兒童安寧療護(hù)家庭參與的實(shí)踐策略演講人CONTENTS兒童安寧療護(hù)家庭參與的實(shí)踐策略以家庭為中心的理念構(gòu)建：從“醫(yī)療主導(dǎo)”到“家庭賦能”多維度溝通策略：構(gòu)建家庭-醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的信任橋梁家庭照護(hù)能力的系統(tǒng)化支持：從“依賴”到“自主”哀傷輔導(dǎo)與家庭長(zhǎng)期支持：從“告別”到“繼續(xù)生活”跨專業(yè)協(xié)作模式：整合資源，形成支持合力目錄01兒童安寧療護(hù)家庭參與的實(shí)踐策略兒童安寧療護(hù)家庭參與的實(shí)踐策略引言：兒童安寧療護(hù)中家庭參與的核心價(jià)值兒童安寧療護(hù)是以兒童為中心，通過多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作，為生命終末期的兒童提供緩解痛苦、維護(hù)生命質(zhì)量、支持身心靈需求的整體性照護(hù)服務(wù)。在這一過程中，家庭作為兒童最核心的支持系統(tǒng)，其參與早已超越“旁觀者”角色，成為療護(hù)體系不可或缺的“共同決策者”與“主要照護(hù)者”。我曾參與過一個(gè)案例：一名患有晚期神經(jīng)母細(xì)胞瘤的8歲女孩小雅，在父母全程參與的癥狀管理、心理疏導(dǎo)和生命回顧中，不僅疼痛得到了有效控制，還完成了與家人的旅行約定，在平靜與愛中離世。而父母在參與過程中，也通過學(xué)習(xí)照護(hù)技能、表達(dá)情感需求，逐漸從最初的絕望與無助走向了“能陪伴孩子好好告別”的釋然。這個(gè)案例讓我深刻意識(shí)到，家庭參與不是“附加項(xiàng)”，而是兒童安寧療護(hù)的“生命線”——它既是對(duì)兒童生命尊嚴(yán)的終極守護(hù)，也是對(duì)家庭哀傷的早期預(yù)防與干預(yù)。兒童安寧療護(hù)家庭參與的實(shí)踐策略基于此，本文將從理念構(gòu)建、溝通策略、照護(hù)支持、哀傷輔導(dǎo)及資源整合五個(gè)維度，系統(tǒng)闡述兒童安寧療護(hù)家庭參與的實(shí)踐策略，旨在為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、家庭及相關(guān)從業(yè)者提供可落地的行動(dòng)框架，讓家庭在兒童安寧療護(hù)中真正成為“有力量、有方法、有希望”的參與者。02以家庭為中心的理念構(gòu)建：從“醫(yī)療主導(dǎo)”到“家庭賦能”以家庭為中心的理念構(gòu)建：從“醫(yī)療主導(dǎo)”到“家庭賦能”家庭參與的有效性，首先取決于醫(yī)療團(tuán)隊(duì)是否真正建立了“以家庭為中心”（Family-CenteredCare）的理念。這一理念強(qiáng)調(diào)家庭是兒童健康的“專家”，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的角色是“支持者”與“協(xié)作者”，而非“控制者”。在實(shí)踐中，理念構(gòu)建需要從文化接納、需求評(píng)估與賦權(quán)增能三個(gè)層面同步推進(jìn)。1理念內(nèi)涵的深度解構(gòu)與共識(shí)建立“以家庭為中心”并非簡(jiǎn)單的“讓家人陪護(hù)”，而是對(duì)家庭角色的重新定義：家庭是療護(hù)目標(biāo)的共同制定者（而非被動(dòng)接受者）、是兒童癥狀的主要觀察者（而非信息傳遞者）、是情感支持的核心提供者（而非心理疏導(dǎo)的對(duì)象）。例如，在制定小雅的照護(hù)目標(biāo)時(shí)，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)沒有直接以“延長(zhǎng)生存期”為核心，而是與父母共同討論：“小雅現(xiàn)在最在意的是什么？是吃喜歡的零食，還是和哥哥一起畫畫？”最終確定“減少疼痛發(fā)作次數(shù)，保證每天有1小時(shí)清醒時(shí)間與家人互動(dòng)”的目標(biāo)，這一目標(biāo)不僅契合醫(yī)療可行性，更尊重了兒童與家庭的意愿。2家庭需求評(píng)估的個(gè)性化與動(dòng)態(tài)化每個(gè)家庭的文化背景、經(jīng)濟(jì)狀況、照護(hù)能力及心理狀態(tài)存在顯著差異，需求評(píng)估必須摒棄“一刀切”模式?？墒褂谩凹彝バ枨笤u(píng)估量表”（FamilyNeedsAssessmentScale），從信息需求（如病情進(jìn)展、治療副作用）、照護(hù)需求（如護(hù)理技能培訓(xùn)）、心理需求（如焦慮情緒疏導(dǎo)）、社會(huì)需求（如經(jīng)濟(jì)援助、sibling支持）四個(gè)維度進(jìn)行初始評(píng)估，并在療護(hù)過程中每2周動(dòng)態(tài)調(diào)整。我曾遇到一位來自農(nóng)村的奶奶，因語言不通、對(duì)醫(yī)療術(shù)語恐懼，初期拒絕參與照護(hù)，社工通過方言溝通，發(fā)現(xiàn)她的核心需求是“怕做錯(cuò)讓孩子更疼”，于是安排護(hù)士用“演示+實(shí)操”的方式教她如何觀察孩子的呼吸頻率、調(diào)整體位緩解疼痛，奶奶逐漸成為孩子最信任的“照護(hù)伙伴”。3文化敏感性的融入與實(shí)踐不同文化對(duì)“死亡”“哀傷”“家庭角色”的認(rèn)知差異直接影響家庭參與的意愿與方式。例如，部分穆斯林家庭可能希望由宗教人士為孩子進(jìn)行臨終祈禱，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)需提前聯(lián)系當(dāng)?shù)厍逭嫠?；一些家庭認(rèn)為“談?wù)撍劳鰰?huì)加速孩子離去”，此時(shí)需避免直接使用“臨終”“死亡”等詞匯，轉(zhuǎn)而用“讓孩子的身體舒服一些”“和家人的時(shí)間更珍貴”等表達(dá)，待建立信任后再逐步引導(dǎo)。文化敏感性不是“遷就”，而是“尊重前提下的有效溝通”，其核心是讓家庭感受到：“你們的價(jià)值觀，我們懂；你們的習(xí)慣，我們支持?！?3多維度溝通策略：構(gòu)建家庭-醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的信任橋梁多維度溝通策略：構(gòu)建家庭-醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的信任橋梁溝通是家庭參與的“血管”，信息傳遞的準(zhǔn)確性、情感支持的及時(shí)性、決策參與的平等性，直接決定了家庭參與的質(zhì)量。在實(shí)踐中，溝通需建立“分層-分時(shí)-分需”的立體框架，避免“信息過載”或“情感真空”。1信息傳遞的“分層-可視化”策略面對(duì)復(fù)雜的病情與治療方案，家庭常因“信息焦慮”而無法有效參與。此時(shí)，“分層傳遞”與“可視化工具”是關(guān)鍵。-分層傳遞：根據(jù)家庭的知識(shí)水平與接受意愿，將信息分為“基礎(chǔ)層”（如孩子目前的病情穩(wěn)定期、主要癥狀是什么）、“決策層”（如某種止痛藥的潛在副作用與收益是否值得嘗試）、“情感層”（如“看到孩子微笑時(shí)，他的身體會(huì)分泌快樂激素，這對(duì)緩解疼痛有幫助”）。例如，向父母解釋“嗎啡使用”時(shí)，先強(qiáng)調(diào)“這是目前最有效的止痛藥，小雅現(xiàn)在疼得睡不著覺，用了它才能舒服”，再說明“可能會(huì)有些嗜睡，但不會(huì)成癮”，最后用“就像你發(fā)燒時(shí)吃退燒藥，是為了讓身體舒服，不是為了依賴”來類比，降低恐懼感。1信息傳遞的“分層-可視化”策略-可視化工具：采用“癥狀日記”（用笑臉哭臉記錄疼痛程度）、“治療時(shí)間軸”（用不同顏色標(biāo)注藥物、檢查、安撫活動(dòng)的時(shí)段）、“生命故事地圖”（讓孩子用畫畫貼貼的方式記錄“最喜歡的人”“最想去的地方”），將抽象信息轉(zhuǎn)化為家庭可理解、可操作的內(nèi)容。我曾指導(dǎo)一位父親用“治療時(shí)間軸”記錄孩子的用藥反應(yīng)，當(dāng)發(fā)現(xiàn)“下午3點(diǎn)吃藥后，孩子4點(diǎn)會(huì)特別安靜地聽音樂”時(shí)，主動(dòng)調(diào)整了音樂安撫的時(shí)間，孩子的情緒穩(wěn)定明顯改善。2情感溝通的“主動(dòng)傾聽-共情回應(yīng)”模式家庭在安寧療護(hù)中常經(jīng)歷“希望與絕望交替”的情緒波動(dòng)，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)需從“被動(dòng)傾聽”轉(zhuǎn)向“主動(dòng)共情”。具體可運(yùn)用“SOLER原則”（Sitface正對(duì)對(duì)方、Openposture開放姿態(tài)、Leanbody前傾、Eyecontact眼神接觸、Relaxed放松姿態(tài)），并通過“情感標(biāo)簽化”幫助家庭表達(dá)情緒。例如，當(dāng)母親說“我每天看著孩子疼，卻什么都做不了”，回應(yīng)不應(yīng)是“別難過”，而是“你一定很自責(zé)，覺得自己沒能幫孩子減輕痛苦，對(duì)嗎？”（共情），再補(bǔ)充“其實(shí)你能抱著他、給他講故事，這些‘做不了’的事，恰恰是孩子最需要的‘止痛藥’”（賦能）。這種“接納-重構(gòu)-賦能”的回應(yīng)，能讓家庭感受到“情緒被看見，努力被肯定”。3決策參與的“階梯式賦能”框架家庭決策能力的提升是一個(gè)循序漸進(jìn)的過程，需避免“突然賦予重大責(zé)任”導(dǎo)致的壓力。可構(gòu)建“觀察-參與-決策”的階梯式路徑：-觀察階段：讓家庭參與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的查房、病例討論，僅作為“聽眾”，了解“醫(yī)生在做什么”“為什么這么做”；-參與階段：邀請(qǐng)家庭參與制定每日照護(hù)計(jì)劃，如“今天上午我們想給小雅做按摩，你希望用輕一點(diǎn)還是重一點(diǎn)的力度？”“孩子想聽故事，你選還是他選？”；-決策階段：在涉及重大治療（如是否進(jìn)入ICU、是否嘗試有創(chuàng)操作）時(shí)，提供“決策樹工具”（列出不同選擇的“可能結(jié)果”“生活質(zhì)量影響”“家庭負(fù)擔(dān)”），由家庭自主選擇，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)尊重并執(zhí)行。例如，一位父親在是否使用胃管的決策中，糾結(jié)“怕孩子遭罪”，但看到?jīng)Q策樹上“不使用胃管，可以正常經(jīng)口吃喜歡的冰淇淋，但可能營(yíng)養(yǎng)不良；使用胃管，能保證營(yíng)養(yǎng)，但孩子會(huì)頻繁嘔吐”的對(duì)比后，最終選擇“讓孩子享受最后的味覺”，這一決策讓孩子的生命質(zhì)量得到了切實(shí)保障。04家庭照護(hù)能力的系統(tǒng)化支持：從“依賴”到“自主”家庭照護(hù)能力的系統(tǒng)化支持：從“依賴”到“自主”家庭參與的核心實(shí)踐是照護(hù)，而照護(hù)能力的不足往往是家庭參與的最大障礙。因此，需通過“技能培訓(xùn)-居家協(xié)作-心理融入”的三維支持，幫助家庭從“依賴醫(yī)療團(tuán)隊(duì)”走向“自主居家照護(hù)”。1照護(hù)技能的“情景化-碎片化”培訓(xùn)成人學(xué)習(xí)照護(hù)技能時(shí)，更傾向于“在真實(shí)場(chǎng)景中學(xué)習(xí)短而實(shí)用”的內(nèi)容，而非“系統(tǒng)化理論授課”。因此，培訓(xùn)需采用“情景模擬+碎片化微課”模式：-情景模擬：在安寧療護(hù)病房設(shè)置“家庭照護(hù)模擬區(qū)”，讓家長(zhǎng)在護(hù)士指導(dǎo)下模擬“給孩子喂藥時(shí)嗆咳怎么辦”“如何用枕頭支撐緩解呼吸困難”“怎樣按摩孩子的手部放松肌肉”等場(chǎng)景，通過“試錯(cuò)-糾正-再實(shí)踐”強(qiáng)化記憶。-碎片化微課：制作1-3分鐘的短視頻（如“5步觀察孩子是否疼痛”“口腔護(hù)理的3個(gè)小技巧”），通過家庭微信群推送，方便家長(zhǎng)隨時(shí)查看。我曾遇到一位母親，因“怕按錯(cuò)穴位加重孩子不適”拒絕按摩，護(hù)士通過短視頻演示“腹部順時(shí)針按摩10次能緩解腹脹”，并讓她在模擬娃娃上練習(xí)，她很快掌握了技巧，后來每天堅(jiān)持給孩子按摩，孩子腹脹發(fā)作次數(shù)明顯減少。2居家癥狀管理的“遠(yuǎn)程-實(shí)時(shí)”協(xié)作居家照護(hù)中，癥狀突發(fā)（如呼吸困難、疼痛加劇）常讓家庭陷入恐慌。需建立“醫(yī)療團(tuán)隊(duì)-家庭”的實(shí)時(shí)協(xié)作機(jī)制：-智能監(jiān)測(cè)設(shè)備：為家庭配備血氧儀、疼痛評(píng)估量表APP，家長(zhǎng)可每日上傳數(shù)據(jù)，系統(tǒng)若發(fā)現(xiàn)異常（如血氧飽和度＜93%），自動(dòng)提醒護(hù)士聯(lián)系家庭；-24小時(shí)響應(yīng)熱線：由經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)士值班，提供“電話指導(dǎo)+必要時(shí)上門”服務(wù)。例如，一位父親深夜打電話說“孩子突然呼吸急促，嘴唇發(fā)紫”，護(hù)士通過電話指導(dǎo)“讓孩子坐起來，用枕頭支撐后背，打開窗戶通風(fēng)”，同時(shí)聯(lián)系醫(yī)生調(diào)整用藥，15分鐘后孩子癥狀緩解，父親在電話中說“如果沒有你們指導(dǎo)，我可能已經(jīng)慌著送醫(yī)院了”。3心理支持融入照護(hù)的“日?；?兒童化”策略兒童安寧療護(hù)中，心理支持不僅是“談話治療”，更需融入日常照護(hù)的每一個(gè)細(xì)節(jié)：-對(duì)兒童的心理支持：根據(jù)年齡選擇“游戲治療”（如用玩偶模擬“醫(yī)生給玩具寶寶看病”，降低孩子對(duì)治療的恐懼）、“藝術(shù)治療”（讓孩子用黏土捏“我的家”“我的愿望”，表達(dá)難以言說的情緒）、“生命回顧”（一起翻看相冊(cè)，講述“你出生時(shí)第一眼看到媽媽的樣子”“去年我們一起去海邊撿貝殼的快樂”）。我曾幫助一位5歲白血病患兒通過“繪畫治療”表達(dá)“不想再打針了”，隨后醫(yī)療團(tuán)隊(duì)將口服藥換成水果味糖漿，孩子主動(dòng)說“這個(gè)藥像草莓糖，我每天按時(shí)吃”。-對(duì)家長(zhǎng)的心理支持：在培訓(xùn)照護(hù)技能時(shí)，同步融入“情緒管理技巧”，如“當(dāng)你感到焦慮時(shí)，先深呼吸5次，再給孩子按摩，你的平靜會(huì)感染孩子”；鼓勵(lì)家長(zhǎng)“留出自己的時(shí)間”，由志愿者臨時(shí)照護(hù)孩子1小時(shí)，讓家長(zhǎng)去樓下散步、喝杯咖啡，避免“照護(hù)耗竭”。05哀傷輔導(dǎo)與家庭長(zhǎng)期支持：從“告別”到“繼續(xù)生活”哀傷輔導(dǎo)與家庭長(zhǎng)期支持：從“告別”到“繼續(xù)生活”兒童安寧療護(hù)的家庭參與，不僅關(guān)注“生命最后階段”的質(zhì)量，更延伸至“喪后哀傷”的長(zhǎng)期支持。哀傷輔導(dǎo)的目標(biāo)不是“忘記孩子”，而是“帶著對(duì)孩子的愛繼續(xù)生活”。1喪前哀傷支持的“儀式化-意義化”干預(yù)在兒童生命末期，幫助家庭“提前告別”“留存記憶”，能有效降低喪后復(fù)雜哀傷的風(fēng)險(xiǎn)。具體可開展：-生命紀(jì)念儀式：如“星光儀式”（讓孩子在星空燈下說出“我想對(duì)家人說的話”）、“手印儀式”（用安全顏料制作孩子的手印，配上他的畫作）、“錄音錄像”（記錄孩子講故事、唱歌的聲音，或父母對(duì)孩子說的話），這些儀式成為家庭日后“思念時(shí)的寄托”；-意義重構(gòu)對(duì)話：通過“孩子教會(huì)了你什么？”“你希望家人如何記住他？”等提問，幫助父母從“孩子走了，我的生活沒意義”轉(zhuǎn)向“孩子讓我學(xué)會(huì)了珍惜當(dāng)下，我會(huì)帶著他的愛好好生活”。我曾遇到一位母親，在儀式中讀到孩子寫的“媽媽，你不要哭，你笑的時(shí)候像我畫的太陽”，她抱著孩子的手印說“原來我的笑容對(duì)他這么重要，我要為了他多笑”。2喪后哀傷輔導(dǎo)的“分級(jí)-持續(xù)化”跟進(jìn)喪后哀傷反應(yīng)因人而異，需根據(jù)“正常哀傷”“復(fù)雜哀傷”提供分級(jí)支持：-初級(jí)支持（喪后1-6個(gè)月）：由社工每月電話或家訪1次，提供“哀傷正?；苯逃ㄈ纭跋牒⒆涌奘钦５?，不用強(qiáng)迫自己堅(jiān)強(qiáng)”），連接“喪親家長(zhǎng)互助小組”（讓有相似經(jīng)歷的父母互相支持）；-中級(jí)支持（喪后6-12個(gè)月）：對(duì)哀傷反應(yīng)強(qiáng)烈的家庭（如長(zhǎng)期失眠、拒絕談?wù)摵⒆樱?，提供“焦點(diǎn)解決短期治療”（SFBT），通過“你最近有哪個(gè)時(shí)刻覺得孩子就在身邊？”“你做的一件讓覺得‘他沒有離開’的事是什么？”等提問，幫助家庭找到“與孩子繼續(xù)連接”的方式；-高級(jí)支持（喪后1年以上）：對(duì)出現(xiàn)抑郁、自傷傾向的家庭，轉(zhuǎn)介專業(yè)心理咨詢師，采用“認(rèn)知行為療法”（CBT）調(diào)整“都是我不好”“我永遠(yuǎn)走不出來”等負(fù)面認(rèn)知。3兄弟姐妹的“參與-不被忽視”支持喪親兒童往往是最容易被“忽視的哀傷者”，他們的參與需從“保護(hù)”轉(zhuǎn)向“賦能”：-參與告別儀式：讓siblings（兄弟姐妹）參與“給哥哥畫一張卡片”“幫妹妹選一件喜歡的衣服”，避免因“怕他們害怕”而排除在外；-專屬哀傷支持：開設(shè)“小小哀傷小組”，通過游戲、繪畫讓他們表達(dá)“我有點(diǎn)恨哥哥離開”“爸爸媽媽現(xiàn)在都不理我了”，社工引導(dǎo)他們“哥哥離開不是你的錯(cuò)”“爸爸媽媽現(xiàn)在很難過，但他們依然愛你”；-持續(xù)關(guān)注：?jiǎn)屎蠖ㄆ诼?lián)系siblings，送一本“寫給喪親孩子的繪本”（如《爺爺變成了幽靈》），邀請(qǐng)他們參加“兒童緬懷活動(dòng)”（如放風(fēng)箏、種一棵紀(jì)念樹），讓他們感受到“你的悲傷很重要，你永遠(yuǎn)是被愛的”。06跨專業(yè)協(xié)作模式：整合資源，形成支持合力跨專業(yè)協(xié)作模式：整合資源，形成支持合力家庭參與不是醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的“單打獨(dú)斗”，而是醫(yī)生、護(hù)士、社工、志愿者、社區(qū)等多專業(yè)、多系統(tǒng)的“協(xié)同作戰(zhàn)”。構(gòu)建“以家庭需求為圓心”的跨專業(yè)協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，是家庭參與可持續(xù)性的關(guān)鍵保障。1核心團(tuán)隊(duì)的“角色互補(bǔ)-責(zé)任共擔(dān)”機(jī)制1兒童安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)（MDT）應(yīng)明確各專業(yè)在家庭參與中的角色定位：2-醫(yī)生：負(fù)責(zé)病情評(píng)估、治療方案制定，與家庭共同確定療護(hù)目標(biāo)，解答“醫(yī)學(xué)相關(guān)問題”；3-護(hù)士：負(fù)責(zé)照護(hù)技能培訓(xùn)、居家癥狀指導(dǎo)，成為家庭的“日常照護(hù)顧問”；6-志愿者：負(fù)責(zé)陪伴兒童、為家庭提供“喘息服務(wù)”（如代購、接送siblings），補(bǔ)充“非專業(yè)但溫暖的陪伴”。5-心理咨詢師：負(fù)責(zé)兒童與家長(zhǎng)的情緒疏導(dǎo)，提供“深度心理干預(yù)”；4-社工：負(fù)責(zé)家庭需求評(píng)估、資源鏈接（如經(jīng)濟(jì)援助、法律咨詢）、哀傷輔導(dǎo)，解決“社會(huì)心理困境”；1核心團(tuán)隊(duì)的“角色互補(bǔ)-責(zé)任共擔(dān)”機(jī)制團(tuán)隊(duì)需每周召開“家庭參與病例討論會(huì)”，共享家庭進(jìn)展與需求，例如：“小雅父母最近因‘是否放棄有創(chuàng)操作’產(chǎn)生分歧，社工需介入家庭溝通；志愿者需增加對(duì)小哥哥的陪伴，緩解他的孤獨(dú)感?！?社區(qū)-醫(yī)院的“雙向轉(zhuǎn)介-無縫銜接”模式家庭參與往往從醫(yī)院延伸至社區(qū)，需建立“醫(yī)院主導(dǎo)-社區(qū)承接”的轉(zhuǎn)介機(jī)制：-醫(yī)院→社區(qū)：為家庭提供“社區(qū)資源包”，包含社區(qū)家庭醫(yī)生聯(lián)系方式（負(fù)責(zé)居家癥狀隨訪）、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)理站（提供上門換藥、按摩服務(wù)）、社區(qū)志愿者隊(duì)（提供日常陪伴）；-社區(qū)→醫(yī)院：社區(qū)發(fā)現(xiàn)家庭突發(fā)緊急情況（如孩子出現(xiàn)嚴(yán)重呼吸困難），立即聯(lián)系醫(yī)院綠色通道，確?！吧鐓^(qū)發(fā)現(xiàn)-醫(yī)院響應(yīng)”的及時(shí)性。例如，一位家庭通過社區(qū)家庭醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子疼痛評(píng)分突然升高，社區(qū)護(hù)士立即上門評(píng)估并聯(lián)系醫(yī)院調(diào)整用藥，避免了不必要的急診就診。3社會(huì)資源的“政策-公益-市場(chǎng)”整合家庭參與常面臨“經(jīng)濟(jì)壓力大、照護(hù)資源不足、信息不對(duì)稱”等問題，需整合多方資源：-政策資源：鏈接民政部門的“困境兒童補(bǔ)貼”、