醫(yī)學(xué)系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并骨壞死案例教學(xué)課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)01前言前言我從事風(fēng)濕免疫科護(hù)理工作已有12年，見(jiàn)過(guò)太多被系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）折磨的患者——他們年輕的臉上掛著蝶形紅斑，關(guān)節(jié)腫痛到無(wú)法握杯，甚至因狼瘡性腎炎、血液系統(tǒng)受累而反復(fù)住院。而其中最讓我揪心的，是那些因長(zhǎng)期激素治療合并骨壞死的患者。他們不僅要承受原發(fā)病的痛苦，更要面對(duì)“走路都成奢侈”的新困境。SLE是一種自身免疫性疾病，好發(fā)于15-45歲女性，我國(guó)發(fā)病率約為70/10萬(wàn)。疾病本身的炎癥反應(yīng)、免疫紊亂，加上治療中不可避免的糖皮質(zhì)激素使用（約90%患者需長(zhǎng)期或反復(fù)應(yīng)用），使得骨壞死成為SLE患者常見(jiàn)的并發(fā)癥之一，發(fā)生率高達(dá)5%-40%。這種“雙重打擊”不僅加劇了患者的生理痛苦，更易引發(fā)焦慮、抑郁等心理問(wèn)題，甚至影響治療依從性。前言今天要分享的案例，是我去年全程參與護(hù)理的一位28歲SLE患者，她從確診SLE到出現(xiàn)股骨頭壞死僅用了2年，治療過(guò)程中反復(fù)的疼痛、活動(dòng)受限與心理波動(dòng)，讓我深刻體會(huì)到：面對(duì)這類復(fù)雜病例，護(hù)理工作絕不是簡(jiǎn)單的“執(zhí)行醫(yī)囑”，而是需要從生理、心理到社會(huì)支持的全方位干預(yù)。接下來(lái)，我將以第一視角，結(jié)合這個(gè)真實(shí)案例，展開(kāi)詳細(xì)的教學(xué)分享。02病例介紹病例介紹2022年9月，我在病房接到急診轉(zhuǎn)診的患者小林（化名），28歲，已婚未育，是一名小學(xué)教師。她蜷在平車上，眉頭緊蹙，右手扶著左髖部，開(kāi)口第一句話是：“護(hù)士，我左腿實(shí)在疼得動(dòng)不了，麻煩輕點(diǎn)兒推?！爆F(xiàn)病史小林2020年6月因“反復(fù)發(fā)熱、面部紅斑、雙手關(guān)節(jié)腫痛”首次就診，查抗核抗體（ANA）1:1000（+），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）320IU/ml（+），補(bǔ)體C30.4g/L（↓），診斷為SLE。初始予潑尼松60mg/d（1mg/kg/d）聯(lián)合羥氯喹0.4g/d治療，3個(gè)月后病情穩(wěn)定，激素逐步減量至10mg/d維持。2022年7月，小林無(wú)誘因出現(xiàn)左髖部隱痛，起初以為是“久坐備課”所致，自行熱敷后緩解；8月疼痛加重，夜間痛醒，行走時(shí)需扶拐，外院X線提示“左側(cè)股骨頭密度不均”，MRI顯示“左側(cè)股骨頭前外側(cè)區(qū)T1低信號(hào)、T2混雜信號(hào)，符合早期骨壞死（ARCOII期）”。入院時(shí)情況現(xiàn)病史體溫36.8℃，血壓120/75mmHg；面部可見(jiàn)散在淡紅色斑疹（無(wú)脫屑），左手近端指間關(guān)節(jié)輕度腫脹（無(wú)壓痛）；左髖部壓痛（+），“4”字試驗(yàn)陽(yáng)性，左髖關(guān)節(jié)活動(dòng)度：前屈70（正常120），外展20（正常45），內(nèi)旋10（正常40）；實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)、肝腎功能未見(jiàn)明顯異常，ds-DNA陰性，補(bǔ)體C30.7g/L（仍低于正常），血沉28mm/h（↑），C反應(yīng)蛋白8mg/L（↑）。治療方案風(fēng)濕免疫科與骨科聯(lián)合會(huì)診后，制定方案：①激素調(diào)整為潑尼松12.5mg/d（因SLE處于低活動(dòng)期，避免繼續(xù)減量加重炎癥）；②雙膦酸鹽（阿侖膦酸鈉70mg/周）抗骨丟失；③低分子肝素4000IU/d預(yù)防血栓；④左髖部避免負(fù)重，建議使用助行器；⑤疼痛明顯時(shí)予塞來(lái)昔布0.2gbid（注意胃腸道副作用）。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估接到小林的護(hù)理單后，我第一時(shí)間完成了系統(tǒng)評(píng)估——這是后續(xù)護(hù)理的“地基”，必須細(xì)致到每個(gè)細(xì)節(jié)。身體評(píng)估（重點(diǎn)關(guān)注SLE活動(dòng)與骨壞死進(jìn)展）1疼痛評(píng)估：采用數(shù)字評(píng)分法（NRS），靜息時(shí)左髖痛3分，行走時(shí)6分，夜間痛醒1次（NRS4分）；疼痛性質(zhì)為“深部鈍痛”，無(wú)放射；服用塞來(lái)昔布后1小時(shí)緩解至2分。2關(guān)節(jié)功能：左髖關(guān)節(jié)活動(dòng)受限（前屈、外展、內(nèi)旋均低于正常），步態(tài)跛行，需扶單拐；右髖關(guān)節(jié)暫未受累（活動(dòng)度正常）。3SLE活動(dòng)指標(biāo)：面部紅斑（輕度）、血沉及CRP輕度升高，提示疾病處于“低活動(dòng)期”；無(wú)脫發(fā)、口腔潰瘍、蛋白尿等活動(dòng)期表現(xiàn)。4藥物相關(guān)評(píng)估：長(zhǎng)期服用激素（累計(jì)劑量約18000mg），存在“水牛背”（肩背部脂肪堆積）、皮膚菲?。ㄇ氨劭梢?jiàn)抓痕后瘀斑）等副作用；無(wú)高血壓、糖尿?。ㄑ獕?、空腹血糖正常）。心理社會(huì)評(píng)估小林入院時(shí)反復(fù)說(shuō)：“我才28歲，難道以后都不能站著給學(xué)生上課了？”她的丈夫陪床，情緒焦慮，多次詢問(wèn)“骨壞死能治好嗎？會(huì)不會(huì)癱瘓？”經(jīng)漢密爾頓焦慮量表（HAMA）評(píng)估，小林得分為16分（中度焦慮），主要擔(dān)憂點(diǎn)：①疾病對(duì)職業(yè)的影響（教師需長(zhǎng)時(shí)間站立）；②生育計(jì)劃（因激素治療暫緩）；③經(jīng)濟(jì)壓力（已自費(fèi)購(gòu)買(mǎi)生物制劑，現(xiàn)需長(zhǎng)期抗骨壞死治療）。輔助檢查補(bǔ)充入院后復(fù)查髖關(guān)節(jié)MRI：左側(cè)股骨頭壞死范圍較外院增大（約占股骨頭的30%），未累及關(guān)節(jié)面（ARCOIIB期）；骨密度檢測(cè)（DXA）：腰椎L1-L4T值-1.8（骨量減少），股骨頸T值-2.1（骨質(zhì)疏松）。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容基于評(píng)估結(jié)果，我按“首優(yōu)-中優(yōu)-次優(yōu)”順序梳理出5個(gè)核心護(hù)理診斷：依據(jù)：患者主訴左髖部疼痛（NRS靜息3分，活動(dòng)6分），“4”字試驗(yàn)陽(yáng)性，MRI提示股骨頭壞死。1.急性/慢性疼痛（左髖部）與股骨頭缺血性壞死、SLE炎癥反應(yīng)有關(guān)軀體活動(dòng)障礙與左髖關(guān)節(jié)活動(dòng)受限、疼痛有關(guān)在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容依據(jù)：左髖關(guān)節(jié)前屈70、外展20，需扶拐行走，步態(tài)跛行。依據(jù)：激素累計(jì)劑量大（＞10g），當(dāng)前劑量＞7.5mg/d（免疫抑制閾值），補(bǔ)體C3仍低于正常（免疫功能受損）。3.有感染的危險(xiǎn)與長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素（潑尼松12.5mg/d）導(dǎo)致免疫抑制有關(guān)焦慮與疾病預(yù)后不確定、職業(yè)及生育需求未滿足有關(guān)0102依據(jù)：HAMA評(píng)分16分，主訴“擔(dān)心無(wú)法繼續(xù)教學(xué)”“何時(shí)能懷孕”。在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容5.知識(shí)缺乏（特定的）缺乏SLE合并骨壞死的自我管理知識(shí)（如激素使用、避免負(fù)重、補(bǔ)鈣要點(diǎn)）依據(jù)：患者詢問(wèn)“激素能不能停？”“是不是不能走路了？”“吃鈣片就夠了嗎？”05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)需具體、可衡量、有時(shí)限。針對(duì)小林的情況，我們制定了2周短期目標(biāo)（住院期間）和3個(gè)月長(zhǎng)期目標(biāo)（出院后），并落實(shí)到每日護(hù)理中。1.疼痛管理（目標(biāo)：2周內(nèi)靜息痛≤2分，活動(dòng)痛≤4分）藥物干預(yù)：遵醫(yī)囑予塞來(lái)昔布0.2gbid，觀察用藥后30分鐘、1小時(shí)疼痛評(píng)分變化；注意詢問(wèn)有無(wú)胃痛（NSAIDs易致胃腸道損傷），必要時(shí)加用泮托拉唑20mgqd護(hù)胃。非藥物干預(yù)：①體位護(hù)理：指導(dǎo)左側(cè)臥位時(shí)在雙腿間墊軟枕，避免髖關(guān)節(jié)內(nèi)收；仰臥時(shí)膝關(guān)節(jié)下墊薄枕（屈髖15），減輕關(guān)節(jié)壓力；②物理治療：聯(lián)系康復(fù)科每日1次超短波治療（促進(jìn)局部血液循環(huán)），每次20分鐘；③分散注意力：教小林使用“疼痛日記”記錄疼痛時(shí)間、誘因，同時(shí)推薦聽(tīng)輕音樂(lè)（她喜歡周杰倫的歌，查房時(shí)會(huì)和她聊幾句“新專輯”）。護(hù)理目標(biāo)與措施2.改善軀體活動(dòng)能力（目標(biāo)：2周內(nèi)左髖關(guān)節(jié)前屈達(dá)90，能獨(dú)立使用助行器短距離行走）康復(fù)訓(xùn)練：與康復(fù)治療師協(xié)作，制定“無(wú)痛范圍內(nèi)”的關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練：①仰臥位直腿抬高（30，5次/組，3組/日）；②坐位髖關(guān)節(jié)外展（抗阻帶輔助，10次/組，2組/日）；③助行器輔助下床邊站立（從30秒開(kāi)始，逐漸延長(zhǎng)至5分鐘/次）。環(huán)境改造：病房?jī)?nèi)移除門(mén)檻，衛(wèi)生間安裝扶手，床旁放置高度合適的椅子（坐時(shí)髖關(guān)節(jié)＜90），避免深蹲、盤(pán)腿等動(dòng)作。護(hù)理目標(biāo)與措施生活指導(dǎo)：指導(dǎo)用軟毛牙刷刷牙，便后溫水清洗會(huì)陰，避免去人群密集處（出院后）。監(jiān)測(cè)指標(biāo)：每日測(cè)體溫4次，觀察口腔黏膜（有無(wú)白斑）、尿道口（有無(wú)紅腫），每周查血常規(guī)（重點(diǎn)關(guān)注白細(xì)胞計(jì)數(shù)）；環(huán)境管理：安排單人病房（減少交叉感染），每日紫外線消毒2次，限制探視（僅丈夫陪護(hù)）；3.預(yù)防感染（目標(biāo)：住院期間無(wú)發(fā)熱、咳嗽、尿路刺激征等感染表現(xiàn)）緩解焦慮（目標(biāo)：2周內(nèi)HAMA評(píng)分≤10分）認(rèn)知干預(yù)：用“病情進(jìn)展圖”向小林解釋：“您的骨壞死目前是II期，還沒(méi)到關(guān)節(jié)塌陷（III期），通過(guò)減少負(fù)重、藥物治療，有可能延緩進(jìn)展?！蓖瑫r(shí)展示本科室類似病例的康復(fù)照片（如35歲患者治療后恢復(fù)正常行走）；支持系統(tǒng)：?jiǎn)为?dú)與小林丈夫溝通，教他“傾聽(tīng)＞安慰”，比如當(dāng)小林說(shuō)“我沒(méi)用了”，可以回應(yīng)“我知道你現(xiàn)在很難受，我們一起想辦法”；聯(lián)系醫(yī)院“狼瘡患者互助小組”，安排一位已康復(fù)的教師患者視頻交流（同職業(yè)共鳴更有效）。5.健康知識(shí)教育（目標(biāo)：出院前能復(fù)述“3個(gè)必須”：必須遵醫(yī)囑用激素、必須避免左髖負(fù)重、必須補(bǔ)充維生素D）分層教學(xué)：第一天用“圖片+口訣”講激素：“激素不能隨便停，減藥必須聽(tīng)醫(yī)生，漏服一次別補(bǔ)雙，胃藥要和它同框”；第二天用模型演示“哪些動(dòng)作傷髖”（如蹺二郎腿、爬山）；第三天教“如何正確使用助行器”（雙腳與助行器同時(shí)前進(jìn)，身體稍前傾）。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理SLE合并骨壞死的患者，如同“走在兩條鋼絲繩上”——既要警惕SLE活動(dòng)（如腎炎復(fù)發(fā)、血液系統(tǒng)受累），又要預(yù)防骨壞死進(jìn)展（如股骨頭塌陷、深靜脈血栓）。SLE活動(dòng)的觀察癥狀監(jiān)測(cè)：每日詢問(wèn)有無(wú)新發(fā)皮疹（尤其是面部、日曬后）、脫發(fā)增多、口腔潰瘍（進(jìn)食時(shí)疼痛）、泡沫尿（提示蛋白尿）；01實(shí)驗(yàn)室預(yù)警：若血沉＞30mm/h、CRP＞10mg/L或ds-DNA轉(zhuǎn)陽(yáng)，需立即報(bào)告醫(yī)生，警惕激素需加量或調(diào)整免疫抑制劑；02護(hù)理配合：留取24小時(shí)尿蛋白定量時(shí)，指導(dǎo)小林正確標(biāo)記尿量（從早7點(diǎn)到次日早7點(diǎn)），避免污染。03骨壞死進(jìn)展的觀察疼痛變化：若出現(xiàn)靜息痛加?。∟RS＞5分）、夜間痛頻繁（＞2次/夜），或疼痛性質(zhì)變?yōu)椤颁J痛”，需警惕股骨頭塌陷；關(guān)節(jié)功能：每周評(píng)估髖關(guān)節(jié)活動(dòng)度，若前屈＜60或出現(xiàn)“短縮步態(tài)”（左腿比右腿短1cm以上），提示可能進(jìn)展至ARCOIII期；血栓預(yù)防：因長(zhǎng)期制動(dòng)，深靜脈血栓（DVT）風(fēng)險(xiǎn)高，除低分子肝素外，指導(dǎo)穿醫(yī)用彈力襪，每日做“踝泵運(yùn)動(dòng)”（勾腳-伸腳，20次/組，5組/日）。07健康教育健康教育出院前3天，我和小林夫妻做了一次長(zhǎng)達(dá)1小時(shí)的“出院指導(dǎo)”，內(nèi)容涵蓋“日常管理-用藥-復(fù)診-心理”四大塊，用他們能聽(tīng)懂的“生活語(yǔ)言”講解（比如不說(shuō)“負(fù)重”，而說(shuō)“別讓左髖部受太多力，抱孩子、提重物都交給丈夫”）。日常管理010203活動(dòng)：避免左髖部負(fù)重（可坐輪椅或拄雙拐），3個(gè)月內(nèi)禁止爬山、上下樓梯（必要時(shí)乘電梯）；每日散步不超過(guò)20分鐘（以不引起疼痛為限）；飲食：低鹽（每日＜5g）、高鈣（牛奶300ml/日+深綠色蔬菜）、補(bǔ)充維生素D（每日800IU，可通過(guò)日曬15分鐘/日或口服制劑）；避免光敏食物（如芹菜、香菜）；皮膚護(hù)理：面部紅斑處用溫水清潔，禁用刺激性化妝品，外出打遮陽(yáng)傘（SPF30以上防曬霜）。用藥指導(dǎo)激素：潑尼松12.5mg/d需固定晨起頓服（與食物同服），不可自行加減；若漏服＜12小時(shí)，補(bǔ)服半量；若出現(xiàn)“心慌、出冷汗”（低血糖，罕見(jiàn)但需警惕），立即吃糖果并就醫(yī)；阿侖膦酸鈉：晨起空腹用200ml溫水送服，服藥后30分鐘內(nèi)保持直立（不能躺臥），避免食管炎；塞來(lái)昔布：疼痛時(shí)服用（不超過(guò)2次/日），若出現(xiàn)黑便、胃痛，立即停藥并就診。復(fù)診計(jì)劃每2周查血常規(guī)、肝腎功能（監(jiān)測(cè)藥物副作用）；每3個(gè)月復(fù)查髖關(guān)節(jié)MRI（評(píng)估骨壞死進(jìn)展）；每月查血沉、CRP、ds-DNA（評(píng)估SLE活動(dòng)）；出現(xiàn)“發(fā)熱＞38℃、尿色變紅、左髖劇痛無(wú)法活動(dòng)”，立即急診就診。心理支持030201建議加入“狼瘡媽媽”微信群（群內(nèi)有很多類似經(jīng)歷的患者），定期參加線下講座（醫(yī)院每季度舉辦）；與學(xué)校溝通調(diào)整工作（如暫時(shí)改教網(wǎng)課、減少站立時(shí)間），降低心理壓力；生育計(jì)劃：待SLE穩(wěn)定（ds-DNA陰性、激素＜7.5mg/d）至少6個(gè)月，且骨壞死無(wú)進(jìn)展，可在風(fēng)濕科與產(chǎn)科醫(yī)生指導(dǎo)下備孕。08總結(jié)總結(jié)送走小林時(shí)，她已經(jīng)能借助助行器在病房走廊走20米，臉上的笑容比入院時(shí)多了許多。這次護(hù)理經(jīng)歷讓