一、前言演講人2025-12-16醫(yī)學(xué)人文與溝通：皮膚科銀屑病溝通課件前言01前言站在皮膚科門診的窗前，我常能看見這樣的身影：裹著厚圍巾的年輕姑娘在候診區(qū)低頭刷手機(jī)，指尖無意識地?fù)钢淇冢恢心昴行粤闷鹧澩葧r(shí)，露出層層疊疊的銀白色鱗屑，眼神閃躲著避開護(hù)士的視線；甚至有老人攥著病歷本說：“大夫，這病能不能別讓我閨女知道？她剛談對象……”這些細(xì)節(jié)像一根細(xì)針，輕輕挑開了銀屑病患者最隱秘的痛——那不僅是皮膚的灼癢與脫屑，更是被病恥感、焦慮與孤獨(dú)反復(fù)啃噬的內(nèi)心。銀屑病，這個(gè)被稱為“不死的癌癥”的慢性炎癥性皮膚病，全球患病率約2%-3%，我國患者超700萬。它不僅累及皮膚，更與關(guān)節(jié)、代謝、心血管系統(tǒng)等多器官關(guān)聯(lián)；而比生理痛苦更持久的，是社會誤解帶來的心理創(chuàng)傷——“會傳染嗎？”“怎么這么嚇人？”“治不好就別治了吧？”這些話語像無形的荊棘，扎進(jìn)患者本就敏感的神經(jīng)。前言作為皮膚科護(hù)理工作者，我們常說“三分治療，七分護(hù)理”，而這里的“護(hù)理”，早已超越了換藥、觀測皮疹的范疇。當(dāng)我握著小周（后文病例主角）冰涼的手，聽她哽咽著說“面試時(shí)HR盯著我胳膊看了十分鐘”；當(dāng)張叔紅著眼眶說“孫子現(xiàn)在不肯讓我抱”，我深刻意識到：銀屑病的護(hù)理，是用專業(yè)知識為皮膚“療傷”，更要用人文溫度為心靈“祛屑”。病例介紹02病例介紹2023年3月，我在門診第一次見到小周。這個(gè)24歲的姑娘裹著黑色高領(lǐng)毛衣，棒球帽壓得很低，走進(jìn)診室時(shí)幾乎是貼著墻根挪步的。“醫(yī)生，我這胳膊和頭皮癢了半年，涂了藥膏反而更紅……”她掀開袖子的瞬間，我倒吸了一口氣——雙臂伸側(cè)布滿錢幣大小的紅色斑塊，表面覆蓋著厚層銀白色鱗屑，邊界清晰，部分皮損因搔抓出現(xiàn)點(diǎn)狀出血（Auspitz征陽性）；頭皮可見束狀發(fā)，發(fā)際線處有明顯紅斑?！白罱鼔毫Υ髥?？”我輕聲問。她的眼淚突然掉下來：“我剛畢業(yè)，在準(zhǔn)備教師編面試，可每次試講都要抬手寫板書……上周模擬面試，考官盯著我胳膊皺眉，我當(dāng)場就慌了，說課詞全忘了……”進(jìn)一步追問病史，小周3個(gè)月前感冒后出現(xiàn)皮疹，初期僅為頭皮少量脫屑，未重視；近期因備考熬夜、情緒緊張，皮疹迅速擴(kuò)散。既往無銀屑病家族史，無藥物過敏史，否認(rèn)關(guān)節(jié)腫痛、發(fā)熱等癥狀。病例介紹查體：PASI（銀屑病面積與嚴(yán)重程度指數(shù)）評分12分（中重度），瘙癢VAS（視覺模擬評分）7分（中度疼痛）；心理評估顯示SAS（焦慮自評量表）58分（輕度焦慮），SDS（抑郁自評量表）52分（輕度抑郁）。這是一例典型的斑塊型銀屑病（尋常型）急性進(jìn)展期患者，而她的焦慮與自我封閉，正是我們需要重點(diǎn)突破的“心理皮損”。護(hù)理評估03護(hù)理評估面對小周這樣的患者，護(hù)理評估絕不能局限于“皮膚有沒有破損”，而是要像剝洋蔥一樣，層層揭開生理、心理、社會的多維需求。生理評估——“皮膚在喊疼”我們首先關(guān)注皮損的“動態(tài)變化”：小周的皮疹以伸側(cè)為主（符合銀屑病好發(fā)部位），顏色鮮紅（進(jìn)展期），鱗屑易剝脫（提示角質(zhì)形成細(xì)胞過度增殖）；伴隨顯著瘙癢，夜間尤甚（影響睡眠）；搔抓后出現(xiàn)同形反應(yīng)（新皮疹沿抓痕分布），說明處于炎癥活躍期。實(shí)驗(yàn)室檢查顯示CRP（C反應(yīng)蛋白）15mg/L（輕度升高），提示系統(tǒng)性炎癥；血常規(guī)、肝腎功能未見異常（排除藥物禁忌）。心理評估——“鏡子里的陌生人”小周的床頭貼著一張畢業(yè)照，照片里的她扎著馬尾，露著光潔的手臂笑。“現(xiàn)在我照鏡子都害怕，”她指著手機(jī)里的自拍，“我甚至想過用遮瑕膏，但越遮越癢，皮膚更紅……”她的社交軟件動態(tài)停留在3個(gè)月前，朋友圈設(shè)置了“僅三天可見”，最近一條是“今天也要加油”，配了張全臉口罩的自拍。這些細(xì)節(jié)提示：她的自我形象紊亂已影響到社會功能，焦慮情緒源于“外貌-社交-自我價(jià)值”的連鎖崩塌。社會支持——“我不想成為負(fù)擔(dān)”小周的母親陪診時(shí)悄悄說：“她爸走得早，我退休工資不高，這病能不能根治？要是治不好，她工作怎么辦……”家庭經(jīng)濟(jì)壓力、對疾病預(yù)后的未知恐懼，像兩座山壓在這對母女身上。而小周反復(fù)強(qiáng)調(diào)“別讓我媽擔(dān)心”，說明她既渴望支持，又害怕成為家庭的“累贅”。護(hù)理診斷04護(hù)理診斷01基于評估，我們提煉出5個(gè)核心護(hù)理診斷，每個(gè)都緊扣“人文”與“溝通”：05焦慮：與疾病反復(fù)發(fā)作、影響職業(yè)發(fā)展及社交有關(guān)（SAS評分58分，表現(xiàn)為失眠、注意力不集中）03舒適的改變（瘙癢）：與組胺、細(xì)胞因子釋放刺激神經(jīng)末梢有關(guān)（VAS評分7分，夜間睡眠質(zhì)量差）02皮膚完整性受損：與角質(zhì)形成細(xì)胞過度增殖、炎癥反應(yīng)有關(guān)（具體表現(xiàn)：紅斑、鱗屑、點(diǎn)狀出血）04自我形象紊亂：與暴露部位皮損導(dǎo)致外貌改變有關(guān)（回避社交、使用遮蓋物、焦慮自評異常）知識缺乏（特定的）：缺乏銀屑病誘因控制、規(guī)范治療及自我管理的知識（曾自行停藥、使用偏方）06護(hù)理目標(biāo)與措施05護(hù)理目標(biāo)與措施我們的目標(biāo)很明確：讓小周的皮膚“靜下來”，讓她的內(nèi)心“暖起來”。這需要“治療-護(hù)理-溝通”的三角支撐。皮膚護(hù)理：從“暴力去屑”到“溫和修護(hù)”06皮膚護(hù)理：從“暴力去屑”到“溫和修護(hù)”小周之前總用指甲硬摳鱗屑，導(dǎo)致皮膚破潰感染。我們教她“三步清潔法”：用38℃溫水（接近皮膚溫度）打濕毛巾，敷在皮疹上3分鐘軟化鱗屑，再用醫(yī)用棉簽輕輕卷除（而非硬刮），最后涂抹醫(yī)用保濕霜（含神經(jīng)酰胺、透明質(zhì)酸）。她第一次操作時(shí)緊張得手抖：“會不會越弄越嚴(yán)重？”我握著她的手演示，告訴她：“鱗屑是皮膚的‘過度努力’，我們要溫柔地幫它‘放松’。”瘙癢管理：阻斷“抓-癢”惡性循環(huán)夜間瘙癢是小周的“噩夢”。我們指導(dǎo)她：睡前1小時(shí)用爐甘石洗劑冷敷（4℃），口服第二代抗組胺藥（西替利嗪，晚1片）；戴棉質(zhì)手套防止無意識抓撓；若癢醒，立即用“分散注意力法”（聽輕音樂、數(shù)呼吸）代替搔抓。3天后她興奮地說：“昨晚睡了4個(gè)小時(shí)，沒抓！”心理溝通：從“我很丑”到“我值得被看見”皮膚護(hù)理：從“暴力去屑”到“溫和修護(hù)”第一次心理護(hù)理時(shí)，小周說：“護(hù)士，你們每天看這么多皮膚病，是不是覺得我們很‘惡心’？”我拉過她的手，指著自己手腕的疤痕（小時(shí)候燙傷留的）：“我也有‘不完美’的地方，但這不妨礙我熱愛生活。你的皮疹不是‘丑’，是身體在提醒你：該停下來，好好照顧自己了?！蔽覀円黄鹂此漠厴I(yè)照，聊她備考時(shí)背的教育學(xué)名言（“教育是點(diǎn)燃火焰，而非填滿容器”），慢慢把話題從“皮膚”引向“夢想”——“等皮疹穩(wěn)定了，你站在講臺上，學(xué)生看到的會是你眼里的光，而不是胳膊上的斑。”（二）長期目標(biāo)（3-6個(gè)月）：改善皮損、提高生活質(zhì)量、重建社會功能用藥指導(dǎo)：“慢”就是“快”皮膚護(hù)理：從“暴力去屑”到“溫和修護(hù)”小周曾因急于見效，自行加大外用藥（卡泊三醇軟膏）用量，導(dǎo)致局部刺激。我們用“用藥日歷”幫她規(guī)范：在皮疹處薄涂，順時(shí)針打圈按摩至吸收，早晚各1次；頭部使用煤焦油洗劑，每周2-3次，保留5分鐘再沖洗。同時(shí)強(qiáng)調(diào)：銀屑病治療需“序貫療法”——進(jìn)展期用激素軟膏控制炎癥（如糠酸莫米松，連用不超過2周），穩(wěn)定期換用維生素D3衍生物（卡泊三醇）維持，不能“三天打魚兩天曬網(wǎng)”。生活方式干預(yù)：給身體“松綁”小周的備考壓力是重要誘因。我們和她一起制定“壓力管理表”：每天學(xué)習(xí)45分鐘后做5分鐘“蝴蝶拍”（雙手交叉輕拍肩膀，像擁抱自己）；每周六下午去公園散步（紫外線對皮疹有輔助治療作用）；飲食上避免酒精、辛辣食物，增加深海魚（富含Omega-3抗炎）、堅(jiān)果（補(bǔ)充維生素E）。她母親也學(xué)會了“情緒溫度計(jì)”——當(dāng)小周皺眉、揉太陽穴時(shí)，就端上一杯熱牛奶，說：“咱們歇會兒，不急。”皮膚護(hù)理：從“暴力去屑”到“溫和修護(hù)”家庭支持：“我們一起打怪”我們組織了一次家庭溝通會，小周哭著說：“媽，我不是不想讓你看我的胳膊，是怕你心疼……”她母親抹著眼淚說：“傻閨女，媽就你一個(gè)孩子，你什么樣?jì)尪紣?。”我們教家屬“正向反饋法”：小周涂藥時(shí)，母親可以說“今天的鱗屑好像薄了點(diǎn)”；她戴帽子出門時(shí)，母親可以說“這頂帽子真好看，不過你露著額頭更精神”。并發(fā)癥的觀察及護(hù)理07并發(fā)癥的觀察及護(hù)理銀屑病不是“局部病”，它像一根藤，可能牽出全身問題。我們始終繃緊“并發(fā)癥預(yù)警”這根弦。皮膚感染——最常見的“小麻煩”小周因搔抓出現(xiàn)過2次局部膿皰（細(xì)菌感染），我們教會她觀察：皮疹周圍紅腫熱痛、出現(xiàn)黃色滲液、體溫>37.5℃，需立即就診。處理時(shí)用0.9%生理鹽水沖洗，外敷莫匹羅星軟膏，口服頭孢類抗生素（無過敏史），并強(qiáng)調(diào)“指甲剪短、手套必戴”。關(guān)節(jié)病型銀屑病——不容忽視的“隱形殺手”我們定期詢問小周：“早晨起來關(guān)節(jié)僵不僵？手指、腳趾有沒有腫成‘香腸’？”（銀屑病關(guān)節(jié)炎的典型表現(xiàn)）。她曾說“最近手腕有點(diǎn)酸”，我們立即聯(lián)系醫(yī)生做了RF（類風(fēng)濕因子）、HLA-B27檢測，排除了關(guān)節(jié)受累，也讓她學(xué)會“防微杜漸”。代謝綜合征——“沉默的共病”銀屑病患者合并高血壓、糖尿病的風(fēng)險(xiǎn)是常人的1.5-2倍。我們?yōu)樾≈芙⒘恕敖】禉n案”，每月測一次血壓、體重，每3個(gè)月查一次血脂、血糖。她開玩笑說：“我現(xiàn)在比我媽還關(guān)注體檢報(bào)告！”每次觀察到異常，我們都會用“科普小劇場”解釋：“你的皮膚在發(fā)炎，身體其他地方可能也‘悄悄’有炎癥，就像起火了要先撲明火，再檢查有沒有暗火。”這種比喻讓她更容易理解，也減少了對“并發(fā)癥”的恐懼。健康教育——“授人以漁”的溫暖08健康教育——“授人以漁”的溫暖健康教育不是“填鴨式”說教，而是“蹲下來”和患者一起找答案。我們?yōu)樾≈芏ㄖ屏恕般y屑病生存手冊”，涵蓋：疾病認(rèn)知：打破“謠言”的圍墻“銀屑病會傳染嗎？”——“不會！它是免疫相關(guān)疾病，不是細(xì)菌、病毒引起的。”“能根治嗎？”——“目前不能，但可以‘臨床治愈’（皮疹消退90%以上），像控制高血壓一樣長期管理?！薄凹煽谠蕉嘣胶茫俊薄安槐剡^度忌口，除非明確某種食物（如酒精、海鮮）誘發(fā)皮疹。”自我監(jiān)測：做自己的“皮膚觀察員”教她用手機(jī)“皮疹日記”：每周固定時(shí)間、固定光線拍照，對比皮疹面積、顏色、鱗屑厚度；記錄瘙癢程度（0-10分）、睡眠質(zhì)量、情緒變化。她說：“原來拍皮疹也能‘治愈’——看著它們一點(diǎn)一點(diǎn)變淡，我就有信心了?！睆?fù)診指導(dǎo)：“不早到，不遲到”制定“復(fù)診時(shí)間表”：進(jìn)展期每2周復(fù)診，穩(wěn)定期每1-3個(gè)月復(fù)診；強(qiáng)調(diào)“即使皮疹消退，也要來調(diào)藥”（避免突然停藥反跳）；教會她看“就診前準(zhǔn)備清單”（帶齊既往病歷、用藥記錄、皮疹照片）。社會融入：“你不是孤島”推薦她加入“銀屑病患者互助群”（經(jīng)審核的正規(guī)群），鼓勵她參加線下病友分享會。第一次參加活動時(shí)，她緊張得手心出汗，卻遇到了同樣備考的小林（皮疹在背部，已臨床治愈）。小林說：“我面試時(shí)穿了高領(lǐng)襯衫，主考官問我‘怎么穿這么厚’，我就說‘有點(diǎn)怕冷’——重要的是你的知識和表達(dá)，皮膚只是‘背景板’。”小周后來告訴我：“原來有這么多人和我一樣‘帶著皮疹生活’，我沒那么孤單了?！笨偨Y(jié)09總結(jié)現(xiàn)在的小周，已經(jīng)能大大方方摘下帽子，露出光潔的額頭。她的PASI評分降到了3分（輕度），SAS評分42分（正常），上個(gè)月剛通過教師編面試。那天她來復(fù)診，特意穿了件淡藍(lán)色短袖，胳膊上的皮疹只剩淡淡印記?！白o(hù)士，我備課的時(shí)候?qū)懥硕卧?，想讀給你聽——‘每個(gè)孩子都是一顆獨(dú)特的種子，有的早開花，有的晚結(jié)果，有的永遠(yuǎn)不開花，因?yàn)樗且豢脜⑻齑髽?。’我覺得，銀屑病患者也是這樣的‘種子’，我們只是需要更多耐心