特發(fā)性光敏性枕葉癲癇的護理個案一、案例背景與評估（一）患者基本信息患者張某，女，8歲，因“反復(fù)突發(fā)意識喪失伴雙眼上翻3月，加重1周”于2025年3月10日入院?；純?月前無明顯誘因出現(xiàn)突發(fā)意識喪失，雙眼上翻，口角抽動，肢體強直，持續(xù)約1-2分鐘后自行緩解，發(fā)作前偶有眼前閃光感。發(fā)作頻率約每月2-3次，多在接觸電視、手機屏幕等強光刺激后10-15分鐘內(nèi)發(fā)作。1周前患兒發(fā)作頻率增至每日1-2次，發(fā)作持續(xù)時間延長至3-4分鐘，發(fā)作后訴頭痛、視物模糊，為求進一步診治收入我院兒科神經(jīng)內(nèi)科。（二）現(xiàn)病史患兒3月前首次發(fā)作時正在觀看動畫片，突然停止動作，雙眼凝視上方，隨即意識喪失，肢體強直抽動，家屬立即將其平臥，按壓人中約2分鐘后意識恢復(fù)，發(fā)作后患兒精神萎靡，訴頭痛。此后每次發(fā)作均與強光刺激相關(guān)，如晴天外出未戴帽子、使用平板電腦學(xué)習(xí)超過20分鐘后。1周前患兒因期末考試使用電腦復(fù)習(xí)，每日接觸屏幕時間約4小時，發(fā)作頻率明顯增加，昨日在戶外陽光下行走時突然發(fā)作，意識喪失約4分鐘，伴有尿失禁，發(fā)作后頭痛劇烈，持續(xù)2小時未緩解，遂來院就診。（三）既往史、個人史及家族史既往體健，無高熱驚厥史，無頭部外傷史，無藥物過敏史。按國家計劃免疫接種疫苗。個人史：G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，生長發(fā)育與同齡兒童一致，目前就讀小學(xué)二年級，學(xué)習(xí)成績中等。家族史：父親幼時曾有“熱性驚厥”史，否認(rèn)癲癇家族史，否認(rèn)其他遺傳性疾病史。（四）體格檢查體溫36.8℃，脈搏88次/分，呼吸20次/分，血壓105/70mmHg，體重25kg，身高130-。神志清楚，精神略顯萎靡，營養(yǎng)中等，自動體位。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點。淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，眼瞼無水腫，結(jié)膜無充血，瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗。胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心率88次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，腸鳴音正常。脊柱四肢無畸形，活動自如，神經(jīng)系統(tǒng)檢查：生理反射存在，病理反射未引出，腦膜刺激征陰性。（五）輔助檢查1.腦電圖（EEG）：2025年3月11日檢查示，清醒期背景活動為9-10Hzα波，調(diào)節(jié)調(diào)幅可；在閃光刺激（10-20Hz）時，雙側(cè)枕葉出現(xiàn)陣發(fā)性高波幅3-4Hz棘慢復(fù)合波發(fā)放，擴散至頂葉及顳葉；睡眠期棘慢復(fù)合波發(fā)放增多，以雙側(cè)枕葉為主。診斷為異常腦電圖，符合光敏性癲癇表現(xiàn)。2.頭顱磁共振成像（MRI）：2025年3月12日檢查示，腦實質(zhì)內(nèi)未見明顯異常信號影，腦室系統(tǒng)大小、形態(tài)正常，腦溝、腦回清晰，中線結(jié)構(gòu)居中。未見明顯器質(zhì)性病變。3.血液檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞6.8×10?/L，中性粒細(xì)胞58%，淋巴細(xì)胞38%，血紅蛋白125g/L，血小板230×10?/L；血生化：肝腎功能、電解質(zhì)、血糖均在正常范圍；抗癲癇藥物血藥濃度監(jiān)測（入院時未用藥，暫未檢測）。4.視覺誘發(fā)電位（VEP）：P100潛伏期105ms，振幅8μV，均在正常范圍，提示視覺通路功能正常。（六）專科評估采用癲癇發(fā)作頻率評估表：患兒近1周發(fā)作頻率為每日1-2次，每次持續(xù)3-4分鐘，發(fā)作時伴意識喪失、尿失禁，發(fā)作后頭痛，評估得分為18分（中度發(fā)作）。采用兒童焦慮x（RCADS）評估患兒心理狀態(tài)：總分28分，提示存在輕度焦慮情緒，主要表現(xiàn)為對發(fā)作的恐懼、擔(dān)心上學(xué)時發(fā)作被同學(xué)嘲笑。采用家長癲癇知識問卷評估家屬：總分45分（滿分100分），提示家屬對疾病知識、用藥護理、應(yīng)急處理等方面知識缺乏。二、護理計劃與目標(biāo)（一）護理問題1.有受傷的風(fēng)險：與癲癇發(fā)作時意識喪失、肢體強直抽動有關(guān)。2.知識缺乏：患兒及家屬缺乏特發(fā)性光敏性枕葉癲癇的疾病知識、用藥護理、強光防護及應(yīng)急處理知識。3.焦慮：與疾病反復(fù)發(fā)作、擔(dān)心發(fā)作時的后果及影響學(xué)習(xí)生活有關(guān)。4.睡眠形態(tài)紊亂：與擔(dān)心發(fā)作、環(huán)境刺激有關(guān)。（二）護理目標(biāo)1.患兒住院期間無外傷、窒息等并發(fā)癥發(fā)生。2.患兒及家屬能掌握疾病相關(guān)知識、用藥注意事項、強光防護措施及發(fā)作時的應(yīng)急處理方法，家屬癲癇知識問卷得分提高至80分以上。3.患兒焦慮情緒緩解，RCADS評分降至15分以下。4.患兒睡眠質(zhì)量改善，每日睡眠時間達到9-10小時，睡眠效率提高至85%以上。（三）護理措施制定1.安全護理：保持病房環(huán)境安全，床欄拉起并包裹軟布，清除病房內(nèi)尖銳物品及障礙物；患兒活動時專人陪伴，避免單獨外出；強光天氣外出時佩戴防紫外線眼鏡及寬邊帽子；發(fā)作時立即將患兒平臥，頭偏向一側(cè)，解開衣領(lǐng)，清除口鼻分泌物，防止窒息，放置壓舌板于上下臼齒之間，防止舌咬傷，避免強行按壓肢體。2.健康教育：制定個性化健康教育計劃，采用口頭講解、圖文手冊、視頻演示等多種方式，向患兒及家屬講解疾病的病因、臨床表現(xiàn)、誘發(fā)因素（尤其是強光刺激）、治療方案；指導(dǎo)家屬正確給患兒服藥，包括藥物名稱、劑量、用法、服藥時間及常見不良反應(yīng)觀察；教授強光防護措施，如控制電子屏幕使用時間（每次不超過20分鐘，每日累計不超過1小時）、選擇低亮度屏幕模式、避免在強光環(huán)境下長時間停留等；演示發(fā)作時的應(yīng)急處理流程，如體位擺放、保持呼吸道通暢、及時呼叫醫(yī)護人員等。3.心理護理：與患兒建立良好的護患關(guān)系，耐心傾聽患兒的感受，鼓勵患兒表達對疾病的恐懼和擔(dān)憂；采用游戲療法、故事講解等方式，幫助患兒正確認(rèn)識疾病，減輕心理負(fù)擔(dān)；與學(xué)校老師溝通，爭取學(xué)校的支持，避免患兒因疾病受到歧視；指導(dǎo)家屬給予患兒更多的關(guān)愛和鼓勵，營造輕松愉快的家庭氛圍。4.睡眠護理：保持病房安靜、光線柔和，溫度適宜（22-24℃），濕度50%-60%；指導(dǎo)患兒養(yǎng)成規(guī)律的作息習(xí)慣，每晚固定時間入睡，早晨固定時間起床；睡前避免觀看電視、使用電子產(chǎn)品，避免劇烈運動及情緒激動；必要時遵醫(yī)囑給予助眠藥物輔助睡眠。三、護理過程與干預(yù)措施（一）入院第1-3天：病情觀察與基礎(chǔ)護理1.病情觀察：密切監(jiān)測患兒生命體征，每4小時測量一次體溫、脈搏、呼吸、血壓；觀察患兒意識狀態(tài)、精神狀況及有無頭痛、視物異常等前驅(qū)癥狀；詳細(xì)記錄癲癇發(fā)作的時間、誘因、持續(xù)時間、發(fā)作表現(xiàn)、發(fā)作后狀態(tài)及有無并發(fā)癥。入院第2天上午10時，患兒在病房內(nèi)接觸窗外強光（未拉窗簾）后約12分鐘，突然出現(xiàn)意識喪失，雙眼上翻，肢體強直抽動，立即將患兒平臥，頭偏向一側(cè)，解開衣領(lǐng)，放置壓舌板，通知醫(yī)生。發(fā)作持續(xù)約3分鐘后緩解，發(fā)作后患兒訴頭痛，測血壓110/75mmHg，心率95次/分，給予吸氧3L/min，半小時后頭痛緩解。及時記錄發(fā)作情況，并向醫(yī)生匯報，遵醫(yī)囑調(diào)整護理計劃，加強強光防護措施。2.安全護理：立即對病房進行安全排查，將床欄拉起并包裹軟布，移除病房內(nèi)的熱水瓶、玻璃杯等物品；告知家屬及患兒避免靠近窗戶強光區(qū)域，白天保持病房窗簾半拉狀態(tài)，提供防紫外線眼鏡給患兒佩戴；患兒下床活動時必須有家屬或護士陪伴，嚴(yán)禁單獨前往陽臺、走廊等強光區(qū)域。3.用藥護理：醫(yī)生根據(jù)患兒病情，給予丙戊酸鈉口服溶液治療，劑量為20mg/（kg·d），分兩次服用（早晚各一次）。向家屬詳細(xì)講解藥物的作用、用法、劑量及可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)（如惡心、嘔吐、肝功能異常等），指導(dǎo)家屬正確給藥，確?；純喊磿r按量服藥。服藥后密切觀察患兒有無不良反應(yīng)，入院第3天患兒出現(xiàn)輕微惡心，無嘔吐，告知醫(yī)生后，建議飯后服藥，癥狀逐漸緩解。4.健康教育：首次進行健康教育，發(fā)放疾病知識手冊，向患兒及家屬講解特發(fā)性光敏性枕葉癲癇的特點、強光刺激的危害及基本防護措施。重點演示發(fā)作時的應(yīng)急處理方法，讓家屬進行模擬操作，直至掌握。家屬表示對疾病了解較少，擔(dān)心藥物副作用，護士耐心解答疑問，緩解其顧慮。（二）入院第4-7天：癥狀控制與強化護理1.病情觀察：患兒癲癇發(fā)作頻率較前減少，入院第4-7天共發(fā)作1次，發(fā)作時間為入院第5天下午3時，誘因為家屬給患兒使用手機播放故事（未開啟低亮度模式），發(fā)作持續(xù)約2分鐘，發(fā)作表現(xiàn)較前減輕，無尿失禁，發(fā)作后頭痛約1小時緩解。生命體征平穩(wěn)，意識清楚，精神狀態(tài)較前好轉(zhuǎn)。繼續(xù)密切觀察患兒病情變化，尤其注意用藥后的發(fā)作頻率及癥狀改善情況。2.強光防護強化：針對入院第5天的發(fā)作誘因，再次加強對家屬的強光防護教育，強調(diào)電子屏幕的使用規(guī)范：手機、電腦、電視等電子設(shè)備必須開啟低亮度模式和藍(lán)光過濾功能，每次使用時間嚴(yán)格控制在20分鐘以內(nèi)，每日累計使用時間不超過1小時，使用后及時休息，眺望遠(yuǎn)處。為病房配備遮光窗簾，確保病房內(nèi)光線柔和，避免強光直射。3.心理護理干預(yù)：患兒仍存在輕度焦慮，表現(xiàn)為不愿與其他患兒交流，擔(dān)心發(fā)作。護士主動與患兒溝通，陪患兒玩玩具、講故事，鼓勵患兒表達自己的感受。告訴患兒只要做好防護和按時服藥，發(fā)作會越來越少，不會影響正常的學(xué)習(xí)和生活。同時與家屬溝通，指導(dǎo)家屬多陪伴患兒，給予積極的心理暗示，患兒逐漸變得開朗，開始與病房內(nèi)其他患兒互動。4.睡眠護理：評估患兒睡眠情況，患兒入院前因擔(dān)心發(fā)作，每晚睡眠時間約7-8小時，睡眠淺，易醒。通過保持病房安靜、光線柔和，指導(dǎo)患兒睡前聽輕柔音樂、喝溫牛奶等方式，改善睡眠環(huán)境和習(xí)慣。入院第7天評估患兒睡眠情況，每日睡眠時間達到9小時，睡眠效率提高至88%，患兒訴睡眠質(zhì)量良好。5.健康教育深化：進行第二次健康教育，重點講解丙戊酸鈉的長期用藥注意事項，如定期復(fù)查肝腎功能、血藥濃度的重要性；指導(dǎo)家屬記錄癲癇發(fā)作日記，包括發(fā)作時間、誘因、表現(xiàn)等，為醫(yī)生調(diào)整治療方案提供依據(jù)；教授患兒及家屬識別癲癇發(fā)作的前驅(qū)癥狀（如眼前閃光感、頭痛等），出現(xiàn)前驅(qū)癥狀時立即采取防護措施，如平臥、遠(yuǎn)離危險環(huán)境。家屬對健康教育內(nèi)容掌握程度較前提高，能正確回答大部分問題。（三）入院第8-14天：康復(fù)指導(dǎo)與出院準(zhǔn)備1.病情觀察：患兒在入院第8-14天未再出現(xiàn)癲癇發(fā)作，精神狀態(tài)良好，食欲正常，頭痛癥狀消失。復(fù)查腦電圖：閃光刺激時雙側(cè)枕葉棘慢復(fù)合波發(fā)放較入院時明顯減少，僅在20Hz閃光刺激時出現(xiàn)少量發(fā)放。復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能均在正常范圍。醫(yī)生根據(jù)患兒病情，調(diào)整丙戊酸鈉劑量為25mg/（kg·d），分兩次服用，告知家屬出院后繼續(xù)按此劑量服藥。2.日常生活指導(dǎo)：指導(dǎo)患兒及家屬合理安排日常生活，保證充足的睡眠，避免過度勞累；飲食方面，避免辛辣刺激性食物，避免飲用含咖啡因的飲料（如可樂、咖啡等），多吃新鮮蔬菜水果，保持營養(yǎng)均衡；運動方面，選擇在陰涼處進行輕度運動，如散步、慢跑等，避免劇烈運動和在強光下運動，運動時隨身攜帶癲癇急救ka，注明患兒姓名、疾病、聯(lián)系x及應(yīng)急處理方法。3.學(xué)校溝通與協(xié)作：與患兒所在學(xué)校的班x進行電hua溝通，告知患兒的病情及注意事項，如避免安排患兒在強光下活動，允許患兒在上課時佩戴防紫外線眼鏡，若患兒出現(xiàn)不適及時聯(lián)系家屬或醫(yī)護人員。學(xué)校表示會積極配合，為患兒創(chuàng)造適宜的學(xué)習(xí)環(huán)境。4.出院前健康教育：進行第三次健康教育，全面復(fù)習(xí)疾病知識、用藥護理、強光防護、應(yīng)急處理等內(nèi)容，對患兒及家屬進行提問和模擬操作考核。家屬癲癇知識問卷得分達到85分，能熟練演示發(fā)作時的應(yīng)急處理流程；患兒能說出強光防護的具體措施，RCADS評分降至12分，焦慮情緒明顯緩解。5.出院計劃制定：為患兒制定出院后的護理計劃，包括用藥sch-le、復(fù)查計劃（出院后1個月復(fù)查腦電圖、肝腎功能及血藥濃度，3個月后再次復(fù)查）、發(fā)作日記記錄要求、緊急情況聯(lián)系x等。發(fā)放癲癇患者出院指導(dǎo)手冊，告知家屬如患兒出現(xiàn)發(fā)作頻率增加、持續(xù)時間延長、藥物不良反應(yīng)等情況，應(yīng)及時就診。（四）出院前1-2天：護理評估與總結(jié)對患兒住院期間的護理情況進行全面評估：患兒住院期間僅發(fā)作2次，無外傷、窒息等并發(fā)癥發(fā)生；患兒及家屬掌握了疾病相關(guān)知識和護理技能；患兒焦慮情緒緩解，睡眠質(zhì)量改善；各項輔助檢查指標(biāo)較入院時好轉(zhuǎn)。整理護理記錄，為患兒建立延續(xù)性護理當(dāng)案，告知家屬出院后可通過醫(yī)院的在線護理平臺進行咨詢，定期隨訪。四、護理反思與改進（一）護理效果總結(jié)本次護理個案通過對特發(fā)性光敏性枕葉癲癇患兒張某的系統(tǒng)護理干預(yù)，達到了預(yù)期的護理目標(biāo)?；純鹤≡?4天期間，癲癇發(fā)作頻率從入院時的每日1-2次減少至出院前7天無發(fā)作，無外傷、窒息等并發(fā)癥發(fā)生；患兒及家屬對疾病知識的掌握程度顯著提高，家屬癲癇知識問卷得分從入院時的45分提高至85分，能熟練掌握用藥護理、強光防護及應(yīng)急處理方法；患兒焦慮情緒明顯緩解，RCADS評分從28分降至12分；睡眠質(zhì)量改善，每日睡眠時間達到9小時，睡眠效率提高至88%。患兒順利出院，出院時精神狀態(tài)良好，家屬對護理工作表示滿意。（二）護理過程中的亮點1.個性化強光防護方案：針對患兒光敏性癲癇的特點，制定了涵蓋病房環(huán)境、電子設(shè)備使用、外出防護等多方面的個性化強光防護方案，如病房配備遮光窗簾、提供防紫外線眼鏡、嚴(yán)格控制電子屏幕使用時間和模式等，有效減少了強光刺激誘發(fā)的癲癇發(fā)作。2.分階段健康教育：根據(jù)患兒及家屬的接受程度，采用分階段、多樣化的健康教育方式，從入院初期的基礎(chǔ)認(rèn)知到出院前的綜合考核，逐步深化健康教育內(nèi)容，提高了患兒及家屬的知識掌握程度和護理技能。3.多維度心理干預(yù)：不僅關(guān)注患兒的生理病情，還重視患兒的心理狀態(tài)，通過護患溝通、游戲療法、家屬支持、學(xué)校協(xié)作等多維度心理干預(yù)，有效緩解了患兒的焦慮情緒，促進了患兒的心理健康。（三）護理過程中存在的問題1.健康教育的深度和廣度有待加強：雖然家屬對疾病基本知識和護理技能掌握較好，但對于疾病的長期管理、藥物調(diào)整的原則、患兒青春期的護理要點等方面的知識了解不夠深入，在后續(xù)的延續(xù)性護理中需要進一步加強。2.應(yīng)急處理演練的頻率不足：住院期間僅進行了2次應(yīng)急處理模擬演練，家屬雖然能掌握基本流程，但在模擬緊急情況下的反應(yīng)速度和操作熟練度仍有待提高，可能影響實際發(fā)作時的應(yīng)急處理效果。3.延續(xù)性護理體系不夠完善：目前主要通過出院指導(dǎo)和在線咨詢平臺進行延續(xù)性護理，但缺乏定期的家庭訪視和個性化的隨訪計劃，難以實時了解患兒出院后的護理情況和病情變化，不利于