慢性淋巴細胞白血?。–LL）患者指南內(nèi)容CLL簡介（頁4）認識CLL.................................................

4誰可能患上CLL？.................................................

6第二意見.................................................

6病情預后如何？................................................

7認識血液（頁8）血液是什么？.................................................8血液是在哪里、如何形成的？.................................................9認識淋巴系統(tǒng).................................................11認識白血病.................................................

12認識CLL（頁13）CLL是什么?

................................................

13CLL是如何形成的？................................................

14CLL是癌癥嗎？................................................15CLL形成的原因................................................15CLL是如何診斷的？.................................................

18分期檢查......................................................20影像檢查

.......................................................23跨?？茍F隊會議.................................................24后續(xù)安排為何？（頁25）診斷后

.......................................................25疾病分期

.......................................................26觀察和等待/主動監(jiān)測.................................................

27支持性護理

.......................................................

29標靶治療

.......................................................

32靜脈通路治療.......................................................33單克隆抗體或免疫治療.................................................

34化學治療

.......................................................

36血球計數(shù)變化

.......................................................37放射治療.......................................................46手術

.......................................................48干細胞移植.......................................................

48臨床試驗

.......................................................50輔助療法.......................................................

51疲勞管理

.......................................................52生育決策

.......................................................

54實際事務（頁55）認識醫(yī)療體系.................................................55新常態(tài)是什么？.................................................58飲食與營養(yǎng).................................................59體能活動.................................................60心理與情緒健康.......................................61人際關系、照顧者、家人與朋友.......................................62工作、財務與法律事宜.......................................64尋求幫助.................................................65法律事務.................................................66其他信息與協(xié)助（頁68）詞匯表

................................................69就醫(yī)提問指南................................................72認識

CLL慢性淋巴細胞白血病（CLL）始于骨髓，導致過量異常的白血球生成?；加蠧LL時，異常白血球主要存在于骨髓和血液中。如果異常白血球主要存在于淋巴結，則被診斷為小淋巴細胞淋巴瘤（SLL），這是一種非霍奇金氏淋巴瘤。CLL和SLL被視為同一種疾病，治療方式也相同。本手冊提及

CLL時，亦包含SLL。CLL簡介許多CLL患者在確診時并無明顯癥狀。

大約三分之一的CLL患者可多年無癥狀地生活。

CLL可透過血液檢測確診。

你可能需要接受計算機斷層（CT）掃描及骨髓活檢。

癌變的淋巴球通常帶有基因異常。

在大多數(shù)情況下，我們無法確定CLL的成因。在CLL中，異常的白血球稱為淋巴球。一般來說，淋巴球有助于抵御感染和疾病。但是CLL患者的淋巴球異常，無法正常運作。它們在骨髓中累積，占據(jù)空間，限制健康血球的生成。健康血球包括紅血球、白血球和血小板，對于身體運作至關重要。異常的淋巴球可能在器官中累積，包括淋巴（腺體）、肝臟、脾臟及身體其他部位。CLL的癥狀包括：?

疲倦?

虛弱?

頭暈?

體重下降?

發(fā)燒?

感染?

夜間盜汗?

容易瘀傷?

淋巴結腫大

?

腹部不適CLL無法預防，也不會傳染或遺傳。慢性淋巴細胞白血病

5第二意見如果你對自己的診斷或治療方案有疑問，你有權尋求第二意見。你可以在同一家醫(yī)院或診所尋求第二意見，亦可選擇其他機構?！蹲罴寻┌Y護理指南》可幫助你和你的親友應對血癌的挑戰(zhàn)。每種血癌都有專屬指南。如果你感到不知所措，你可以考慮與「白血病基金會」的專員、你的普通科醫(yī)

生或輔導員傾談，這或許對你有所幫助。2400每年確診的澳洲患者

人數(shù)84%的確診患者年齡在60歲以上誰可能患上CLL？71平均確診年齡CLL簡介

6預后如何？預后是你的血液科醫(yī)生對你的疾病的發(fā)展過程及結果的預測。CLL分為不同的階段。你的血液科醫(yī)生會判斷疾病分期，并告知你結果。評估預后需

考慮多種因素。其中包括：?

你的淋巴球數(shù)量（以及其倍增時間）?

受影響的染色體或基因?

CLL分期?

你整體的健康狀況?

你的年齡如果你的CLL在治療后復發(fā)，或轉(zhuǎn)變?yōu)榱硪环N類型的癌癥，你的預后可能

會有所改變。慢性淋巴細胞白血病7認識血液血液是什么？血液通過心臟和血管循環(huán)，運送氧氣、養(yǎng)分及代謝廢物。血液由血球和血

漿組成。血漿是血液中呈淡黃色的液體，負責運送血球及其他物質(zhì)至全身。

主要的血球為紅血球與白血球。許多人認為血小板是血球的一種，但實際

上血小板是血球的碎片。血液是在哪里、如何形成的？骨髓骨髓是位于某些骨骼中央的海綿狀組織。大部分的血球是在骨髓中制造的，此過程稱為造血作用。在兒童體內(nèi)，造血作用發(fā)生于長骨，例如大腿骨（股骨）。在成人體內(nèi)，造血作用主要發(fā)生于脊椎（椎骨）、髖骨、肋骨、顱骨及胸骨。你可能需

要在髖部后方（髂嵴）進行骨髓活檢。我們可以將血液的形成想象成一顆家族樹。家族樹的頂端是血液干細胞，它們是最年輕（最不成熟）的造血細胞。它們可以自我復制并產(chǎn)生新的細胞。家族樹由兩種前驅(qū)細胞分支為兩大類：淋巴細胞和骨髓細胞。在家族樹的

底部是紅血球、白血球*和血小板。紅血球紅血球（亦稱為紅細胞或RBC）含有血紅蛋白（Hb），使血液呈紅色，并將氧氣從肺部運送至全身。紅血球是血液中數(shù)量最多的一種血球，約占40-45%。它們運送氧氣，讓身體產(chǎn)生能量。白血球白血球有五種，亦稱為白細胞或WBC。它們是免疫系統(tǒng)的一部分。在保護人體和抵抗感染方面不可或缺。血小板血小板（亦稱為凝血細胞）是細胞的小碎片。當你出血時，它們會

聚集在一起，幫助血液凝固，這個過程稱為凝血。慢性淋巴細胞白血病9接下來，它們會凋亡，并由骨髓產(chǎn)生的新細胞取代—這意味著你的骨髓

一生都在不停地運作。血液中的化學物質(zhì)（稱為生長因子）負責調(diào)控血球的形成。不同的生長因子促使骨髓中的血液干細胞發(fā)育成不同類型的血球。某些生長因子可在實驗室中制造（合成），并用于治療血液疾病。紅血球80-100天嗜中性白血球8-14天血小板4-5天生長因子所有正常的血球壽命都很短：淋巴干細胞骨髓干細胞嗜酸性白血球*血液干細胞嗜堿性白血球*嗜中性白血球*認識血液

10單核白血球*T細胞*B細胞*血小板紅血球骨髓認識淋巴系統(tǒng)淋巴系統(tǒng)是一個由淋巴管組成的網(wǎng)絡，在人體免疫系統(tǒng)中發(fā)揮多種作用，保護身體免受感染和疾病侵害。淋巴管負責在體內(nèi)運輸淋巴液,并排出從

血管滲漏至身體組織的淋巴液，再將其送回血液。淋巴系統(tǒng)由以下部分組成：?

淋巴管?

淋巴結（亦稱為淋巴腺）?

白血球（淋巴球）淋巴結是小型過濾器，負責過濾淋巴液中的細菌。淋巴結內(nèi)的淋巴球（白血球）會攻擊并消滅細菌。你的頸部、腋下和腹股溝區(qū)域都有淋巴結群，而在胸部和腹部的淋巴管路徑上也分布著一些淋巴結。橫膈膜骨髓頸部淋巴結胸腺腋下淋巴結脾臟腹股溝淋巴結淋巴管膕窩淋巴結慢性淋巴細胞白血病

11淋巴組織亦分布于以下部位：?

脾臟（位于腹部左側的器官）?

胸腺（位于胸骨后方的腺體）?

扁桃體和腺樣體（位于喉嚨的腺體）

?

骨髓?胃部和腸道

?

皮膚這些都是淋巴系統(tǒng)的一部份，發(fā)揮與淋巴結相似的作用。認識白血病白血病是一組始于骨髓的癌癥的總稱。白血病始于發(fā)育中的血球，由于這些血球發(fā)生了異常變化（癌變），它們不受控制地增殖，無法正常成熟。

正因如此，這些細胞無法正常運作。白血病的種類白血病有多種類型和亞型。白血病可分為急性和慢性：“急性”和“慢性”這兩個術語是指疾病發(fā)展和進展的速度。急性疾病通常發(fā)展和惡化得非常迅速；相反的，慢性疾病的發(fā)展和進展較為緩慢，持續(xù)較長時間。慢性淋巴細胞白血?。–LL）屬于慢性類型，通常在數(shù)年間緩慢進展。慢性白血病是什么？在慢性白血病中，骨髓產(chǎn)生過多成熟但異常的白血球。這些異常細胞稱為白血病細胞。白血病細胞在骨髓中積聚，并進入血液循環(huán)。有時，白血病會從血液擴散至其他器官，如脾臟或

肝臟。認識血液

12認識CLLCLL是什么?慢性淋巴細胞白血?。–LL）是一種進展緩慢的白血病。始于骨髓中的B淋巴球，隨著時間推移，這些細胞在骨髓內(nèi)分裂增殖，并進入血液循環(huán)。

CLL患者的體內(nèi)有過多異常的B淋巴球。正常的B細胞透過以下方式對抗細菌、真菌和病毒感染：?制造蛋白質(zhì)（稱為抗體），鎖定入侵細胞的表面，使其成為其他白血球攻擊和消滅的目標。?

直接消滅細菌、病毒和真菌。?

識別過去的感染并迅速將其消滅。然而，CLL患者身體的B淋巴球異常，無法發(fā)揮正常功能。在CLL中，骨髓內(nèi)干細胞的DNA受損；這種DNA損傷稱為后天突變。每個受損的干細胞分裂并產(chǎn)生一個克隆體。克隆體是一群擁有相同突變的細胞群體，這就是CLL有時被稱為克隆性疾病的原因。由于骨髓產(chǎn)生過多異常的淋巴球，異常的淋巴球擠占骨髓空間，導致其無法生成足夠的：紅血球（RBCs）

正常白血球（WBCs）

血小板

這意味著CLL患者的骨髓通常非?；钴S，不斷產(chǎn)生大量細胞，但血液中健康血球的數(shù)量較低。血球數(shù)量偏低稱為血球減少（cytopenias）。CLL是如何形成的？CLL會影響骨髓內(nèi)正常血球的生成。正常情況下，淋巴干細胞會成熟為健康的血球。細胞內(nèi)含有編碼指令，負責控制細胞的運作方式。細胞內(nèi)的染色體是由長條狀的脫氧核糖核酸（DNA）組成，而DNA中每個帶有細胞指令的片段稱為基因。細胞細胞核控制細胞的各種運作。染色體染色體是由DNA組成的線

狀結構，DNA緊密地纏繞

著名為組蛋白的蛋白質(zhì)。DNA脫氧核糖核酸（DNA）是一種自我復制的物質(zhì)，幾乎存在於所有生物體內(nèi)，且是染色體的主要組成部分。它是遺傳訊息的載體。認識CLL

14細胞核基因●單克隆B淋巴細胞增多癥（MBL）有些人患有一種稱為單克隆B淋巴細胞增多癥（MBL）的血液疾病。在MBL中，B細胞含有與CLL相同的蛋白質(zhì)，但MBL并非白血病，因為血液中的異常B細胞數(shù)量不足。根據(jù)B細胞數(shù)量，MBL可分為高計數(shù)MBL，或低計數(shù)MBL。每年約有1-2%的高計數(shù)MBL患者會發(fā)展為CLL，因此它有時被稱為CLL的前期?；加写思膊〉娜诵枰ㄆ诮邮苎簷z查并由普通科醫(yī)生跟進，但無需接受治療。CLL形成原因在大多數(shù)情況下，CLL沒有明確的致病原因。細胞內(nèi)的基因突變隨時都可能發(fā)生。健康細胞有多種機制來防止基因突變對身體造成影響,

但隨著年齡增長，基因突變發(fā)生的機會增加，部分突變可能會突破防護機制。這就是CLL在年長人士中更為常見的原因。所有CLL的變化都涉及基因突

變。CLL在不同患者身上的表現(xiàn)各異，這取決于受影響的基因。超過一半被診斷為CLL的患者也有染色體變異，且這些變異因人而異。CLL的確切成因尚不明確，但某些風險因素會提高發(fā)病機率。慢性淋巴細胞白血病

15CLL是癌癥嗎？CLL是血癌的一種。由于CLL進展緩慢（也稱為惰性疾?。?，有些人可能有很長一段時間不需接受治療。然而，CLL可能會隨著時間惡化。隨著白

血病細胞占據(jù)骨髓，健康血球的生成會減少。CLL可能會轉(zhuǎn)變?yōu)榱硪环N生長較快的癌癥。CLL可能轉(zhuǎn)變?yōu)椋呵傲馨图毎园籽∮绊懚噙_2%的慢性淋巴細

胞白血?。–LL）患者。瀰漫大B細胞淋巴瘤或霍奇金氏淋巴瘤這稱為Richter轉(zhuǎn)化，影響多

達7%的慢性淋巴細胞白血病

（CLL）患者。CLL的癥狀許多CLL患者毫無癥狀，可能在例行血液檢查時被發(fā)現(xiàn)。有些人則因出現(xiàn)癥狀而就診。常見癥狀如下：?

疲勞（極度疲倦，休息后仍無法緩解）?

無故體重減輕

?

發(fā)燒?

發(fā)冷?

夜間盜汗年齡增長：隨著年齡增長，基因突變的風險增加。家族病史：父母、兄弟姊妹或子女患有CLL者風險較高。接觸橙劑：這是一種在越戰(zhàn)期間用于除葉的除草劑。種族：歐洲血統(tǒng)人士的發(fā)病率較高。性別：CLL在男性中比女性更常見。CLL的風險因素認識CLL

16l貧血病因紅血球或血紅素（Hb）過低可能出現(xiàn)的癥狀疲勞、虛弱乏力、皮膚蒼白、呼吸急促、腿部沉重、注意力不集中、

頭暈、心跳加快或不規(guī)則。嗜中性白血球減少癥病因白血球（嗜中性白血球）數(shù)量過低可能出現(xiàn)的癥狀感染更頻繁或更嚴重（如胸部或皮膚感染）、發(fā)燒、打冷顫、發(fā)冷、

低血壓、口腔潰瘍。血小板減少癥病因血小板數(shù)量過低可能出現(xiàn)的癥狀持續(xù)出血、咳血、瘀斑（Petechiae）-皮膚下細小、不突起的紅色出血

點，通常從腿部開始出現(xiàn)。血球計數(shù)過低許多CLL的癥狀源于正常血球數(shù)量過低。你可能會出現(xiàn)紅血球、白血球或血小板數(shù)量減少，或同時出現(xiàn)多種血球減少的情況。貧血（Anaemia）是紅血球數(shù)量過低所致；紅血球負責運送氧氣至全身。你的嗜中性白血球數(shù)量可能過低，這稱為嗜中性白血球減少癥（Neutropenia）。白血球在免疫系統(tǒng)中發(fā)揮重要作用。血小板減少癥（Thrombocytopenia）是指血小板數(shù)量過低。血小板有助于控制出血并促進傷口愈合。若所有血球種類皆減少，則稱為全血細胞減少癥（Pancytopenia）。慢性淋巴細胞白血病

17脾臟腫大你的脾臟位于腹部左上方（胃附近），靠近肋骨處。它像海綿一樣儲存血球，同時也能生成血球。若脾臟開始制造過多血球，可能會腫大。當脾臟腫脹（變大）時，稱為脾腫大（Splenomegaly）。脾腫大的癥狀：?

腹部飽脹感?

左上腹不適或疼痛?

進食時迅速感到飽脹淋巴結腫大如CLL擴散至淋巴結，可能會出現(xiàn)小而堅硬的腫塊。這些腫大的淋巴結可能出現(xiàn)在腋下、頸部兩側、和/或腹股溝，而且通常不會痛。你的胸部和腹部也有淋巴結。這些淋巴結可能會腫大，但只能透過影像掃描檢測到。腫脹的淋巴結稱為淋巴結腫大（Lymphadenopathy）。CLL是如何診斷的？你的血液科醫(yī)生會透過問診并檢查血液樣本來診斷CLL。你可能需要做進一步檢查，如影像掃描或骨髓活檢。部分CLL的癥狀（如疲勞）也可能出

現(xiàn)在其他疾病中。病史與身體檢查你的醫(yī)療團隊會詳細記錄你的病史，包括：?

過去和現(xiàn)在的病史?

健康問題

?

感染?

瘀血和出血全血細胞減少癥病因紅血球、白血球和血小板三種血球數(shù)量均過低可能出現(xiàn)的癥狀三種病癥的各種癥狀認識CLL

18?你的用藥情況，包括曾服用、正在服用或計劃服用的藥物（也包括處

方藥和非處方藥）?醫(yī)生會進行身體檢查，以評估你的整體健康狀況，并檢查是否有CLL

的跡象。全血細胞計數(shù)你需要接受一項簡單的血液檢查，稱為全血細胞計數(shù)（FBC）。此檢查可測量血液中紅血球、白血球和血小板的數(shù)量。你的醫(yī)療團隊會提供轉(zhuǎn)介單并告知你檢查地點。他們也會向你說明是否需要在檢查前禁食（不進食或飲水）一段時間。病理學家（血液?？漆t(yī)生）會在顯微鏡下檢查你的血球。血液化學檢查血液化學檢查可測量體內(nèi)不同化學物質(zhì)的濃度，通常與全血細胞計數(shù)

（FBC）一同進行。肌酐腎功能電解質(zhì)腎功能血尿素氮（BUN）腎功能鈣骨質(zhì)破壞程度乳酸脫氫酶（LDH）血球損傷程度β2微球蛋白體內(nèi)淋巴瘤指標可能進行的血液檢查包括：?肝炎及HIV檢測：癌癥或某些治療可能會導致B型肝炎再度活化，而

HIV和C型肝炎可能影響你的治療方案。?抗體檢測：根據(jù)你的CLL類型及接受過的治療，你的抗體水平可能偏

低或偏高；抗體水平過低可能會增加感染風險。檢測項目指標意義慢性淋巴細胞白血病

19這些檢查都有助于排除其他健康問題并確診你的病情。分期檢查骨髓活檢你的醫(yī)療團隊可能會安排骨髓活檢，以確認白血病是否影響骨髓。這項檢查可在醫(yī)院、血液科診所、日間手術中心或門診進行。建議親友陪同，若

醫(yī)生告知你在檢查后不能駕駛車輛，親友可以協(xié)助你返家。骨髓活檢的過程骨髓活檢使用針穿刺髖骨后方（髂嵴）以取得骨髓樣本。這個部位的骨骼通常較接近皮膚，便于進行檢查。檢查過程通常會抽取少量液態(tài)骨髓（骨髓抽吸），樣本會放置在玻片與血液試管中，并送往實驗室進行檢查及專門測試。通常也會取出一小塊骨髓組織（骨髓切片），以便進一步化驗。骨髓活檢會痛嗎？骨髓活檢可能會引起不適或疼痛。檢查前，醫(yī)生會在皮膚及骨骼處注射局部麻醉以減輕疼痛。醫(yī)生可能會讓你吸入一種吸入式鎮(zhèn)痛劑來幫助緩解不適。在某些情況下，若患者感到較強的不適，可能會提供少量靜脈鎮(zhèn)靜劑

來減輕不適，并由醫(yī)院的醫(yī)療團隊密切監(jiān)測。骨髓樣本取自髖骨后方，而非脊椎。""""----------認識CLL

20后續(xù)安排是什么？骨髓活檢結束當天，請你好好休息。如果手術中使用鎮(zhèn)靜劑，那么你24小時內(nèi)不得駕駛車輛或工作，因此需要有人陪同返家。若感到疼痛或不適，可按照建議劑量服用撲熱息痛（Paracetamol）來緩解。敷料需保持貼敷24小時，或依醫(yī)療團隊的指示更換。骨髓活檢結果通常需要等待數(shù)天才能獲得。特殊檢測你的血液科醫(yī)生可能會對你的骨髓活檢樣本進行進一步測試，以協(xié)助制定

適合的治療方案。細胞遺傳學檢測細胞遺傳學檢測是一種針對骨髓進行的基因測試，結果可分析細胞的遺傳特征。此檢測主要分析骨髓細胞內(nèi)染色體（DNA）的結構，以確認是否存在基因突變。結果有助于醫(yī)生診斷CLL的類型，并制定適合你的治療方

案。流式細胞分析流式細胞分析用于檢測細胞表面的蛋白質(zhì)。透過對數(shù)千個細胞進行染色處

理，流式細胞分析能夠識別異常細胞的種類及數(shù)量。FISH熒光原位雜交檢測（FISH）是一種專門的細胞遺傳學測試，透過熒光標

記來顯示染色體的特定區(qū)域，檢查染色體是否異常。分子檢測分子遺傳學檢測—如聚合酶鏈式反應（PCR）或次世代定序（NGS），可直接分析基因序列/遺傳密碼，以便你的血液科醫(yī)生確定CLL的類型。檢測的結果通常需要數(shù)周才能取得。慢性淋巴細胞白血病21人類白血球抗原（HLA）檢測人類白血球抗原（HLA）檢測也稱為組織配型或組織兼容性測試，用于檢

測個體所遺傳的HLA基因。若你符合異體干細胞移植的條件，醫(yī)生會安排HLA檢測，并將結果與潛在捐贈者的HLA類型進行比對，以確認是否匹配。直接抗球蛋白試驗（DirectCoombsTest）有時候CLL可能會制造異?？贵w，影響免疫系統(tǒng)。這些抗體可能錯誤地識別紅血球為異常細胞，進而攻擊它們。直接抗球蛋白試驗可檢測這些抗體是否附著于紅血球表面。當免疫系統(tǒng)破壞紅血球的速度快于其生成的速度時，可能導致自身免疫性溶血性貧血（AIHA）。?聚合酶鏈式反應（PCR）-亦稱為定量逆轉(zhuǎn)錄PCR（QPCR），此檢測透過分析DNA來尋找已知或特定的基因突變/基因序列。通常與細胞遺傳學檢測或熒光原位雜交檢測（FISH）同步進行，并可用于監(jiān)測

治療后的反應。?次世代定序（NGS）-可同時在多個樣本中檢測多個基因突變，并能檢測未知的基因突變/基因序列。通常與細胞遺傳學檢測或熒光原位雜交檢測（FISH）同步進行。淋巴結活檢在某些情況下，你可能需要切除部分或整個腫大的淋巴結，以便在顯微鏡下進行檢查。這是一項小型手術，會在麻醉下進行，通常安排為日間手術。手術后會留下小傷口，并以少量縫線縫合，約一周后需回診拆線。認識CLL

22影像檢查計算機斷層掃描（CT）、磁力共振掃描（MRI）及正電子掃描（PET）可顯示CLL在體內(nèi)的位置，并判斷是否影響脾臟和淋巴結。這些影像檢查在放射科進行，檢查當日即可回家。醫(yī)療團隊會提供詳細指引，說明如何為每項掃描作準備。計算機斷層掃描計算機斷層掃描（CT）利用X光與計算機技術生成體內(nèi)的詳細影像，可偵測組織密度（厚度）的微小變化。在掃描前，你可能需要使用顯影劑（contrast），透過口服或靜脈注射方式引入體內(nèi)。檢查時，你需平躺在一張軟墊臺面上并保持不動，該臺面會緩慢移動穿過CT掃描儀。掃描過程

中，CT設備會拍攝影像，以觀察顯影劑在體內(nèi)的流動情況。正電子掃描正電子掃描（PET）是一種影像檢查，可顯示組織和器官的代謝功能，能夠區(qū)分正常與異常的代謝活動，有助于及早偵測病變。在CLL診斷與分期時，PET掃描可配合癥狀與活檢結果進行評估。PET掃描前，你將被注射少量且安全的放射性示蹤劑（Radiotracer），這是一種與葡萄糖結合的物質(zhì)，透過靜脈注射引入體內(nèi)。注射后，你需在座椅上靜坐約一小時，以讓示蹤劑被器官與組織吸收。病變細胞會比健康細胞吸收更多示蹤劑，形成所謂的“熱點”。檢查時，你需平躺在軟墊臺面上，該臺面會緩慢進出PET掃描儀。PET掃描儀可偵測體內(nèi)的熱點，并生成影像，顯示異常的組織。PET掃描可能會在治療期間或治療后進行。磁力共振掃描磁力共振掃描（MRI）利用強力磁場生成3D影像特別適用于檢查脊髓、腦部等部位。與CT掃描相比，MRI掃描有時能更清楚地顯示軟組織。在掃描前，你可能會透過靜脈注射顯影劑（contrast），以提升軟組織的影像清晰度。檢查期間，MRI掃描儀會發(fā)出響亮的敲擊聲，因此你需佩戴耳機以保護聽力。慢性淋巴細胞白血病23心臟檢查某些CLL治療可能會影響心臟功能。在開始治療前，你可能需要接受心臟超聲波檢查或心臟掃描。這些檢查可拍攝心臟影像，以評估其泵血功能。其他檢查你可能需要進一步的血液檢查及影像檢查，以監(jiān)測CLL的進展及治療效果。

你的首次血液和骨髓檢測結果將作為基準，用來評估疾病狀況及整體健康狀態(tài)。你的醫(yī)療團隊會將后續(xù)檢測結果與基準數(shù)據(jù)進行比較，以追蹤病情變化?？鐚？茍F隊會議當你的檢測結果出爐后，你的個案可能會在跨?？茍F隊（MDT）會議中討論。跨?？茍F隊會議通常由以下專科醫(yī)生參與：?

血液科醫(yī)生?

放射科醫(yī)生（影像學專家）?

放射腫瘤科醫(yī)生（放射治療專家）?

病理科醫(yī)生病理科醫(yī)生會分析血液及活檢樣本，以確保CLL診斷的準確性。如有需要，可能會建議重新進行一次活檢，或?qū)ΜF(xiàn)有的樣本進行其他檢查。放射科醫(yī)生則負責分析影像掃描，以協(xié)助判斷病情分期。所有檢測結果都會被仔細審核，血液科醫(yī)生與放射腫瘤科醫(yī)生會根據(jù)你的狀況，為你制定最佳治療方案。這一過程確保診斷及分期的準確性，并透過多位專家的討論，為你提供最適合的治療方案。你的個案可能會在治療期間或疾病復發(fā)時，在跨專科團

隊會議中再次討論。認識CLL

24凸后續(xù)安排

為何？診斷后當檢測結果經(jīng)過評估，你將與血液科醫(yī)生會面，討論你的CLL診斷（包括病情分期）及治療計劃。感到害怕、困惑或傷心是正常的反應，一下子接收這么多信息，難免讓人不知所措。但與醫(yī)生會面并了解病情后，你可能會感到較為放心。若你需要更多詳細信息，請向血液科醫(yī)生查詢，并索取書面資料。與醫(yī)生會面時，建議有親友陪同，不僅能協(xié)助記錄重點，還能

提出問題以厘清疑問。治療方案你的血液科醫(yī)生會根據(jù)以下幾點來建議治療方案：?

CLL分期。?

你是否有CLL的癥狀（如發(fā)燒或體重減輕）。?

血球計數(shù)。?基因變異情況。?

你的淋巴結或脾臟是否異常腫大。?

你的年齡與整體健康狀況。?

你的想法。接下來會發(fā)生什么事？26疾病分期CLL的分期可幫助評估預后及治療計劃。前有兩種常用的分期系統(tǒng)：Rai分

期系統(tǒng)和Binet分期系統(tǒng)，其中Binet分期系統(tǒng)較常在澳洲使用。淋巴組織

包括淋巴結、脾臟和肝臟，這些部位統(tǒng)稱為淋巴組織區(qū)域。你的血液科醫(yī)

生在確定病情分期時，會評估受影響的淋巴組織區(qū)域數(shù)，以及血球計數(shù)。BinetA期（Rai

0期）受影響的淋巴組織區(qū)域少于3個。淋巴球計數(shù)偏高。風險等級：低可能的治療方式：觀察等待Binet

B期（Rai

I至

III

期）受影響的淋巴組織區(qū)域達3個或以上。淋巴球計數(shù)偏高。風險等級：中等可能的治療方式：支持性照護、部分治療BinetC期（Rai

III

至

IV

期）骨髓衰竭。紅血球數(shù)量偏低

+/-、血小板數(shù)量偏低

風險：高可能的治療方式：進行治療CAB你的醫(yī)療團隊會向你解釋治療方案、療效及可能的副作用。在考慮各種選

項后，你需要簽署同意書，以確認接受治療。觀察和等待/積極觀察許多患者的血球計數(shù)變化輕微且無癥狀，因此無需立即開始治療。這種方式稱為“觀察和等待”，適用于A期（低風險）的CLL患者。你的血液科醫(yī)生可能會建議進行定期檢查，以監(jiān)測你的健康狀況，包括血液檢測及由普通科醫(yī)生進行的積極追蹤。1

積極觀察（觀察和等待）包括定期檢查，但暫不進行治療。5

干細胞移植能以健康的干細胞取代骨髓細胞。3

標準藥物治療，如化學治療或標靶治療。接受支持性照護以便管理CLL癥狀，如血小板減

少癥（血小板計數(shù)低）。24

參與臨床試驗。你的治療計劃可能包括以下一種或多種方式：慢性淋巴細胞白血病27血液檢測與覆診的頻率將取決于你的血球計數(shù)變化及整體健康狀況。研究比較了“觀察和等待”與低風險CLL患者的早期治療療效，結果顯示早期治療并無額外益處?！坝^察和等待”的好處是可避免藥物帶來的副作用，若你將來需要接受治療，未來可選擇的治療方案更多。在某些情況

下，CLL可透過觀察和等待管理多年，直到病情惡化。然而，許多進行觀察和等待的CLL患者會覺得自己應該主動做些什么。如果你有這種想法，建議采取以下行動：按時接種疫苗（避免接種活疫苗）。請與你的醫(yī)療團隊討論并制定疫苗接種計劃，因為CLL會影響免疫系統(tǒng)。按時出席所有復診，并依照血液科醫(yī)生的

建議進行血液檢測。定期接受癌癥篩查（CLL患者發(fā)生第二

原發(fā)癌的風險較高）認識可能表示病情惡化的征兆和癥狀均衡飲食（可在此

處獲取更多信息）。規(guī)律進行適度運動或活動身體。多方面了解你的

CLL病情參加CLL患者支持小組接下來會發(fā)生什么事？28血小板輸注如果你出現(xiàn)血小板低下（血小板減少癥）的癥狀，可能需要血小板輸注。這與紅血球輸注類似，但你將接受血小板輸注而非紅血球。血小板輸注通常需要約30分鐘。某些口服藥物可促進血液凝固，你的醫(yī)療團隊可能會為你開立這類藥物。生長因子生長因子是血液中的化學物質(zhì)，可幫助骨髓產(chǎn)生不同類型的血球。其中一

些生長因子可在實驗室中制造，用于提升低血球計數(shù)。嗜中性白血球是白血球的一種，負責幫助身體抵抗感染。粒細胞集落刺激因子（G-CSF）能促使骨髓產(chǎn)生更多嗜中性白血球。G-CSF常用于接受化學治療的患者，并通常經(jīng)由皮下注射給藥。你的家人或朋友可學習如何進行注射，或者選擇在當?shù)蒯t(yī)療中心或門診部進行注射。部分患者在接受G-CSF治療時可能出現(xiàn)類似流感的癥狀，包括嚴重程度不等的骨頭痛、發(fā)燒、發(fā)冷和頭痛。輸血你將定期進行血液檢測來監(jiān)測血紅素水平。血紅素負責將氧氣運送至全身。如果血紅素過低，并伴有疲勞、乏力、呼吸急促及頭暈，可能表示你患有貧血。你的醫(yī)療團隊將評估你是否需要紅血球輸血。輸血通常由護士在門診部進行。護士會使用你的中心靜脈通路裝置（CVAD），或在手臂或手部的靜脈

插入導管進行輸血。每袋血液的輸注時間約

為60至120分鐘。支持性照護支持性照護旨在預防和緩解癥狀及副作用，同時提供情感與社會支持。其目標是改善CLL癥狀，但并不直接治療疾病本身。B期和C期（中至高風險）的CLL患者可能會在治療期間同時接受支持性照護。慢性淋巴細胞白血病29抗生素當白血球數(shù)量偏低時，感染風險會增加。若出現(xiàn)感染的跡象或癥狀，應盡快接受治療。你的醫(yī)療團隊會為你開立抗生素，并建議你持續(xù)服用，直至

感染消退且白血球數(shù)值恢復?？刮⑸?、抗真菌及抗病毒藥物你可能需要使用抗微生物藥物、抗真菌藥物和/或抗病毒藥物。若你的某些血球細胞數(shù)量偏低，感染真菌或病毒的風險將提高。這類藥物有助于預防感染，稱為預防性治療，或簡稱為預防性用藥。這些藥物通常為口服藥

片，你的醫(yī)療團隊會指導你服藥的次數(shù)及療程長短。疫苗接種疫苗對于CLL患者尤其重要，因為感染風險較高。接種疫苗有助于預防感染。滅活疫苗最為安全，請避免接種任何活疫苗。請與你的醫(yī)療團隊確認最佳接種時機。血液分離術極少數(shù)CLL患者可能會出現(xiàn)白血球數(shù)量極度升高的情況，這稱為高白血球癥（Hyperleukocytosis）。若白血球數(shù)量過高，可能需要進行血液分離術（Apheresis），以移除血液中的異常白血球。此程序稱為白血球分離術（Leukapheresis）或白血球去除/減除術。血液經(jīng)由導管（塑膠針管）從手臂靜脈或中心靜脈通路裝置（CVAD）的管腔抽取出來。血液進入機器后，透過高速旋轉(zhuǎn)將含有白血球的部分分離移除，剩余血液則透過另一條導管或CVAD的管腔回輸至體內(nèi)。這是一個連續(xù)循環(huán)的過程，確保血液處理后返回體內(nèi)。接下來會發(fā)生什么事？30治療階段你接受的第一種CLL治療稱為第一線治療，其目標是達到緩解。對于中風

險或高風險CLL，治療可能包括化學治療和/或免疫治療。若兩者同時使用，

則稱為化學免疫治療。治療可能使用單一藥物或多種藥物組合，你的血液

科醫(yī)生將根據(jù)多種因素來選擇適合的治療方案，考慮因素包括基因和染色

體變異的影響。此外，對于難以治療的CLL（抗藥性或難治性），或在緩解

后復發(fā)的CLL，亦有其他治療選擇。如果進一步治療或臨床試驗不可行，治

療目標可能會有所調(diào)整。你的血液科醫(yī)生將與你討論最佳治療方案。標準藥物療法你的醫(yī)療團隊可能會使用“標準治療”或“標準療法”這些術語，指的是醫(yī)學專家普遍用于特定疾病的治療方式。CLL的標準藥物療法包括化學治療、免疫治療與標靶治療。部分藥物會以靜脈注射（IV）的方式給藥，部分則為口服藥物，可在家自行服用。靜脈注射治療通常在診所、門診病房或住院期間進行。你的血液科醫(yī)生會根據(jù)以下因素建議適合的治療方案：是否存在染色體或基因異常，例如del(17p)、TP53突變或

del(11q)。你的整體健康狀況在極少數(shù)情況下，你可能需要進行異體骨髓移植（你可在本手冊后續(xù)內(nèi)

容中了解更多有關干細胞移植的信息）。你是首次接受治療，還是CLL在緩解后復發(fā)？你的IGHV

突變狀態(tài)你的CLL

分期慢性淋巴細胞白血病31你的年齡布魯頓酪氨酸激酶抑制劑（BTKi）：?布魯頓酪氨酸激酶（BTK）蛋白對B細胞的生長至關重要。?BTKi可阻斷CLL細胞上的B細胞受體（BCR）。?

當B細胞受體被阻斷時，CLL細胞會死亡。?阿卡替尼（Acalabrutinib）、伊布替尼（Ibrutinib）和澤布替尼

（Zanubrutinib）均為口服BTKi藥物。B細胞白血病/淋巴瘤-2（BCL2）抑制劑：?BCL2是CLL細胞產(chǎn)生的一種蛋白質(zhì)。?BCL2抑制劑可阻斷該蛋白，導致CLL細胞死亡。?維奈克拉（Venetoclax）是一種口服BCL2抑制劑。磷酸肌醇

3-激酶（PI3K）抑制劑：?磷酸肌醇3-激酶（PI3K）是一種對細胞生長與存活至關重要的蛋

白質(zhì)。?PI3K抑制劑可阻斷CLL細胞中的PI3K蛋白，減緩其生長。?

艾代拉里斯（Idelalisib）是一種口服PI3K抑制劑。標靶治療標靶治療可直接鎖定血癌細胞的突變或變異，也可以減緩血癌細胞的生長速度，或加速其死亡。相比化學治療，標靶治療對正常細胞的損害較少。這些療法可單獨使用，亦可與化學治療合并使用。標靶治療適用于特定病情，且費用昂貴，某些情況下可能僅限于臨床試驗。由于這類治療較為復雜，你的醫(yī)生將與你討論最適合的治療方案。癌細胞生長抑制劑癌細胞生長抑制劑是一種標靶治療,透過阻斷癌細胞的生長或存活信號，來抑制癌細胞的發(fā)展。目前有數(shù)種抑制劑可用于治療CLL，包括：接下來會發(fā)生什么事？32透過靜脈通路治療部分CLL治療需直接透過靜脈注射（IV）。醫(yī)護人員可透過手臂的周邊靜脈或胸部的中心靜脈來注射藥物。有些治療只能透過導管輸入中心靜脈。在開始治療前，你的醫(yī)療團隊會與你討論靜脈通路的選擇。周邊靜脈導管靜脈導管是一條短小且細薄的塑料管，內(nèi)部帶有一根細針。護士會將導管插入靜脈，然后移除內(nèi)部細針，僅留塑料管在靜脈內(nèi)。導管通常會插入前臂或手背，并以敷料固定。治療時，靜脈輸液管會連接到導管上，有時會連接輸液泵。插入導管時可能會感到不適，但插入后一般不會感到疼痛。

導管可留置數(shù)天，或在治療完成后移除。周邊置入中心靜脈導管（PICC）PICC是一條細長的硅膠管，通常由專科護士、醫(yī)生或放射科醫(yī)生在門診部進行置入。導管的尖端會從上臂的靜脈置入，并引導至胸部的大型靜脈。PICC的另一端則會留在上臂皮膚表面?？赡軙幸粭l、兩條或三條可見的導管（管腔）。?

腹瀉?

惡心?

便祕?

疲勞?

呼吸急促?

手腳腫脹?

身體疼痛、痠痛

?

頭痛?

胃痛?

皮疹?

血球計數(shù)過低

?

感染?

心律不整（心房顫動）?

高血壓

?出血標靶治療的副作用通常與化學治療不同。如果你同時接受多種藥物治療，可能會在不同時間出現(xiàn)不同的副作用。你的醫(yī)療團隊將與你討論可能出現(xiàn)的副作用，并提供相關信息。癌細胞生長抑制劑的副作用可能包括：慢性淋巴細胞白血病33治療會透過管腔進行輸注。PICC導管會以敷料固定，并可留置長達兩

年。有時，PICC亦稱為中心靜脈通路裝置（CVADs）。植入式靜脈注射座植入式靜脈注射座（Port）是一種中心靜脈通路裝置（CVAD），經(jīng)手術植入于上胸部皮下。Port由一個小型圓頂狀裝置組成，中間有硅膠墊，并連接至一條導管。導管的尖端插入大型靜脈，位置接近心臟上方。你可以于皮膚下觸摸到這個注射座，但它沒有外露的導管。護士會使用短針穿刺硅膠墊來使用注射座，并以敷料固定。針每7天更換一次，或在完成治療后移除，讓你回家休息。植入式注射座可長期使用，甚至可維持數(shù)年。它亦稱為輸液港或全植入式人工血管。其他中心靜脈導管中心靜脈導管是一條細長的硅膠管，屬于中心靜脈通路裝置（CVAD）的一種。常見的中心導管包括Hickman?

導管和CVC中心靜脈導管。導管的尖端位于心臟上方的大型靜脈，而另一端則從胸部穿出，可能有一條、兩條或三條導管（稱為管腔）。該導管會以敷料固定，治療會透過管腔進行輸注。中心靜脈導管可長期使用，甚至可維持數(shù)年。單克隆抗體（MAB）或免疫療法免疫療法有時亦稱為生物療法。這是一種標靶治療，利用自身免疫系統(tǒng)來

對抗血癌細胞。免疫療法可透過靜脈注射（IV）或口服藥物給藥。單克隆抗體（MAB）是一種免疫療法，其作用是結合癌細胞表面特定的蛋白質(zhì)，向免疫系統(tǒng)發(fā)出信號，使其識別并摧毀癌細胞。單克隆抗體亦可抑制癌細胞的生長。對于因副作用而不適合接受某些化療的患者，單克隆抗體可作為替代療法。此外，這類藥物亦可與化療或其他標靶治療聯(lián)合使用?？笴D20單克隆抗體可用于治療CLL。CD20是存在于B細胞表面的蛋白質(zhì)，亦可見于某些CLL亞型的細胞表面。這被稱為CD20陽性。接下來會發(fā)生什么事？34單克隆抗體的副作用通常與化療的副作用不同。如果你同時接受多種藥物治療，可能會在不同時間出現(xiàn)不同的副作用。你的醫(yī)療團隊將與你討論

可能出現(xiàn)的副作用，并提供相關信息。單克隆抗體的輸注相關反應（在輸注期間或輸注后短時間內(nèi)出現(xiàn)）可能包括：?

身體疼痛、痠痛?

頭痛?

便祕?

腹瀉?

皮疹?

血球計數(shù)過低

?

感染?

呼吸急促/咳嗽?

心律不整（心房顫動）

?出血抗CD20單克隆抗體會與CLL細胞表面的這種蛋白質(zhì)結合。利妥昔單抗（Rituximab）和奧妥珠單抗（Obinutuzumab）是針對

CD20蛋白的單克隆抗體，主要透過靜脈注射（IV）給藥。?

搔癢?

發(fā)冷和/或發(fā)燒?

惡心?

疲勞?

呼吸急促/咳嗽?

面部腫脹

?

頭暈?

胸痛?

皮疹/蕁麻疹

?

頭痛它透過破壞抗體來摧毀細胞，導致細胞死亡。單克隆抗體的副作用（數(shù)天至數(shù)周內(nèi)出現(xiàn)）可能包括：慢性淋巴細胞白血病35化學治療化學治療（簡稱化療）是一種細胞毒性藥物，亦稱為“殺細胞”藥物，透過抑制癌細胞生長來治療疾病?；煹淖饔梅绞桨⑺腊┘毎?，或阻止癌細胞分裂、復制與增殖。然而，化療也會破壞正常細胞，但這些細胞通常能夠修復并恢復功能。化療用于治療疾病，因此經(jīng)常被稱為“改變病程的治療”。化療的給藥方式包括口服藥片、注射或靜脈點滴（IV）。具體使用哪種化療藥物，取決于CLL的類型。許多患者會同時接受多種化療，或與其他治療方法（如免疫療法或放射治療）合并進行。口服化療藥物可在家中服用，而注射或靜脈輸注化療則通常在門診病房／診所進行，部分患者可能需住院接受治療?；熗ǔ０凑罩委熤芷谶M行，這意味著你會接受數(shù)天的治療，然后固定休息數(shù)天。治療天數(shù)和周期數(shù)可能會因化療

方案或癌癥類型而有所不同。你的血液科醫(yī)生會根據(jù)以下因素建議適合的化療方案：?

CLL的種類?

你整體的健康狀況?

你的年齡?

你的想法化學治療副作用化療會殺死快速增殖的細胞，例如導致CLL的細胞。它同時也會破壞生長迅速的正常細胞，如毛囊細胞，以及口腔、腸道和骨髓中的細胞?；煾?/p>

作用的出現(xiàn)，是由于正常細胞受到損害所致。每個人對化療的副作用不同。有些人可能沒有副作用，而有些人可能會出現(xiàn)一種或多種副作用，且這些副作用可能會隨時間變化。醫(yī)療團隊會提供

藥物和建議，以幫助你管理副作用。你可能出現(xiàn)的副作用及其嚴重程度取決于以下因素：?

CLL的種類?

你所接受的化療類型?

你的整體健康狀況和身心狀態(tài)接下來會發(fā)生什么事？36血球計數(shù)的變化化療會影響骨髓制造血球的能力。紅血球、白血球和血小板的數(shù)量通常會

在治療后一周下降，然后在下一個化療周期前回升。紅血球過低會導致貧血，你可能會感到疲倦、呼吸急促，并且面色蒼白。請盡量多休息，如有任何不適，應立即聯(lián)絡醫(yī)療團隊。某些情況下，你可能需要輸血。若血小板數(shù)量過低，你可能更容易出現(xiàn)瘀傷或出血。當白血球數(shù)量過低時，你的感染風險會增加。如果出現(xiàn)感染跡象，請務必遵從醫(yī)療團隊的建議，以降低感染風險。感染風險當白血球（嗜中性白血球）數(shù)量過低時，感染風險會增加。若患者的嗜中性白血球計數(shù)過低，這種狀態(tài)稱為嗜中性白血球減少癥。嗜中性白血球計數(shù)越低、持續(xù)時間越長，感染的風險就越高。若在嗜中性白血球減少期間出現(xiàn)發(fā)燒（體溫上升），則稱為“發(fā)熱性嗜中性白血球減少”。如果你出現(xiàn)以下情況，請務必遵從醫(yī)療團隊的建議：?

體溫升高。?

發(fā)熱、寒冷或打冷顫。?出現(xiàn)咳嗽、疼痛或不適感。感染可發(fā)生于身體任何部位，常見的感染部位包括：中心靜脈通路

裝置（CVAD）nondsonitiset●●膀胱口腔腸道胸部慢性淋巴細胞白血病37感染可能是由細菌、病毒或真菌引起的。醫(yī)生可能會開立預防性抗生素、抗病毒及抗真菌藥物給你。預防感染的方法：?

經(jīng)常洗手。?

每天洗澡。?定期口腔護理。?

避免接觸疑似患有感冒、流感及其他病毒感染的人士。?

避免與水痘、麻疹或其他病毒感染者密切接觸。?避免接觸曾接種活疫苗（如小兒麻痺疫苗）的人士。?

避免前往人多擁擠的地方。?

配戴口罩。?

避免接觸園藝土壤及培植土。?

接觸動物后應洗手。?

與醫(yī)療團隊討論疫苗接種事宜。感到惡心、嘔吐感到惡心和嘔吐是常見的化療副作用，醫(yī)生會開立處方藥物來預防或緩解不適。若服藥后仍感到惡心，請聯(lián)絡你的醫(yī)療團隊，以確保能有效控制癥狀，讓你可以正常進食和補充水分。如果你食欲不振、進食量減少和/或體重下降，請向醫(yī)療團隊反映，他們可以安排你咨詢營養(yǎng)師，提供適當建議。接下來會發(fā)生什么事？38腸道變化化療可能會損害腸道內(nèi)壁，導致腹絞痛、脹氣、腹脹和/或腹瀉。醫(yī)療團隊會提供藥物來緩解癥狀。如果你出現(xiàn)腹瀉、便秘（排便困難或疼痛）或痔瘡，請告知你的醫(yī)療團

隊。他們可以為你提供飲食建議，幫助改善腸道不適?？谇粏栴}-黏膜炎你的口腔或喉嚨可能會感到疼痛，或出現(xiàn)潰瘍。這種情況稱為黏膜炎。保持口腔清潔非常重要，你可以使用不含酒精的漱口水、生理鹽水或小蘇打水來護理口

腔。味覺和嗅覺味覺和嗅覺的變化可能會影響你對飲食的享受，讓你無法像以前一樣品嘗美食。你可能會在口中嘗到金屬味。

這些變化通常會在治療結束后消失。休息后仍感到疲倦和乏力（疲勞）大多數(shù)人在化療后會感到疲倦。如果你習慣保持忙碌，

這種狀態(tài)可能會讓你感到沮喪。慢性淋巴細胞白血病39脫發(fā)（斑禿）與發(fā)量變稀一想到脫發(fā)，可能會讓人感到不安。頭發(fā)變稀或脫落是化療非常常見的副作用。你的頭發(fā)、眉毛和睫毛可能會掉落，但這只是暫時性的。頭發(fā)通常會在開始治療后幾周內(nèi)開始脫落，并在治療結束三至六個月后重新生長。在脫發(fā)期間，你的頭皮可能會感到發(fā)癢和/或觸痛，但這種狀況會逐漸消失。目前市面上有許多帽巾、頭巾、假發(fā)和冷帽可供選擇。你也可以詢問護士，他們會告訴你哪里有合適

的產(chǎn)品?；熌X你可能會發(fā)現(xiàn)難以集中注意力（腦霧），或出現(xiàn)記憶力減退的情況。這種影響可能在治療結束后長達一年才能恢復。某些情況下，化療腦可能是永久性的，而目前沒有藥物可以改善這種情況。你可以采取一些方法來幫助記憶，例如把重要事項記錄下來。同時，與你的支援網(wǎng)絡（如家人和朋友）溝通，讓他們了解你的情況。手指和腳趾刺痛或麻痺（周邊神經(jīng)病變）某些化療藥物可能會影響你的神經(jīng)系統(tǒng)，通常發(fā)生在手部或足部，這種情況稱為周邊神經(jīng)病變。癥狀可能在治療期間的任何時刻開始出現(xiàn),你可能會難以扣鈕扣或握緊物件。如果你感到手指或腳趾有刺痛、麻痺、灼熱感或針刺感，請告知你的醫(yī)療團隊。骨骼、關節(jié)或肌肉疼痛在接受化療期間，你可能會出現(xiàn)肌肉痠痛、頭痛、背痛，以及關節(jié)疼痛或腫脹。請向你的醫(yī)療團隊反映任何疼痛情況，他們會建議適合的止痛藥物。有效控制疼痛非常重要，這樣你才能正常生活。h接下來會發(fā)生什么事？40腫瘤溶解癥候群當化療殺死大量CLL細胞時，這些細胞會崩解并釋放其內(nèi)容物到血液中。這可能導致心律不整，并對腎臟造成壓力，因為腎臟需要將這些物質(zhì)排出體外。腫瘤溶解癥候群是一種緊急狀況，通常發(fā)生在化療的誘導期（第一階段）。醫(yī)生會給予靜脈輸液和藥物來預防此情況的發(fā)生。提早停經(jīng)某些癌癥治療可能會影響卵巢的正常功能，導致不育，并可能比預期更早進入更年期，即使在較年輕的年齡也可能發(fā)生。更年期突然出現(xiàn)可能會讓人感到焦慮和困擾。荷爾蒙變化可能會引發(fā)典型的更年期癥狀，包括：對陽光敏感某些化療藥物會增加曬傷的風險。你仍然可以外出，但需要避免直接暴曬于陽光下。盡量待在陰涼

處，穿著防曬衣物，并涂抹防曬霜。如果你的月經(jīng)發(fā)生變化，請務必與醫(yī)療團隊討論。他們可能會轉(zhuǎn)介你至

婦科醫(yī)生或?qū)？圃\所，以協(xié)助管理癥狀?！疤弁垂芾怼S持專注力和精力”

血癌患者的實用貼士?

月經(jīng)變化?

潮熱?出汗?

皮膚干燥?

陰道干澀及瘙癢?

頭痛?

身體痠痛?

性欲減退?

焦慮及抑郁癥狀慢性淋巴細胞白血病41管理化療副作用紅血球過低（貧血）應對建議你可能需要接受輸血或服用補充劑。血小板過低?

遠離患病且可能傳染的人（如

感冒、流感、水痘患者）。?

吃經(jīng)妥善處理和新鮮烹調(diào)的食

物。?

避免清理寵物糞便。?

在花園時應戴手套。?

避免在公共泳池、湖畔或河流

游泳。應對建議?

經(jīng)常洗手。?

避免觸碰你的臉。?

清潔擦拭經(jīng)常使用的物品。?

跟你的醫(yī)療團隊討論疫苗接種

事宜。?

避免人多擁擠的地方。應對建議?

白天少量多餐。?

食用較涼或冷的食物，

如果凍。?不親自下廚。?

飲用姜汁汽水或梳打水。應對建議?

避免咬碎骨頭或薯片等

尖銳食物。?

小心避免割傷或受傷。?使用軟毛牙刷。?使用電動刮胡刀。?

從事園藝時應戴手套

并穿包趾鞋。?

避免刺激性氣味。?

服用處方藥物來緩解。白血球過低（嗜中性白血球）-感染風險感覺惡心、嘔吐接下來會發(fā)生什么事？42應對建議?

甜食可添加些許糖。?咸食可添加些許鹽。?

若口中能嘗到金屬味，請漱口

試試。?

攝取健康飲食并適度運動以維

持骨骼強健。?

適時休息。?

練習呼吸與放松技巧。?

如有需要，可使用輔助器具，

例如扶手和助行器。應對建議?

按醫(yī)療團隊的指示服用處方藥物。?

記錄疼痛情況，包括疼痛部位

及止痛藥的效果。?

多喝水。應對建議?

多喝水。?向醫(yī)療團隊尋求飲食建議。?

如有便秘，勿用力排便。?

使用鹽水、小蘇打水或不含酒

精的漱口水。?

可繼續(xù)使用牙線，但若牙齦出

血則應停止。應對建議?

使用軟毛牙刷和溫和牙膏。?每次進食后刷牙。應對建議?

請參閱本手冊第53頁。?

適時休息或小睡。?

如有痔瘡，勿施壓。告知醫(yī)

療團隊，并服用處方藥物來

緩解。骨骼、關節(jié)或肌肉疼痛口腔問題-黏膜炎?

規(guī)律、適量運動。慢性淋巴細胞白血病43腸道變化味覺改變疲勞皮質(zhì)類固醇在治療期間，醫(yī)生可能會給你一類稱為“皮質(zhì)類固醇”或“類固醇”的藥物。常見的類固醇包括潑尼松龍（Prednisolone）和地塞米松（Dexamethasone）。這些藥物可透過口服藥片和/或靜脈注射（IV）

給予

，有助于：?

某些化療藥物對癌細胞的作用?

預防或治療惡心和嘔吐?

降低對某些化療藥物的過敏反應風險應對建議?

預先告知親友你的狀況。?

使用軟毛發(fā)梳和溫和的嬰兒洗

發(fā)水。?

用毛巾輕輕拍干頭發(fā)。?

在開始化療前，可考慮剪短頭

發(fā)或剃光。應對建議?

外出時穿著長袖衣物和長褲，

避免陽光直射。?

戴太陽眼鏡、帽子或冷帽，以

保護眼睛和頭皮。?使用電動剃刀。?

避免高溫或使用化學產(chǎn)品–勿染

發(fā)或吹干頭發(fā)。?

在頭皮上涂抹防曬產(chǎn)品。應對建議?

隨身攜帶筆記本或備忘錄應用

程序，方便記錄重要事項。?

請藥劑師為你的藥物分裝。?

如有疑問，可向護士詢問適合

的防曬產(chǎn)品。?

避免在紫外線最強的時段曝

曬。?

規(guī)律、適量運動。?

保持社交聯(lián)系–與親友分享你的

狀況和感受。脫發(fā)與發(fā)量變稀接下來會發(fā)生什么事？44對陽光敏感化療腦常見的皮質(zhì)類固醇副作用包括：睡眠困難腸胃不適高血糖情續(xù)變化食欲增加及體重上升因體內(nèi)水分滯留而導致腫脹早上早餐后服用。隨食物或牛奶一同服用。糖尿病患者應增加血糖監(jiān)測，并與醫(yī)生討論是否需要調(diào)整胰

島素劑量。請醫(yī)療團隊為你轉(zhuǎn)介輔導員。請醫(yī)療團隊為你轉(zhuǎn)介營養(yǎng)師。留意腫脹情況，如有加重，請

通知你的醫(yī)療團隊。慢性淋巴細胞白血病45開始之前你將會與放射腫瘤科醫(yī)生（專門負責放射治療的?？漆t(yī)生）會面，討論治療方案及目標，并可能接受身體檢查。接下來會進行模擬定位，透過掃描來確定你在放射治療中的姿勢與位置，并根據(jù)掃描結果計算放射線劑量。此外，你可能需要在皮膚上做一個小型定位點紋身，以協(xié)助治療時的準確

對位。治療過程每一次治療通常需要15-30分鐘。大部分的時間由你的醫(yī)療團隊為你進行治療準備。當一切就緒后，你將獨自留在治療室內(nèi)，但醫(yī)療團隊可透過監(jiān)控設備看到你，也能聽見你的聲音。如果感到緊張，你可以帶上音樂來舒

緩情緒。放射治療（電療）放射治療（亦稱電療）是一種利用高能量X光來殺死癌細胞的治療方法。放射治療屬于局部治療，因為它只會破壞治療范圍內(nèi)的癌細胞。部分CLL患者可能會接受放射治療，特別是當CLL細胞在體內(nèi)過度累積，例如影響到脾臟時。由于CLL對放射治療較為敏感，因此通常使用低劑量進行。全身放射治療（TBI）有時會用于CLL患者，作為異體干細胞移植前的準備。這是因為TBI能夠治療腦部和脊髓等化療可能無法有效作用的部位。此外，它也能有效抑制免疫系統(tǒng)，使捐贈者的干細胞能夠順利生長。接下來會發(fā)生什么事？46副作用包括：?

疲勞-休息后仍感到極度疲倦。第54頁有更多相關信息。?皮膚改變-接受治療的部位可能會變紅、干燥、發(fā)熱或感到疼痛，應

避免陽光曝曬。皮膚變化通常在療程剛結束后最為明顯，但通常會在療程結束后四至六周開始修復。?

口腔疼痛或痠痛。?

感到惡心和/或嘔吐。?

腸道變化-腹脹、腹瀉、脹氣及絞痛。?

脫發(fā)-治療部位會脫發(fā)。重要的器官，例如心臟和肺部，將會受到保護，以免受到放射線影響。你將以與模擬定位時相同的姿勢接受治療。放射治療設備會在你的周圍移動，發(fā)出嗡嗡聲。放射線的照射時間通常只有幾分鐘，你需要保持不動。整個治療過程無痛，期間你不會看到或感受到任何異樣。若你的療程較短，可能只需進行一至兩次治療；若你的療程較長，通常會以小劑量分階段進行，稱為“分次”。放射治療通常安排在星期一至星期五的工作日，

為期數(shù)周。副作用放射治療的副作用因人而異，并取決于治療部位。有些是短