1、自閉癥在美國的來龍去脈蔣伯川博士威斯康辛大學,引言自閉癥是一個謎嗎？ 自閉癥的歷史痕跡 自閉癥的現(xiàn)況 自閉癥的未來發(fā)展趨勢,自閉癥是一個謎嗎？,莫名其妙的語言退化與消失 道聽途說的偏方造成混淆 無法解釋的特異功能 ,自閉癥的歷史痕跡,1943-Leo Kanner 自閉癥定義 1944-Hans Asperger 高功能自閉癥 1965-Bernard Rimland 創(chuàng)立美國自閉癥協(xié)會 1968-自閉癥類分為精神分裂-DSM II 1971-Bruno Bettelheim冷如冰霜 的母親 “refrigerator mother” 1980自閉癥不是精神分裂 DSM III 1994艾斯伯

2、格癥加入ASD DSM IV 2000-盛行率1/500 2001-盛行率1/250, 含汞防腐劑不再使用於MMR 疫苗 2007-盛行率1/150,Dr。 Bruno Bettelheim,冷如冰霜 的母親成代罪羔羊 被社會遺棄與錯判的孩子 1938: 維也納大學 Ph.D. 奧地利納粹集中營倖存者 1839 移民美國 1944-1973 執(zhí)教芝加哥大學 1967著作 ”空洞城堡幼兒自閉癥與自我的誕生” “The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self” 1990 自縊于老人院,Dr。 Bruno Bettelhe

3、im (1903-90),Dr. Eric Schopler (1927-2006),芝加哥大學兒童心理博士 (1964) 1966 北卡大教授 1971- 發(fā)表 ”心理異常孩童 父母親成代罪羔羊” “Parents of Psychotic Children as Scapegoats.” 挑戰(zhàn)冰霜 母親理論。提出父母親為合作 伙伴的新觀念。開創(chuàng) Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children (TEACCH),自閉癥的現(xiàn)況,大眾認識與病例明顯增加 打預防針會造成自閉癥嗎？

4、遺傳的影響 其它環(huán)境的影響,大眾認識與病例明顯增加,過猶不及？ DSM-IV 擴大定義 明顯減少的負面印象 (stigma) 大眾傳媒與網(wǎng)絡之影響鉅大,打預防針會造成自閉癥嗎？,醫(yī)學界不認為有充分證據(jù) Hannah Poling v. Secretary of Department of Health & Human Services: case: 02-1466V U.S. Court of Federal ClaimsOffice of Special Masters (vaccine court ) 預防疫法庭 麻疹 , 腮腺炎，德國麻疹 ， (MMR) 含汞防腐劑 Thimerosal

5、 (2001 起不再使用於MMR 疫苗),遺傳的影響,同卵雙胞胎研究 性別差異 同胞兄弟之高風險 人工懷孕精子的關聯(lián),其它環(huán)境的影響,Vanderbilt Kennedy Center, 4/22/2008 “環(huán)境與自閉癥原因”研討會“Environment and Autism Etiology” symposium 探討各種可能毒性因素-殺蟲劑，金屬，細菌，維生菌，藥品，食物外加物產等。,現(xiàn)行的自閉癥介入,應用行為分析 (ABA) 分段嘗試訓練 (Lovaas Method:Discrete Trial Training or DTT) 關鍵行為訓練 (UC Santa Barbara D

6、r. Bob Koegels Pivotal Response Training or PRT) 機會教育 (Incidental teaching) 社交故事 (Social Stories) 地板時間 (Developmental. Individual Difference Relationship-Based Model, or DIR/Floortime) 感覺統(tǒng)合 (Sensory Integration) 圖卡對換系統(tǒng)一(Picture Exchange Communication System, or PECS),應用行為分析 (ABA),分段嘗試訓練 (Lovaas Meth

7、od:Discrete Trial Training or DTT) 適用于教 自助 (self-help)， 語言 (receptive language)，模仿，與遊戲。 舉例教小英梳頭 Trial 1: 拿起梳子的嘗試 1. instruction( 引言 ): “小英，拿起梳子” 2. Prompt ( 協(xié)助 ) verbal (口頭), “小英， 把手伸過去拿梳子” model(示範), 做給她看，希望她能模仿physical, 扶著小英的手去拿梳子gesture(姿勢)，指著梳子 3. response: 正確，部分正確，錯誤 (包括無反應) 4. Feedback (回饋) /c

8、onsequence: “哇，小英好棒啊!” 5. inter-trial interval (ITI):幾秒鐘的停頓,應用行為分析 (ABA),關鍵行為訓練 (UC Santa Barbara Dr. Bob Koegels Pivotal Response Training or PRT) 關鍵行為進步，許多其它毛病也有希望 孩子動機(motivation)不足，因此亂發(fā)脾氣，吵鬧不停，心神不安，無精打彩，不聽從，或者逃課。 Response to multiple cues: 過分挑剔外來的刺激 (stimulus overselectivity) 盡量讓孩子選擇以孩子為主導中心 使用自

9、然的增強物 也獎勵嘗試 (attempts) 混拌生疏的(acquisition) 與熟悉的 (maintenance) 教程,應用行為分析 (ABA),機會教育 (Incidental teaching) 孩子主導注意觀察孩子對任何聲音，手勢，文字，物體顯示興趣(可以在客廳放很多玩具， 或者在飯桌擺滿不同點心) 老師接著與孩子互動，加一兩個字句，換句話說， 等等。 等孩子的反應 提供支助 著重自然情境中進行教學，認定與獎勵 有時可故意藏孩子的鞋子或筷子，試探孩子是否詢問。 也可以故弄玄虛，看孩子會不會覺察與反應。 比方說，孩子要果汁，你給他香蕉。,社交故事 (Social Stories)d

10、eveloped by Carol Gray,針對孩子迴避社交場合，覺得在社交場合苯挫而冷漠。 試著讓自閉癥孩子能從別人的立場來著想 心思理論 (theory of mind) 藉圖片和文字了解社交場合可預期的情況與社會訊息 (social clues) 故事寫行為動機（害怕) 而非行為本身（吵鬧) 正向不強調如何減少害怕，強調如何增多大人離開時仍有安全感 用第一人稱，現(xiàn)在式寫,要簡短，直截了當。高功能孩子可參與寫作，文字句子要合適孩子年齡與程度。 可附加圖卡，相片，符號，錄音帶，錄影帶，或玩偶等加強效果。 包括描述句(descriptive)， 心思句(perspective)，導引句(di

11、rective)，和提醒句(control)。,社交故事舉例 (排隊),在學校我們有時候要排隊。 我們排隊上體育課，圖書館，或操場。 有時我們要排隊時很興奮，因為去操場真好玩。 興奮沒關系，但是一定要用走的，不能用跑的爭先恐後，以免出意外，使我的朋友或者我自己受傷。 我要試著用走的去排隊。 1， 2， 3 =描述句；4=心思句；5=導引句。,地板時間 (Stanley Greenspans Floortime),家長接受訓練後，藉遊戲，試著進入孩子的世界與他搭配。 例如孩子一直用手搓一塊布，不要把布拿走或不讓他搓，你也去搓，讓你的手漸漸靠近他的手，看他在兩手接觸時的反應。 又例如用故意逗弄 (

12、playful obstruction)把一個會說話孩子喜歡的玩具故意放在門外，看孩子如何語言反應。 關鍵在由孩子主導而與孩子連接和搭配。 (engage),感覺統(tǒng)合 (Sensory Integration),在觸覺 (tactile system), 空間感覺(vestibular system), 與運動神經(proprioceptive system) 三方面藉不同的運作(摸不同軟綿綿或硬梆梆東西，走平衡桿，盪鞦千)，改善平衡。,圖卡對換系統(tǒng)一(Picture Exchange Communication System, or PECS) developed by Mayer-John

13、son,自閉癥孩子傾向用圖書思考。 PECS 不僅在有無口語自閉癥孩子的教室廣泛使用，在許多智障與幼教環(huán)境裏，也是日益普遍。 圖片作息時間表可在不同場所使用，增強類化效果。 兩天的基本訓練學費$400, 高級班再加$300。,未來發(fā)展趨勢,法律保障 健康保險 家長推動 腦部 與遺傳研究的突破 融合教育 多元性的神經系統(tǒng) (neurodiversity),法律保障,抗自閉癥法案 “Combating Autism Act of 2006”. 從2007 起五年，聯(lián)邦政府(NIH) 撥款 9.5 億美元支助十個自閉癥研究中心，擴大自閉癥研究，其中每年七千五百萬撥款各州，支助自閉癥診斷，治療與早期介

14、入。2007 $127 million , 20 million more than ADHD.,家長推動,推動 (advocacy) 與研究 (research) 異曲同工。 家長 Dr. Bernald Rimland, Ruth Sullivan 1965年創(chuàng)立美國自閉癥協(xié)會Autism Society of America (ASA). 年會吸引上千會員。各地都有分會， 散布廣泛， 贊助每年自閉癥年會。 Autism S 正在各州議會遊說健保對象包括自閉癥。 家長的悲觀（自閉癥孩童三歲時）是他們（六歲時）嚴重行為最決定性的因素。,腦部 與遺傳研究的突破,http:/w

15、/AN/default.aspx 2007 會計年度127 Million 國立健康研究中心 (NIH) 自閉癥研究 （107 M. - 好動兒 注意力，105 M. 痙攣癥，16 M 唐氏癥) 五大研究部門生物 (29%)， 治療 (14%)， 診斷 (16%)，風險因素(22%), 其它 (18%),遺傳研究的突破-7/10/2008,哈佛大學醫(yī)學院(Dr. Eric Morrow) 鑑定三個自閉癥遺傳基因,如果研究出醫(yī)藥重新激活這些基因，將是突破性的成就。Science, 11:320。 ,健康保險,目前八州 Arizona， Florida，Indiana， Louisiana，Minnesota，Pennsylvania，South Carolina，Texas）議會規(guī)定私營健康保險，務必包括以每週四十小時，應用行為分析(ABA)為主的校外自閉癥治療。 許多州正在進行類似的議會程序。 不同政策造反許多家庭 “孟母三遷”。 公家健保供不應求。,融合教育,為自閉癥孩童開拓與建立”友誼圈” (circle of friends). 為自閉癥孩童（和其它孩童) 提供成人與社會