2025ESPGHAN/ECCO循證指南：兒童潰瘍性結(jié)腸炎的管理-第1部分：門診護(hù)理（更新版）解讀兒童潰瘍性結(jié)腸炎診療新指南目錄第一章第二章第三章背景與概述診斷標(biāo)準(zhǔn)與方法治療策略與方案目錄第四章第五章第六章監(jiān)測(cè)與隨訪管理特殊人群考量總結(jié)與推薦背景與概述1.兒童潰瘍性結(jié)腸炎流行病學(xué)特征全球范圍內(nèi)兒童潰瘍性結(jié)腸炎（UC）的發(fā)病率呈顯著增長(zhǎng)趨勢(shì)，尤其在工業(yè)化國(guó)家，可能與飲食結(jié)構(gòu)變化、環(huán)境因素及腸道菌群紊亂有關(guān)，需引起臨床高度重視。發(fā)病率逐年上升兒童UC患者常表現(xiàn)為非典型癥狀，如生長(zhǎng)遲緩、貧血或關(guān)節(jié)疼痛，易被誤診為其他兒科疾病，早期識(shí)別和精準(zhǔn)診斷對(duì)改善預(yù)后至關(guān)重要。疾病表現(xiàn)復(fù)雜多樣兒童UC具有慢性復(fù)發(fā)性特點(diǎn)，部分患者需終身治療，疾病活動(dòng)期可能影響生長(zhǎng)發(fā)育和心理健康，亟需規(guī)范化的長(zhǎng)期管理策略。長(zhǎng)期健康負(fù)擔(dān)沉重抗TNF治療的精準(zhǔn)化推薦01明確藥物濃度監(jiān)測(cè)和個(gè)體化給藥方案，強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)對(duì)黏膜愈合的促進(jìn)作用，同時(shí)提出治療失敗時(shí)的替代策略（如換用其他生物制劑）。新型藥物臨床整合02新增JAK抑制劑、IL-12/23拮抗劑等小分子藥物的適用人群、療效評(píng)估及安全性監(jiān)測(cè)標(biāo)準(zhǔn)，為難治性患者提供更多選擇。支持治療全面升級(jí)03擴(kuò)充營(yíng)養(yǎng)支持（如特定腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)配方）、心理干預(yù)和疫苗接種等輔助措施的具體實(shí)施細(xì)節(jié)，形成多學(xué)科協(xié)作管理模式。2025指南更新核心內(nèi)容疾病監(jiān)測(cè)與治療調(diào)整：通過(guò)定期糞便鈣衛(wèi)蛋白檢測(cè)、兒童生長(zhǎng)發(fā)育評(píng)估等工具動(dòng)態(tài)監(jiān)控疾病活動(dòng)度，及時(shí)調(diào)整藥物劑量或更換治療方案?；颊呓逃c家庭參與：指導(dǎo)家長(zhǎng)掌握癥狀日記記錄技巧、藥物不良反應(yīng)識(shí)別方法，并建立便捷的醫(yī)患溝通渠道以應(yīng)對(duì)突發(fā)病情變化。預(yù)防急性加重轉(zhuǎn)住院：制定門診預(yù)警指標(biāo)（如便血頻率增加、體重下降），明確需轉(zhuǎn)診至住院部的臨界標(biāo)準(zhǔn)，減少重癥結(jié)腸炎發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。術(shù)后隨訪一體化：針對(duì)需結(jié)腸切除術(shù)的患兒，門診團(tuán)隊(duì)需協(xié)同外科制定長(zhǎng)期隨訪計(jì)劃，重點(diǎn)關(guān)注營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)和并發(fā)癥篩查（如儲(chǔ)袋炎）。門診護(hù)理的核心職能與其他治療階段的銜接門診護(hù)理在整體管理中的定位診斷標(biāo)準(zhǔn)與方法2.標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估的重要性通過(guò)系統(tǒng)化的病史采集和體格檢查，確保早期識(shí)別兒童潰瘍性結(jié)腸炎（UC）的典型癥狀（如血便、腹痛），避免漏診或延誤治療。根據(jù)疾病活動(dòng)度（輕/中/重度）制定差異化檢查方案，結(jié)合糞便鈣衛(wèi)蛋白等非侵入性檢測(cè)初步篩查，減少不必要的結(jié)腸鏡檢查。需詳細(xì)詢問(wèn)家族炎癥性腸?。↖BD）史及患兒生長(zhǎng)曲線變化，家長(zhǎng)提供的日常觀察數(shù)據(jù)（如排便頻率、體重波動(dòng)）對(duì)診斷有重要補(bǔ)充價(jià)值。分層診斷策略家長(zhǎng)參與的關(guān)鍵性門診診斷流程與步驟關(guān)鍵實(shí)驗(yàn)室和影像學(xué)工具指南強(qiáng)調(diào)多模態(tài)聯(lián)合診斷的價(jià)值，結(jié)合實(shí)驗(yàn)室標(biāo)志物與影像學(xué)特征提高診斷準(zhǔn)確性，同時(shí)關(guān)注兒童特殊生理狀態(tài)對(duì)檢測(cè)結(jié)果的影響。實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)：糞便生物標(biāo)志物（鈣衛(wèi)蛋白、乳鐵蛋白）作為一線篩查工具，敏感性高達(dá)90%，可有效區(qū)分炎癥與非炎癥性腹瀉。血清學(xué)檢測(cè)（C反應(yīng)蛋白、血沉）用于評(píng)估全身炎癥反應(yīng)，但需注意兒童生理性波動(dòng)可能導(dǎo)致的假陽(yáng)性。關(guān)鍵實(shí)驗(yàn)室和影像學(xué)工具影像學(xué)技術(shù)：腸道超聲（IUS）作為無(wú)輻射首選，可動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)腸壁厚度和血流信號(hào)，尤其適用于兒科隨訪。磁共振腸造影（MRE）用于復(fù)雜病例，提供全腸道高分辨率影像，避免重復(fù)電離輻射暴露。關(guān)鍵實(shí)驗(yàn)室和影像學(xué)工具常見(jiàn)鑒別診斷鑒別診斷與誤診防范感染性腸炎：需通過(guò)糞便病原體PCR檢測(cè)排除志賀菌、沙門菌等感染，尤其急性起病伴發(fā)熱患兒。難辨梭菌毒素檢測(cè)必不可少，因抗生素使用后偽膜性腸炎癥狀易與UC混淆。鑒別診斷與誤診防范克羅恩病（CD）：內(nèi)鏡下觀察病變分布（UC為連續(xù)性，CD為跳躍性）及組織學(xué)特征（肉芽腫見(jiàn)于CD）是核心鑒別點(diǎn)。小腸影像學(xué)檢查（如膠囊內(nèi)鏡）可輔助發(fā)現(xiàn)CD特有的近端腸道病變。鑒別診斷與誤診防范鑒別診斷與誤診防范誤診防范措施多學(xué)科協(xié)作（MDT）模式：由兒科胃腸病學(xué)家、病理學(xué)家和放射科醫(yī)師聯(lián)合復(fù)核疑難病例，降低單一學(xué)科判斷偏差。對(duì)不典型病例建議重復(fù)內(nèi)鏡活檢，追蹤組織學(xué)動(dòng)態(tài)變化。鑒別診斷與誤診防范診斷性治療監(jiān)測(cè)：對(duì)疑似UC患兒可短期試用5-ASA制劑，治療反應(yīng)性可作為輔助診斷依據(jù)。建立3個(gè)月內(nèi)的密切隨訪計(jì)劃，觀察癥狀演變及生物標(biāo)志物趨勢(shì)。鑒別診斷與誤診防范治療策略與方案3.藥物治療原則及應(yīng)用5-氨基水楊酸（5-ASA）作為一線治療：適用于輕中度活動(dòng)期患兒，需根據(jù)病變范圍選擇口服或局部給藥方式，強(qiáng)調(diào)足量足療程維持緩解。糖皮質(zhì)激素的短期控制作用：用于中重度急性發(fā)作期，需嚴(yán)格監(jiān)測(cè)不良反應(yīng)并避免長(zhǎng)期使用，過(guò)渡至免疫調(diào)節(jié)劑或生物制劑維持治療。生物制劑的選擇與優(yōu)化：抗TNF-α藥物（如英夫利昔單抗）適用于激素?zé)o效或依賴者，需結(jié)合藥物濃度監(jiān)測(cè)調(diào)整劑量以降低免疫原性風(fēng)險(xiǎn)。非藥物干預(yù)措施推薦個(gè)體化營(yíng)養(yǎng)方案，確保充足熱量和微量營(yíng)養(yǎng)素?cái)z入，必要時(shí)采用腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持以誘導(dǎo)緩解。營(yíng)養(yǎng)支持與飲食調(diào)整納入心理咨詢或認(rèn)知行為療法，緩解疾病相關(guān)焦慮，改善治療依從性和生活質(zhì)量。心理社會(huì)干預(yù)強(qiáng)調(diào)規(guī)律作息、適度運(yùn)動(dòng)及避免非甾體抗炎藥等誘因，減少疾病活動(dòng)度。生活方式管理疾病活動(dòng)度評(píng)估根據(jù)PCDAI評(píng)分、內(nèi)鏡結(jié)果及生物標(biāo)志物（如糞鈣衛(wèi)蛋白）動(dòng)態(tài)調(diào)整治療方案，確保治療強(qiáng)度與疾病嚴(yán)重程度匹配。藥物選擇與劑量?jī)?yōu)化結(jié)合患兒年齡、體重、既往治療反應(yīng)及藥物代謝特點(diǎn)，個(gè)性化選擇5-ASA、免疫抑制劑或生物制劑，并定期監(jiān)測(cè)血藥濃度。并發(fā)癥與共病管理針對(duì)貧血、營(yíng)養(yǎng)不良或生長(zhǎng)遲緩等合并癥，制定綜合干預(yù)措施，如營(yíng)養(yǎng)支持、鐵劑補(bǔ)充或生長(zhǎng)激素評(píng)估。010203個(gè)體化治療計(jì)劃調(diào)整監(jiān)測(cè)與隨訪管理4.臨床評(píng)分系統(tǒng)采用改良的兒童潰瘍性結(jié)腸炎活動(dòng)指數(shù)（PUCAI），結(jié)合癥狀（如便血、腹痛、腹瀉頻率）進(jìn)行量化評(píng)估，分值≥65分提示中重度活動(dòng)。糞便鈣衛(wèi)蛋白檢測(cè)非侵入性生物標(biāo)志物，水平>250μg/g提示黏膜炎癥活動(dòng)，優(yōu)于傳統(tǒng)CRP和ESR檢測(cè)。內(nèi)鏡與組織學(xué)評(píng)估結(jié)腸鏡檢查結(jié)合Nancy組織學(xué)評(píng)分（0-4級(jí)），為疾病活動(dòng)度金標(biāo)準(zhǔn)，尤其適用于臨床與實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)不一致時(shí)。病情活動(dòng)度監(jiān)測(cè)指標(biāo)疾病活動(dòng)度評(píng)估每3-6個(gè)月進(jìn)行臨床評(píng)估（如PCDAI評(píng)分）、糞便鈣衛(wèi)蛋白檢測(cè)及內(nèi)鏡復(fù)查（視病情需要），以動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)炎癥控制情況。藥物安全性監(jiān)測(cè)長(zhǎng)期使用免疫抑制劑或生物制劑者需定期檢測(cè)血常規(guī)、肝腎功能及感染指標(biāo)（如HBV、結(jié)核篩查），預(yù)防不良反應(yīng)發(fā)生。營(yíng)養(yǎng)與生長(zhǎng)發(fā)育跟蹤每6個(gè)月評(píng)估身高、體重、骨齡及維生素D水平，重點(diǎn)關(guān)注生長(zhǎng)遲緩或營(yíng)養(yǎng)不良風(fēng)險(xiǎn)，及時(shí)干預(yù)。定期隨訪安排要點(diǎn)藥物相關(guān)不良反應(yīng)防控硫嘌呤類藥物使用前需檢測(cè)TPMT基因型，用藥期間每月監(jiān)測(cè)血常規(guī)和肝功能，預(yù)防骨髓抑制和肝毒性；生物制劑治療前篩查結(jié)核、乙肝等感染風(fēng)險(xiǎn)，治療中每6個(gè)月復(fù)查潛伏感染指標(biāo)，必要時(shí)聯(lián)合預(yù)防性抗感染治療。疾病進(jìn)展預(yù)警與干預(yù)對(duì)激素依賴/難治性患者盡早啟動(dòng)升級(jí)治療（如維得利珠單抗或?yàn)跛九珕慰梗苊庋诱`手術(shù)時(shí)機(jī)；結(jié)腸癌篩查從病程第8年開(kāi)始，每年行染色內(nèi)鏡或高清內(nèi)鏡檢查，發(fā)現(xiàn)異型增生時(shí)多學(xué)科討論手術(shù)指征。并發(fā)癥預(yù)防與處理特殊人群考量5.兒童潰瘍性結(jié)腸炎（UC）患者需定期評(píng)估身高、體重及骨齡，炎癥活動(dòng)期可能導(dǎo)致生長(zhǎng)激素抵抗和營(yíng)養(yǎng)吸收障礙，需通過(guò)生物制劑（如抗TNF-α）控制炎癥以改善生長(zhǎng)。生長(zhǎng)遲緩監(jiān)測(cè)慢性炎癥和激素治療可能影響性腺發(fā)育，建議聯(lián)合內(nèi)分泌科制定個(gè)體化方案，如調(diào)整免疫抑制劑劑量或補(bǔ)充性激素。青春期延遲干預(yù)長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素會(huì)增加骨質(zhì)疏松風(fēng)險(xiǎn)，需每6-12個(gè)月進(jìn)行雙能X線吸收測(cè)定（DXA），并補(bǔ)充鈣劑和維生素D。骨密度評(píng)估優(yōu)先選擇對(duì)生長(zhǎng)影響較小的藥物（如美沙拉嗪），避免長(zhǎng)期大劑量激素，必要時(shí)升級(jí)至生物制劑或小分子藥物（如JAK抑制劑）。治療藥物調(diào)整生長(zhǎng)發(fā)育影響管理營(yíng)養(yǎng)支持與飲食干預(yù)腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)（EN）應(yīng)用：部分緩解期患兒可采用全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)（EEN）作為誘導(dǎo)治療，配方選擇需兼顧熱量密度和耐受性（如半要素或聚合配方）。微量營(yíng)養(yǎng)素補(bǔ)充：重點(diǎn)監(jiān)測(cè)鐵、鋅、維生素B12等缺乏，活動(dòng)期患兒需口服或靜脈補(bǔ)鐵糾正貧血，必要時(shí)補(bǔ)充脂溶性維生素（A、D、E、K）。飲食結(jié)構(gòu)調(diào)整：推薦低渣、低乳糖飲食緩解癥狀，但需避免過(guò)度限制導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不良；可嘗試排除性飲食（如低FODMAP）評(píng)估個(gè)體耐受性。通過(guò)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)（MDT）向患兒及家長(zhǎng)普及UC的慢性特性、治療目標(biāo)和藥物副作用，減少治療抵觸情緒。疾病認(rèn)知教育使用標(biāo)準(zhǔn)化量表（如PHQ-9、GAD-7）定期評(píng)估焦慮/抑郁傾向，必要時(shí)轉(zhuǎn)介心理科進(jìn)行認(rèn)知行為療法（CBT）。心理健康篩查制定個(gè)性化返校計(jì)劃，協(xié)調(diào)校方提供如廁便利；對(duì)青少年患者開(kāi)展同伴支持小組，減少社交孤立。家庭-學(xué)校協(xié)作16歲以上患者需逐步從兒科轉(zhuǎn)向成人胃腸科，通過(guò)過(guò)渡門診培養(yǎng)自我管理能力（如藥物依從性、癥狀日記）。過(guò)渡期管理心理社會(huì)因素支持總結(jié)與推薦6.指南強(qiáng)調(diào)根據(jù)疾病活動(dòng)度分層治療，輕度活動(dòng)期首選5-氨基水楊酸（5-ASA）局部/口服聯(lián)合治療；中重度患兒需早期升級(jí)至抗TNFα生物制劑（如英夫利昔單抗），并建議治療藥物監(jiān)測(cè)（TDM）優(yōu)化劑量。對(duì)于激素依賴型患者，推薦快速過(guò)渡至免疫調(diào)節(jié)劑或生物制劑以減少并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。階梯式治療策略將內(nèi)鏡下黏膜愈合（Mayo評(píng)分0-1分）作為治療達(dá)標(biāo)的核心指標(biāo)，要求治療12-16周后通過(guò)結(jié)腸鏡復(fù)查評(píng)估。達(dá)到深度緩解（臨床+生化+內(nèi)鏡緩解）的患兒可顯著降低住院率和手術(shù)需求，指南特別強(qiáng)調(diào)糞鈣衛(wèi)蛋白作為非侵入性監(jiān)測(cè)手段的閾值設(shè)定（<250μg/g）。黏膜愈合目標(biāo)核心臨床推薦匯總生物制劑優(yōu)化管理：詳細(xì)規(guī)范了抗TNFα藥物的負(fù)荷劑量方案（英夫利昔單抗5mg/kg于0/2/6周），提出基于藥代動(dòng)力學(xué)的個(gè)體化調(diào)整策略。對(duì)于繼發(fā)失效患者，建議檢測(cè)抗藥抗體水平，并考慮換用其他機(jī)制生物制劑（如維得利珠單抗）或小分子藥物（JAK抑制劑）。營(yíng)養(yǎng)與心理支持：明確推薦腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)作為輔助治療手段，尤其對(duì)于生長(zhǎng)遲緩患兒需保證每日35-45kcal/kg熱量攝入。同步建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)（MDT）隨訪體系，將心理健康篩查（如HADS量表）納入常規(guī)隨訪，識(shí)別焦慮/抑郁患兒并早期干預(yù)。治療安全性監(jiān)測(cè)：制定生物制劑使用前的結(jié)核篩查流程（T-SPOT.TB+胸部CT），治療中每3個(gè)月復(fù)查肝功能、血常規(guī)。對(duì)使用硫唑嘌呤的患兒要求TPMT基因檢測(cè)，并規(guī)范EB病毒血清學(xué)監(jiān)測(cè)以預(yù)防淋巴增殖性疾病。實(shí)踐應(yīng)用關(guān)鍵點(diǎn)未來(lái)更新