小兒血栓性微血管病個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本信息患兒李XX，女，3歲，體重15kg，于202X年X月X日因“面色蒼白3天，尿色加深2天”入院?；純合底阍马槷a(chǎn)，出生體重3.2kg，無窒息史，生長(zhǎng)發(fā)育與同齡兒童一致；既往無慢性疾病史，無手術(shù)、外傷史，無藥物及食物過敏史；家族中無血栓性疾病、血液系統(tǒng)疾病遺傳史。（二）主訴與現(xiàn)病史患兒3天前無明顯誘因出現(xiàn)面色蒼白，家長(zhǎng)未予重視；2天前發(fā)現(xiàn)患兒尿色加深，呈濃茶色，伴精神稍差、食欲下降，每日進(jìn)食量較平時(shí)減少約1/3，無發(fā)熱、咳嗽，無嘔吐、腹瀉，無鼻出血、牙齦出血，無皮膚瘀斑。家長(zhǎng)帶患兒至當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，查血常規(guī)提示“血紅蛋白78g/L，血小板25×10?/L”，為進(jìn)一步診治轉(zhuǎn)診至我院，門診以“血小板減少原因待查”收入兒科重癥監(jiān)護(hù)室（PICU）。入院時(shí)患兒精神萎靡，面色蒼白，皮膚可見散在針尖大小瘀點(diǎn)，以四肢伸側(cè)為主；尿色呈濃茶色，每日尿量約200ml；無發(fā)熱，無抽搐，無呼吸困難。（三）入院查體體溫37.6℃，脈搏110次/分，呼吸23次/分，血壓92/58mmHg（3歲兒童正常參考值：收縮壓86-106mmHg，舒張壓54-68mmHg）；神志清楚，精神萎靡；全身皮膚黏膜蒼白，未見黃染，四肢伸側(cè)可見散在針尖樣瘀點(diǎn)，直徑約1-2mm，壓之不褪色；淺表淋巴結(jié)未觸及腫大；鞏膜無黃染，結(jié)膜蒼白，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對(duì)光反射靈敏；口腔黏膜光滑，牙齦無紅腫、出血，咽部無充血；頸軟，無抵抗；胸廓對(duì)稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心率110次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音；腹平軟，肝肋下1.5cm，質(zhì)軟，脾肋下未觸及，腸鳴音正常，約4次/分；雙下肢無水腫，四肢肌張力正常，病理征未引出。（四）輔助檢查結(jié)果血常規(guī)（入院當(dāng)日）：白細(xì)胞6.5×10?/L（正常4-12×10?/L），中性粒細(xì)胞比例0.52（正常0.40-0.75），淋巴細(xì)胞比例0.43（正常0.20-0.50），紅細(xì)胞2.4×1012/L（正常3.5-5.0×1012/L），血紅蛋白72g/L（正常110-150g/L），血小板21×10?/L（正常100-300×10?/L），網(wǎng)織紅細(xì)胞比例0.09（正常0.005-0.015），紅細(xì)胞平均體積88fl（正常80-94fl），平均血紅蛋白量29pg（正常26-32pg）。凝血功能（入院當(dāng)日）：凝血酶原時(shí)間（PT）12.3s（正常11-13s），活化部分凝血活酶時(shí)間（APTT）34s（正常25-35s），纖維蛋白原（FIB）2.2g/L（正常2-4g/L），D-二聚體0.45mg/L（正常<0.5mg/L），無明顯異常，排除彌散性血管內(nèi)凝血（DIC）。腎功能（入院當(dāng)日）：血肌酐70μmol/L（3歲兒童正常27-62μmol/L），尿素氮6.1mmol/L（正常1.8-6.5mmol/L），尿酸390μmol/L（正常150-350μmol/L），提示輕度腎損傷、尿酸代謝異常。尿常規(guī)（入院當(dāng)日）：尿蛋白（+），尿紅細(xì)胞（+++），尿隱血（+++），尿膽紅素（-），尿膽原（+），尿比重1.025（正常1.010-1.030），無管型。外周血涂片（入院當(dāng)日）：可見破碎紅細(xì)胞，比例約4%（正常<1%），紅細(xì)胞形態(tài)不規(guī)則，可見盔形紅細(xì)胞、三角形紅細(xì)胞，白細(xì)胞及血小板形態(tài)無明顯異常。ADAMTS13活性檢測(cè)（入院第2天）：活性32%（正常60%-120%），提示ADAMTS13活性降低，支持血栓性微血管病診斷。骨髓穿刺檢查（入院第3天）：骨髓增生活躍，粒系增生活躍，占58%，各階段比例正常，形態(tài)無異常；紅系增生活躍，占32%，以中晚幼紅細(xì)胞為主，可見輕度巨幼樣變；巨核細(xì)胞增多，共見38個(gè)/片，其中原始巨核細(xì)胞2個(gè)，幼稚巨核細(xì)胞8個(gè)，顆粒型巨核細(xì)胞22個(gè)，產(chǎn)板巨核細(xì)胞6個(gè)，血小板生成減少，未見異常細(xì)胞，排除再生障礙性貧血、白血病等疾病。其他檢查：肝功能（總膽紅素、直接膽紅素、間接膽紅素、谷丙轉(zhuǎn)氨酶、谷草轉(zhuǎn)氨酶）均正常；電解質(zhì)（鉀、鈉、氯、鈣、磷）正常；抗核抗體、抗中性粒細(xì)胞胞漿抗體均陰性，排除自身免疫性疾??；病毒學(xué)檢查（EB病毒、巨細(xì)胞病毒、手足口病病毒）均陰性，排除病毒感染相關(guān)疾病。（五）病情評(píng)估與診斷結(jié)合患兒臨床表現(xiàn)（面色蒼白、尿色加深、皮膚瘀點(diǎn)）、輔助檢查（血小板減少、微血管病性溶血、輕度腎損傷、ADAMTS13活性降低），符合血栓性微血管病（TMA）診斷標(biāo)準(zhǔn)，排除溶血尿毒綜合征（HUS，無腹瀉病史）、血栓性血小板減少性紫癜（TTP，兒童少見且多伴神經(jīng)癥狀），最終診斷為“小兒特發(fā)性血栓性微血管?。毙云冢薄２∏樵u(píng)估：患兒處于疾病急性期，存在高出血風(fēng)險(xiǎn)（血小板21×10?/L）、輕度腎損傷，無神經(jīng)、呼吸、循環(huán)系統(tǒng)并發(fā)癥，整體病情中度危重。二、護(hù)理問題與診斷依據(jù)患兒病情評(píng)估結(jié)果，結(jié)合護(hù)理評(píng)估（生理、心理、社會(huì)層面），確定以下護(hù)理問題與診斷：（一）有出血的風(fēng)險(xiǎn)與血小板減少（21×10?/L）、微血管內(nèi)皮損傷導(dǎo)致凝血功能異常有關(guān)。護(hù)理評(píng)估：患兒皮膚已出現(xiàn)散在瘀點(diǎn)，無鼻出血、牙齦出血、消化道出血等癥狀，但血小板持續(xù)低于50×10?/L，出血風(fēng)險(xiǎn)分級(jí)為“高風(fēng)險(xiǎn)”，需重點(diǎn)預(yù)防嚴(yán)重出血（如顱內(nèi)出血、消化道大出血）。（二）急性腎損傷（輕度）與腎微血管血栓形成導(dǎo)致腎灌注不足、腎小球?yàn)V過功能下降有關(guān)。護(hù)理評(píng)估：患兒血肌酐70μmol/L（高于正常），尿酸390μmol/L，尿常規(guī)提示尿蛋白（+）、尿紅細(xì)胞（+++），每日尿量200ml（15kg患兒正常尿量約150-300ml，處于正常下限），無水腫、高血壓，腎損傷分期為AKI1期（根據(jù)KDIGO標(biāo)準(zhǔn)）。（三）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與食欲下降（進(jìn)食量減少1/3）、微血管病性溶血導(dǎo)致紅細(xì)胞破壞增加、營養(yǎng)消耗增多有關(guān)。護(hù)理評(píng)估：患兒體重15kg（3歲女童正常體重約13-16kg，處于正常范圍），但近3天進(jìn)食量減少，精神萎靡，皮膚蒼白，血紅蛋白72g/L（中度貧血），存在營養(yǎng)攝入不足、消耗增加的情況，若不及時(shí)干預(yù)可能導(dǎo)致體重下降、貧血加重。（四）焦慮（家長(zhǎng)）與家長(zhǎng)對(duì)疾病認(rèn)知不足（缺乏血栓性微血管病相關(guān)知識(shí)）、擔(dān)心患兒預(yù)后（如是否遺留腎后遺癥、出血風(fēng)險(xiǎn)）、患兒住院期間與家長(zhǎng)分離（PICU探視限制）有關(guān)。護(hù)理評(píng)估：家長(zhǎng)頻繁詢問醫(yī)護(hù)人員“孩子會(huì)不會(huì)有生命危險(xiǎn)”“能不能治好”，情緒緊張，睡眠質(zhì)量下降，采用焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分68分（正常<50分，中度焦慮）。（五）知識(shí)缺乏（家長(zhǎng)）與家長(zhǎng)從未接觸過小兒血栓性微血管病、缺乏疾病護(hù)理（如飲食、活動(dòng)、用藥）、出院后家庭照護(hù)（復(fù)查時(shí)間、病情觀察）相關(guān)知識(shí)有關(guān)。護(hù)理評(píng)估：家長(zhǎng)無法說出疾病的主要癥狀、治療藥物的作用與不良反應(yīng)，不清楚出院后需觀察的指標(biāo)（如尿色、皮膚出血情況），對(duì)復(fù)查時(shí)間、頻率無了解。（六）有感染的風(fēng)險(xiǎn)與患兒貧血導(dǎo)致機(jī)體抵抗力下降、住院期間侵入性操作（如靜脈穿刺、留置針）增加感染機(jī)會(huì)有關(guān)。護(hù)理評(píng)估：患兒白細(xì)胞6.5×10?/L（正常），體溫37.6℃（低熱），無咳嗽、咽痛等感染癥狀，PICU環(huán)境無菌程度高，但留置針穿刺部位需密切觀察，預(yù)防局部感染。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)根據(jù)護(hù)理問題與診斷，結(jié)合患兒病情特點(diǎn)、治療方案（如免疫抑制治療、支持治療），制定短期（入院1周內(nèi)）、中期（入院2-4周）、長(zhǎng)期（出院后1個(gè)月內(nèi)）護(hù)理計(jì)劃與可量化目標(biāo)，確保護(hù)理措施針對(duì)性、有效性。（一）短期護(hù)理目標(biāo)（入院1周內(nèi)）患兒無新發(fā)出血癥狀（如鼻出血、牙齦出血、黑便、肉眼血尿），原有皮膚瘀點(diǎn)逐漸吸收，血小板計(jì)數(shù)升至50×10?/L以上，出血風(fēng)險(xiǎn)降至“中風(fēng)險(xiǎn)”?；純好咳漳蛄烤S持在150-300ml（10-20ml/kg），血肌酐降至62μmol/L以下（恢復(fù)正常），尿酸降至350μmol/L以下，尿常規(guī)尿蛋白轉(zhuǎn)陰、尿紅細(xì)胞降至（+）以下?；純菏秤纳?，每日進(jìn)食量恢復(fù)至平時(shí)的80%以上，體重?zé)o下降（維持15kg），血紅蛋白升至80g/L以上（輕度貧血）。家長(zhǎng)焦慮情緒緩解，SAS評(píng)分降至50分以下（正常范圍），能主動(dòng)配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行護(hù)理操作。家長(zhǎng)掌握3項(xiàng)以上疾病相關(guān)知識(shí)（如出血觀察、飲食要求、用藥不良反應(yīng)），能說出出院后首次復(fù)查時(shí)間（出院后1周）?；純后w溫恢復(fù)正常（36.0-37.4℃），留置針穿刺部位無紅腫、滲液，無感染癥狀（如咳嗽、咽痛、白細(xì)胞升高）。（二）中期護(hù)理目標(biāo)（入院2-4周）患兒血小板計(jì)數(shù)恢復(fù)正常（100-300×10?/L），無任何出血癥狀，出血風(fēng)險(xiǎn)降至“低風(fēng)險(xiǎn)”。患兒腎功能指標(biāo)（血肌酐、尿素氮、尿酸）均恢復(fù)正常，尿常規(guī)正常（尿蛋白、尿紅細(xì)胞陰性），無腎損傷進(jìn)展或后遺癥跡象。患兒食欲完全恢復(fù)，每日進(jìn)食量達(dá)到或超過平時(shí)水平，體重增長(zhǎng)0.5kg（增至15.5kg），血紅蛋白升至100g/L以上（接近正常）。家長(zhǎng)無焦慮情緒（SAS評(píng)分<50分），能獨(dú)立完成患兒日常護(hù)理（如口腔護(hù)理、皮膚護(hù)理），主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員溝通病情。家長(zhǎng)掌握所有疾病護(hù)理知識(shí)（如活動(dòng)指導(dǎo)、用藥劑量與時(shí)間、復(fù)查項(xiàng)目），能識(shí)別出院后需緊急就醫(yī)的癥狀（如皮膚大量瘀點(diǎn)、尿色加深、發(fā)熱）?；純簾o感染發(fā)生，各項(xiàng)感染指標(biāo)（體溫、白細(xì)胞、C反應(yīng)蛋白）均正常，順利轉(zhuǎn)出PICU至普通兒科病房。（三）長(zhǎng)期護(hù)理目標(biāo)（出院后1個(gè)月內(nèi)）患兒無出血、感染復(fù)發(fā)，血小板、血紅蛋白、腎功能指標(biāo)持續(xù)正常，無疾病復(fù)發(fā)跡象?；純籂I養(yǎng)狀況良好，體重穩(wěn)定增長(zhǎng)（增至16kg），生長(zhǎng)發(fā)育與同齡兒童一致，無貧血相關(guān)癥狀（如乏力、面色蒼白）。家長(zhǎng)能獨(dú)立完成家庭照護(hù)，嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥、復(fù)查，無漏服藥物、漏復(fù)查情況。患兒恢復(fù)正?；顒?dòng)（如玩耍、上幼兒園），無活動(dòng)受限，心理狀態(tài)良好（無恐懼、焦慮情緒）。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）出血風(fēng)險(xiǎn)護(hù)理干預(yù)病情觀察與監(jiān)測(cè)：①出血癥狀觀察：每4小時(shí)觀察患兒皮膚瘀點(diǎn)、瘀斑的數(shù)量、范圍、顏色變化，記錄出血部位（如皮膚、口腔、鼻腔、消化道、泌尿道）；觀察口腔黏膜有無潰瘍、牙齦有無滲血，每日檢查口腔2次（早晚各1次）；觀察尿色、便色，若出現(xiàn)肉眼血尿（尿色呈洗肉水色）、黑便（柏油樣便），立即報(bào)告醫(yī)生。入院第2天，患兒出現(xiàn)牙齦少量滲血，立即用生理鹽水棉球輕柔擦拭牙齦，避免用力摩擦，遵醫(yī)囑給予維生素C片0.1g口服，每日3次，2天后牙齦滲血停止。②生命體征與血小板監(jiān)測(cè)：每6小時(shí)測(cè)量體溫、脈搏、呼吸、血壓，若血壓下降（<85/55mmHg）、脈搏增快（>120次/分），警惕失血性休克；每日復(fù)查血常規(guī)，記錄血小板變化，入院第1-7天血小板變化：21×10?/L→28×10?/L→35×10?/L→42×10?/L→55×10?/L→68×10?/L→75×10?/L，第7天達(dá)到50×10?/L以上，出血風(fēng)險(xiǎn)降至中風(fēng)險(xiǎn)?；顒?dòng)與體位護(hù)理：根據(jù)血小板計(jì)數(shù)調(diào)整活動(dòng)強(qiáng)度：①血小板<50×10?/L時(shí)，絕對(duì)臥床休息，協(xié)助患兒翻身每2小時(shí)1次（動(dòng)作輕柔，避免拖、拉、拽），防止壓瘡；限制患兒坐起、站立，避免劇烈活動(dòng)（如翻身過快、哭鬧掙扎），防止顱內(nèi)出血。②血小板50-100×10?/L時(shí)，允許在床邊輕微活動(dòng)（如坐起、緩慢站立），每次活動(dòng)時(shí)間<10分鐘，每日3次，避免碰撞床欄、桌椅等硬物；活動(dòng)時(shí)需家長(zhǎng)或護(hù)士陪同，防止跌倒。③血小板>100×10?/L時(shí)，逐漸增加活動(dòng)量，如在病房?jī)?nèi)行走，每次活動(dòng)15分鐘，每日4次。入院第7天患兒血小板75×10?/L，開始床邊輕微活動(dòng)，未出現(xiàn)新發(fā)出血。飲食與口腔護(hù)理：①飲食護(hù)理：給予溫涼、細(xì)軟、易消化的流質(zhì)或半流質(zhì)飲食，如小米粥、蒸蛋羹、爛面條，避免辛辣、堅(jiān)硬、過熱食物（如堅(jiān)果、薯片、熱湯），防止口腔黏膜、消化道黏膜損傷出血；鼓勵(lì)患兒少量多次飲水，每日飲水量150-200ml（10-15ml/kg），保持口腔濕潤。②口腔護(hù)理：血小板<50×10?/L時(shí)，用生理鹽水棉球輕柔擦拭口腔，每日2次，避免使用牙刷（防止牙齦損傷）；血小板>50×10?/L時(shí)，使用兒童軟毛牙刷刷牙，每日2次，刷牙動(dòng)作輕柔，避免用力按壓牙齦。用藥護(hù)理：遵醫(yī)囑給予免疫球蛋白（IVIG）2g/kg靜脈滴注（分2天給予，每日1g/kg），提升血小板計(jì)數(shù)；滴注前用生理鹽水沖管，滴注速度從慢開始（初始10滴/分），觀察30分鐘無不良反應(yīng)（如發(fā)熱、皮疹）后，逐漸調(diào)整至20-30滴/分；滴注過程中密切觀察患兒生命體征，若出現(xiàn)面色潮紅、煩躁，立即減慢滴注速度，報(bào)告醫(yī)生。入院第3-4天完成IVIG輸注，無不良反應(yīng)，第5天血小板升至42×10?/L。（二）急性腎損傷護(hù)理干預(yù)尿量與腎功能監(jiān)測(cè)：①尿量監(jiān)測(cè)：使用帶刻度的尿壺準(zhǔn)確收集患兒每小時(shí)尿量，記錄24小時(shí)總尿量；若尿量<1ml/（kg?h）（<15ml/h），立即報(bào)告醫(yī)生；入院第3天，患兒尿量12ml/h（低于正常），遵醫(yī)囑靜脈輸注生理鹽水50ml（30分鐘內(nèi)輸完），1小時(shí)后尿量恢復(fù)至18ml/h，后續(xù)每日尿量維持在180-250ml。②腎功能監(jiān)測(cè)：每2天復(fù)查腎功能（血肌酐、尿素氮、尿酸），每周復(fù)查尿常規(guī)，記錄指標(biāo)變化；入院第7天，血肌酐降至58μmol/L（正常），尿酸330μmol/L（正常），尿常規(guī)尿蛋白（±）、尿紅細(xì)胞（+）；入院第14天，尿常規(guī)恢復(fù)正常。液體管理：根據(jù)尿量、腎功能指標(biāo)調(diào)整每日液體入量，計(jì)算公式：每日入量=前1日尿量+生理需要量（100ml/kg，15kg患兒約1500ml）-異常丟失量（如嘔吐、腹瀉）；入院第1-3天，患兒腎功能輕度異常，每日液體入量控制在1200-1300ml，避免液體過多加重腎臟負(fù)擔(dān)；入院第4天后，腎功能改善，每日液體入量逐漸增加至1400-1500ml；輸液時(shí)控制滴速，避免快速輸液（滴速<10滴/分），防止容量負(fù)荷過重。用藥護(hù)理：遵醫(yī)囑給予前列地爾注射液5μg加入生理鹽水10ml靜脈泵入，每日1次，改善腎微循環(huán)；用藥前檢查靜脈穿刺部位有無紅腫、滲液，選擇粗直血管進(jìn)行穿刺，避免同一部位反復(fù)穿刺；用藥過程中觀察患兒有無發(fā)熱、皮疹、頭痛等不良反應(yīng)，入院期間患兒未出現(xiàn)不良反應(yīng)；同時(shí)遵醫(yī)囑給予碳酸氫鈉片0.3g口服，每日3次，堿化尿液，促進(jìn)尿酸排泄，用藥期間定期復(fù)查尿常規(guī)（觀察尿pH值，維持在6.5-7.0），入院第5天尿酸降至350μmol/L。飲食護(hù)理（腎保護(hù)相關(guān)）：限制高嘌呤食物攝入（如動(dòng)物內(nèi)臟、海鮮、肉湯），防止尿酸升高加重腎損傷；給予優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食（如雞蛋、牛奶、瘦肉），每日蛋白質(zhì)攝入量1.0-1.2g/kg（15-18g），避免高蛋白飲食增加腎臟負(fù)擔(dān)；入院第1-7天，患兒每日蛋白質(zhì)攝入約16g，未出現(xiàn)蛋白質(zhì)攝入不足或過量的情況。（三）營養(yǎng)支持護(hù)理干預(yù)飲食評(píng)估與方案調(diào)整：每日評(píng)估患兒食欲情況，記錄進(jìn)食量、進(jìn)食種類，若進(jìn)食量不足，及時(shí)與營養(yǎng)師溝通調(diào)整飲食方案；入院第1-2天，患兒食欲差，每日進(jìn)食量?jī)H100g（平時(shí)約300g），給予口服補(bǔ)液鹽（ORS）少量多次喂服（每次20ml，每2小時(shí)1次），補(bǔ)充水分、電解質(zhì)與能量；入院第3天，患兒食欲好轉(zhuǎn)，進(jìn)食量增至200g，添加肉末粥（含瘦肉5g）、蔬菜泥（菠菜、胡蘿卜），補(bǔ)充蛋白質(zhì)與維生素；入院第7天，進(jìn)食量恢復(fù)至250g（平時(shí)的83%），體重維持15kg。營養(yǎng)補(bǔ)充干預(yù)：①口服補(bǔ)充：遵醫(yī)囑給予復(fù)方氨基酸口服液5ml口服，每日2次，補(bǔ)充蛋白質(zhì)；給予葡萄糖酸鋅口服液5ml口服，每日2次，改善食欲；入院第5天，患兒食欲明顯改善，進(jìn)食量增至220g。②靜脈補(bǔ)充：若口服攝入仍不足，遵醫(yī)囑給予復(fù)方氨基酸注射液（18AA）50ml靜脈滴注，每日1次，入院期間患兒未需靜脈營養(yǎng)補(bǔ)充。貧血糾正護(hù)理：遵醫(yī)囑給予琥珀酸亞鐵口服液2.5ml口服（含元素鐵5mg），每日2次，飯后服用，減少胃腸道刺激；用藥期間觀察患兒有無惡心、嘔吐、便秘等不良反應(yīng)，入院期間患兒無明顯不良反應(yīng)；每周復(fù)查血常規(guī)，觀察血紅蛋白變化，入院第1-7天血紅蛋白變化：72g/L→74g/L→76g/L→78g/L→81g/L→83g/L→85g/L，第7天達(dá)到80g/L以上，貧血程度從“中度”降至“輕度”。（四）家長(zhǎng)心理護(hù)理與健康宣教焦慮緩解干預(yù)：①溝通交流：每日與家長(zhǎng)進(jìn)行1次30分鐘的溝通，用通俗易懂的語言講解疾病進(jìn)展（如“今天血小板從35×10?/L升到42×10?/L，情況在好轉(zhuǎn)”）、治療方案（如“免疫球蛋白可以幫助提升血小板”），解答家長(zhǎng)疑問（如“腎損傷會(huì)不會(huì)留下后遺癥”，回應(yīng)“目前腎損傷輕度，及時(shí)治療大多能恢復(fù)，不會(huì)留后遺癥”）；避免使用專業(yè)術(shù)語（如“ADAMTS13活性”），若需提及則詳細(xì)解釋（如“這個(gè)指標(biāo)低會(huì)導(dǎo)致血管內(nèi)血栓，我們用的藥可以改善這個(gè)情況”）。②情感支持：理解家長(zhǎng)的緊張情緒，告知家長(zhǎng)“我們會(huì)24小時(shí)監(jiān)護(hù)孩子，有情況會(huì)第一時(shí)間通知您”，減輕家長(zhǎng)的擔(dān)憂；允許家長(zhǎng)在規(guī)定時(shí)間（每日15:00-15:30）進(jìn)入PICU探視患兒，通過視頻連線讓家長(zhǎng)隨時(shí)看到患兒情況，緩解分離焦慮；入院第5天，家長(zhǎng)SAS評(píng)分降至45分（正常范圍）。健康宣教干預(yù)：①疾病知識(shí)宣教：制作“小兒血栓性微血管病家庭護(hù)理手冊(cè)”，內(nèi)容包括疾病病因、癥狀、治療、護(hù)理要點(diǎn)，用圖片（如皮膚瘀點(diǎn)、正常尿色與異常尿色對(duì)比）輔助講解；入院第3天，向家長(zhǎng)講解“如何觀察出血癥狀”（如“皮膚出現(xiàn)新的紅點(diǎn)、尿色變深要及時(shí)告訴我們”）；入院第5天，講解“飲食要求”（如“不能給孩子吃硬的、熱的食物，防止出血”）。②用藥宣教：告知家長(zhǎng)藥物名稱、劑量、用法、不良反應(yīng)，如“琥珀酸亞鐵要飯后吃，可能會(huì)讓大便變黑，是正常的”“免疫球蛋白輸液時(shí)可能會(huì)發(fā)熱，我們會(huì)密切觀察”；制作“用藥時(shí)間表”，貼在家長(zhǎng)手機(jī)上，提醒家長(zhǎng)出院后按時(shí)給藥。③出院指導(dǎo)：告知家長(zhǎng)出院后復(fù)查時(shí)間（出院后1周、2周、1個(gè)月復(fù)查血常規(guī)、腎功能）、復(fù)查項(xiàng)目；教會(huì)家長(zhǎng)識(shí)別緊急就醫(yī)癥狀（如“皮膚出現(xiàn)大量瘀點(diǎn)、尿色呈濃茶色、孩子發(fā)熱超過38.5℃，要立即來醫(yī)院”）；入院第14天，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行知識(shí)考核，家長(zhǎng)能正確說出“出血觀察要點(diǎn)”“用藥方法”“復(fù)查時(shí)間”，掌握所有關(guān)鍵知識(shí)。（五）感染預(yù)防護(hù)理環(huán)境管理：保持PICU病房環(huán)境清潔，每日通風(fēng)2次，每次30分鐘；病室溫度控制在22-24℃，濕度50%-60%；每日用含氯消毒劑（500mg/L）擦拭床欄、床頭柜、地面1次，防止環(huán)境感染。侵入性操作護(hù)理：患兒留置靜脈留置針，每日更換輸液貼，觀察穿刺部位有無紅腫、滲液、疼痛；穿刺部位用碘伏消毒（直徑>5cm），嚴(yán)格無菌操作；入院期間患兒留置針穿刺部位無感染跡象，每7天更換1次留置針。基礎(chǔ)護(hù)理：每日為患兒進(jìn)行1次全身擦浴，保持皮膚清潔；更換寬松、柔軟的純棉衣物，避免皮膚摩擦損傷；保持口腔清潔，每日用生理鹽水擦拭口腔2次；入院期間患兒體溫于第3天恢復(fù)正常（37.2℃），無咳嗽、咽痛等感染癥狀，血常規(guī)白細(xì)胞維持在6.0-7.0×10?/L。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理成功之處出血風(fēng)險(xiǎn)控制有效：通過密切觀察出血癥狀、分級(jí)活動(dòng)指導(dǎo)、針對(duì)性飲食與口腔護(hù)理，患兒未出現(xiàn)嚴(yán)重出血（如顱內(nèi)出血、消化道大出血），僅出現(xiàn)輕度牙齦滲血，且2天內(nèi)緩解；血小板計(jì)數(shù)從21×10?/L升至75×10?/L（入院1周），最終恢復(fù)正常（入院2周），出血風(fēng)險(xiǎn)順利從“高風(fēng)險(xiǎn)”降至“低風(fēng)險(xiǎn)”，達(dá)到預(yù)期護(hù)理目標(biāo)。腎損傷恢復(fù)良好：通過嚴(yán)格尿量監(jiān)測(cè)、精準(zhǔn)液體管理、腎保護(hù)用藥護(hù)理，患兒血肌酐從70μmol/L降至正常（58μmol/L），尿酸從390μmol/L降至330μmol/L，尿常規(guī)恢復(fù)正常，無腎損傷進(jìn)展，實(shí)現(xiàn)“急性腎損傷逆轉(zhuǎn)”的目標(biāo)，未遺留腎后遺癥。家長(zhǎng)心理與知識(shí)目標(biāo)達(dá)成：通過持續(xù)溝通、情感支持、多樣化健康宣教，家長(zhǎng)焦慮情緒從“中度”緩解至“正?！保琒AS評(píng)分從68分降至45分；出院前家長(zhǎng)能熟練掌握疾病護(hù)理、用藥、復(fù)查知識(shí)，考核合格率100%，為出院后家庭照護(hù)奠定基礎(chǔ)。無并發(fā)癥發(fā)生：整個(gè)護(hù)理過程中，患兒未出現(xiàn)感染（如穿刺部位感染、呼吸道感染）、壓瘡、營養(yǎng)不良加重等并發(fā)癥，順利從PICU轉(zhuǎn)出至普通病房，最終治愈出院（入院21天）。（二）護(hù)理不足之處營養(yǎng)支持啟動(dòng)稍晚：入院第1-2天，患兒進(jìn)食量?jī)H為平時(shí)的1/3，雖給予口服補(bǔ)液鹽，但未及時(shí)啟動(dòng)腸內(nèi)營養(yǎng)補(bǔ)充（如復(fù)方氨基酸口服液），導(dǎo)致患兒第3天體重輕微下降（15kg→14.9kg），雖后續(xù)恢復(fù)，但延遲了營養(yǎng)改善的時(shí)間，與“入院1周內(nèi)體重?zé)o下降”的目標(biāo)存在微小差距。健康宣教形式單一：初期健康宣教以“手冊(cè)+口頭講解”為主，家長(zhǎng)反饋“部分內(nèi)容記不住”（如用藥時(shí)間、復(fù)查項(xiàng)目），雖后續(xù)補(bǔ)充“用藥時(shí)間表”“視