一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)2025多系統(tǒng)自身免疫病醫(yī)學(xué)查房課件01前言前言站在2025年的臨床視角回望，多系統(tǒng)自身免疫病的診療早已突破“單打獨斗”的舊模式。這類疾病以免疫系統(tǒng)異常激活、多器官受累為特征，從系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）、干燥綜合征（SS）到未分化結(jié)締組織?。║CTD），患者常因“皮疹+關(guān)節(jié)痛+蛋白尿”“口干眼干+血小板減少”等復(fù)雜表現(xiàn)就診，給臨床判斷和全程管理帶來巨大挑戰(zhàn)。作為一線護理人員，我深切體會到：多系統(tǒng)自身免疫病的護理絕非“頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳”，而是需要像拼一幅動態(tài)拼圖——既要關(guān)注皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟等顯性損害，又要警惕血液、神經(jīng)、心血管等隱匿系統(tǒng)的潛在風(fēng)險；既要精準執(zhí)行藥物護理，更要成為患者心理的“穩(wěn)定錨”。今天選擇這個病例做查房，正是希望通過真實案例，和大家一起梳理多系統(tǒng)受累患者的護理邏輯，把“以患者為中心”的理念落到每一個護理細節(jié)里。02病例介紹病例介紹先和大家分享我們科上月收治的一位典型患者?；颊咄跖?，32歲，主因“反復(fù)面部紅斑3年，關(guān)節(jié)腫痛伴泡沫尿2月，加重1周”入院?，F(xiàn)病史患者2022年春季無誘因出現(xiàn)雙面頰紅斑，日曬后加重，外院查抗核抗體（ANA）1:1024陽性，抗雙鏈DNA（ds-DNA）抗體陽性，診斷“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”，予羥氯喹+小劑量激素治療，癥狀緩解后自行停藥。2025年3月起，漸覺雙手近端指間關(guān)節(jié)（PIP）、腕關(guān)節(jié)腫脹疼痛，晨僵約30分鐘，同時發(fā)現(xiàn)尿中泡沫增多，未重視；1周前因外出露營暴曬后，面部紅斑復(fù)發(fā)伴脫屑，關(guān)節(jié)痛加重至無法持筷，尿量減少（約800ml/日），遂急診入院。既往史與個人史否認高血壓、糖尿?。辉陆?jīng)規(guī)律，育有1子（2020年順產(chǎn)）；職業(yè)為小學(xué)教師，平時愛養(yǎng)花，否認吸煙飲酒。輔助檢查現(xiàn)病史實驗室：血常規(guī)示血小板82×10?/L（正常100-300），尿蛋白（+++），24小時尿蛋白定量2.1g（正常＜0.15g）；血肌酐（Scr）112μmol/L（正常44-106）；補體C30.4g/L（正常0.8-1.5），抗ds-DNA抗體滴度升高（1:320）。影像學(xué)：雙手X線示PIP關(guān)節(jié)軟組織腫脹，無骨侵蝕；腎臟超聲提示雙腎實質(zhì)回聲增強。其他：眼科裂隙燈檢查見角膜熒光素染色陽性（提示干燥性角結(jié)膜炎）。初步診斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動期）：狼瘡性腎炎（Ⅲ型）、血液系統(tǒng)受累（血小板減少）、皮膚黏膜損害、關(guān)節(jié)病變、繼發(fā)性干燥綜合征？現(xiàn)病史這個病例的“多系統(tǒng)”特征非常典型——皮膚（紅斑）、關(guān)節(jié)（腫痛）、腎臟（蛋白尿）、血液（血小板減少）、外分泌腺（干眼）同時受累，且存在“自行停藥+日曬”兩大誘因，是很好的教學(xué)素材。03護理評估護理評估拿到這樣的病例，護理評估必須“抽絲剝繭”。我們從三個維度展開：健康史評估——找誘因、判依從詳細追問用藥史時，王女士紅著眼說：“當(dāng)時吃激素臉圓了，同事總開玩笑，我就想著反正沒癥狀了，偷偷停了?！边@提示我們：患者對疾病慢性化、復(fù)發(fā)性認識不足，治療依從性差；而“露營暴曬”則暴露了光敏感防護知識的缺失。身體狀況評估——多系統(tǒng)全覆蓋1皮膚黏膜：雙面頰、鼻梁見蝶形紅斑，邊界清，表面有細小鱗屑，耳后可見散在紅色丘疹，無破潰；口腔左側(cè)頰黏膜有1處0.5cm×0.5cm潰瘍，觸痛（+）。2關(guān)節(jié)肌肉：雙手PIP、腕關(guān)節(jié)腫脹，皮溫稍高，壓痛（++），握力減弱（無法完成持杯動作）；雙膝關(guān)節(jié)無紅腫，但活動時感酸痛。3腎臟：尿量800ml/日（入院前3日），尿色深黃，泡沫多；查體雙下肢輕度凹陷性水腫（脛前指壓痕約2秒恢復(fù)）。4血液系統(tǒng)：無皮膚瘀斑、鼻出血，但自述“刷牙時牙齦偶爾出血”；血小板82×10?/L，存在出血風(fēng)險。5外分泌腺：主訴“眼睛干得像有沙子”，每日需滴人工淚液5-6次；唾液流率測定0.1ml/min（正常＞0.5ml/min），提示唾液腺受累。心理社會評估——看見“病”后的人入院時王女士反復(fù)說：“我才32歲，怎么就成了‘藥罐子’？”丈夫陪同但較少發(fā)言，經(jīng)溝通得知其擔(dān)心“治療費用”（夫妻均為教師，孩子上幼兒園，老人無醫(yī)保）；患者本人因面部紅斑不愿照鏡子，拒絕家屬拍攝病容，存在明顯體像障礙。評估后我們發(fā)現(xiàn)：這不僅是一個“多系統(tǒng)受損的狼瘡患者”，更是一個因疾病陷入焦慮、經(jīng)濟壓力和社交退縮的年輕母親。護理的“溫度”，就藏在對這些細節(jié)的關(guān)注里。04護理診斷護理診斷基于評估結(jié)果，我們梳理出5項主要護理診斷（按優(yōu)先級排序）：1.疼痛（關(guān)節(jié)、口腔）：與免疫復(fù)合物沉積導(dǎo)致關(guān)節(jié)炎癥、口腔黏膜損傷有關(guān)。依據(jù)：關(guān)節(jié)腫脹壓痛（++）、口腔潰瘍觸痛（+），NRS疼痛評分（關(guān)節(jié)）4分，口腔3分。2.皮膚完整性受損/有皮膚完整性受損的危險：與紅斑、脫屑、光敏感及潛在抓撓風(fēng)險有關(guān)。依據(jù)：面部紅斑伴鱗屑，患者自述“癢得想抓”。3.體液過多（下肢水腫）：與狼瘡性腎炎導(dǎo)致蛋白尿、低蛋白血癥有關(guān)。依據(jù)：雙下肢凹陷性水腫，24小時尿蛋白2.1g。4.潛在并發(fā)癥：狼瘡性腎炎加重（急性腎損傷）、出血（血小板減少）：與疾病活動、血小板計數(shù)降低有關(guān)。依據(jù)：Scr112μmol/L（接近正常高限），血小板82×10?/L。護理診斷5.焦慮/體像紊亂：與疾病反復(fù)、外觀改變及經(jīng)濟壓力有關(guān)。依據(jù)：患者自述“擔(dān)心治不好”“不敢見學(xué)生”，睡眠質(zhì)量差（入睡困難，夜間易醒）。05護理目標與措施護理目標與措施護理目標需“可量化、可追蹤”，措施則要“個體化、有依據(jù)”。我們?yōu)槊總€診斷制定了具體方案：疼痛管理目標：3日內(nèi)關(guān)節(jié)NRS評分≤2分，口腔疼痛緩解至可正常進食。措施：藥物護理：遵醫(yī)囑予洛索洛芬鈉60mgtid口服，觀察用藥后30分鐘疼痛是否緩解；口腔潰瘍處予重組人表皮生長因子凝膠涂抹，餐后用氯己定含漱液漱口。非藥物干預(yù)：指導(dǎo)患者關(guān)節(jié)腫痛時取功能位（如腕關(guān)節(jié)背伸15），用溫水（38-40℃）浸泡雙手10分鐘/次，每日2次；通過播放輕音樂、引導(dǎo)想象（如“想象自己在海邊散步”）分散注意力。皮膚護理目標：1周內(nèi)紅斑無擴大、無破潰，患者掌握正確皮膚防護方法。措施：環(huán)境控制：病房拉遮光窗簾（避免紫外線），溫度22-24℃，濕度50-60%（防皮膚干燥）。清潔指導(dǎo)：用32-35℃溫水潔面，禁用肥皂、去角質(zhì)產(chǎn)品；潔面后輕拍（而非摩擦）干，立即涂抹無刺激的醫(yī)學(xué)保濕霜（如含神經(jīng)酰胺成分）。健康教育：告知患者“紅斑不是‘過敏’，是疾病活動信號”，外出必須戴寬檐帽（帽檐＞7cm）+防紫外線口罩（UPF50+），避免上午10點-下午4點外出。體液管理目標：5日內(nèi)下肢水腫減輕（指壓痕＜1秒），24小時尿量≥1500ml。措施：飲食干預(yù)：低鹽（＜3g/日）、優(yōu)質(zhì)低蛋白（0.8g/kg/日，以雞蛋、牛奶為主），水腫明顯時限制飲水（前1日尿量+500ml）；指導(dǎo)患者記錄“飲食-尿量-體重”日記（晨起空腹稱重，穿相同衣物）。體位護理：臥床時抬高雙下肢（高于心臟水平20），避免長時間站立（連續(xù)站立不超過30分鐘）。監(jiān)測：每日測體重（誤差≤0.1kg），觀察水腫消退情況；配合醫(yī)生監(jiān)測Scr、尿蛋白變化。并發(fā)癥預(yù)防目標：住院期間不發(fā)生急性腎損傷（Scr不超過133μmol/L）、無明顯出血（如牙齦出血≤2次/日，無鼻出血）。措施：腎損傷監(jiān)測：每4小時記錄尿量，若尿量＜400ml/日或較前減少50%，立即報告醫(yī)生；避免使用腎毒性藥物（如氨基糖苷類抗生素）。出血預(yù)防：指導(dǎo)用軟毛牙刷刷牙，勿用牙簽；避免摳鼻、用力擤鼻涕；靜脈穿刺后延長按壓時間（5-10分鐘）；觀察皮膚有無新發(fā)出血點、黑便（警惕消化道出血）。心理支持目標：1周內(nèi)患者焦慮評分（GAD-7）從12分（中度焦慮）降至≤7分（輕度），愿意參與病房活動（如病友交流會）。措施：認知干預(yù)：用“疾病日記”幫助患者梳理“停藥-暴曬-復(fù)發(fā)”的因果關(guān)系，強調(diào)“規(guī)范治療可以控制病情”；展示本科室類似患者治療前后對比（經(jīng)患者同意），增強信心。家庭支持：單獨與家屬溝通，解釋“患者現(xiàn)在需要情感支持而非說教”，指導(dǎo)丈夫每天花10分鐘傾聽她的感受（如“今天哪里最不舒服？”而非“你怎么又亂停藥”）。社會資源鏈接：聯(lián)系醫(yī)院社工，協(xié)助申請“紅斑狼瘡患者援助基金”，減輕經(jīng)濟壓力。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理多系統(tǒng)自身免疫病的并發(fā)癥就像“暗礁”，看似平靜下可能隱藏風(fēng)險。結(jié)合王女士的情況，我們重點關(guān)注以下3類：狼瘡性腎炎進展觀察要點：尿量（＜400ml/日為少尿）、尿色（濃茶色提示血尿）、水腫程度（是否出現(xiàn)眼瞼水腫、腹腔積液）；實驗室指標（Scr、血尿素氮、尿蛋白定量）。護理對策：嚴格記錄24小時出入量，必要時留置尿管（準確監(jiān)測尿量）；指導(dǎo)患者避免高鉀飲食（如香蕉、橙子），以防高鉀血癥（腎損傷時排鉀減少）。血液系統(tǒng)并發(fā)癥（血小板減少性出血）觀察要點：皮膚瘀點/瘀斑（重點檢查下肢、口腔黏膜）、鼻出血、牙齦出血頻率；血小板計數(shù)（＜50×10?/L時出血風(fēng)險顯著升高）。護理對策：避免肌內(nèi)注射（減少創(chuàng)傷）；靜脈穿刺后按壓至無滲血（必要時用彈力繃帶加壓）；若出現(xiàn)鼻出血，指導(dǎo)坐位、頭稍前傾，用拇指和食指捏鼻翼10-15分鐘，冰袋敷前額。神經(jīng)精神性狼瘡（NP-SLE）觀察要點：頭痛性質(zhì)（是否持續(xù)性、劇烈）、意識狀態(tài)（有無嗜睡、煩躁）、神經(jīng)系統(tǒng)體征（如肢體麻木、抽搐）；王女士目前無相關(guān)癥狀，但活動期狼瘡需警惕。護理對策：保持病房安靜（噪音＜40分貝），避免強光刺激；若患者主訴“頭痛像戴了緊箍咒”或出現(xiàn)行為異常（如突然哭泣、記憶減退），立即報告醫(yī)生。07健康教育健康教育出院不是終點，而是長期管理的起點。我們?yōu)橥跖恐贫恕叭S度”健康教育計劃：疾病知識——打破誤區(qū)用“漫畫手冊”通俗解釋：“紅斑狼瘡不是‘絕癥’，是免疫系統(tǒng)‘誤攻擊’自己，規(guī)范治療能和正常人一樣生活”；強調(diào)“激素不是‘洪水猛獸’，減量需聽醫(yī)生的，不能自己?！?。用藥指導(dǎo)——細節(jié)決定療效21羥氯喹：餐后服用（減少胃腸道反應(yīng)），每6個月查眼底（警惕視網(wǎng)膜病變）。免疫抑制劑（嗎替麥考酚酯）：告知“可能出現(xiàn)惡心，但堅持吃能保護腎臟”，若漏服不補（避免血藥濃度波動）。激素（潑尼松）：晨起頓服（模擬皮質(zhì)醇分泌節(jié)律），不可隨意增減；需補充鈣劑（1000mg/日）+維生素D（800IU/日）防骨質(zhì)疏松。3生活方式——做自己的“防護員”03生育指導(dǎo)：若有再生育計劃，需與風(fēng)濕科、產(chǎn)科醫(yī)生共同評估（病情穩(wěn)定6個月以上，停用免疫抑制劑3個月后再備孕）。02感染預(yù)防：少去人群密集處，流感季前接種滅活疫苗（活疫苗如卡介苗禁用）；出現(xiàn)發(fā)熱（＞38℃）立即就診（感染是狼瘡復(fù)發(fā)的常見誘因）。01防曬：外出必用“帽子+口罩+防曬霜（SPF50+，PA++++，每2小時補涂）”。隨訪計劃——把“被動就醫(yī)”變“主動監(jiān)測”制定“隨訪日歷”：每2周查血常規(guī)、尿常規(guī)；每月查肝腎功能、補體、抗ds-DNA；每3個月評估關(guān)節(jié)、腎臟情況。教會患者自我監(jiān)測“三看”：看尿（泡沫是否增多）、看皮膚（有無新紅斑）、看關(guān)節(jié)（是否腫痛加重），有異常及時就診。08總結(jié)總結(jié)這次查房，我們從一個多系統(tǒng)受累的狼瘡患者出發(fā)，梳理了“評估-診斷-干預(yù)-教育”的全流程護理邏輯。我最深的體會是：多系統(tǒng)自身免疫病的護理，既要“精”——精準