小兒巨球蛋白血癥高黏滯綜合征的護(hù)理個(gè)案一、案例背景與評估（一）患者基本資料患兒男性，8歲，因“反復(fù)頭暈、視物模糊2月，加重伴皮膚瘀斑1周”于2025年6月10日入院?；純合礕1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，生長發(fā)育與同齡兒相符。無遺傳病家族史，無藥物過敏史。父母非近親結(jié)婚，否認(rèn)傳染病接觸史。（二）主訴與現(xiàn)病史患兒2月前無明顯誘因出現(xiàn)頭暈，呈陣發(fā)性，活動后加重，休息后可緩解，伴視物模糊，偶有眼前黑影飄動，無頭痛、嘔吐。家長未予重視，自行服用“維生素B族”治療，癥狀無改善。1周前上述癥狀加重，頭暈頻繁發(fā)作，視物模糊明顯，同時(shí)發(fā)現(xiàn)雙下肢皮膚出現(xiàn)散在針尖大小瘀斑，壓之不褪色，無鼻出血、牙齦出血，無腹痛、黑便。為求進(jìn)一步診治，就診于我院門診，查血常規(guī)：白細(xì)胞6.8×10?/L，紅細(xì)胞3.2×1012/L，血紅蛋白92g/L，血小板85×10?/L；血生化：白蛋白32g/L，球蛋白65g/L，白球比0.49；凝血功能：PT13.5s，APTT42.3s，F(xiàn)IB1.8g/L。門診以“高球蛋白血癥原因待查”收入院。入院查體：T36.8℃，P92次/分，R20次/分，BP110/70mmHg，體重25kg，身高130-。神志清楚，精神萎靡，面色蒼白。全身皮膚黏膜無黃染，雙下肢可見散在瘀斑，直徑2-3mm，壓之不褪色。淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。鞏膜無黃染，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑3mm，對光反射靈敏，眼底檢查可見視網(wǎng)膜靜脈擴(kuò)張、迂曲，伴少量出血點(diǎn)。頸軟，無抵抗。胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及。神經(jīng)系統(tǒng)檢查：生理反射存在，病理反射未引出。（三）輔助檢查結(jié)果1.血常規(guī)：白細(xì)胞6.5×10?/L，中性粒細(xì)胞0.55，淋巴細(xì)胞0.40，單核細(xì)胞0.05，紅細(xì)胞3.0×1012/L，血紅蛋白88g/L，紅細(xì)胞壓積26.5%，血小板80×10?/L，網(wǎng)織紅細(xì)胞計(jì)數(shù)1.2%。2.血生化：總蛋白98g/L，白蛋白31g/L，球蛋白67g/L，白球比0.46；谷丙轉(zhuǎn)氨酶28U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶32U/L；肌酐45μmol/L，尿素氮3.2mmol/L；電解質(zhì)：鉀3.5mmol/L，鈉135mmol/L，氯98mmol/L，鈣2.2mmol/L；空腹血糖5.2mmol/L；血沉65mm/h。3.免疫相關(guān)檢查：免疫球蛋白定量：IgG12.5g/L，IgA1.8g/L，IgM45.2g/L（正常參考值2.0-10.0g/L）；蛋白電泳：M蛋白帶位于γ區(qū)，占比42%；抗核抗體譜、類風(fēng)濕因子均陰性；冷凝集素試驗(yàn)陽性，滴度1:64。4.骨髓穿刺檢查：骨髓增生明顯活躍，漿細(xì)胞系統(tǒng)增生，占18%，可見較多淋巴樣漿細(xì)胞，核仁明顯，胞漿豐富，呈嗜堿性。粒系、紅系增生受抑，各階段比例及形態(tài)大致正常。巨核細(xì)胞系統(tǒng)數(shù)量正常，血小板散在分布。骨髓活檢提示淋巴漿細(xì)胞浸潤。5.影像學(xué)檢查：胸部X線片未見明顯異常；腹部B超：肝脾未見腫大，腹腔淋巴結(jié)無腫大；頭顱MRI：腦實(shí)質(zhì)未見明顯異常，腦血管未見畸形。6.其他檢查：血黏度檢查：全血黏度（高切）6.8mPa·s（正常參考值4.2-5.4mPa·s），全血黏度（低切）15.2mPa·s（正常參考值8.0-12.0mPa·s），血漿黏度4.5mPa·s（正常參考值1.6-2.4mPa·s）；尿常規(guī)：尿蛋白（±），尿沉渣鏡檢未見異常；糞常規(guī)+潛血陰性。（四）診斷與病情分析根據(jù)患兒臨床表現(xiàn)（頭暈、視物模糊、皮膚瘀斑）、輔助檢查（IgM顯著升高、蛋白電泳可見M蛋白帶、骨髓穿刺見淋巴樣漿細(xì)胞增生、血黏度明顯升高），結(jié)合骨髓活檢結(jié)果，診斷為“小兒巨球蛋白血癥合并高黏滯綜合征”。病情分析：巨球蛋白血癥是一種少見的B淋巴細(xì)胞增殖性疾病，以骨髓和淋巴結(jié)中淋巴漿細(xì)胞浸潤、單克隆IgM大量產(chǎn)生為特征。當(dāng)血清IgM濃度過高（通常>30g/L）時(shí)，可導(dǎo)致血液黏滯度增加，引發(fā)高黏滯綜合征。該患兒血清IgM達(dá)45.2g/L，血漿黏度4.5mPa·s，明顯高于正常，出現(xiàn)了神經(jīng)系統(tǒng)（頭暈、視物模糊）、血液系統(tǒng)（貧血、血小板減少、皮膚瘀斑）等受累表現(xiàn)，符合高黏滯綜合征的診斷標(biāo)準(zhǔn)。目前患兒病情處于活動期，需及時(shí)降低血黏度、控制原發(fā)病，同時(shí)加強(qiáng)護(hù)理，預(yù)防并發(fā)癥。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）護(hù)理診斷1.有受傷的風(fēng)險(xiǎn)：與頭暈、視物模糊導(dǎo)致跌倒有關(guān)。2.組織灌注不足：與血液黏滯度增加導(dǎo)致微循環(huán)障礙有關(guān)。3.有出血的風(fēng)險(xiǎn)：與血小板減少、凝血功能異常有關(guān)。4.營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量，與食欲下降、慢性消耗有關(guān)。5.焦慮（患兒及家屬）：與疾病認(rèn)知不足、治療過程漫長有關(guān)。6.知識缺乏：患兒及家屬缺乏疾病相關(guān)知識、治療及護(hù)理要點(diǎn)。7.潛在并發(fā)癥：感染、腎功能損害、心力衰竭等。（二）護(hù)理目標(biāo)1.患兒住院期間無跌倒、墜床等意外傷害發(fā)生。2.患兒頭暈、視物模糊癥狀緩解，組織灌注改善，生命體征平穩(wěn)。3.患兒皮膚瘀斑逐漸消退，無新發(fā)出血傾向，出血風(fēng)險(xiǎn)降低。4.患兒營養(yǎng)狀況得到改善，體重穩(wěn)定或略有增加，白蛋白水平逐步恢復(fù)正常。5.患兒及家屬焦慮情緒緩解，能積極配合治療與護(hù)理。6.患兒及家屬掌握疾病相關(guān)知識、治療及護(hù)理要點(diǎn)。7.患兒無感染、腎功能損害、心力衰竭等并發(fā)癥發(fā)生。（三）護(hù)理措施計(jì)劃1.安全護(hù)理：加強(qiáng)環(huán)境安全管理，設(shè)置防護(hù)設(shè)施；指導(dǎo)患兒活動，避免單獨(dú)行動；密切觀察頭暈、視物模糊情況，及時(shí)采取防護(hù)措施。2.改善組織灌注護(hù)理：遵醫(yī)囑進(jìn)行血漿置換治療，做好治療前后護(hù)理；監(jiān)測生命體征、意識狀態(tài)、末梢循環(huán)情況；保證液體入量，合理調(diào)整輸液速度。3.出血預(yù)防與護(hù)理：觀察皮膚黏膜出血情況；避免劇烈活動、碰撞；指導(dǎo)患兒正確護(hù)理皮膚、口腔；遵醫(yī)囑輸注血小板、止血藥物，觀察用藥效果。4.營養(yǎng)支持護(hù)理：評估患兒營養(yǎng)狀況；制定個(gè)性化飲食計(jì)劃；監(jiān)測營養(yǎng)指標(biāo)變化；鼓勵(lì)患兒進(jìn)食，改善食欲。5.心理護(hù)理：與患兒及家屬溝通交流；給予心理支持與安慰；介紹疾病治療成功案例，增強(qiáng)信心。6.健康教育：向患兒及家屬講解疾病知識、治療方案；指導(dǎo)用藥、飲食、活動等注意事項(xiàng)；告知定期復(fù)查的重要性。7.并發(fā)癥預(yù)防與護(hù)理：加強(qiáng)感染預(yù)防，做好基礎(chǔ)護(hù)理；監(jiān)測腎功能、心功能指標(biāo)；觀察有無感染、水腫、呼吸困難等癥狀，及時(shí)處理。三、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）安全護(hù)理干預(yù)患兒入院時(shí)存在頭暈、視物模糊癥狀，為預(yù)防跌倒等意外傷害，首先對病房環(huán)境進(jìn)行安全評估與調(diào)整：將床欄拉起，床尾放置“防跌倒”標(biāo)識；清理病房地面，保持干燥無雜物；將患兒常用物品（如水杯、玩具）放置在伸手可及的位置；夜間開啟床頭燈，保證照明充足。同時(shí)，向患兒及家屬強(qiáng)調(diào)安全注意事項(xiàng)，告知患兒避免快速站立、轉(zhuǎn)身，活動時(shí)需有家屬陪同，不可單獨(dú)下床行走或前往衛(wèi)生間。護(hù)理人員每1-2小時(shí)巡視一次，密切觀察患兒頭暈、視物模糊的程度及持續(xù)時(shí)間，當(dāng)患兒出現(xiàn)頭暈加重時(shí)，立即協(xié)助其臥床休息，抬高床頭15-30°，以改善腦部供血。住院期間，患兒未發(fā)生跌倒、墜床等意外傷害。（二）改善組織灌注的護(hù)理干預(yù)1.血漿置換治療護(hù)理：患兒入院后第2天，遵醫(yī)囑行血漿置換治療，以快速降低血清IgM水平及血液黏滯度。治療前，向患兒及家屬詳細(xì)解釋血漿置換的目的、過程、注意事項(xiàng)及可能的不良反應(yīng)，緩解其緊張情緒，取得配合。準(zhǔn)備好血漿置換儀器、管路、生理鹽水、抗凝劑（枸櫞酸鈉）及同型血漿等物品，檢查儀器性能完好。治療過程中，建立兩條靜脈通路，一條用于引血，一條用于回輸血漿及補(bǔ)液。密切監(jiān)測患兒生命體征（T、P、R、BP）、意識狀態(tài)、面色、末梢循環(huán)情況，每15分鐘記錄一次。觀察有無枸櫞酸鈉中毒反應(yīng)（如手足抽搐、口唇麻木、心律失常等），一旦出現(xiàn)，及時(shí)遵醫(yī)囑補(bǔ)充鈣劑。本次血漿置換治療共置換血漿800ml，治療過程順利，患兒未出現(xiàn)明顯不良反應(yīng)。治療后，協(xié)助患兒臥床休息30分鐘，觀察有無頭暈、乏力、心慌等不適，監(jiān)測血黏度及IgM水平，結(jié)果顯示血漿黏度降至2.8mPa·s，IgM降至32.5g/L。后續(xù)根據(jù)患兒病情，每周進(jìn)行1-2次血漿置換治療，共完成4次，治療后患兒頭暈、視物模糊癥狀明顯緩解，血漿黏度維持在2.2-2.5mPa·s，IgM降至20.8g/L。2.病情監(jiān)測與液體管理：密切監(jiān)測患兒生命體征，尤其是血壓變化，避免血壓過高或過低影響組織灌注。每日監(jiān)測患兒意識狀態(tài)、精神狀況、皮膚溫度及顏色、末梢循環(huán)（如指端血氧飽和度、毛細(xì)血管充盈時(shí)間）等，記錄24小時(shí)出入量。遵醫(yī)囑給予靜脈補(bǔ)液，補(bǔ)充晶體液，以稀釋血液，改善微循環(huán)，輸液速度控制在20-30滴/分，避免速度過快增加心臟負(fù)擔(dān)。鼓勵(lì)患兒多飲水，每日飲水量約1000-1200ml（根據(jù)年齡及體重調(diào)整），保持尿量在1000ml以上。定期復(fù)查血黏度、血常規(guī)、生化指標(biāo)等，根據(jù)檢查結(jié)果調(diào)整護(hù)理措施。（三）出血預(yù)防與護(hù)理干預(yù)1.病情觀察：每日觀察患兒皮膚黏膜出血情況，重點(diǎn)查看雙下肢瘀斑的數(shù)量、大小、顏色變化，有無新發(fā)出血點(diǎn)、瘀斑，同時(shí)觀察有無鼻出血、牙齦出血、口腔黏膜出血，有無腹痛、黑便、肉眼血尿等消化道、泌尿道出血癥狀。記錄出血部位、出血量、出血性質(zhì)及持續(xù)時(shí)間。定期復(fù)查血常規(guī)（重點(diǎn)關(guān)注血小板計(jì)數(shù)）、凝血功能（PT、APTT、FIB）等指標(biāo)，監(jiān)測血小板計(jì)數(shù)變化，當(dāng)血小板計(jì)數(shù)低于50×10?/L時(shí)，加強(qiáng)出血預(yù)防措施。2.預(yù)防措施：指導(dǎo)患兒臥床休息，避免劇烈活動、跑跳、碰撞等，防止外傷導(dǎo)致出血。保持皮膚清潔，避免搔抓皮膚，防止皮膚破損出血?？谇蛔o(hù)理每日2次，使用軟毛牙刷刷牙，動作輕柔，避免損傷牙齦；若口腔黏膜干燥，可涂抹潤唇膏或用生理鹽水漱口。飲食上避免食用堅(jiān)硬、粗糙、辛辣刺激性食物，防止損傷消化道黏膜。避免用力排便，防止腹壓增加導(dǎo)致顱內(nèi)出血或消化道出血，必要時(shí)遵醫(yī)囑給予緩瀉劑（如乳果糖）。3.用藥護(hù)理：患兒血小板計(jì)數(shù)最低降至75×10?/L，遵醫(yī)囑給予止血藥物（如氨甲環(huán)酸）口服，每次0.25g，每日2次。向患兒及家屬講解藥物的作用、用法、劑量及注意事項(xiàng)，觀察用藥后有無不良反應(yīng)（如惡心、嘔吐、腹瀉等）。當(dāng)血小板計(jì)數(shù)低于50×10?/L時(shí)，遵醫(yī)囑輸注單采血小板1單位，輸注過程中密切觀察有無輸血反應(yīng)（如發(fā)熱、皮疹、寒戰(zhàn)等），輸注后復(fù)查血小板計(jì)數(shù)，觀察止血效果。經(jīng)過護(hù)理，患兒皮膚瘀斑逐漸消退，住院期間無新發(fā)出血癥狀。（四）營養(yǎng)支持護(hù)理干預(yù)1.營養(yǎng)評估：入院時(shí)評估患兒營養(yǎng)狀況，身高130-，體重25kg，體重x14.8kg/m2，略低于同齡兒童正常水平；白蛋白31g/L，提示輕度低蛋白血癥。患兒因頭暈、精神萎靡，食欲較差，每日進(jìn)食量約為正常兒童的2/3。2.飲食計(jì)劃制定與實(shí)施：根據(jù)患兒營養(yǎng)狀況及口味喜好，制定個(gè)性化飲食計(jì)劃。給予高蛋白、高熱量、易消化的食物，如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚肉、豆制品、新鮮蔬菜和水果等。少食多餐，每日5-6餐，避免一次進(jìn)食過多增加胃腸道負(fù)擔(dān)。烹飪方式以蒸、煮、燉為主，避免油炸、燒烤等油膩、辛辣刺激性食物。對于患兒不愛進(jìn)食的情況，鼓勵(lì)家屬參與飲食準(zhǔn)備，制作患兒喜歡的食物，營造輕松愉快的進(jìn)食氛圍。護(hù)理人員每日詢問患兒進(jìn)食情況，記錄進(jìn)食量，評估營養(yǎng)攝入是否充足。3.營養(yǎng)監(jiān)測：每周復(fù)查血常規(guī)、生化指標(biāo)（白蛋白、總蛋白）等，監(jiān)測營養(yǎng)指標(biāo)變化。經(jīng)過2周的營養(yǎng)支持護(hù)理，患兒食欲明顯改善，每日進(jìn)食量恢復(fù)正常，體重增至26kg，白蛋白水平升至35g/L，營養(yǎng)狀況得到明顯改善。（五）心理護(hù)理干預(yù)患兒因疾病導(dǎo)致身體不適，加上住院環(huán)境陌生，出現(xiàn)焦慮、煩躁情緒，表現(xiàn)為哭鬧、拒絕治療護(hù)理；家屬對疾病認(rèn)知不足，擔(dān)心患兒預(yù)后，也存在明顯焦慮。針對上述情況，護(hù)理人員采取以下心理護(hù)理措施：1.與患兒建立良好的護(hù)患關(guān)系：護(hù)理人員主動與患兒溝通交流，使用親切、溫和的語言，關(guān)心患兒的感受，陪患兒玩耍、講故事，給予表揚(yáng)和鼓勵(lì)，增強(qiáng)患兒的信任感和安全感。2.家屬心理支持：向家屬詳細(xì)講解疾病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方案、預(yù)后及護(hù)理要點(diǎn)，使用通俗易懂的語言，避免專業(yè)術(shù)語過多，讓家屬充分了解疾病。介紹我院治療此類疾病的成功案例，增強(qiáng)家屬對治療的信心。定期與家屬溝通患兒病情變化，及時(shí)反饋治療效果，解答家屬的疑問，緩解其焦慮情緒。鼓勵(lì)家屬參與患兒的護(hù)理過程，如喂食、協(xié)助洗漱等，讓家屬感受到自身的價(jià)值，減輕心理負(fù)擔(dān)。3.情緒疏導(dǎo)：當(dāng)患兒出現(xiàn)哭鬧、拒絕治療時(shí)，護(hù)理人員耐心安撫，轉(zhuǎn)移其注意力，如給予玩具、播放動畫片等，待患兒情緒穩(wěn)定后再進(jìn)行治療護(hù)理操作。對于家屬的焦慮情緒，給予傾聽和理解，引導(dǎo)家屬正確面對疾病，保持積極樂觀的心態(tài)。經(jīng)過心理護(hù)理，患兒焦慮情緒明顯緩解，能積極配合治療護(hù)理；家屬也能以平和的心態(tài)面對疾病，主動參與患兒的護(hù)理。（六）健康教育干預(yù)1.疾病知識教育：向患兒及家屬發(fā)放疾病健康教育手冊，講解小兒巨球蛋白血癥高黏滯綜合征的相關(guān)知識，包括病因、臨床表現(xiàn)、診斷方法、治療原則等，讓其了解疾病的發(fā)生發(fā)展過程。2.治療相關(guān)教育：告知患兒及家屬血漿置換治療的目的、過程、注意事項(xiàng)及可能的不良反應(yīng)，指導(dǎo)其配合治療。講解常用藥物（如化療藥物、止血藥物、營養(yǎng)支持藥物）的作用、用法、劑量、不良反應(yīng)及注意事項(xiàng)，強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)囑用藥的重要性，不可自行增減藥量或停藥。3.飲食與活動指導(dǎo)：指導(dǎo)家屬合理安排患兒飲食，遵循高蛋白、高熱量、易消化的原則，避免食用堅(jiān)硬、粗糙、辛辣刺激性食物。告知患兒適當(dāng)休息，避免劇烈活動、過度勞累，根據(jù)病情恢復(fù)情況逐漸增加活動量。4.出院后護(hù)理指導(dǎo)：告知患兒及家屬出院后需定期復(fù)查血常規(guī)、血生化、免疫球蛋白定量、血黏度等指標(biāo)，復(fù)查時(shí)間為出院后1周、2周、1個(gè)月、3個(gè)月，之后每3-6個(gè)月復(fù)查一次，如有異常及時(shí)就診。指導(dǎo)家屬觀察患兒有無頭暈、視物模糊、皮膚瘀斑、出血等癥狀，一旦出現(xiàn)，立即就醫(yī)。強(qiáng)調(diào)個(gè)人衛(wèi)生，保持皮膚清潔，勤洗手，避免去人群密集的場所，預(yù)防感染。（七）并發(fā)癥預(yù)防與護(hù)理干預(yù)1.感染預(yù)防：患兒因疾病及治療可能導(dǎo)致免疫力下降，易發(fā)生感染。護(hù)理人員加強(qiáng)基礎(chǔ)護(hù)理，每日為患兒進(jìn)行皮膚清潔、口腔護(hù)理、會陰護(hù)理，保持皮膚黏膜清潔干燥。更換床單、被套，保持病房整潔，定期開窗通風(fēng)，每日2次，每次30分鐘，保持室內(nèi)空氣新鮮。限制探視人員，避免過多人員探視增加感染風(fēng)險(xiǎn)。監(jiān)測患兒體溫變化，每日測量4次體溫，當(dāng)體溫超過37.5℃時(shí)，及時(shí)通知醫(yī)生，查明原因并處理。定期復(fù)查血常規(guī)（重點(diǎn)關(guān)注白細(xì)胞計(jì)數(shù)及分類），評估患兒感染風(fēng)險(xiǎn)。住院期間，患兒體溫正常，無感染癥狀發(fā)生。2.腎功能損害預(yù)防：密切監(jiān)測患兒腎功能指標(biāo)（肌酐、尿素氮），記錄24小時(shí)出入量，觀察尿量、尿色變化。鼓勵(lì)患兒多飲水，保證充足尿量，以促進(jìn)代謝廢物排出，減輕腎臟負(fù)擔(dān)。避免使用腎毒性藥物，如必須使用，嚴(yán)格遵醫(yī)囑控制劑量和療程，并監(jiān)測腎功能變化。住院期間，患兒腎功能指標(biāo)正常，無腎功能損害表現(xiàn)。3.心力衰竭預(yù)防：監(jiān)測患兒心率、心律、血壓變化，觀察有無胸悶、氣短、呼吸困難、水腫等心力衰竭癥狀。合理控制輸液速度和輸液量，避免輸液過多過快增加心臟負(fù)擔(dān)。鼓勵(lì)患兒適當(dāng)休息，避免過度勞累。定期復(fù)查心電圖、心臟超聲等檢查，評估心臟功能。住院期間，患兒心功能正常，無心力衰竭癥狀發(fā)生。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理成效經(jīng)過3周的精心治療與護(hù)理，患兒病情得到明顯改善。頭暈、視物模糊癥狀完全緩解，皮膚瘀斑消退；復(fù)查血常規(guī)：血紅蛋白105g/L，血小板120×10?/L；血生化：白蛋白36g/L，球蛋白42g/L，白球比0.86；血黏度：血漿黏度2.3mPa·s，全血黏度（高切）5.1mPa·s，全血黏度（低切）10.5mPa·s；IgM降至18.5g/L?；純壕駹顟B(tài)良好，食欲正常，體重增加至26.5kg，無跌倒、出血、感染等并發(fā)癥發(fā)生?；純杭凹覍俳箲]情緒緩解，掌握了疾病相關(guān)知識及出院后護(hù)理要點(diǎn)，能積極配合后續(xù)治療與復(fù)查。（二）護(hù)理不足1.病情觀察的細(xì)致度有待提高：在患兒入院初期，對血黏度變化與臨床癥狀的關(guān)聯(lián)性觀察不夠密切，未能及時(shí)根據(jù)血黏度變化調(diào)整護(hù)理措施的側(cè)重點(diǎn)。例如，在第一次血漿置換治療后，雖然監(jiān)測了血黏度和IgM水平，但對患兒頭暈癥狀緩解的具體時(shí)間節(jié)點(diǎn)記錄不夠詳細(xì)，影響了對治療效果的及時(shí)評估。2.健康教育的針對性有待加強(qiáng)：目前的健康教育內(nèi)容較為全面，但缺乏個(gè)性化，未能充分考慮患兒的年齡特點(diǎn)和家屬的文化程度。對于8歲的患兒，采用發(fā)放健康教育手冊的方式效果不佳，患兒難以理解手冊中的專業(yè)知識；部分家屬文化程度較低，對疾病的理解和記憶能力有限，導(dǎo)致健康教育效果打折扣。3.心理護(hù)理的深度不夠：雖然對患兒及家屬進(jìn)行了心理護(hù)理，但主要停留在情緒安撫層面，未能深入了解患兒內(nèi)心的恐懼和擔(dān)憂。例如，患兒在進(jìn)行血漿置換治療