走進孤獨者的世界，致來自星星的你全/方/位/關(guān)/愛關(guān)愛兒童/守護希望《讓星星點亮世界》一人一世界，每個人都有一個世界，一人一世界，一個人和一個世界，一人一世界，一個人的世界，一人一世界，你和我的世界，我有一個小秘密，不能告訴你。我對自己說，它太普通，太沒意義。所以，我就把它藏在我的世界里……——馬寶昆—目錄—CONTENT2024世界自閉癥日1了解自閉癥2自閉癥的防治3關(guān)注自閉兒童倡議4紀錄片推薦52024世界自閉癥日關(guān)愛兒童，守護希望，走進孤獨者的世界，致來自星星的你WorldAutismDay，Careforchildren,guardhope,entertheworldofthelonely,toyoufromthestarsPARTONE2024世界自閉癥日關(guān)愛兒童，守護希望，走進孤獨者的世界，致來自星星的你PARTONE2024世界自閉癥日2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。2024年4月2日是第十七個自閉癥日宣傳主題口號“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”?！叭姆?wù)”體現(xiàn)在兩個方面，一是孤獨癥人士各階段需要的服務(wù)供給充足，二是各階段服務(wù)的無縫銜接，包括早期篩查與診斷、早期康復(fù)融合教育、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)支持、成年安置、家庭支持、信托服務(wù)等?！叭轿魂P(guān)愛”體現(xiàn)在政府對孤獨癥人士全生涯服務(wù)體系的制度性保障，社會對孤獨癥人士及其家庭的理解、包容與接納2024世界自閉癥日自閉癥的概念1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納首次提出，自閉癥在醫(yī)學(xué)上也稱孤獨癥，因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別?！笆澜缱蚤]癥關(guān)注日”提醒人類社會是一個尚沒有被全社會知道、了解的病癥。與唐氏綜合征等疾病不同，自閉癥不會影響患者的面容應(yīng)該實現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。作為普通人不應(yīng)把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應(yīng)把4月2日這一天作為審視和增強自身道德觀念、社會責任的契機。作為自閉癥患者及其直接相關(guān)的人員，也應(yīng)把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”了解自閉癥關(guān)愛兒童，守護希望，走進孤獨者的世界，致來自星星的你WorldAutismDay，Careforchildren,guardhope,entertheworldofthelonely,toyoufromthestarsPARTTWO了解自閉癥關(guān)愛兒童，守護希望，走進孤獨者的世界，致來自星星的你WorldAutismDay，Careforchildren,guardhope,entertheworldofthelonely,toyoufromthestarsPARTTWO了解自閉癥什么是自閉癥？自閉癥，也稱兒童孤獨癥，學(xué)術(shù)全名為孤獨譜系障礙，包括典型或不典型、全部或非全部孤獨癥特征的所有疾病，是一組與大腦發(fā)育有關(guān)的各種疾病，歸屬于神經(jīng)發(fā)育障礙。該疾病由美國兒童精神科醫(yī)生LeoKanner首次報道于1943年，但到二十世紀七十年代，才逐漸被認識到是一個獨立的疾病，并歸于起源于兒童的特有的精神疾病中。到1982年，我國兒童精神病學(xué)家陶國泰教授首次報告了4例孤獨癥患者，才引起國內(nèi)關(guān)注。01.近年來，自閉癥患病率日益增高，該疾病存在性別差異，男性罹患該病幾率更高，雖然女性自閉癥相對少見02.但其患兒癥狀往往相對較重，更容易共患其他精神問題。該疾病起病于嬰幼兒時期，通常在3歲以前，臨床主要以社會交往障礙03.交流障礙、局限的興趣及刻板與重復(fù)的行為方式為特點，多數(shù)患兒伴有不同程度的精神發(fā)育遲滯，可持續(xù)到成年了解自閉癥自閉癥的發(fā)病原因？遺傳因素：是自閉癥主要的發(fā)病因素。各種遺傳學(xué)研究包括家系研究、雙生子研究、細胞遺傳學(xué)、分子遺傳學(xué)及表觀遺傳學(xué)等均顯示自閉癥與遺傳因素關(guān)系密切。2%~5%的自閉癥患兒的同胞也患有自閉癥盡管目前已經(jīng)發(fā)現(xiàn)有數(shù)百個基因與自閉癥相關(guān)，這些基因主要與腦發(fā)育有關(guān)，但其對自閉癥發(fā)病作用不大。另外，還發(fā)現(xiàn)有200個左右突變基因與自閉癥相關(guān)，且其致病效應(yīng)較強了解自閉癥環(huán)境因素：母孕期的各種危險因素如先兆流產(chǎn)、病毒感染、吸煙、服用某些藥物、羊水污染、胎位異常、情緒不穩(wěn)、宮內(nèi)窘迫；圍產(chǎn)期各種危險因素如難產(chǎn)或早產(chǎn)，出生時窒息，低出生體重等均可能增加罹患自閉癥風險。此外，母親懷孕年齡大及母親懷孕時父親年齡大，比年輕母親懷孕，孩子罹患自閉癥的風險明顯上升。影像學(xué)研究“”發(fā)現(xiàn)自閉癥患兒的大腦結(jié)構(gòu)及功能存在異常，自閉癥患兒大腦多個功能腦區(qū)體積減少及信號傳導(dǎo)異常。近年來研究熱點關(guān)注患兒腦內(nèi)存在長期炎癥反應(yīng)，從而導(dǎo)致腦發(fā)育障礙，進而引發(fā)自閉癥產(chǎn)生。總之，自閉癥發(fā)病機制非常復(fù)雜，凡是引起腦發(fā)育障礙的因素均可能會增加罹患自閉癥的風險了解自閉癥社會互動障礙：大部分患兒在嬰幼兒時期就出現(xiàn)對人缺乏興趣，母親將其抱著喂奶時，比較不會將身體與母親貼近，很少望著媽媽微笑，平常不注視父母的走動；6-7個月時還分不清親人和陌生人不會像一般小孩子一樣咿呀學(xué)語，只是哭叫或者特別安靜的待著；也有一些病兒在1-2歲時發(fā)育都正常，但發(fā)病后表現(xiàn)為饑餓疼痛或不舒服時，不會主動尋求幫助，或只是拉著父母的手取東西，而不會以言語或指示等動作來表示。病兒往往對父母的離開或者回家等無動于衷即使父母站在身邊也很少與之交流互動，更少與父母對視；患兒缺乏社會互動，我行我素，不會交朋友，難建立友誼了解自閉癥語言溝通障礙在自閉癥患兒中表現(xiàn)較為突出。具體表現(xiàn)為非言語溝通方面，患兒常以哭鬧表示他們的不舒適或需要，很少使用手或手指來主動溝通；語言發(fā)育延遲或不發(fā)育；語言內(nèi)容、形式的異常，患兒即使語言功能存在，常出現(xiàn)「語用」障礙，即不會適當?shù)赜谜Z言來溝通，患兒往往不會主動與別人交談，不會維持或提出話題，或者只會反復(fù)糾纏同一話題，對別人的反應(yīng)毫不在意；患兒還在語音、語調(diào)、語速等方面存在異常，如講話像背書、怪聲怪調(diào)等了解自閉癥興趣狹窄、堅持同一性和儀式性強迫性行為：表現(xiàn)在興趣狹窄和不尋常的依戀行為，如對一些不是玩具的物品（如車輪、瓶蓋）產(chǎn)生特別的興趣，還有反復(fù)的撫摸光滑的地面等；但一些高功能病兒對天文、地理、數(shù)學(xué)或音樂等有特別的偏好，如加以輔導(dǎo)可能會有杰出成就?；純旱娜粘Ｉ盍?xí)慣不愿改變；還有一些患兒不可克制地去觸碰或嗅聞某些物體感覺和動作障礙：如一個突然的聲響在正常小孩會引起驚跳，而自閉癥患兒則若無其事；父母與其講話，患兒卻像聾子一樣沒有反應(yīng)；而一些患兒則對某些刺激特別敏感，尤其是汽笛聲、光線的突然變化等，常會引起恐懼或焦躁不安。智能和認知障礙：近年來的資料顯示，約不足50%的患兒存在智能不足的問題。了解自閉癥01誤區(qū)1——自閉癥患者是精神病患者雖然很多自閉癥患者智力發(fā)育遲緩，但未必都是“弱智”。專家表示，把自閉癥當成精神病患者也是不對的，自閉癥兒童其實更需要社會的理解與接納，而不是被視為異類排斥在外。02誤區(qū)2——自閉癥患者是天才，有些人以為，自閉癥都是某種程度上的天才。確實，會有一些患者有著特殊的才能。但事實上，自閉癥患者中，有80%-90%存在智力問題。還有一些人誤以為自閉癥患者沒有感情。其實他們也有自己的喜好，只是在理解和表達上存在困難。03誤區(qū)3——無藥可治所以放棄，雖然自閉癥有很多的治療方式，但是目前為止，只有癥狀的減輕，鮮有治愈的案例，但是，確實是有許多孩子在專業(yè)的教育訓(xùn)練之后，生活規(guī)律了，也能夠說一些話了，因此不可輕易放棄治療。自閉癥的防治關(guān)愛兒童，守護希望，走進孤獨者的世界，致來自星星的你WorldAutismDay，Careforchildren,guardhope,entertheworldofthelonely,toyoufromthestarsPARTThree自閉癥的防治關(guān)愛兒童，守護希望，走進孤獨者的世界，致來自星星的你WorldAutismDay，Careforchildren,guardhope,entertheworldofthelonely,toyoufromthestarsPARTThree自閉癥的防治自閉癥的預(yù)防在嬰幼兒使用抗生素前，要極為慎重地進行評估，并將可能產(chǎn)生的后果告訴家長；要讓孩子從小接觸大自然，接觸泥土，飲用經(jīng)過過濾的井水或泉水，而不是開水；少吃紅肉、甜食、含有防腐劑的食品等不要過量地飲用牛奶。因為中國的主體民族不是游牧民族，大多數(shù)嬰兒對牛奶中的酪蛋白的消化不完全，可能造成消化道內(nèi)帶有鴉片活性的短鈦鏈增多，牛奶中的酪氨酸在芳香族氨基酸脫羧酶活性高于酪氨酸羧化酶的情況下，可能生成羥苯乙醇胺，這是一種假性神經(jīng)遞質(zhì)，有可能導(dǎo)致神經(jīng)系統(tǒng)功能受到抑制自閉癥的防治治療方法應(yīng)用行為分析療法（ABA）：最主要的訓(xùn)練方法為應(yīng)用行為分析療法（ABA），即通過反復(fù)的訓(xùn)練強化患兒的各項能力發(fā)展，如行為訓(xùn)練、示范、串聯(lián)行為教學(xué)、隨機教學(xué)等。此外視頻示范法、圖片交流法、孤獨癥以及相關(guān)障礙兒童治療教育課程、地板時光、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等都對患兒有一定的指導(dǎo)意義部分自閉癥患兒可輔助一些藥物治療幫助改善患兒過激的情緒和不良的行為癥狀，如情緒不穩(wěn)、注意缺陷和多動01沖動行為、攻擊行為、自傷和自殺行為、抽動和強迫癥狀以及精神病性癥狀等?？筛鶕?jù)患兒情況選用抗精神病藥02抗抑郁藥、情感穩(wěn)定劑及治療多動的藥物。但藥物治療尚無法改變孤獨癥的病程，對核心癥狀效果不佳03關(guān)注自閉兒童倡議關(guān)愛兒童，守護希望，走進孤獨者的世界，致來自星星的你WorldAutismDay，Careforchildren,guardhope,entertheworldofthelonely,toyoufromthestarsPARTfour關(guān)注自閉兒童倡議使社會大眾正確理解孤獨癥，使孤獨癥人士的社會生活障礙更少。強調(diào)“全生涯服務(wù)、全方位關(guān)愛”，既是貫徹落實黨的二十大報告、響應(yīng)習(xí)近平總書記“4?2世界孤獨癥關(guān)注日（WorldAutismAwarenessDay）”，我們呼吁社會重視孤獨癥服務(wù)體系與關(guān)愛體系建設(shè)，廣泛開展科學(xué)的社會倡導(dǎo)活動因為前期的服務(wù)到位，并形成無縫銜接，后期社會和家庭付出的成本和負擔就會減少，將有力促進孤獨癥人士融入社會、發(fā)揮自身價值、為社會做出貢獻對殘疾人要格外關(guān)心、格外關(guān)注”號召的重要體現(xiàn)，也是社會對孤獨癥群體及其家庭人文關(guān)懷的重要措施，更是減少家庭和社會負擔的最佳策略關(guān)注自閉兒童倡議積極參與服務(wù)相關(guān)機構(gòu)或組織，聯(lián)合各地文旅部門，開展的孤獨癥兒童親子游學(xué)活動。幫助孤獨癥兒童更好地融入社會、泛化所學(xué)技能、增強社交和適應(yīng)能力、感受祖國美好環(huán)境、倡導(dǎo)社會關(guān)愛呼吁社會各界群體了解點亮藍燈行動，能夠通過視頻號、抖音、朋友圈等形式傳播，用微視頻方式，配上科普短文，介紹孤獨癥知識，感召全社會關(guān)心、關(guān)注孤獨癥人士及其家長紀錄片推薦關(guān)愛兒童，守護希望，走進孤獨者的世界，致來自星星的你WorldAutismDay，Careforchildren,guardhope,entertheworldofthelonely,toyoufromthestarsPARTfive紀錄片推薦整個拍攝和創(chuàng)作持續(xù)五年多。影片故事矛盾突出，充滿張力。整個片子真實的呈現(xiàn)出孤獨癥這個群體的生存現(xiàn)狀，用真誠的關(guān)愛紀錄下這些孩子的點滴成長。本片獲得2014年度鳳凰紀錄片大獎“人文關(guān)懷獎”一樣的星星(2018)導(dǎo)演:全銀濤：本片通過兩個相同年齡，但身世背景完全不同的兩個孩子，用對比的手法詳細的描述了自閉癥的起因、發(fā)病時間等。孤島(2014)導(dǎo)演:海偉：《孤島》作為大陸首部孤獨癥題材的紀錄片電影紀錄片推薦遙遠星球的孩子(2010)導(dǎo)演:沈可尚