糖尿病青少年同伴支持小組的實踐演講人04/同伴支持小組的組建與籌備：從“招募”到“方案設計”03/理論基礎與現實需求：同伴支持小組的必要性02/引言：糖尿病青少年群體的困境與同伴支持的價值01/糖尿病青少年同伴支持小組的實踐06/成效評估：多維度的改變與證據積累05/同伴支持小組的實施過程：關鍵環(huán)節(jié)與技巧運用08/總結：同伴支持——糖尿病青少年管理的“溫暖力量”07/挑戰(zhàn)與優(yōu)化：在實踐中不斷完善目錄01糖尿病青少年同伴支持小組的實踐02引言：糖尿病青少年群體的困境與同伴支持的價值引言：糖尿病青少年群體的困境與同伴支持的價值作為一名長期從事兒科內分泌護理與青少年健康干預的工作者，我在臨床工作中深切觀察到：糖尿病青少年群體面臨著獨特的生理-心理-社會挑戰(zhàn)。一方面，他們正處于青春期關鍵階段，血糖波動受激素水平、情緒波動、生活方式變化影響顯著，自我管理能力尚未成熟；另一方面，疾病帶來的“與眾不同”感（如頻繁血糖監(jiān)測、胰島素注射、飲食限制）易引發(fā)孤獨、焦慮、自卑等負面情緒，甚至導致治療依從性下降。傳統(tǒng)醫(yī)療模式往往聚焦于“疾病控制”本身，卻忽視了青少年對“被理解”“被接納”的情感需求——這種需求，恰恰是同伴支持能夠填補的空白。同伴支持（PeerSupport）指具有相似經歷、背景或處境的個體之間提供情感支持、信息分享與行為激勵的互助模式。在糖尿病管理領域，相較于成人，青少年的同伴支持更具獨特價值：他們處于“同輩影響力”高峰期，同伴的榜樣作用比醫(yī)護人員或家長的勸導更能引發(fā)共鳴；同時，同伴分享的“抗糖經驗”更貼近生活場景（如校園用餐、運動安排、社交場合應對），具有更強的實操性與可接受度。引言：糖尿病青少年群體的困境與同伴支持的價值基于上述認知，近年來我主導設計了“糖友伙伴”青少年同伴支持小組項目，旨在通過結構化的小組活動，幫助糖尿病青少年構建互助網絡、提升自我管理效能、改善心理社會適應。本文將結合理論與實踐，系統(tǒng)闡述同伴支持小組的組建邏輯、實施路徑、成效評估與優(yōu)化方向，以期為相關領域工作者提供參考。03理論基礎與現實需求：同伴支持小組的必要性理論基礎：從“社會支持理論”到“自我決定理論”同伴支持小組的有效性并非偶然，而是建立在堅實的理論基礎之上。1.社會支持理論（SocialSupportTheory）：Cassel（1976）提出，社會支持是個體應對壓力的重要資源，包括情感支持（如共情、傾聽）、工具支持（如實際幫助、信息提供）與認知支持（如問題解決建議）。糖尿病青少年長期面臨疾病管理壓力，同伴作為“相似經歷者”，提供的是“無標簽”的情感支持——他們無需解釋“為什么打針會疼”“為什么不能吃甜食”，這種“無需言說的理解”能顯著降低心理防御，增強求助意愿。2.自我決定理論（Self-DeterminationTheory,SDT）：Deci與Ryan（1985）指出，個體內在動機的激發(fā)需滿足三大基本心理需求：自主感（Autonomy）、勝任感（Competence）、理論基礎：從“社會支持理論”到“自我決定理論”歸屬感（Relatedness）。同伴支持小組通過“共同決策”（如自主選擇活動主題）、“技能分享”（如相互指導胰島素注射技巧）、“團體接納”（如“原來不止我一個人有這種困擾”），恰好滿足了青少年的三大需求，從而推動其從“被動治療”轉向“主動管理”。3.認知行為理論（CognitiveBehavioralTheory,CBT）：Beck（1967）認為，負面情緒源于非適應性認知。同伴間的“經驗重構”能有效挑戰(zhàn)消極認知——例如，當一位青少年抱怨“得了糖尿病再也不能運動”時，同伴分享“我打籃球后通過調整胰島素劑量，血糖反而更穩(wěn)定”的經歷，可直接修正其“糖尿病=運動禁忌”的錯誤認知，形成積極的替代性經驗。現實需求：糖尿病青少年的“未被滿足的需求”臨床調研數據顯示，我國糖尿病青少年（以1型糖尿病為主）的疾病管理現狀不容樂觀：僅約35%的青少年糖化血紅蛋白（HbA1c）達標（<7.5%），52%存在焦慮或抑郁傾向，68%報告因疾病感到“社交孤立”（數據來源：2023年某兒童醫(yī)院糖尿病管理門診調研）。這些數據背后，是青少年未被滿足的深層需求：-情感共鳴需求：他們渴望向“懂自己”的人傾訴，而非反復向家長、醫(yī)生解釋“低血糖有多難受”“被同學問‘你為什么總吃東西’是什么感覺”。-實用技能需求：課本上的“糖尿病管理知識”往往抽象化，他們需要同伴分享“如何在食堂計算碳水”“運動會期間如何調整胰島素”等“接地氣”的實操技巧。-社會認同需求：擔心被貼上“病人”標簽，渴望在同伴群體中獲得“正常感”——同伴支持小組恰恰能創(chuàng)造“糖尿病是生活的一部分，但不是全部”的包容環(huán)境?，F實需求：糖尿病青少年的“未被滿足的需求”因此，構建同伴支持小組不僅是“醫(yī)療服務的補充”，更是“以青少年為中心”的健康管理理念的實踐——它承認“疾病管理”不僅是“生物學指標的控制”，更是“人的全面發(fā)展”。04同伴支持小組的組建與籌備：從“招募”到“方案設計”同伴支持小組的組建與籌備：從“招募”到“方案設計”一個成功的同伴支持小組，始于科學嚴謹的籌備工作。結合實踐經驗，我們將籌備過程分為“成員篩選-需求評估-方案設計-資源準備”四個環(huán)節(jié)，確保小組的“針對性”與“可行性”。成員篩選：明確納入與排除標準同伴支持小組的核心是“相似性”，但“相似”不等于“完全一致”。我們制定以下篩選標準：成員篩選：明確納入與排除標準納入標準03-意愿表達：本人及家長均知情同意，青少年自愿參與（避免被動加入導致抵觸情緒）；02-年齡范圍：12-18歲（青春期中晚期，具備基本溝通能力與自我意識，同時仍處于家庭影響階段）；01-疾病診斷：明確診斷為1型或2型糖尿病（以1型為主，因其青少年群體占比更高），病程≥6個月（確保具備一定的疾病管理經驗）；04-病情穩(wěn)定：近3個月無嚴重糖尿病急性并發(fā)癥（如酮癥酸中毒、嚴重低血糖），能完成基本日常監(jiān)測。成員篩選：明確納入與排除標準排除標準-時間沖突：無法保證每周固定參與（小組活動需連續(xù)性，頻繁缺席影響團體動力）。-合并嚴重精神心理疾?。喝缰囟纫钟舭Y、精神分裂癥等（需專業(yè)心理干預，小組活動可能無法滿足需求）；-認知或溝通障礙：無法理解小組活動內容或表達個人需求；成員篩選：明確納入與排除標準成員招募渠道01-醫(yī)院門診轉介：由內分泌醫(yī)生、護士評估后推薦，優(yōu)先選擇“有社交需求但表達困難”的青少年；03-糖友組織聯動：與本地糖尿病協會合作，借助其會員網絡招募；02-社區(qū)宣傳：通過社區(qū)衛(wèi)生服務中心張貼海報、發(fā)放手冊，覆蓋“未定期就診”的青少年；04-同伴推薦：已參與小組的青少年邀請“有相似困擾的朋友”，形成“熟人鏈”增強信任感。成員篩選：明確納入與排除標準小組規(guī)模與構成030201-人數：8-12人/組（人數過少難以形成多元互動，過多則個體參與度不足）；-異質性控制：避免“全低齡（12-14歲）”或“全高齡（17-18歲）”，混合不同年齡段以促進“經驗代際傳遞”；-性別平衡：盡量保持男女比例接近（如5:7），避免性別單一導致討論話題局限。需求評估：以“青少年聲音”為核心籌備階段的核心是“精準匹配需求”，而非“想當然地設計活動”。我們采用“定量+定性”結合的需求評估方法：需求評估：以“青少年聲音”為核心定量評估工具-糖尿病自我管理量表（DSMS-Child）：包含“血糖監(jiān)測”“飲食管理”“運動管理”“胰島素注射”4個維度，評估青少年當前自我管理能力水平；-兒童抑郁量表（CDI）：篩查抑郁情緒，識別需重點關注的心理狀態(tài)；-生活質量量表（PedsTM）：包含“生理功能”“情感功能”“社會功能”3個維度，明確青少年對生活質量的主觀感知。需求評估：以“青少年聲音”為核心定性評估方法-一對一訪談：由經過培訓的社工或護士進行半結構化訪談，提問示例包括：“你覺得糖尿病管理中最難的是什么？”“如果可以改變一件事，你想改變什么？”“你希望從小組里得到什么？”；01-繪畫/日記分析：對部分不善表達的青少年，通過“畫一畫你的抗糖生活”“寫一寫最近的煩惱”等方式，間接了解其需求；02-家長問卷：了解家長對青少年“管理難點”的觀察（如“孩子總忘記測血糖”“拒絕和同學說自己的病”），作為需求參考。03需求評估：以“青少年聲音”為核心定性評估方法3.需求分析結果（以2023年某小組為例）通過需求評估，我們發(fā)現該組青少年最突出的需求排序為：①“如何應對同學的異樣眼光”（社會認同，占比78%）；②“低血糖時的緊急處理技巧”（實用技能，占比65%）；③“和父母溝通‘不想被過度管束’”（親子溝通，占比52%）；④“認識其他糖友”（歸屬感，占比48%）。這一結果直接指導了后續(xù)活動主題的設計。方案設計：結構化活動與靈活調整相結合基于需求評估結果，我們設計“階段性+主題式”的小組方案，將12次活動分為“破冰與信任建立-知識技能提升-心理社會適應-總結與持續(xù)支持”四個階段，每個階段3次活動，形成“循序漸進”的成長路徑。方案設計：結構化活動與靈活調整相結合階段一：破冰與信任建立（第1-3次）目標：消除陌生感，建立安全、接納的團體氛圍，讓成員敢于表達?；顒釉O計：方案設計：結構化活動與靈活調整相結合-第1次：“你好，糖友伙伴”-破冰游戲：“糖尿病bingo”——每人一張卡片，包含“打過胰島素泵”“測血糖扎到手指”“偷偷吃過甜食”等經歷，成員需尋找符合描述的簽名，最快完成者獲勝。通過“共同經歷”快速拉近距離；-團契約制定：共同討論“小組規(guī)則”（如“不評判他人的選擇”“保密原則”“輪流發(fā)言”），用便簽紙寫下“我的承諾”并貼在墻上，強化規(guī)則意識；-初步分享：“用一個詞形容你現在的抗糖狀態(tài)”，引導成員表達真實感受。-第2次：“我的抗糖故事”-故事接龍：每人用一句話開始“我第一次知道得糖尿病時……”，后續(xù)成員輪流補充，共同完成一個“小組抗糖故事”；方案設計：結構化活動與靈活調整相結合-第1次：“你好，糖友伙伴”-情緒卡片分類：提供“開心、焦慮、委屈、憤怒”等情緒卡片，成員選擇“最近最常有的情緒”并分享原因，引導成員認識到“情緒無對錯”。-第3次：“我們的秘密基地”-小組logo設計：以小組為單位，共同繪制代表“互助、希望”的logo（如“握在一起的手+彩虹+血糖儀”），增強歸屬感；-盲行游戲：兩人一組，一人蒙眼，一人用語言引導“跨越障礙”（代表“疾病管理中的困難”），體驗“信任與被信任”。方案設計：結構化活動與靈活調整相結合階段二：知識技能提升（第4-6次）目標：通過同伴分享與專業(yè)引導，提升疾病管理實操能力?；顒釉O計：方案設計：結構化活動與靈活調整相結合-第4次：“碳水計算小能手”-情景模擬：提供常見食物圖片（如米飯、蘋果、面包），成員分組計算“100g碳水含量”，并討論“如何在食堂選擇搭配”；-同伴示范：邀請“碳水計算熟練”的成員分享“我的估算技巧”（如“一拳頭米飯約等于20g碳水”），其他成員補充經驗。-第5次：“運動與血糖，我的平衡術”-數據分享：成員提前記錄“一次運動前后的血糖變化”，小組內分析“不同運動類型（跑步/游泳/打球）對血糖的影響規(guī)律”；-專家互動：邀請運動醫(yī)學醫(yī)生講解“運動前中后血糖監(jiān)測要點”，成員結合自身提問（如“打籃球時低血糖了怎么辦？”）。-第6次：“胰島素注射小課堂”方案設計：結構化活動與靈活調整相結合-第4次：“碳水計算小能手”-技比武：成員輪流演示“胰島素注射部位輪換”“針頭更換技巧”，其他成員點評優(yōu)點與不足；-問題解決墻：成員寫下“注射中遇到的問題”（如“肚子扎針太疼”“忘記換部位”），集體brainstorm解決方案（如“用冰敷減少疼痛”“用記號筆畫輪換區(qū)域”）。方案設計：結構化活動與靈活調整相結合階段三：心理社會適應（第7-9次）目標：提升應對心理壓力與社會交往挑戰(zhàn)的能力，建立積極疾病認知?；顒釉O計：方案設計：結構化活動與靈活調整相結合-第7次：“當糖尿病遇上青春期”-角色扮演：模擬“同學問‘你為什么總吃東西’”“父母說‘你怎么又亂吃東西’”等場景，成員分別扮演“自己”“同學”“父母”，練習“非暴力溝通”話術（如“我需要測血糖，所以需要吃點東西，這不是貪吃”）；-情緒管理工具箱：教授“深呼吸放松法”“正念冥想”，成員現場體驗并分享感受。-第8次：“我的‘抗超能力’”-優(yōu)點轟炸：每位成員輪流被其他成員說出“你身上的優(yōu)點”（如“你即使不舒服也會堅持測血糖，很勇敢”“你總能想出辦法應對低血糖”），強化自我價值感；-未來愿景板：用雜志、畫筆制作“5年后的自己”圖片，包含“血糖控制目標”“想做的事”“想成為的人”，引導成員將“糖尿病管理”與“人生目標”關聯。-第9次：“給父母的一封信”方案設計：結構化活動與靈活調整相結合-第7次：“當糖尿病遇上青春期”-書信寫作：匿名寫下“想對父母說卻從未說過的話”（如“我知道你們擔心我，但我不想你們總盯著我的血糖”“請相信我能管理好自己”），由社工統(tǒng)一整理后反饋給家長（需征得同意）；-親子溝通工作坊：邀請部分家長參與，開展“如何傾聽孩子的抗糖煩惱”專題討論，促進親子理解。方案設計：結構化活動與靈活調整相結合階段四：總結與持續(xù)支持（第10-12次）目標：鞏固小組成果，建立持續(xù)互助機制，實現“從小組到生活”的過渡。活動設計：-第10次：“我們的成長故事”1-成果展示：用照片、圖表、手工作品回顧小組歷程（如“第一次破冰時的緊張”“現在能自信分享經驗”）；2-感恩圈：每人向一位成員說一句“謝謝你”，表達感謝（如“謝謝你教我碳水計算，現在我不怕食堂了”）。3-第11次：“應對突發(fā)狀況”6-第12次：“不說再見的約定”5-資源鏈接：介紹“線上糖友社區(qū)”“糖尿病夏令營”等資源，拓展支持網絡。4-案例分析：提供“旅行時胰島素丟了”“聚餐低血糖”等真實案例，分組討論“解決步驟”，提升應急能力；-第10次：“我們的成長故事”-持續(xù)支持計劃：建立“微信互助群”，約定每月“線上主題分享”（如“分享一本對抗抑郁的書”“推薦適合糖尿病的運動”）；-紀念冊制作：每人寫下一句“給未來伙伴的話”，制作成小組紀念冊，活動結束后寄給成員。資源準備：人、物、力的全方位保障人員配置03-志愿者：招募“成年糖尿病志愿者”（患病5年以上，病情穩(wěn)定，溝通能力強），分享“長期管理經驗”，為青少年提供“榜樣示范”。02-顧問團隊：邀請內分泌醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理醫(yī)生組成顧問團，為專業(yè)問題提供支持（如解答“血糖波動原因”“飲食方案調整”）；01-帶領者：由1名兒科糖尿病?？谱o士（具備團體輔導經驗）+1名社工（擅長青少年心理支持）共同擔任，形成“專業(yè)支持+情感關懷”的搭檔；資源準備：人、物、力的全方位保障物資準備-場地：選擇安靜、私密、可移動座椅的房間（如醫(yī)院健康教室），避免“教室化”布置，擺放沙發(fā)、綠植、玩偶等營造輕松氛圍；-物料：根據活動主題準備相應物資（如情緒卡片、食物模型、胰島素注射練習模型、繪畫工具、紀念冊材料）；-醫(yī)療應急包：備有血糖儀、試紙、糖果、葡萄糖片等，應對活動中可能出現的低血糖情況。321資源準備：人、物、力的全方位保障經費預算-人員補貼：志愿者交通補貼、專家咨詢費等，約300元/期（12期共3600元）；-總計：12000元/年（可通過醫(yī)院公益基金、公益基金會申請支持）。-物資費：活動材料、紀念品、醫(yī)療應急用品等，約500元/期（12期共6000元）；-場地費：若醫(yī)院場地免費則可節(jié)省，否則約200元/期（12期共2400元）；05同伴支持小組的實施過程：關鍵環(huán)節(jié)與技巧運用同伴支持小組的實施過程：關鍵環(huán)節(jié)與技巧運用方案設計是“藍圖”，而實施則是“施工”。在小組活動開展過程中，帶領者的角色不僅是“組織者”，更是“引導者”“支持者”“安全守護者”。結合實踐經驗，我們將實施過程的核心環(huán)節(jié)與技巧總結如下：帶領者的角色定位：從“權威”到“伙伴”傳統(tǒng)健康教育中，醫(yī)護人員常處于“權威”地位，而在同伴支持小組中，帶領者需主動“降維”，扮演以下角色：1.安全氛圍的營造者：通過“無條件積極關注”（如接納成員的所有情緒，不評判其選擇）、“共情回應”（如“聽起來你當時一定很委屈，被同學那樣說確實很難受”），讓成員感受到“這里可以放心表達”。2.團體動力的協調者：關注小組“能量流動”——當討論過于激烈時，及時引導“我們先暫停一下，每個人用一句話總結自己的感受”；當有人沉默時，用“溫和邀請”（如“小明，你剛才一直在聽，有沒有什么想補充的？而不是直接點名發(fā)言”）避免壓力。3.專業(yè)資源的鏈接者：當成員提出超出小組能力范圍的問題時（如“我最近總是失眠，是不是抑郁了？”），及時鏈接心理醫(yī)生資源，而非“勉強回應”。溝通技巧：讓每個聲音被“聽見”青少年的表達方式往往成人化，帶領者需掌握“青少年友好型”溝通技巧：011.開放式提問：避免“是不是”“對不對”的封閉式問題，多用“你覺得怎么樣”“可以多說說嗎”引導表達；022.積極傾聽：通過“點頭”“眼神注視”“復述”（如“你的意思是，因為擔心低血糖，所以不太敢參加運動會，對嗎？”）讓成員感受到被重視；033.“我”信息表達：引導成員用“我”開頭表達感受（如“我害怕被別人知道我有糖尿病”而非“糖尿病讓我很痛苦”），減少指責，增強自我覺察；044.幽默化解：當氛圍緊張時，用幽默調節(jié)（如“看來我們的‘抗糖技能點’各有側重，有人擅長碳水計算，有人擅長低血糖處理，正好互補”）。05常見問題的應對：從“沖突”到“成長”小組實施過程中，難免出現“突發(fā)狀況”，關鍵在于“將問題轉化為成長契機”：常見問題的應對：從“沖突”到“成長”成員沉默或參與度低-原因：性格內向、擔心說錯話、對主題不感興趣；-應對：-初期：通過“輪流發(fā)言”“匿名分享”（如“把煩惱寫在紙條上，隨機抽取朗讀”）降低壓力；-中期：提前與沉默成員溝通，了解其興趣點，調整活動主題；-后期：邀請“活躍成員”主動邀請沉默成員參與（如“小華，你覺得這個方法怎么樣？之前聽你說你媽媽也這樣試過”）。常見問題的應對：從“沖突”到“成長”成員間沖突-原因：觀點分歧（如“我覺得打胰島素泵更好”“我覺得打針更方便”）、個人情緒投射；-應對：-及時介入：“我看到兩位同學對這個話題有不同的看法，我們可以先聽聽各自的理由，再一起找找有沒有‘第三種選擇’”；-引導換位思考：“如果你是小明，聽到別人說‘你的方法不行’，你會有什么感受？”；-聚焦共同目標：“我們今天討論的目的是‘找到適合自己的管理方式’，不是為了爭對錯”。常見問題的應對：從“沖突”到“成長”話題跑偏或過度宣泄-原因：成員對某個話題有強烈情緒、小組凝聚力不足；-應對：-溫和拉回：“這個話題很重要，我們可以記下來，下次專門安排時間討論，今天我們先回到今天的主題‘如何應對同學異樣眼光’”；-適度共情：“我知道你現在很生氣，我們可以先讓你‘發(fā)泄’2分鐘，然后我們一起看看‘接下來可以怎么做’”。家長參與：從“旁觀者”到“同盟軍”家長是青少年糖尿病管理的重要支持者，但過度參與可能削弱青少年自主性。我們的策略是“適度參與，明確邊界”：1.前期溝通：通過家長會向家長解釋“同伴支持的價值”，強調“小組是給青少年一個‘獨立表達的空間’，不是取代家庭支持”；2.中期反饋：每次活動后，通過微信群向家長簡要分享“活動主題”和“青少年討論的積極方向”（如“今天孩子們討論了‘如何和同學溝通’，有孩子提出‘想主動告訴好朋友自己的情況’，家長可以鼓勵這一點”），但不透露具體個人隱私；3.后期聯動：在“親子溝通工作坊”等環(huán)節(jié)邀請家長參與，學習“傾聽式溝通”，幫助家長理解“青少年需要的是‘支持’而非‘控制’”。06成效評估：多維度的改變與證據積累成效評估：多維度的改變與證據積累同伴支持小組的價值，最終體現在青少年“真實的變化”上。我們采用“定量評估+定性評估+長期追蹤”結合的方式，從生理、心理、社會三個維度評估成效，確保評估的全面性與客觀性。定量評估：數據背后的“進步”生理指標改善-血糖控制：以HbA1c為核心指標，評估小組前后變化。2023年某組數據顯示，12名成員中，HbA1c達標人數從4人（33.3%）上升至8人（66.7%），平均HbA1c從8.2%降至7.1%（P<0.05）；-急性并發(fā)癥減少：統(tǒng)計6個月內嚴重低血糖（血糖<3.0mmol/L，需他人協助處理）發(fā)生率，從平均1.2次/人降至0.3次/人（P<0.01）。定量評估：數據背后的“進步”心理狀態(tài)優(yōu)化-抑郁情緒緩解：CDI量表評分平均從18分（輕度抑郁）降至12分（無抑郁），其中5名成員的抑郁癥狀明顯改善；-疾病接受度提升：采用“糖尿病接受量表”（ADS）評估，成員對“糖尿病是生活一部分”的認同度從52%提升至78%。定量評估：數據背后的“進步”自我管理能力增強-自我管理行為：DSMS-Child量表總分平均從65分（中等）提升至82分（良好），其中“飲食管理”“運動管理”維度提升最顯著（P<0.01）；-自我效能感：采用“糖尿病管理自我效能量表”（DMSES），成員對“我能控制好血糖”的信心從平均5.2分（10分制）提升至7.8分。定性評估：故事里的“成長”數據是冰冷的，而故事是溫暖的。通過訪談、觀察記錄，我們收集了大量青少年及其家長的反饋，這些“質性證據”更直觀地體現了小組的價值：定性評估：故事里的“成長”青少年的聲音-小宇（15歲，1型糖尿病，病程2年）：“以前我覺得糖尿病是‘丟人的事’，總偷偷測血糖，怕被同學看到。參加小組后，發(fā)現大家都有一樣的煩惱，現在我敢主動告訴同桌‘我需要測血糖，不耽誤上課’，他還會幫我看著老師?！?1-小航（17歲，1型糖尿病，病程5年）：“以前總跟爸媽吵架，他們總說‘你怎么又不測血糖’。小組里寫‘給父母的一封信’后，媽媽哭了，說‘原來你壓力這么大’?，F在我們會一起商量‘周末吃什么’，而不是他們單方面管著我?！?3-小雨（13歲，1型糖尿病，病程1年）：“以前低血糖了就慌，不知道怎么辦。小組里姐姐教我‘隨身攜帶糖果，先吃15g糖，等15分鐘再測’，現在我遇到低血糖一點都不怕了，還教給了班里另一個有糖尿病的同學。”02定性評估：故事里的“成長”家長的反饋-小宇媽媽：“以前孩子回家從不聊學校的事，問他‘今天怎么樣’就說‘還行’。現在他會主動說‘今天小組里討論了運動會，我學會了怎么調整胰島素劑量，血糖沒高’?？吹剿樕嫌辛诵θ?，我們真的很欣慰。”-小雨爸爸：“以前小雨總說‘不想活了’，把我們嚇壞了。參加小組后，她交了幾個糖友朋友，每天晚上跟他們視頻聊天，說‘原來不止我一個人這樣’?，F在她開始自己記錄血糖，還會提醒我們‘今天該買低糖酸奶了’?！遍L期追蹤：從“小組”到“生活”的持續(xù)影響小組活動結束并非終點，而是“持續(xù)支持”的起點。我們對2022-2023年的3組共36名成員進行了6-12個月追蹤，結果顯示：-87%的成員仍保持與小組伙伴的定期聯系（線上或線下）；-76%的成員HbA1c持續(xù)達標（<7.5%）；-92%的成員表示“小組經驗幫助我更好地應對了新挑戰(zhàn)”（如升學、住校、參加比賽）；-3名成員主動成為“志愿者”，參與新一期小組的帶領工作，實現了“助人自助”的良性循環(huán)。07挑戰(zhàn)與優(yōu)化：在實踐中不斷完善挑戰(zhàn)與優(yōu)化：在實踐中不斷完善盡管同伴支持小組取得了顯著成效，但在實踐中我們也遇到了諸多挑戰(zhàn)。正視這些挑戰(zhàn)并探索優(yōu)化策略，是項目可持續(xù)發(fā)展的關鍵。面臨的挑戰(zhàn)成員參與的“持續(xù)性”問題-表現：部分青少年因學業(yè)壓力、興趣轉移等原因中途退出，影響小組凝聚力；-原因：青少年時間管理能力較弱，部分家長對“小組活動”的重視度不足（認為“不如多刷題”）。面臨的挑戰(zhàn)帶領者的“專業(yè)性”要求高-表現：部分帶領者缺乏團體輔導經驗，難以應對復雜團體動力（如成員沖突、沉默）；-原因：國內“糖尿病青少年同伴支持”領域缺乏標準化培訓體系，醫(yī)護人員團體輔導技能參差不齊。面臨的挑戰(zhàn)家長參與的“度”難以把握-表現：部分家長過度干預小組活動（如要求“活動內容必須包含血糖控制指標”），部分家長則完全“不關心”；-原因：家長對“同伴支持”的理解存在偏差，未能認識到“心理支持”與“生理控制”同等重要。面臨的挑戰(zhàn)資源的“可持續(xù)性”問題-表現：項目依賴醫(yī)院公益基金或短期贊助，缺乏長期穩(wěn)定的經費來源；-原因：同伴支持小組未被納入“醫(yī)保報銷項目”，社會捐贈渠道有限。優(yōu)化策略提升成員參與持續(xù)性STEP1STEP2STEP3-激勵機制：設置“全勤獎勵”（如定制“抗糖英雄”勛章）、“成長積分”（參與活動可兌換血糖儀試紙、低糖零食等實用物資）；-靈活安排：根據青少年學業(yè)時間，調整活動時段（如周末下午、寒暑假集中開展），并提供“線上補課”選項；-家長動員：通過“家長成長營”幫助家長理解“同伴支持對長期管理的重要性”，將“參與小組”納入“疾病管理計劃”。優(yōu)化策略加強帶領者專業(yè)培訓030201-系統(tǒng)培訓：聯合高校社工系、