùn)練，如上肢抬舉、下肢蹲起、散步等，訓(xùn)練強(qiáng)度由弱到強(qiáng)，循序漸進(jìn)，避免過(guò)度勞累。每日訓(xùn)練2次，每次30-40分鐘。5.定期隨訪指導(dǎo)：告知患者出院后定期復(fù)查的重要性，復(fù)查項(xiàng)目包括肌酶譜、肝功能、血常規(guī)、自身抗體等，第1個(gè)月每2周復(fù)查1次，第2-3個(gè)月每月復(fù)查1次，病情穩(wěn)定后每3-6個(gè)月復(fù)查1次。如有吞咽困難加重、肌肉無(wú)力明顯、皮疹復(fù)發(fā)等情況，及時(shí)就醫(yī)。（六）康復(fù)訓(xùn)練護(hù)理1.肢體肌力訓(xùn)練：入院第2天開(kāi)始，根據(jù)患者肌力情況制定訓(xùn)練方案。（1）被動(dòng)訓(xùn)練：對(duì)于肌力3級(jí)以下的肢體，由護(hù)士協(xié)助進(jìn)行被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)訓(xùn)練，包括肩、肘、腕、髖、膝、踝等關(guān)節(jié)的屈伸、旋轉(zhuǎn)運(yùn)動(dòng)，每個(gè)關(guān)節(jié)活動(dòng)10-15次為1組，每日訓(xùn)練2組，防止關(guān)節(jié)僵硬和肌肉萎縮。（2）主動(dòng)-輔助訓(xùn)練：當(dāng)患者肌力達(dá)到3級(jí)時(shí)，指導(dǎo)其進(jìn)行主動(dòng)-輔助訓(xùn)練，如借助康復(fù)器械（如啞鈴、彈力帶）進(jìn)行上肢抬舉、下肢屈伸訓(xùn)練，訓(xùn)練強(qiáng)度逐漸增加。（3）主動(dòng)訓(xùn)練：患者肌力達(dá)到4級(jí)時(shí)，進(jìn)行獨(dú)立的主動(dòng)訓(xùn)練，如散步、爬樓梯、自行穿衣、洗漱等日常生活活動(dòng)訓(xùn)練。第4周末患者雙上肢近端肌力達(dá)4級(jí)，雙下肢近端肌力達(dá)4級(jí)，可獨(dú)立完成日常生活活動(dòng)。2.呼吸功能訓(xùn)練：每日指導(dǎo)患者進(jìn)行深呼吸訓(xùn)練和有效咳嗽訓(xùn)練，每次10-15分鐘，每日2次。深呼吸訓(xùn)練：患者取坐位，雙手放在胸部?jī)蓚?cè)，深吸氣時(shí)胸廓擴(kuò)張，呼氣時(shí)胸廓收縮，重復(fù)10-15次為1組。有效咳嗽訓(xùn)練：患者深吸氣后屏氣3-5秒，然后用力咳嗽，將氣道內(nèi)的分泌物咳出。通過(guò)呼吸功能訓(xùn)練，增強(qiáng)患者肺功能，預(yù)防肺部感染。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理效果總結(jié)患者住院4周，經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的吞咽功能訓(xùn)練、營(yíng)養(yǎng)支持、心理護(hù)理及康復(fù)訓(xùn)練等綜合護(hù)理干預(yù)后，取得了良好的護(hù)理效果。吞咽功能方面：洼田飲水試驗(yàn)等級(jí)由入院時(shí)的Ⅳ級(jí)提升至Ⅱ級(jí)，VFSS檢查示吞咽反射延遲時(shí)間由1.5秒縮短至0.5秒，喉上抬幅度由2-提升至3.5-，會(huì)厭谷、梨狀窩食物殘留消失，可順利進(jìn)食軟食，無(wú)嗆咳現(xiàn)象。營(yíng)養(yǎng)狀況方面：體重由入院時(shí)的48kg增加至50kg，血清白蛋白由32g/L升至35.2g/L，前白蛋白由150mg/L升至210mg/L，營(yíng)養(yǎng)狀況改善明顯。肢體肌力方面：雙上肢近端肌力由3級(jí)提升至4級(jí)，雙下肢近端肌力由3級(jí)提升至4級(jí)，可獨(dú)立完成日常生活活動(dòng)。心理狀況方面：SAS評(píng)分由58分降至45分，SDS評(píng)分由55分降至48分，焦慮、抑郁情緒明顯緩解。住院期間未發(fā)生窒息、誤吸、感染等并發(fā)癥，患者及家屬對(duì)護(hù)理工作滿意度較高。（二）護(hù)理過(guò)程中的亮點(diǎn)1.個(gè)性化吞咽訓(xùn)練方案：根據(jù)患者吞咽功能評(píng)估結(jié)果，制定了循序漸進(jìn)的吞咽訓(xùn)練方案，從口腔運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、冰刺激訓(xùn)練、空吞咽訓(xùn)練到攝食訓(xùn)練、球囊擴(kuò)張訓(xùn)練，各項(xiàng)訓(xùn)練措施針對(duì)性強(qiáng)，相互配合，有效改善了患者的吞咽功能。2.早期營(yíng)養(yǎng)支持干預(yù)：入院初期及時(shí)給予腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持，保證了患者的營(yíng)養(yǎng)供給，為吞咽功能訓(xùn)練和疾病恢復(fù)奠定了良好的基礎(chǔ)。在吞咽功能改善后，逐漸過(guò)渡到經(jīng)口進(jìn)食，避免了長(zhǎng)期留置鼻胃管帶來(lái)的并發(fā)癥。3.多學(xué)科協(xié)作護(hù)理：在護(hù)理過(guò)程中，積極與醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)師等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員溝通協(xié)作，共同制定患者的治療和護(hù)理方案，及時(shí)調(diào)整護(hù)理措施，提高了護(hù)理質(zhì)量和效果。4.全程心理護(hù)理：重視患者的心理狀況，從入院到出院全程給予心理支持和疏導(dǎo)，幫助患者緩解焦慮、抑郁情緒，增強(qiáng)治療信心，積極配合護(hù)理工作。（三）護(hù)理過(guò)程中存在的不足1.吞咽訓(xùn)練的評(píng)估方法不夠全面：在護(hù)理過(guò)