一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)2025醫(yī)學(xué)皮膚科盤(pán)狀紅斑狼瘡護(hù)理查房課件各位同事，今天咱們來(lái)聊聊盤(pán)狀紅斑狼瘡的病例查房。盤(pán)狀紅斑狼瘡這病，在紅斑狼瘡家族里算是“相對(duì)溫和”的類(lèi)型，但也足夠磨人。我從醫(yī)這些年，見(jiàn)過(guò)不少盤(pán)狀紅斑狼瘡患者，有的因?yàn)轭^皮出現(xiàn)盤(pán)狀紅斑，頭發(fā)一塊一塊地掉；有的因?yàn)槎つw萎縮，耳朵變得又薄又硬。之前咱們收治的小周，她患的系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)累及全身器官，而盤(pán)狀紅斑狼瘡主要“攻擊”皮膚和黏膜，很少累及內(nèi)臟，這是兩者最關(guān)鍵的區(qū)別。盤(pán)狀紅斑狼瘡由機(jī)體產(chǎn)生針對(duì)皮膚角質(zhì)形成細(xì)胞的自身抗體引起，就像皮膚局部的“免疫系統(tǒng)打內(nèi)戰(zhàn)”，導(dǎo)致皮膚出現(xiàn)邊界清楚的紅斑和鱗屑，時(shí)間久了還會(huì)留下瘢痕。更讓患者糾結(jié)的是，這病好發(fā)于暴露部位，臉上、頭皮、耳朵最容易中招，對(duì)外觀影響特別大，不少患者因此變得自卑。所以這次借著具體病例，咱們好好琢磨盤(pán)狀紅斑狼瘡的護(hù)理要點(diǎn)，希望能讓咱們?cè)谂R床上多一份鑒別和耐心，給患者更精準(zhǔn)的皮膚修復(fù)與防曬指導(dǎo)方案。前言盤(pán)狀紅斑狼瘡是一種慢性皮膚型紅斑狼瘡，主要表現(xiàn)為皮膚黏膜的持久性紅斑、鱗屑和萎縮，病程緩慢，預(yù)后較好，很少累及內(nèi)臟器官。其發(fā)病機(jī)制與系統(tǒng)性紅斑狼瘡類(lèi)似，也是機(jī)體免疫系統(tǒng)功能紊亂，產(chǎn)生自身抗體，導(dǎo)致皮膚組織損傷，但病變主要局限于皮膚和黏膜。盤(pán)狀紅斑狼瘡的好發(fā)人群以中青年為主，20-40歲是高發(fā)年齡段，女性發(fā)病率高于男性。長(zhǎng)期暴露在紫外線照射下、有家族遺傳傾向、精神壓力大的人群，發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加。與系統(tǒng)性紅斑狼瘡不同，盤(pán)狀紅斑狼瘡患者一般沒(méi)有全身癥狀，抗核抗體等自身抗體陽(yáng)性率較低。盤(pán)狀紅斑狼瘡的典型表現(xiàn)為：皮膚出現(xiàn)邊界清楚的紅斑，表面覆蓋有黏著性鱗屑，剝離鱗屑后可見(jiàn)下方有毛囊角栓，就像“釘子”扎在皮膚里；隨著病情進(jìn)展，紅斑中心可出現(xiàn)萎縮、色素減退，而周?chē)鷦t出現(xiàn)色素沉著，形成“三色斑”；好發(fā)于面部、耳廓、頭皮、口唇等暴露部位，常對(duì)稱(chēng)分布，面部的皮疹可呈蝴蝶形，但范圍比系統(tǒng)性紅斑狼瘡局限；頭皮受累時(shí)可導(dǎo)致永久性脫發(fā)；口唇黏膜受累時(shí)可出現(xiàn)灰白色斑塊，伴有糜爛和結(jié)痂。前言雖然盤(pán)狀紅斑狼瘡很少危及生命，但皮疹的反復(fù)發(fā)作和瘢痕形成會(huì)嚴(yán)重影響患者的外觀和生活質(zhì)量，部分患者可能會(huì)轉(zhuǎn)化為系統(tǒng)性紅斑狼瘡（風(fēng)險(xiǎn)約為5%-10%）。對(duì)盤(pán)狀紅斑狼瘡患者的護(hù)理，重點(diǎn)在于保護(hù)皮膚免受紫外線損傷、促進(jìn)皮疹愈合、預(yù)防瘢痕形成、做好心理支持，同時(shí)做好健康教育，提高患者的自我管理能力，防止病情加重或轉(zhuǎn)化。通過(guò)這次病例查房，咱們可以結(jié)合具體病例，梳理皮膚型紅斑狼瘡的護(hù)理邏輯，提高臨床護(hù)理水平。病例介紹前幾天，咱們科室收治了一位盤(pán)狀紅斑狼瘡患者，姓鄭，是位35歲的男性。我記得他來(lái)的時(shí)候，戴著寬邊帽子，說(shuō)話時(shí)總下意識(shí)地摸右臉頰，坐下后才慢慢摘下帽子說(shuō)：“醫(yī)生，我這臉和耳朵上的紅斑都快兩年了，抹了好多藥膏也不好，最近頭皮還開(kāi)始掉頭發(fā)，您給看看到底是什么病?！编嵪壬俏粦?hù)外攝影師，平時(shí)經(jīng)常在野外拍風(fēng)景，防曬做得不太到位。大概兩年前，他發(fā)現(xiàn)右臉頰出現(xiàn)了一塊指甲蓋大小的紅斑，有點(diǎn)癢，表面還有鱗屑，他以為是曬傷，買(mǎi)了些保濕霜抹了抹，沒(méi)太在意。過(guò)了半年，紅斑不但沒(méi)消，反而擴(kuò)大了，邊緣變得更清楚，表面的鱗屑也更厚了，耳廓上也長(zhǎng)出了類(lèi)似的紅斑。他在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被診斷為“濕疹”，開(kāi)了些激素類(lèi)藥膏，抹的時(shí)候紅斑會(huì)變淺，停藥沒(méi)多久就又加重。最近三個(gè)月，他發(fā)現(xiàn)頭皮有幾塊地方頭發(fā)掉光了，露出的皮膚也是紅紅的，這才著急來(lái)咱們醫(yī)院。經(jīng)過(guò)皮膚活檢和免疫熒光檢查，確診為盤(pán)狀紅斑狼瘡，頭皮和耳廓均受累。病例介紹入院時(shí)檢查：鄭先生的右臉頰有一塊3cm×2cm的盤(pán)狀紅斑，邊界清楚，表面覆蓋黏著性鱗屑，下方可見(jiàn)毛囊角栓；右耳廓有類(lèi)似紅斑，伴有輕度萎縮；頭皮右側(cè)有兩處2cm×1cm的脫發(fā)區(qū)，皮膚萎縮變薄；抗核抗體弱陽(yáng)性，抗雙鏈DNA抗體陰性，補(bǔ)體正常，肝腎功能無(wú)異常。鄭先生皺著眉說(shuō)：“我靠臉吃飯的，客戶(hù)見(jiàn)了我這臉都犯嘀咕，再這樣下去工作都保不住了。這病能除根嗎？頭發(fā)還能長(zhǎng)出來(lái)嗎？”看著他焦慮的樣子，我趕緊說(shuō)：“鄭先生，您別太著急，盤(pán)狀紅斑狼瘡雖然頑固，但好好治療能控制住，咱們先把紅斑和鱗屑減輕，盡量不讓它留疤?！弊o(hù)理評(píng)估鄭先生入院后，我們聯(lián)合皮膚科專(zhuān)科醫(yī)生，對(duì)他進(jìn)行了全面細(xì)致的護(hù)理評(píng)估：從生理方面來(lái)看，他的核心問(wèn)題是面部、耳廓和頭皮的盤(pán)狀紅斑，伴有鱗屑、毛囊角栓和脫發(fā)，右臉頰的紅斑因?yàn)榉磸?fù)搔抓，邊緣有點(diǎn)糜爛，輕微滲液，存在感染風(fēng)險(xiǎn)。他這兩年因?yàn)槠ふ铕W和外觀改變，睡眠質(zhì)量很差，尤其是擔(dān)心客戶(hù)看到自己的臉，經(jīng)常失眠，每天只能睡4小時(shí)左右，白天精神萎靡，食欲也受到影響，體重下降了3公斤。檢查發(fā)現(xiàn)他的皮膚干燥，鱗屑厚重，紅斑周?chē)忻黠@的色素沉著，說(shuō)明皮疹反復(fù)發(fā)作時(shí)間較長(zhǎng)。心理方面，鄭先生因?yàn)槊娌亢皖^皮的皮疹影響外觀，出現(xiàn)了明顯的焦慮和自卑情緒。他拒絕參加行業(yè)聚會(huì)，拍照時(shí)總用道具遮擋臉頰，擔(dān)心被人議論“得了怪病”。他的妻子雖然一直鼓勵(lì)他，但看到他每天對(duì)著鏡子嘆氣，也很心疼，多次勸他放棄戶(hù)外攝影，兩人為此還吵過(guò)架。護(hù)理評(píng)估生活習(xí)慣方面，我們了解到鄭先生作為戶(hù)外攝影師，經(jīng)常在陽(yáng)光下工作，卻很少涂防曬霜，最多戴頂帽子，這是導(dǎo)致皮疹反復(fù)的重要原因。他之前用激素類(lèi)藥膏時(shí)，總是在皮疹好轉(zhuǎn)后立即停藥，沒(méi)有逐漸減量，導(dǎo)致病情反復(fù)。他對(duì)盤(pán)狀紅斑狼瘡的知識(shí)幾乎一無(wú)所知，不知道這病需要長(zhǎng)期防曬和規(guī)范用藥，還以為“只要抹藥就能好”。護(hù)理診斷根據(jù)對(duì)鄭先生的全面評(píng)估，我們得出以下護(hù)理診斷：首先是皮膚完整性受損，與盤(pán)狀紅斑狼瘡引起的紅斑、鱗屑、毛囊角栓及搔抓導(dǎo)致的糜爛有關(guān)，皮膚屏障功能受損明顯。其次是慢性瘙癢，與皮膚炎癥反應(yīng)及鱗屑刺激有關(guān)，瘙癢影響睡眠和生活質(zhì)量。然后是感染的風(fēng)險(xiǎn)，與紅斑邊緣糜爛、搔抓及皮膚屏障破壞有關(guān)，輕微滲液提示有感染傾向。另外是體像紊亂，與面部、耳廓和頭皮的皮疹及脫發(fā)影響外觀有關(guān)，鄭先生因此產(chǎn)生自卑情緒。還有睡眠形態(tài)紊亂，與瘙癢、焦慮及對(duì)外觀的擔(dān)憂有關(guān)，長(zhǎng)期睡眠不足影響身體恢復(fù)。最后是知識(shí)缺乏，與對(duì)盤(pán)狀紅斑狼瘡的病因、紫外線的影響、治療方法、護(hù)理要點(diǎn)、防曬措施及預(yù)后了解不足有關(guān)，他的不良防曬習(xí)慣和用藥不規(guī)范都說(shuō)明這一點(diǎn)。護(hù)理目標(biāo)與措施針對(duì)鄭先生的這些護(hù)理診斷，我們制定了分階段的護(hù)理目標(biāo)與措施，光討論如何去除鱗屑和預(yù)防瘢痕就花了不少時(shí)間：短期目標(biāo)（2周內(nèi)）：減輕紅斑和鱗屑，右臉頰糜爛面愈合，瘙癢減輕，鄭先生能睡6小時(shí)以上；他能學(xué)會(huì)正確涂抹藥膏和防曬方法。中期目標(biāo)（1個(gè)月內(nèi)）：紅斑顏色變淺50%，鱗屑減少，無(wú)新的脫發(fā)區(qū)出現(xiàn)；鄭先生焦慮情緒減輕，能主動(dòng)與醫(yī)生交流病情。長(zhǎng)期目標(biāo)（3個(gè)月內(nèi)）：紅斑基本消退，僅留色素沉著，無(wú)新的皮疹出現(xiàn)；他能堅(jiān)持防曬和規(guī)范用藥，接受外觀改變，恢復(fù)正常工作和社交。皮膚護(hù)理是核心，得像“修復(fù)藝術(shù)品”一樣細(xì)致。我們指導(dǎo)鄭先生用37℃左右的溫水洗臉，避免用肥皂和刺激性潔面產(chǎn)品，洗臉后用柔軟的毛巾輕輕吸干水分，不要摩擦紅斑部位。護(hù)理目標(biāo)與措施對(duì)有鱗屑的部位，先用醫(yī)用凡士林軟膏封包過(guò)夜，第二天早上用無(wú)菌紗布輕輕剝離鱗屑，再涂抹糖皮質(zhì)激素軟膏（如糠酸莫米松乳膏），每天2次，薄涂在紅斑上，輕輕按摩至吸收。頭皮脫發(fā)區(qū)涂抹卡泊三醇軟膏，每天1次，促進(jìn)皮膚修復(fù)。右臉頰的糜爛面先用生理鹽水沖洗，再涂莫匹羅星軟膏，每天2次，直到愈合。防曬措施要“武裝到牙齒”?？紤]到鄭先生的工作性質(zhì)，我們給他推薦了SPF＞50的物理防曬霜，指導(dǎo)他出門(mén)前30分鐘涂抹，每2小時(shí)補(bǔ)涂一次，尤其注意臉頰和耳廓。建議他更換寬邊遮陽(yáng)帽，帽檐至少10厘米，再配上防曬面罩和長(zhǎng)袖防曬衣，避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)在陽(yáng)光下工作。還給他準(zhǔn)備了紫外線監(jiān)測(cè)手環(huán)，提醒他紫外線強(qiáng)時(shí)及時(shí)躲避，就像“給皮膚裝個(gè)警報(bào)器”。護(hù)理目標(biāo)與措施瘙癢管理要“內(nèi)外兼修”。遵醫(yī)囑給予鄭先生口服抗組胺藥（如依巴斯?。?，每天晚上睡前服用，減輕夜間瘙癢。教他“冷毛巾濕敷法”：用32℃的涼開(kāi)水浸濕紗布，輕輕敷在瘙癢部位，每次5分鐘，每天3次，比搔抓管用多了。告訴他剪短指甲，瘙癢時(shí)用指腹輕輕拍打而不是抓撓，避免皮膚破損加重。心理護(hù)理要“對(duì)癥施策”。每天抽10分鐘和鄭先生聊攝影行業(yè)的趣事，肯定他的專(zhuān)業(yè)能力，告訴他“客戶(hù)看重的是作品質(zhì)量，不是臉上的紅斑”。請(qǐng)了一位同樣是戶(hù)外工作者的盤(pán)狀紅斑狼瘡患者來(lái)交流，那人展示了自己帶著輕微皮疹完成的獲獎(jiǎng)作品，說(shuō)：“只要作品夠好，沒(méi)人會(huì)在意你的臉?！编嵪壬?tīng)了之后，眼神明顯亮了起來(lái)。護(hù)理目標(biāo)與措施用藥指導(dǎo)要“講清利弊”。向鄭先生詳細(xì)解釋激素藥膏的用法：“紅斑消退后不能突然停藥，要逐漸減量，比如從每天2次減到每天1次，再減到隔天1次，維持1個(gè)月再停，這樣才不容易復(fù)發(fā)。”給他畫(huà)了用藥時(shí)間表，貼在藥膏盒上，還設(shè)置了手機(jī)提醒，避免漏涂。告訴他長(zhǎng)期小劑量使用激素藥膏的副作用很小，比反復(fù)復(fù)發(fā)留疤強(qiáng)得多。睡眠改善要“多管齊下”。除了用抗組胺藥助眠，我們還教鄭先生睡前1小時(shí)遠(yuǎn)離電子屏幕，聽(tīng)舒緩的音樂(lè)，做10分鐘深呼吸練習(xí)。病房保持安靜、避光，溫度控制在22℃左右，幫助他建立規(guī)律的作息。他妻子也配合著每天給他泡一杯酸棗仁茶，現(xiàn)在他的睡眠時(shí)間已經(jīng)能達(dá)到6小時(shí)了。并發(fā)癥的觀察及護(hù)理盤(pán)狀紅斑狼瘡雖然很少累及內(nèi)臟，但皮膚局部的并發(fā)癥也不容忽視，我們密切觀察鄭先生的情況，做好應(yīng)對(duì)：最常見(jiàn)的并發(fā)癥是皮疹部位的繼發(fā)感染，表現(xiàn)為紅斑邊緣紅腫、糜爛面擴(kuò)大、出現(xiàn)膿性滲出，伴有疼痛。鄭先生入院時(shí)右臉頰有輕微糜爛，我們加強(qiáng)了局部消毒和換藥，3天后就愈合了，沒(méi)發(fā)展成嚴(yán)重感染。我們每天觀察皮疹的變化，一旦發(fā)現(xiàn)感染跡象，及時(shí)增加抗生素藥膏的使用，必要時(shí)口服抗生素。瘢痕形成和皮膚萎縮是盤(pán)狀紅斑狼瘡長(zhǎng)期不愈的常見(jiàn)后果，表現(xiàn)為紅斑中心皮膚變薄、凹陷，毛囊消失，影響外觀。我們指導(dǎo)鄭先生避免搔抓和摩擦紅斑部位，涂抹藥膏時(shí)動(dòng)作輕柔，在紅斑消退后使用積雪苷霜軟膏，每天2次，促進(jìn)皮膚修復(fù)，減少瘢痕形成。定期用皮膚鏡檢查毛囊情況，觀察有無(wú)新生毛發(fā)，及時(shí)調(diào)整用藥。并發(fā)癥的觀察及護(hù)理部分盤(pán)狀紅斑狼瘡患者可能會(huì)轉(zhuǎn)化為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，表現(xiàn)為出現(xiàn)發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛、蛋白尿等全身癥狀，抗核抗體和抗雙鏈DNA抗體轉(zhuǎn)為陽(yáng)性。我們定期監(jiān)測(cè)鄭先生的血常規(guī)、肝腎功能、補(bǔ)體和自身抗體，詢(xún)問(wèn)他有無(wú)全身不適，一旦發(fā)現(xiàn)異常，及時(shí)請(qǐng)風(fēng)濕免疫科會(huì)診，調(diào)整治療方案。此外，長(zhǎng)期使用激素藥膏可能導(dǎo)致局部皮膚萎縮、毛細(xì)血管擴(kuò)張和色素沉著，我們提醒鄭先生不要在正常皮膚上涂抹藥膏，同一部位連續(xù)使用不超過(guò)2周，交替使用非激素藥膏（如他克莫司軟膏），減少副作用。健康教育等鄭先生的皮疹好轉(zhuǎn)后，我們把健康教育的重點(diǎn)放在教他如何長(zhǎng)期管理病情上，邊演示邊讓他操作：疾病認(rèn)知方面，用通俗的語(yǔ)言告訴他：“盤(pán)狀紅斑狼瘡就像皮膚局部的‘小炎癥’，雖然頑固但很少影響內(nèi)臟，只要做好防曬和規(guī)范用藥，就能控制住，別把它當(dāng)成‘絕癥’?！苯忉屪贤饩€是“催化劑”，會(huì)讓皮疹加重，讓他明白防曬的重要性。用藥指導(dǎo)要“手把手教”。演示激素藥膏的正確涂抹方法：“擠在食指第一指節(jié)，薄薄涂一層，覆蓋紅斑即可，別涂太厚。”給他制定“減量計(jì)劃表”，標(biāo)明每周的用藥次數(shù)和劑量，比如第1-2周每天2次，第3-4周每天1次，第5-8周隔天1次，最后停藥。提醒他出現(xiàn)皮膚萎縮、毛細(xì)血管擴(kuò)張等副作用時(shí)及時(shí)就診。健康教育防曬技巧要“量身定制”?？紤]到他的工作需要，列了“戶(hù)外防曬裝備清單”：寬邊帽、防曬面罩、長(zhǎng)袖防曬衣、SPF50+防曬霜、紫外線監(jiān)測(cè)手環(huán)，缺一不可。教他計(jì)算“安全工作時(shí)間”：紫外線指數(shù)＜3時(shí)可工作4小時(shí)，3-5時(shí)2小時(shí)，＞5時(shí)盡量避免外出，就像“給皮膚定個(gè)安全鬧鐘”。皮膚護(hù)理要“養(yǎng)成習(xí)慣”。編了“護(hù)膚順口溜”：“溫水洗臉別搓擦，溫和保濕不能落，鱗屑別硬往下刮，藥膏薄涂效果佳?！苯ㄗh他選擇醫(yī)學(xué)護(hù)膚品，每天早晚涂抹保濕霜，保持皮膚滋潤(rùn)，減少鱗屑產(chǎn)生。頭皮護(hù)理用溫和的無(wú)硅油洗發(fā)水，避免抓撓脫發(fā)區(qū)。心理調(diào)適要“自我接納”。鼓勵(lì)鄭先生正視皮疹的存在，告訴他“輕微的色素沉著可以通過(guò)化妝遮蓋，不影響工作”。推薦他參加紅斑狼瘡患者互助群，和有類(lèi)似經(jīng)歷的人交流，減輕孤獨(dú)感。教他用正面思維看待：“這病讓你更注重健康，反而能延長(zhǎng)職業(yè)生涯?！?10302健康教育隨訪管理要“堅(jiān)持不懈”。囑咐他出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月各復(fù)查一次，檢查皮疹和實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)，之后每半年復(fù)查一次。告訴他人出現(xiàn)新的紅斑、脫發(fā)加重或全身不適時(shí)，及時(shí)來(lái)醫(yī)院，別拖延?？偨Y(jié)經(jīng)過(guò)3個(gè)月的精心治療和護(hù)理，鄭先生的盤(pán)狀紅斑狼瘡得到了有效控制。右臉頰的紅斑基本消退，只剩下淡淡的色素沉著，鱗屑完全消失；耳廓的皮疹變平，萎縮不再加重；頭皮脫發(fā)區(qū)雖然沒(méi)長(zhǎng)出新頭發(fā)，但也沒(méi)有擴(kuò)大。他現(xiàn)在出門(mén)必戴防曬帽和面罩，包里隨時(shí)帶著防曬霜，用藥也嚴(yán)格按照減量計(jì)劃執(zhí)行。鄭先生的焦慮情緒明顯緩解，上個(gè)月還接了個(gè)外景拍攝的活兒，