1、RA是一種自身免疫性、系統(tǒng)性的慢性炎癥性多關(guān)節(jié)炎，目前尚無(wú)治愈方法。隨 著RA病程的進(jìn)展，患者會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形、殘疾， 勞動(dòng)力喪失，嚴(yán)重影響生活質(zhì) 量，無(wú)論對(duì)患者本人還是其家庭都有極大影響，同時(shí)也給國(guó)家和社會(huì)帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。慢病管理(chronic disease management, CDM )是指組織慢性病專業(yè)醫(yī)生、護(hù)士、藥師、康復(fù)科醫(yī)師、精神科醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師等作為一個(gè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，為慢性病 患者提供全面、連續(xù)、主動(dòng)的管理，從而達(dá)到促進(jìn)健康、延緩疾病進(jìn)程和降低傷 殘率、降低醫(yī)藥費(fèi)用的一種科學(xué)管理模式1。發(fā)達(dá)國(guó)家的RA慢病管理經(jīng)驗(yàn)顯 示，以護(hù)理專家主導(dǎo)的慢病管理模式在 RA并發(fā)癥的監(jiān)控和管理、

2、指導(dǎo)患者進(jìn) 行病情自我評(píng)估方面都具有優(yōu)勢(shì)2,慢病管理門診被證明對(duì) RA患者的健康結(jié) 局有益，且可降低醫(yī)療費(fèi)用3。近年來(lái)我國(guó)各地區(qū)醫(yī)院相繼開(kāi)展了風(fēng)濕免疫疾 病的慢病管理，嘗試為患者提供疾病知識(shí)、用藥指導(dǎo)、生活干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練等方 面的健康指導(dǎo)，以促進(jìn)患者的自我管理。但由于缺乏規(guī)范化和具有循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的風(fēng)濕病慢病管理指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)，影響了管理流程的標(biāo)準(zhǔn)化和管理結(jié)局的客觀評(píng)估。鑒于此，2014年10月全國(guó)35個(gè)地區(qū)的86名護(hù)理專家學(xué)者聚集四川 成都，發(fā)起成立了 “風(fēng)濕免疫疾病慢病管理全國(guó)護(hù)理專家協(xié)作組”，計(jì)劃對(duì)常見(jiàn)風(fēng)濕免疫病慢病管理的規(guī)范化、系統(tǒng)化形成“專家共識(shí)”，以便指導(dǎo)廣大護(hù)理人 員及健康管理者更好地進(jìn)

3、行風(fēng)濕病慢病管理實(shí)踐。與會(huì)專家首先擬定了類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎慢病管理專家共識(shí)(2014版)，該共識(shí)經(jīng)46名風(fēng)濕免疫科護(hù)理專 家討論修改形成，旨在為我國(guó)各地區(qū)醫(yī)院的RA慢病管理工作提供指導(dǎo)，促進(jìn)我國(guó)風(fēng)濕免疫疾病慢病管理的發(fā)展。1方法文獻(xiàn)回顧對(duì)Medline、Web of Science、Embase、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方和維普數(shù)據(jù)庫(kù)中 近10年的中文和英文文獻(xiàn)進(jìn)行檢索 檢索時(shí)不限定文獻(xiàn)的類型和研究設(shè)計(jì)。外文數(shù)據(jù)庫(kù)的檢索關(guān)鍵詞為“arthritis/musculoskeletalease ”并“ disease man- agement/self management ” ;中文數(shù)據(jù)庫(kù)的檢索關(guān)鍵詞為“關(guān)節(jié)炎”并

4、“慢病管理/疾病管理/自我管理”。文獻(xiàn)檢索在2014年9月進(jìn) 行，除去重復(fù)的文獻(xiàn)，共檢索文獻(xiàn)422篇（英文372篇，中文50篇）。首先，由2名 研究者單獨(dú)閱讀所有文獻(xiàn)的題目和摘要，篩選出可能與RA患者慢病管理相關(guān)的 文獻(xiàn)，若有爭(zhēng)議，則閱讀全文進(jìn)行討論后決定。最后，由2名研究者單獨(dú)閱讀、分析初步篩選后122篇（英文102篇，中文20篇）文獻(xiàn)的全文，排除不包 含護(hù)士角色、沒(méi)有RA相關(guān)數(shù)據(jù)的86篇文獻(xiàn)，分別列出RA慢病管理的要點(diǎn)， 與第三名研究者討論后，結(jié)合慢病管理臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，查閱所列要點(diǎn)的相關(guān)書(shū)籍 及論文，擬定專家共識(shí)的草稿。形成專家共識(shí)在風(fēng)濕免疫疾病慢病管理全國(guó)護(hù)理專家協(xié)作組會(huì)議上對(duì)專家共識(shí)的

5、草稿進(jìn)行宣 讀和解釋，通過(guò)無(wú)記名投票的方式逐條討論評(píng)價(jià)，形成專家共識(shí)的最終版本。在專家評(píng)分中，1代表完全不同意，10代表完全贊同，共回收評(píng)分表 46份，其 中未評(píng)分2份，有效問(wèn)卷44份，專家共識(shí)的推薦強(qiáng)度根據(jù)文獻(xiàn)的證據(jù)級(jí)別和 專家意見(jiàn)進(jìn)行分級(jí)4。2結(jié)果最終版的專家共識(shí)包含12條建議，建議的推薦強(qiáng)度為A到D,具有較高水平的 專家意見(jiàn)一致性（見(jiàn)表1）ft 1 RA慢稿管理專家共識(shí)QO14版）建議推茬犀度專家坪爾L患苻一線那斷在接受治療的同時(shí).應(yīng)開(kāi)始慢病管理AlO.flOO.2.的管理應(yīng)多學(xué)科合作.護(hù)L*雙泡免發(fā)專網(wǎng)聯(lián)巾，藥師.牒復(fù)科醫(yī)加、耕神科陽(yáng)林、心理書(shū)海呻及堂養(yǎng)呻等共同與與管理.護(hù)士府在覆音的

6、慢病管理中扮演主要謝色.并定期與丈他 專業(yè)的fit康T.作蕭溝通A9.42|.& H %慢病評(píng)理的目標(biāo)是提島戰(zhàn)者的我管理脆力.年護(hù)鴕者的號(hào)1%結(jié)用用功能.組侍印促迸 忠言的社會(huì)參與li4. R 慢病管理內(nèi)容應(yīng)包括我管理教白.耗狷管理用物管理.并發(fā)癥臂理.心理支持.社士 及職業(yè)支持.敢旋策域C9.4? i5.強(qiáng)著府學(xué)會(huì)件哺，疲勞.疾病活動(dòng)度以他即體功禰的白我停話方甚B%5OL6.對(duì)R 1也件不同疾病時(shí)期的藥物治療方素鼾F科學(xué)的用的指號(hào).他患者正嘛認(rèn)識(shí)的將的療 效、不良反應(yīng).并使患者知曉不良事件發(fā)生時(shí)的正噴應(yīng)對(duì)方法c9.41.7. R1惠菁電戒煙,避覺(jué)高情.含仃反式脂肪.油灶的食物如過(guò)氈酒精.在t

7、t食中淬加他袖有助1改善患者的臨田疝狀和面清中的莪件標(biāo)記構(gòu)l9.2OiJ.S,重視感者的里發(fā)潴爆.醫(yī)護(hù)人員。建者共同制定科學(xué)的康復(fù)計(jì)劃.指導(dǎo)患者正崎選擇價(jià)附器其c9,44 士 L中R1慢病管理應(yīng)個(gè)體化山次接待患并時(shí)應(yīng)坪咕.患卉的背山社全人n學(xué)資料，治療方窠， 自，管理行為.癥狀,白技效猿 族病活動(dòng)度*悻功能性酒廉能房活和抑.應(yīng)對(duì)方式以 及需求和晚點(diǎn)，也立慢病管理檔案和患番手冊(cè),根據(jù)評(píng)估內(nèi)容進(jìn)行個(gè)體化的管理c9.6 J 0.l（k H 慢徜管理應(yīng)以患并為中心.強(qiáng)調(diào)忠苫與9 .培養(yǎng)患符的我管理技腿.豉功忠芳R我發(fā) 達(dá)與H我分析“主動(dòng)9醫(yī)療衛(wèi)生眥卦提供者海通.傷與治療和慢病管理計(jì)劃的制訂C9.9 l

8、iOU. H 慢病管理應(yīng)有反儒相評(píng)的,鼓勵(lì)患并記錄自我管理行為. 9出檸約定時(shí)間進(jìn)行電話陋出 和院滲c9.70()12.朗廄依良律道的指導(dǎo).培養(yǎng)患者碑別信丸的施力.戳勵(lì)患者從正現(xiàn)果避接d R.福美信息c9.730.2.1患者一經(jīng)診斷RA,在接受治療的同時(shí)， 應(yīng)開(kāi)始慢病管理：慢病管理應(yīng)貫穿患者病程的全過(guò)程5-6。早期治療是改善RA患者預(yù)后的關(guān)鍵，早期RA （病程2年）若對(duì)治療反應(yīng)良好，則預(yù)示著更好的 5年臨床和放射學(xué)結(jié)局7,因此指導(dǎo)患者正確、規(guī)范地用藥以保證早期治療的效果至關(guān)重要。在 RA早期，患者就可出現(xiàn)明顯的癥狀，影響生活的各個(gè)方面，慢病管理的及時(shí)介入能幫助患者正確 面對(duì)疾病，及早采取延緩病

9、情的健康行為，如適當(dāng)?shù)捏w力活動(dòng)和鍛煉有助于患者提高肌力、維護(hù)關(guān)節(jié)功能、延緩病程進(jìn)展80建議RA患者一旦確診，醫(yī)生就將 該患者轉(zhuǎn)介給慢病管理護(hù)士。護(hù)士配合醫(yī)生詳盡了解患者的現(xiàn)狀，對(duì)患者進(jìn)行疾病、用藥、生活、康復(fù)等方面的指導(dǎo)，通過(guò)與患者充分溝通，了解患者的需求、 目前狀態(tài)，進(jìn)行治療和并發(fā)癥的監(jiān)測(cè)9,為患者提供個(gè)體化、全面的疾病管理， 在減輕醫(yī)生負(fù)擔(dān)和減少不良事件發(fā)生的同時(shí)，提高患者的滿意度和生活質(zhì)量。RA的管理應(yīng)多學(xué)科合作，護(hù)士、風(fēng)濕免疫專科醫(yī)師、藥師、康復(fù)科醫(yī)師、精神 科醫(yī)師、心理咨詢師及營(yíng)養(yǎng)師等共同參與管理，護(hù)士應(yīng)在患者的慢病管理中扮演 主要角色，并定期與其他專業(yè)的健康工作者溝通：RA病程長(zhǎng)，

10、影響患者的軀功能、心理、社會(huì)參與程度等各個(gè)方面，因此強(qiáng)調(diào)疾病的生理和心理社會(huì)方面的多 學(xué)科參與的疾病管理是最佳的醫(yī)療方案9。一些系統(tǒng)性回顧顯示住院 RA患者的 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)照護(hù)在降低疾病活動(dòng)度、提高軀體功能方面比單學(xué)科的門診患者照護(hù) 更有效9。有證據(jù)表明護(hù)士領(lǐng)導(dǎo)的慢病管理項(xiàng)目是有效而經(jīng)濟(jì)的3 10一11,能增加RA患者的控制感12、自我效能水平130因此RA的慢病管理應(yīng)倡導(dǎo)護(hù)士領(lǐng) 導(dǎo)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作。與相關(guān)專業(yè)建立共同管理RA患者的合作關(guān)系，定期培 訓(xùn)和交流，開(kāi)通RA患者在不同專業(yè)間轉(zhuǎn)診的綠色通道，提高慢病管理的效率、 促進(jìn)患者參與自我管理的積極性。RA慢病管理的目標(biāo)是提高患者的自我管理能力，維

11、護(hù)患者的身體結(jié)構(gòu)和功能，維持和促進(jìn)患者的社會(huì)參與能力：慢性病自我管理通過(guò)系列健康教育課程 教育患者自我管理所需的知識(shí)、技能、信心以及和衛(wèi)生保健人員交流的技巧，幫助患者在得到衛(wèi)生保健人員更有效的支持下， 主要靠自己解決疾病給日常生活帶來(lái)的各種軀體和情緒方面的問(wèn)題，強(qiáng)調(diào)患者在管理疾病的責(zé)任和潛能，可以有效 減少衛(wèi)生服務(wù)的費(fèi)用140自理管理能促進(jìn)RA患者采取有利于健康的行為6, 通過(guò)配合藥物治療、規(guī)律的體力活動(dòng)和康復(fù)鍛煉、心理調(diào)適，延緩關(guān)節(jié)破壞、維 護(hù)軀體功能、預(yù)防勞動(dòng)力喪失。以提高患者自我管理能力為目的的關(guān)節(jié)炎自我管理項(xiàng)目能減輕疼痛、功能障礙、無(wú)助感、抑郁和焦慮，增強(qiáng)患者對(duì)疾病的控制 感、自我效能

12、和應(yīng)對(duì)能力15oRA慢病管理內(nèi)容應(yīng)包括自我管理教育、癥狀管理、藥物管理、并發(fā)癥管理、心 理支持、社會(huì)及職業(yè)支持、康復(fù)鍛煉：自我管理教育應(yīng)包括疾病相關(guān)知識(shí)宣教、 用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、活動(dòng)指導(dǎo)、心理調(diào)適、康復(fù)指導(dǎo)、自我監(jiān)測(cè)教育?；颊呓?育是患者成功進(jìn)行自我管理的前提6o如果患者沒(méi)有很好地了解疾病，那么就 很難讓他們知道什么需要進(jìn)行“管理”。首先，要評(píng)估患者對(duì)教育的個(gè)體需求，除了訪談和使用自制問(wèn)卷，還可參考英國(guó)學(xué)者 Hardware等16研制的針對(duì)風(fēng)濕 疾病患者的健康需求評(píng)估工具( educational needs assessment tool , ENAT) o此外，教育要利用多種媒介、采取多

13、種模式，如借助圖片、網(wǎng)絡(luò)、音 頻、視頻，組織集體教育、鼓勵(lì)同伴參與。癥狀管理包括疼痛、疲勞等常見(jiàn)癥狀的評(píng)估、分析和解決。首先，護(hù)士對(duì)患者的癥狀進(jìn)行評(píng)估，了解其對(duì)生活的影響程度以及患者的應(yīng)對(duì)方式和效果，識(shí)別導(dǎo)致癥狀的潛在因素。告訴患者可能 導(dǎo)致和影響癥狀的因素，與患者一起討論解決方案。常用且較方便的評(píng)估工具有 視覺(jué)模擬量表(visual analogue scale , VAS),干預(yù)措施有心理疏導(dǎo)、物理治 療、認(rèn)知行為療法、壓力管理等，因此與其他學(xué)科專業(yè)人士密切合作對(duì)有效的癥 狀管理非常重要。藥物管理包括評(píng)估患者治療方案和治療效果，識(shí)別不良反應(yīng)，監(jiān)測(cè)患者服藥依從性，詳見(jiàn)2.6節(jié)之闡述。RA的并

14、發(fā)癥管理主要是指對(duì)心血管 疾病的預(yù)防和早期發(fā)現(xiàn)， 重點(diǎn)內(nèi)容為以健康促進(jìn)理論為指導(dǎo)的行為干預(yù)，如制定戒煙和身體活動(dòng)的個(gè)體化計(jì)劃，并根據(jù)患者的反饋動(dòng)態(tài)調(diào)整。此外，還要重視患者的主訴，及時(shí)識(shí)別并發(fā)癥，根據(jù)患者的情況聯(lián)系相應(yīng)的學(xué)科專業(yè)人員進(jìn)行 進(jìn)一步評(píng)估和干預(yù)。心理支持包括對(duì)患者心理狀況的評(píng)估和干預(yù)，RA患者常見(jiàn) 的心理問(wèn)題為抑郁和焦慮，此類不良情緒可通過(guò)一些臨床上易于使用的問(wèn)卷進(jìn)行 初步篩查。社會(huì)及職業(yè)支持包括評(píng)估患者的人際關(guān)系、勞動(dòng)力、就業(yè)和收入情 況，根據(jù)個(gè)體存在的問(wèn)題給予相應(yīng)的建議?？祻?fù)鍛煉包括根據(jù)患者的情況聯(lián)合康復(fù)科醫(yī)生制訂活動(dòng)計(jì)劃和運(yùn)動(dòng)處方，指導(dǎo)矯形器具的使用，監(jiān)測(cè)和評(píng)價(jià)體力活 動(dòng)情況、肌

15、力、關(guān)節(jié)功能及軀體功能。RA患者應(yīng)學(xué)會(huì)疼痛、疲勞、疾病活動(dòng)度以及軀體功能的評(píng)估方法：癥狀、疾病 活動(dòng)度、功能是醫(yī)患雙方較為關(guān)注的問(wèn)題。其中，疾病活動(dòng)度是指導(dǎo) RA患者治療方案調(diào)整的重要標(biāo)準(zhǔn)2o有研究顯示，將基于患者的疾病活動(dòng)度評(píng)估整合 進(jìn)規(guī)衛(wèi)生服務(wù)中能提高服務(wù)的效率和質(zhì)量17o RA患者自我監(jiān)測(cè)癥狀、疾病活 動(dòng)度和軀體功能有助于與風(fēng)濕免疫?？漆t(yī)師及其他專業(yè)人員的溝通，提高患者參與治療的主動(dòng)性和依從性，更有利于醫(yī)師及時(shí)、適當(dāng)?shù)卣{(diào)整治療方案，達(dá)到最佳 治療效果2,18。常用的評(píng)估工具有VAS （疼痛、疲勞）、DAS28 （疾病活動(dòng)度）、 8個(gè)條目的健康評(píng)估問(wèn)卷（health assessment

16、questionnaire-disability index , HAQ-DI ） （軀體功 能）。在患者來(lái)訪時(shí)，教會(huì)患者這些自評(píng)工具的使用方法，使其能獨(dú)立評(píng)估自 己目前的狀況并理解評(píng)估結(jié)果的意義。移動(dòng)健康醫(yī)療的發(fā)展讓RA患者的自我評(píng)估以及醫(yī)患溝通更為便捷，可在慢病理中充分利用信息技術(shù)提高 RA患者的 健康結(jié)局。對(duì)RA患者不同疾病時(shí)期的藥物治療方案給予科學(xué)的用藥指導(dǎo)，使患者正確認(rèn)識(shí) 藥物的療效、不良反應(yīng)，并使患者知曉不良事件發(fā)生時(shí)的正確應(yīng)對(duì)方法：甲氨蝶吟是RA藥物治療的首選藥物19,但若不按醫(yī)囑服用，可能出現(xiàn)危及生命的 并發(fā)癥。甲氨蝶吟用藥同時(shí)補(bǔ)充低劑量葉酸能降低毒性反應(yīng)（黏膜炎癥、惡心、 血

17、象異常和肝酶升高）的發(fā)生而不影響甲氨蝶吟的藥效 20,因此應(yīng)特別強(qiáng)調(diào)甲 氨蝶吟的服用方法和合用葉酸的必要性。對(duì)于依從性低的患者，制定詳盡的服藥日計(jì)劃單，具體到每次服藥的藥名、劑量、時(shí)間、注意事項(xiàng)，督促患者正確遵 守治療方案，達(dá)到最佳治療效果。對(duì)于傳統(tǒng)改善病情抗風(fēng)濕病藥物治療反應(yīng)欠 佳的患者，可考慮加用生物制劑21,但生物制劑價(jià)格昂貴，同時(shí)具有不良反應(yīng)， 可能會(huì)引起患者的焦慮情緒。對(duì)于此類患者，應(yīng)從生物制劑的效果、安全性和花費(fèi)方面進(jìn)行指導(dǎo)。RA患者應(yīng)戒煙，避免高糖、含有反式脂肪、油炸的食物和過(guò)量酒精，在飲食中添加魚(yú)油可改善患者的臨床癥狀和血清中的炎性標(biāo)記物：吸煙會(huì)增加RA患者的疾病風(fēng)險(xiǎn)21,應(yīng)教

18、育患者戒煙。研究表明，在飲食中添加 -3脂肪酸可以改善關(guān)節(jié)評(píng)分，還能減少早期 RA患者的心血管風(fēng)險(xiǎn)因素220教育患者應(yīng)減少或避免食用的食物有反式脂肪、人造黃油、高糖產(chǎn)品、動(dòng)物脂肪、奶酪、油炸食品、加工肉食、精制淀粉食品、過(guò)量的酒精和咖啡，多數(shù)飲食應(yīng)來(lái)自全谷物食品、新鮮蔬果、豆類、種子和堅(jiān)果。有證據(jù)支持含有抗炎成分的飲食聯(lián)合魚(yú)油使用可改善血清的炎性標(biāo)記物和臨床癥狀23,抗炎成分包括纖維（全谷食物、蔬果、 大豆和豆類）、異黃酮（大豆和豆類）、類胡蘿卜素（蔬菜、番茄、橘子汁、菠 菜、甘藍(lán)）、異黃酮（柑橘類水果、番茄）、植物激素（豆類、蔬菜）、單不飽 和脂肪酸（橄欖油、菜籽油）、富含益生菌的食品（酸奶

19、）等 240重視患者的康復(fù)鍛煉，與患者共同制定鍛煉計(jì)劃，指導(dǎo)患者選擇矯形器具：RA患 者的康復(fù)鍛煉有助于提高肌力、關(guān)節(jié)穩(wěn)定性和體力7,長(zhǎng)期規(guī)律的身體活動(dòng)還能 預(yù)防心血管并發(fā)癥的發(fā)生25o促進(jìn)患者的身體活動(dòng)屬于行為干預(yù)范疇，要達(dá)到 最佳的干預(yù)效果，需要借助行為改變理論的指導(dǎo)并結(jié)合患者本身的條件來(lái)制定 科學(xué)的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃。目前國(guó)外常用于指導(dǎo)身體活動(dòng)干預(yù)的理論主要有社會(huì)認(rèn)知理 論、階段改變理論等26。首先，要對(duì)RA患者的身體狀況和運(yùn)動(dòng)能力進(jìn)行評(píng)估 和評(píng)價(jià)，結(jié)合個(gè)人興趣和生活環(huán)境指導(dǎo)患者制定運(yùn)動(dòng)計(jì)劃和注意事項(xiàng)。鍛煉計(jì)劃包括原則、頻率、強(qiáng)度，應(yīng)具體到不同部位的鍛煉、運(yùn)動(dòng)的選擇。RA慢病管理應(yīng)個(gè)體化，初次接待

20、患者時(shí)應(yīng)評(píng)估患者的背景（社會(huì)人口學(xué)資料）、 治療方案、自我管理行為、癥狀、自我效能、疾病活動(dòng)度、軀體功能、生活質(zhì)量、 焦慮和抑郁、應(yīng)對(duì)方式以及需求和觀點(diǎn)，建立慢病管理檔案和患者手冊(cè)，根據(jù)評(píng) 估內(nèi)容進(jìn)行個(gè)體化的管理：RA是終身疾病，患者對(duì)信息和教育的需求隨著病程 和健康狀態(tài)的變化而不斷變化，因此對(duì)患者的管理應(yīng)強(qiáng)調(diào)不同的時(shí)間點(diǎn)和患者 需求6。護(hù)士根據(jù)患者的情況與患者一起討論管理計(jì)劃、進(jìn)行自我管理教育。為便于對(duì)患者的長(zhǎng)期管理，建議建立慢病管理檔案以及與此對(duì)應(yīng)的患者手冊(cè)。 患 者手冊(cè)中包含階段計(jì)劃、自我評(píng)估和監(jiān)測(cè)內(nèi)容等，便于患者進(jìn)行自我管理。有條件的醫(yī)院可搭建慢病管理信息管理數(shù)據(jù)庫(kù)，實(shí)現(xiàn)與基層醫(yī)院的數(shù)

21、據(jù)共享，對(duì)因地域原因就診不便的患者實(shí)施遠(yuǎn)程管理9。專人管理患者檔案，慢病管理檔案 中記錄患者每次的評(píng)估結(jié)果，便于橫向和縱向比較，指導(dǎo)慢病管理模式和方法的 改進(jìn)?；颊呙看螐?fù)診須攜帶患者手冊(cè)，先至慢病管理門診行階段評(píng)估，再持記錄有本次評(píng)估結(jié)果的慢病管理檔案至醫(yī)生門診，以協(xié)助醫(yī)生調(diào)整治療方案。2.10RA慢病管理應(yīng)以患者為中心，強(qiáng)調(diào)患者參與，培養(yǎng)患者的自我管理技能，鼓勵(lì) 患者自我表達(dá)與自我分析，主動(dòng)與醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)提供者溝通，參與制訂治療方案 和慢病管理計(jì)劃：在提倡“以患者為中心”的醫(yī)療模式中，醫(yī)患之間是伙伴關(guān)系， 雙方的互動(dòng)對(duì)患者的自我效能有巨大的影響27 o患者參與治療和慢病管理計(jì)劃 的制訂，可以

22、提高患者的自我效能，取得更好的治療效果。慢病管理計(jì)劃短期與 長(zhǎng)期相結(jié)合，設(shè)定的目標(biāo)應(yīng)具體、可測(cè)量、可達(dá)到、具有相關(guān)性以及時(shí)限性28o短期目標(biāo)對(duì)患者來(lái)說(shuō)更易達(dá)到，由此增加患者自我管理的信心29。以RA患者身體活動(dòng)計(jì)劃的制定為例。首先，評(píng)估患者的身體情況和目前身體活動(dòng)水平，使用開(kāi)放性問(wèn)題詢問(wèn)患者喜愛(ài)的運(yùn)動(dòng)形式、 阻礙身體活動(dòng)的因素以及促進(jìn)身體活動(dòng) 的因素。根據(jù)評(píng)估結(jié)果，篩選出適合患者情況并能被患者接受的運(yùn)動(dòng)形式和強(qiáng) 度，與患者共同商議身體活動(dòng)的頻率、時(shí)間、目標(biāo)進(jìn)度。最后，護(hù)士將具體的運(yùn) 動(dòng)計(jì)劃記錄到專門的表格上，一份交由患者夾入患者手冊(cè)，一份存檔。向患者解釋表格的使用方法、運(yùn)動(dòng)不良反應(yīng)的預(yù)防和處理

23、以及堅(jiān)持身體活動(dòng)的重要性， 確?；颊吣軌蚶斫?。2.11RA慢病管理應(yīng)有反饋和評(píng)價(jià)，鼓勵(lì)患者記錄自我管理行為，與患者約定時(shí)間進(jìn)行電話隨訪和復(fù)診：在患者首次就診時(shí)就應(yīng)與其商定下一次電話隨訪及復(fù)診的時(shí)問(wèn)，并記錄在患者手冊(cè)中及慢病管理檔案中。每次慢病管理內(nèi)容應(yīng)在檔案中做 詳細(xì)記錄，包括制訂的目標(biāo)與計(jì)劃、目標(biāo)完成情況、患者的狀態(tài)、存在的問(wèn)題以及給予的干預(yù)電話隨訪的目的是督促患者進(jìn)行自我管理、解決可能存在的問(wèn) 題、加強(qiáng)醫(yī)患溝通，內(nèi)容包括評(píng)估目標(biāo)達(dá)成情況、了解患者存在的問(wèn)題、提供建 議和支持。復(fù)診時(shí)評(píng)價(jià)患者的治療方案、自我管理行為、癥狀控制、自我效能、 軀體功能、生活質(zhì)量、焦慮和抑郁、應(yīng)對(duì)方式，記錄評(píng)價(jià)結(jié)果

24、。2.12重視信息渠道的指導(dǎo)，培養(yǎng)患者辨別信息的能力，鼓勵(lì)患者從正規(guī)渠道搜尋類風(fēng) 濕關(guān)節(jié)炎相關(guān)信息： 在信息時(shí)代，患者周圍充斥了大量的良莠不齊的疾病相關(guān)信息，給予患者信息渠道的指導(dǎo)，可以幫助患者獲取正確的疾病相關(guān)知識(shí)，提高自我管理能力和辨別信息真?zhèn)蔚哪芰?，以免上?dāng)受騙、耽誤治療。 醫(yī)療機(jī)構(gòu)也可根據(jù)自身情況，借助網(wǎng)頁(yè)、手機(jī)應(yīng)用、社交網(wǎng)絡(luò)等信息技術(shù)手段進(jìn)行RA患者自我管理的干預(yù)30RA給患者帶來(lái)了巨大的疾病負(fù)擔(dān)，然而多數(shù) RA患者尚沒(méi)有在正確的時(shí)間、正確的地點(diǎn)接收到足夠正確的照護(hù)。RA的慢病管理，需要以護(hù)士主導(dǎo)的多學(xué)科 團(tuán)隊(duì)合作，考慮到患者的文化背景、合并癥、精神健康、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位等因素， 實(shí)施個(gè)

25、性化的強(qiáng)調(diào)生物心理社會(huì)因素的管理。專家共識(shí)旨在喚起醫(yī)護(hù)及健康管理專家對(duì)RA患者盡享適當(dāng)正確的慢病管理的重視。部分建議只是基于專家的觀點(diǎn)和臨床經(jīng)驗(yàn)，雖然參考了國(guó)內(nèi)外大量相關(guān)的文獻(xiàn)，仍需要進(jìn)行更多的研究證實(shí)循證醫(yī)學(xué)證據(jù)。因此，本“共識(shí)”將根據(jù)學(xué)術(shù)發(fā)展定期修改、增補(bǔ)和完善，也希望同行們提出改進(jìn)意見(jiàn)。 /、 / 、卜卜 季芳又獻(xiàn)1路敏，崔一民，白文佩.慢病管理的藥學(xué)服務(wù)模式探討J.中國(guó)新藥雜 志，2014, 23(2): 244-246.Dougados M, Soubrier M, Perrodeau E, et al. Impact of a nurse-led p rogramme on com

26、orbidity management and impact of a patient self-as sessment of disease activity on the management of rheumatoid arthritis :results of a prospective, multicentre, ran- domised, controlled trial (CO MEDRA)J. Ann Rheum Dis, 2015, 74: 1725-1733. DOI: 10.1136/annrheu mdis-2013-204733.Van den Hout WB, Ti

27、jhuis GJ, Hazes JM, et al. Cost effec- tiveness an d cost utility analysis of multidisciplinary care in patients with rheumatoi d arthritis: a randomised comparison of clinical nurse specialist care, inp atient team care, and day patient team careJ. Ann Rheum Dis, 2003, 62 (4): 308-315. DOI: 10.1136

28、/ard.62.4.308.Dougados M, Betteridge N, Burmester GR, et al. EULAR standardised operating procedures for the elaboration, evalua- tion, dissemination, a nd implementation of recommendations endorsed by the EULAR standi ng committeesJ. Ann Rheum Dis, 2004, 63(9): 1172-1176. DOI: 10.1136 /ard.2004.023

29、697.van Eijk-Hustings Y, van Tubergen A, Bostro m C, et al. EULAR recom mendations for the role of the nurse in the manage- ment of chronic inf lammatory arthritisJ. Ann Rheum Dis, 2012, 71(1): 13-19. DOI: 10.1016/ annrheumdis-2011-200185.Koehn CL. Patient education and self-management of muscu- los

30、kelrtal diseasesJ. Best Pract Res Clin Rheumatol, 2008, 22(3): 395-405. DOI: 10.1016/j.berh.2008.02.006.Bakker MF, Jacobs JWG, Welsing PMJ, et al. Early clinical response to treatment predicts 5-year outcome in RA patients: follow-up results fro m the CAMERA studyJ. Ann Rheum Dis,2011,70(6): 1099-11

31、03. DOI: 10.1136/ard.2010.137943.Hurkmans E, van der Giesen FJ, Vliet Vlieland TP, et al. Danymic exerc ise programs (aerobic capacity and/or muscle strength training) in patie nts with rheumatoid arthritis J. Cochrane Database Syst Rev, 2009, 4 (4 ):CD006853. DOI:10.1002/14651858.CD006853.Speerin R

32、, Slater H, LI L, et al. Moving from evidence to practice: models of care for the prevention and management of muscul oskeletal conditionsJ. Best Prac Res Clin Rheumatol, 2014, 28(3): 497-5 15. DOI: org/10.1016/j.berh.2014.07.001.Ryan S. Nurse-led drug monitoring in the rheumatology clinicJ. gu Nurs

33、 Stand, 1997, 11(24): 45-47.Barry J, McQuade C, Livingstone T. Using nurse case man-agement to promote self-efficacy in individuals with rheumatoid arthritis J. Rehabil Nurs, 1998, 23(6): 300-304. DOI: 10.10 02/j.2048-7940.1998 .tbO1809.x.Ryan S, Hassell AB, Lewis M, et al. Impact of a rheuma- tolog

34、y exper t nurse on the wellbeing of patients attending a drug monitoring clinicJ.J Adv Nurs, 2006, 53(3): 277-286. DOI: 10.1111/j.1365-2648.2006.03725.x.Arvidsson SB, Petersson A, Nilsson I, et al. A nurse-led rheumatolog y clinic s impact on empowering patients with rheumatoid arthritis: a q ualita

35、tive studyJ. Nurs Health Sci, 2006, 8(3): 133-139. DOI: 10.1111/j.1 442-2018.2006.00269.x.14岑瓊.自我效能感理論應(yīng)用于慢性病自我管理的研究進(jìn)展J.中華全科醫(yī)學(xué)，2011,9(11): 1780-1781.Lorig KR, Ritter PL, Laurent DD, et al. Long-term randomized contro lled trials of tailored-print and small-group arthritis self- managementin terventio

36、nsJ.MedCare,2004,42(4):346-354.Hardware B, Anne-Lacey E, Shewan J. Towards the development of a tool to assess educational needs in patients with arthritisJ. Clin Effect iveness Nurs, 2004, 8(2): 111-117. DOI: 10.1016/j. cein.2004.06.001.Choy EH, Khoshaba B, Cooper D, et al. Development and validati

37、on of a patient-based disease activity score in rheumatoid arthritis that can be used in clinical trials and routine practiceJ. Arthritis Rheum, 2008, 5 9(2): 192-199. DOI: 10.1002/art233 42.Dougados M, Soubrier M, Antunez A, et al. Prevalence of comorbidi ties in rheumatoid arthritis and evaluation

38、 of their monitoring: results of an international, cross-sectional study(COMORA)J. Ann Rheum Dis, 2014, 73(1): 62-68. DOI: 10.1136/annrheu mdis-2013-204223.Smolen JS, Landewe R, Breedveld FC, et al. EULAR recom- mendatio ns for the management of rheumatoid arthritis with synthetic and biolo gical di

39、sease-modifying antirheumatic drugs: 2013 updateJ. Ann Rheu m Dis, 2014, 73(3): 492-509. DOI: 10.1136/annrheumdis-2013-204573.Shea B, Swinden MV, Tanjong-Ghogomu E, et al. Folic acid and folin ic acid for reducing side effects in patients receiving methotrexate for rh eumatoid arthritisJ. Cochrane D

40、atabase Syst Rev, 2013, 31(5): CD00095 1. DOI: 10.1002/124651858.CD 000951.Stolt P, Bengtsson C, Nordmark B, et al. Quantification of the influence of cigarette smoking on rheumatoid arthritis: results from a p opulation based case-control study, using incident cases J. Ann RheumDis, 2003, 62(9): 83

41、5-841. DOI: 10.1136/ard. 62.9.835.Proudman SM, James MJ, Spargo LD, et al. Fish oil in recent onset r heumatoid arthritis: a randomised, double-blind controlled trial within a lgorithm-based drug use J. Ann Rheum Dis, 2013, 74(3): 89-95. DOI: 10 .1136/annrheumdis-2013-204145.Adam O, Beringer C, Kless T, et al. Anti-inflammatory effects of a lo w arachidonic acid diet and fish oil in patients with rheuma- toid arthritis J. Rheumatol Int, 2003, 23(1): 27-36. DOI: 10.1007/s00296-002-234-7.Firestein GS, Budd