202X演講人2026-01-07心衰指南中的患者偏好與決策01心衰指南中的患者偏好與決策02引言：心衰治療中的“指南”與“人”的再平衡03理論基礎(chǔ)：患者偏好與決策的倫理與學(xué)理支撐04實(shí)踐挑戰(zhàn)：心衰患者偏好與決策落地的現(xiàn)實(shí)困境05核心應(yīng)用場景：心衰治療關(guān)鍵決策中的偏好整合06倫理與法律規(guī)范：患者偏好與決策的邊界與保障07未來展望：構(gòu)建“以患者為中心”的心衰決策支持體系08結(jié)論：心衰指南的靈魂——在證據(jù)與價(jià)值觀之間架起橋梁目錄01PARTONE心衰指南中的患者偏好與決策02PARTONE引言：心衰治療中的“指南”與“人”的再平衡引言：心衰治療中的“指南”與“人”的再平衡心衰，這一被稱為“心臟病最后的戰(zhàn)場”的復(fù)雜綜合征，正以全球性的健康負(fù)擔(dān)挑戰(zhàn)著醫(yī)療體系。據(jù)《中國心血管健康與疾病報(bào)告2022》顯示，我國心衰患者已達(dá)890萬，且隨著人口老齡化，這一數(shù)字仍在持續(xù)攀升。面對這一嚴(yán)峻現(xiàn)實(shí)，國際與國內(nèi)心衰指南（如ACC/AHA、ESC及《中國心力衰竭診斷和治療指南》）不斷更新，基于循證醫(yī)學(xué)證據(jù)為臨床實(shí)踐提供標(biāo)準(zhǔn)化路徑——從藥物治療（如ARNI、SGLT2抑制劑）到器械植入（如ICD、CRT），再到生活方式管理，指南構(gòu)建了以“改善預(yù)后、降低死亡率”為核心的“疾病-中心”框架。然而，心衰作為一種慢性、進(jìn)展性疾病，其治療不僅是生物學(xué)指標(biāo)的調(diào)控，更是對患者生活質(zhì)量的全程照護(hù)；指南的“普適性”與患者的“個體性”之間，始終存在著需要彌合的鴻溝。引言：心衰治療中的“指南”與“人”的再平衡近年來，隨著“以患者為中心”（Patient-CenteredCare）理念的深入，心衰指南的實(shí)踐范式正悄然發(fā)生轉(zhuǎn)變：從單純強(qiáng)調(diào)“指南推薦”到重視“患者偏好與決策”（PatientPreferencesandDecision-Making），這一轉(zhuǎn)變標(biāo)志著心衰治療從“疾病控制”向“人文關(guān)懷”的回歸?；颊咂?，即患者在充分理解治療信息的基礎(chǔ)上，對自身健康結(jié)局、生活體驗(yàn)、價(jià)值觀的優(yōu)先選擇；決策，則是醫(yī)患雙方基于證據(jù)與偏好共同制定治療方案的過程。在心衰管理中，這一過程尤為重要——因?yàn)橹委煹拿恳徊蕉伎赡苌婕啊把娱L生命”與“改善生活質(zhì)量”“治療獲益”與“不良反應(yīng)負(fù)擔(dān)”“醫(yī)療資源投入”與“個人意愿”的多重權(quán)衡。正如美國著名醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家Beauchamp所言：“醫(yī)學(xué)的本質(zhì)不僅是治愈疾病，更是幫助患者找到符合自身價(jià)值觀的生命意義。”本文將從理論基礎(chǔ)、實(shí)踐挑戰(zhàn)、核心應(yīng)用、倫理規(guī)范及未來方向五個維度，系統(tǒng)探討心衰指南中患者偏好與決策的內(nèi)涵、價(jià)值與實(shí)施路徑，以期為臨床實(shí)踐提供兼具科學(xué)性與人文性的參考。03PARTONE理論基礎(chǔ)：患者偏好與決策的倫理與學(xué)理支撐理論基礎(chǔ)：患者偏好與決策的倫理與學(xué)理支撐（一）共享決策（SharedDecision-Making,SDM）模型的內(nèi)涵與演進(jìn)患者偏好與決策的核心理論支撐是共享決策（SDM）模型。這一模型起源于20世紀(jì)70年代的“患者權(quán)利運(yùn)動”，反對傳統(tǒng)“家長式醫(yī)療”（Paternalism）中醫(yī)生單向決策的模式，主張醫(yī)患雙方應(yīng)通過充分溝通，結(jié)合醫(yī)學(xué)證據(jù)與患者價(jià)值觀，共同參與治療決策。SDM的實(shí)踐包含三個核心要素：信息傳遞（醫(yī)生向患者提供關(guān)于疾病、治療選項(xiàng)、獲益與風(fēng)險(xiǎn)的客觀信息）、價(jià)值觀澄清（幫助患者識別自身對健康結(jié)局的優(yōu)先偏好，如“更看重生存時間還是生活質(zhì)量”）、共同選擇（基于前兩步，醫(yī)患共同制定治療計(jì)劃）。理論基礎(chǔ)：患者偏好與決策的倫理與學(xué)理支撐這一模型的演進(jìn)反映了醫(yī)學(xué)理念的深化。從1972年Engel提出“生物-心理-社會”醫(yī)學(xué)模式，到21世紀(jì)循證醫(yī)學(xué)與患者報(bào)告結(jié)局（Patient-ReportedOutcomes,PROs）的結(jié)合，SDM逐漸成為國際指南的共識。例如，ACC/AHA指南明確提出：“對于存在多種治療選擇的臨床情境（如心衰器械治療），應(yīng)采用SDM模式，確保決策符合患者價(jià)值觀”；ESC指南則強(qiáng)調(diào)：“患者的偏好、目標(biāo)和價(jià)值觀是治療目標(biāo)設(shè)定的基石?！痹谥袊吨袊牧λソ咴\斷和治療指南2022》也首次將“患者參與決策”納入推薦等級，指出：“在制定治療方案時，應(yīng)充分評估患者意愿，尤其對于存在顯著不良反應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)或治療費(fèi)用高昂的干預(yù)措施?！贬t(yī)學(xué)倫理原則下的患者自主權(quán)實(shí)踐患者偏好與決策的倫理基礎(chǔ)源于四大醫(yī)學(xué)倫理原則，其中自主原則（Autonomy）是核心——即患者擁有對自己醫(yī)療決策的掌控權(quán)，有權(quán)拒絕或接受治療，不受外界不當(dāng)干涉。這一原則在心衰管理中尤為關(guān)鍵：心衰患者多為老年人，常合并多器官功能障礙，治療決策往往涉及“是否接受ICD植入”“是否啟動姑息治療”等重大選擇，這些決策直接影響患者的生活軌跡與生命體驗(yàn)。行善原則（Beneficence）與不傷害原則（Non-maleficence）則要求醫(yī)生在尊重患者偏好的同時，確保決策符合患者最佳利益。例如，對于射血分?jǐn)?shù)降低的心衰（HFrEF）患者，指南推薦ICD作為一級預(yù)防以降低猝死風(fēng)險(xiǎn)，但若患者因恐懼“電擊體驗(yàn)”或“手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)”明確拒絕，醫(yī)生需在充分告知風(fēng)險(xiǎn)與獲益后，尊重患者選擇，而非強(qiáng)行植入——此時，“不傷害”可能比“行善”更重要。公正原則（Justice）則強(qiáng)調(diào)不同患者群體（如低收入人群、偏遠(yuǎn)地區(qū)患者、認(rèn)知障礙患者）的偏好應(yīng)得到同等尊重，避免因醫(yī)療資源不均或社會偏見剝奪患者的決策參與權(quán)。國際指南中患者偏好與決策的共識與推薦國際心衰指南對患者偏好與決策的重視已形成明確共識。ACC/AHA指南在“心衰治療目標(biāo)”章節(jié)中提出：“治療目標(biāo)應(yīng)從‘硬終點(diǎn)’（如死亡率）擴(kuò)展到‘軟終點(diǎn)’（如生活質(zhì)量、癥狀控制），而患者的偏好是確定這些目標(biāo)權(quán)重的核心依據(jù)?！崩?，對于終末期心衰患者，若患者更重視“能夠與家人共進(jìn)晚餐”而非“延長1個月生存時間”，治療目標(biāo)應(yīng)從“最大化生存”轉(zhuǎn)向“最小化呼吸困難癥狀”。ESC指南則在“決策支持工具”部分推薦使用“決策輔助（DecisionAids）”，幫助患者理解復(fù)雜治療方案的利弊。例如，對于是否接受心臟移植的患者，決策輔助可通過可視化圖表展示“移植后1年生存率”“長期免疫抑制劑不良反應(yīng)”“等待移植期間的風(fēng)險(xiǎn)”等信息，結(jié)合患者對“生活自理能力”“社交活動”的偏好，輔助決策。中國指南在本土化實(shí)踐中也特別強(qiáng)調(diào)“文化適應(yīng)性”：例如，針對中國家庭在醫(yī)療決策中的重要作用，指南提出“應(yīng)鼓勵家庭成員參與溝通，但最終決策權(quán)仍屬于患者本人，避免‘家屬決定’取代‘患者意愿’”。04PARTONE實(shí)踐挑戰(zhàn)：心衰患者偏好與決策落地的現(xiàn)實(shí)困境實(shí)踐挑戰(zhàn)：心衰患者偏好與決策落地的現(xiàn)實(shí)困境盡管患者偏好與決策的理論基礎(chǔ)日益堅(jiān)實(shí)，但在臨床實(shí)踐中，其落地仍面臨多重挑戰(zhàn)。這些挑戰(zhàn)既源于患者自身的認(rèn)知與情緒特征，也受醫(yī)療體系結(jié)構(gòu)與社會文化因素的制約?；颊邔用娴恼J(rèn)知與溝通障礙疾病認(rèn)知的“碎片化”與“誤區(qū)化”心衰作為一種慢性進(jìn)展性疾病，患者對疾病的認(rèn)知往往隨病程變化而波動。早期患者可能因癥狀輕微（如輕微活動后氣促）忽視疾病嚴(yán)重性，拒絕規(guī)范治療；晚期患者則可能因反復(fù)住院產(chǎn)生“治療無效”的消極認(rèn)知，拒絕進(jìn)一步干預(yù)。我曾接診一位68歲的劉大爺，確診HFrEF后，他堅(jiān)持“中藥比西藥好”，拒絕服用指南推薦的“金三角”藥物（ACEI、β受體阻滯劑、醛固酮受體拮抗劑），理由是“西藥傷腎”。這種認(rèn)知誤區(qū)源于對疾病機(jī)制和治療目標(biāo)的誤解，而醫(yī)生在繁忙的門診中往往難以通過1-2次溝通徹底糾正?；颊邔用娴恼J(rèn)知與溝通障礙信息獲取的“不對稱”與“過載”心衰治療涉及多類藥物、器械及生活方式干預(yù)，醫(yī)學(xué)信息復(fù)雜度高。而老年患者常因視力下降、記憶力減退或健康素養(yǎng)有限，難以理解“相對風(fēng)險(xiǎn)降低”“絕對獲益”等專業(yè)概念。例如，當(dāng)醫(yī)生告知“SGLT2抑制劑可降低30%心衰住院風(fēng)險(xiǎn)”時，患者可能無法將這一數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為“100人中30人因此避免住院”的生活化理解，導(dǎo)致決策偏差。同時，互聯(lián)網(wǎng)信息泛濫也讓患者面臨“信息過載”——部分患者通過網(wǎng)絡(luò)獲取片面信息（如“某藥物可治愈心衰”），形成與指南相悖的偏好，增加溝通難度?；颊邔用娴恼J(rèn)知與溝通障礙情緒與價(jià)值觀的“動態(tài)變化”心衰患者的情緒狀態(tài)（如焦慮、抑郁）和價(jià)值觀（如對“尊嚴(yán)”的定義）常隨病情波動而變化，影響決策一致性。一位曾因心衰嚴(yán)重呼吸困難而要求“有創(chuàng)呼吸機(jī)支持”的患者，在癥狀緩解后可能因“害怕依賴機(jī)器”而拒絕同類治療；一位年輕患者可能因“擔(dān)心影響工作”拒絕CRT植入，而在病情進(jìn)展后因“希望陪伴孩子成長”而后悔。這種動態(tài)性要求決策過程不是“一次性事件”，而是貫穿疾病全程的“持續(xù)溝通”。醫(yī)療體系層面的結(jié)構(gòu)性制約門診時間的“碎片化”與“淺層化”我國心衰?？崎T診平均接診時間約10-15分鐘，醫(yī)生需在短時間內(nèi)完成病史采集、體格檢查、方案制定及健康教育，難以深入探討患者偏好。我曾觀察過一位主任醫(yī)生的門診：他在30分鐘內(nèi)接診了6位患者，平均每位患者僅5分鐘。當(dāng)一位患者詢問“我兩種降壓藥都能吃嗎，哪個副作用小”時，醫(yī)生只能回答“都按指南吃，定期復(fù)查”，根本無暇詢問“您更擔(dān)心頭暈還是咳嗽”。這種“快餐式”溝通導(dǎo)致患者偏好被邊緣化。醫(yī)療體系層面的結(jié)構(gòu)性制約醫(yī)生溝通技能的“短板”多數(shù)醫(yī)生接受的是“疾病-治療”模式培訓(xùn)，缺乏溝通技巧的系統(tǒng)訓(xùn)練，難以勝任SDM中的“價(jià)值觀澄清”角色。例如，面對一位拒絕ICD的老年患者，醫(yī)生若僅強(qiáng)調(diào)“指南推薦，能降低猝死風(fēng)險(xiǎn)”，而未詢問“您擔(dān)心什么？是手術(shù)疼痛還是害怕給子女添麻煩？”，溝通將陷入“證據(jù)說教”而非“共情對話”。此外，部分醫(yī)生存在“專業(yè)權(quán)威”慣性，習(xí)慣替患者做決定，認(rèn)為“患者不懂醫(yī)學(xué)，聽我的沒錯”，進(jìn)一步削弱了患者參與權(quán)。醫(yī)療體系層面的結(jié)構(gòu)性制約多學(xué)科協(xié)作的“壁壘”心衰管理需心內(nèi)科、老年科、營養(yǎng)科、心理科等多學(xué)科協(xié)作，但現(xiàn)實(shí)中各科室?！案髯詾檎?。例如，一位合并糖尿病的心衰患者，心內(nèi)科醫(yī)生建議加用SGLT2抑制劑（心腎獲益），但內(nèi)分泌科醫(yī)生可能因“擔(dān)心低血糖風(fēng)險(xiǎn)”建議謹(jǐn)慎使用，而患者夾在中間無所適從。缺乏統(tǒng)一的決策平臺和協(xié)作機(jī)制，導(dǎo)致患者偏好難以在多學(xué)科框架下整合。社會文化層面的深層影響家庭決策模式的“權(quán)威化”在中國文化中，“家庭決策”是普遍現(xiàn)象，尤其對于老年患者，子女往往成為實(shí)際決策者。我曾遇到一位82歲的趙奶奶，心衰合并腎功能不全，醫(yī)生建議停用可能加重腎損害的藥物，但子女堅(jiān)持“只要能活下來就得吃，哪怕有副作用”，最終導(dǎo)致患者因急性腎損傷住院。這種“家屬決定取代患者意愿”的現(xiàn)象，背后是對患者自主權(quán)的忽視，也是傳統(tǒng)“孝道”文化與現(xiàn)代醫(yī)學(xué)倫理的沖突。社會文化層面的深層影響經(jīng)濟(jì)因素的“硬約束”心衰治療費(fèi)用高昂，尤其器械治療（如ICD費(fèi)用約5-10萬元）和新型藥物（如SGLT2抑制劑年費(fèi)用約5000-8000元），低收入患者常因經(jīng)濟(jì)壓力被迫放棄指南推薦的治療。一位農(nóng)民工患者曾對我說：“醫(yī)生，我知道ICD能救命，但孩子上學(xué)、老人養(yǎng)老都要花錢，我不想拖累家。”此時，患者的偏好并非“是否接受治療”，而是“在有限的資源下如何生存”，而指南中的“推薦等級”往往無法直接回應(yīng)這種現(xiàn)實(shí)困境。社會文化層面的深層影響臨終決策的“文化禁忌”中國文化對“死亡”的避諱，使得心衰終末期的“臨終決策”成為敏感話題。許多患者和家屬不愿討論“放棄有創(chuàng)搶救”，導(dǎo)致過度醫(yī)療——如反復(fù)氣管插管、機(jī)械通氣，不僅增加痛苦，也浪費(fèi)醫(yī)療資源。一位腫瘤合并心衰的患者家屬曾說：“我們不敢說‘不治’，怕被人罵不孝?！边@種文化禁忌讓患者的“自然死亡”偏好難以表達(dá)。05PARTONE核心應(yīng)用場景：心衰治療關(guān)鍵決策中的偏好整合核心應(yīng)用場景：心衰治療關(guān)鍵決策中的偏好整合面對上述挑戰(zhàn)，我們需要將患者偏好與決策的抽象理念，轉(zhuǎn)化為心衰治療中可操作、可落地的具體實(shí)踐。以下從藥物治療、器械治療、姑息治療三個關(guān)鍵場景，探討如何整合患者偏好與指南推薦。藥物治療方案的個體化選擇心衰藥物治療的核心是“基于指南的個體化調(diào)整”，而患者偏好是“個體化”的核心依據(jù)。1.RAS抑制劑（ACEI/ARB/ARNI）的選擇：循證證據(jù)與耐受性偏好的平衡指南推薦，HFrEF患者若無禁忌，應(yīng)終身使用RAS抑制劑（ACEI/ARB）以降低死亡率，而ARNI（沙庫巴曲纈沙坦）因優(yōu)于ACEI/ARB被列為優(yōu)先推薦（I類推薦）。然而，ACEI的“干咳”發(fā)生率（約10%-20%）和ARB的“高鉀血癥”風(fēng)險(xiǎn)，常導(dǎo)致患者因耐受性問題停藥。此時，醫(yī)生需結(jié)合患者偏好決策：對于“不能忍受咳嗽”的患者，可優(yōu)先選擇ARNI或ARB；對于“擔(dān)心血鉀升高”的患者（如合并腎功能不全），需密切監(jiān)測血鉀，或選擇低劑量ACEI逐步遞增。藥物治療方案的個體化選擇案例：一位70歲的張大爺，HFrEF合并慢性阻塞性肺疾?。–OPD），服用ACEI后出現(xiàn)劇烈咳嗽，夜間無法入睡，自行停藥導(dǎo)致心衰加重。在溝通中，張大爺說：“我寧愿多喘幾口氣，也不想整夜咳得睡不著?！蔽覀儗⑵淦茫ā皟?yōu)先改善睡眠”）與指南證據(jù)結(jié)合，換用ARNI，并密切監(jiān)測血壓和腎功能。2周后，咳嗽癥狀消失，活動耐量明顯改善。藥物治療方案的個體化選擇SGLT2抑制劑的“雙重價(jià)值”：患者關(guān)注的優(yōu)先級SGLT2抑制劑（如達(dá)格列凈、恩格列凈）是近年來心衰治療的重大突破，不僅能降糖，還能降低HFrEF和HFpEF患者的心衰住院風(fēng)險(xiǎn)和心血管死亡風(fēng)險(xiǎn)（推薦等級I類）。但其“排糖利尿”作用可能導(dǎo)致“尿頻”“口渴”，部分患者因擔(dān)心“影響生活”而拒絕使用。醫(yī)生需幫助患者識別“核心獲益”：對于“因心衰反復(fù)住院”的患者，應(yīng)強(qiáng)調(diào)“減少住院次數(shù)，更多時間在家”；對于“合并糖尿病”的患者，可結(jié)合“血糖控制與心腎保護(hù)”的雙重獲益，增強(qiáng)治療信心。藥物治療方案的個體化選擇新型藥物的可及性：指南推薦與經(jīng)濟(jì)承受力的平衡對于新型藥物（如維立西呱，可進(jìn)一步降低HFrEF心血管死亡風(fēng)險(xiǎn)和心衰住院風(fēng)險(xiǎn)），指南推薦用于“已接受指南導(dǎo)向藥物治療后仍持續(xù)進(jìn)展的患者”，但其價(jià)格較高（年費(fèi)用約2-3萬元）。此時，需與患者坦誠溝通經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，結(jié)合醫(yī)保報(bào)銷政策（如部分地區(qū)已納入醫(yī)保），評估患者的支付意愿。若患者經(jīng)濟(jì)困難，可優(yōu)先優(yōu)化指南導(dǎo)向藥物治療（GDMT），而非強(qiáng)行推薦新型藥物。器械治療的決策困境與價(jià)值排序心衰器械治療（ICD、CRT/CRT-D）是降低猝死風(fēng)險(xiǎn)、改善預(yù)后的關(guān)鍵手段，但涉及手術(shù)創(chuàng)傷、長期并發(fā)癥及生活質(zhì)量影響，患者偏好差異顯著。器械治療的決策困境與價(jià)值排序ICD的“預(yù)防性植入”：生存獲益與生活質(zhì)量偏好的沖突指南推薦，對于LVEF≤35%、NYHAII-III級、優(yōu)化藥物治療后仍存在心源性猝死風(fēng)險(xiǎn)的HFrEF患者，ICD作為一級預(yù)防可降低30%-50%猝死風(fēng)險(xiǎn)（I類推薦）。但部分患者因“擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)”“害怕電擊體驗(yàn)”“影響美觀”而拒絕。此時，醫(yī)生需將“生存獲益”轉(zhuǎn)化為患者能理解的“生活場景”：對于“有孫子的患者”，可強(qiáng)調(diào)“能看著孩子長大”；對于“熱愛旅游的患者”，可說明“術(shù)后可正?；顒?，只需定期隨訪”。案例：一位58歲的李先生，擴(kuò)張型心肌病，LVEF25%，因“擔(dān)心胸口留疤”拒絕ICD植入。我們通過決策輔助工具（視頻展示ICD植入過程、1年生存率數(shù)據(jù)）向他解釋：“ICD就像‘心臟的安全氣囊’，平時不影響生活，一旦發(fā)生惡性心律失常，3秒內(nèi)就能電擊除顫，讓您避免猝死。”同時，我們邀請已植入ICD的患者分享經(jīng)驗(yàn)：“我現(xiàn)在每天還能打太極，一點(diǎn)不耽誤?！弊罱K，李先生接受了ICD植入，3年后隨訪時，他笑著說：“幸好當(dāng)時聽了你們的話，不然可能見不到女兒出嫁?！逼餍抵委煹臎Q策困境與價(jià)值排序ICD的“預(yù)防性植入”：生存獲益與生活質(zhì)量偏好的沖突2.CRT/CRT-D的“心臟再同步”：從“解剖指標(biāo)”到“功能感受”的轉(zhuǎn)變CRT/CRT-D通過雙心室起搏改善心臟收縮不同步，適用于LVEF≤35%、NYHAII-IV級、QRS≥150ms的心衰患者（I類推薦）。但傳統(tǒng)決策多依賴“LVEF、QRS時限”等解剖指標(biāo)，忽視患者的“功能感受”。例如，一位LVEF30%、QRS160ms的患者，若“日常活動無明顯氣促”，可能對CRT植入的獲益無感；而一位“輕微活動即呼吸困難”的患者，可能對“改善癥狀”有強(qiáng)烈偏好。此時，需結(jié)合NYHA分級、6分鐘步行試驗(yàn)等患者報(bào)告結(jié)局，評估“功能獲益”對患者的重要性。器械治療的決策困境與價(jià)值排序左心耳封堵術(shù)：卒中預(yù)防與抗凝治療負(fù)擔(dān)的取舍對于合并房顫的心衰患者，抗凝治療（如華法林、新型口服抗凝藥）是預(yù)防卒中的關(guān)鍵，但增加出血風(fēng)險(xiǎn)。左心耳封堵術(shù)可封閉左心耳，降低卒中風(fēng)險(xiǎn)，同時避免長期抗凝。指南推薦適用于“CHA?DS?-VASc評分≥2分、HAS-BLED評分≥3分”的患者（IIa類推薦）。但患者需權(quán)衡“手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)”（如心包填塞）與“抗凝負(fù)擔(dān)”（如定期抽血監(jiān)測INR）。對于“害怕抽血”或“容易跌倒”的老年患者，封堵術(shù)可能是更優(yōu)選擇；而對于“手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)高”的患者，則需繼續(xù)抗凝并密切監(jiān)測。姑息治療與臨終決策的偏好表達(dá)姑息治療是心衰管理的重要組成部分，尤其對于終末期患者，其目標(biāo)是“緩解癥狀、改善生活質(zhì)量，而非延長生命”。此時，患者偏好是決策的唯一依據(jù)。姑息治療與臨終決策的偏好表達(dá)治療目標(biāo)的“轉(zhuǎn)換”：從“治愈”到“照護(hù)”終末期心衰患者常存在嚴(yán)重呼吸困難、疼痛、焦慮等癥狀，此時治療目標(biāo)應(yīng)從“控制疾病”轉(zhuǎn)向“舒適照護(hù)”。醫(yī)生需與患者及家屬坦誠溝通，例如：“目前病情已到終末期，我們無法逆轉(zhuǎn)疾病，但可以通過藥物（如利尿劑減輕水腫、阿片類藥物緩解呼吸困難）讓您更舒服，減少痛苦?！蔽以釉\一位87歲的吳奶奶，終末期心衰，家屬堅(jiān)持“用最好的藥，插管搶救”，但吳奶奶虛弱地說：“我不要插管，我想安安靜靜走?！蔽覀冏鹬亓怂囊庠福捎霉孟⒅委煼桨福谄届o中離世，家屬也最終理解：“讓她少受罪，才是真正的孝順?！?.預(yù)立醫(yī)療指示（AdvanceCarePlanning,ACP）的實(shí)踐姑息治療與臨終決策的偏好表達(dá)治療目標(biāo)的“轉(zhuǎn)換”：從“治愈”到“照護(hù)”意義ACP是患者在意識清楚時，通過書面或口頭形式預(yù)先說明自己在終末期的醫(yī)療意愿（如“是否接受氣管插管”“是否進(jìn)行胸外按壓”），以避免在無決策能力時遭受過度醫(yī)療。心衰患者因病情反復(fù)，尤其適合ACP。例如，一位曾多次因心衰住院的患者，可在ACP中注明：“若再次出現(xiàn)嚴(yán)重呼吸衰竭，優(yōu)先無創(chuàng)呼吸機(jī)支持，避免有創(chuàng)插管?！盇CP的實(shí)踐需要醫(yī)生耐心引導(dǎo)，幫助患者思考“什么對自己最重要”，而非簡單填寫表格。姑息治療與臨終決策的偏好表達(dá)家屬參與的“邊界”：如何尊重患者真實(shí)意愿在中國家庭決策模式下，家屬參與溝通是必要的，但需明確“決策權(quán)歸屬”。例如，一位認(rèn)知功能正常的心衰患者明確表示“不搶救”，但子女堅(jiān)持“要治”，此時醫(yī)生需向家屬解釋：“法律上，成年患者具有完全民事行為能力，有權(quán)決定自己的醫(yī)療方案；強(qiáng)行搶救不僅違背患者意愿，還可能增加痛苦。”可通過“家庭會議”形式，讓家屬表達(dá)擔(dān)憂，同時堅(jiān)定支持患者意愿，實(shí)現(xiàn)“共情”與“堅(jiān)守”的平衡。06PARTONE倫理與法律規(guī)范：患者偏好與決策的邊界與保障倫理與法律規(guī)范：患者偏好與決策的邊界與保障患者偏好與決策的實(shí)踐需在倫理與法律框架下進(jìn)行，以平衡“自主權(quán)”與“專業(yè)責(zé)任”，保障決策的合法性與有效性。知情同意的“有效性”標(biāo)準(zhǔn)：從“形式”到“實(shí)質(zhì)”知情同意是患者偏好與決策的前提，但“簽字”不代表同意有效。有效的知情同意需滿足三個標(biāo)準(zhǔn)：信息充分性（醫(yī)生告知內(nèi)容包括疾病診斷、治療選項(xiàng)、獲益、風(fēng)險(xiǎn)、替代方案及不治療的后果）、理解能力（醫(yī)生評估患者能否理解信息，對認(rèn)知障礙患者需家屬輔助溝通）、自愿性（患者未受脅迫、欺騙，真實(shí)表達(dá)意愿）。例如，一位老年患者因“擔(dān)心費(fèi)用”拒絕指南推薦的藥物治療，若醫(yī)生僅告知“不吃藥會加重”，而未告知“有廉價(jià)替代方案”（如國產(chǎn)ACEI），則知情同意存在信息缺陷。此時，醫(yī)生需補(bǔ)充替代方案信息，確?；颊咴诔浞掷斫饣A(chǔ)上自愿決策。對于認(rèn)知障礙患者（如輕度阿爾茨海默?。?，可通過“簡易精神狀態(tài)檢查量表（MMSE）”評估理解能力，若評分＜24分，需由法定代理人參與決策，但需尊重患者殘存意愿（如“不想吃的藥”）。醫(yī)療決策中的“專業(yè)責(zé)任”與“患者自主”的平衡醫(yī)生在尊重患者偏好的同時，負(fù)有“專業(yè)責(zé)任”——即當(dāng)患者偏好明顯違背醫(yī)學(xué)證據(jù)或最佳利益時，需進(jìn)行倫理審查與干預(yù)。例如，一位HFrEF患者因“迷信偏方”拒絕服用GDMT，醫(yī)生需反復(fù)溝通“偏方無法降低死亡率”，必要時通過倫理委員會介入，避免患者因錯誤決策導(dǎo)致病情惡化。但這種干預(yù)需嚴(yán)格限制，僅適用于“偏好明顯危害患者生命健康”的情況，多數(shù)情況下應(yīng)尊重患者選擇。法律風(fēng)險(xiǎn)防范：決策過程的規(guī)范記錄為避免醫(yī)療糾紛，患者偏好與決策的過程需規(guī)范記錄，包括：溝通內(nèi)容（患者提出的問題、表達(dá)的偏好）、醫(yī)生的解釋（指南推薦、獲益與風(fēng)險(xiǎn)）、決策結(jié)果（患者的選擇及理由）、參與者（患者、家屬、醫(yī)生）。例如，在患者拒絕ICD植入時，記錄中需寫明：“患者擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，明確表示拒絕，已告知不植入的猝死風(fēng)險(xiǎn)，患者表示理解并堅(jiān)持拒絕。”這一記錄既是法律證據(jù)，也是醫(yī)療質(zhì)量的體現(xiàn)。07PARTONE未來展望：構(gòu)建“以患者為中心”的心衰決策支持體系未來展望：構(gòu)建“以患者為中心”的心衰決策支持體系患者偏好與決策在心衰指南中的落實(shí)，需要醫(yī)療體系、技術(shù)工具、政策支持的多維度協(xié)同。未來，需從以下方向構(gòu)建“以患者為中心”的決策支持體系。決策輔助工具的開發(fā)與應(yīng)用決策輔助工具（DecisionAids）是幫助患者理解治療信息、澄清偏好的有效手段。針對心衰治療的復(fù)雜性，可開發(fā)以下工具：可視化決策圖表（如通過“生存曲線”展示ICD植入與否的1年、3年生存率）、情景模擬視頻（如展示“使用SGLT2抑制劑后，患者從‘不能上樓’到‘能買菜’”的真實(shí)案例）、交互式APP（讓患者通過“滑動條”調(diào)整對“生存時間”與“生活質(zhì)量”的偏好權(quán)重）。這些工具可放置在診室、醫(yī)院官網(wǎng)或微信公眾號，方便患者隨時查閱，彌補(bǔ)門診溝通時間不足的缺陷。醫(yī)生溝通能力的系統(tǒng)性培訓(xùn)將SDM納入醫(yī)生繼續(xù)教育體系，通過“情景模擬”“角色扮演”“案例研討”等方式，提升醫(yī)生溝通技巧。例如，培訓(xùn)醫(yī)生如何用“開放式問題”引導(dǎo)患者表達(dá)偏好（如“對于治療，您最擔(dān)心什么？”“您希望治療能幫您實(shí)現(xiàn)什么？”），如何用“