慢性肉芽腫病感染防控個案護(hù)理一、案例背景與評估（一）患者基本信息患者李明（化名），男性，6歲，因“反復(fù)咳嗽、咳痰1個月，加重伴發(fā)熱3天”于202X年X月X日入院?；純合底阍马槷a(chǎn)，出生體重3.2kg，無窒息史。父母非近親結(jié)婚，否認(rèn)家族遺傳病史，其兄身體健康，無類似疾病史。（二）主訴與現(xiàn)病史患兒1個月前無明顯誘因出現(xiàn)咳嗽，呈陣發(fā)性，伴咳黃色膿性痰，量約5-10mL/日，無咯血、喘息，無發(fā)熱、寒戰(zhàn)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為“支氣管炎”，給予口服“阿莫西林克拉維酸鉀”治療1周，癥狀無明顯緩解。3天前患兒咳嗽、咳痰加重，痰量增至15-20mL/日，呈黃綠色黏稠痰，同時(shí)出現(xiàn)發(fā)熱，最高體溫39.2℃，伴乏力、食欲下降，活動后氣促，無嘔吐、腹瀉，無皮疹、關(guān)節(jié)腫痛，遂來我院就診，門診以“肺部感染”收入兒科呼吸監(jiān)護(hù)病房。（三）既往史患兒既往體質(zhì)較弱，自2歲起反復(fù)出現(xiàn)呼吸道感染，每年發(fā)作4-5次，曾因“肺炎”住院治療2次，均予抗生素治療后好轉(zhuǎn)；3歲時(shí)曾出現(xiàn)“皮膚膿腫”，予切開引流及抗生素治療后愈合；否認(rèn)哮喘、心臟病、糖尿病等慢性病史，否認(rèn)手術(shù)、輸血史，否認(rèn)食物、藥物過敏史。（四）體格檢查入院時(shí)體溫39.2℃，脈搏128次/分，呼吸32次/分，血壓95/60mmHg，體重20kg，身高118cm。神志清楚，精神萎靡，急性病容。皮膚黏膜無黃染、皮疹，全身淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，眼瞼無水腫，結(jié)膜無充血，鞏膜無黃染，瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常，口唇略發(fā)紺，無皰疹及潰瘍，咽部輕度充血，扁桃體無腫大。頸軟，無抵抗，氣管居中，甲狀腺無腫大。胸廓對稱，無畸形，雙側(cè)呼吸動度一致，雙肺下葉可聞及濕性啰音，未聞及干性啰音及胸膜摩擦音。心率128次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動性濁音陰性，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱四肢無畸形，關(guān)節(jié)無紅腫、活動自如，雙下肢無水腫。神經(jīng)系統(tǒng)檢查：生理反射存在，病理反射未引出。（五）輔助檢查血常規(guī)（入院當(dāng)日）：白細(xì)胞計(jì)數(shù)15.6×10?/L（正常4-12×10?/L），中性粒細(xì)胞比例82.3%（正常40-75%），淋巴細(xì)胞比例12.5%（正常20-50%），單核細(xì)胞比例4.8%（正常3-8%），嗜酸性粒細(xì)胞比例0.4%（正常0.4-8%），血紅蛋白112g/L（正常110-140g/L），血小板計(jì)數(shù)320×10?/L（正常100-300×10?/L）；炎癥指標(biāo)：C反應(yīng)蛋白（CRP）85.2mg/L（正常0-10mg/L），降鈣素原（PCT）2.8ng/mL（正常0-0.5ng/mL）；生化檢查：血清白蛋白32g/L（正常35-50g/L），谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）35U/L（正常7-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）40U/L（正常13-35U/L），血肌酐45μmol/L（正常27-62μmol/L），尿素氮3.2mmol/L（正常1.8-7.5mmol/L），電解質(zhì)（鈉、鉀、氯、鈣）均在正常范圍；病原學(xué)檢查：痰涂片示革蘭陽性球菌（+++），痰培養(yǎng)（入院第2天）結(jié)果為金黃色葡萄球菌（MRSA陰性），藥敏試驗(yàn)示對萬古霉素、利奈唑胺、苯唑西林敏感，對青霉素、頭孢唑林耐藥；血培養(yǎng)（入院當(dāng)日）結(jié)果為陰性；影像學(xué)檢查：胸部CT（入院當(dāng)日）示雙肺下葉見斑片狀高密度影，邊界模糊，內(nèi)見直徑約0.5-1.0cm小空洞形成，病灶內(nèi)密度不均勻，縱隔窗示病灶內(nèi)無明顯鈣化，縱隔淋巴結(jié)無腫大，雙側(cè)胸膜無增厚，無胸腔積液；基因檢測（入院第5天）：外周血單個核細(xì)胞基因檢測示CYBB基因exon5雜合突變，符合X連鎖慢性肉芽腫?。╔-CGD）診斷標(biāo)準(zhǔn)。（六）病情評估小結(jié)患兒以反復(fù)肺部感染為主要表現(xiàn)，結(jié)合既往反復(fù)感染史（呼吸道感染、皮膚膿腫）、胸部CT示肺部感染伴空洞形成、痰培養(yǎng)檢出金黃色葡萄球菌、基因檢測示CYBB基因突變，明確診斷為“慢性肉芽腫病（X連鎖型）、肺部金黃色葡萄球菌感染”。目前患兒存在高熱、肺部感染癥狀明顯、營養(yǎng)狀況稍差、家屬焦慮及疾病認(rèn)知不足等問題，需圍繞感染防控核心，開展針對性護(hù)理干預(yù)。二、護(hù)理問題與診斷（一）體溫過高與肺部金黃色葡萄球菌感染導(dǎo)致炎癥反應(yīng)有關(guān)。證據(jù)：患兒入院時(shí)體溫39.2℃，伴精神萎靡，炎癥指標(biāo)顯著升高（CRP85.2mg/L、PCT2.8ng/mL），痰培養(yǎng)檢出致病菌。（二）氣體交換受損與肺部感染導(dǎo)致肺通氣/血流比例失調(diào)、肺泡有效通氣面積減少有關(guān)。證據(jù)：患兒稍活動后出現(xiàn)氣促（呼吸32次/分，正常20-25次/分），口唇略發(fā)紺，未吸氧狀態(tài)下血氧飽和度（SpO?）92%（正常95%-100%），胸部CT示雙肺下葉感染伴空洞形成，雙肺可聞及濕性啰音。（三）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與感染導(dǎo)致代謝率增高、食欲下降、營養(yǎng)攝入不足有關(guān)。證據(jù)：患兒近1個月體重下降1.5kg，目前體重20kg（低于6歲男性兒童平均體重21.2kg），血清白蛋白32g/L（低于正常下限），家屬主訴患兒近3天每日進(jìn)食量僅為平時(shí)的1/2。（四）家屬焦慮與患兒病情復(fù)雜（罕見病）、治療周期長、擔(dān)心預(yù)后及反復(fù)感染風(fēng)險(xiǎn)有關(guān)。證據(jù)：家屬頻繁向醫(yī)護(hù)人員詢問“病情是否會惡化”“能否根治”等問題，夜間陪護(hù)時(shí)難以入睡，焦慮自評量表（SAS）評分65分（中度焦慮，正常＜50分）。（五）知識缺乏（家屬）與對慢性肉芽腫病的病因、感染易感因素、早期感染識別及居家防控措施不了解有關(guān)。證據(jù)：家屬不知曉患兒反復(fù)感染的根本原因，無法識別感染早期征象（如低熱、咳嗽性質(zhì)改變），未掌握日常防護(hù)方法（如手衛(wèi)生、環(huán)境消毒）。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）短期目標(biāo)（入院1周內(nèi)）體溫控制：患兒體溫降至37.5℃以下并維持穩(wěn)定，CRP、PCT較入院時(shí)下降≥30%；呼吸功能：靜息狀態(tài)下SpO?維持在95%以上，活動后氣促緩解，雙肺濕性啰音減少；營養(yǎng)改善：患兒食欲恢復(fù)至平時(shí)的3/4以上，每日攝入熱量達(dá)1200kcal，血清白蛋白升至33g/L以上；家屬心理：家屬焦慮情緒緩解，SAS評分降至55分以下，能主動配合治療護(hù)理；知識掌握：家屬能說出慢性肉芽腫病的3個常見感染部位（呼吸道、皮膚、消化道）、2個早期感染征象（發(fā)熱、局部紅腫/咳嗽）及2項(xiàng)居家防控措施（手衛(wèi)生、避免去人群密集場所）。（二）長期目標(biāo)（入院4周內(nèi)，出院時(shí)）感染控制：肺部感染治愈，痰培養(yǎng)轉(zhuǎn)陰，胸部CT示雙肺病灶較前吸收50%以上，無新發(fā)病灶；營養(yǎng)達(dá)標(biāo)：患兒體重增長0.5kg以上，血清白蛋白恢復(fù)正常（≥35g/L），營養(yǎng)狀態(tài)評估為良好；心理狀態(tài)：家屬SAS評分降至50分以下（無焦慮），能以積極心態(tài)面對患兒病情；自我護(hù)理：家屬熟練掌握患兒用藥方法（劑量、時(shí)間、不良反應(yīng)觀察）、胸部物理治療技巧（叩背、有效咳嗽）及應(yīng)急處理措施（發(fā)熱時(shí)降溫方法、呼吸困難時(shí)體位調(diào)整）；預(yù)后保障：患兒出院后1個月內(nèi)無再次感染發(fā)生，家屬能按時(shí)帶患兒復(fù)診。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）感染防控核心干預(yù)1.環(huán)境與隔離管理患兒安置于單人負(fù)壓隔離病房（負(fù)壓值-15Pa），避免交叉感染。病房每日通風(fēng)2次，每次30分鐘，通風(fēng)時(shí)用屏風(fēng)遮擋患兒，防止受涼；環(huán)境清潔采用“清潔-消毒-終末清潔”流程，每日用500mg/L含氯消毒劑擦拭床欄、床頭柜、輸液架等高頻接觸表面2次，地面每日濕式清掃3次，污染時(shí)及時(shí)消毒；限制探視人員，每次探視不超過2人，探視者需佩戴N95口罩、一次性隔離衣、無菌手套，進(jìn)行手衛(wèi)生后方可進(jìn)入病房，禁止有感冒、腹瀉等感染癥狀者探視；患兒使用的餐具、水杯每日煮沸消毒1次（水溫100℃，持續(xù)15分鐘），衣物、被褥每周更換2次，換下后用含氯消毒劑浸泡30分鐘再清洗。2.病原學(xué)監(jiān)測與用藥護(hù)理（1）病原學(xué)監(jiān)測：每日觀察痰液顏色、性質(zhì)、量，準(zhǔn)確記錄（如入院第3天患兒痰液由黃綠色膿性轉(zhuǎn)為黃色黏液狀，量從20mL/日降至12mL/日）；入院第1、3、7天各采集痰標(biāo)本1次進(jìn)行培養(yǎng)+藥敏試驗(yàn)，動態(tài)評估感染控制情況；每周復(fù)查血常規(guī)、CRP、PCT，監(jiān)測炎癥指標(biāo)變化（入院第7天復(fù)查：白細(xì)胞11.2×10?/L，CRP28.5mg/L，PCT0.8ng/mL，較入院時(shí)明顯下降）。（2）抗感染藥物護(hù)理：遵醫(yī)囑給予萬古霉素注射液（劑量15mg/kg，每8小時(shí)1次，患兒體重20kg，每次300mg）靜脈滴注，用0.9%生理鹽水100mL稀釋，輸液速度控制在20滴/分鐘（約1小時(shí)輸完），避免速度過快引發(fā)紅人綜合征；用藥前嚴(yán)格核對藥物過敏史，首次輸注時(shí)在床旁備好腎上腺素、地塞米松等急救藥物，輸注前30分鐘、輸注中每15分鐘觀察患兒有無皮疹、寒戰(zhàn)、血壓下降等不良反應(yīng)（患兒用藥期間未出現(xiàn)不良反應(yīng)）；每日監(jiān)測萬古霉素血藥濃度（目標(biāo)谷濃度10-15μg/mL），入院第4天血藥濃度檢測結(jié)果為12.3μg/mL，符合治療要求；同時(shí)予靜脈注射用人免疫球蛋白（IVIG）2g/kg，分2日輸注（每日1g/kg，即20g），用0.9%生理鹽水稀釋至500mL，輸液速度從10滴/分鐘開始，觀察30分鐘無異常后增至25滴/分鐘，輸注過程中監(jiān)測體溫、脈搏、呼吸，避免發(fā)生過敏反應(yīng)（患兒輸注IVIG期間體溫波動于37.2-37.5℃，無其他不適）。3.呼吸道感染防控（1）體位與引流：患兒取半坐臥位（床頭抬高30-45°），每日協(xié)助翻身2小時(shí)1次，翻身時(shí)動作輕柔，避免牽拉輸液管路；每日進(jìn)行胸部物理治療3次，每次15分鐘，具體方法：操作者手指并攏、稍向內(nèi)合掌，由下向上、由外向內(nèi)輕叩患兒背部（力度以患兒不哭鬧為宜），叩背后指導(dǎo)患兒進(jìn)行有效咳嗽（深吸氣后屏氣3秒，再用力咳嗽2-3次），促進(jìn)痰液排出；若患兒咳嗽無力，遵醫(yī)囑使用吸痰管（型號6F）經(jīng)鼻腔吸痰，吸痰前給予100%氧氣吸入2分鐘，吸痰時(shí)負(fù)壓控制在80-100mmHg，每次吸痰時(shí)間不超過15秒，避免損傷呼吸道黏膜（患兒住院期間共吸痰4次，均順利排出痰液，無黏膜損傷）。（2）霧化吸入護(hù)理：遵醫(yī)囑給予霧化吸入治療，藥物為生理鹽水5mL+布地奈德混懸液0.5mg+異丙托溴銨溶液250μg，每日2次，每次15分鐘；使用壓縮式霧化器（霧粒直徑2-5μm），面罩緊貼患兒面部，避免霧滴外漏；霧化后協(xié)助患兒漱口（用溫開水）、洗臉，清除口腔及面部殘留藥物，防止聲音嘶啞、口腔念珠菌感染（住院期間患兒未出現(xiàn)上述不良反應(yīng)）。（二）體溫管理干預(yù)體溫監(jiān)測：入院前3天每4小時(shí)測量1次口腔體溫（正常36.3-37.2℃），體溫超過38.5℃時(shí)每1小時(shí)測量1次，準(zhǔn)確記錄體溫變化（如入院當(dāng)日體溫變化：8:0039.2℃，10:0038.8℃，12:0038.2℃，14:0037.4℃）；物理降溫：體溫38.5-39℃時(shí)，采用溫水擦?。ㄋ疁?2-34℃），擦拭部位為額頭、頸部、腋窩、腹股溝、腘窩等大血管處，每次擦拭15-20分鐘，擦拭后及時(shí)為患兒擦干身體，更換干燥衣物；若患兒拒絕擦浴，使用冰袋冷敷額頭（冰袋外裹毛巾），每次30分鐘，間隔1小時(shí)重復(fù)1次，避免凍傷皮膚；藥物降溫：體溫超過39℃時(shí)，遵醫(yī)囑給予對乙酰氨基酚混懸液（劑量15mg/kg，每次300mg）口服，間隔4-6小時(shí)可重復(fù)使用，24小時(shí)內(nèi)不超過4次；用藥后30分鐘觀察體溫變化，記錄降溫效果（如入院當(dāng)日10:00口服藥物后，12:00體溫從38.8℃降至38.2℃）；水分補(bǔ)充：鼓勵患兒多飲水（溫開水），每日飲水量約1500mL（按80mL/kg計(jì)算），若患兒飲水困難，遵醫(yī)囑給予靜脈補(bǔ)液（5%葡萄糖注射液+0.9%氯化鈉注射液500mL），維持水電解質(zhì)平衡（住院期間患兒未出現(xiàn)脫水、電解質(zhì)紊亂）。（三）營養(yǎng)支持干預(yù)飲食方案制定：聯(lián)合營養(yǎng)科醫(yī)生評估患兒營養(yǎng)需求，制定個性化飲食計(jì)劃：每日攝入熱量1300kcal（65kcal/kg），其中蛋白質(zhì)50g（1.5g/kg）、脂肪40g、碳水化合物180g；食物選擇高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的種類，如牛奶（每日250mL）、雞蛋（每日1個，蒸蛋羹）、瘦肉末（每日50g，煮粥或面條）、清蒸魚（每日50g）、冬瓜（每日100g，煮湯）、蘋果泥（每日100g）；飲食護(hù)理：采用少量多餐方式，每日5-6餐（早餐7:00，上午加餐10:00，午餐12:00，下午加餐15:00，晚餐18:00，睡前加餐21:00），每餐量約200-300mL（或固體食物50-100g）；若患兒食欲差，食物制作注重色、香、味，如將瘦肉末與胡蘿卜、青菜切碎煮成粥，提高患兒食欲；避免給予辛辣、油膩、生冷食物（如辣椒、油炸食品、冰淇淋），防止胃腸道不適；營養(yǎng)監(jiān)測：每周一早晨空腹測量體重（穿單衣、空腹），記錄體重變化（入院第1周體重20kg，第2周20.2kg，第3周20.4kg，第4周20.6kg）；每2周復(fù)查血清白蛋白、前白蛋白（入院第2周白蛋白33.5g/L，第4周36g/L）；若患兒進(jìn)食量仍不足，遵醫(yī)囑給予腸內(nèi)營養(yǎng)制劑（小兒氨基酸型營養(yǎng)粉），每日2次，每次20g（用溫開水沖調(diào)至100mL），于兩餐間口服（患兒住院期間口服營養(yǎng)粉1周，進(jìn)食量逐漸恢復(fù)后停用）。（四）心理護(hù)理干預(yù)溝通與傾聽：每日與家屬溝通2次（上午10:00、下午16:00），每次15-20分鐘，用通俗語言解釋病情（如“患兒反復(fù)感染是因?yàn)轶w內(nèi)白細(xì)胞殺菌能力弱，就像‘軍隊(duì)’戰(zhàn)斗力不足，容易被細(xì)菌侵犯，但通過抗生素和免疫球蛋白治療，能幫助‘軍隊(duì)’對抗細(xì)菌”），避免使用“基因缺陷”“難以根治”等易引發(fā)焦慮的表述；耐心傾聽家屬的疑問和擔(dān)憂，如家屬問“孩子以后會不會經(jīng)常住院”，回應(yīng)“只要做好日常感染防控，按時(shí)服藥，大部分時(shí)間能像正常孩子一樣生活，我們會教您具體的防控方法”；情緒疏導(dǎo)：向家屬介紹2例慢性肉芽腫病患兒成功治療的案例（隱去隱私信息），如“去年有個和您孩子差不多大的患兒，確診后規(guī)范治療，現(xiàn)在已經(jīng)半年沒住院了，還能上幼兒園”，增強(qiáng)家屬信心；鼓勵家屬表達(dá)情緒，若家屬出現(xiàn)哭泣、煩躁，給予陪伴和安慰，如“我理解您現(xiàn)在很擔(dān)心，照顧患病的孩子確實(shí)不容易，但我們會和您一起努力，幫助孩子盡快康復(fù)”；睡眠改善：為家屬提供折疊床、被褥等陪護(hù)用品，保持病房安靜（夜間21:00后調(diào)低監(jiān)護(hù)儀報(bào)警音量，避免喧嘩）；指導(dǎo)家屬進(jìn)行放松訓(xùn)練，如深呼吸（吸氣4秒，屏氣2秒，呼氣6秒，重復(fù)10次）、漸進(jìn)式肌肉放松（從腳部開始，逐部位緊張-放松），每日1次，每次10分鐘，幫助緩解焦慮，改善睡眠（家屬反饋干預(yù)1周后夜間能入睡5-6小時(shí)，較之前增加2-3小時(shí)）。（五）健康教育干預(yù)疾病知識教育：發(fā)放慢性肉芽腫病健康教育手冊（含疾病病因、癥狀、治療、防控等內(nèi)容），用圖片（如白細(xì)胞殺菌過程示意圖）講解疾病機(jī)制，告知家屬“患兒CYBB基因有問題，導(dǎo)致白細(xì)胞不能產(chǎn)生足夠的殺菌物質(zhì)，所以容易反復(fù)感染，但通過長期預(yù)防用藥和防控措施，能減少感染次數(shù)”；感染識別教育：教會家屬識別感染早期征象，如發(fā)熱（體溫超過37.5℃）、咳嗽加重（伴膿性痰）、皮膚紅腫疼痛（可能是膿腫）、腹瀉（伴黏液或膿血），一旦出現(xiàn)上述癥狀，需及時(shí)就醫(yī)；演示體溫測量（口腔、腋下）、SpO?監(jiān)測（使用家用指脈氧儀）的方法，讓家屬現(xiàn)場操作，直至掌握；用藥教育：詳細(xì)告知出院后需長期服用的藥物：復(fù)方磺胺甲噁唑片（預(yù)防感染，劑量5mg/kg，每日2次，每次100mg），指導(dǎo)家屬準(zhǔn)確計(jì)算劑量（患兒體重20kg，每次100mg，即1/5片，配備專用藥勺），告知藥物不良反應(yīng)（如皮疹、惡心，若出現(xiàn)需及時(shí)就醫(yī)）；記錄用藥時(shí)間（如早7:00、晚19:00），制作用藥提醒卡，貼在冰箱上，避免漏服；居家防控教育：指導(dǎo)家屬做好居家環(huán)境消毒，如每日通風(fēng)2次（每次30分鐘），每周用500mg/L含氯消毒劑擦拭家具1次，患兒玩具每周煮沸消毒1次；教會家屬手衛(wèi)生方法（七步洗手法），強(qiáng)調(diào)接觸患兒前、后，為患兒喂食、換尿布后必須洗手；告知避免帶患兒去人群密集場所（如超市、游樂場），避免接觸感冒、腹瀉患者，減少感染風(fēng)險(xiǎn)；隨訪教育：制定隨訪計(jì)劃，告知家屬出院后1周、2周、1個月各復(fù)診1次，之后每3個月復(fù)診1次，復(fù)查項(xiàng)目包括血常規(guī)、CRP、肝腎功能、胸部CT；留下科室聯(lián)系電話（醫(yī)生、護(hù)士各1個），方便家屬隨時(shí)咨詢；建立微信隨訪群，定期推送慢性肉芽腫病護(hù)理知識，解答家屬疑問。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理效果總結(jié)患兒住院4周后，各項(xiàng)指標(biāo)及癥狀均明顯改善：體溫維持在36.8-37.3℃，CRP12.5mg/L，PCT0.3ng/mL（均恢復(fù)正常）；靜息狀態(tài)下SpO?96%-98%，活動后無氣促，雙肺濕性啰音消失；痰培養(yǎng)（入院第21天）結(jié)果為陰性，胸部CT示雙肺下葉病灶較前吸收70%，空洞閉合；體重增長0.6kg（20.6kg），血清白蛋白36g/L（正常）；家屬SAS評分降至42分（無焦慮），能熟練演示叩背、有效咳嗽方法，準(zhǔn)確說出用藥劑量及感染防控措施；患兒順利出院，出院后1個月隨訪，無再次感染發(fā)生，家屬按時(shí)帶患兒復(fù)診，各項(xiàng)指標(biāo)正常。（二）護(hù)理優(yōu)點(diǎn)感染防控措施全面：從環(huán)境隔離、病原監(jiān)測、用藥護(hù)理到呼吸道管理，形成“預(yù)防-監(jiān)測-干預(yù)”閉環(huán)，有效控制肺部感染，未發(fā)生醫(yī)源性感染；個性化護(hù)理突出：結(jié)合患兒年齡（6歲）特點(diǎn)，采用游戲化方式（如“吹泡泡練咳嗽”）提高護(hù)理配合度，針對家屬