內(nèi)科學臨床技能系統(tǒng)性紅斑狼瘡的皮膚護理課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)01前言前言我從事風濕免疫科護理工作已有12年，見過太多系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者被疾病折磨的模樣。記得剛?cè)肼殨r，一位23歲的姑娘因為面部“蝶形紅斑”被同事誤認為“過敏”，直到出現(xiàn)蛋白尿才確診SLE——這讓我深刻意識到：皮膚不僅是SLE最直觀的“窗口”，更是患者身心痛苦的集中體現(xiàn)。SLE是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，約80%~85%的患者會出現(xiàn)皮膚黏膜損害，蝶形紅斑、光敏感、脫發(fā)、口腔潰瘍……這些看似“表面”的問題，實則是疾病活動的“信號燈”。皮膚護理絕非簡單的“擦藥、防曬”，它貫穿于疾病管理的全程：既能緩解患者因皮疹帶來的瘙癢、疼痛，又能通過觀察皮膚變化及時發(fā)現(xiàn)病情活動；更重要的是，當患者面對鏡中“陌生的自己”時，精心的皮膚護理能幫他們重建對生活的信心。前言今天，我想以臨床中真實的案例為線索，和大家聊聊SLE皮膚護理的“里里外外”——從評估到干預(yù)，從并發(fā)癥預(yù)防到長期管理，讓我們一起用專業(yè)和溫度，為患者的“第一道防線”撐起保護傘。02病例介紹病例介紹去年冬天，我分管過一位讓我印象深刻的患者——28歲的林女士。她是帶著哭腔被丈夫扶進病房的，第一句話就是：“護士，我這臉還能好嗎？”主訴：面部紅斑伴瘙癢1月，加重3天，日曬后明顯?，F(xiàn)病史：1月前無誘因出現(xiàn)雙面頰紅斑，初始如“巴掌印”大小，未重視；近3天紅斑擴散至鼻梁，呈蝶形分布，表面脫屑，遇日曬或熱水洗臉后灼熱感明顯，夜間瘙癢影響睡眠。同時自覺乏力、關(guān)節(jié)酸痛（腕、膝關(guān)節(jié)為主），無發(fā)熱、口腔潰瘍。既往史：5年前確診SLE，規(guī)律服用羥氯喹（0.2gbid）、潑尼松（5mgqd），近3個月因“皮疹消退”自行減停激素。查體：T36.8℃，P88次/分；雙面頰至鼻梁可見融合性紅斑，邊界清楚，表面少量鱗屑，無滲出、破潰；耳后、頸部可見散在紅色丘疹；頭發(fā)干枯，前額可見片狀脫發(fā)；口腔黏膜光滑，無潰瘍；雙腕、膝關(guān)節(jié)輕壓痛，無腫脹。病例介紹輔助檢查：抗核抗體（ANA）1:1000（均質(zhì)型），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）陽性（滴度1:320），補體C30.5g/L（正常0.8~1.5g/L），血常規(guī)、尿常規(guī)未見異常。林女士的情況很典型：因自行減藥導(dǎo)致病情活動，皮膚成為“首當其沖”的受累器官。她反復(fù)說：“我以為紅斑消了就是好了，沒想到減藥后更嚴重……現(xiàn)在出門要戴帽子、口罩，同事都問我是不是做了什么‘美容’，我都不敢解釋。”這種身心的雙重壓力，正是我們皮膚護理需要關(guān)注的重點。03護理評估護理評估面對SLE患者的皮膚問題，護理評估絕不能“走馬觀花”。我習慣從“看、問、查”三方面入手，既要捕捉皮膚損害的細節(jié)，也要關(guān)注患者的主觀感受和生活習慣——這些信息將直接指導(dǎo)后續(xù)護理措施的制定。皮膚損害的客觀評估形態(tài)與分布：林女士的紅斑呈蝶形分布于雙面頰-鼻梁，這是SLE的典型表現(xiàn)；耳后、頸部的丘疹則提示光敏感（這些部位是日常防曬易忽略的“盲區(qū)”）。需注意與過敏、痤瘡鑒別：SLE皮疹多無明顯滲出，邊界更清晰，常伴脫屑。伴隨癥狀：她的皮疹有灼熱、瘙癢感，夜間加重——這與炎癥因子（如IL-6、TNF-α）釋放有關(guān)；無破潰、滲出，說明目前處于“紅斑期”，尚未進展為潰瘍。皮膚完整性：檢查全身皮膚（包括隱蔽部位如腋下、腹股溝），林女士背部、上肢未見皮疹，但頭皮可見片狀脫發(fā)區(qū)，頭發(fā)牽拉試驗陽性（輕拉頭發(fā)易脫落），提示狼瘡性脫發(fā)。123患者的主觀感受與誘因“癢得睡不著”“洗臉不敢用熱水”“出門必須捂嚴實”——通過與林女士溝通，我了解到她的主要困擾：①瘙癢影響睡眠；②外觀改變導(dǎo)致社交回避；③對“防曬”存在誤區(qū)（僅用帽子，未涂防曬霜）；④自行減藥的原因是“覺得激素有副作用，想快點停藥”。疾病活動的關(guān)聯(lián)評估皮膚損害是SLE活動的“晴雨表”。林女士的ds-DNA抗體陽性、補體C3降低，提示疾病處于活動期；關(guān)節(jié)酸痛則是系統(tǒng)受累的早期信號。需結(jié)合實驗室指標動態(tài)觀察：若皮疹持續(xù)加重或出現(xiàn)口腔潰瘍、發(fā)熱，需警惕腎臟、血液系統(tǒng)受累。04護理診斷護理診斷基于評估結(jié)果，我為林女士制定了以下護理診斷（需結(jié)合SLE皮膚護理的共性問題）：皮膚完整性受損：與自身免疫反應(yīng)引起的血管炎、皮膚炎癥有關(guān)（依據(jù)：雙面頰蝶形紅斑、脫屑，耳后丘疹）。急性疼痛（瘙癢、灼熱）：與皮膚炎癥介質(zhì)釋放刺激神經(jīng)末梢有關(guān)（依據(jù)：患者主訴夜間瘙癢影響睡眠，日曬后灼熱感）。體像紊亂：與面部紅斑、脫發(fā)導(dǎo)致外觀改變有關(guān)（依據(jù)：患者回避社交，反復(fù)詢問“臉能否恢復(fù)”）。知識缺乏（特定疾?。喝狈LE皮膚護理及用藥依從性的相關(guān)知識（依據(jù)：自行減停激素，防曬措施不當）。030205010405護理目標與措施護理目標與措施護理目標需具體、可衡量。針對林女士，我們的短期目標是：1周內(nèi)皮疹瘙癢、灼熱感減輕（VAS評分從7分降至3分以下）；2周內(nèi)紅斑顏色變淡，無新發(fā)出疹；長期目標是：患者掌握正確的皮膚護理方法，用藥依從性提高，能積極面對外觀改變。皮膚完整性維護——“溫柔呵護，阻斷炎癥”清潔護理：用32~35℃溫水清潔皮膚（過熱會加重血管擴張），選擇無香精、無酒精的弱酸性潔面乳（如含神經(jīng)酰胺的醫(yī)用潔面）。林女士起初用普通肥皂洗臉，我告訴她：“肥皂堿性強，會破壞皮膚屏障，就像給‘發(fā)炎的傷口’撒鹽。”局部用藥指導(dǎo)：醫(yī)生開具了0.1%他克莫司軟膏（非激素，適合面部），我示范了“薄涂、輕拍”的手法，強調(diào)“不要用力揉搓”；叮囑她：“早上涂藥膏后，15分鐘再涂防曬霜；晚上睡前清潔后涂，避免和護膚品混合影響吸收?！北裥迯?fù)：推薦含透明質(zhì)酸、角鯊?fù)榈尼t(yī)用保濕霜（如薇諾娜特護霜），每天3~4次，尤其洗臉后立即涂抹——“皮膚就像干旱的土地，保濕霜是‘及時雨’，能減少脫屑和瘙癢?！本徑馓弁磁c瘙癢——“科學干預(yù)，減輕不適”冷敷鎮(zhèn)痛：林女士日曬后灼熱明顯，我教她用4層無菌紗布浸濕生理鹽水（4℃），敷于紅斑處10分鐘/次，每天2~3次。她反饋：“冷敷后像給臉‘降了溫’，沒那么火辣辣的了?！?1抗組胺藥輔助：醫(yī)生開具了氯雷他定（10mgqd），我提醒她：“這個藥可能有點困，建議晚上吃，既止癢又助眠?！?2避免刺激：叮囑她“不要抓撓！”——抓撓會破壞皮膚屏障，加重炎癥。她的指甲較長，我?guī)退舳滩⒛テ?，開玩笑說：“咱們把‘止癢的手’變成‘保護的手’?！?3體像紊亂干預(yù)——“看見情緒，重建自信”林女士總戴著帽子，甚至在病房也不愿摘。我陪她坐在窗前，輕聲說：“我知道你現(xiàn)在照鏡子會難受，但我們可以一起看看紅斑的變化——昨天這里顏色深，今天邊緣已經(jīng)淡了，這說明治療有效?！蔽疫€分享了之前一位患者的故事：“她和你一樣年輕，后來通過規(guī)范治療，紅斑消退了，現(xiàn)在還拍了美美的結(jié)婚照?！蔽覀円黄疬x了頂淺紫色的薄檐帽（比厚帽子更透氣），教她用輕薄的遮瑕膏（無酒精成分）遮蓋紅斑——“不是為了‘掩蓋’，而是讓你更自在地和別人相處?！敝饾u地，她開始主動和同病房的阿姨聊天，查房時也會摘帽子讓醫(yī)生看皮疹變化。知識強化——“授人以漁，預(yù)防復(fù)發(fā)”針對她自行減藥的問題，我用“藥盒”做教具：“激素就像‘滅火隊員’，現(xiàn)在病情活動，需要它幫忙控制炎癥；慢慢減藥就像‘撤消防’，得等火完全滅了才能撤，不然容易復(fù)燃?！蔽?guī)退贫擞盟幪嵝驯恚ㄊ謾C鬧鐘+藥盒分區(qū)），并強調(diào)羥氯喹的重要性：“它不僅能控制皮疹，還能保護眼睛和腎臟，要堅持吃?！?6并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理SLE皮膚損害若護理不當，可能繼發(fā)感染、潰瘍，甚至提示系統(tǒng)受累加重。在林女士的護理中，我們重點關(guān)注了以下并發(fā)癥：皮膚感染表現(xiàn)：紅斑處出現(xiàn)膿皰、滲出，局部紅腫熱痛，伴體溫升高（>37.5℃）。護理：每日用0.5%碘伏消毒（避免酒精刺激），無菌紗布覆蓋；監(jiān)測體溫，若白細胞升高，及時聯(lián)系醫(yī)生加用抗生素。林女士住院期間未出現(xiàn)感染，但我們反復(fù)叮囑她：“指甲一定要剪短，不要摳皮屑！”皮膚潰瘍表現(xiàn)：紅斑處出現(xiàn)破損、滲液，愈合緩慢（超過2周未結(jié)痂）。護理：若出現(xiàn)潰瘍，需用銀離子敷料（抗菌、促進愈合）覆蓋，避免接觸水；指導(dǎo)患者“抬高頭面部，減少局部充血”。系統(tǒng)受累的皮膚“預(yù)警”SLE活動可能累及血液系統(tǒng)（血小板減少導(dǎo)致瘀斑）、腎臟（水腫導(dǎo)致皮膚緊繃）。我們每天觀察林女士的皮膚：有無瘀點瘀斑（提示血小板減少）、眼瞼/下肢是否水腫（提示腎損害），并復(fù)查尿常規(guī)、血常規(guī)。幸運的是，她住院期間未出現(xiàn)這些情況，但我們?nèi)詮娬{(diào)：“如果發(fā)現(xiàn)皮膚有‘紫斑’或眼皮腫，一定要馬上告訴醫(yī)生?！?7健康教育健康教育出院前，我給林女士做了詳細的健康教育——這不是“一次性”的交代，而是需要融入她日常生活的“護理指南”。日常皮膚防護“三要素”防曬是“剛需”：紫外線是SLE皮疹的“導(dǎo)火索”。我教她“ABC原則”：Avoid（避開10:00-16:00的強紫外線）、Block（戴寬檐帽+防曬口罩）、Cream（涂抹SPF30+、PA+++以上的防曬霜，每2小時補涂）。她疑惑：“陰天也要涂嗎？”我解釋：“紫外線能穿透云層，陰天的紫外線強度仍有晴天的80%，必須涂！”護膚“精簡”為上：避免使用含酒精、香料、化學剝脫劑（如果酸）的護膚品；化妝品選擇“無添加”的醫(yī)用品牌，卸妝用溫和的卸妝乳（避免用力摩擦）。頭發(fā)護理“溫柔”對待：用中性洗發(fā)水（如嬰兒洗發(fā)水），水溫38℃以下；梳頭用寬齒木梳，避免拉扯；脫發(fā)期可戴假發(fā)或發(fā)片，減少心理壓力。用藥依從性“三不要”不要自行減藥、停藥！不要輕信“偏方”替代激素！不要漏服羥氯喹（需定期查眼底，警惕視網(wǎng)膜病變）。我給她拍了用藥提醒的手機截圖，設(shè)置了“早8點羥氯喹、晚8點激素”的鬧鐘，還加了她的微信：“有疑問隨時發(fā)消息，別自己瞎琢磨。”復(fù)診與自我監(jiān)測出院后每2周復(fù)查血常規(guī)、補體、ds-DNA；每月評估皮疹變化。我教她用手機拍照記錄皮疹（同一時間、同一角度），做成“對比圖”——“看到紅斑一天天變淡，就是最好的鼓勵?！?8總結(jié)總結(jié)送走林女士時，她摘了帽子，笑著說：“護士，你看，紅斑已經(jīng)