小兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤護(hù)理查房專(zhuān)業(yè)呵護(hù)，助力患兒康復(fù)匯報(bào)人:目錄病癥概述與特點(diǎn)01護(hù)理評(píng)估與計(jì)劃制定02圍手術(shù)期護(hù)理措施實(shí)施03藥物治療管理與注意事項(xiàng)04營(yíng)養(yǎng)支持與飲食調(diào)整建議05心理護(hù)理與康復(fù)輔助措施06CONTENTS病癥概述與特點(diǎn)01定義與發(fā)病機(jī)制神經(jīng)母細(xì)胞瘤概述神經(jīng)母細(xì)胞瘤（NB）是一種源于原始神經(jīng)嵴細(xì)胞的高度惡性?xún)和[瘤，具有侵襲性強(qiáng)、轉(zhuǎn)移早的特點(diǎn)，嚴(yán)重威脅患兒生存率及長(zhǎng)期預(yù)后。主要發(fā)病部位與典型癥狀該腫瘤好發(fā)于腎上腺髓質(zhì)及胸腹腔區(qū)域，臨床表現(xiàn)為腹部包塊、骨痛等局部癥狀，晚期可因壓迫或轉(zhuǎn)移引發(fā)呼吸障礙及高血壓等全身性并發(fā)癥。核心分子遺傳學(xué)機(jī)制MYCN基因擴(kuò)增和ALK突變等遺傳變異是驅(qū)動(dòng)腫瘤增殖的關(guān)鍵因素，這些分子異常導(dǎo)致細(xì)胞周期調(diào)控失衡，促進(jìn)腫瘤惡性進(jìn)展與遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移。病理診斷標(biāo)準(zhǔn)病理學(xué)特征顯示為未分化或低分化的小圓細(xì)胞腫瘤，通過(guò)組織形態(tài)學(xué)分析可明確腫瘤分化程度，為臨床分型及治療方案制定提供依據(jù)。臨床表現(xiàn)與分型典型臨床表現(xiàn)神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒常見(jiàn)腹部腫塊、疼痛及消化系統(tǒng)癥狀，伴隨全身性表現(xiàn)如發(fā)熱、貧血。腫瘤位置差異可導(dǎo)致眼部突出、皮膚改變等特異性體征，需結(jié)合影像學(xué)綜合評(píng)估。病理分型體系根據(jù)基質(zhì)成分及神經(jīng)節(jié)分化程度，分為Schwannian少基質(zhì)型等四類(lèi)亞型。各亞型組織學(xué)特征顯著影響個(gè)體化治療策略制定及預(yù)后判斷。國(guó)際分期標(biāo)準(zhǔn)采用CCSG分期系統(tǒng)（Ⅰ-Ⅳ期），原發(fā)灶局限為Ⅰ期，遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移屬Ⅳ期。精準(zhǔn)分期是制定手術(shù)/放化療方案及生存率預(yù)測(cè)的核心依據(jù)。診斷與分期標(biāo)準(zhǔn)02030104臨床表現(xiàn)與癥狀特征神經(jīng)母細(xì)胞瘤的臨床表現(xiàn)呈現(xiàn)高度異質(zhì)性，常見(jiàn)非特異性癥狀包括腹部包塊、持續(xù)性疼痛及全身消耗性表現(xiàn)。病灶位置差異導(dǎo)致癥狀多樣化，需結(jié)合多維度評(píng)估實(shí)現(xiàn)早期識(shí)別。影像學(xué)診斷技術(shù)應(yīng)用X線、CT及MRI等影像學(xué)手段可精準(zhǔn)定位腫瘤范圍、評(píng)估轉(zhuǎn)移情況，為臨床分期及個(gè)體化治療方案的制定提供客觀依據(jù)。病理學(xué)確診標(biāo)準(zhǔn)通過(guò)組織活檢或手術(shù)標(biāo)本進(jìn)行病理學(xué)檢查是確診核心，結(jié)合免疫組化與超微結(jié)構(gòu)分析可明確腫瘤分型及惡性程度分級(jí)。國(guó)際分期系統(tǒng)解讀采用INSS分期體系評(píng)估腫瘤浸潤(rùn)范圍，分期結(jié)果直接關(guān)聯(lián)預(yù)后判斷與治療決策，體現(xiàn)疾病進(jìn)展的嚴(yán)重程度差異。護(hù)理評(píng)估與計(jì)劃制定02生命體征監(jiān)測(cè)體溫監(jiān)測(cè)管理通過(guò)定期監(jiān)測(cè)患兒體溫變化趨勢(shì)，確保其維持在36.5℃-37.5℃正常區(qū)間。異常體溫需及時(shí)上報(bào)并采取干預(yù)措施，以防范感染風(fēng)險(xiǎn)。心率和呼吸頻率管控實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)患兒心率（80-120次/分）及呼吸頻率（20-30次/分），確保生命體征穩(wěn)定。發(fā)現(xiàn)異常立即啟動(dòng)應(yīng)急預(yù)案并上報(bào)。血壓指標(biāo)評(píng)估定期檢測(cè)患兒血壓值（90-120/60-80mmHg），動(dòng)態(tài)評(píng)估循環(huán)系統(tǒng)功能。超出閾值時(shí)需協(xié)同醫(yī)療團(tuán)隊(duì)調(diào)整治療方案。血氧飽和度監(jiān)測(cè)采用脈搏血氧儀持續(xù)監(jiān)測(cè)血氧水平（≥95%），對(duì)低氧血癥等肺部問(wèn)題實(shí)現(xiàn)早期預(yù)警與快速處置。病史采集與身體檢查病史采集與分析通過(guò)系統(tǒng)化采集患兒癥狀史、家族遺傳史及既往診療記錄，為病情評(píng)估提供基礎(chǔ)數(shù)據(jù)支撐，輔助明確后續(xù)檢查重點(diǎn)方向。全面體格評(píng)估實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)化體格檢查流程，重點(diǎn)監(jiān)測(cè)腫塊特征及生命體征指標(biāo)，建立客觀臨床基線數(shù)據(jù)，支撐鑒別診斷與病情分級(jí)。專(zhuān)項(xiàng)器官檢查采用專(zhuān)科檢測(cè)手段對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)、泌尿系統(tǒng)等靶器官進(jìn)行深度評(píng)估，精準(zhǔn)定位腫瘤浸潤(rùn)范圍，為治療方案設(shè)計(jì)提供解剖學(xué)依據(jù)。實(shí)驗(yàn)室與影像學(xué)檢查結(jié)合血液生化、分子病理及多模態(tài)影像學(xué)結(jié)果，完成腫瘤分期與預(yù)后評(píng)估，確保治療決策的科學(xué)性與個(gè)體化特征。護(hù)理需求與優(yōu)先級(jí)劃分護(hù)理需求精準(zhǔn)評(píng)估體系通過(guò)系統(tǒng)評(píng)估患兒生理指標(biāo)、疾病分期及個(gè)體化需求，建立科學(xué)量化的護(hù)理需求模型，為后續(xù)護(hù)理資源配置提供精準(zhǔn)數(shù)據(jù)支持。動(dòng)態(tài)優(yōu)先級(jí)管理機(jī)制基于臨床指征、治療窗口期及護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)三維度評(píng)估體系，實(shí)施動(dòng)態(tài)分級(jí)管理，確保關(guān)鍵護(hù)理措施及時(shí)高效執(zhí)行。標(biāo)準(zhǔn)化護(hù)理路徑設(shè)計(jì)依據(jù)循證醫(yī)學(xué)證據(jù)制定階段化護(hù)理方案，明確各節(jié)點(diǎn)目標(biāo)、干預(yù)措施及質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，實(shí)現(xiàn)護(hù)理過(guò)程可追溯化管理。多學(xué)科協(xié)同診療模式建立跨部門(mén)聯(lián)席會(huì)議制度，整合醫(yī)療、護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)及心理等多學(xué)科資源，通過(guò)信息化平臺(tái)實(shí)現(xiàn)診療決策同步化。圍手術(shù)期護(hù)理措施實(shí)施03術(shù)前檢查與溝通02030104病史采集與評(píng)估通過(guò)系統(tǒng)收集患兒的癥狀、體征及家族史等關(guān)鍵信息，全面評(píng)估其健康狀況，為神經(jīng)母細(xì)胞瘤的分型及分期提供科學(xué)依據(jù)，確保后續(xù)護(hù)理方案的精準(zhǔn)性。實(shí)驗(yàn)室檢查分析開(kāi)展血常規(guī)、肝腎功能等基礎(chǔ)檢測(cè)，結(jié)合兒茶酚胺代謝物（VMA/HVA）的專(zhuān)項(xiàng)篩查，客觀評(píng)估腫瘤負(fù)荷及潛在風(fēng)險(xiǎn)，為臨床決策提供可靠數(shù)據(jù)支持。影像學(xué)診斷定位采用CT、MRI等影像技術(shù)精準(zhǔn)識(shí)別腫瘤位置、大小及形態(tài)特征，明確病變范圍與臨床分期，為手術(shù)規(guī)劃及術(shù)后管理提供可視化依據(jù)。術(shù)前溝通與預(yù)案與患兒家屬深入溝通手術(shù)必要性、風(fēng)險(xiǎn)及預(yù)期療效，同步實(shí)施心理干預(yù)以緩解焦慮，確保術(shù)前準(zhǔn)備與治療計(jì)劃的高效執(zhí)行。術(shù)中配合與記錄術(shù)前全面評(píng)估與準(zhǔn)備術(shù)前需確?；純和瓿裳簷z查、影像學(xué)評(píng)估等關(guān)鍵項(xiàng)目，并與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)充分溝通手術(shù)方案及潛在風(fēng)險(xiǎn)，嚴(yán)格評(píng)估患兒手術(shù)適應(yīng)癥，為手術(shù)安全奠定基礎(chǔ)。術(shù)中實(shí)時(shí)生命體征監(jiān)測(cè)通過(guò)持續(xù)監(jiān)測(cè)患兒生命體征、意識(shí)狀態(tài)及疼痛指標(biāo)，動(dòng)態(tài)識(shí)別術(shù)中異常情況并快速干預(yù)，確保手術(shù)安全并為術(shù)后管理提供數(shù)據(jù)支持。規(guī)范化術(shù)中記錄與匯報(bào)精確記錄術(shù)中生命體征、用藥數(shù)據(jù)及突發(fā)事件，實(shí)時(shí)向主刀醫(yī)生匯報(bào)，保障醫(yī)療信息鏈的完整性和可追溯性，優(yōu)化后續(xù)診療決策。術(shù)后關(guān)鍵期監(jiān)護(hù)管理重點(diǎn)監(jiān)測(cè)生命體征、保持呼吸道通暢，規(guī)范手術(shù)部位固定及鎮(zhèn)痛抗感染治療，降低術(shù)后并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)，促進(jìn)患兒早期康復(fù)。術(shù)后恢復(fù)與并發(fā)癥預(yù)防術(shù)后疼痛管理方案針對(duì)術(shù)后患兒疼痛問(wèn)題，建立標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估體系，結(jié)合藥物與非藥物干預(yù)措施。通過(guò)多模式鎮(zhèn)痛方案及家屬宣教，確保疼痛控制達(dá)標(biāo)率≥95%，提升患者舒適度體驗(yàn)。手術(shù)部位感染防控嚴(yán)格執(zhí)行傷口護(hù)理規(guī)范，實(shí)施敷料更換標(biāo)準(zhǔn)化流程。加強(qiáng)環(huán)境管理，建立感染預(yù)警機(jī)制，確保SSI發(fā)生率控制在0.5%以下，保障醫(yī)療質(zhì)量安全指標(biāo)。圍術(shù)期并發(fā)癥監(jiān)控構(gòu)建生命體征動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)體系，實(shí)施神經(jīng)功能分級(jí)評(píng)估。通過(guò)電子化預(yù)警系統(tǒng)實(shí)時(shí)捕捉異常指標(biāo)，確保并發(fā)癥識(shí)別及時(shí)率達(dá)100%，降低二次手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)。系統(tǒng)化康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃制定階段性康復(fù)目標(biāo)，整合肢體功能、語(yǔ)言認(rèn)知多維訓(xùn)練。采用循證康復(fù)方案，確保功能恢復(fù)優(yōu)良率提升30%，顯著改善患者長(zhǎng)期預(yù)后指標(biāo)。藥物治療管理與注意事項(xiàng)04化療方案制定化療藥物精準(zhǔn)選擇策略基于患兒臨床特征及分子分型數(shù)據(jù)，采用循證醫(yī)學(xué)指導(dǎo)下的個(gè)體化用藥方案，優(yōu)先選擇環(huán)磷酰胺等經(jīng)靜脈/口服雙途徑給藥的標(biāo)準(zhǔn)化療藥物組合?；熤芷诳茖W(xué)規(guī)劃方案建立劑量-頻率-療程三維調(diào)控模型，通過(guò)動(dòng)態(tài)調(diào)整周期時(shí)長(zhǎng)（數(shù)周至數(shù)月）和給藥強(qiáng)度，實(shí)現(xiàn)療效與安全性的最優(yōu)化平衡?；煵涣挤磻?yīng)防控體系構(gòu)建包含預(yù)防性用藥、實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)和分級(jí)處理的全程管理機(jī)制，重點(diǎn)管控消化道反應(yīng)及骨髓抑制等常見(jiàn)毒副反應(yīng)，保障治療連續(xù)性?；煰熜?dòng)態(tài)評(píng)估機(jī)制采用影像學(xué)聯(lián)合腫瘤標(biāo)志物的多維評(píng)估體系，定期監(jiān)測(cè)腫瘤負(fù)荷變化及器官功能狀態(tài)，為方案調(diào)整提供客觀數(shù)據(jù)支持。藥物使用原則與調(diào)整策略藥物治療策略制定原則針對(duì)小兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤的藥物治療，需結(jié)合病情及患兒個(gè)體特征制定精準(zhǔn)方案，基于腫瘤分型、分期及整體狀態(tài)優(yōu)選藥物，平衡療效與安全性?；煼桨笇?shí)施要點(diǎn)順鉑、卡鉑等化療藥物為核心治療手段，需嚴(yán)格遵循臨床指南，通過(guò)血藥濃度監(jiān)測(cè)動(dòng)態(tài)調(diào)整劑量，確保治療精準(zhǔn)性與可控性。靶向治療臨床應(yīng)用伊立替康等靶向藥物通過(guò)特異性作用于腫瘤標(biāo)志物顯著提升療效，臨床數(shù)據(jù)證實(shí)其可有效延長(zhǎng)患兒生存期，需規(guī)范用藥流程。免疫治療進(jìn)展評(píng)估尼伐盧珠單抗等免疫制劑通過(guò)激活宿主免疫系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)抗腫瘤效應(yīng)，應(yīng)用前需全面評(píng)估免疫功能，確保治療應(yīng)答與安全性。不良反應(yīng)監(jiān)測(cè)與處理不良反應(yīng)監(jiān)測(cè)機(jī)制針對(duì)小兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒建立系統(tǒng)化生命體征監(jiān)測(cè)體系，涵蓋體溫、心率、呼吸及血壓等核心指標(biāo)，通過(guò)動(dòng)態(tài)數(shù)據(jù)分析實(shí)現(xiàn)早期風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警，保障治療安全。典型不良反應(yīng)分類(lèi)治療過(guò)程中需重點(diǎn)防控骨髓抑制、消化道癥狀、神經(jīng)毒性及脫發(fā)四類(lèi)常見(jiàn)反應(yīng)，通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化癥狀評(píng)估流程與快速上報(bào)機(jī)制確保及時(shí)干預(yù)。分級(jí)處置策略依據(jù)不良反應(yīng)等級(jí)實(shí)施差異化處理：骨髓抑制采用成分輸血支持，消化道癥狀進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)干預(yù)，神經(jīng)毒性啟動(dòng)多學(xué)科會(huì)診，脫發(fā)實(shí)施心理干預(yù)方案。精準(zhǔn)護(hù)理實(shí)施基于患兒個(gè)體特征制定護(hù)理路徑，如凝血異常者規(guī)避創(chuàng)傷性操作，情緒障礙者引入游戲治療，實(shí)現(xiàn)治療安全性與舒適度雙重優(yōu)化。營(yíng)養(yǎng)支持與飲食調(diào)整建議05營(yíng)養(yǎng)狀況評(píng)估營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)評(píng)估方法通過(guò)體重、身高、頭圍等基礎(chǔ)指標(biāo)測(cè)量，結(jié)合血清白蛋白、血紅蛋白等血液生化檢測(cè)，全面評(píng)估患兒營(yíng)養(yǎng)狀況，精準(zhǔn)識(shí)別營(yíng)養(yǎng)不良或過(guò)剩問(wèn)題。營(yíng)養(yǎng)攝入評(píng)估分析基于家長(zhǎng)提供的日常飲食記錄，系統(tǒng)分析患兒飲食結(jié)構(gòu)、攝入量及頻率，重點(diǎn)關(guān)注高糖高脂食物及維生素礦物質(zhì)補(bǔ)充情況，確保營(yíng)養(yǎng)均衡。腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持方案針對(duì)吞咽困難或胃腸功能障礙患兒，采用胃管或空腸營(yíng)養(yǎng)管進(jìn)行腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持，依據(jù)個(gè)體能量需求及消化能力定制配方，保障營(yíng)養(yǎng)供給。個(gè)性化營(yíng)養(yǎng)干預(yù)根據(jù)評(píng)估結(jié)果制定專(zhuān)屬干預(yù)計(jì)劃，優(yōu)化飲食結(jié)構(gòu)，調(diào)控蛋白質(zhì)與維生素?cái)z入，必要時(shí)輔以腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)制劑或口服補(bǔ)充劑，全面提升營(yíng)養(yǎng)水平。個(gè)性化膳食計(jì)劃制定01030402精準(zhǔn)評(píng)估患者營(yíng)養(yǎng)需求基于患者年齡、體重、病情及治療階段等關(guān)鍵指標(biāo)，采用科學(xué)算法精準(zhǔn)計(jì)算每日熱量與營(yíng)養(yǎng)素需求，確保個(gè)性化膳食方案滿足康復(fù)與生理需求。定制化飲食方案設(shè)計(jì)結(jié)合患者營(yíng)養(yǎng)評(píng)估結(jié)果與個(gè)體偏好，制定涵蓋三餐及加餐的均衡飲食計(jì)劃，注重食物易消化性并規(guī)避過(guò)敏源，保障營(yíng)養(yǎng)高效吸收。適應(yīng)性飲食結(jié)構(gòu)調(diào)整針對(duì)患者咀嚼吞咽功能障礙，優(yōu)化食物質(zhì)地與烹飪工藝，優(yōu)先采用糊狀或流質(zhì)膳食，減少干硬油膩食材，提升進(jìn)食安全性與舒適度。動(dòng)態(tài)營(yíng)養(yǎng)監(jiān)測(cè)體系通過(guò)定期檢測(cè)體重、血紅蛋白等核心指標(biāo)，結(jié)合血液生化分析，實(shí)時(shí)評(píng)估營(yíng)養(yǎng)干預(yù)效果，及時(shí)優(yōu)化膳食策略以確保治療達(dá)標(biāo)率。喂養(yǎng)方式與操作技巧管飼喂養(yǎng)標(biāo)準(zhǔn)化操作流程管飼喂養(yǎng)通過(guò)胃管直接輸送營(yíng)養(yǎng)液，適用于吞咽功能障礙患兒。需預(yù)先評(píng)估營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)及胃腸耐受性，精準(zhǔn)控制流速與配方，并實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)管道通暢性，確保營(yíng)養(yǎng)供給安全有效。鼻飼喂養(yǎng)臨床操作要點(diǎn)鼻飼喂養(yǎng)經(jīng)鼻腔置管實(shí)施，適用于短期營(yíng)養(yǎng)支持。操作時(shí)需規(guī)范體位管理及導(dǎo)管深度，喂養(yǎng)后密切觀察嗆咳等不良反應(yīng)，及時(shí)優(yōu)化喂養(yǎng)方案以降低并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)?？诜桂B(yǎng)安全管理規(guī)范針對(duì)自主進(jìn)食患兒提供易消化高營(yíng)養(yǎng)食物，嚴(yán)格執(zhí)行坐姿進(jìn)食原則，防范誤吸風(fēng)險(xiǎn)。餐后實(shí)施口腔清潔護(hù)理，降低感染概率并促進(jìn)消化吸收效率。喂養(yǎng)器具標(biāo)準(zhǔn)化管理根據(jù)患兒個(gè)體差異選擇適配器具，嚴(yán)格執(zhí)行消毒滅菌流程。使用中動(dòng)態(tài)評(píng)估耐受性，出現(xiàn)嗆咳等異常立即干預(yù)，確保喂養(yǎng)過(guò)程安全可控。心理護(hù)理與康復(fù)輔助措施06患兒心理狀態(tài)觀察與干預(yù)患兒情緒監(jiān)測(cè)與評(píng)估通過(guò)系統(tǒng)化觀察患兒及家長(zhǎng)的情緒反應(yīng)，識(shí)別恐懼、焦慮等負(fù)面情緒波動(dòng)，建立動(dòng)態(tài)記錄機(jī)制并及時(shí)上報(bào)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，為制定個(gè)性化心理干預(yù)方案提供依據(jù)。情感支持體系構(gòu)建建立多維度情感支持機(jī)制，通過(guò)專(zhuān)業(yè)陪伴、正向激勵(lì)及適齡互動(dòng)活動(dòng)，有效提升患兒治療依從性，同時(shí)運(yùn)用非語(yǔ)言溝通技巧強(qiáng)化其心理安全感。情緒管理能力培養(yǎng)采用結(jié)構(gòu)化教育方法指導(dǎo)患兒通過(guò)語(yǔ)言表達(dá)、藝術(shù)創(chuàng)作等途徑合理宣泄情緒，培養(yǎng)其情緒認(rèn)知與自我調(diào)節(jié)能力，促進(jìn)心理健康發(fā)展。專(zhuān)業(yè)化心理干預(yù)實(shí)施定期開(kāi)展由持證心理咨詢(xún)師主導(dǎo)的個(gè)體/團(tuán)體輔導(dǎo)，系統(tǒng)傳授疾病應(yīng)對(duì)策略，通過(guò)案例分享與經(jīng)驗(yàn)交流提升患兒及家屬的心理韌性。依賴(lài)心理與自主能力培養(yǎng)信任關(guān)系構(gòu)建機(jī)制通過(guò)系統(tǒng)化的溝通策略與情感支持方案，建立醫(yī)護(hù)人員與患兒家庭間的穩(wěn)固信任基礎(chǔ)，顯著提升治療依從性及護(hù)理滿意度，優(yōu)化整體醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。自主能力培養(yǎng)體系情緒干預(yù)標(biāo)準(zhǔn)化流程實(shí)施結(jié)構(gòu)化情緒識(shí)別與調(diào)節(jié)技術(shù)培訓(xùn)，結(jié)合藝術(shù)治療等循證方法，系統(tǒng)緩解患兒治療焦慮，保障心理健康與治療配合度雙提升。家庭護(hù)理能力建設(shè)通過(guò)規(guī)范化培訓(xùn)課程與實(shí)操指導(dǎo)，強(qiáng)化家長(zhǎng)對(duì)專(zhuān)業(yè)護(hù)理技能（如創(chuàng)面處理、不良反應(yīng)應(yīng)對(duì)）的掌握，構(gòu)建院外延續(xù)性護(hù)理支持網(wǎng)絡(luò)。家庭支持與教育指導(dǎo)01020304家庭支持的核心價(jià)值家庭支持在小兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤護(hù)理中具有