幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎合并全身型個案護理一、案例背景與評估（一）患者基本信息患者林某某，女，3歲6個月，因“反復(fù)發(fā)熱伴皮疹、關(guān)節(jié)腫痛1月余”于2025年3月10日收入我院兒科風(fēng)濕免疫專科。患兒系G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，無窒息史。按時進行預(yù)防接種，平素體健，否認食物、藥物過敏史。父母非近親結(jié)婚，家族中無風(fēng)濕免疫性疾病史，無傳染病史。（二）現(xiàn)病史患兒于1月前無明顯誘因出現(xiàn)發(fā)熱，體溫波動于38.5-40.2℃，以午后及夜間發(fā)熱為主，熱型不規(guī)則，無寒戰(zhàn)、抽搐，自行口服“布洛芬混懸液”后體溫可暫時降至正常，但數(shù)小時后再次升高。發(fā)熱同時出現(xiàn)軀干及四肢散在淡紅色斑丘疹，壓之褪色，無瘙癢，熱退時皮疹可部分消退，再次發(fā)熱時皮疹復(fù)現(xiàn)。10天前患兒出現(xiàn)雙側(cè)膝關(guān)節(jié)腫痛，活動受限，無法獨立行走，伴踝關(guān)節(jié)輕微腫脹，無紅腫熱痛。家長帶患兒至當?shù)蒯t(yī)院就診，查血常規(guī)：白細胞15.6×10?/L，中性粒細胞比例78.2%，血紅蛋白112g/L，血小板380×10?/L；C反應(yīng)蛋白（CRP）85mg/L，血沉（ESR）65mm/h；類風(fēng)濕因子（RF）陰性，抗環(huán)瓜氨酸肽抗體（抗CCP）陰性；血培養(yǎng)陰性；膝關(guān)節(jié)X線片示雙側(cè)膝關(guān)節(jié)間隙輕度增寬，關(guān)節(jié)周圍軟組織腫脹。當?shù)蒯t(yī)院予“頭孢曲松鈉”抗感染治療5天，患兒發(fā)熱、關(guān)節(jié)腫痛癥狀無明顯緩解，為求進一步診治轉(zhuǎn)入我院。（三）入院評估1.一般情況：體溫39.8℃，脈搏132次/分，呼吸28次/分，血壓95/60mmHg，體重14kg，身高98cm。神志清楚，精神萎靡，煩躁不安，發(fā)育正常，營養(yǎng)中等。全身皮膚黏膜無黃染、出血點，軀干及四肢可見散在淡紅色斑丘疹，壓之褪色，無破潰。淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。2.?？魄闆r：雙側(cè)膝關(guān)節(jié)明顯腫脹，皮溫稍高，壓痛陽性，左側(cè)膝關(guān)節(jié)活動度：屈90°，伸-10°；右側(cè)膝關(guān)節(jié)活動度：屈85°，伸-15°；雙側(cè)踝關(guān)節(jié)輕度腫脹，壓痛弱陽性，活動度基本正常；其余關(guān)節(jié)無腫脹、壓痛，活動自如。3.輔助檢查：血常規(guī)：白細胞18.2×10?/L，中性粒細胞比例82.5%，淋巴細胞比例12.3%，血紅蛋白108g/L，血小板420×10?/L；CRP102mg/L，ESR78mm/h；降鈣素原（PCT）0.35ng/ml；肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）45U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）40U/L，尿素氮（BUN）3.2mmol/L，肌酐（Cr）45μmol/L；電解質(zhì)正常；RF陰性，抗CCP陰性，抗核抗體（ANA）陰性；人類白細胞抗原B27（HLA-B27）陰性；鐵蛋白1200ng/ml；凝血功能正常；尿常規(guī)、糞常規(guī)無異常；胸部X線片示雙肺紋理清晰，心膈未見異常；雙側(cè)膝關(guān)節(jié)超聲示：雙側(cè)膝關(guān)節(jié)腔內(nèi)可見液性暗區(qū)，左側(cè)最大深度0.8cm，右側(cè)最大深度0.6cm，關(guān)節(jié)滑膜增厚，血流信號增多。4.診斷：根據(jù)患兒臨床表現(xiàn)（反復(fù)發(fā)熱、皮疹、多關(guān)節(jié)腫痛）、實驗室檢查（白細胞及中性粒細胞升高、CRP及ESR顯著升高、鐵蛋白明顯升高、RF及抗CCP陰性）及影像學(xué)檢查（膝關(guān)節(jié)積液、滑膜增厚），符合幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎全身型（Still?。┰\斷標準。二、護理問題與診斷（一）體溫過高與機體免疫異常激活，產(chǎn)生大量炎癥因子導(dǎo)致發(fā)熱反應(yīng)有關(guān)?；純喝朐簳r體溫39.8℃，反復(fù)發(fā)熱1月余，熱型不規(guī)則，伴精神萎靡。（二）慢性疼痛與關(guān)節(jié)滑膜炎癥、關(guān)節(jié)腔積液導(dǎo)致關(guān)節(jié)腫痛有關(guān)?；純弘p側(cè)膝關(guān)節(jié)腫痛明顯，活動受限，無法獨立行走，煩躁不安。（三）皮膚完整性受損的風(fēng)險與發(fā)熱伴皮疹、患兒搔抓（潛在）及長期臥床皮膚受壓有關(guān)。患兒軀干及四肢可見散在斑丘疹，目前無破潰，但需警惕皮膚損傷。（四）營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量的風(fēng)險與長期發(fā)熱導(dǎo)致能量消耗增加、疼痛影響進食有關(guān)。患兒精神萎靡，進食量較平時減少約1/3，體重較1月前下降0.5kg。（五）軀體活動障礙與關(guān)節(jié)腫痛、活動受限有關(guān)?；純弘p側(cè)膝關(guān)節(jié)活動度下降，無法獨立站立及行走，需家屬協(xié)助完成日常活動。（六）焦慮（患兒及家屬）與疾病遷延不愈、癥狀反復(fù)、擔心預(yù)后及陌生住院環(huán)境有關(guān)?；純罕憩F(xiàn)為煩躁不安、哭鬧，家長對疾病認知不足，情緒緊張，頻繁詢問病情。（七）知識缺乏與家屬對幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎全身型的疾病知識、治療方案、護理要點及長期管理認知不足有關(guān)。家長不了解藥物副作用及康復(fù)鍛煉的重要性。三、護理計劃與目標（一）護理目標1.患兒體溫在48-72小時內(nèi)控制在38.5℃以下，發(fā)熱間隔時間延長，直至體溫恢復(fù)正常。2.患兒關(guān)節(jié)疼痛評分（FLACC評分）由入院時的6分降至2分以下，關(guān)節(jié)腫脹減輕，活動度逐漸改善，能獨立完成簡單活動。3.患兒皮膚皮疹逐漸消退，無皮膚破潰、感染及壓瘡發(fā)生。4.患兒進食量恢復(fù)至平時水平，體重穩(wěn)定或略有增加，營養(yǎng)指標（血紅蛋白、白蛋白）在出院前有所改善。5.患兒軀體活動能力逐步恢復(fù)，住院期間能獨立坐起、站立，出院時可扶走。6.患兒情緒穩(wěn)定，哭鬧減少，家屬焦慮情緒緩解，能積極配合治療護理。7.家屬掌握疾病相關(guān)知識、藥物護理及康復(fù)鍛煉方法，能正確進行家庭護理。（二）護理計劃要點1.體溫監(jiān)測與降溫護理：密切監(jiān)測體溫變化，采取物理降溫和藥物降溫相結(jié)合的措施，觀察降溫效果及不良反應(yīng)。2.疼痛護理：評估疼痛程度，采取體位護理、局部冷熱敷、藥物鎮(zhèn)痛等措施，緩解關(guān)節(jié)疼痛。3.皮膚護理：保持皮膚清潔干燥，觀察皮疹變化，預(yù)防皮膚損傷及感染。4.營養(yǎng)支持：制定個性化飲食計劃，保證營養(yǎng)攝入，監(jiān)測營養(yǎng)指標變化。5.康復(fù)護理：根據(jù)關(guān)節(jié)活動情況，制定循序漸進的康復(fù)鍛煉計劃，促進軀體功能恢復(fù)。6.心理護理：給予患兒關(guān)愛與安撫，與家屬有效溝通，提供心理支持。7.健康教育：向家屬講解疾病知識、治療方案、藥物副作用及家庭護理要點。四、護理過程與干預(yù)措施（一）體溫過高的護理1.體溫監(jiān)測：每2小時測量體溫1次，體溫超過38.5℃時每30-60分鐘測量1次，記錄體溫變化趨勢及伴隨癥狀（如皮疹、寒戰(zhàn)等）。使用電子體溫計測量腋下體溫，確保測量時間足夠（5-10分鐘），測量前擦干腋下汗液，保證數(shù)據(jù)準確。2.物理降溫：當體溫38.5-39℃時，采用溫水擦浴，水溫32-34℃，擦拭部位為前額、頸部、腋窩、腹股溝、四肢等大血管豐富處，每個部位擦拭3-5分鐘，避免擦拭心前區(qū)、腹部及足底，以防不良反應(yīng)。擦浴過程中密切觀察患兒面色、精神狀態(tài)，若出現(xiàn)寒戰(zhàn)、面色蒼白等不適，立即停止擦浴。同時保持室內(nèi)通風(fēng)，室溫控制在22-24℃，相對濕度50%-60%，減少患兒衣物，利于散熱。3.藥物降溫：當體溫超過39℃或物理降溫效果不佳時，遵醫(yī)囑給予布洛芬混懸液5ml（50mg）口服，必要時4-6小時重復(fù)使用，24小時不超過4次。用藥后觀察30-60分鐘體溫變化，記錄降溫效果。告知家屬避免自行使用其他退熱藥物，以防藥物過量或不良反應(yīng)。4.補液護理：發(fā)熱時患兒水分消耗增加，鼓勵患兒多飲水，給予溫開水或口服補液鹽，少量多次飲用。若患兒進食飲水困難，遵醫(yī)囑給予靜脈補液（5%葡萄糖注射液100ml+0.9%氯化鈉注射液100ml），維持水電解質(zhì)平衡。記錄24小時出入量，觀察尿液顏色及量，評估脫水情況。5.病情觀察：觀察發(fā)熱與皮疹的關(guān)系，皮疹出現(xiàn)的時間、部位、形態(tài)及消退情況。監(jiān)測血常規(guī)、CRP、ESR等炎癥指標變化，評估治療效果。經(jīng)過護理干預(yù)，患兒入院后48小時體溫降至38℃以下，72小時體溫恢復(fù)正常，未再出現(xiàn)反復(fù)發(fā)熱。（二）慢性疼痛的護理1.疼痛評估：采用FLACC疼痛評估量表（Face、Legs、Activity、Cry、Consolability）每4小時評估患兒疼痛程度1次，記錄評分結(jié)果。入院時患兒FLACC評分為6分（哭鬧，雙腿屈曲，活動明顯受限，難以安撫），疼痛明顯。2.體位護理：協(xié)助患兒采取舒適體位，抬高雙側(cè)膝關(guān)節(jié)，墊軟枕支撐，避免關(guān)節(jié)受壓。根據(jù)患兒喜好，可采取半坐臥位或側(cè)臥位，定時翻身（每2小時1次），更換體位時動作輕柔，避免強行搬動關(guān)節(jié)，減輕疼痛刺激。3.局部護理：關(guān)節(jié)腫脹明顯時，急性期（發(fā)病10天內(nèi)）給予局部冷敷，用毛巾包裹冰袋（溫度0-4℃）敷于膝關(guān)節(jié)處，每次15-20分鐘，每天3-4次，減輕滑膜炎癥和水腫。急性期過后（10天后）改為溫?zé)岱?，水?0-45℃，用熱毛巾或熱水袋熱敷，每次20-30分鐘，每天2-3次，促進局部血液循環(huán)，緩解肌肉痙攣。熱敷時注意觀察皮膚溫度，防止燙傷。4.藥物鎮(zhèn)痛：遵醫(yī)囑給予非甾體抗炎藥（布洛芬混懸液），除退熱外兼具鎮(zhèn)痛作用。當FLACC評分≥4分時，遵醫(yī)囑加用雙氯芬酸鈉栓50mg直腸給藥，每天2次。用藥后觀察疼痛緩解情況及藥物不良反應(yīng)，如胃腸道不適（惡心、嘔吐、腹痛）等，患兒用藥后未出現(xiàn)明顯不良反應(yīng)，疼痛評分逐漸降至2分以下。5.分散注意力：采用患兒感興趣的方式分散注意力，如播放動畫片、講故事、玩玩具等，減輕疼痛感知。與患兒互動時保持耐心、溫和的態(tài)度，給予鼓勵和表揚，增強患兒配合度。6.治療配合：協(xié)助醫(yī)生進行關(guān)節(jié)腔穿刺抽液術(shù)，左側(cè)膝關(guān)節(jié)抽出淡黃色積液5ml，右側(cè)抽出3ml，術(shù)后按壓穿刺點10-15分鐘，用無菌敷料覆蓋，觀察穿刺部位有無出血、腫脹。術(shù)后患兒膝關(guān)節(jié)腫脹明顯減輕，疼痛評分降至3分。（三）皮膚完整性受損風(fēng)險的護理1.皮膚觀察：每天觀察皮疹變化，記錄皮疹的部位、形態(tài)、顏色及有無破潰、瘙癢等情況?；純浩ふ顬榈t色斑丘疹，無瘙癢，熱退時部分消退，未出現(xiàn)皮膚破潰。2.皮膚清潔：保持皮膚清潔干燥，每天用溫水洗澡，水溫38-40℃，避免使用刺激性肥皂或沐浴露。洗澡時動作輕柔，避免揉搓皮疹部位，防止皮膚破損。洗澡后用柔軟毛巾輕輕拍干皮膚，涂抹溫和的嬰兒潤膚露，保持皮膚滋潤。3.衣物護理：選擇寬松、柔軟、透氣的純棉衣物，避免化纖或羊毛材質(zhì)，減少皮膚摩擦。衣物勤洗勤換，保持清潔。剪短患兒指甲，避免搔抓皮膚（若出現(xiàn)瘙癢），必要時戴手套保護。4.壓瘡預(yù)防：由于患兒活動受限，需預(yù)防壓瘡發(fā)生。保持床鋪平整、清潔、干燥，無碎屑。每2小時翻身1次，翻身時避免拖、拉、推等動作，防止皮膚擦傷。對骨隆突部位（如骶尾部、肩胛部、足跟部）進行按摩，每天2-3次，促進局部血液循環(huán)。使用氣墊床，減輕局部壓力。住院期間患兒皮膚完整，無壓瘡及皮膚感染發(fā)生。（四）營養(yǎng)失調(diào)風(fēng)險的護理1.營養(yǎng)評估：評估患兒飲食習(xí)慣、進食量、體重變化及營養(yǎng)指標（血紅蛋白、白蛋白）。患兒入院時血紅蛋白108g/L，略低于正常，體重14kg，較1月前下降0.5kg，進食量減少約1/3。2.飲食計劃：與家屬溝通，了解患兒平時喜愛的食物，制定個性化飲食計劃。給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的食物，如牛奶、雞蛋、瘦肉末、魚肉、新鮮蔬菜和水果等。食物制作成軟爛、易咀嚼的形式，如肉末粥、雞蛋羹、蔬菜泥等，方便患兒進食。3.進食護理：創(chuàng)造舒適的進食環(huán)境，進食時協(xié)助患兒采取半坐臥位，避免嗆咳。少量多餐，每天5-6餐，每餐量不宜過多，減輕胃腸道負擔。鼓勵患兒自主進食，對進食困難者給予喂食，耐心引導(dǎo)，避免強迫進食。進食后清潔口腔，保持口腔衛(wèi)生。4.營養(yǎng)監(jiān)測：每周測量體重1次，觀察體重變化。復(fù)查血常規(guī)、白蛋白等營養(yǎng)指標，評估營養(yǎng)狀況改善情況。經(jīng)過護理干預(yù)，患兒進食量逐漸恢復(fù)，出院前體重增至14.3kg，血紅蛋白升至115g/L，營養(yǎng)狀況得到改善。（五）軀體活動障礙的護理1.活動能力評估：每天評估患兒關(guān)節(jié)活動度、肌力及軀體活動能力，記錄評估結(jié)果。入院時患兒雙側(cè)膝關(guān)節(jié)活動度受限，無法獨立站立行走。2.康復(fù)鍛煉計劃：根據(jù)患兒關(guān)節(jié)恢復(fù)情況，制定循序漸進的康復(fù)鍛煉計劃。（1）急性期（入院1-3天）：以休息為主，減少關(guān)節(jié)活動，避免加重損傷。協(xié)助患兒進行被動關(guān)節(jié)活動，如膝關(guān)節(jié)屈伸練習(xí)，每次10-15分鐘，每天2次，動作輕柔緩慢，達到最大活動度后維持5-10秒，逐漸增加活動范圍。（2）亞急性期（入院4-7天）：關(guān)節(jié)腫脹減輕后，指導(dǎo)患兒進行主動關(guān)節(jié)活動，如主動屈伸膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)，每次15-20分鐘，每天3次。協(xié)助患兒坐起、床邊站立，每次站立5-10分鐘，每天2-3次，根據(jù)患兒耐受情況逐漸延長時間。（3）恢復(fù)期（入院8-14天）：鼓勵患兒進行自主活動，如扶床行走、扶墻站立，逐漸過渡到獨立行走。進行平衡訓(xùn)練，如單腿站立（需家屬保護），每次5-10秒，每天2次。鍛煉過程中密切觀察患兒反應(yīng)，若出現(xiàn)疼痛加劇，立即停止鍛煉，調(diào)整鍛煉計劃。3.輔助器具使用：根據(jù)患兒活動情況，必要時使用助行器或手杖，提供支撐，增強活動信心。選擇適合患兒身高的助行器，調(diào)整扶手高度，確保使用安全。4.日常生活協(xié)助：協(xié)助患兒完成洗漱、進食、穿衣等日常生活活動，避免過度依賴家屬。鼓勵患兒力所能及地完成部分活動，如自己拿玩具、進食等，提高自我照顧能力。經(jīng)過康復(fù)鍛煉，患兒住院2周后能獨立站立，扶墻行走10-15米，膝關(guān)節(jié)活動度明顯改善：左側(cè)膝關(guān)節(jié)屈120°，伸0°；右側(cè)膝關(guān)節(jié)屈115°，伸0°。（六）焦慮的護理1.患兒心理護理：由于患兒年齡小，對住院環(huán)境陌生，易產(chǎn)生恐懼、煩躁情緒。護士多與患兒溝通交流，使用溫和的語言、親切的態(tài)度，給予撫摸、擁抱等肢體安慰，建立良好的護患關(guān)系。提供患兒喜愛的玩具、書籍，播放動畫片，轉(zhuǎn)移注意力，緩解焦慮情緒。鼓勵患兒表達自己的感受，及時給予回應(yīng)和安撫?；純褐饾u適應(yīng)住院環(huán)境，哭鬧減少，情緒趨于穩(wěn)定。2.家屬心理護理：與家屬進行充分溝通，每天向家屬反饋患兒病情變化、治療效果及護理措施，解答家屬疑問，減輕家屬擔憂。向家屬介紹疾病相關(guān)知識、治療方案及預(yù)后情況，讓家屬了解疾病的可控性，增強治療信心。鼓勵家屬參與患兒的護理過程，如喂食、協(xié)助康復(fù)鍛煉等，提高家屬的參與感和成就感。傾聽家屬的心理感受，給予心理支持和安慰，緩解家屬焦慮情緒。家屬逐漸接受疾病，能積極配合治療護理。（七）知識缺乏的護理1.疾病知識宣教：采用通俗易懂的語言，向家屬講解幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎全身型的病因、臨床表現(xiàn)、診斷依據(jù)及治療原則。發(fā)放疾病知識手冊，結(jié)合患兒具體病情進行講解，讓家屬更好地理解疾病。2.藥物護理宣教：告知家屬患兒所用藥物的名稱、劑量、用法、作用及不良反應(yīng)。如布洛芬混懸液可能引起胃腸道不適，需飯后服用；甲氨蝶呤（出院后口服）可能導(dǎo)致骨髓抑制、肝腎功能損害，需定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能。指導(dǎo)家屬正確給藥，觀察藥物不良反應(yīng)，如有異常及時就醫(yī)。3.康復(fù)鍛煉宣教：向家屬演示康復(fù)鍛煉的方法和注意事項，如關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練、肌力訓(xùn)練的具體動作，指導(dǎo)家屬在家中協(xié)助患兒進行康復(fù)鍛煉，每天堅持，循序漸進。強調(diào)鍛煉過程中避免過度勞累，防止關(guān)節(jié)損傷。4.家庭護理宣教：指導(dǎo)家屬做好患兒的皮膚護理、口腔護理、飲食護理及體溫監(jiān)測。告知家屬定期復(fù)查的重要性，出院后每周復(fù)查血常規(guī)、CRP、ESR，每月復(fù)查肝腎功能，每3個月復(fù)查關(guān)節(jié)超聲，根據(jù)檢查結(jié)果調(diào)整治療方案。建立家屬微信群，方便家屬隨時咨詢問題，護士及時給予解答和指導(dǎo)。五、護理反思與改進（一）護理亮點1.個性化護理方案：根據(jù)患兒年齡小、病情特點及家屬需求，制定了個性化的護理方案，如體溫監(jiān)測與降溫護理、疼痛護理、康復(fù)鍛煉計劃等，針對性強，護理效果顯著。患兒體溫及時得到控制，關(guān)節(jié)疼痛緩解，軀體活動能力逐步恢復(fù)。2.多學(xué)科協(xié)作：與醫(yī)生、康復(fù)師密切配合，共同制定治療和康復(fù)計劃，及時調(diào)整護理措施。如協(xié)助醫(yī)生進行關(guān)節(jié)腔穿刺抽液術(shù)，配合康復(fù)師指導(dǎo)患兒進行康復(fù)鍛煉，提高了護理質(zhì)量。3.心理護理與健康教育并重：在關(guān)注患兒生理護理的同時，重視患兒及家屬的心理護理和健康教育，緩解了焦慮情緒，提高了家屬的疾病認知和家庭護理能力，為患兒出院后的長期管理奠定了基礎(chǔ)。（二）護理