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ALS患者腸內(nèi)營養(yǎng)管路維護(hù)方案演講人01ALS患者腸內(nèi)營養(yǎng)管路維護(hù)方案02引言:ALS患者腸內(nèi)營養(yǎng)管路維護(hù)的核心價(jià)值與挑戰(zhàn)03管路置入前的評(píng)估與個(gè)體化選擇:精準(zhǔn)是安全的前提04日常維護(hù)流程:標(biāo)準(zhǔn)化與細(xì)節(jié)化并重05并發(fā)癥的預(yù)防與處理:從“被動(dòng)應(yīng)對(duì)”到“主動(dòng)防控”06特殊場(chǎng)景下的管路管理:個(gè)體化與靈活性07團(tuán)隊(duì)協(xié)作與患者教育:構(gòu)建“醫(yī)-護(hù)-患-家”支持體系08總結(jié):以“精準(zhǔn)維護(hù)”守護(hù)ALS患者的生命尊嚴(yán)目錄01ALS患者腸內(nèi)營養(yǎng)管路維護(hù)方案02引言:ALS患者腸內(nèi)營養(yǎng)管路維護(hù)的核心價(jià)值與挑戰(zhàn)引言:ALS患者腸內(nèi)營養(yǎng)管路維護(hù)的核心價(jià)值與挑戰(zhàn)作為從事神經(jīng)內(nèi)科與臨床營養(yǎng)支持工作十余年的醫(yī)務(wù)工作者,我深刻見證過肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)患者因吞咽功能障礙導(dǎo)致的營養(yǎng)衰竭困境。ALS作為一種進(jìn)展性運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病,隨著病程發(fā)展,超過85%的患者會(huì)出現(xiàn)不同程度的吞咽困難,最終約30%-50%的患者需要依賴腸內(nèi)營養(yǎng)(EN)維持生命。腸內(nèi)營養(yǎng)管路作為患者的“生命線”,其維護(hù)質(zhì)量直接關(guān)系到營養(yǎng)支持的療效、并發(fā)癥發(fā)生率及患者生存質(zhì)量。然而,ALS患者的特殊性——呼吸肌無力、唾液分泌異常、肢體活動(dòng)受限、認(rèn)知功能相對(duì)保留——使得管路維護(hù)面臨獨(dú)特挑戰(zhàn):既要保障營養(yǎng)液精準(zhǔn)輸注,又要預(yù)防誤吸、堵管、感染等并發(fā)癥;既要遵循標(biāo)準(zhǔn)化流程,又要兼顧個(gè)體化需求。引言:ALS患者腸內(nèi)營養(yǎng)管路維護(hù)的核心價(jià)值與挑戰(zhàn)本方案以循證醫(yī)學(xué)為基礎(chǔ),結(jié)合ALS患者的病理生理特點(diǎn),從管路置入評(píng)估、日常維護(hù)、并發(fā)癥管理、特殊場(chǎng)景應(yīng)對(duì)及團(tuán)隊(duì)協(xié)作五個(gè)維度,構(gòu)建一套系統(tǒng)化、精細(xì)化、人性化的腸內(nèi)營養(yǎng)管路維護(hù)體系。旨在為臨床工作者提供可操作的實(shí)踐指導(dǎo),同時(shí)通過貫穿始終的人文關(guān)懷,讓ALS患者在“帶病生存”中感受到尊嚴(yán)與溫暖。03管路置入前的評(píng)估與個(gè)體化選擇:精準(zhǔn)是安全的前提置入時(shí)機(jī)的科學(xué)決策腸內(nèi)營養(yǎng)管路的置入并非越早越好,亦非越晚越好,需基于患者的吞咽功能、營養(yǎng)狀態(tài)及呼吸綜合評(píng)估。1.吞咽功能評(píng)估:采用標(biāo)準(zhǔn)化的吞咽功能評(píng)估工具(如SSA量表、FOIS量表),當(dāng)FOIS≤3級(jí)(口腔準(zhǔn)備期或口腔期吞咽障礙)且出現(xiàn)以下任一情況時(shí),應(yīng)啟動(dòng)管路置入評(píng)估:(1)連續(xù)3天經(jīng)口攝入量<目標(biāo)需要量的60%;(2)飲水試驗(yàn)存在明顯誤吸;(3)體重下降>基線體重的5%(1個(gè)月內(nèi))或>10%(3個(gè)月內(nèi))。2.營養(yǎng)狀態(tài)評(píng)估:通過人體測(cè)量(BMI、上臂圍)、生化指標(biāo)(ALB、PA)、整體營養(yǎng)評(píng)估工具(SGA)等,若存在中度以上營養(yǎng)不良(SGA≥B級(jí))或預(yù)計(jì)7天內(nèi)無法恢復(fù)經(jīng)口進(jìn)食,需盡早置管。置入時(shí)機(jī)的科學(xué)決策3.呼吸功能評(píng)估:ALS患者常合并呼吸肌無力,需檢測(cè)用力肺活量(FVC)、最大吸氣壓(MIP)。當(dāng)FVC<50%預(yù)計(jì)值或MIP<60cmH?O時(shí),需聯(lián)合呼吸科醫(yī)生評(píng)估置入風(fēng)險(xiǎn)——鼻胃管(NGT)可能因刺激鼻腔加重分泌誤吸,而經(jīng)皮內(nèi)鏡下胃造瘺(PEG)需考慮體位耐受與術(shù)后疼痛對(duì)呼吸的影響。臨床經(jīng)驗(yàn)分享:我曾接診一位58歲ALS患者,早期拒絕管路置入,依賴軟食維持,3個(gè)月后出現(xiàn)反復(fù)吸入性肺炎,F(xiàn)VC降至40%,最終被迫在高頻通氣支持下緊急行PEG手術(shù),不僅增加創(chuàng)傷風(fēng)險(xiǎn),還因術(shù)后呼吸肌疲勞延長了住院時(shí)間。這一案例警示我們:置入時(shí)機(jī)需“前置干預(yù)”,而非“補(bǔ)救措施”。管路類型的個(gè)體化選擇根據(jù)ALS患者的病程階段、吞咽障礙程度、呼吸功能及預(yù)期帶管時(shí)間,選擇合適的管路類型是維護(hù)安全的第一步。|管路類型|適應(yīng)癥|禁忌癥|ALS患者應(yīng)用要點(diǎn)||--------------------|--------------------------------------------------------------------------|--------------------------------------------------------------------------|----------------------------------------------------------------------|管路類型的個(gè)體化選擇|鼻胃管(NGT)|短期EN(<4周)、預(yù)期吞咽功能可能恢復(fù)、無法耐受手術(shù)者|食道靜脈曲張、食道梗阻、鼻咽部腫瘤|優(yōu)先選擇軟質(zhì)、聚氨酯材質(zhì)(減少鼻腔刺激);直徑≤8Fr(降低誤吸風(fēng)險(xiǎn));留置時(shí)間<3個(gè)月避免鼻黏膜壞死||鼻腸管(NET)|誤吸高風(fēng)險(xiǎn)(如FVC<50%、唾液分泌過多)、胃排空延遲、需要幽門后喂養(yǎng)|鼻腔畸形、腸道梗阻、凝血功能障礙|采用“盲插+X線驗(yàn)證”或“內(nèi)鏡輔助置入”;喂養(yǎng)時(shí)抬高床頭30-45,減少反流風(fēng)險(xiǎn)||PEG/PEJ|長期EN(>4周)、反復(fù)誤吸、NGT不耐受、預(yù)期生存期>3個(gè)月|凝血功能障礙、腹壁感染、胃大部切除術(shù)后|術(shù)前需評(píng)估腹壁厚度、胃底位置;PEJ適用于胃食管反流嚴(yán)重者;術(shù)后24小時(shí)內(nèi)需X線確認(rèn)位置|123管路類型的個(gè)體化選擇|胃造瘺管(PEG)|同PEG|同PEG|優(yōu)先選擇“推拉式”PEG套件(減少手術(shù)創(chuàng)傷);術(shù)后固定采用“雙蝶形+腹帶”(防止脫管)|關(guān)鍵注意事項(xiàng):ALS患者因肌張力增高,肢體活動(dòng)受限,NGT固定需額外加固;對(duì)于有認(rèn)知行為障礙的患者(約10%-15%的ALS患者合并輕度認(rèn)知下降),PEG的“外露標(biāo)記”需更明顯,便于家屬觀察移位。04日常維護(hù)流程:標(biāo)準(zhǔn)化與細(xì)節(jié)化并重日常維護(hù)流程:標(biāo)準(zhǔn)化與細(xì)節(jié)化并重腸內(nèi)營養(yǎng)管路的日常維護(hù)是預(yù)防并發(fā)癥的核心環(huán)節(jié),需建立“每日核查-定期維護(hù)-動(dòng)態(tài)調(diào)整”的閉環(huán)管理模式。管路固定:防移位與防壓力性損傷的雙重保障1.固定材料選擇:優(yōu)先使用“專用EN管固定裝置”(如高彈力固定貼、泡沫敷料),避免膠布直接接觸鼻腔(減少皮膚過敏)。對(duì)于NGT,采用“鼻翼-耳廓-頜部”三固定法;對(duì)于PEG,采用“腹壁雙固定+外墊片”(外墊片與皮膚間距1-2cm,避免壓迫壞死)。2.固定效果核查:每4小時(shí)檢查一次管路移位情況:(1)NGT:測(cè)量鼻尖-耳垂-劍突的長度(標(biāo)記刻度),變化>2cm提示移位;(2)PEG:觀察外露管長度(術(shù)后1周內(nèi)每日測(cè)量,之后每周1次),變化>1cm或造口周圍滲漏需立即處理。3.皮膚護(hù)理:每日用生理鹽水清潔鼻腔(NGT)或造口周圍皮膚(PEG),涂抹氧管路固定:防移位與防壓力性損傷的雙重保障化鋅軟膏保護(hù);對(duì)于長期帶管患者,使用“減壓敷料”覆蓋鼻翼或造口,預(yù)防壓力性損傷。個(gè)人體會(huì):曾有家屬因NGT固定膠布脫落未及時(shí)發(fā)現(xiàn),導(dǎo)致患者夜間拔管,緊急重置時(shí)因喉部痙攣險(xiǎn)些窒息。這一教訓(xùn)讓我深刻認(rèn)識(shí)到:固定不僅是“粘住管路”,更是“守護(hù)生命通道”。管路沖洗:堵管預(yù)防的關(guān)鍵措施堵管是腸內(nèi)營養(yǎng)最常見的并發(fā)癥,發(fā)生率高達(dá)20%-30%,而規(guī)范的沖洗可降低90%的堵管風(fēng)險(xiǎn)。1.沖洗時(shí)機(jī):(1)喂養(yǎng)前:用30-50ml生理鹽水(37℃)沖洗管路;(2)喂養(yǎng)間歇期(>2小時(shí)):每4小時(shí)沖洗1次;(3)喂養(yǎng)結(jié)束后:必須沖洗,特別是輸注含糖、含脂或藥物后;(4)給藥前后:藥物需碾碎、溶解,用30ml生理鹽水單獨(dú)沖洗,避免與營養(yǎng)液混合沉淀。2.沖洗方法:(1)采用“脈沖式?jīng)_洗”:用注射器(≥20ml)快速推注生理鹽水,避免暴力加壓(可能導(dǎo)致管路破裂);(2)對(duì)于已部分堵管的管路,可嘗試“正壓-負(fù)壓交替沖洗”(先推注10ml,回抽5ml,反復(fù)3-5次),無效時(shí)用胰酶溶液(5%碳酸氫鈉+胰酶)浸泡30分鐘。管路沖洗:堵管預(yù)防的關(guān)鍵措施3.營養(yǎng)液輸注管理:(1)選擇專用EN管(內(nèi)徑≥1.0mm);(2)持續(xù)喂養(yǎng)時(shí),每12小時(shí)更換輸液器,避免營養(yǎng)液殘留滋生細(xì)菌;(3)避免輸注過稠營養(yǎng)液(如高蛋白配方需稀釋至1.2kcal/ml以下)。循證依據(jù):歐洲腸外腸內(nèi)營養(yǎng)學(xué)會(huì)(ESPEN)指南指出,持續(xù)輸注營養(yǎng)液時(shí),每6小時(shí)沖洗一次管路可顯著降低堵管率,而ALS患者因唾液黏稠度高,建議縮短至每4小時(shí)一次。營養(yǎng)輸注優(yōu)化:平衡療效與舒適度ALS患者的營養(yǎng)支持需兼顧“高能量、高蛋白”與“胃腸耐受性”,個(gè)體化輸注方案是核心。1.營養(yǎng)配方選擇:(1)能量需求:采用“Harris-Benedict公式×活動(dòng)系數(shù)(1.2-1.5)+應(yīng)激系數(shù)(1.1-1.3)”,目標(biāo)喂養(yǎng)量104-126kJ/kgd;(2)蛋白質(zhì)需求:1.2-1.5g/kgd,以乳清蛋白為主(易吸收);(3)滲透壓:首選等滲配方(<300mOsm/L),避免高滲配方導(dǎo)致腹瀉。2.輸注方式:(1)間歇性喂養(yǎng):適用于病情穩(wěn)定、呼吸功能較好者,每次輸注200-300ml,持續(xù)30-60分鐘,每日4-6次(模擬正常飲食節(jié)律);(2)持續(xù)性喂養(yǎng):適用于呼吸功能不全(FVC<50%)或胃排空延遲者,采用營養(yǎng)泵控制速度,初始速度20ml/h,每24小時(shí)增加20ml,目標(biāo)速度80-120ml/h。營養(yǎng)輸注優(yōu)化:平衡療效與舒適度3.輸注過程監(jiān)測(cè):(1)胃殘留量監(jiān)測(cè):每4小時(shí)回抽胃內(nèi)容物,若>200ml(或輸注速度的50%),暫停喂養(yǎng)2小時(shí),仍高則改用NET;(2)患者反應(yīng):觀察有無腹脹、嘔吐、呼吸困難(警惕胃食管反流壓迫氣道);(3)生化指標(biāo):每周監(jiān)測(cè)血糖、電解質(zhì)、肝腎功能,避免過度喂養(yǎng)(導(dǎo)致高血糖、肝功能損害)。臨床案例:一位65歲ALS患者,行PEG后給予持續(xù)性喂養(yǎng),初始速度100ml/h,第3天出現(xiàn)腹脹、血氧飽和度下降,回抽胃殘留量達(dá)400ml,調(diào)整為NET輸注后,癥狀緩解。這一案例說明:ALS患者的胃排空功能受呼吸肌運(yùn)動(dòng)影響,需動(dòng)態(tài)調(diào)整輸注方式。05并發(fā)癥的預(yù)防與處理:從“被動(dòng)應(yīng)對(duì)”到“主動(dòng)防控”并發(fā)癥的預(yù)防與處理:從“被動(dòng)應(yīng)對(duì)”到“主動(dòng)防控”腸內(nèi)營養(yǎng)管路相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率高達(dá)15%-30%,其中誤吸、感染、堵管是導(dǎo)致病情惡化甚至死亡的主要原因。建立“風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估-早期識(shí)別-干預(yù)”的防控體系至關(guān)重要。誤吸:ALS患者“沉默的殺手”誤吸是ALS患者腸內(nèi)營養(yǎng)最嚴(yán)重的并發(fā)癥,發(fā)生率高達(dá)20%-40%,與吞咽障礙、胃食管反流、呼吸肌無力密切相關(guān)。1.風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估:采用“誤吸風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)模型”(如AUGUSTINE評(píng)分),結(jié)合以下指標(biāo):(1)FVC<50%;(2)唾液分泌>5ml/min(目測(cè)患者持續(xù)流涎);(3)胃殘留量>200ml;(4)仰臥位喂養(yǎng)。2.預(yù)防措施:(1)體位管理:喂養(yǎng)時(shí)抬高床頭30-45,喂養(yǎng)后保持該體位30分鐘;避免睡前喂養(yǎng);(2)管路選擇:誤吸高風(fēng)險(xiǎn)者首選NET或PEJ;(3)喂養(yǎng)速度:營養(yǎng)泵控制速度≤80ml/h,避免一次性大量輸入;(4)口腔護(hù)理:每2小時(shí)清潔口腔,減少唾液誤吸。誤吸:ALS患者“沉默的殺手”3.處理流程:(1)立即停止喂養(yǎng),取側(cè)臥位,吸痰器吸出口鼻腔及氣道分泌物;(2)監(jiān)測(cè)血氧、呼吸音,必要時(shí)行床旁支氣管鏡;(3)影像學(xué)檢查(胸部CT)確認(rèn)吸入部位與范圍;(4)抗感染治療:根據(jù)病原學(xué)結(jié)果選擇抗生素,警惕厭氧菌感染。個(gè)人感悟:ALS患者的誤吸往往“無聲”——因呼吸肌無力,咳嗽反射減弱,即使誤吸也無明顯嗆咳,常表現(xiàn)為血氧突然下降或發(fā)熱。因此,對(duì)于此類患者,“預(yù)防遠(yuǎn)勝于治療”。感染:局部感染與全身感染的防控鏈腸內(nèi)營養(yǎng)管路感染包括造口周圍感染(PEG)、鼻竇炎(NGT)及導(dǎo)管相關(guān)血流感染(CRBSI),發(fā)生率約5%-10%。1.局部感染預(yù)防:(1)造口護(hù)理:PEG每日用碘伏消毒造口周圍,更換敷料(若滲血滲液隨時(shí)更換);(2)鼻腔護(hù)理:NGT每日用生理鹽水沖洗鼻腔,涂抹紅霉素軟膏預(yù)防鼻竇炎;(3)無菌操作:輸注營養(yǎng)液前手衛(wèi)生,輸液器每24小時(shí)更換。2.全身感染預(yù)防:(1)營養(yǎng)液配置:現(xiàn)配現(xiàn)用,常溫下存放<4小時(shí),冰箱保存<24小時(shí);(2)避免藥物與營養(yǎng)液混合:藥物需單獨(dú)輸注,或選用專用輸液通道;(3)CRBSI監(jiān)測(cè):若出現(xiàn)不明原因發(fā)熱(>38.5℃),立即拔管尖端培養(yǎng)。3.感染處理:(1)造口周圍感染:局部涂抹莫匹羅星軟膏,若出現(xiàn)紅腫熱痛、膿性分泌物,口服抗生素(如頭孢呋辛);(2)CRBSI:立即拔管,根據(jù)藥敏結(jié)果使用抗生感染:局部感染與全身感染的防控鏈素,療程10-14天。循證支持:美國感染病學(xué)會(huì)(IDSA)指南建議,EN管路不常規(guī)更換(除非出現(xiàn)并發(fā)癥),頻繁更換(如每周1次)反而會(huì)增加感染風(fēng)險(xiǎn),這一結(jié)論對(duì)長期帶管的ALS患者尤為重要。其他并發(fā)癥:細(xì)節(jié)決定成敗1.腹瀉:發(fā)生率約10%-20%,原因包括營養(yǎng)液滲透壓過高、乳糖不耐受、菌群失調(diào)。(1)預(yù)防:選擇低乳糖配方,添加益生菌(如雙歧桿菌);(2)處理:調(diào)整輸注速度,口服蒙脫石散,嚴(yán)重時(shí)停用營養(yǎng)液24小時(shí)。2.代謝紊亂:(1)高血糖:見于糖尿病或過度喂養(yǎng),監(jiān)測(cè)血糖4次/日,調(diào)整胰島素劑量;(2)低鈉血癥:與抗利尿激素分泌異常有關(guān),限制水分?jǐn)z入,補(bǔ)充高滲鹽水。3.管路破裂:多因材質(zhì)老化或暴力沖洗,立即夾閉管路,更換輸液器,避免營養(yǎng)液污染。06特殊場(chǎng)景下的管路管理:個(gè)體化與靈活性特殊場(chǎng)景下的管路管理:個(gè)體化與靈活性ALS患者的病情呈進(jìn)展性,不同階段面臨不同挑戰(zhàn),需動(dòng)態(tài)調(diào)整管路維護(hù)策略。呼吸功能不全時(shí)的管理當(dāng)FVC<50%或需要無創(chuàng)通氣(NIV)支持時(shí),腸內(nèi)營養(yǎng)需兼顧“營養(yǎng)供給”與“呼吸負(fù)荷”:011.營養(yǎng)液選擇:高能量密度配方(1.5kcal/ml),減少輸注總量(<104kJ/kgd),避免過多CO?產(chǎn)生加重呼吸負(fù)荷。022.輸注方式:改用間歇性喂養(yǎng)或夜間持續(xù)喂養(yǎng)(日間允許呼吸休息),喂養(yǎng)速度≤50ml/h。033.呼吸監(jiān)測(cè):喂養(yǎng)中監(jiān)測(cè)呼吸頻率、血氧飽和度,若出現(xiàn)呼吸頻率>30次/分或SpO?<90%,暫停喂養(yǎng)并調(diào)整NIV參數(shù)。04長期帶管患者的居家維護(hù)約60%的ALS患者需長期居家?guī)Ч埽覍偈枪苈肪S護(hù)的“第一責(zé)任人”:1.家屬培訓(xùn):(1)操作培訓(xùn):固定方法、沖洗技巧、營養(yǎng)液配置;(2)并發(fā)癥識(shí)別:教家屬識(shí)別造口感染、堵管、誤吸的早期癥狀(如造口紅腫、沖管阻力增加、呼吸急促);(3)緊急情況處理:脫管處理(用無菌紗布覆蓋,立即就醫(yī))、堵管處理(嘗試生理鹽水沖洗,禁止硬物通管)。2.居家支持:(1)定期隨訪:護(hù)士每周電話隨訪,每月家訪;(2)心理支持:鼓勵(lì)家屬參與護(hù)理,減輕照護(hù)壓力;(3)設(shè)備保障:配備營養(yǎng)泵、便攜式吸痰器。臨終階段的管路倫理決策對(duì)于終末期ALS患者(預(yù)計(jì)生存期<1個(gè)月),需綜合評(píng)估管路維護(hù)的“獲益與負(fù)擔(dān)”:1.倫理原則:以“患者舒適”為核心,尊重患者及家屬意愿,避免“過度治療”。2.決策流程:(1)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)討論(神經(jīng)科、營養(yǎng)科、倫理科、心理科);(2)與患者及家屬充分溝通,明確治療目標(biāo)(延長生命vs提高生活質(zhì)量);(3)若患者已無法經(jīng)口進(jìn)食且存在嚴(yán)重呼吸困難,可考慮“腸內(nèi)營養(yǎng)減量”或“停用”,以減少誤吸風(fēng)險(xiǎn)。07團(tuán)隊(duì)協(xié)作與患者教育:構(gòu)建“醫(yī)-護(hù)-患-家”支持體系團(tuán)隊(duì)協(xié)作與患者教育:構(gòu)建“醫(yī)-護(hù)-患-家”支持體系腸內(nèi)營養(yǎng)管路維護(hù)不是單一科室的任務(wù),需要神經(jīng)科、營養(yǎng)科、護(hù)理部、呼吸科、康復(fù)科及心理科的協(xié)同,同時(shí)需賦能患者及家屬,形成“專業(yè)支持+自我管理”的合力。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)(MDT)的職責(zé)分工|團(tuán)隊(duì)角色|職責(zé)||----------------|--------------------------------------------------------------------------||神經(jīng)科醫(yī)生|評(píng)估ALS病情進(jìn)展,調(diào)整治療方案(如利魯唑、呼吸機(jī)支持)||營養(yǎng)師|制定個(gè)體化營養(yǎng)配方,監(jiān)測(cè)營養(yǎng)指標(biāo),調(diào)整喂養(yǎng)參數(shù)||專科護(hù)士|執(zhí)行管路維護(hù)操作,并發(fā)癥監(jiān)測(cè),家屬培訓(xùn),居家隨訪||呼吸治療師|評(píng)估呼吸功能,指導(dǎo)喂養(yǎng)時(shí)的呼吸管理(如NIV參數(shù)調(diào)整)||康復(fù)治療師|指導(dǎo)肢體活動(dòng),預(yù)防關(guān)節(jié)攣縮,協(xié)助調(diào)整體位||心理醫(yī)生|評(píng)估患者及家屬心理狀態(tài),提供心理咨詢,改善治療依從性|多學(xué)科團(tuán)隊(duì)(MDT)的職責(zé)分工|團(tuán)隊(duì)角色|職責(zé)|協(xié)作案例:一位62歲ALS患者,PEG喂養(yǎng)后反復(fù)出現(xiàn)腹脹,MDT會(huì)
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