小兒皮肌炎合并吞咽困難個案護理一、案例背景與評估（一）一般資料患兒李某，女，4歲，體重15kg，身高98cm，因“雙上眼瞼紅斑3月余，四肢無力1月，吞咽困難2周”于2024年5月12日入院?；純合底阍马槷a(chǎn)，出生體重3.2kg，生長發(fā)育與同齡兒童一致，無食物藥物過敏史，無傳染病接觸史，父母非近親結(jié)婚，家族中無類似疾病史。（二）現(xiàn)病史患兒于2024年2月無明顯誘因出現(xiàn)雙上眼瞼紫紅色皮疹，初時面積較小，家長未予重視，自行涂抹“兒童潤膚霜”后無緩解，皮疹逐漸蔓延至面頰、鼻梁及耳后。3月中旬患兒出現(xiàn)活動耐力下降，跑跳時較同齡兒童易疲勞，需家長攙扶才能持續(xù)行走50米以上。4月上旬患兒四肢無力加重，不能獨自站立，上下樓梯需家長抱扶，同時伴食欲下降，每日進食量較前減少約1/3。5月初患兒出現(xiàn)吞咽困難，進食流質(zhì)食物（如牛奶、稀粥）時頻繁嗆咳，固體食物無法吞咽，偶有進食后嘔吐，嘔吐物為胃內(nèi)容物，無咖啡樣物質(zhì)，遂至當?shù)蒯t(yī)院就診，查肌酸激酶（CK）1680U/L，診斷為“疑似小兒皮肌炎”，為進一步診治轉(zhuǎn)至我院。（三）既往史患兒既往體健，無心臟病、呼吸系統(tǒng)疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病史，無手術(shù)、外傷史，按時完成國家計劃免疫接種，近1年內(nèi)無感染性疾病史。（四）身體評估生命體征：體溫36.8℃，脈搏98次/分，呼吸22次/分，血壓95/60mmHg，血氧飽和度98%（自然空氣下）。皮膚黏膜：雙上眼瞼、面頰、鼻梁可見對稱性紫紅色斑丘疹，邊界欠清，壓之褪色，耳后皮膚可見散在淡紅色斑疹，皮膚干燥，無脫屑、破潰；指關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)伸側(cè)可見“Gottron疹”，為扁平紫紅色丘疹，直徑約2-3mm，無滲液；軀干及四肢皮膚無異常。肌肉評估：四肢近端肌肉肌力3級（上肢：不能抬舉過頭，可水平移動；下肢：不能對抗阻力站立，可自主屈伸），遠端肌肉肌力4級，頸部肌肉肌力3級，不能自主抬頭持續(xù)10秒；肌肉無壓痛、腫脹，無肌萎縮。吞咽功能評估：患兒取坐位進食5ml溫水時，吞咽動作延遲，出現(xiàn)嗆咳，咳嗽持續(xù)約10秒，伴面色潮紅；進食稠厚米糊（5ml）時，嗆咳次數(shù)減少，但吞咽后仍有喉部異物感，洼田飲水試驗評級為3級（中度吞咽困難）。其他系統(tǒng)：意識清楚，精神萎靡，哭鬧時聲音嘶??；雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心率98次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音；腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大；神經(jīng)系統(tǒng)檢查：生理反射存在，病理反射未引出。（五）輔助檢查血液檢查：血常規(guī)：白細胞12.5×10?/L（正常參考值4.0-12.0×10?/L），中性粒細胞百分比75%（正常參考值50%-70%），淋巴細胞百分比22%（正常參考值20%-40%），血紅蛋白115g/L（正常參考值110-150g/L），血小板280×10?/L（正常參考值100-300×10?/L）；肌酶譜：肌酸激酶（CK）1850U/L（正常參考值25-200U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）65U/L（正常參考值0-25U/L），乳酸脫氫酶（LDH）480U/L（正常參考值109-245U/L），谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）85U/L（正常參考值0-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）92U/L（正常參考值0-40U/L）；電解質(zhì)：血鉀3.8mmol/L（正常參考值3.5-5.5mmol/L），血鈉135mmol/L（正常參考值130-145mmol/L），血氯100mmol/L（正常參考值96-108mmol/L）；血清白蛋白32g/L（正常參考值35-50g/L），前白蛋白150mg/L（正常參考值170-420mg/L）。免疫學(xué)檢查：抗核抗體（ANA）陽性（1:320），核型為斑點型；抗Jo-1抗體陰性，抗Mi-2抗體陽性；補體C30.8g/L（正常參考值0.9-1.8g/L），補體C40.2g/L（正常參考值0.1-0.4g/L）。肌電圖檢查：右側(cè)股四頭肌、左側(cè)三角肌肌電圖示肌源性損害，表現(xiàn)為短時限、低波幅多相運動單位電位，插入電位延長，無自發(fā)電位。影像學(xué)檢查：胸部X線片示雙肺紋理清晰，無肺間質(zhì)改變；腹部B超示肝脾大小正常，無腹腔積液；頭顱MRI示腦實質(zhì)未見明顯異常。吞咽功能影像學(xué)評估：吞咽造影檢查示患兒吞咽時咽喉部肌肉運動協(xié)調(diào)性差，舌運動幅度減小，會厭谷、梨狀窩有食物殘留，無食物進入氣管（無誤吸），吞咽反射潛伏期延長至1.5秒（正常參考值0.5-1秒）。二、護理問題與診斷皮膚完整性受損：與小兒皮肌炎導(dǎo)致的皮膚炎癥反應(yīng)（紅斑、皮疹）、皮膚干燥有關(guān)，表現(xiàn)為雙上眼瞼、面頰及關(guān)節(jié)伸側(cè)紫紅色斑丘疹，皮膚干燥無破潰。吞咽困難：與咽喉部肌肉受累、肌力下降導(dǎo)致吞咽協(xié)調(diào)性差有關(guān)，表現(xiàn)為進食流質(zhì)嗆咳，洼田飲水試驗3級，吞咽造影示咽喉部食物殘留、吞咽反射潛伏期延長。營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量：與吞咽困難導(dǎo)致進食量減少、疾病消耗增加（肌炎導(dǎo)致能量代謝加快）有關(guān)，表現(xiàn)為血清白蛋白32g/L、前白蛋白150mg/L低于正常，每日進食量較正常減少約1/3，精神萎靡。肢體活動障礙：與四肢近端肌肉肌力下降（3級）有關(guān)，表現(xiàn)為不能獨自站立、上下樓梯需攙扶，上肢不能抬舉過頭。焦慮（家長）：與患兒病情嚴重（涉及皮膚、肌肉、吞咽多系統(tǒng)）、治療周期長、對疾病預(yù)后不確定有關(guān)，表現(xiàn)為家長頻繁詢問醫(yī)護人員病情，夜間失眠，情緒緊張。知識缺乏（家長）：與家長對小兒皮肌炎的病因、治療方案、護理方法及吞咽功能訓(xùn)練知識不了解有關(guān)，表現(xiàn)為家長不知如何調(diào)整患兒飲食，未進行過居家肌肉功能鍛煉。三、護理計劃與目標（一）總體目標患兒住院期間皮膚炎癥緩解，吞咽功能改善，營養(yǎng)狀況恢復(fù)，肢體肌力提升，家長焦慮情緒減輕，掌握疾病護理及康復(fù)訓(xùn)練知識，順利出院并能進行居家護理。（二）具體護理計劃與目標皮膚完整性受損護理計劃與目標目標：住院2周內(nèi)患兒皮疹面積縮小50%，紅腫減輕，皮膚干燥緩解，無皮膚破潰、感染。計劃：①每日進行皮膚清潔與保濕，選擇溫和清潔用品，避免摩擦；②遵醫(yī)囑涂抹外用藥物，觀察藥物療效與不良反應(yīng)；③指導(dǎo)家長為患兒選擇寬松純棉衣物，保持皮膚清潔干燥。吞咽困難護理計劃與目標目標：住院1周內(nèi)洼田飲水試驗降至2級，無嗆咳、誤吸；住院2周內(nèi)能進食半流質(zhì)食物，吞咽反射潛伏期縮短至1秒內(nèi)。計劃：①調(diào)整飲食質(zhì)地，從稠厚流質(zhì)過渡到半流質(zhì)，制定個性化飲食方案；②采取正確喂食姿勢與方法，控制喂食速度與量，預(yù)防誤吸；③每日開展吞咽功能訓(xùn)練（口腔運動訓(xùn)練、空吞咽訓(xùn)練），結(jié)合康復(fù)科指導(dǎo)調(diào)整訓(xùn)練方案；④密切觀察進食后反應(yīng)，監(jiān)測血氧飽和度，及時處理嗆咳。營養(yǎng)失調(diào)護理計劃與目標目標：住院2周內(nèi)血清白蛋白升至35g/L以上，前白蛋白升至170mg/L以上，每日進食量達到1500kcal（100kcal/kg），體重維持15kg或略有增長。計劃：①評估每日營養(yǎng)需求，計算熱量、蛋白質(zhì)攝入量；②根據(jù)吞咽功能調(diào)整飲食種類，選擇高熱量、高蛋白、易消化食物；③必要時給予腸內(nèi)營養(yǎng)制劑補充，記錄進食量與種類；④每周監(jiān)測血清白蛋白、前白蛋白，每3天監(jiān)測體重，根據(jù)結(jié)果調(diào)整營養(yǎng)方案。肢體活動障礙護理計劃與目標目標：住院2周內(nèi)四肢近端肌肉肌力提升至4級，能獨自站立5分鐘，上肢可抬舉至胸前水平。計劃：①制定循序漸進的肌肉功能鍛煉計劃，從被動運動過渡到主動運動；②每日協(xié)助患兒進行肢體訓(xùn)練（關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練、肌力訓(xùn)練），每次20-30分鐘，每日2次；③觀察訓(xùn)練后肌肉有無疲勞、疼痛，調(diào)整訓(xùn)練強度；④使用輔助器具（如站立架）幫助患兒維持正確姿勢，預(yù)防肌肉萎縮。家長焦慮護理計劃與目標目標：住院1周內(nèi)家長焦慮評分（SAS）降至50分以下，能主動配合治療護理，情緒穩(wěn)定。計劃：①每日與家長溝通30分鐘，講解疾病知識、治療進展與預(yù)后，分享成功個案；②傾聽家長訴求，解答疑問，給予心理支持；③鼓勵家長參與患兒護理（如喂食、皮膚護理），增強治療信心；④必要時聯(lián)系心理醫(yī)生進行專業(yè)干預(yù)。知識缺乏護理計劃與目標目標：出院前家長掌握小兒皮肌炎護理要點、吞咽功能訓(xùn)練方法、飲食調(diào)整原則，能正確進行居家康復(fù)訓(xùn)練。計劃：①制定健康教育手冊，分階段進行健康指導(dǎo)（入院時、治療中、出院前）；②通過示范、視頻教學(xué)等方式教會家長皮膚護理、喂食技巧、肌肉訓(xùn)練方法；③進行出院前考核，確保家長掌握關(guān)鍵護理知識；④建立隨訪機制，解答居家護理疑問。四、護理過程與干預(yù)措施（一）皮膚完整性受損的護理干預(yù)皮膚清潔與保濕：入院后第1天起，每日早晚用32-34℃溫水為患兒清潔皮膚，選擇無香料、無刺激的嬰兒專用沐浴露（如強生嬰兒沐浴露），清潔時動作輕柔，避免用力擦拭皮疹部位；清潔后用柔軟毛巾輕輕吸干水分，立即涂抹維生素E乳膏（規(guī)格：20g/支），重點涂抹皮疹及干燥部位，每日2次。指導(dǎo)家長為患兒穿寬松、透氣的純棉衣物，衣物清洗時使用無磷洗滌劑，避免暴曬，減少皮膚刺激。外用藥物護理：遵醫(yī)囑給予0.05%他克莫司軟膏（規(guī)格：10g/支）涂抹皮疹部位，每日2次。涂抹前先清潔雙手，取少量藥膏在指尖揉勻，輕輕涂抹于皮疹處，避免用力按壓；涂抹后觀察患兒有無皮膚瘙癢、紅腫加重等不良反應(yīng)，若出現(xiàn)不適及時告知醫(yī)生。入院第3天，患兒皮疹紅腫明顯減輕，皮膚干燥緩解；入院第7天，雙上眼瞼皮疹面積縮小約30%，Gottron疹顏色變淺；入院第14天，面頰、耳后皮疹基本消退，僅雙上眼瞼殘留淡紅色斑，無皮膚破潰、感染。（二）吞咽困難的護理干預(yù)飲食調(diào)整與喂食護理：入院時根據(jù)洼田飲水試驗結(jié)果，給予稠厚流質(zhì)食物（如米糊、藕粉、稠厚牛奶），食物溫度控制在38-40℃，避免過冷或過熱刺激咽喉。喂食時協(xié)助患兒取坐位或半坐位（床頭抬高45°），頭稍前傾，使用小勺子喂食，每次喂食量5-10ml，喂食速度緩慢，待患兒完全吞咽后再喂下一口。喂食后讓患兒保持坐位30分鐘，避免立即平臥，防止食物反流。入院第4天，患兒進食稠厚米糊時無嗆咳，洼田飲水試驗降至2級；入院第10天，逐漸過渡到半流質(zhì)食物（如爛面條、蒸蛋羹、肉末粥），每次進食量15-20ml，吞咽順暢；入院第14天，吞咽造影檢查示吞咽反射潛伏期縮短至0.8秒，會厭谷、梨狀窩無食物殘留。吞咽功能訓(xùn)練：①口腔運動訓(xùn)練：每日早中晚各1次，每次15分鐘。指導(dǎo)患兒進行舌頭運動（伸出、縮回、左右移動、向上舔上腭），每個動作重復(fù)10次；鼓腮訓(xùn)練（用力鼓腮后放松）10次；張閉口訓(xùn)練（緩慢張口至最大，停留3秒后閉口）10次。對于患兒配合度差的情況，使用壓舌板輔助舌頭運動，用玩具（如吹泡泡玩具）引導(dǎo)患兒鼓腮。②空吞咽訓(xùn)練：在口腔運動訓(xùn)練后進行，指導(dǎo)患兒做空吞咽動作，每次吞咽時配合聲門閉鎖訓(xùn)練（雙手按壓頸部兩側(cè)，囑患兒吞咽），每次訓(xùn)練10分鐘，每日3次。③冰刺激訓(xùn)練：每日2次，用冰棉簽輕輕刺激患兒咽喉部（軟腭、舌根），每次刺激5-10秒，刺激后囑患兒做吞咽動作，促進吞咽反射恢復(fù)。訓(xùn)練過程中密切觀察患兒反應(yīng)，若出現(xiàn)惡心、嘔吐立即停止。（三）營養(yǎng)失調(diào)的護理干預(yù)營養(yǎng)評估與方案制定：根據(jù)患兒體重15kg，計算每日所需熱量1500kcal，蛋白質(zhì)45g（3g/kg）。入院初期（第1-3天），患兒每日進食稠厚米糊約300ml（約600kcal）、稠厚牛奶200ml（約240kcal），總熱量840kcal，蛋白質(zhì)18g，未達到需求。遵醫(yī)囑給予腸內(nèi)營養(yǎng)制劑（小百肽，每100ml含熱量100kcal、蛋白質(zhì)3g），每次50ml，每日4次，補充熱量200kcal、蛋白質(zhì)6g，使每日總熱量達1040kcal，蛋白質(zhì)24g。飲食調(diào)整與監(jiān)測：入院第4天，患兒吞咽功能改善后，增加食物種類，如雞蛋羹（每日1個，約155kcal、12g蛋白質(zhì)）、肉末粥（每日1小碗，約200kcal、8g蛋白質(zhì)），逐漸減少腸內(nèi)營養(yǎng)制劑用量，至入院第7天停用腸內(nèi)營養(yǎng)制劑，每日進食量達1300kcal，蛋白質(zhì)38g。入院第10天，添加魚肉泥、豆腐等食物，每日進食量達1500kcal，蛋白質(zhì)45g，滿足營養(yǎng)需求。每周監(jiān)測血清白蛋白、前白蛋白，入院第7天血清白蛋白33g/L、前白蛋白160mg/L；入院第14天血清白蛋白36g/L、前白蛋白180mg/L，均恢復(fù)正常。每3天監(jiān)測體重，住院期間體重維持15.2kg，無下降。（四）肢體活動障礙的護理干預(yù)被動運動訓(xùn)練：入院第1-3天，因患兒肌力較弱，以被動運動為主。協(xié)助患兒取仰臥位，進行四肢關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練：肩關(guān)節(jié)前屈、后伸、外展各10次，肘關(guān)節(jié)屈伸10次，腕關(guān)節(jié)旋轉(zhuǎn)10次，髖關(guān)節(jié)屈伸、外展各10次，膝關(guān)節(jié)屈伸10次，踝關(guān)節(jié)背伸、跖屈各10次，動作緩慢平穩(wěn)，避免過度用力導(dǎo)致關(guān)節(jié)損傷，每次訓(xùn)練20分鐘，每日2次。主動運動訓(xùn)練：入院第4天起，在被動運動基礎(chǔ)上增加主動運動。①上肢訓(xùn)練：協(xié)助患兒取坐位，讓其雙手握軟球（直徑5cm），進行抓握訓(xùn)練（握球5秒后松開）10次；指導(dǎo)患兒用雙手將積木從桌子一端移至另一端，每日2組，每組10次；逐漸過渡到上肢抬舉訓(xùn)練，先從水平抬舉（手臂與身體呈90°）開始，每次保持3秒，每組10次，每日2組。②下肢訓(xùn)練：使用站立架幫助患兒維持站立姿勢，每日2次，每次15分鐘，逐漸延長至30分鐘；指導(dǎo)患兒在床邊進行直腿抬高訓(xùn)練（仰臥位，雙腿交替抬高至30°，保持3秒后放下），每組10次，每日2組；入院第10天，協(xié)助患兒在病房內(nèi)行走，初始需家長攙扶，每日2次，每次10米，逐漸增加至20米。入院第14天，患兒四肢近端肌肉肌力提升至4級，能獨自站立5分鐘，上肢可抬舉至胸前水平。（五）家長焦慮與知識缺乏的護理干預(yù)焦慮緩解干預(yù)：入院當天，采用焦慮自評量表（SAS）對家長進行評分，得分為65分（中度焦慮）。每日下午與家長溝通30分鐘，用通俗易懂的語言講解小兒皮肌炎的病因（與自身免疫相關(guān)）、治療方案（如糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑使用）及預(yù)后（早期治療多數(shù)預(yù)后良好），展示類似患兒康復(fù)案例的照片與視頻；傾聽家長對治療的擔(dān)憂（如藥物副作用、治療費用），針對藥物副作用問題，告知醫(yī)生會定期監(jiān)測患兒肝腎功能、電解質(zhì)，及時調(diào)整藥物劑量；針對費用問題，協(xié)助家長了解醫(yī)保報銷政策。入院第7天，再次進行SAS評分，得分為48分（輕度焦慮），家長表示對治療更有信心；入院第14天，SAS評分降至40分（正常），家長能主動協(xié)助護士進行患兒喂食、訓(xùn)練。健康指導(dǎo)干預(yù)：①入院時：發(fā)放小兒皮肌炎護理手冊，講解皮膚護理、飲食安全的基礎(chǔ)要點；②治療中：通過示范教會家長皮膚清潔、外用藥物涂抹方法，現(xiàn)場指導(dǎo)喂食姿勢與吞咽功能訓(xùn)練動作，讓家長回示教直至掌握；③出院前：進行健康知識考核（如飲食質(zhì)地選擇、嗆咳應(yīng)急處理），確保家長能正確回答；制定出院后康復(fù)計劃（如每日肌肉訓(xùn)練時間、皮膚護理頻率），告知復(fù)查時間（出院后1周門診復(fù)查肌酶、血常規(guī)，1個月復(fù)查肌電圖）；建立隨訪微信群，護士每日在線解答家長疑問，每周進行1次電話隨訪。五、護理反思與改進（一）護理成效患兒住院14天，經(jīng)綜合護理干預(yù)后，皮膚癥狀明顯改善（皮疹面積縮小，無破潰），吞咽功能恢復(fù)（洼田飲水試驗2級，可進食半流質(zhì)），營養(yǎng)指標正常（血清白蛋白36g/L），肢體肌力提升（近端肌力4級），家長焦慮情緒緩解（SAS評分40分），掌握疾病護理知識，順利出院。出院1個月后電話隨訪，患兒無嗆咳，能進食軟食，可獨自行走，皮疹無復(fù)發(fā)，肌酶譜（CK320U/L）較入院時明顯下降。（二）護理反思優(yōu)點：①采用多學(xué)科協(xié)作模式，聯(lián)合康復(fù)科制定吞咽功