202X演講人2025-12-18一、前言目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)病原生物與免疫學(xué)：自身免疫病課件01PARTONE前言前言作為一名在風(fēng)濕免疫科工作了12年的臨床護士，我常常在晨間查房時看到這樣的場景：28歲的李女士縮在病床上，用圍巾裹住滿是紅斑的臉頰；65歲的張大爺攥著變形的手指，疼得直冒冷汗。他們都被同一種“看不見的敵人”困擾——自身免疫病。從病原生物與免疫學(xué)的角度看，這類疾病就像一場“自家人的戰(zhàn)爭”：原本負(fù)責(zé)識別“非己”的免疫系統(tǒng)，因感染、遺傳、環(huán)境等因素觸發(fā)，誤將自身組織當(dāng)作“外敵”攻擊。系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（RA）、干燥綜合征……這些聽起來陌生的病名，實則影響著全球約3%的人口。我的護理筆記里記著：一位SLE患者因未規(guī)范治療發(fā)展為狼瘡性腎炎，最終需要透析；另一位RA患者通過系統(tǒng)護理，5年未出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形。這讓我深刻意識到：自身免疫病的護理不僅是癥狀的管理，更是一場與“失控的免疫系統(tǒng)”的博弈，需要我們從病原學(xué)機制到患者個體需求，構(gòu)建全方位的照護體系。前言今天，我想通過一個真實的病例，和大家分享自身免疫病護理的全流程——從評估到干預(yù)，從并發(fā)癥預(yù)防到長期健康管理，讓我們一起走進這些患者的“免疫戰(zhàn)場”。02PARTONE病例介紹病例介紹記得去年深秋，急診推來一位28歲的女性患者小周。她的主訴很典型：“反復(fù)面部紅斑3個月，關(guān)節(jié)腫痛1周，發(fā)燒2天?！毙≈苁怯變簣@老師，平時愛運動，半年前曾因“感冒”持續(xù)低熱10天，自行服用抗生素后緩解。3個月前，她發(fā)現(xiàn)兩側(cè)面頰出現(xiàn)對稱性紅斑，以為是過敏，用了激素藥膏后短暫消退，但遇日曬或勞累就復(fù)發(fā)。1周前，雙手近端指間關(guān)節(jié)開始腫痛，像“被鉗子夾著”，晨僵超過1小時。2天前體溫升至38.9℃，伴乏力、脫發(fā)，這才來就診。查體時，我注意到她面部蝶形紅斑邊界清晰，表面有細(xì)小鱗屑；雙手第2、3近端指間關(guān)節(jié)腫脹，壓痛（++）；口腔黏膜可見2處潰瘍；腎區(qū)無叩痛，但雙下肢輕度凹陷性水腫。輔助檢查結(jié)果更印證了我們的懷疑：抗核抗體（ANA）1:1024陽性，抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）強陽性，補體C3、C4降低，24小時尿蛋白定量1.2g（正常＜0.15g），血常規(guī)提示白細(xì)胞3.2×10?/L（正常4-10×10?/L）。結(jié)合癥狀和檢驗，小周被確診為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動期），狼瘡性腎炎（II型）”。病例介紹“護士，我是不是得絕癥了？”小周攥著我的手，指甲因為焦慮掐進了掌心。她的眼淚滴在病歷上，暈開了“自身免疫病”幾個字——這是很多患者第一次聽到這個詞，也是我們護理工作的起點。03PARTONE護理評估護理評估面對小周這樣的患者，護理評估必須“多維度、細(xì)顆?！?。我常說：“評估不是填表格，是用眼睛看、用耳朵聽、用心去感受患者的‘免疫風(fēng)暴’?！苯】凳吩u估21通過與小周及家屬溝通，我們梳理出關(guān)鍵線索：用藥與生活方式：曾自行使用含激素的護膚品，否認(rèn)吸煙飲酒，但因工作忙常熬夜。遺傳因素：母親有“反復(fù)口腔潰瘍”史，未明確診斷；環(huán)境觸發(fā)：小周工作需長期帶孩子戶外活動，日曬時間長；半年前“感冒”可能為EB病毒感染（后續(xù)查EB病毒抗體IgM陽性）；43身體狀況評估按照系統(tǒng)逐一排查：皮膚黏膜：蝶形紅斑（光敏感）、口腔潰瘍（非感染性）、脫發(fā)（斑片狀，非脂溢性）；肌肉骨骼：雙手PIP關(guān)節(jié)腫脹（符合ACR/EULAR2010RA分類標(biāo)準(zhǔn)中的關(guān)節(jié)評分），晨僵60分鐘；腎臟：尿蛋白陽性、下肢水腫（提示腎臟受累）；血液系統(tǒng)：白細(xì)胞減少（免疫性破壞可能）；其他：發(fā)熱（活動期炎癥反應(yīng)）、乏力（慢性炎癥消耗）。心理社會評估小周的情緒狀態(tài)像她的檢驗單一樣“異?！保阂蛎娌考t斑不敢見學(xué)生，說“孩子們會被嚇到”；擔(dān)心關(guān)節(jié)變形影響彈鋼琴（她是幼兒園的音樂老師）；家庭支持：丈夫陪同入院，但反復(fù)問“這病能根治嗎？會遺傳給孩子嗎？”經(jīng)濟壓力不大，但對長期治療的不確定性感到恐懼。評估結(jié)束時，我在護理記錄里寫：“患者處于疾病活動期，多系統(tǒng)受累，心理應(yīng)激顯著，需優(yōu)先解決皮膚損害、疼痛及焦慮問題，同時警惕腎臟損傷進展。”04PARTONE護理診斷護理診斷01基于評估結(jié)果，我們整理出4項主要護理診斷（按優(yōu)先級排序）：021.皮膚完整性受損：與自身抗體介導(dǎo)的皮膚血管炎及光敏感有關(guān)（主要依據(jù)：面部蝶形紅斑、脫屑，日曬后加重）032.慢性疼痛：與滑膜炎癥及免疫復(fù)合物沉積引起的關(guān)節(jié)損傷有關(guān)（主要依據(jù)：雙手PIP關(guān)節(jié)腫脹、壓痛，晨僵＞1小時，NRS疼痛評分6分）043.焦慮：與疾病反復(fù)發(fā)作、形象改變及預(yù)后不確定有關(guān)（主要依據(jù)：SAS焦慮自評量表評分58分，反復(fù)詢問“能治好嗎”）054.潛在并發(fā)癥：狼瘡性腎炎進展、血液系統(tǒng)損害（主要依據(jù)：24小時尿蛋白1.2g，白細(xì)胞3.2×10?/L）05PARTONE護理目標(biāo)與措施護理目標(biāo)與措施01020304護理目標(biāo)必須“可量化、可追蹤”，就像給小周的康復(fù)之路裝了“導(dǎo)航儀”。我們與她共同制定了30天目標(biāo)：短期（1周）：面部紅斑無擴大，疼痛評分≤3分，SAS評分≤50分；中期（2周）：24小時尿蛋白≤0.8g，白細(xì)胞≥3.5×10?/L；長期（30天）：掌握自我監(jiān)測方法，建立規(guī)律復(fù)診習(xí)慣。皮膚完整性受損的護理小周的紅斑是“免疫攻擊”的外在表現(xiàn)，護理重點是“阻斷誘因+修復(fù)屏障”：避免刺激：病房拉遮光窗簾，告知外出需戴寬檐帽、穿長袖（紫外線會激活T細(xì)胞，加重皮膚損傷）；禁用刺激性護膚品（如含酒精、香料），改用醫(yī)用保濕修復(fù)霜（每日3次）；局部處理：紅斑處無滲液，予他克莫司軟膏（鈣調(diào)磷酸酶抑制劑，減少局部免疫反應(yīng)）薄涂，指導(dǎo)她“打圈輕抹，別用力搓”；教育強化：“小周，你看這張對比圖，昨天的紅斑邊界是模糊的，今天變清晰了，說明在好轉(zhuǎn)！”用鏡子讓她直觀看到變化，增強信心。慢性疼痛的護理關(guān)節(jié)痛是小周最痛苦的癥狀，我們采用“藥物+非藥物”聯(lián)合方案：藥物干預(yù)：遵醫(yī)囑予塞來昔布（COX-2抑制劑，減少胃腸道副作用），指導(dǎo)餐后服用；觀察用藥后30分鐘疼痛是否緩解（小周反饋“1小時后疼感減了一半”）；非藥物干預(yù)：晨僵明顯時，晨起前用45℃溫水浸泡雙手10分鐘（促進血液循環(huán)）；教她“關(guān)節(jié)保護操”：手指緩慢伸展-握拳（每日3組，每組10次），避免提重物（＞2kg）；評估調(diào)整：每天用NRS評分（0-10分）動態(tài)記錄，第3天評分降至4分，第7天3分，達(dá)標(biāo)。焦慮的護理心理護理不是“說兩句安慰話”，而是“共情+賦能”：情緒接納：小周哭著說“我不想變成丑八怪”，我握著她的手：“換作是我，面對這樣的變化也會害怕。但你看，我們已經(jīng)在想辦法讓紅斑消退了，對嗎？”認(rèn)知干預(yù)：用簡單的圖示解釋SLE發(fā)病機制：“你的免疫系統(tǒng)像哨兵，本來要抓病毒（指半年前的EB病毒感染），結(jié)果認(rèn)錯了自己的細(xì)胞，現(xiàn)在我們用藥物幫它‘糾偏’。”社會支持：聯(lián)系醫(yī)院的“風(fēng)濕免疫患者互助小組”，安排一位3年前確診SLE、目前病情穩(wěn)定的老師（同樣是教育工作者）視頻交流。小周后來告訴我：“她的臉和我現(xiàn)在一樣，但現(xiàn)在已經(jīng)不紅了，還能繼續(xù)上課，我突然有希望了?！睗撛诓l(fā)癥的預(yù)防狼瘡性腎炎是SLE最嚴(yán)重的并發(fā)癥之一，我們重點監(jiān)測：腎臟指標(biāo)：每日記錄24小時尿量（小周入院時尿量1200ml，第5天增至1500ml），觀察尿色（避免濃茶色、血尿）；每周復(fù)查尿常規(guī)、尿蛋白定量；血液系統(tǒng)：關(guān)注白細(xì)胞變化（第3天升至3.4×10?/L，第7天3.8×10?/L），指導(dǎo)戴口罩、避免去人群密集處（預(yù)防感染）；用藥觀察：小周需用激素（潑尼松40mg/d）和免疫抑制劑（羥氯喹0.2gbid），重點監(jiān)測血壓（避免激素導(dǎo)致高血壓）、血糖（每周測空腹血糖），并告知“激素可能讓臉變圓，但慢慢減藥會恢復(fù)”。06PARTONE并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理自身免疫病的并發(fā)癥就像“潛伏的炸彈”，需要我們“眼觀六路、耳聽八方”。在小周的治療過程中，我們重點防范以下3類并發(fā)癥：狼瘡性腎炎進展觀察要點：尿量突然減少（＜400ml/d）、尿中泡沫增多（提示蛋白增加）、下肢水腫加重、血壓升高（＞140/90mmHg）；護理措施：限制鈉鹽攝入（＜3g/d），指導(dǎo)優(yōu)質(zhì)蛋白飲食（如雞蛋、魚肉）；出現(xiàn)少尿時，協(xié)助醫(yī)生行腎穿刺（小周最終病理提示II型，無需沖擊治療）。血液系統(tǒng)損害觀察要點：皮膚瘀點瘀斑（血小板減少）、面色蒼白（貧血）、發(fā)熱（感染）；護理措施：避免摳鼻、用力刷牙（防出血）；貧血時指導(dǎo)多吃紅棗、瘦肉（但需與補鐵藥物間隔2小時）；白細(xì)胞低時，病房每日紫外線消毒2次。藥物相關(guān)并發(fā)癥激素：觀察有無胃痛（消化性潰瘍）、情緒亢奮（激素性精神癥狀），指導(dǎo)飯后服藥，加用奧美拉唑護胃；羥氯喹：監(jiān)測視力（每3個月查眼底，預(yù)防視網(wǎng)膜病變），告知“可能出現(xiàn)皮膚色素沉著，但可逆”。07PARTONE健康教育健康教育出院前一天，小周坐在床邊整理行李，突然說：“護士，我現(xiàn)在敢照鏡子了。”這是最好的“出院評估”。但我們知道，真正的挑戰(zhàn)在院外——自身免疫病需要“終身管理”。疾病知識教育用“三句話原則”讓她記住核心：“這不是‘絕癥’，是‘慢性病’，規(guī)范治療可以像高血壓一樣控制；”“復(fù)發(fā)有信號：紅斑加重、關(guān)節(jié)再疼、尿量減少，要及時就診；”“免疫力不是越強越好，我們要‘平衡’它?！?3040201用藥指導(dǎo)制作“用藥卡”，正面寫藥物名稱、劑量、時間（如“潑尼松：早8點，4片；羥氯喹：早、晚飯后各1片”），背面畫“漏服處理”：“潑尼松漏服＜12小時補服，＞12小時跳過；羥氯喹漏服＜6小時補服，＞6小時跳過。”特別強調(diào)：“激素要慢慢減，不能自己停藥，否則會‘反跳’！”自我監(jiān)測與復(fù)診教她用“日記法”：每天記錄紅斑變化（拍照對比）、關(guān)節(jié)疼痛評分、尿量；每月查血常規(guī)、尿常規(guī)，每3個月查ANA、ds-DNA、補體；每年查眼底（羥氯喹相關(guān)）。生活方式調(diào)整防曬：外出用SPF50+、PA+++的防曬霜（每2小時補涂），戴寬檐帽（帽檐＞7cm）；01運動：選擇低強度有氧運動（如瑜伽、散步），避免關(guān)節(jié)負(fù)重（少爬樓梯）；02情緒管理：推薦“正念呼吸法”（每天10分鐘，閉目深呼吸），加入線上患者群（但指導(dǎo)“別亂信偏方”）。0308PARTONE總結(jié)總結(jié)小周出院那天，給我們送了一盒自己烤的餅干，包裝上寫著：“謝謝你們幫我打贏了‘免疫戰(zhàn)’?！笨粗聡?，露出淡粉色的臉頰（紅斑基本消退），我突然想起剛?cè)胄袝r帶教老師說的話：“自身免疫病的護理，是在‘破壞’與‘修復(fù)’之間找平衡——修復(fù)受損的組織，更要修復(fù)患者對生活的希望?！睆牟≡锏挠|發(fā)到免疫系統(tǒng)的“誤判”，