小兒成人Still病皮疹個案護理一、案例背景與評估（一）患者基本信息患兒男性，5歲6個月，因“反復發(fā)熱伴皮疹10天，加重3天”于2025年3月15日收入我院兒科風濕免疫ward?；純合礕1P1，足月順產，出生體重3.2kg，生長發(fā)育與同齡兒童相符。平素體健，無食物、藥物過敏史，按國家計劃免疫接種疫苗。父母均健康，無自身免疫性疾病家族史。（二）入院病情描述患兒10天前無明顯誘因出現(xiàn)發(fā)熱，體溫波動于38.5-39.8℃，以午后及夜間明顯，熱峰可達40.1℃，伴畏寒、無寒戰(zhàn)，自行口服“布洛芬混懸液”后體溫可暫時降至正常，但4-6小時后復升。發(fā)熱次日出現(xiàn)皮疹，初起于頸部，為淡紅色斑丘疹，逐漸蔓延至軀干、四肢，皮疹多于發(fā)熱時出現(xiàn)或加重，熱退時部分消退，無明顯瘙癢。3天前患兒發(fā)熱頻率增加，皮疹范圍擴大，伴精神萎靡、食欲下降，偶有膝關節(jié)酸痛，無咳嗽、嘔吐、腹瀉等癥狀。在外院查血常規(guī)：白細胞18.2×10?/L，中性粒細胞比例82%，淋巴細胞比例15%，血紅蛋白115g/L，血小板350×10?/L；C反應蛋白（CRP）85mg/L，血沉（ESR）65mm/h；降鈣素原（PCT）0.3ng/ml；血培養(yǎng)（-）；胸片示雙肺紋理略增粗。予“頭孢曲松鈉”抗感染治療3天，癥狀無明顯改善，為求進一步診治轉入我院。（三）入院體格檢查體溫39.5℃，脈搏130次/分，呼吸28次/分，血壓95/60mmHg，體重19kg。神志清楚，精神萎靡，急性熱病容。全身皮膚黏膜無黃染、出血點，頸部、軀干、四肢可見彌漫性淡紅色斑丘疹，部分融合成片，壓之褪色，以軀干部為著，無皮膚破潰及抓痕。淺表淋巴結未觸及腫大。眼瞼無水腫，結膜無充血，鞏膜無黃染，雙側瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗，氣管居中。胸廓對稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動性濁音陰性，腸鳴音正常。脊柱四肢無畸形，膝關節(jié)無紅腫、壓痛，活動自如，神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見異常。（四）輔助檢查結果1.血常規(guī)：白細胞20.5×10?/L，中性粒細胞比例85%，淋巴細胞比例12%，單核細胞比例3%，血紅蛋白110g/L，血小板380×10?/L，網(wǎng)織紅細胞0.015。2.炎癥指標：CRP102mg/L，ESR75mm/h，PCT0.25ng/ml，血清鐵蛋白（SF）1850ng/ml。3.生化檢查：谷丙轉氨酶（ALT）45U/L，谷草轉氨酶（AST）40U/L，總膽紅素（TBIL）8.5μmol/L，直接膽紅素（DBIL）2.3μmol/L，白蛋白（ALB）35g/L，球蛋白（GLB）25g/L，肌酐（Cr）45μmol/L，尿素氮（BUN）3.2mmol/L，電解質正常。4.免疫指標：抗核抗體（ANA）（-），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）（-），抗環(huán)瓜氨酸肽抗體（抗CCP）（-），類風濕因子（RF）（-），抗中性粒細胞胞漿抗體（ANCA）（-），補體C31.2g/L，補體C40.3g/L。5.病原學檢查：血培養(yǎng)（-），痰培養(yǎng)（-），咽拭子病毒核酸檢測（流感病毒、腺病毒、EB病毒等）均（-），肺炎支原體IgM（-）。6.影像學檢查：胸部CT示雙肺未見明顯實變影，心影大小正常；腹部B超示肝脾未見腫大，腹腔未見積液；關節(jié)超聲示雙側膝關節(jié)滑膜未見增厚，關節(jié)腔未見積液。7.骨髓穿刺檢查：骨髓增生活躍，粒系增生明顯活躍，中性粒細胞可見中毒顆粒，紅系、巨核系無明顯異常，未見異常細胞。（五）診斷與鑒別診斷根據(jù)患兒反復發(fā)熱（熱峰＞39℃，持續(xù)＞1周）、特征性皮疹（熱出疹出，熱退疹退）、白細胞及中性粒細胞明顯升高、CRP和ESR顯著增高、血清鐵蛋白明顯升高，結合ANA、RF等自身抗體陰性，病原學檢查陰性，抗感染治療無效，骨髓穿刺排除血液系統(tǒng)疾病，符合小兒成人Still?。ˋOSD）的診斷標準。鑒別診斷主要排除感染性疾?。ㄈ鐢⊙Y、川崎病、EB病毒感染）、自身免疫性疾病（如幼年特發(fā)性關節(jié)炎全身型）、血液系統(tǒng)疾?。ㄈ绨籽?、淋巴瘤）等。二、護理問題與診斷（一）體溫過高與疾病本身炎癥反應有關診斷依據(jù)：患兒入院時體溫39.5℃，反復發(fā)熱10天，熱峰可達40.1℃，血常規(guī)示白細胞及中性粒細胞升高，CRP、ESR、血清鐵蛋白顯著增高，提示存在明顯炎癥反應。（二）皮膚完整性受損的風險與皮疹、皮膚瘙癢有關診斷依據(jù)：患兒全身可見彌漫性淡紅色斑丘疹，部分融合成片，雖目前無皮膚破潰及抓痕，但皮疹可能因摩擦、搔抓等因素導致破損，增加感染風險。（三）營養(yǎng)失調：低于機體需要量與發(fā)熱導致能量消耗增加、食欲下降有關診斷依據(jù)：患兒發(fā)熱10天，能量消耗增多，近3天食欲明顯下降，精神萎靡，體重19kg，結合年齡及生長發(fā)育標準，存在營養(yǎng)攝入不足的風險。（四）疼痛與關節(jié)受累有關診斷依據(jù)：患兒偶有膝關節(jié)酸痛，雖目前關節(jié)無紅腫、壓痛，但疾病活動期可能出現(xiàn)關節(jié)炎癥，導致疼痛不適。（五）焦慮（患兒及家屬）與疾病反復、病情不明確、擔心預后有關診斷依據(jù)：患兒因發(fā)熱、皮疹感到不適，出現(xiàn)精神萎靡；家屬對疾病認識不足，擔心治療效果及患兒預后，表現(xiàn)出焦慮情緒。（六）知識缺乏（家屬）與對小兒成人Still病的病因、治療、護理及預后不了解有關診斷依據(jù)：家屬詢問“孩子這是什么病呀？”“能治好嗎？”“以后要注意什么？”等問題，表明其對疾病相關知識掌握不足。三、護理計劃與目標（一）體溫過高護理計劃與目標1.護理目標：患兒體溫在48-72小時內控制在38.5℃以下，發(fā)熱頻率減少，直至體溫恢復正常。2.護理計劃：密切監(jiān)測體溫變化，每1-2小時測量一次并記錄；根據(jù)體溫情況采取物理降溫和藥物降溫措施；保證液體攝入，促進散熱；觀察降溫效果及不良反應。（二）皮膚完整性受損風險護理計劃與目標1.護理目標：患兒住院期間皮疹逐漸消退，無皮膚破潰、感染發(fā)生。2.護理計劃：保持皮膚清潔干燥，避免摩擦、搔抓；遵醫(yī)囑使用外用藥物；觀察皮疹的性質、范圍、顏色變化；指導患兒及家屬正確的皮膚護理方法。（三）營養(yǎng)失調護理計劃與目標1.護理目標：患兒食欲逐漸恢復，每日攝入足夠的熱量和營養(yǎng)，體重保持穩(wěn)定或略有增長。2.護理計劃：評估患兒營養(yǎng)狀況，制定個性化飲食方案；提供清淡、易消化、高熱量、高蛋白、富含維生素的食物；少量多餐，鼓勵進食；監(jiān)測體重變化及營養(yǎng)指標。（四）疼痛護理計劃與目標1.護理目標：患兒關節(jié)疼痛癥狀緩解或消失，活動不受限。2.護理計劃：觀察關節(jié)疼痛的部位、性質、程度及持續(xù)時間；協(xié)助患兒采取舒適體位，避免關節(jié)受壓；遵醫(yī)囑使用止痛藥物（如必要）；鼓勵適當活動，防止關節(jié)僵硬。（五）焦慮護理計劃與目標1.護理目標：患兒精神狀態(tài)改善，焦慮情緒緩解；家屬焦慮情緒減輕，能積極配合治療護理。2.護理計劃：多與患兒溝通交流，給予安慰和鼓勵，分散其注意力；向家屬詳細解釋病情、治療方案及預后，緩解其顧慮；創(chuàng)造舒適、安靜的住院環(huán)境。（六）知識缺乏護理計劃與目標1.護理目標：家屬能了解小兒成人Still病的相關知識，掌握疾病的治療、護理要點及注意事項。2.護理計劃：通過口頭講解、發(fā)放健康教育手冊等方式向家屬進行疾病知識宣教；針對家屬提出的問題耐心解答；出院前進行健康知識考核，確保其掌握相關內容。四、護理過程與干預措施（一）體溫過高的護理干預1.體溫監(jiān)測：入院后給予患兒腋下體溫監(jiān)測，每1小時測量一次，體溫超過38.5℃時每30分鐘測量一次，準確記錄體溫變化趨勢及熱型。發(fā)現(xiàn)體溫≥39℃時，立即報告醫(yī)生并采取降溫措施。2.降溫措施：當體溫＜38.5℃時，采用物理降溫，如溫水擦?。ㄋ疁?2-34℃），擦拭部位為額頭、頸部、腋窩、腹股溝、四肢等大血管豐富處，每次擦拭時間15-20分鐘，避免擦拭心前區(qū)、腹部、足底等部位。體溫≥38.5℃時，遵醫(yī)囑給予布洛芬混懸液5ml（50mg）口服，必要時4-6小時重復一次，同時配合物理降溫。用藥后密切觀察體溫變化及有無胃腸道反應（如惡心、嘔吐）、出汗過多等情況。3.液體管理：鼓勵患兒多飲水，給予溫開水或口服補液鹽，每日液體攝入量約100-150ml/kg。若患兒飲水困難，遵醫(yī)囑給予靜脈補液，補充生理鹽水、葡萄糖溶液等，維持水、電解質平衡，促進毒素及代謝產物排出。4.環(huán)境調節(jié)：保持病室安靜、整潔，溫度控制在22-24℃，濕度50-60%。避免患兒包裹過厚，以利于散熱。定期開窗通風，每日2-3次，每次30分鐘，保持空氣新鮮。5.病情觀察：觀察患兒發(fā)熱時的伴隨癥狀，如皮疹變化、精神狀態(tài)、有無寒戰(zhàn)、抽搐等。記錄體溫、脈搏、呼吸、血壓等生命體征變化，及時發(fā)現(xiàn)異常情況并報告醫(yī)生。經(jīng)過上述護理，患兒入院后48小時體溫降至38℃以下，72小時體溫恢復正常，未再出現(xiàn)高熱。（二）皮膚完整性的護理干預1.皮膚清潔：每日用溫水為患兒擦浴1-2次，動作輕柔，避免用力摩擦皮疹部位。擦浴后用柔軟的毛巾輕輕拍干皮膚，避免擦拭。選擇寬松、柔軟、透氣的純棉衣物，勤更換，保持衣物清潔干燥。2.皮疹護理：遵醫(yī)囑給予爐甘石洗劑外涂皮疹部位，每日2-3次，以緩解皮膚不適。觀察皮疹的性質、范圍、顏色變化，記錄皮疹出現(xiàn)及消退時間。若皮疹融合成片或出現(xiàn)破潰，及時報告醫(yī)生，給予相應處理。3.瘙癢護理：告知患兒及家屬避免搔抓皮疹，以防皮膚破損感染。若患兒瘙癢明顯，可遵醫(yī)囑給予氯雷他定糖漿5ml口服，每日一次。分散患兒注意力，如講故事、玩玩具等，減少搔抓動作。4.感染預防：保持床單位清潔平整，無碎屑、雜物。定期更換床單、被套，做好病室環(huán)境消毒，每日用含氯消毒劑擦拭床旁桌、椅、地面等，減少感染機會。觀察皮膚有無紅腫、滲液、結痂等感染跡象，發(fā)現(xiàn)異常及時處理。經(jīng)過護理，患兒皮疹逐漸消退，住院期間無皮膚破潰及感染發(fā)生。（三）營養(yǎng)支持的護理干預1.營養(yǎng)評估：入院時評估患兒的營養(yǎng)狀況，測量身高、體重，計算體重指數(shù)（BMI）為17.5kg/m2，處于正常范圍。詢問患兒飲食習慣及食欲情況，了解其喜愛的食物種類。2.飲食指導：根據(jù)患兒病情及營養(yǎng)需求，制定個性化飲食方案。給予清淡、易消化、高熱量、高蛋白、富含維生素的食物，如牛奶、雞蛋、瘦肉末、魚肉、新鮮蔬菜和水果等。避免辛辣、刺激性、油膩食物及海鮮等易過敏食物。3.進食護理：患兒食欲下降時，采取少量多餐的方式，每日5-6餐，每餐量不宜過多。創(chuàng)造輕松愉快的進食環(huán)境，鼓勵患兒自主進食。對于進食困難的患兒，協(xié)助其進食，避免強迫進食。觀察患兒進食后有無惡心、嘔吐、腹脹等不適。4.營養(yǎng)監(jiān)測：每周測量體重一次，記錄體重變化。定期復查血常規(guī)、生化指標（如白蛋白），評估營養(yǎng)狀況改善情況。經(jīng)過護理，患兒入院后第3天食欲逐漸恢復，能正常進食，每周體重增長約0.2kg，營養(yǎng)狀況良好。（四）疼痛的護理干預1.疼痛評估：采用面部表情疼痛評分法（FPS-R）評估患兒關節(jié)疼痛程度，入院時患兒膝關節(jié)疼痛評分為2分（輕度疼痛）。每日評估2-3次，記錄疼痛變化情況。2.體位護理：協(xié)助患兒采取舒適的體位，避免膝關節(jié)長時間受壓。在患兒休息時，可在膝關節(jié)下方墊一軟枕，減輕關節(jié)壓力。鼓勵患兒適當變換體位，防止關節(jié)僵硬。3.活動指導：根據(jù)患兒疼痛情況，指導其進行適當?shù)幕顒印Ｌ弁摧^輕時，鼓勵患兒在床上進行膝關節(jié)屈伸運動，每次10-15分鐘，每日2-3次，以促進關節(jié)血液循環(huán)，防止關節(jié)粘連。避免劇烈運動及長時間站立、行走。4.藥物護理：因患兒疼痛較輕，未給予止痛藥物。密切觀察疼痛變化，若疼痛加重，及時遵醫(yī)囑給予藥物治療，并觀察藥物療效及不良反應。經(jīng)過護理，患兒膝關節(jié)疼痛癥狀在入院后第5天完全緩解，活動自如。（五）心理護理干預1.患兒心理護理：患兒因發(fā)熱、皮疹感到不適，精神萎靡，護士主動與患兒溝通交流，用溫和的語言、親切的態(tài)度關心愛護患兒。通過講故事、玩玩具、看動畫片等方式分散其注意力，減輕不適感。鼓勵患兒表達自己的感受，給予及時的安慰和鼓勵，增強其戰(zhàn)勝疾病的信心。2.家屬心理護理：向家屬詳細介紹小兒成人Still病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方案及預后，讓家屬對疾病有全面的認識。耐心解答家屬提出的疑問，消除其顧慮。定期向家屬反饋患兒的病情變化及治療效果，讓家屬了解治療進展。鼓勵家屬參與患兒的護理過程，如協(xié)助喂食、擦浴等，增強其對治療的信心，緩解焦慮情緒。經(jīng)過心理護理，患兒精神狀態(tài)明顯改善，家屬焦慮情緒減輕，能積極配合治療護理。（六）用藥護理干預患兒入院后遵醫(yī)囑給予甲潑尼龍琥珀酸鈉10mg/kg/d靜脈滴注（分兩次），療程3天，之后改為潑尼松片1.5mg/kg/d口服，逐漸減量；同時給予甲氨蝶呤10mg/m2每周一次口服，葉酸5mg每周一次口服（甲氨蝶呤用藥后24小時）；以及碳酸鈣D3片0.25g每日一次口服，預防激素引起的骨質疏松。1.甲潑尼龍護理：嚴格按照醫(yī)囑劑量、時間給藥，確保藥物準確輸入。觀察藥物不良反應，如胃腸道反應（惡心、嘔吐、腹痛）、血糖升高、血壓升高、精神興奮、感染等。定期監(jiān)測血糖、血壓、血常規(guī)、生化指標等?；純河盟幤陂g未出現(xiàn)明顯不良反應。2.潑尼松護理：指導家屬按時按量給患兒服藥，不可自行增減劑量或停藥。告知家屬激素的不良反應及注意事項，如出現(xiàn)向心性肥胖、多毛、痤瘡等為藥物常見反應，停藥后可逐漸恢復。觀察患兒有無上消化道出血跡象（如黑便、嘔血），定期復查大便潛血。3.甲氨蝶呤護理：告知家屬甲氨蝶呤的用藥時間及劑量，每周固定時間服藥。觀察藥物不良反應，如骨髓抑制（白細胞、血小板減少）、肝腎功能損害、口腔潰瘍等。定期復查血常規(guī)、肝腎功能。指導患兒多飲水，促進藥物排泄。4.葉酸護理：甲氨蝶呤用藥后24小時給予葉酸口服，以減輕甲氨蝶呤的骨髓抑制作用。確?；純喊磿r服藥。（七）病情觀察與并發(fā)癥預防1.病情觀察：密切觀察患兒的生命體征、精神狀態(tài)、意識情況。觀察皮疹的變化，包括顏色、范圍、性質等。監(jiān)測血常規(guī)、炎癥指標（CRP、ESR、血清鐵蛋白）、生化指標等，評估疾病活動度及治療效果。觀察有無藥物不良反應及并發(fā)癥的發(fā)生，如感染、肝腎功能損害、消化道出血等。2.并發(fā)癥預防：加強感染預防，嚴格執(zhí)行無菌操作，保持病室清潔衛(wèi)生，避免患兒與感染患者接觸。鼓勵患兒勤洗手，注意口腔衛(wèi)生，每日用生理鹽水漱口2-3次，預防口腔感染。觀察患兒有無咳嗽、咳痰、咽痛等感染癥狀，及時發(fā)現(xiàn)并處理。定期復查肝腎功能，監(jiān)測有無肝腎功能損害。給予胃黏膜保護劑（如鋁碳酸鎂咀嚼片），預防激素引起的胃腸道損傷。（八）健康教育干預1.疾病知識宣教：向家屬講解小兒成人Still病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預后，告知家屬該病為自身免疫性疾病，經(jīng)過規(guī)范治療后預后較好，但易復發(fā)，需長期隨訪。2.用藥指導：詳細告知家屬各類藥物的名稱、劑量、用法、用藥時間及不良反應，強調按時按量服藥的重要性，不可自行調整藥物劑量或停藥。指導家屬觀察藥物不良反應，如出現(xiàn)異常及時就醫(yī)。3.生活護理指導：指導家屬保持患兒皮膚清潔干燥，避免摩擦、搔抓皮膚。給患兒穿寬松、柔軟、透氣的衣物，勤更換。合理安排患兒的飲食，保證營養(yǎng)均衡，避免食用易過敏食物。鼓勵患兒適當運動，增強體質，但避免劇烈運動。4.病情監(jiān)測指導：告知家屬出院后需密切觀察患兒的體溫、皮疹、關節(jié)癥狀等，如出現(xiàn)發(fā)熱、皮疹再次出現(xiàn)或加重、關節(jié)疼痛等情況，及時就醫(yī)。指導家屬記錄患兒的病情變化及用藥情況。5.隨訪指導：告知家屬出院后定期復查的重要性，復查項目包括血常規(guī)、CRP、ESR、血清鐵蛋白、肝腎功能等，復查時間為出院后1周、2周、1個月、3個月、6個月，之后每6個月復查一次，根據(jù)病情調整隨訪時間。五、護理反思與改進（一）護理亮點1.體溫管理精細化：采用每1小時監(jiān)測體溫，根據(jù)體溫變化及時調整降溫措施，結合物理降溫和藥物降溫，使患兒體溫在短時間內得到有效控制，未出現(xiàn)高熱驚厥等并發(fā)癥。2.皮膚護理個性化：針對患兒皮疹特點，采取溫和的清潔方式，避免刺激皮膚，遵醫(yī)囑使用外用藥物，同時加強瘙癢護理，分散患兒注意力，有效防止了皮膚破潰及感染的發(fā)生。3.心理護理人性化：關注患兒及家屬的心理需求，通過溝通交流、分散注意力、病情告知等方式，緩解了患兒及家屬的焦慮情緒，提高了其治療依從性。4.健康教育全面化：從疾病知識、用藥指導、生活護理、病情監(jiān)測到隨訪指導，進行了全面的健康教育，使家屬掌握了疾病的相關知識和護理