202XLOGO一、前言演講人2025-12-16目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)病原生物與免疫學(xué)：免疫性疾病治療課件01前言前言作為一名在風(fēng)濕免疫科工作了12年的臨床護(hù)士，我常想起導(dǎo)師入職時說的那句話：“免疫性疾病的護(hù)理，是與人體‘自我攻擊’的一場溫柔博弈。”這些年，從系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）到類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（RA），從過敏性哮喘到免疫缺陷綜合征，我親眼見證著患者因免疫系統(tǒng)紊亂而承受的痛苦——面部蝶形紅斑的灼燒感、關(guān)節(jié)變形時的錐心疼痛、反復(fù)感染時的絕望眼神……也深刻體會到，在病原生物與免疫學(xué)知識的支撐下，護(hù)理工作如何成為連接治療與康復(fù)的“橋”。如今，隨著環(huán)境變化、微生物譜變遷及人口老齡化，免疫性疾病發(fā)病率逐年攀升?！?023年中國風(fēng)濕免疫病診療現(xiàn)狀報(bào)告》顯示，僅SLE患者數(shù)量已超百萬，且年輕女性占比達(dá)70%。這類疾病不僅涉及多系統(tǒng)損害，更因免疫機(jī)制的復(fù)雜性，給治療和護(hù)理帶來巨大挑戰(zhàn)。作為臨床護(hù)理工作者，我們既要掌握病原生物引發(fā)免疫應(yīng)答的病理機(jī)制，又要關(guān)注免疫治療（如生物制劑、免疫抑制劑）的用藥反應(yīng)；既要處理皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟等顯性癥狀，更要疏導(dǎo)患者因“反復(fù)復(fù)發(fā)-治療-再復(fù)發(fā)”循環(huán)產(chǎn)生的心理創(chuàng)傷。前言今天，我將以臨床真實(shí)病例為線索，結(jié)合病原生物與免疫學(xué)知識，從護(hù)理視角梳理免疫性疾病治療中的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，希望能為同行提供一些可借鑒的經(jīng)驗(yàn)。02病例介紹病例介紹記得去年冬天接診的張女士，32歲，是兩個孩子的母親，也是某互聯(lián)網(wǎng)公司的項(xiàng)目主管。她第一次來門診時，裹著厚圍巾，眼神疲憊：“護(hù)士，我最近3個月總發(fā)燒，身上起紅斑，關(guān)節(jié)疼得連筷子都拿不穩(wěn)，是不是得了什么怪??？”追問病史：患者5年前開始間斷性口腔潰瘍，未重視；近半年脫發(fā)明顯，月經(jīng)周期紊亂；2個月前日曬后雙側(cè)面頰出現(xiàn)紅色皮疹，自行涂抹“皮炎平”無效，皮疹逐漸擴(kuò)大至鼻梁，呈蝶形分布；1周前出現(xiàn)雙下肢水腫，尿量減少（每日約800ml）。查體：T38.5℃，P98次/分，BP150/95mmHg；面部蝶形紅斑（邊界清晰，壓之不退色），口腔左側(cè)頰黏膜可見2處潰瘍（直徑約0.5cm）；雙腕、指間關(guān)節(jié)腫脹壓痛（活動度受限）；雙下肢凹陷性水腫（++）。123病例介紹輔助檢查：血常規(guī)示白細(xì)胞3.2×10?/L（↓），血小板85×10?/L（↓）；尿常規(guī)：蛋白（+++），紅細(xì)胞25/HP；抗核抗體（ANA）1:1000（+），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）陽性，補(bǔ)體C30.45g/L（↓）；24小時尿蛋白定量2.8g（↑）；腎臟超聲提示雙腎體積增大，皮質(zhì)回聲增強(qiáng)。結(jié)合美國風(fēng)濕病學(xué)會（ACR）SLE分類標(biāo)準(zhǔn)（符合面部紅斑、口腔潰瘍、關(guān)節(jié)炎、腎臟病變、血液系統(tǒng)異常、抗ds-DNA陽性6條），張女士被確診為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動期），狼瘡性腎炎（Ⅲ型）”。03護(hù)理評估護(hù)理評估面對張女士這樣的免疫性疾病患者，護(hù)理評估需從“生物-心理-社會”多維度展開，既要關(guān)注疾病活動度，也要挖掘潛在風(fēng)險(xiǎn)因素。健康史評估家族史：母親有“類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎”病史（未規(guī)律治療）。03生活習(xí)慣：因工作性質(zhì)長期熬夜（平均睡眠5-6小時），飲食不規(guī)律（常吃外賣），紫外線防護(hù)意識弱（自述“覺得涂防曬霜麻煩”）。04通過與患者及家屬溝通，我們梳理出以下關(guān)鍵信息：01既往史：無高血壓、糖尿病史；5年前開始間斷口腔潰瘍（未治療）；否認(rèn)藥物過敏史。02身體狀況評估按照系統(tǒng)逐一排查：皮膚黏膜：蝶形紅斑（面部）、口腔潰瘍（疼痛評分4分，0-10分法）、脫發(fā)（枕部頭發(fā)稀疏，每日脫發(fā)約50根）。肌肉骨骼：雙腕、指間關(guān)節(jié)腫脹（壓痛明顯），握力減弱（左手握力20kg，右手22kg，同齡女性正?！?0kg）。腎臟：雙下肢水腫（脛前指壓凹陷2秒恢復(fù)），尿量減少（每日約800ml），血壓升高（150/95mmHg）。全身癥狀：發(fā)熱（午后明顯，最高38.5℃），乏力（日?；顒雍笮栊菹ⅲ?。心理社會評估訪談中，張女士數(shù)次哽咽：“我以為只是累了，沒想到是這么嚴(yán)重的病……孩子還小，工作也耽誤了，家里老人身體不好，我該怎么辦？”其丈夫陪同就診，但對SLE認(rèn)知僅停留在“皮膚病”層面，反復(fù)詢問：“這個病會傳染嗎？能根治嗎？”評估顯示：患者存在明顯焦慮（SAS量表評分58分，中度焦慮），家庭支持系統(tǒng)薄弱（主要照顧者對疾病認(rèn)知不足），社會功能受損（因住院需暫停工作）。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評估結(jié)果，結(jié)合NANDA護(hù)理診斷標(biāo)準(zhǔn)，我們提出以下核心問題：疼痛：與自身抗體攻擊關(guān)節(jié)、黏膜有關(guān)依據(jù)：面部蝶形紅斑（部分脫屑），口腔黏膜潰瘍；患者自述“不敢照鏡子，怕看到紅斑”。在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容（二）皮膚完整性受損：與自身免疫反應(yīng)導(dǎo)致的血管炎、皮膚損傷有關(guān)依據(jù)：患者主訴雙腕、指間關(guān)節(jié)“脹痛如壓重物”，口腔潰瘍“吃飯喝水都疼”；關(guān)節(jié)壓痛陽性，口腔潰瘍觸痛明顯。體液過多：與狼瘡性腎炎導(dǎo)致的蛋白尿、低蛋白血癥有關(guān)依據(jù)：雙下肢凹陷性水腫（++），24小時尿蛋白定量2.8g，血漿白蛋白32g/L（正常35-50g/L）。焦慮：與疾病反復(fù)發(fā)作、治療前景不確定及家庭責(zé)任壓力有關(guān)依據(jù)：SAS評分58分，患者反復(fù)詢問“會不會殘廢”“能不能上班”，睡眠質(zhì)量差（每晚僅睡3-4小時）。潛在并發(fā)癥：感染、急性腎損傷、血液系統(tǒng)異常依據(jù)：白細(xì)胞及血小板降低（免疫抑制劑使用前基礎(chǔ)值已低），激素治療（計(jì)劃予甲潑尼龍40mg/d）易誘發(fā)感染；大量蛋白尿可能進(jìn)展為急性腎損傷。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對張女士的護(hù)理診斷，我們制定了“控制癥狀-改善功能-心理支持-預(yù)防復(fù)發(fā)”的分層目標(biāo)，并細(xì)化為具體措施。短期目標(biāo)（1周內(nèi)）1關(guān)節(jié)及口腔疼痛評分≤2分；3雙下肢水腫減輕（指壓凹陷1秒恢復(fù)）；2面部紅斑無擴(kuò)大、無感染，口腔潰瘍愈合；4焦慮情緒緩解（SAS評分≤50分）。長期目標(biāo)（住院期間）掌握疾病自我監(jiān)測方法（如記錄尿量、觀察皮疹變化）；01家屬能協(xié)助完成基礎(chǔ)護(hù)理（如口腔清潔、關(guān)節(jié)按摩）；02建立規(guī)律的治療依從性（按時服藥、定期復(fù)查）。03具體護(hù)理措施疼痛管理評估與記錄：每日3次采用數(shù)字評分法（NRS）評估關(guān)節(jié)及口腔疼痛，繪制疼痛曲線圖，動態(tài)觀察藥物（如羥氯喹、非甾體抗炎藥）效果。非藥物干預(yù)：關(guān)節(jié)疼痛時予冰袋冷敷（每次15分鐘，間隔1小時），緩解腫脹；口腔潰瘍處用生理鹽水+利多卡因（1:1）含漱，進(jìn)食前10分鐘使用，減輕進(jìn)食痛；指導(dǎo)患者采用“握力球”鍛煉（每日3組，每組10次），維持關(guān)節(jié)功能。用藥指導(dǎo)：向患者解釋羥氯喹需長期服用（可能出現(xiàn)視網(wǎng)膜毒性，需每3個月查眼底），非甾體抗炎藥需餐后服用（減少胃腸道刺激）。具體護(hù)理措施皮膚黏膜護(hù)理面部紅斑：避免日光直射（病房拉窗簾，外出戴寬檐帽+防曬口罩），禁用刺激性護(hù)膚品（如含酒精的化妝水），予凡士林軟膏保濕（每日3次）；告知患者“紅斑脫屑時勿用手抓撓，否則可能留疤”。01口腔護(hù)理：每日2次用0.9%氯化鈉+康復(fù)新液（1:1）漱口，潰瘍面涂重組人表皮生長因子凝膠（促進(jìn)愈合）；飲食改為溫涼軟食（如粥、蒸蛋），避免辛辣、過燙食物。02脫發(fā)護(hù)理：選擇寬齒木梳梳頭，避免染發(fā)燙發(fā)；向患者展示SLE脫發(fā)多為可逆性（控制病情后3-6個月可恢復(fù)），減輕心理壓力。03具體護(hù)理措施體液管理嚴(yán)格記錄出入量：晨7點(diǎn)至次晨7點(diǎn)為統(tǒng)計(jì)周期，要求患者用帶刻度的尿壺排尿，水腫部位標(biāo)記（如脛前用記號筆劃橫線），每日同一時間測量腿圍。飲食干預(yù)：低鹽（每日＜3g）、優(yōu)質(zhì)蛋白（0.8-1.0g/kg/d，以雞蛋、牛奶、瘦肉為主）、低鉀（避免香蕉、橙子）飲食；與營養(yǎng)科協(xié)作制定食譜（如早餐：燕麥粥+1個雞蛋；午餐：清蒸魚+青菜）。體位指導(dǎo)：臥床時抬高雙下肢（高于心臟水平20），坐位時避免雙腿下垂超過30分鐘；每日監(jiān)測體重（晨起空腹、排尿后），目標(biāo)體重下降0.5-1kg/d。具體護(hù)理措施心理支持認(rèn)知行為干預(yù)：用“圖文手冊+視頻”向患者及家屬講解SLE發(fā)病機(jī)制（如病原生物感染可能誘發(fā)免疫紊亂，但疾病不傳染）、治療進(jìn)展（生物制劑可精準(zhǔn)靶向治療），糾正“不治之癥”的錯誤認(rèn)知。01家庭參與：組織“家屬課堂”，指導(dǎo)丈夫?qū)W習(xí)口腔清潔、關(guān)節(jié)按摩技巧；鼓勵患者與同病房病情穩(wěn)定的SLE患者交流（如“李姐確診8年，現(xiàn)在正常上班，定期復(fù)查指標(biāo)都很好”）。01放松訓(xùn)練：每日下午帶領(lǐng)患者做10分鐘正念呼吸（閉眼，專注感受呼吸進(jìn)出鼻腔的溫度），睡前聽輕音樂助眠（推薦自然白噪音）。0106并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理免疫性疾病治療中，并發(fā)癥是“隱形的敵人”。結(jié)合張女士的病情（活動期SLE+狼瘡性腎炎+激素/免疫抑制劑治療），我們重點(diǎn)關(guān)注以下并發(fā)癥：感染觀察要點(diǎn)：體溫＞38.5℃且持續(xù)2小時不退，咳嗽咳痰（尤其黃膿痰），尿頻尿急，口腔白色膜狀物（鵝口瘡）。護(hù)理措施：嚴(yán)格手衛(wèi)生（醫(yī)護(hù)人員接觸患者前后用速干手消毒劑）；病室每日紫外線消毒2次（每次30分鐘），限制探視（每日≤2人）；激素使用期間，指導(dǎo)患者用“軟毛牙刷”刷牙，避免牙齦出血（血小板低時禁用牙線）；若出現(xiàn)發(fā)熱，立即配合醫(yī)生留取血/尿/痰培養(yǎng)（避免抗生素使用后影響結(jié)果）。急性腎損傷觀察要點(diǎn)：尿量＜400ml/d（少尿）或＜100ml/d（無尿），血肌酐＞176.8μmol/L（↑），惡心嘔吐（代謝性酸中毒表現(xiàn)）。護(hù)理措施：每4小時記錄尿量，若2小時尿量＜50ml，立即報(bào)告醫(yī)生；監(jiān)測血壓（目標(biāo)控制在130/80mmHg以下），避免血壓過高加重腎損傷；指導(dǎo)患者避免使用腎毒性藥物（如氨基糖苷類抗生素），如需用藥需經(jīng)醫(yī)生評估。血液系統(tǒng)異常觀察要點(diǎn)：皮膚瘀點(diǎn)瘀斑（血小板＜50×10?/L時），鼻出血、牙齦出血，乏力加重（血紅蛋白＜80g/L時）。護(hù)理措施：血小板＜50×10?/L時，限制活動（避免碰撞、用力擤鼻）；協(xié)助患者用“棉球”清潔鼻腔（避免挖鼻孔），牙齦出血時用冷鹽水含漱；貧血患者指導(dǎo)多食高鐵食物（如豬肝、菠菜），必要時遵醫(yī)囑輸注紅細(xì)胞。07健康教育健康教育出院前1天，張女士拉著我的手說：“護(hù)士，我現(xiàn)在不怕了，但回家后該怎么照顧自己？”健康教育的核心，就是把“醫(yī)院的專業(yè)護(hù)理”轉(zhuǎn)化為“患者的自我管理”。我們?yōu)樗贫朔蛛A段指導(dǎo)方案：急性期（出院1個月內(nèi)）用藥指導(dǎo)：強(qiáng)調(diào)激素（甲潑尼龍）需“按時按量服用，不可自行減量”，漏服超過2小時需聯(lián)系醫(yī)生；免疫抑制劑（嗎替麥考酚酯）可能引起腹瀉（若每日＞3次需就診）。自我監(jiān)測：教會患者測尿量（用帶刻度的瓶子）、記尿色（深茶色提示血尿）、觀察皮疹（新發(fā)紅斑或原有紅斑顏色加深需就診）。復(fù)診計(jì)劃：2周后復(fù)查血常規(guī)、尿常規(guī)、補(bǔ)體C3；1個月后復(fù)查24小時尿蛋白定量、抗ds-DNA抗體。緩解期（出院1-6個月）生活方式：避免勞累（每日睡眠≥7小時），防曬（紫外線強(qiáng)時上午10點(diǎn)-下午4點(diǎn)避免外出，外出用SPF30+防曬霜），戒煙（吸煙會加重血管炎）。運(yùn)動康復(fù)：從散步（每日30分鐘）開始，逐步過渡到瑜伽（避免關(guān)節(jié)過度負(fù)重），關(guān)節(jié)腫脹時暫停運(yùn)動。心理調(diào)節(jié)：建議加入“SLE患者互助群”（經(jīng)醫(yī)院審核的正規(guī)群），分享康復(fù)經(jīng)驗(yàn)；若情緒低落持續(xù)2周以上，及時聯(lián)系心理科。長期管理（6個月后）妊娠指導(dǎo)：若有生育計(jì)劃，需病情穩(wěn)定（無腎臟、血液系統(tǒng)受累）、激素用量＜10mg/d、停用免疫抑制劑（如環(huán)磷酰胺需停藥6個月）后，在風(fēng)濕科與產(chǎn)科醫(yī)生聯(lián)合指導(dǎo)下備孕。疫苗接種：病情穩(wěn)定時可接種滅活疫苗（如流感疫苗、肺炎疫苗），活疫苗（如麻疹疫苗）需禁用（可能誘發(fā)免疫反應(yīng)）。08總結(jié)總結(jié)送走張女士時，她的面部紅斑已明顯變淡，雙下肢水腫消退，握著我的手說：“護(hù)士，我現(xiàn)在每天按時涂藥、測尿量，還教會我丈夫看尿常規(guī)化驗(yàn)單。”這讓我深刻體會到，免疫性疾病的治療，從不是“醫(yī)生開藥、護(hù)士執(zhí)行”的單向流程，而是“醫(yī)護(hù)-患者-家屬”共同參與的康