一、前言演講人2025-12-15

04/護(hù)理診斷：問題背后的“根”03/護(hù)理評估：抽絲剝繭找問題02/病例介紹01/前言06/并發(fā)癥的觀察及護(hù)理：把風(fēng)險“扼殺在萌芽”05/護(hù)理目標(biāo)與措施：從“知道”到“做到”08/總結(jié)07/健康教育：從“護(hù)士說”到“家長做”目錄

兒科學(xué)基礎(chǔ)與實操：慢性病藥物管理課件01ONE前言

前言作為兒科病房工作了12年的責(zé)任護(hù)士，我始終記得第一次獨立負(fù)責(zé)慢性病患兒藥物管理時的緊張——那是個3歲的哮喘寶寶，媽媽攥著三張不同顏色的藥盒問我：“護(hù)士，這霧化藥到底先噴哪瓶？漏了一頓怎么辦？”她眼里的焦慮，和孩子因為味苦拒服口服藥時的哭鬧，讓我深刻意識到：兒科慢性病藥物管理從來不是“按醫(yī)囑發(fā)藥”這么簡單。兒童慢性病多為哮喘、癲癇、先天性心臟病、糖尿病等，病程可長達(dá)數(shù)年甚至終身。與成人不同，孩子的生理特點（肝腎功能未成熟、藥物代謝個體差異大）、認(rèn)知水平（難以理解“長期用藥”的意義）、家庭照護(hù)者的知識盲區(qū)（如隨意調(diào)整劑量、漏服后補服不當(dāng)），都讓藥物管理成為貫穿整個病程的“隱形戰(zhàn)場”。

前言這些年，我跟著帶教老師處理過因家長誤將緩釋片研碎導(dǎo)致藥物中毒的病例，也見證過通過系統(tǒng)指導(dǎo)讓癲癇患兒從每月發(fā)作5次到1年未發(fā)作的轉(zhuǎn)變。今天，我想以一個“過來人”的視角，結(jié)合真實病例，和大家聊聊兒科慢性病藥物管理的“里子”——那些藏在藥盒標(biāo)簽、服藥時間背后的細(xì)節(jié)，那些需要護(hù)士、家長、患兒共同完成的“成長課”。02ONE病例介紹

病例介紹先給大家講一個我跟進(jìn)了3年的小患者——5歲的樂樂（化名）。這是個虎頭虎腦的男孩，2歲時因無熱抽搐確診為“全面性癲癇伴熱性驚厥附加癥”，長期口服丙戊酸鈉緩釋片控制發(fā)作。第一次見樂樂是2021年9月，他被媽媽抱著沖進(jìn)病房時，正渾身僵直、雙眼上翻。當(dāng)時的情況讓人心驚：媽媽哭著說：“前天下雨降溫，孩子感冒了，我怕退燒藥和抗癲癇藥沖突，就停了兩天丙戊酸鈉……”那次發(fā)作持續(xù)了8分鐘，是我工作以來見過持續(xù)時間最長的兒童癲癇發(fā)作。經(jīng)過急救和血藥濃度檢測（當(dāng)時丙戊酸鈉血藥濃度僅28μg/mL，遠(yuǎn)低于治療窗50-100μg/mL），我們調(diào)整了用藥方案：恢復(fù)原劑量，加用感冒對癥藥物（確認(rèn)無肝酶誘導(dǎo)作用），并安排了家庭隨訪。這三年里，樂樂從“每月發(fā)作2-3次”到“最近6個月零發(fā)作”，背后的關(guān)鍵，正是逐步完善的藥物管理體系。03ONE護(hù)理評估：抽絲剝繭找問題

護(hù)理評估：抽絲剝繭找問題要做好藥物管理，第一步是“評估”——像偵探一樣，從患兒、家長、環(huán)境中找出影響用藥安全的“漏洞”。針對樂樂的情況，我們從四個維度展開了詳細(xì)評估：

健康史與疾病特點樂樂的癲癇類型為全面性發(fā)作，誘因包括感染、睡眠不足、漏服藥物；既往用藥史顯示，家長曾因“孩子說藥苦”自行將緩釋片研碎服用（導(dǎo)致血藥濃度波動大），因“擔(dān)心副作用”自行減過1次劑量（誘發(fā)發(fā)作）。

身體狀況與藥物反應(yīng)評估時重點關(guān)注：①生命體征（無異常）；②發(fā)育指標(biāo)（身高體重低于同齡兒P25，可能與長期用藥影響食欲有關(guān)）；③藥物副作用（丙戊酸鈉的常見反應(yīng)：肝酶升高、血小板減少、體重增加）——樂樂當(dāng)時ALT58U/L（正常值0-40），血小板120×10?/L（正常值125-350），提示輕度肝損傷；④發(fā)作后狀態(tài)（有無舌咬傷、跌傷等）。

用藥行為與家庭支持用藥記錄：沒有固定的服藥時間表，漏服后有時“想起來就補，想不起來就算了”；4家庭環(huán)境：父母工作忙，主要由奶奶照顧，老人記不清藥名和劑量；5這是最關(guān)鍵的環(huán)節(jié)。我們通過訪談發(fā)現(xiàn)：1家長認(rèn)知：媽媽認(rèn)為“抗癲癇藥傷腦子”，總想著“孩子大了就能停藥”；2給藥方式：奶奶負(fù)責(zé)喂藥，常因樂樂哭鬧將藥混在果汁里（酸性環(huán)境可能影響緩釋片釋放）；3經(jīng)濟(jì)狀況：丙戊酸鈉是醫(yī)保藥，家庭負(fù)擔(dān)可控，但擔(dān)心長期檢查（如肝功能）的費用。6

患兒心理與配合度樂樂對“吃藥”有強烈抵觸，曾說“藥是苦的，我不吃病就好了”；但喜歡聽故事，對卡通貼紙有興趣——這為后續(xù)干預(yù)提供了切入點。04ONE護(hù)理診斷：問題背后的“根”

護(hù)理診斷：問題背后的“根”基于評估結(jié)果，我們列出了優(yōu)先級最高的4個護(hù)理診斷：

知識缺乏（家長）：與抗癲癇藥物管理知識不足有關(guān)依據(jù)：家長不了解藥物作用機制、漏服處理原則、副作用監(jiān)測方法。

潛在并發(fā)癥：藥物療效不足/藥物中毒在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容依據(jù)：既往有漏服、自行調(diào)整劑量史，血藥濃度未達(dá)標(biāo)；家長存在錯誤給藥方式（研碎、混果汁）。依據(jù)：媽媽多次詢問“這藥要吃一輩子嗎？”“會不會影響智力？”，睡眠質(zhì)量差（訪談中提到“每天半夜醒來看孩子呼吸”）。3.焦慮（家長）：與疾病反復(fù)發(fā)作、擔(dān)心藥物副作用有關(guān)

有受傷的危險：與癲癇發(fā)作時防護(hù)不當(dāng)有關(guān)依據(jù)：家中地面未鋪設(shè)防滑墊，床欄未升起，家長未掌握發(fā)作時的正確處理方法（如強行按壓肢體）。05ONE護(hù)理目標(biāo)與措施：從“知道”到“做到”

護(hù)理目標(biāo)與措施：從“知道”到“做到”目標(biāo)分短期（1周內(nèi)）、中期（1個月內(nèi)）、長期（3個月-1年），措施則需“具體、可操作、有反饋”。目標(biāo)1：家長3天內(nèi)掌握正確給藥方法，1周內(nèi)建立規(guī)律用藥習(xí)慣措施①：制作“樂樂專屬用藥卡”（見圖1），用卡通圖案標(biāo)注藥名（小火箭代表丙戊酸鈉）、劑量（2片/次）、時間（早7點、晚7點），貼在冰箱上；措施②：示范“喂藥技巧”：用針管喂藥器從嘴角緩慢推注（避免嗆咳），服藥后給1顆小軟糖（甜而不黏，不影響藥效）；措施③：教家長“漏服處理原則”：如果漏服時間＜4小時，立即補服；＞4小時且接近下次服藥時間，跳過漏服劑量（避免疊加中毒）；措施④：建立“用藥打卡表”，每次服藥后由家長簽字，護(hù)士每天電話隨訪核對。

護(hù)理目標(biāo)與措施：從“知道”到“做到”1目標(biāo)2：3個月內(nèi)血藥濃度穩(wěn)定在治療窗（50-100μg/mL），發(fā)作次數(shù)減少50%2措施①：聯(lián)系醫(yī)生調(diào)整給藥時間（丙戊酸鈉緩釋片需間隔12小時，原方案為早8點、晚8點，家長因早餐時間早常推遲到9點，改為早7點、晚7點更貼合家庭作息）；3措施②：指導(dǎo)家長觀察藥物副作用：每周記錄1次食欲（“今天吃了小半碗飯”）、大便顏色（陶土色提示肝損傷）、有無鼻出血（血小板減少）；4措施③：預(yù)約每月1次門診復(fù)查，重點監(jiān)測肝功能（ALT、AST）、血常規(guī)（血小板）、血藥濃度；5措施④：針對樂樂食欲差的問題，聯(lián)合營養(yǎng)師制定飲食方案（高蛋白、低脂，避免油膩加重肝臟負(fù)擔(dān)）。

護(hù)理目標(biāo)與措施：從“知道”到“做到”010203040506目標(biāo)3：家長焦慮評分（用漢密爾頓焦慮量表）2周內(nèi)下降20%措施①：“一對一”心理疏導(dǎo)：用樂樂的發(fā)作記錄圖（橫軸是時間，縱軸是發(fā)作次數(shù)）直觀展示“規(guī)范用藥后發(fā)作減少”的趨勢；措施②：引入“成功案例分享”：邀請一位10歲癲癇患兒（已3年未發(fā)作）的媽媽來病房，分享“從害怕到從容”的經(jīng)歷；措施③：教家長“放松技巧”：發(fā)作間期每天和孩子一起做5分鐘深呼吸練習(xí)（“樂樂，我們像小鯨魚一樣，吸——呼——”），緩解日常焦慮。目標(biāo)4：1周內(nèi)家庭環(huán)境調(diào)整到位，3個月內(nèi)無發(fā)作相關(guān)受傷事件措施①：上門家訪指導(dǎo)環(huán)境改造：床欄加軟包，地面鋪防滑地墊，尖銳家具角貼防撞條；

護(hù)理目標(biāo)與措施：從“知道”到“做到”措施②：模擬癲癇發(fā)作場景演練：媽媽抱樂樂坐在地上，頭偏向一側(cè)，松開領(lǐng)口，不強行塞東西（避免誤吸），記錄發(fā)作時間（從肢體僵直開始到恢復(fù)自主呼吸結(jié)束）；措施③：給樂樂買了個“安全小衛(wèi)士”書包掛件（內(nèi)含急救卡，寫有姓名、診斷、目前用藥、聯(lián)系電話），上幼兒園時隨身攜帶。06ONE并發(fā)癥的觀察及護(hù)理：把風(fēng)險“扼殺在萌芽”

并發(fā)癥的觀察及護(hù)理：把風(fēng)險“扼殺在萌芽”慢性病藥物管理中，并發(fā)癥可能來自兩方面——疾病本身（如癲癇持續(xù)狀態(tài)）和藥物副作用（如丙戊酸鈉肝毒性）。我們?yōu)闃窐分贫恕半p軌監(jiān)測”方案：

疾病相關(guān)并發(fā)癥：癲癇發(fā)作加重觀察要點：發(fā)作頻率（從“每月2次”變?yōu)椤懊恐?次”需警惕）、持續(xù)時間（＞5分鐘為“癲癇持續(xù)狀態(tài)”，需立即就醫(yī)）、發(fā)作前有無先兆（如樂樂的先兆是“揉眼睛、說‘頭蒙蒙的’”）；護(hù)理對策：發(fā)作時保持呼吸道通暢，記錄發(fā)作細(xì)節(jié)（時間、肢體動作、有無嘔吐），發(fā)作后安撫患兒（“樂樂剛才像小火車暫時脫軌了，現(xiàn)在又開回軌道啦”），并及時聯(lián)系醫(yī)生調(diào)整用藥。

藥物相關(guān)并發(fā)癥：肝損傷、血小板減少觀察要點：食欲驟降（“今天只喝了兩口粥”）、皮膚或鞏膜發(fā)黃（按順序觀察：眼白→鼻尖→胸部）、鼻出血難止?。▔浩?分鐘仍流血）；護(hù)理對策：發(fā)現(xiàn)異常立即復(fù)查肝功能（空腹抽血）、血常規(guī)，輕度肝損傷時加用護(hù)肝藥（如葡醛內(nèi)酯），血小板＜100×10?/L時避免劇烈運動（如跑跳、攀爬）。07ONE健康教育：從“護(hù)士說”到“家長做”

健康教育：從“護(hù)士說”到“家長做”健康教育不是“填鴨式”灌輸，而是“手把手”教會。我們針對樂樂一家設(shè)計了“三階教育法”：

一階：知識輸入（用“孩子能聽懂的話”）給樂樂：用繪本《小藥片的大冒險》講“藥片進(jìn)入肚子后，會變成小士兵打敗腦殼里的‘小閃電’（癲癇波）”；給家長：用“一問一答”手冊覆蓋核心問題（如“發(fā)燒時能吃退燒藥嗎？”→“可以，選對乙酰氨基酚，避開布洛芬（可能誘發(fā)癲癇）”）。二階：技能訓(xùn)練（“我做你看，你做我查”）喂藥訓(xùn)練：護(hù)士示范用喂藥器推藥，家長模仿，護(hù)士糾正“推太快”“捏鼻子灌”等錯誤；急救訓(xùn)練：用玩偶模擬發(fā)作場景，家長操作“側(cè)臥位→松領(lǐng)口→記錄時間”，護(hù)士評分（滿分10分，需≥8分才算合格）。三階：持續(xù)強化（“日常滲透+定期反饋”）

一階：知識輸入（用“孩子能聽懂的話”）建立“樂樂用藥小群”（護(hù)士、家長、醫(yī)生），每天分享1條小知識（如“今天教大家看肝功能化驗單”）；每月舉辦“慢性病家庭沙龍”，家長輪流分享“我家的用藥小故事”（樂樂媽媽分享過“昨天樂樂主動說‘媽媽，該吃小火箭藥啦’”，全場鼓掌）。08ONE總結(jié)

總結(jié)現(xiàn)在的樂樂，已經(jīng)是幼兒園的“小班長”了。上回隨訪時，他舉著用藥卡跟我說：“護(hù)士阿姨，我每天早中晚都看冰箱上的小火箭，比媽媽記得還清楚！”媽媽也笑著補充：“上個星期他感冒發(fā)燒，我翻著手冊給吃了對乙酰氨基酚，沒敢?？拱d癇藥，結(jié)果真的沒發(fā)作！”這三年的陪伴讓