醫(yī)學(xué)潰瘍性結(jié)腸炎JAK抑制劑案例教學(xué)課件演講人01前言前言作為消化內(nèi)科的臨床護理工作者，我常說“腸道是第二大腦”——它不僅承擔(dān)著消化吸收的重任，更與情緒、免疫緊密相連。潰瘍性結(jié)腸炎（UlcerativeColitis,UC）作為一種慢性非特異性腸道炎癥性疾病，患者常因反復(fù)腹瀉、黏液膿血便、腹痛而痛苦不堪，生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。我曾見過二十來歲的大學(xué)生因頻繁跑廁所不敢參加考試，也見過中年患者因長期便血出現(xiàn)貧血，連爬樓梯都氣喘吁吁。傳統(tǒng)治療中，5-氨基水楊酸（5-ASA）、糖皮質(zhì)激素及生物制劑（如抗TNF-α藥物）是主要手段，但仍有30%~40%的患者面臨“無藥可用”的困境——要么對傳統(tǒng)藥物應(yīng)答不佳，要么因副作用被迫停藥。前言近年來，JAK（Janus激酶）抑制劑的出現(xiàn)為這類患者打開了新的希望之門。它通過阻斷JAK-STAT信號通路，抑制多種炎癥因子（如IL-6、IL-12、IL-23）的傳導(dǎo)，從源頭控制腸道炎癥。但新藥的應(yīng)用也帶來新的挑戰(zhàn)：如何評估患者是否適合JAK抑制劑？用藥后可能出現(xiàn)哪些副作用？護理中需要重點關(guān)注哪些環(huán)節(jié)？這些問題都需要通過真實案例來解答。今天，我將以我們科室2023年收治的一位UC患者為例，結(jié)合JAK抑制劑（托法替布）的臨床應(yīng)用，從護理視角展開詳細分析。希望通過這個案例，能為臨床護理同仁提供可借鑒的經(jīng)驗，也讓更多患者看到“精準(zhǔn)治療”的溫度。02病例介紹病例介紹記得那是個陰雨天，42歲的張大哥被家屬攙扶著走進病房。他眉頭緊皺，雙手捂著下腹部，還沒開口就說：“護士，我實在撐不住了……”主訴：反復(fù)腹瀉、黏液膿血便5年，加重伴腹痛1月?，F(xiàn)病史：患者5年前無明顯誘因出現(xiàn)腹瀉，4~5次/日，大便含黏液及少量膿血，伴左下腹隱痛，便后緩解。外院腸鏡提示“直腸至乙狀結(jié)腸黏膜充血水腫、多發(fā)淺潰瘍”，診斷為“潰瘍性結(jié)腸炎（左半結(jié)腸型，活動期，中度）”。初始予美沙拉嗪緩釋片（4g/d）口服，癥狀控制可；2年前病情反復(fù)，加用潑尼松（40mg/d），2月后減量至10mg/d時復(fù)發(fā)，后換用英夫利昔單抗（5mg/kg，第0、2、6周誘導(dǎo)），前3次輸注后癥狀緩解，但第4次（治療14周）后療效下降，大便次數(shù)增至6~8次/日，膿血便明顯，伴發(fā)熱（37.8~38.5℃）。近1月來癥狀持續(xù)加重，大便10余次/日，呈稀水樣膿血便，伴里急后重，體重3月內(nèi)下降8kg。病例介紹既往史：否認高血壓、糖尿病；無藥物過敏史；吸煙史10年（5支/日），已戒2年；偶飲酒。輔助檢查：血常規(guī)：Hb82g/L（↓），WBC11.2×10?/L（↑），PLT420×10?/L（↑）；炎癥指標(biāo)：CRP58mg/L（↑），ESR45mm/h（↑）；糞便常規(guī)：紅細胞（+++），白細胞（++），潛血（+）；糞便鈣衛(wèi)蛋白1200μg/g（↑）；腸鏡（入院前1周）：直腸至脾曲黏膜彌漫性充血水腫，可見連續(xù)性潰瘍及膿性滲出，病變呈連續(xù)性分布，無節(jié)段性改變；病例介紹生化：ALB32g/L（↓），ALT45U/L（↑），Scr78μmol/L（正常）；感染篩查：乙肝五項（-），結(jié)核菌素試驗（-），CMV-DNA（-）。診斷：潰瘍性結(jié)腸炎（左半結(jié)腸型，活動期，重度）；中度貧血；低白蛋白血癥。治療方案：經(jīng)多學(xué)科討論（消化科、風(fēng)濕免疫科、藥學(xué)部），排除結(jié)核、嚴(yán)重感染等禁忌后，予托法替布（5mgbid）口服，聯(lián)合美沙拉嗪（4g/d）、靜脈營養(yǎng)支持（脂肪乳+氨基酸+葡萄糖），并予鐵劑（蔗糖鐵）糾正貧血。03護理評估護理評估面對張大哥這樣的患者，護理評估需要“抽絲剝繭”——既要關(guān)注腸道癥狀的嚴(yán)重程度，也要警惕全身并發(fā)癥；既要評估當(dāng)前治療的反應(yīng)，也要預(yù)判JAK抑制劑可能帶來的風(fēng)險。健康史評估通過與患者及家屬溝通，我們梳理出關(guān)鍵信息：病程5年，治療史復(fù)雜（5-ASA→激素→生物制劑），生物制劑療效衰減；無結(jié)核、肝炎等基礎(chǔ)感染；吸煙史已戒，但既往吸煙可能加重腸黏膜損傷（研究顯示吸煙與UC活動度呈負相關(guān)，但戒煙后可能反跳）；近期無外出旅游或不潔飲食史，排除急性感染性腹瀉。身體狀況評估No.3癥狀評估：腹瀉10余次/日，大便呈稀水樣，含大量膿血，伴里急后重；左下腹壓痛（+），無反跳痛及肌緊張（排除急腹癥）；肛門口皮膚發(fā)紅、破損（長期腹瀉刺激）。營養(yǎng)狀況：身高172cm，體重52kg（BMI17.6，低于正常）；皮膚彈性差，毛發(fā)干枯；ALB32g/L（正?！?5g/L），提示低蛋白血癥；Hb82g/L（中度貧血），患者訴乏力、頭暈，活動后心悸。生命體征：T37.9℃（低熱，與炎癥活動相關(guān)），P96次/分（代償性增快），R18次/分，BP110/70mmHg（正常）。No.2No.1心理社會狀況評估張大哥是家里的頂梁柱，經(jīng)營一家小超市，長期病假導(dǎo)致收入銳減；妻子因照顧他辭去工作，兩人常因經(jīng)濟壓力爭吵；他坦言“不想活了，太遭罪”，睡眠差（每晚僅睡3~4小時），焦慮自評量表（SAS）評分58分（中度焦慮）。JAK抑制劑治療相關(guān)評估STEP4STEP3STEP2STEP1托法替布的常見副作用包括感染（尤其是上呼吸道、尿路感染）、貧血、肝酶升高、血脂異常等。入院時需重點評估：感染風(fēng)險：無咳嗽、咳痰，無尿頻尿急；口腔無潰瘍；皮膚無破損感染灶；基線指標(biāo)：血常規(guī)（Hb、WBC、PLT）、肝腎功能（ALT45U/L輕度升高）、血脂（TC5.2mmol/L邊緣升高）；用藥依從性：患者文化程度初中，需評估其對藥物劑量、服用時間的理解能力。04護理診斷護理診斷基于評估結(jié)果，我們提出以下護理診斷（按優(yōu)先級排序）：腹瀉與腸道炎癥活動及JAK抑制劑可能的胃腸道反應(yīng)有關(guān)依據(jù)：大便次數(shù)≥10次/日，性狀為稀水樣膿血便。疼痛（腹痛）與腸黏膜炎癥、潰瘍及平滑肌痙攣有關(guān)在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容依據(jù)：左下腹壓痛，患者主訴“像有根繩子勒著”。01依據(jù)：托法替布可能降低中性粒細胞功能，患者ALB低、WBC輕度升高（炎癥活動而非感染）。4.有感染的危險與JAK抑制劑抑制免疫、低蛋白血癥及長期腹瀉致腸黏膜屏障受損有關(guān)03依據(jù)：患者對托法替布的副作用、復(fù)查要求了解不足。6.知識缺乏（特定的）缺乏JAK抑制劑用藥知識及UC自我管理知識05依據(jù)：SAS評分58分，自述“看不到希望”。5.焦慮與病情反復(fù)、經(jīng)濟壓力及對JAK抑制劑療效的擔(dān)憂有關(guān)04依據(jù)：BMI17.6，ALB32g/L，Hb82g/L。3.營養(yǎng)失調(diào)（低于機體需要量）與長期腹瀉、消化吸收障礙及攝入不足有關(guān)0205護理目標(biāo)與措施護理目標(biāo)與措施護理目標(biāo)需具體、可衡量。我們?yōu)閺埓蟾缰贫恕?周內(nèi)腹瀉次數(shù)≤6次/日，腹痛緩解；2周內(nèi)Hb升至90g/L以上，ALB≥35g/L；住院期間無感染發(fā)生；焦慮情緒緩解（SAS≤50分）；掌握JAK抑制劑用藥要點”的階段性目標(biāo)，并針對性實施護理措施。腹瀉的護理病情觀察：每2小時記錄大便次數(shù)、性狀（顏色、量、膿血比例），使用“布里斯托大便分類法”評估（張大哥為7型，稀水樣便）；監(jiān)測有無脫水征（皮膚彈性、尿量，目標(biāo)尿量≥1500ml/d）。飲食干預(yù)：急性期予低渣流質(zhì)飲食（米湯、藕粉），避免牛奶（乳糖不耐受可能加重腹瀉）、粗纖維（蔬菜、水果）及辛辣刺激食物；待腹瀉緩解后過渡至低渣半流質(zhì)（粥、軟面條），逐步添加優(yōu)質(zhì)蛋白（魚肉、雞蛋羹）。藥物護理：托法替布需餐后服用（減少胃腸道刺激），觀察用藥后3天內(nèi)是否出現(xiàn)惡心、嘔吐（張大哥用藥第2天訴輕微腹脹，未處理自行緩解）；美沙拉嗪需整片吞服，不可嚼碎（確保腸道定點釋放）。肛周皮膚護理：每次便后用溫水清洗，軟毛巾輕拍吸干，涂抹氧化鋅軟膏保護；已破損處予生理鹽水沖洗后貼水膠體敷料（張大哥3天后肛周皮膚紅腫減輕）。腹痛的護理21體位與熱敷：指導(dǎo)取左側(cè)臥位（減輕結(jié)腸張力），用40℃熱水袋熱敷左下腹（每次15~20分鐘，避免燙傷）；張大哥反饋“熱敷后像有股暖流，疼得輕些了”。心理干預(yù)：腹痛發(fā)作時陪伴患者，通過深呼吸訓(xùn)練（吸氣4秒→屏氣2秒→呼氣6秒）分散注意力；張大哥說：“你們陪著說話，我反而沒那么在意疼了。”疼痛評估：使用數(shù)字評分法（NRS）每日評估2次（入院時NRS6分，3天后降至3分）；避免使用阿片類止瀉藥（如洛哌丁胺），以免抑制腸蠕動誘發(fā)中毒性巨結(jié)腸。3營養(yǎng)失調(diào)的護理腸內(nèi)+腸外營養(yǎng)支持：靜脈輸注脂肪乳（250ml/d）、氨基酸（500ml/d）補充熱量；口服營養(yǎng)補充劑（短肽型腸內(nèi)營養(yǎng)粉，如瑞代），每次50g沖200ml溫水，每日3次（張大哥起初嫌“味道怪”，我們便鼓勵他“就當(dāng)喝芝麻糊，喝下去才能有力氣好起來”）。貧血糾正：遵醫(yī)囑輸注紅細胞懸液2U（輸注前嚴(yán)格核對，輸注中監(jiān)測生命體征），同時予蔗糖鐵100mg靜脈滴注（每周2次），指導(dǎo)多吃高鐵食物（瘦肉、動物肝臟）。營養(yǎng)監(jiān)測：每周測體重（入院時52kg，2周后54kg），復(fù)查ALB（2周后36g/L）、Hb（2周后95g/L），動態(tài)評估效果。感染的預(yù)防環(huán)境管理：單間病房，每日紫外線消毒2次（每次30分鐘），限制探視（僅留1名家屬）；保持室溫22~24℃，濕度50%~60%（減少呼吸道黏膜干燥）。手衛(wèi)生強化：護士接觸患者前后嚴(yán)格七步洗手法，家屬陪護前用速干手消毒劑擦拭；張大哥自嘲“現(xiàn)在我比護士還愛洗手，生怕摸了啥不干凈的”。感染監(jiān)測：每日測體溫4次（入院3天內(nèi)T37.5~38.0℃，考慮炎癥活動；第4天后體溫降至37.2℃）；每周查血常規(guī)（WBC從11.2降至8.5×10?/L）、C反應(yīng)蛋白（CRP從58降至22mg/L）；觀察有無咳嗽、咳痰（無）、尿頻尿急（無）。焦慮的干預(yù)心理疏導(dǎo)：利用晨間護理時間與張大哥聊天，傾聽他的顧慮（“這藥要是再不管用，我家就垮了”）；向他解釋JAK抑制劑的作用機制（“就像給炎癥信號按了暫停鍵”），并分享本科室類似患者的成功案例（“去年有位大叔用了托法替布3個月，腸鏡都看不到潰瘍了”）。家庭支持：單獨與張大哥妻子溝通，指導(dǎo)她“多夸他今天比昨天好一點”；鼓勵他們視頻看望上高中的女兒（女兒說“爸爸加油，我等你回家給我做飯”，張大哥當(dāng)場紅了眼眶）。放松訓(xùn)練：教他睡前聽輕音樂（推薦《雨的印記》），做漸進式肌肉放松（從腳趾到頭部依次緊張-放松）；1周后他說“現(xiàn)在能睡5~6小時了，不像以前翻來覆去想東想西”。知識缺乏的教育用藥指導(dǎo)：用“三問法”確保掌握：“托法替布什么時候吃？”（早晚餐后）“漏服了怎么辦？”（如果離下次服藥≥4小時，補服；否則跳過）“哪些情況要馬上停藥？”（發(fā)熱＞38.5℃、嚴(yán)重感染、黑便）。UC自我管理：制作“日常注意事項卡”（見下表），重點標(biāo)注“出現(xiàn)血便增多、持續(xù)腹痛、高熱及時就診”。06|項目|內(nèi)容||項目|內(nèi)容||------------|----------------------------------------------------------------------||飲食|避免辣椒、酒精、冷飲；急性期低渣飲食，緩解期逐步添加蔬菜（煮軟）||活動|避免劇烈運動（如跑步），可散步（每日30分鐘）||情緒|保持心情平和，焦慮時可深呼吸或與家人傾訴||復(fù)查|每2周查血常規(guī)、肝腎功能；每3個月查腸鏡評估黏膜愈合|07并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理UC本身可能并發(fā)中毒性巨結(jié)腸、腸穿孔、大出血，而JAK抑制劑可能增加感染、貧血、肝損傷風(fēng)險。護理中需“眼觀六路”，早期識別預(yù)警信號。UC相關(guān)并發(fā)癥中毒性巨結(jié)腸：多見于重度UC患者，表現(xiàn)為高熱、腹脹（腹圍進行性增大）、腸鳴音減弱或消失。我們每日測量腹圍（入院時78cm，治療后75cm），聽診腸鳴音（4次/分，正常）；若發(fā)現(xiàn)腹圍增加＞3cm、腸鳴音＜2次/分，立即報告醫(yī)生（需禁飲食、胃腸減壓）。腸穿孔：劇烈腹痛、腹肌緊張（板狀腹）、反跳痛，需緊急手術(shù)。張大哥住院期間未出現(xiàn)此類癥狀。JAK抑制劑相關(guān)副作用感染：重點觀察上呼吸道（咽痛、咳嗽）、尿路（尿頻、尿急）及皮膚（紅腫、化膿）。張大哥用藥第10天出現(xiàn)鼻塞，測體溫37.3℃，立即查血常規(guī)（WBC7.8×10?/L，中性粒細胞比例65%）、CRP20mg/L（無明顯升高），考慮普通感冒，予多飲水、休息，2天后緩解。貧血：托法替布可能抑制紅細胞生成。我們每周監(jiān)測Hb（從82→95→102g/L），張大哥未出現(xiàn)進行性下降。肝酶升高：入院時ALT45U/L（正常＜40），用藥2周后復(fù)查ALT52U/L（輕度升高），加用護肝片（水飛薊賓），1月后ALT降至40U/L。08健康教育健康教育出院前3天，我們?yōu)閺埓蟾缰贫恕耙粚σ弧苯】到逃媱?，確保他“回家后也能管好自己”。用藥指導(dǎo)嚴(yán)格按醫(yī)囑服用托法替布（5mgbid），不可自行增減劑量或停藥（“這藥要‘穩(wěn)’著用，突然?？赡軓?fù)發(fā)”）；記錄用藥日記（日期、劑量、是否漏服、身體反應(yīng)），復(fù)診時帶至門診；若需服用其他藥物（如感冒藥），需提前咨詢醫(yī)生（避免與免疫抑制劑聯(lián)用增加感染風(fēng)險）。010203飲食指導(dǎo)A出院1月內(nèi)繼續(xù)低渣飲食，可吃軟米飯、蒸蛋、嫩豆腐；B逐步添加蔬菜（如南瓜、土豆，煮15分鐘以上），每次只加一種，觀察3天無腹瀉再添加新食物；C避免“試錯飲食”（如從未吃過的海