《兒科兒童熱性驚厥長(zhǎng)期管理臨床實(shí)踐指南》兒童熱性驚厥（FS）是嬰幼兒時(shí)期最常見的驚厥性疾病，多發(fā)生于6月齡至5歲兒童，發(fā)病率2%5%。長(zhǎng)期管理的核心目標(biāo)是降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)、減少并發(fā)癥、改善家庭照護(hù)質(zhì)量并避免過(guò)度醫(yī)療。以下從風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、預(yù)防策略、隨訪監(jiān)測(cè)及家庭照護(hù)指導(dǎo)四方面展開具體實(shí)踐建議。一、復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估與分層管理首次熱性驚厥后，需系統(tǒng)評(píng)估復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)以制定個(gè)體化管理方案。復(fù)發(fā)高危因素包括：起病年齡<18個(gè)月、一級(jí)親屬有熱性驚厥或癲癇病史、低熱（體溫<38.5℃）時(shí)發(fā)作、發(fā)熱至驚厥時(shí)間間隔<1小時(shí)、發(fā)作前僅有輕度前驅(qū)癥狀（如流涕、輕咳）。根據(jù)風(fēng)險(xiǎn)分層：低危（無(wú)或1項(xiàng)高危因素，復(fù)發(fā)率約15%）、中危（2項(xiàng)高危因素，復(fù)發(fā)率約30%）、高危（≥3項(xiàng)高危因素，復(fù)發(fā)率約50%）。復(fù)雜性熱性驚厥（具備以下1項(xiàng)：發(fā)作時(shí)間>15分鐘、局灶性發(fā)作、24小時(shí)內(nèi)≥2次發(fā)作）患兒復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)更高（約30%40%），且癲癇轉(zhuǎn)化風(fēng)險(xiǎn)（2%7%）顯著高于單純性熱性驚厥（0.5%1%）。二、預(yù)防策略的選擇與實(shí)施（一）發(fā)熱期緊急干預(yù)所有患兒發(fā)熱時(shí)均需啟動(dòng)基礎(chǔ)護(hù)理：保持環(huán)境溫度2224℃，避免包裹過(guò)厚；鼓勵(lì)口服補(bǔ)液（每小時(shí)510ml/kg），維持尿量≥1ml/kg·h；體溫≥38.5℃或患兒因發(fā)熱不適時(shí)，口服對(duì)乙酰氨基酚（1015mg/kg，間隔46小時(shí)，24小時(shí)≤4次）或布洛芬（510mg/kg，間隔68小時(shí)，24小時(shí)≤4次）。避免酒精擦浴、冰敷等物理降溫，以防寒戰(zhàn)增加產(chǎn)熱或局部?jī)鰝＃ǘ╅g斷性藥物預(yù)防適用于近6個(gè)月內(nèi)復(fù)發(fā)≥2次或1年內(nèi)復(fù)發(fā)≥3次的中高?；純骸０l(fā)熱初期（體溫上升期，通常為發(fā)熱24小時(shí)內(nèi)）給予地西泮預(yù)防：口服劑量0.30.5mg/kg（最大劑量10mg），或直腸給藥0.5mg/kg（最大劑量10mg），每8小時(shí)重復(fù)1次，持續(xù)至熱退48小時(shí)或體溫正常24小時(shí)，總療程不超過(guò)3天。需向家長(zhǎng)強(qiáng)調(diào)：地西泮應(yīng)在發(fā)熱初起時(shí)盡早使用（體溫上升期效果最佳），避免在驚厥發(fā)作后延遲給藥；用藥期間可能出現(xiàn)嗜睡，需避免高空、水邊等危險(xiǎn)活動(dòng)。（三）長(zhǎng)期連續(xù)性藥物預(yù)防僅用于復(fù)雜性熱性驚厥且年復(fù)發(fā)≥5次、或合并癲癇傾向（如腦電圖異常、神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育異常）的患兒。首選左乙拉西坦（起始劑量10mg/kg·d，分2次口服，最大劑量40mg/kg·d）或丙戊酸鈉（起始劑量1015mg/kg·d，分23次口服，目標(biāo)血藥濃度50100μg/ml）。需嚴(yán)格評(píng)估藥物收益與風(fēng)險(xiǎn)：左乙拉西坦副作用較少（易怒、嗜睡），丙戊酸鈉需監(jiān)測(cè)肝功能（治療前及治療后1、3、6個(gè)月查ALT/AST）及血小板計(jì)數(shù)，2歲以下患兒慎用（肝毒性風(fēng)險(xiǎn)較高）。療程通常為2年或至5歲后無(wú)復(fù)發(fā)，停藥需逐步減量（每2周減10%20%劑量）。三、隨訪與監(jiān)測(cè)所有熱性驚厥患兒需建立隨訪檔案，首次發(fā)作后1個(gè)月內(nèi)完成首次評(píng)估，內(nèi)容包括：發(fā)作頻率（近1月復(fù)發(fā)次數(shù)）、發(fā)熱誘因（感染類型及頻率）、生長(zhǎng)發(fā)育評(píng)估（采用丹佛發(fā)育篩查量表）、家長(zhǎng)照護(hù)能力（是否掌握發(fā)熱處理及驚厥發(fā)作時(shí)急救）。復(fù)雜性熱性驚厥或高?；純盒柙诎l(fā)作后12周完善腦電圖（EEG）檢查，重點(diǎn)關(guān)注背景活動(dòng)、癇樣放電（棘波、尖波）；若存在局灶性發(fā)作、神經(jīng)系統(tǒng)異常體征或發(fā)育遲緩，需加做頭顱MRI（平掃+DWI）以排除結(jié)構(gòu)性腦損傷（如海馬硬化、皮層發(fā)育不良）。四、家庭照護(hù)與健康教育家長(zhǎng)教育是長(zhǎng)期管理的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，需涵蓋以下核心內(nèi)容：1.驚厥發(fā)作時(shí)的正確處理：立即將患兒置于平坦處，頭偏向一側(cè)，松解衣領(lǐng)；記錄發(fā)作時(shí)間（精確到秒）及表現(xiàn)（全面性/局灶性、有無(wú)意識(shí)喪失）；避免按壓肢體、強(qiáng)行撬牙或喂水；發(fā)作>5分鐘或15分鐘內(nèi)復(fù)發(fā)，需立即撥打急救電話。2.發(fā)熱期家庭監(jiān)測(cè)：每4小時(shí)測(cè)量體溫（推薦電子體溫計(jì)腋溫），記錄發(fā)熱頻率（每月≥2次需排查免疫缺陷）；觀察伴隨癥狀（如皮疹、抽搐后嗜睡超過(guò)1小時(shí)、持續(xù)嘔吐），及時(shí)就醫(yī)。3.心理支持：向家長(zhǎng)明確多數(shù)熱性驚厥為良性過(guò)程（95%患兒5歲后不再發(fā)作，僅0.5%2%進(jìn)展為癲癇），緩解其焦慮情緒；避免因過(guò)度擔(dān)憂而頻繁使用退熱藥（體溫<38.5℃且無(wú)不適時(shí)無(wú)需干預(yù)）。4.疫苗接種指導(dǎo)：除明確對(duì)疫苗成分過(guò)敏外，所有患兒應(yīng)按計(jì)劃接種疫苗（包括百白破、流感疫苗）。接種后發(fā)熱（多為低至中度）可通過(guò)常規(guī)退熱措施