一、前言演講人2025-12-17目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)醫(yī)學(xué)導(dǎo)論：多發(fā)性硬化診療課件前言01前言站在神經(jīng)科病房的走廊里，我常常望著窗外的梧桐樹發(fā)呆。風(fēng)過時，葉子沙沙作響，像極了患者家屬們低聲的嘆息。多發(fā)性硬化（MultipleSclerosis，MS）——這個被稱為“不死的癌癥”的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，正以每年每10萬人新增2-5例的速度，悄然啃噬著無數(shù)年輕人的生命質(zhì)量。我曾見過23歲的舞蹈老師突然下肢無力摔下舞臺，35歲的程序員因視力驟降誤敲代碼，50歲的母親因平衡障礙不敢抱孫子……他們的故事里，有對“為什么是我”的追問，有對“會不會癱瘓”的恐懼，更有對“如何好好活著”的掙扎。作為臨床護(hù)理工作者，我們的角色遠(yuǎn)不止于執(zhí)行醫(yī)囑。從患者入院時顫抖著填寫病歷的手，到出院時能獨(dú)自走到電梯口的背影；從家屬紅著眼眶問“還能治嗎”，到他們學(xué)會給患者做膀胱訓(xùn)練——護(hù)理，是串聯(lián)起診療、康復(fù)、心理支持的那根線，是讓“以患者為中心”從口號變成溫度的關(guān)鍵。今天，我想用一個真實(shí)的病例，和大家聊聊多發(fā)性硬化患者的護(hù)理全程。病例介紹02病例介紹2023年3月，我在神經(jīng)科病房收治了一位讓我印象深刻的患者——林女士，32歲，某中學(xué)英語老師。她是被丈夫攙扶著進(jìn)來的，步態(tài)不穩(wěn)，左手扶著腰，眉頭緊蹙。“護(hù)士，我這半個月左腿像灌了鉛，走路老往右邊偏，昨天突然看不見左邊的東西了……”她的聲音帶著哽咽，丈夫補(bǔ)充：“她上個月還說手腳發(fā)麻，以為是備課久了，沒在意?！爆F(xiàn)病史：患者1月前無誘因出現(xiàn)右上肢針刺樣麻木，持續(xù)2周自行緩解；2周前出現(xiàn)左下肢無力，行走時需扶墻，伴平衡障礙；3天前突發(fā)左眼視物模糊（視野缺損），無頭痛、嘔吐，無大小便失禁。輔助檢查：頭顱MRI：雙側(cè)側(cè)腦室周圍、半卵圓中心可見多發(fā)長T2信號影，部分病灶呈“直角脫髓鞘征”（Dawson手指征）；病例介紹腰椎穿刺：腦脊液IgG指數(shù)0.8（正常值＜0.7），寡克隆區(qū)帶（OB）陽性；視覺誘發(fā)電位（VEP）：P100潛伏期延長；神經(jīng)功能量表（EDSS）評分：3.5分（中度殘疾）。初步診斷：復(fù)發(fā)-緩解型多發(fā)性硬化（RRMS），急性復(fù)發(fā)期。林女士的病歷夾合上時，我瞥見她在病房里試著扶墻走兩步，踉蹌著抓住床頭柜，指節(jié)泛白。她丈夫悄悄抹了把臉，轉(zhuǎn)身時又?jǐn)D出笑容：“沒事，咱聽醫(yī)生的。”那一刻，我知道接下來的護(hù)理，不僅要關(guān)注她的肢體功能，更要托住這對年輕夫妻搖搖欲墜的希望。護(hù)理評估03護(hù)理評估護(hù)理評估是打開患者需求的第一把鑰匙。針對林女士，我們從生理、心理、社會三個維度展開，像剝洋蔥一樣，逐層理清她的“脆弱點(diǎn)”。生理評估運(yùn)動功能：左下肢肌力3級（不能對抗阻力），右下肢肌力4級（能對抗輕度阻力）；指鼻試驗(yàn)欠穩(wěn)準(zhǔn)（閉眼時更明顯），跟膝脛試驗(yàn)陽性（提示小腦性共濟(jì)失調(diào)）；感覺功能：右上肢痛溫覺減退（手套樣分布），左側(cè)視野缺損（偏盲）；日常生活能力（ADL）：Barthel指數(shù)評分55分（中度依賴）——需協(xié)助穿衣、洗漱，如廁、進(jìn)食可部分自理；其他系統(tǒng)：生命體征平穩(wěn)（BP120/75mmHg，HR78次/分），無吞咽困難，膀胱功能正常（無尿潴留或尿失禁）。心理評估入院第2天晨間護(hù)理時，我發(fā)現(xiàn)林女士的手機(jī)屏保還是去年帶學(xué)生春游的合影，照片里她蹲在花叢中，笑得燦爛?！袄蠋?，您以前常帶學(xué)生出去？”我問。她盯著屏幕，聲音發(fā)悶：“上周家長會，有個孩子問我‘老師怎么沒來’……”說著，眼淚砸在被單上。她丈夫后來告訴我，她最近總在半夜翻醫(yī)學(xué)資料，看到“致殘率”“復(fù)發(fā)”這些詞就失眠。焦慮自評量表（SAS）評分58分（中度焦慮），抑郁自評量表（SDS）評分52分（輕度抑郁）。社會支持評估林女士是家中獨(dú)女，父母在外地退休，丈夫是工程師，收入穩(wěn)定但工作忙（常出差）；學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)已來看望，承諾保留崗位但需“看恢復(fù)情況”。她反復(fù)問：“我還能回去上課嗎？”——職業(yè)角色的喪失，是她焦慮的核心。評估結(jié)束時，我在護(hù)理記錄里寫下：“患者處于疾病急性期，運(yùn)動、感覺、視覺功能受損，ADL下降；心理壓力源于疾病不確定性及職業(yè)角色威脅；社會支持以家庭為主，但存在照護(hù)時間缺口。”護(hù)理診斷04護(hù)理診斷基于評估結(jié)果，我們提煉出4個優(yōu)先級最高的護(hù)理診斷：有跌倒的危險與平衡障礙、肢體無力有關(guān)依據(jù)：患者跟膝脛試驗(yàn)陽性，行走時步態(tài)不穩(wěn)，曾自述“走路往右邊偏”。在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容2.自理能力缺陷（進(jìn)食、穿衣、洗漱）與肢體無力、共濟(jì)失調(diào)有關(guān)依據(jù)：Barthel指數(shù)55分，需協(xié)助完成部分日常生活活動。焦慮與疾病復(fù)發(fā)、預(yù)后不確定及職業(yè)角色威脅有關(guān)依據(jù)：SAS評分58分，主訴“害怕不能回去上課”“擔(dān)心拖累家人”。4.知識缺乏（疾病認(rèn)知、用藥、康復(fù)）與首次確診、信息獲取不足有關(guān)依據(jù)：患者及家屬反復(fù)詢問“為什么會得這個??？”“激素副作用大嗎？”“能完全恢復(fù)嗎？”這些診斷不是孤立的——跌倒風(fēng)險可能加重焦慮，焦慮又會影響康復(fù)依從性，而知識缺乏會放大所有不確定性。護(hù)理的關(guān)鍵，是找到它們的“交集”，用系統(tǒng)的干預(yù)打破惡性循環(huán)。護(hù)理目標(biāo)與措施05護(hù)理目標(biāo)與措施我們與林女士及家屬共同制定了“2周內(nèi)目標(biāo)”：①住院期間無跌倒；②Barthel指數(shù)提升至75分（輕度依賴）；③SAS評分降至50分以下（輕度焦慮）；④掌握用藥、康復(fù)及自我監(jiān)測要點(diǎn)。針對“有跌倒的危險”環(huán)境改造：將林女士安排在離護(hù)士站最近的病房，病床加雙側(cè)護(hù)欄（夜間升高），地面鋪防滑墊，移除病房內(nèi)多余桌椅（僅保留必要床頭柜）；衛(wèi)生間安裝扶手，設(shè)置“小心地滑”提示牌；行為干預(yù)：指導(dǎo)使用四腳助行器（入院第3天開始訓(xùn)練），訓(xùn)練時“三步法”——站穩(wěn)→移動助行器→邁患側(cè)腿；每日評估步態(tài)，調(diào)整助行器高度（林女士身高162cm，最終調(diào)至85cm）；家屬教育：教會丈夫“站立轉(zhuǎn)移法”（從床到輪椅：患者雙手扶家屬肩部，家屬雙手托患者腰部，重心緩慢轉(zhuǎn)移），強(qiáng)調(diào)“不強(qiáng)行攙扶”（避免用力拉拽導(dǎo)致失衡）。針對“自理能力缺陷”分階段訓(xùn)練：急性期（前3天）：協(xié)助進(jìn)食（用防滑餐墊，選擇易握持的勺子）、穿衣（先穿患側(cè)，后穿健側(cè)）、洗漱（提供長柄浴刷，避免彎腰）；恢復(fù)期（4-10天）：鼓勵“盡力而為”——如進(jìn)食時自己拿勺子，護(hù)士在旁托碗；穿衣時自己套患側(cè)袖子，家屬輔助拉上；后期（11-14天）：設(shè)定“小目標(biāo)”——“今天自己完成刷牙”“明天自己穿襪子”，完成后給予鼓勵（林女士第一次自己穿好襪子時，眼睛亮得像星星）。針對“焦慮”No.3認(rèn)知行為干預(yù)：用“疾病時間軸”幫她理清MS的特點(diǎn)——“復(fù)發(fā)-緩解”不是“越來越重”，而是“發(fā)作期治療，緩解期控制”；展示同類患者康復(fù)案例（如一位40歲患者EDSS從4分降至2分，重返教師崗位）；情緒出口：每天留10分鐘“傾訴時間”，她會聊學(xué)生的趣事，也會哭著說“怕學(xué)生忘記我”。我便翻出手機(jī)，給她看我護(hù)理過的一位MS患者——現(xiàn)在是社區(qū)志愿者，常帶孩子們做手工；家庭支持：與她丈夫溝通，建議“少說教，多陪伴”——與其說“別擔(dān)心”，不如陪她看一集喜歡的綜藝，或給她讀學(xué)生們發(fā)來的問候語音（她丈夫后來真的整理了20條語音，她聽著聽著就笑了）。No.2No.1針對“知識缺乏”定制化宣教單：用表格對比MS的常見類型（重點(diǎn)講RRMS的特點(diǎn)）、急性期藥物（甲潑尼龍的作用及可能的副作用——如血糖升高、胃部不適）、緩解期藥物（干擾素β的注射方法、注意事項(xiàng)）；示范+回示：教她丈夫如何注射干擾素（模擬針劑，在橙子上練習(xí)），直到他能獨(dú)立完成；演示膀胱訓(xùn)練（定時排尿，每次間隔2-3小時），讓她復(fù)述“為什么不能憋尿”（避免尿路感染）；可視化工具：用示意圖解釋“脫髓鞘”（像電線外層的塑料皮破損，信號傳導(dǎo)受阻），用時間線標(biāo)注“復(fù)發(fā)期（2-4周）→平臺期（1-2周）→恢復(fù)期（3-6個月）”，讓她對病程有預(yù)期。針對“知識缺乏”這些措施不是“照本宣科”，而是像織毛衣一樣，根據(jù)她的反應(yīng)隨時調(diào)整。比如發(fā)現(xiàn)她對“激素會變胖”特別焦慮，我們便聯(lián)系營養(yǎng)科制定低鈉高蛋白飲食；她擔(dān)心“打干擾素疼不疼”，就找了用過的患者視頻分享經(jīng)驗(yàn)。并發(fā)癥的觀察及護(hù)理06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理MS患者因運(yùn)動障礙、長期臥床（或活動減少），易出現(xiàn)壓瘡、尿路感染、深靜脈血栓（DVT）等并發(fā)癥。對林女士來說，雖然她活動能力尚可，但仍需“防患于未然”。壓瘡評估：使用Braden量表（評分16分，低度風(fēng)險），但重點(diǎn)觀察骨突處（骶尾、踝部）；措施：每2小時協(xié)助翻身（左30→平臥位→右30），用軟枕墊高踝部；每日檢查皮膚（尤其是夜間），發(fā)現(xiàn)骶尾部輕微發(fā)紅時，立即使用泡沫敷料保護(hù)；尿路感染觀察：監(jiān)測尿液顏色（澄清→渾濁需警惕）、氣味（正常無異味）、尿量（每日＞1500ml）；措施：鼓勵每日飲水1500-2000ml（分時段，避免睡前2小時大量飲水）；指導(dǎo)“從前向后”擦拭會陰，保持干燥；深靜脈血栓評估：Caprini評分3分（中危），給予分級加壓彈力襪（GCS）；措施：每日被動活動雙下肢（踝泵運(yùn)動：背屈→跖屈，每小時5分鐘）；鼓勵早期下床（根據(jù)肌力恢復(fù)情況，從床邊坐→扶站→助行器行走逐步過渡）；住院第7天，林女士說“左小腿有點(diǎn)脹”，我們立即觸診（無紅腫、皮溫正常），做下肢超聲（未見血栓），考慮是“長期用助行器導(dǎo)致肌肉疲勞”，調(diào)整了康復(fù)訓(xùn)練強(qiáng)度。這種“零遺漏”的觀察，讓她和家屬更有安全感——“護(hù)士比我們還仔細(xì)”，她丈夫說。健康教育07健康教育出院前3天，我們開了一場“家庭小課堂”，主角是林女士和她丈夫，內(nèi)容圍繞“回家后怎么辦”。疾病知識強(qiáng)調(diào)“復(fù)發(fā)信號”：如新發(fā)麻木、無力、視力模糊、平衡障礙，或原有癥狀加重，需立即就診（MS復(fù)發(fā)黃金治療窗是癥狀出現(xiàn)后72小時內(nèi)）；解釋“緩解期目標(biāo)”：通過疾病修正治療（DMTs）降低復(fù)發(fā)率（從每年2-3次降至0.3-0.5次），延緩殘疾進(jìn)展；用藥指導(dǎo)甲潑尼龍（急性期）：需遵醫(yī)囑“階梯減量”（初始1g/d×3天→500mg/d×3天→240mg/d×3天→120mg/d×3天→60mg/d×3天→30mg/d×3天→15mg/d×3天），不可自行停藥（避免反跳性炎癥）；干擾素β-1a（緩解期）：皮下注射，每周1次，注射部位輪換（腹部、大腿外側(cè)），注射后冰敷10分鐘減輕局部反應(yīng)；記錄“流感樣癥狀”（發(fā)熱、肌肉痛），可提前服用對乙酰氨基酚預(yù)防；生活方式1避免誘因：勞累（每日睡眠≥7小時，備課不超過1小時需休息）、感染（季節(jié)交替戴口罩，接種滅活疫苗）、高溫（避免泡熱水澡、長時間曬太陽）；2康復(fù)鍛煉：制定“每日計(jì)劃”——早晨10分鐘平衡訓(xùn)練（扶桌單腳站立），下午15分鐘步態(tài)訓(xùn)練（助行器走走廊），晚上10分鐘手指精細(xì)動作（串珠子）；3心理調(diào)節(jié)：建議加入MS患者互助小組（線上社群），定期與同類患者交流；職業(yè)回歸針對她最關(guān)心的“回校上課”，我們聯(lián)系了康復(fù)科和學(xué)校，制定“過渡方案”：先上半天課（9:00-12:00），1個月后評估；教室安排在一樓，講臺上放置座椅（可坐著講課）；配備助教協(xié)助收發(fā)作業(yè)。她丈夫當(dāng)場紅了眼眶：“原來不是只能等，是可以一步步計(jì)劃的。”總結(jié)08總結(jié)今天，林女士出院已經(jīng)2個月了。上周她發(fā)來視頻——在校園里扶著走廊的欄桿，慢慢走著，身后跟著幾個學(xué)生，嘰嘰喳喳地喊“林老師”。她的EDSS評分