一、前言演講人01前言02病例介紹03護理評估04護理診斷05護理目標與措施06并發(fā)癥的觀察及護理07健康教育：“出院不是終點，是康復新起點”08總結(jié)目錄兒科學基礎(chǔ)與實操：膽道疾病診療課件01前言前言作為一名從業(yè)十余年的兒科護理工作者，我始終記得第一次接觸膽道疾病患兒時的震撼——那個3歲的小男孩被媽媽抱進病房，小臉蠟黃得像蒙了層舊報紙，小肚皮鼓鼓的，手指不斷抓撓著皮膚，抓出一道道紅痕。他媽媽眼眶通紅地說：“大夫，孩子從半個月前就開始吐，大便越來越白，我們跑了三家醫(yī)院才查出來是膽道的問題……”那一刻我深刻意識到，兒科膽道疾病不僅是醫(yī)學問題，更是一場需要多學科協(xié)作、考驗醫(yī)護耐心與專業(yè)的“生命保衛(wèi)戰(zhàn)”。兒童膽道疾病雖不如成人常見，卻因解剖生理特點更復雜：新生兒期的膽道閉鎖可能錯過60天黃金手術(shù)期就不可逆；學齡前兒童的膽總管囊腫易反復誘發(fā)膽管炎甚至癌變；嬰幼兒的膽道蛔蟲癥則因表述不清易被誤診……這些疾病不僅會導致膽汁淤積、肝功能損害，更可能影響患兒生長發(fā)育，給家庭帶來巨大心理壓力。而護理工作在其中的角色，遠不止執(zhí)行醫(yī)囑——我們是病情變化的“前哨”，是患兒恐懼情緒的“安撫者”，是家長焦慮的“緩沖帶”，更是術(shù)后康復的“引路人”。前言今天，我將結(jié)合一例典型膽總管囊腫患兒的全程護理，與大家分享兒科膽道疾病診療中的護理要點，希望能讓更多同仁在面對這些“小膽管”問題時，多一份從容與底氣。02病例介紹病例介紹去年春天，我參與護理了3歲的小朵朵（化名）。她是由急診收入院的，主訴“反復腹痛1月，皮膚黃染伴白陶土樣便1周”。記得那天她媽媽抱著她沖進病房時，小朵朵蜷成一團，哭喊聲像小貓崽一樣細弱?，F(xiàn)病史：1月前無誘因出現(xiàn)陣發(fā)性臍周痛，每次持續(xù)5-10分鐘，家長以為是“吃壞肚子”，未重視；1周前出現(xiàn)皮膚、鞏膜黃染，大便由黃色漸變?yōu)榛野咨?，尿色深如濃茶，伴嘔吐2次（胃內(nèi)容物），當?shù)蒯t(yī)院查腹部B超提示“膽總管擴張（最寬處約2.5cm）”，MRCP（磁共振胰膽管成像）確診為“先天性膽總管囊腫（I型）”，轉(zhuǎn)至我院擬行“膽總管囊腫切除+肝總管空腸Roux-en-Y吻合術(shù)”。查體：T36.8℃，P110次/分，R24次/分，BP90/55mmHg；發(fā)育正常，營養(yǎng)中等，全身皮膚中度黃染，可見散在抓痕；腹軟，右上腹可觸及約4cm×3cm包塊，邊界清，有壓痛，肝肋下2cm，質(zhì)韌；腸鳴音4次/分。病例介紹輔助檢查：總膽紅素128μmol/L（正常3.4-17.1），直接膽紅素92μmol/L（正常0-6.8），谷丙轉(zhuǎn)氨酶189U/L（正常0-40），谷草轉(zhuǎn)氨酶167U/L（正常0-40）；血常規(guī)白細胞12.3×10?/L，中性粒細胞78%；腹部MRCP示膽總管呈囊狀擴張，直徑約3.0cm，肝內(nèi)膽管輕度擴張，膽囊大小形態(tài)正常。小朵朵的病例幾乎涵蓋了兒童膽總管囊腫的典型表現(xiàn)：腹痛、腹部包塊、黃疸“三聯(lián)征”（雖非所有患兒均同時出現(xiàn)），且已出現(xiàn)肝功能損害。這類患兒若不及時手術(shù)，可能進展為膽管炎、胰腺炎甚至膽汁性肝硬化，護理的每一步都關(guān)乎手術(shù)效果與康復質(zhì)量。03護理評估護理評估面對小朵朵這樣的膽道疾病患兒，護理評估必須“多維度、細觀察”。我們團隊從健康史、身體狀況、心理社會狀況三方面展開，為后續(xù)護理診斷提供依據(jù)。健康史評估通過與家長詳細溝通，我們了解到：小朵朵母親孕期產(chǎn)檢無異常，出生時Apgar評分10分，母乳喂養(yǎng)至1歲，平素體健，無肝炎接觸史，家族中無膽道疾病病史。但近3個月有2次“不明原因”發(fā)熱（38℃左右），家長未就醫(yī)，可能為無癥狀膽管炎發(fā)作。這提示我們：患兒膽道梗阻可能已存在較長時間，感染風險高。身體狀況評估1除了生命體征與陽性體征（黃疸、腹部包塊、壓痛），我們重點關(guān)注：2膽道梗阻程度：觀察大便顏色（白陶土樣便提示完全性梗阻）、尿色（濃茶色為膽紅素尿）；3肝功能：皮膚有無出血點（凝血功能異常）、有無嗜睡（肝性腦病前驅(qū)癥狀）；4營養(yǎng)狀況：小朵朵近1周食欲明顯下降，體重較前減輕0.5kg（原體重14kg），存在潛在營養(yǎng)不良風險；5疼痛評估：采用FLACC評分（面部表情、腿部動作、活動、哭鬧、可安撫性），小朵朵安靜時2分（偶爾皺眉），觸診腹部時4分（哭鬧、身體扭轉(zhuǎn)）。心理社會狀況評估小朵朵因反復腹痛、陌生環(huán)境而恐懼，表現(xiàn)為緊抱媽媽、拒絕護士靠近；家長因“孩子得了‘大手術(shù)’的病”極度焦慮，多次追問“手術(shù)風險有多大？”“會不會留后遺癥？”，甚至出現(xiàn)失眠、食欲下降。這提示我們：患兒與家長的心理護理需同步推進。04護理診斷護理診斷基于評估結(jié)果，我們整理出以下5項主要護理診斷：急性疼痛：與膽總管擴張、膽道梗阻及炎癥刺激有關(guān)（FLACC評分4分）。有皮膚完整性受損的危險：與高膽紅素血癥引起的皮膚瘙癢有關(guān)（皮膚可見抓痕）。營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量：與膽道梗阻導致消化吸收功能障礙、食欲下降有關(guān)（1周內(nèi)體重下降3.6%）。焦慮（家長）：與患兒病情復雜、擔心手術(shù)效果及預后有關(guān)（家長反復詢問手術(shù)風險）。潛在并發(fā)癥：膽管炎、胰腺炎、肝功能衰竭、吻合口瘺（與膽道梗阻、手術(shù)創(chuàng)傷相關(guān)）。這些診斷環(huán)環(huán)相扣——疼痛影響進食，進食不足加重營養(yǎng)不良；皮膚瘙癢可能繼發(fā)感染，增加手術(shù)風險；家長焦慮則可能影響患兒情緒，形成“焦慮-哭鬧-病情加重”的惡性循環(huán)。05護理目標與措施護理目標與措施針對診斷，我們制定了“個體化+全程化”的護理方案，目標是：72小時內(nèi)疼痛評分≤2分；住院期間無皮膚破損；術(shù)前體重穩(wěn)定；家長焦慮評分（采用GAD-7量表）從12分降至7分以下；無嚴重并發(fā)癥發(fā)生。疼痛管理：從“緩解”到“預防”小朵朵入院時因腹痛頻繁哭鬧，我們首先采用非藥物鎮(zhèn)痛：調(diào)整體位為右側(cè)屈膝臥位（減輕膽道張力），用她喜歡的卡通貼紙分散注意力，播放兒歌《小跳蛙》。同時遵醫(yī)囑予山莨菪堿0.1mg/kg緩解膽道痙攣，疼痛評分2小時后降至3分。更關(guān)鍵的是“預防疼痛”——避免飽餐（膽汁排泄增加加重梗阻），指導家長少量多次喂溫軟食物；每次檢查或操作前提前告知（“朵朵，阿姨輕輕摸下肚子，像小蝴蝶飛一樣，好不好？”），減少應(yīng)激性哭鬧。36小時后，小朵朵已能安靜玩玩具，F(xiàn)LACC評分穩(wěn)定在1-2分。皮膚護理：“止癢”與“保護”并重STEP1STEP2STEP3STEP4高膽紅素血癥會刺激皮膚神經(jīng)末梢，小朵朵總?cè)滩蛔∽?。我們做了三件事：清潔：每日?8℃溫水擦?。ú挥梅试恚苊獯碳ぃ?，重點清潔頸部、腋窩等易出汗部位；止癢：爐甘石洗劑涂抹瘙癢處，剪短指甲并戴棉質(zhì)小手套（家長一開始怕熱不肯，我們用玩具演示“抓撓會破，破了會疼”，家長才配合）；觀察：每4小時檢查皮膚，發(fā)現(xiàn)原抓痕無滲液、無紅腫，3天后逐漸結(jié)痂。營養(yǎng)支持：“口服+靜脈”雙管齊下小朵朵食欲差，我們先從她喜歡的食物入手——她愛喝小米粥，就煮得稀軟，加少量肉松（低脂）；拒絕吃飯時，用小勺子“游戲式喂養(yǎng)”（“小火車要進山洞啦——”）。同時遵醫(yī)囑補充脂溶性維生素（A、D、E、K），靜脈輸注復方氨基酸、脂肪乳（中長鏈，減輕肝臟負擔）。3天后，她能主動吃小半碗粥，體重未再下降。心理護理：“患兒-家長”同步安撫對小朵朵，我們用“治療性游戲”建立信任：第一天送她一只黃色小熊（“小熊和朵朵一樣，也要做檢查哦”），第二天教她給小熊“打針”（用玩具針管），第三天她主動拉著我的手說“阿姨，我不怕”。對家長，我們每天固定15分鐘“病情溝通時間”，用畫圖標注膽總管囊腫的位置（“就像水管鼓了個包，手術(shù)就是把鼓包切掉，接新水管”），展示同類患兒術(shù)后康復的照片（“看，這個小哥哥術(shù)后1個月就能跑跳啦”）。家長逐漸放下心，開始主動問“術(shù)后怎么護理？”“什么時候能上幼兒園？”，GAD-7評分降至6分。并發(fā)癥預防：“早發(fā)現(xiàn)、早干預”術(shù)前我們重點監(jiān)測體溫（每4小時1次）、腹痛性質(zhì)（突然加劇可能提示膽管炎）、大便顏色（轉(zhuǎn)黃提示梗阻緩解）。小朵朵入院第2天出現(xiàn)低熱（37.8℃），我們立即查血常規(guī)（白細胞14.2×10?/L）、C反應(yīng)蛋白（28mg/L），遵醫(yī)囑予頭孢曲松抗感染，48小時后體溫正常，避免了感染加重影響手術(shù)。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理術(shù)后是并發(fā)癥的“高危期”，小朵朵接受了膽總管囊腫切除+肝總管空腸吻合術(shù)后，我們重點觀察以下4類并發(fā)癥：吻合口瘺：“引流液”是關(guān)鍵術(shù)后放置了腹腔引流管，我們每小時觀察引流液的量、顏色、性質(zhì)——正常應(yīng)為淡血性，24小時量＜100ml。小朵朵術(shù)后6小時引流液突然增多至80ml/小時，呈膽汁樣（深綠色），立即報告醫(yī)生，考慮吻合口瘺可能。予禁食、胃腸減壓，靜脈補充生長抑素減少消化液分泌，同時安撫家長：“瘺口可能很小，多數(shù)能自己長好。”3天后引流液逐漸減少，7天拔管，未行二次手術(shù)。膽管炎：“發(fā)熱+腹痛”要警惕術(shù)后第5天，小朵朵突然高熱39.2℃，伴右上腹壓痛，我們立即查血常規(guī)（白細胞15.6×10?/L）、血培養(yǎng)，同時物理降溫（溫水擦浴、退熱貼），遵醫(yī)囑調(diào)整抗生素（覆蓋革蘭陰性菌）。3天后體溫降至正常，分析原因為膽腸吻合口水腫導致膽汁排出不暢，予硫酸鎂濕敷右上腹，配合早期下床活動（術(shù)后24小時即協(xié)助坐起，48小時扶走），促進胃腸功能恢復。胰腺炎：“血淀粉酶”是信號術(shù)后常規(guī)監(jiān)測血淀粉酶，小朵朵術(shù)后第3天血淀粉酶升至320U/L（正常＜125），伴嘔吐1次。我們立即禁食，持續(xù)胃腸減壓（保持負壓5-10mmHg），靜脈補液維持水電解質(zhì)平衡，3天后淀粉酶降至正常，逐步恢復飲食（從米湯到粥，再到低脂軟食）。肝功能異常：“動態(tài)監(jiān)測”是核心術(shù)后每日查肝功能，小朵朵總膽紅素從術(shù)前128μmol/L升至術(shù)后第2天156μmol/L（膽腸吻合后膽汁入腸，早期可能反跳），我們予熊去氧膽酸口服促進膽汁排泄，茵梔黃顆粒退黃（需家長同意），第5天膽紅素開始下降，10天后恢復至45μmol/L。07健康教育：“出院不是終點，是康復新起點”健康教育：“出院不是終點，是康復新起點”小朵朵出院前，我們制作了“康復手冊”，分階段指導家長：術(shù)后1個月：“小心呵護期”STEP1STEP2STEP3STEP4活動：避免劇烈跑跳（防吻合口牽拉），可散步、玩積木；飲食：低脂（每日脂肪＜20g）、高蛋白（魚泥、蒸蛋）、高維生素（果泥、菜泥），少量多餐（每日5-6餐）；觀察：記錄大便顏色（黃色為正常，發(fā)白或陶土色立即就診）、體溫（＞38℃提示感染）、皮膚（黃染加重可能梗阻）；用藥：繼續(xù)口服熊去氧膽酸3個月，定期復查肝功能（術(shù)后1周、1月、3月）。術(shù)后3-6個月：“逐步適應(yīng)期”飲食過渡到普通軟食，避免油炸、肥肉、巧克力（高脂食物刺激膽汁分泌）；01.可上幼兒園，但需告知老師“避免腹部撞擊”；02.每3個月復查腹部B超（看吻合口有無狹窄）、肝功能、血常規(guī)。03.長期隨訪：“終身關(guān)注”膽總管囊腫術(shù)后有一定癌變風險（20年后風險約7%），需告知家長：“即使孩子現(xiàn)在好了，成年后也要每1-2年查一次腹部CT或MRCP。”小朵朵媽媽邊聽邊記，最后紅著眼說：“以前覺得做完手術(shù)就萬事大吉，現(xiàn)在才知道要操心這么久。謝謝你們，讓我們心里有底了。”08總結(jié)總結(jié)從入院時哭鬧的“小黃人”，到出院時蹦跳著說“阿姨再見”的小丫頭，小朵朵的康復之路讓我更深切體會到：兒科膽道疾病的護理，是“技術(shù)”與“溫度”的結(jié)合——我們既要精通膽道解剖、熟悉各種引流管護理，更要蹲下來聽孩子說話，拉著家長的手解釋病情；既要關(guān)注每小