小兒腦性癱瘓合并癲癇個案護(hù)理一、案例背景與評估（一）基本信息患兒李某，男，2歲，于202X年X月X日因“反復(fù)抽搐1年余，肢體活動不利2年”入院?；純合礕1P1，胎齡32周早產(chǎn)，剖宮產(chǎn)出生，出生體重1.8kg，出生時存在輕度窒息史，Apgar評分1分鐘5分、5分鐘8分，生后轉(zhuǎn)入新生兒科治療14天（具體治療方案不詳）。父母非近親結(jié)婚，無家族遺傳病史，母親孕期無高血壓、糖尿病及感染史。（二）現(xiàn)病史患兒生后6個月，家長發(fā)現(xiàn)其肢體活動較同齡兒遲緩，不能主動翻身，扶腋下站立時雙下肢呈交叉狀；1年前無明顯誘因出現(xiàn)抽搐，表現(xiàn)為意識喪失、雙眼上翻、口吐白沫、雙上肢屈曲、雙下肢強(qiáng)直抽動，持續(xù)1-2分鐘后自行緩解，初期每月發(fā)作1-2次，外院診斷“癲癇”，予丙戊酸鈉口服液5ml（含丙戊酸鈉200mg）tid口服治療。近3個月患兒抽搐頻率增至每周2-3次，且肢體活動能力無改善，不能獨(dú)立行走，右手抓物不靈活，為進(jìn)一步治療收入我院。入院時患兒精神尚可，進(jìn)食時偶有嗆咳，睡眠可，大小便正常，近1個月體重?zé)o明顯增長。（三）既往史患兒生后3個月因“支氣管肺炎”住院治療7天；10個月時因“維生素D缺乏性佝僂病”予維生素D3注射液30萬U肌內(nèi)注射1次，后續(xù)口服維生素D滴劑400IU/d；無藥物過敏史，無手術(shù)、外傷史。（四）身體評估一般情況：體溫36.8℃，脈搏110次/分，呼吸22次/分，血壓85/55mmHg，體重9.5kg（低于2歲兒童正常體重第10百分位，正常范圍11.2-14.0kg），身高82cm（低于2歲兒童正常身高第10百分位，正常范圍88.5-95.5cm）。意識清楚，對呼喚有反應(yīng)，能發(fā)出簡單單音節(jié)（如“爸”“媽”），但不能連貫說話。專科評估：（1）神經(jīng)系統(tǒng)：四肢肌張力增高（Ashworth分級：雙上肢2級，雙下肢3級），雙下肢呈剪刀樣姿勢，右側(cè)肢體肌張力較左側(cè)明顯；肌力分級：雙上肢3級（可抬離床面但不能對抗阻力），雙下肢2級（可水平移動但不能抬離床面）；膝反射、跟腱反射亢進(jìn)，雙側(cè)巴氏征陽性，踝陣攣陽性；無頸抵抗，克尼格征陰性。（2）運(yùn)動功能：不能獨(dú)立翻身，需輔助才能從仰臥位轉(zhuǎn)為側(cè)臥位；坐位時需雙手支撐床面，不能維持穩(wěn)定坐位；扶站時雙足尖著地，不能負(fù)重；右手抓物時動作笨拙，不能準(zhǔn)確抓取直徑2cm的玩具，左手抓物能力稍好。（3）癲癇發(fā)作觀察：入院第2天上午10:15，患兒突然出現(xiàn)意識喪失，雙眼上翻，口吐白沫，雙上肢屈曲強(qiáng)直，雙下肢伸直抽動，持續(xù)1分30秒，予吸氧（氧流量2L/min）、按壓人中后緩解，發(fā)作后患兒精神萎靡，嗜睡約1小時，醒后無嘔吐、頭痛表現(xiàn)。其他系統(tǒng)：頭顱無畸形，前囟已閉（18個月時閉合）；雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑3mm，對光反射靈敏；雙耳聽力篩查（OAE）通過，雙眼追視物體可（能追視移動的紅色小球）；口腔黏膜光滑，無潰瘍，吞咽時可見輕微嗆咳；胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心率110次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音；腹平軟，無壓痛，肝脾未觸及腫大，腸鳴音4次/分。（五）輔助檢查影像學(xué)檢查：頭顱MRI（202X年X月X日，外院）示雙側(cè)側(cè)腦室旁腦白質(zhì)軟化灶（范圍約1.2cm×0.8cm），腦室系統(tǒng)輕度擴(kuò)張（側(cè)腦室寬度約0.8cm），腦溝、腦回增寬，符合腦性癱瘓影像學(xué)改變；入院后復(fù)查頭顱MRI，病灶范圍無明顯變化，未新增異常信號。腦電圖檢查：入院第3天完成長程視頻腦電圖（監(jiān)測24小時），結(jié)果示清醒期雙側(cè)額、中央?yún)^(qū)散在尖慢波發(fā)放（頻率2-3Hz），睡眠期尖慢波發(fā)放明顯增多，呈陣發(fā)性出現(xiàn)（每小時發(fā)作3-5次），偶見全導(dǎo)棘慢波綜合，符合癲癇（部分性發(fā)作繼發(fā)全面性發(fā)作）腦電圖改變。實(shí)驗(yàn)室檢查：（1）血常規(guī)（入院時）：白細(xì)胞6.8×10?/L，中性粒細(xì)胞45%，淋巴細(xì)胞52%，血紅蛋白115g/L，血小板250×10?/L，均在正常范圍。（2）血生化：丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（ALT）35U/L（正常范圍7-40U/L），天門冬氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（AST）40U/L（正常范圍13-35U/L，輕度升高），總膽紅素12μmol/L（正常范圍3.4-20.5μmol/L），血肌酐35μmol/L（正常范圍27-62μmol/L），血尿素氮2.8mmol/L（正常范圍1.8-6.5mmol/L），血糖4.5mmol/L（正常范圍3.9-6.1mmol/L），血鈉138mmol/L、血鉀4.2mmol/L、血氯102mmol/L（均正常）。（3）抗癲癇藥物血藥濃度：入院時測丙戊酸鈉血藥濃度45μg/ml（有效治療濃度范圍50-100μg/ml，低于有效濃度）；入院第7天調(diào)整藥物后測左乙拉西坦血藥濃度12μg/ml（有效濃度范圍10-40μg/ml，在有效范圍）。（4）其他：甲狀腺功能（游離T34.2pmol/L、游離T412.5pmol/L、TSH2.5mIU/L）均正常；遺傳代謝病篩查（串聯(lián)質(zhì)譜）未見異常；維生素D水平25ng/ml（正常范圍20-30ng/ml，正常）。二、護(hù)理問題與診斷有受傷的風(fēng)險：與癲癇發(fā)作時意識喪失、肢體強(qiáng)直抽動導(dǎo)致舌咬傷、墜床、窒息有關(guān)。癲癇發(fā)作：與腦白質(zhì)軟化灶致神經(jīng)元異常放電、丙戊酸鈉血藥濃度不足有關(guān)。運(yùn)動功能障礙：與腦癱致雙側(cè)腦白質(zhì)損傷、四肢肌張力增高（右側(cè)明顯）、肌力下降有關(guān)。營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與吞咽功能障礙（進(jìn)食嗆咳）、生長發(fā)育需求增加、活動量相對減少致能量攝入不足有關(guān)。家長焦慮：與患兒病情復(fù)雜（腦癱合并癲癇）、治療周期長、擔(dān)心預(yù)后及康復(fù)效果有關(guān)。家長知識缺乏：與缺乏癲癇發(fā)作急救、抗癲癇藥物護(hù)理、腦癱康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識有關(guān)。有感染的風(fēng)險：與吞咽功能障礙致誤吸、機(jī)體抵抗力較低有關(guān)。三、護(hù)理計劃與目標(biāo)（一）短期目標(biāo)（入院1-2周）癲癇控制：患兒住院期間癲癇發(fā)作次數(shù)≤1次，無癲癇持續(xù)狀態(tài)（發(fā)作持續(xù)超過5分鐘）發(fā)生；左乙拉西坦血藥濃度維持在10-40μg/ml。安全防護(hù)：癲癇發(fā)作時無舌咬傷、墜床、窒息等意外傷害。運(yùn)動功能：患兒可在輔助下保持穩(wěn)定坐位5分鐘，右手可主動抓握直徑3cm的軟球1次；雙下肢肌張力較入院時降低0.5級（Ashworth分級）。營養(yǎng)改善：患兒每日進(jìn)食量達(dá)150ml/kg（約1425ml），體重較入院時增加0.2kg；進(jìn)食嗆咳次數(shù)減少至每日≤1次。家長護(hù)理：家長能正確說出癲癇發(fā)作時3項(xiàng)急救措施，熟練演示2種腦癱康復(fù)訓(xùn)練動作；焦慮評分（SAS）較入院時降低10分（入院時SAS評分65分，目標(biāo)降至55分以下）。感染預(yù)防：住院期間無呼吸道感染、皮膚感染等并發(fā)癥。（二）長期目標(biāo)（出院后3個月）癲癇管理：患兒癲癇發(fā)作頻率控制在每月≤1次，抗癲癇藥物血藥濃度穩(wěn)定在有效范圍，無藥物嚴(yán)重不良反應(yīng)。運(yùn)動功能：患兒可獨(dú)立保持坐位10分鐘，扶走時雙足尖著地改善，右手可完成抓握-釋放玩具動作（直徑2cm）；雙下肢肌張力降至Ashworth2級。營養(yǎng)狀況：患兒體重達(dá)10.5kg（接近2歲兒童正常體重第25百分位），身高達(dá)85cm；吞咽功能改善，無進(jìn)食嗆咳。家長能力：家長能熟練掌握癲癇用藥護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練方案及病情觀察要點(diǎn)；SAS評分降至50分以下（無明顯焦慮）。長期隨訪：建立規(guī)范隨訪檔案，患兒按時復(fù)查腦電圖、頭顱MRI及生長發(fā)育指標(biāo)，無嚴(yán)重并發(fā)癥。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）癲癇發(fā)作與安全防護(hù)護(hù)理發(fā)作前預(yù)防與監(jiān)測（1）環(huán)境管理：將患兒安置在單人病房，床欄拉起并包裹軟布（防止碰撞受傷），床旁放置急救物品（纏紗布的壓舌板、開口器、吸引器、吸氧裝置、心電監(jiān)護(hù)儀）；保持病房安靜，光線柔和，避免強(qiáng)光、噪音刺激（減少癲癇誘發(fā)因素）；溫度控制在22-24℃，濕度50-60%，每日開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘。（2）病情觀察：每1小時觀察患兒意識、精神狀態(tài)，記錄有無煩躁、凝視、肢體強(qiáng)直等發(fā)作先兆；每日監(jiān)測體溫4次，若體溫≥37.5℃及時物理降溫（溫水擦?。?，避免發(fā)熱誘發(fā)癲癇；準(zhǔn)確記錄癲癇發(fā)作時間、持續(xù)時間、發(fā)作表現(xiàn)（意識狀態(tài)、肢體動作、面色、呼吸）及處理措施，建立癲癇發(fā)作專項(xiàng)記錄單。（3）用藥護(hù)理：入院當(dāng)天遵醫(yī)囑停用丙戊酸鈉口服液，改為左乙拉西坦口服液（初始劑量10mg/kg/次，每日2次，即每次2ml，早晚8點(diǎn)口服）；給藥時使用5ml注射器抽取藥物，緩慢注入患兒口腔頰部（避免嗆咳），確保藥物全部服下；觀察用藥后反應(yīng)，入院第3天患兒出現(xiàn)輕微嗜睡，告知醫(yī)生后未調(diào)整劑量，3天后嗜睡癥狀自行緩解；入院第7天復(fù)查左乙拉西坦血藥濃度為12μg/ml（有效范圍），繼續(xù)維持原劑量。發(fā)作時緊急處理入院第2天患兒發(fā)作時，護(hù)理人員立即采取以下措施：①將患兒平臥，頭偏向左側(cè)，解開衣領(lǐng)及腰帶，清除口腔分泌物（用吸痰管輕柔吸引，負(fù)壓0.02-0.04MPa），防止窒息；②用纏有紗布的壓舌板置于患兒上下臼齒之間（避免舌咬傷），切勿強(qiáng)行撬開口腔；③按壓人中、合谷穴（力度適中，每穴按壓1-2分鐘），同時呼叫其他醫(yī)護(hù)人員；④給予鼻導(dǎo)管吸氧（氧流量2L/min），監(jiān)測血氧飽和度（維持≥95%），本次發(fā)作時患兒血氧飽和度最低降至92%，吸氧5分鐘后恢復(fù)至97%；⑤發(fā)作期間密切觀察生命體征，若出現(xiàn)呼吸暫停立即行人工呼吸，本次發(fā)作未出現(xiàn)呼吸異常；⑥發(fā)作持續(xù)1分30秒后自行緩解，未使用鎮(zhèn)靜藥物。發(fā)作后護(hù)理發(fā)作后將患兒側(cè)臥（左側(cè)臥位），繼續(xù)觀察意識恢復(fù)情況，避免立即喂食、喂水（防止嗆咳）；記錄患兒發(fā)作后的精神狀態(tài)、嗜睡時間（本次發(fā)作后嗜睡1小時），醒后給予少量溫開水（5ml），觀察無嗆咳后再逐漸增加飲水量；向家長詳細(xì)解釋本次發(fā)作的原因（血藥濃度不足）及處理過程，安撫家長情緒，緩解其緊張焦慮。（二）運(yùn)動功能障礙康復(fù)護(hù)理個性化康復(fù)方案制定入院當(dāng)天邀請康復(fù)科醫(yī)生會診，結(jié)合患兒肌張力、肌力評估結(jié)果，制定以Bobath療法為主的康復(fù)方案，包括肌張力緩解訓(xùn)練、坐位平衡訓(xùn)練、手部功能訓(xùn)練，每日訓(xùn)練2次（上午9:00-9:30，下午15:00-15:30），每次30分鐘，由康復(fù)師指導(dǎo)、護(hù)理人員協(xié)助實(shí)施。具體康復(fù)訓(xùn)練實(shí)施（1）肌張力緩解訓(xùn)練：①被動關(guān)節(jié)活動：從遠(yuǎn)端到近端依次活動腕關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)、肩關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)、髖關(guān)節(jié)，每個關(guān)節(jié)做屈伸、旋轉(zhuǎn)動作10次，動作輕柔緩慢（避免暴力牽拉），重點(diǎn)緩解雙下肢肌張力，活動膝關(guān)節(jié)時避免過度屈曲（防止關(guān)節(jié)損傷）；②分腿抱球訓(xùn)練：患兒仰臥位，護(hù)理人員雙手握住患兒膝關(guān)節(jié)，緩慢將雙腿向兩側(cè)展開（角度約45°），維持5秒后復(fù)位，重復(fù)10次，每日2次，改善雙下肢剪刀樣姿勢；入院第10天評估，患兒雙下肢肌張力降至Ashworth2.5級。（2）坐位平衡訓(xùn)練：①輔助坐位訓(xùn)練：先讓患兒靠坐在沙發(fā)上，用軟靠墊支撐兩側(cè)軀干（防止傾倒），逐漸減少靠墊支撐，每日訓(xùn)練3次，每次從1分鐘逐漸增加至5分鐘；②自主坐位訓(xùn)練：護(hù)理人員在患兒前方用玩具吸引其注意力，引導(dǎo)其主動調(diào)整身體姿勢以保持平衡，入院第12天，患兒可在無支撐下保持坐位穩(wěn)定5分鐘，達(dá)到短期目標(biāo)。（3）手部功能訓(xùn)練：①抓握訓(xùn)練：將直徑3cm的軟球（紅色，吸引患兒注意力）放在患兒右手邊，護(hù)理人員用手輔助患兒右手握住軟球，維持3秒后松開，每日訓(xùn)練10次；②釋放訓(xùn)練：待患兒能主動抓握后，引導(dǎo)其將軟球放入指定容器（直徑5cm的塑料盒），初始每日訓(xùn)練5次，入院第14天，患兒可主動抓握軟球并保持3秒，左手可完成抓握-釋放動作。輔助器具使用護(hù)理入院第5天，遵醫(yī)囑為患兒佩戴雙下肢矯形器（定制款，材質(zhì)為輕質(zhì)塑料），每日佩戴4小時（分2次，每次2小時）；佩戴前檢查患兒下肢皮膚有無破損、紅腫，佩戴時確保矯形器貼合肢體（松緊度以能伸入1指為宜），避免壓迫皮膚；佩戴后觀察患兒下肢血液循環(huán)（觸摸足背動脈搏動，觀察足趾顏色），若出現(xiàn)足趾蒼白、發(fā)涼立即取下矯形器；每日佩戴后用溫水清潔矯形器，晾干后存放，避免變形。（三）營養(yǎng)失調(diào)護(hù)理營養(yǎng)評估與計劃制定入院當(dāng)天請臨床營養(yǎng)師會診，根據(jù)患兒年齡、體重、活動量（每日康復(fù)訓(xùn)練1小時），計算每日所需熱量為110kcal/kg（總熱量995kcal）；制定高熱量、高蛋白、易消化的飲食方案：每日主食為米粉50g（提供熱量180kcal），輔食包括雞蛋1個（60kcal）、瘦肉末20g（70kcal）、魚肉泥20g（60kcal）、蔬菜泥30g（30kcal）、水果泥20g（25kcal）、配方奶200ml（120kcal），總熱量約545kcal，不足部分通過蛋白粉補(bǔ)充（每日10g，提供熱量40kcal，分2次加入配方奶中服用）。吞咽功能護(hù)理（1）進(jìn)食體位：進(jìn)食時將患兒置于半坐位（床頭抬高45°），頭部稍前傾（下頜貼近胸部），避免仰臥位進(jìn)食（防止誤吸）；使用專用兒童餐椅，確?；純荷眢w穩(wěn)定，避免進(jìn)食時體位變動。（2）進(jìn)食方式：采用小勺喂食（勺頭直徑2cm，深度0.5cm），每次喂食量5ml，緩慢喂入（每口間隔3-5秒），觀察患兒吞咽動作（喉結(jié)上下移動），確認(rèn)吞咽后再喂下一口；避免使用吸管喂食（增加嗆咳風(fēng)險），若患兒出現(xiàn)嗆咳立即停止進(jìn)食，將其頭偏向一側(cè)，輕拍背部（從下往上，力度適中），清除口腔殘留食物，必要時用吸引器吸引。（3）食物性狀調(diào)整：根據(jù)患兒吞咽能力，將食物制成泥糊狀（如米粉調(diào)至稠度適中，蔬菜、肉類打成細(xì)泥），避免粗糙、干硬食物；若患兒對魚肉泥接受度低（入院第3天出現(xiàn)拒食），改為雞肉泥（質(zhì)地更細(xì)膩），患兒接受度明顯提高。營養(yǎng)監(jiān)測與調(diào)整每周測量患兒體重、身高1次，記錄每日進(jìn)食量（使用專用量杯測量）；入院第7天，患兒體重9.6kg（較入院時增加0.1kg），每日進(jìn)食量約1200ml（未達(dá)目標(biāo)），與營養(yǎng)師溝通后調(diào)整飲食方案：增加配方奶量至250ml，蛋白粉增至15g/d，輔食中添加植物油5ml（提供熱量45kcal）；入院第14天，患兒體重9.8kg（增加0.3kg），每日進(jìn)食量1450ml，達(dá)到短期目標(biāo)；進(jìn)食嗆咳次數(shù)從每日3-4次減少至1次，無吸入性肺炎發(fā)生。（四）家長心理與健康宣教護(hù)理心理護(hù)理（1）焦慮評估：入院時采用焦慮自評量表（SAS）評估家長焦慮程度，父親SAS評分65分（中度焦慮），母親68分（中度焦慮）；每日與家長溝通30分鐘，傾聽其擔(dān)憂（如“擔(dān)心孩子以后不能走路”“害怕癲癇頻繁發(fā)作”），給予情感支持，分享同類患兒康復(fù)案例（如“去年有個類似患兒，出院后3個月能扶走”），增強(qiáng)家長信心。（2）情緒疏導(dǎo)：指導(dǎo)家長采用深呼吸放松法（每日3次，每次5分鐘）緩解焦慮，若出現(xiàn)情緒低落及時給予安慰，必要時聯(lián)系心理科醫(yī)生會診；入院第10天，復(fù)查SAS評分，父親52分（輕度焦慮），母親54分，焦慮程度明顯降低。健康宣教（1）分階段宣教：入院1-3天，重點(diǎn)講解癲癇發(fā)作急救措施（平臥、頭偏一側(cè)、防舌咬傷、吸氧）及藥物護(hù)理（左乙拉西坦服用時間、劑量、不良反應(yīng)觀察）；入院4-7天，講解腦癱康復(fù)訓(xùn)練方法（被動關(guān)節(jié)活動、分腿抱球訓(xùn)練），并現(xiàn)場演示，指導(dǎo)家長模仿操作；入院8-14天，講解出院后隨訪計劃（1個月復(fù)查腦電圖、血藥濃度，3個月復(fù)查生長發(fā)育指標(biāo)）及感染預(yù)防措施（勤洗手、避免去人群密集場所）。（2）宣教工具：制作圖文手冊（包含癲癇急救流程圖、康復(fù)訓(xùn)練動作示意圖），發(fā)放給家長；拍攝康復(fù)訓(xùn)練視頻（時長5分鐘，含動作分解），發(fā)送至家長微信，便于回家后復(fù)習(xí)；組織家長參加“腦癱合并癲癇護(hù)理”專題講座（入院第10天，由兒科護(hù)士長主講），解答疑問。家庭護(hù)理指導(dǎo)（1）用藥指導(dǎo)：制作用藥時間表（早晚8點(diǎn)口服左乙拉西坦2ml），貼在家長手機(jī)殼上；告知家長若患兒漏服藥物，若距離下次服藥時間＜4小時，無需補(bǔ)服，按原時間服藥（避免雙倍劑量）；若出現(xiàn)皮疹、嘔吐、抽搐持續(xù)超過5分鐘，立即就醫(yī)。（2）康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)：指導(dǎo)家長每日在家中進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練2次（每次20分鐘），重點(diǎn)訓(xùn)練坐位平衡和手部抓握；教會家長觀察訓(xùn)練效果（如患兒能否主動調(diào)整坐姿），記錄訓(xùn)練日記（包括訓(xùn)練時間、患兒配合度）；出院前，讓家長完整演示1次康復(fù)訓(xùn)練動作，護(hù)理人員糾正不規(guī)范之處（如被動關(guān)節(jié)活動時力度過大）。（五）感染預(yù)防與病情觀察護(hù)理感染預(yù)防措施（1）呼吸道感染預(yù)防：每日為患兒拍背排痰2次（從下往上，由外向內(nèi)，力度適中），每次5分鐘；保持口腔清潔，每日用生理鹽水清潔口腔2次（喂奶后、睡前），避免口腔細(xì)菌滋生；若家長出現(xiàn)感冒癥狀（如咳嗽、流涕），接觸患兒時需佩戴口罩，避免交叉感染。（2）皮膚感染預(yù)防：每日為患兒更換衣物、尿布（選擇棉質(zhì)、透氣材質(zhì)），保持皮膚干燥；每次大小便后用溫水清潔臀部，涂抹護(hù)臀膏（防止紅臀）；康復(fù)訓(xùn)練后及時擦干汗液，避免汗液刺激皮膚；住院期間，患兒皮膚無紅腫、破損，無尿布皮炎發(fā)生。病情觀察與記錄（1）生命體征監(jiān)測：每日監(jiān)測體溫、脈搏、呼吸4次，血壓每日1次，記錄在護(hù)理記錄單上；若體溫≥38.5℃，遵醫(yī)囑給予布洛芬混懸液（5ml，含布洛芬100mg）口服，物理降溫（溫水擦浴額頭、腋窩、腹股溝）。（2）藥物不良反應(yīng)觀察：密切觀察患兒有無皮疹（每日檢查皮膚）、嘔吐、腹瀉、嗜睡等不良反應(yīng)，入院期間患兒僅出現(xiàn)輕微嗜睡（3天緩解），無其他不良反應(yīng)；每周復(fù)查血常規(guī)、血生化，入院第14天復(fù)查AST降至36U/L（正常范圍），其他指標(biāo)正常。（3）癲癇發(fā)作記錄：詳細(xì)記錄每次發(fā)作的時間、持續(xù)時間、誘因（如是否發(fā)熱、勞累）、表現(xiàn)及處理措施，住院期間患兒僅發(fā)作1次，無持續(xù)狀態(tài)，達(dá)到短期目標(biāo)。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理成效總結(jié)癲癇控制：患兒住院14天，僅發(fā)作1次（入院第2天），較入院前每周2-3次明顯減少；左乙拉西坦血藥濃度維持在12μg/ml（有效范圍），無藥物嚴(yán)重不良反應(yīng)；癲癇發(fā)作時無意外傷害發(fā)生。運(yùn)動功能：患兒雙下肢肌張力從Ashworth3級降至2.5級，可在無支撐下保持坐位穩(wěn)定5分鐘，右手可主動抓握軟球，達(dá)到短期目標(biāo)；雙下肢矯形器佩戴良好，無皮膚損傷。營養(yǎng)狀況：體重從9.5kg增至9.8kg，每日進(jìn)食量達(dá)1450ml，進(jìn)食嗆咳次數(shù)減少至1次，營養(yǎng)狀況改善；復(fù)查血生化示AST降至正常，無營養(yǎng)不良相關(guān)并發(fā)癥。家長護(hù)理：家長SAS評分從65-68分降至52-54分，能正確說出癲癇急救措施（如平臥、頭偏一側(cè)），熟練演示被動關(guān)節(jié)活動、分腿抱球訓(xùn)練，知識掌握度良好。并發(fā)癥預(yù)防：住院期間無呼吸道感染、皮膚感染、癲癇持續(xù)狀態(tài)等并發(fā)癥，護(hù)理安全達(dá)標(biāo)。（二）存在不足分析康復(fù)訓(xùn)練方面：家長對復(fù)雜康復(fù)動作（如坐位平衡進(jìn)階訓(xùn)練——左右轉(zhuǎn)身）掌握不夠熟練，訓(xùn)練時力度控制不佳（如輔助患兒手部抓握時用力過大）；康復(fù)訓(xùn)練效果評估僅依賴主觀觀察（如肌張力分級），缺乏客觀指標(biāo)（如關(guān)節(jié)活動度測量）。營養(yǎng)護(hù)理方面：患兒對部分輔食（如魚肉泥）接受度仍較低，每日熱量攝入雖達(dá)標(biāo)，但蛋白質(zhì)占比（15%）略低于推薦值（15-20%）；吞咽功能評估僅通過臨床觀察（嗆咳次數(shù)），未使用專業(yè)評估工具（如洼田飲水試驗(yàn)）。病情觀察方面：對癲癇發(fā)作先兆的識別不夠及時，入院第2次發(fā)作前患兒出現(xiàn)凝視（持續(xù)10秒），護(hù)理人員未及時發(fā)現(xiàn)并采取預(yù)防措施（如安撫患兒、減少刺激）；夜間病情觀察頻次較低（每2小時1次），存在潛在風(fēng)險。長期隨訪方面：出院后家長隨訪依從性不確定（如是否按時復(fù)查腦電圖），缺乏有效的隨訪監(jiān)督機(jī)制；康復(fù)訓(xùn)練家庭延續(xù)性不足，未制定詳細(xì)的家庭訓(xùn)練計劃表。（三）改進(jìn)措施制定康復(fù)訓(xùn)練改進(jìn)（1）優(yōu)化培訓(xùn)方式：制作康復(fù)訓(xùn)練視頻（包含動作分解、力度控制要點(diǎn)，如輔助抓握時力度以患兒不哭鬧為宜），發(fā)放給家長；每周組織1次“家長康復(fù)訓(xùn)練工作坊”，由康復(fù)師現(xiàn)場指導(dǎo)復(fù)雜動作（如坐位轉(zhuǎn)身訓(xùn)練），采用“一對一”演示+反饋模式，確保家長掌握；引入關(guān)節(jié)活動度測量儀，每周測量患兒膝關(guān)節(jié)、髖關(guān)節(jié)活動度（如膝關(guān)節(jié)屈曲度從入院時90°增至100°），客觀評估康復(fù)效果。（2）建立康復(fù)檔案：為患兒建立康復(fù)訓(xùn)練檔案，記錄每次訓(xùn)練的動作、時長、患兒配合度及評估結(jié)果（如肌張力分級、關(guān)節(jié)活動度），出院時交給家長，便于后續(xù)隨訪時醫(yī)生參考。營養(yǎng)護(hù)理改進(jìn)（1）飲食方案調(diào)整：與營養(yǎng)師溝通，將魚肉泥改為雞肉泥、