戊二酸血癥的護(hù)理個(gè)案一、案例背景與評(píng)估（一）基本資料患者姓名：患兒男，1歲2個(gè)月，因“精神差、拒奶3天，抽搐1次”于2025年3月15日收入我院兒科重癥監(jiān)護(hù)室（PICU）。患兒系G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生時(shí)無(wú)窒息史，新生兒期篩查提示“戊二酸血癥可疑”，家長(zhǎng)未予重視及進(jìn)一步檢查。本次發(fā)病前1周曾有上呼吸道感染病史，體溫最高38.5℃，自行口服“小兒氨酚黃那敏顆粒”后體溫降至正常，但逐漸出現(xiàn)精神萎靡、食欲下降，近3天完全拒奶，僅少量飲水，今日晨起出現(xiàn)全身強(qiáng)直-陣攣性抽搐1次，持續(xù)約2分鐘，自行緩解后嗜睡，遂急診入院。（二）主訴與現(xiàn)病史主訴：精神差、拒奶3天，抽搐1次?，F(xiàn)病史：患兒3天前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)精神萎靡，對(duì)周?chē)h(huán)境反應(yīng)遲鈍，喂奶時(shí)哭鬧拒食，僅能少量飲水，尿量較前減少，約為平時(shí)的1/2，大便2天未排。家長(zhǎng)未予特殊處理，今日凌晨4時(shí)許患兒突然出現(xiàn)雙眼上翻、四肢強(qiáng)直抽動(dòng)，呼之不應(yīng)，持續(xù)約2分鐘后自行緩解，緩解后患兒仍嗜睡，無(wú)嘔吐、腹瀉，無(wú)發(fā)熱。急診查血常規(guī)：白細(xì)胞12.5×10?/L，中性粒細(xì)胞比例65%，淋巴細(xì)胞比例30%，血紅蛋白115g/L，血小板250×10?/L；血生化：血糖3.1mmol/L，血氨85μmol/L（正常參考值18-72μmol/L），谷丙轉(zhuǎn)氨酶45U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶52U/L，肌酐35μmol/L，尿素氮2.8mmol/L；血?dú)夥治觯簆H7.32，PaCO?35mmHg，PaO?90mmHg，BE-6mmol/L，HCO??18mmol/L。為進(jìn)一步診治收入PICU。（三）既往史、個(gè)人史與家族史既往史：平素體健，無(wú)手術(shù)、外傷史，無(wú)藥物過(guò)敏史。新生兒期因“黃疸”住院治療3天，好轉(zhuǎn)出院。個(gè)人史：足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，4個(gè)月會(huì)抬頭，8個(gè)月會(huì)坐，11個(gè)月會(huì)扶站，目前能發(fā)出簡(jiǎn)單“爸爸”“媽媽”音節(jié)，疫苗按國(guó)家計(jì)劃接種。家族史：父母非近親結(jié)婚，否認(rèn)家族遺傳病史，無(wú)類似疾病患者。（四）體格檢查T(mén)37.2℃，P130次/分，R32次/分，BP85/55mmHg，SpO?95%（自然空氣下）。體重9.5kg，身高78-。嗜睡狀態(tài)，呼之能睜眼，但反應(yīng)遲鈍，不能配合檢查。全身皮膚黏膜無(wú)黃染、皮疹及出血點(diǎn)，彈性稍差。前囟平軟，約1.0-×1.0-，未閉。雙眼瞼無(wú)水腫，球結(jié)膜無(wú)充血，瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對(duì)光反射靈敏。耳鼻咽喉未見(jiàn)異常分泌物。頸軟，無(wú)抵抗。胸廓對(duì)稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心音有力，律齊，各瓣膜聽(tīng)診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無(wú)腹脹，肝脾未觸及腫大，腸鳴音減弱，約2次/分。四肢肌張力稍增高，膝腱反射、跟腱反射亢進(jìn)，巴氏征陽(yáng)性，克尼格征陰性。（五）輔助檢查1.實(shí)驗(yàn)室檢查：入院后急查遺傳代謝病篩查（血串聯(lián)質(zhì)譜+尿氣相色譜）：血中戊二酸水平顯著升高（25.6μmol/L，正常參考值0.1-2.0μmol/L），3-羥基戊二酸水平升高（10.2μmol/L，正常參考值0-1.5μmol/L）；尿中戊二酸排泄量增加（500mmol/mol肌酐，正常參考值0-10mmol/mol肌酐），符合戊二酸血癥Ⅰ型診斷。血氨復(fù)查102μmol/L，血糖2.8mmol/L，血乳酸3.5mmol/L（正常參考值0.5-2.0mmol/L），丙酮酸1.2mmol/L（正常參考值0.05-0.15mmol/L）。肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶50U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶60U/L，總膽紅素8.5μmol/L，直接膽紅素2.1μmol/L，肌酐32μmol/L，尿素氮2.5mmol/L。電解質(zhì)：血鉀3.8mmol/L，血鈉135mmol/L，血氯98mmol/L，血鈣2.2mmol/L。2.影像學(xué)檢查：頭顱MRI示：雙側(cè)基底節(jié)區(qū)（尾狀核、豆?fàn)詈耍?duì)稱性T2WI高信號(hào)，F(xiàn)LAIR序列高信號(hào)，提示基底節(jié)區(qū)損傷；腦溝、腦回稍增寬，腦室系統(tǒng)未見(jiàn)明顯擴(kuò)張。胸部X線片：雙肺紋理清晰，心影大小形態(tài)正常。腹部B超：肝臟大小形態(tài)正常，回聲均勻，膽囊、胰腺、脾臟未見(jiàn)明顯異常，雙腎未見(jiàn)異常。3.其他檢查：腦電圖示：彌漫性慢波增多，未見(jiàn)典型癲癇波發(fā)放。心電圖：竇性心動(dòng)過(guò)速，大致正常心電圖。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）病情監(jiān)測(cè)目標(biāo)與計(jì)劃目標(biāo)：密切監(jiān)測(cè)患兒生命體征、意識(shí)狀態(tài)、血氨、血糖、血?dú)夥治龅戎笜?biāo)變化，及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情惡化征象，為治療提供依據(jù)。計(jì)劃：1.持續(xù)心電監(jiān)護(hù)，監(jiān)測(cè)心率、呼吸、血壓、SpO?，每1小時(shí)記錄1次，病情不穩(wěn)定時(shí)每30分鐘記錄1次。2.每2小時(shí)評(píng)估患兒意識(shí)狀態(tài)，采用Glasgow昏迷評(píng)分x進(jìn)行評(píng)分并記錄。3.入院后前24小時(shí)每4小時(shí)復(fù)查血氨、血糖、血?dú)夥治?，病情穩(wěn)定后改為每6-8小時(shí)復(fù)查1次，血氨降至正常范圍后每日復(fù)查1次。4.每日復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能、電解質(zhì)、血乳酸、丙酮酸，觀察指標(biāo)變化趨勢(shì)。（二）對(duì)癥護(hù)理目標(biāo)與計(jì)劃目標(biāo)：控制抽搐發(fā)作，糾正代謝性酸中毒，降低血氨水平，改善患兒精神狀態(tài)和進(jìn)食情況。計(jì)劃：1.抽搐護(hù)理：備好吸痰器、壓舌板、急救藥品（地西泮、苯巴比妥等），一旦發(fā)生抽搐，立即將患兒平臥，頭偏向一側(cè)，清理口鼻分泌物，防止窒息，遵醫(yī)囑使用止驚藥物，并記錄抽搐發(fā)作時(shí)間、持續(xù)時(shí)間、表現(xiàn)及用藥效果。2.降血氨護(hù)理：遵醫(yī)囑給予靜脈滴注精氨酸（200mg/kg·d）、左ka尼汀（100mg/kg·d），保證液體入量，促進(jìn)氨的排泄；嚴(yán)格控制蛋白質(zhì)攝入，急性期暫停蛋白質(zhì)喂養(yǎng)。3.糾正酸中毒護(hù)理：根據(jù)血?dú)夥治鼋Y(jié)果，遵醫(yī)囑補(bǔ)充碳酸氫鈉溶液，監(jiān)測(cè)血?dú)夥治鲎兓?，直至酸中毒糾正。（三）營(yíng)養(yǎng)支持目標(biāo)與計(jì)劃目標(biāo)：在控制蛋白質(zhì)攝入的同時(shí)，保證患兒能量供應(yīng)，維持水、電解質(zhì)平衡，促進(jìn)體重穩(wěn)定增長(zhǎng)。計(jì)劃：1.急性期（入院后前3天）：完全禁食蛋白質(zhì)，給予高熱量、低蛋白的特殊配方奶粉（戊二酸血癥專用配方奶粉）鼻飼喂養(yǎng)，初始劑量為20ml/次，每3小時(shí)1次，根據(jù)患兒耐受情況逐漸增加劑量，目標(biāo)每日能量攝入達(dá)到120kcal/kg。2.恢復(fù)期：當(dāng)血氨降至正常范圍，精神狀態(tài)好轉(zhuǎn)后，逐漸增加蛋白質(zhì)攝入量，從0.5g/kg·d開(kāi)始，每周增加0.2-0.3g/kg·d，直至達(dá)到同齡兒童推薦量（1.5-2.0g/kg·d），仍以特殊配方奶粉為主，逐漸添加低蛋白輔食（如米糊、土豆泥、蘋(píng)果泥等）。3.靜脈營(yíng)養(yǎng)支持：若鼻飼喂養(yǎng)不耐受或能量攝入不足，遵醫(yī)囑給予靜脈營(yíng)養(yǎng)，補(bǔ)充葡萄糖、脂肪乳、維生素、礦物質(zhì)等。（四）安全護(hù)理目標(biāo)與計(jì)劃目標(biāo)：防止患兒發(fā)生墜床、舌咬傷、窒息等意外事件，保證護(hù)理安全。計(jì)劃：1.床欄防護(hù)：患兒臥床期間全程拉起床欄，并用床欄保護(hù)套包裹，防止碰傷。2.抽搐防護(hù)：抽搐發(fā)作時(shí)，立即用壓舌板包裹紗布放入患兒上下臼齒之間，防止舌咬傷；將患兒頭偏向一側(cè)，及時(shí)吸痰，保持呼吸道通暢，防止窒息。3.體位護(hù)理：嗜睡狀態(tài)時(shí)，采取側(cè)臥位，防止嘔吐物誤吸。4.環(huán)境安全：保持病室環(huán)境安靜、整潔，避免強(qiáng)光、噪音刺激，減少抽搐誘因。（五）心理護(hù)理目標(biāo)與計(jì)劃目標(biāo)：緩解患兒家長(zhǎng)的焦慮、恐懼情緒，提高其對(duì)疾病的認(rèn)知度和治療依從性。計(jì)劃：1.溝通交流：每日與家長(zhǎng)進(jìn)行至少2次溝通，詳細(xì)告知患兒病情變化、治療方案和護(hù)理措施，解答家長(zhǎng)疑問(wèn)。2.疾病宣教：向家長(zhǎng)發(fā)放戊二酸血癥健康教育手冊(cè)，講解疾病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法、預(yù)后及日常護(hù)理要點(diǎn)。3.心理支持：鼓勵(lì)家長(zhǎng)表達(dá)內(nèi)心感受，給予情感支持，幫助其樹(shù)立治療信心。（六）健康指導(dǎo)目標(biāo)與計(jì)劃目標(biāo)：使家長(zhǎng)掌握患兒出院后的日常護(hù)理方法、飲食管理、癥狀觀察及定期復(fù)查要點(diǎn)。計(jì)劃：1.飲食指導(dǎo)：詳細(xì)告知家長(zhǎng)特殊配方奶粉的喂養(yǎng)方法、蛋白質(zhì)攝入量的控制、輔食添加原則及禁忌食物（如肉類、蛋類、奶制品等高蛋白食物需嚴(yán)格控制攝入量）。2.癥狀觀察指導(dǎo)：教會(huì)家長(zhǎng)識(shí)別患兒病情反復(fù)的征象，如精神差、拒食、嘔吐、抽搐、嗜睡等，一旦出現(xiàn)及時(shí)就醫(yī)。3.復(fù)查指導(dǎo)：告知家長(zhǎng)出院后定期復(fù)查的項(xiàng)目（血氨、血糖、肝腎功能、遺傳代謝指標(biāo)、頭顱MRI等）及時(shí)間，出院后1周、1個(gè)月、3個(gè)月各復(fù)查1次，以后每6個(gè)月復(fù)查1次。三、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施（一）病情監(jiān)測(cè)與護(hù)理患兒入院后立即給予持續(xù)心電監(jiān)護(hù)，監(jiān)測(cè)心率、呼吸、血壓、SpO?。入院時(shí)患兒嗜睡，Glasgow昏迷評(píng)分為8分（睜眼2分，語(yǔ)言2分，運(yùn)動(dòng)4分）。每2小時(shí)評(píng)估意識(shí)狀態(tài)，記錄評(píng)分變化。入院后2小時(shí)復(fù)查血氨102μmol/L，血糖2.8mmol/L，血?dú)夥治鰌H7.30，BE-7mmol/L，HCO??17mmol/L。遵醫(yī)囑立即建立兩條靜脈通路，一條用于補(bǔ)充葡萄糖（10%葡萄糖注射液，速度8mg/kg·min）糾正低血糖，另一條用于輸注精氨酸、左ka尼汀及碳酸氫鈉。每4小時(shí)復(fù)查血氨、血糖、血?dú)夥治觯朐汉?小時(shí)血氨降至80μmol/L，血糖升至4.0mmol/L，血?dú)夥治鰌H7.35，BE-4mmol/L；12小時(shí)血氨降至65μmol/L，血糖4.2mmol/L，血?dú)夥治鰌H7.38，BE-2mmol/L；24小時(shí)血氨降至45μmol/L，恢復(fù)正常范圍，血糖4.5mmol/L，血?dú)夥治稣?。之后改為?-8小時(shí)復(fù)查血氨、血糖、血?dú)夥治?，指?biāo)均維持在正常范圍。每日復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能、電解質(zhì)等，入院后第3天谷丙轉(zhuǎn)氨酶降至35U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶降至40U/L，血乳酸降至2.0μmol/L，丙酮酸降至0.3μmol/L，各項(xiàng)指標(biāo)逐漸恢復(fù)正常。（二）對(duì)癥護(hù)理與干預(yù)1.抽搐護(hù)理：患兒入院后未再發(fā)生抽搐，但仍需做好抽搐急救準(zhǔn)備。床旁備齊吸痰器、壓舌板、地西泮注射液（10mg/支）、苯巴比妥鈉注射液（100mg/支）等。向家長(zhǎng)講解抽搐發(fā)作時(shí)的緊急處理方法，如立即將患兒平臥、頭偏向一側(cè)、避免強(qiáng)行按壓肢體等。每日檢查急救藥品和設(shè)備的有效性，確保隨時(shí)可用。2.降血氨護(hù)理：遵醫(yī)囑給予精氨酸注射液（200mg/kg·d）加入5%葡萄糖注射液中靜脈滴注，每日1次，持續(xù)7天；左ka尼汀注射液（100mg/kg·d）加入生理鹽水中靜脈滴注，每日1次，持續(xù)7天。輸液過(guò)程中嚴(yán)格控制輸液速度，防止輸液過(guò)快引起不良反應(yīng)。同時(shí)保證患兒液體入量，每日液體入量按150ml/kg計(jì)算，分多次鼻飼和靜脈輸注，促進(jìn)氨的排泄。急性期嚴(yán)格控制蛋白質(zhì)攝入，入院后前3天未給予蛋白質(zhì)喂養(yǎng)，僅給予特殊配方奶粉鼻飼。3.糾正酸中毒護(hù)理：根據(jù)入院時(shí)血?dú)夥治鼋Y(jié)果，遵醫(yī)囑給予5%碳酸氫鈉溶液10ml加入10%葡萄糖注射液20ml中靜脈緩慢滴注，1小時(shí)內(nèi)滴完。滴注后1小時(shí)復(fù)查血?dú)夥治觯琾H升至7.35，BE-4mmol/L，未再繼續(xù)補(bǔ)充碳酸氫鈉。之后通過(guò)保證液體入量和能量供應(yīng)，促進(jìn)機(jī)體自身調(diào)節(jié)，酸中毒逐漸糾正。（三）營(yíng)養(yǎng)支持護(hù)理與干預(yù)入院后第1天，患兒仍嗜睡，吞咽反射稍弱，遵醫(yī)囑給予鼻飼管置入，插入深度18-，確認(rèn)在位后給予特殊配方奶粉（戊二酸血癥專用，蛋白質(zhì)含量0.5g/100ml）20ml/次，每3小時(shí)1次，鼻飼前回抽胃液，觀察有無(wú)潴留，鼻飼后用2-3ml生理鹽水沖洗鼻飼管，防止堵塞?；純撼跏急秋暷褪芰己?，無(wú)嘔吐、腹脹，每日鼻飼總量約160ml。入院后第2天，將鼻飼量增加至30ml/次，每3小時(shí)1次，總量約240ml，患兒仍耐受良好，腸鳴音恢復(fù)至4次/分。入院后第3天，患兒精神狀態(tài)好轉(zhuǎn)，呼之能應(yīng)答，可自行少量吞咽，將鼻飼量增加至40ml/次，每3小時(shí)1次，總量約320ml，并嘗試經(jīng)口喂養(yǎng)5-10ml/次，每日3次，患兒無(wú)拒食表現(xiàn)。入院后第4天，血氨穩(wěn)定在正常范圍，開(kāi)始逐漸增加蛋白質(zhì)攝入量，將特殊配方奶粉更換為蛋白質(zhì)含量1.0g/100ml的配方，鼻飼量增加至50ml/次，每3小時(shí)1次，經(jīng)口喂養(yǎng)量增加至15-20ml/次，每日4次。入院后第7天，患兒精神狀態(tài)明顯好轉(zhuǎn)，可自行經(jīng)口進(jìn)食，每日經(jīng)口喂養(yǎng)總量約400ml，蛋白質(zhì)攝入量達(dá)到0.8g/kg·d，停用鼻飼管。期間每日記錄患兒進(jìn)食量、嘔吐量、大小便情況，監(jiān)測(cè)體重變化，入院時(shí)體重9.5kg，入院后第7天體重9.6kg，體重穩(wěn)定。（四）安全護(hù)理與干預(yù)患兒臥床期間全程拉起床欄，并用柔軟的床欄保護(hù)套包裹，防止患兒碰傷。由于患兒初期嗜睡，采取側(cè)臥位，頭偏向一側(cè)，床頭抬高15°-30°，防止嘔吐物誤吸。每日檢查床單位，確保無(wú)尖銳物品、繩索等危險(xiǎn)物品。在進(jìn)行護(hù)理操作時(shí)，動(dòng)作輕柔，避免劇烈刺激患兒。當(dāng)患兒精神狀態(tài)好轉(zhuǎn)后，開(kāi)始在床上活動(dòng)時(shí)，護(hù)理人員在旁守護(hù)，防止墜床。抽搐急救物品始終處于備用狀態(tài)，確保在緊急情況下能及時(shí)使用。住院期間未發(fā)生墜床、舌咬傷、窒息等意外事件。（五）心理護(hù)理與干預(yù)患兒家長(zhǎng)因患兒病情危重且診斷為罕見(jiàn)遺傳病，表現(xiàn)出明顯的焦慮和恐懼情緒。每日上午和下午各與家長(zhǎng)溝通1次，詳細(xì)告知患兒的病情變化，如血氨、血糖等指標(biāo)的下降情況，精神狀態(tài)的改善情況，以及治療方案的調(diào)整。向家長(zhǎng)講解戊二酸血癥Ⅰ型的病因是由于體內(nèi)戊二酰輔酶A脫氫酶缺乏導(dǎo)致，通過(guò)飲食控制和藥物治療可以有效控制病情，提高生活質(zhì)量，緩解其對(duì)疾病預(yù)后的擔(dān)憂。發(fā)放健康教育手冊(cè)，耐心解答家長(zhǎng)提出的問(wèn)題，如特殊配方奶粉的購(gòu)買(mǎi)渠道、輔食添加的具體種類等。鼓勵(lì)家長(zhǎng)參與患兒的護(hù)理過(guò)程，如協(xié)助喂養(yǎng)、更換尿布等，增強(qiáng)其對(duì)治療的信心。經(jīng)過(guò)護(hù)理干預(yù)，家長(zhǎng)的焦慮情緒明顯緩解，能夠積極配合治療和護(hù)理工作。（六）健康指導(dǎo)與干預(yù)出院前3天開(kāi)始對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行系統(tǒng)的健康指導(dǎo)。飲食方面，詳細(xì)告知家長(zhǎng)特殊配方奶粉的喂養(yǎng)方法，每日喂養(yǎng)量根據(jù)患兒體重和年齡調(diào)整，目前患兒體重9.6kg，每日需喂養(yǎng)特殊配方奶粉（蛋白質(zhì)含量1.2g/100ml）約500ml，分5-6次喂養(yǎng)；輔食添加從米糊開(kāi)始，初始量5-10g/次，每日1次，逐漸增加至20-30g/次，每日2次，避免添加肉類、蛋類、奶制品等高蛋白食物，每月監(jiān)測(cè)患兒生長(zhǎng)發(fā)育情況，根據(jù)體重增長(zhǎng)調(diào)整蛋白質(zhì)攝入量。癥狀觀察方面，教會(huì)家長(zhǎng)識(shí)別病情反復(fù)的征象，如精神萎靡、拒食、嘔吐、抽搐、嗜睡、尿量減少等，一旦出現(xiàn)上述癥狀，應(yīng)立即帶患兒到醫(yī)院就診。復(fù)查方面，告知家長(zhǎng)出院后1周需復(fù)查血氨、血糖、肝腎功能，1個(gè)月復(fù)查遺傳代謝指標(biāo)，3個(gè)月復(fù)查頭顱MRI，以后每6個(gè)月復(fù)查1次，復(fù)查前需提前預(yù)約，并告知復(fù)查前的注意事項(xiàng)（如空腹時(shí)間等）。同時(shí)，告知家長(zhǎng)患兒需終身進(jìn)行飲食控制和定期復(fù)查，鼓勵(lì)家長(zhǎng)加入戊二酸血癥患者家屬互助群，獲取更多疾病相關(guān)信息和支持。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.病情監(jiān)測(cè)及時(shí)準(zhǔn)確：入院后嚴(yán)格按照護(hù)理計(jì)劃進(jìn)行各項(xiàng)指標(biāo)監(jiān)測(cè)，尤其是血氨、血糖、血?dú)夥治龅汝P(guān)鍵指標(biāo)，能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情變化，為醫(yī)生調(diào)整治療方案提供了可靠依據(jù)。例如，入院后2小時(shí)發(fā)現(xiàn)血氨仍較高，及時(shí)提醒醫(yī)生增加精氨酸劑量，促進(jìn)了血氨的快速下降。2.營(yíng)養(yǎng)支持方案?jìng)€(gè)體化：根據(jù)患兒的病情變化和耐受情況，及時(shí)調(diào)整營(yíng)養(yǎng)支持方案。急性期嚴(yán)格控制蛋白質(zhì)攝入，采用特殊配方奶粉鼻飼喂養(yǎng)，恢復(fù)期逐漸增加蛋白質(zhì)攝入量和經(jīng)口喂養(yǎng)比例，既保證了能量供應(yīng)，又避免了蛋白質(zhì)攝入過(guò)多加重病情，促進(jìn)了患兒的康復(fù)。3.心理護(hù)理針對(duì)性強(qiáng)：針對(duì)患兒家長(zhǎng)的焦慮情緒，采取了及時(shí)溝通、疾病宣教、鼓勵(lì)參與護(hù)理等多種干預(yù)措施，有效緩解了家長(zhǎng)的心理壓力，提高了治療依從性。（二）護(hù)理不足1.對(duì)患兒疼痛評(píng)估不足：患兒年齡較小，無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)疼痛感受，住院期間主要關(guān)注病情變化和生命體征，對(duì)患兒可能存在的疼痛（如靜脈穿刺、鼻飼管置入等操作引起的疼痛）評(píng)估不夠全面，未常規(guī)使用疼痛評(píng)估工具（如FLACCx）進(jìn)行評(píng)估和記錄。2.家屬健康教育深度不夠：雖然對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行了健康指導(dǎo)，但在特殊配方奶粉的具體沖調(diào)方法、輔食添加的