ICS11.020CCSC5012天津市地方標準DB12/T1071—2021氟骨癥現(xiàn)癥病人隨訪管理規(guī)范Follow-upmanagementspecificationforsymptomaticpatientswithskeletalfluorosis天津市市場監(jiān)督管理委員會發(fā)布DB12/T1071—2021前言本文件按照GB/T1.1—2020《標準化工作導(dǎo)則第1部分：標準化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。本文件由天津市衛(wèi)生健康委員會提出并歸口。本文件起草單位：天津市疾病預(yù)防控制中心。本文件主要起草人：王洋、李文鳳、崔玉山、張丹丹、李芳、段雅妮、曹立春、侯常春。IDB12/T1071—2021氟骨癥現(xiàn)癥病人隨訪管理規(guī)范1.2.范圍本文件規(guī)定了氟骨癥患者隨訪管理的原則、報告要求、管理要求及隨訪要求等。本文件適用于天津市各級各類醫(yī)療機構(gòu)和疾病預(yù)防控制機構(gòu)提供的氟骨癥現(xiàn)癥病人隨訪服務(wù)。規(guī)范性引用文件下列文件中的內(nèi)容通過文中的規(guī)范性引用而構(gòu)成本文件必不可少的條款。其中，注日期的引用文件，僅該日期對應(yīng)的版本適用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改單）適用于本文件。GB5749GB/T17018WS192生活飲用水衛(wèi)生標準地方性氟中毒病區(qū)劃分地方性氟骨癥診斷標準3.術(shù)語和定義由于人們長期生活在水氟含量較高的環(huán)境中，通過飲水?dāng)z入過量的氟而導(dǎo)致的以骨組織和牙齒受累[來源：GB/T17018-2011，3.1]地方性氟中毒病區(qū)的居民，因攝入過量氟化物而引起以頸、腰和四肢大關(guān)節(jié)疼痛，肢體運動功能障[來源：WS192-2008，2.1]四肢大關(guān)節(jié)bigjointsofthefourlimbs肩、肘、腕，髖、膝、踝關(guān)節(jié)。[來源：WS192-2008，2.1]醫(yī)務(wù)人員通過門診、家庭或電話等方式定期訪問病人，了解他們的預(yù)防控制措施、病情及康復(fù)情形等，并做出健康指導(dǎo)。1DB12/T1071—20214.報告對根據(jù)WS192初次確診的氟骨癥患者（醫(yī)院電子病歷系統(tǒng)ICD編碼為M85.191/氟骨癥者）應(yīng)向轄區(qū)疾病預(yù)防控制機構(gòu)報告，再次就診患者不進行報告。5.管理要求將氟骨癥患者納入隨訪管理，需由家屬或原承擔(dān)治療任務(wù)的專業(yè)醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)提供疾病診療相關(guān)信息，同時為患者進行一次全面評估，為其建立居民健康檔案，并填寫氟骨癥患者個人信息表，信息表應(yīng)符合附錄A。6.隨訪6.1隨訪評估對納入管理的氟骨癥患者每年至少隨訪一次，每次隨訪應(yīng)對患者的健康狀態(tài)進行評估。詢問和評估患者的疾病情況、用藥情況和各項實驗室檢查結(jié)果等。相關(guān)信息記錄檔案，長期保存，直至病例結(jié)案。6.2健康體檢在氟骨癥患者病情許可的情況下，征得監(jiān)護人和(或)患者本人同意后，每年進行一次健康檢查，可與隨訪相結(jié)合。內(nèi)容包括一般體格檢查、血常規(guī)、X線檢查等，根據(jù)診斷需求可適當(dāng)增加檢測項目。根據(jù)氟骨癥患者的疾病程度、是否符合治療條件及治療意愿對患者進行分類干預(yù)，納入規(guī)范化治療與管理。通過規(guī)范化治療和有效的預(yù)防、干預(yù)措施減少氟骨癥危害的發(fā)生。指導(dǎo)其健康飲水，降低地方性氟中毒環(huán)境危險因素水平，防止和延緩氟骨癥患者的病情進展。每次隨訪根據(jù)氟骨癥患者病情的情況，對患者及其家屬進行針對性的康復(fù)治療和生活技能訓(xùn)練指導(dǎo)。2DB12/T1071—2021附錄A（規(guī)范性）氟骨癥患者個人信息表氟骨癥患者個人信息表見圖A.1。1.患者診斷情況：氟骨癥分度：□輕度診斷機構(gòu)：□中度□重度診斷醫(yī)生：醫(yī)生電話：診斷日期：年月日2.患者基本信息：患者姓名：性別：□男□女民族：聯(lián)系方式：身份證號：□□□□□□□□□□□□□□□□□□患者職業(yè)：□農(nóng)民文化程度：□文盲現(xiàn)住址（詳填）：是否評殘：□一級□工人□小學(xué)市□其他（□初中區(qū)）□高中□大專及以上是否參加農(nóng)村合作醫(yī)療或城鎮(zhèn)醫(yī)保：（2）治療情況：圖A.1氟骨癥患者個人信息表3DB12/T1071—2021附錄B（規(guī)范性）氟骨癥患者隨訪內(nèi)容及健康指導(dǎo)方法B.1隨訪內(nèi)容B.1.1隨訪基本信息主要包括以下內(nèi)容：——氟骨癥患者基本信息；——隨訪次數(shù)及時間；——隨訪方式（包括門診、家庭、電話）。B.1.2干預(yù)情況主要包括以下措施：——患者及家庭成員了解有關(guān)地方性氟中毒知識及途徑情況；——患者及家庭內(nèi)成員日常生活飲用水情況，根據(jù)GB5749判斷飲用水氟是否超標；——患者治療方式及時長。B.2B.3氟骨癥患者查體項目主要包括以下項目：——一般體格檢查：包括體溫、脈搏、呼吸及血壓等；——血常規(guī)檢測：紅細胞、白細胞和血小板值等