兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的特殊性與策略演講人01兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的特殊性與策略02引言：兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的時(shí)代命題與核心要義03兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的多維特殊性解析04兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的策略體系構(gòu)建05結(jié)語：以專業(yè)與溫情，守護(hù)“罕見生命”的尊嚴(yán)目錄01兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的特殊性與策略02引言：兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的時(shí)代命題與核心要義引言：兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的時(shí)代命題與核心要義在醫(yī)學(xué)發(fā)展的長(zhǎng)河中，罕見病如散落在人間的星辰，雖individually微小，collectively卻構(gòu)成了全球性的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰~1‰的疾病，全球已知罕見病約7000種，其中50%在兒童期發(fā)病，30%的患者在5歲前離世。我國(guó)罕見病患病人數(shù)約2000萬，其中兒童患者超500萬。這些孩子往往面臨“診斷難、治療難、用藥難、心理支持難”的四重困境，而醫(yī)療志愿服務(wù)作為醫(yī)療體系與社會(huì)支持的“毛細(xì)血管”，正成為緩解這一困境的重要力量。作為一名深耕罕見病領(lǐng)域十年的醫(yī)務(wù)社工，我曾在病房見過太多令人揪心的場(chǎng)景：患有法布雷病的男孩因反復(fù)腹痛被誤診為“闌尾炎”而延誤治療，患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）的女童因天價(jià)藥費(fèi)無法觸及“生的希望”，引言：兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的時(shí)代命題與核心要義家長(zhǎng)們?cè)诖_診后因信息閉塞而陷入孤立無援的境地……這些經(jīng)歷讓我深刻意識(shí)到，兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)絕非普通志愿服務(wù)的延伸，而是融合醫(yī)學(xué)專業(yè)、社會(huì)支持、倫理關(guān)懷的復(fù)雜系統(tǒng)工程。其特殊性不僅源于疾病本身的罕見性與復(fù)雜性，更源于患兒作為特殊群體的脆弱性與家庭需求的多元性。本文將從特殊性分析切入，系統(tǒng)探討適配兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的策略體系，以期為從業(yè)者提供理論參考與實(shí)踐指引，讓更多“被遺忘的孩子”在專業(yè)與溫情中看見曙光。03兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的多維特殊性解析兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的多維特殊性解析兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的特殊性，本質(zhì)是“罕見病屬性”“兒童群體特性”與“醫(yī)療專業(yè)性”三重維度交織作用的結(jié)果。這種特殊性決定了其服務(wù)邏輯、資源整合模式與倫理邊界均與傳統(tǒng)志愿服務(wù)存在顯著差異。疾病層面的特殊性：罕見性帶來的“三高一低”挑戰(zhàn)診斷延遲率高：信息壁壘下的“尋醫(yī)之路”罕見病因癥狀不典型、認(rèn)知度低，平均診斷周期達(dá)5-8年，部分超罕見病甚至超過10年。我曾接觸一個(gè)患有“原發(fā)性免疫缺陷病”的患兒，從出生反復(fù)感染到確診，輾轉(zhuǎn)8家醫(yī)院、經(jīng)歷12次誤診，家長(zhǎng)幾乎崩潰。志愿服務(wù)需承擔(dān)“信息橋梁”角色：一方面整合全國(guó)罕見病診療資源（如國(guó)家罕見病診療與保障網(wǎng)、多學(xué)科會(huì)診平臺(tái)），幫助家庭匹配對(duì)口專家；另一方面提供“診斷路徑指導(dǎo)”，如協(xié)助整理癥狀清單、解讀基因檢測(cè)報(bào)告，縮短“信息搜尋時(shí)間”。疾病層面的特殊性：罕見性帶來的“三高一低”挑戰(zhàn)治療方案?jìng)€(gè)體化：標(biāo)準(zhǔn)化服務(wù)失效的困境80%的罕見病為遺傳性疾病，多數(shù)缺乏特效藥，治療方案需根據(jù)患兒基因型、表型“量身定制”。例如，同為甲基丙二酸血癥，不同患兒的代謝障礙類型差異極大，飲食控制、藥物干預(yù)方案完全不同。這要求志愿者必須具備基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)知識(shí)，能理解個(gè)體化治療方案的邏輯，甚至協(xié)助家庭記錄治療反應(yīng)（如飲食日記、生化指標(biāo)變化），為醫(yī)生調(diào)整方案提供參考。疾病層面的特殊性：罕見性帶來的“三高一低”挑戰(zhàn)長(zhǎng)期照護(hù)需求高：從“醫(yī)療干預(yù)”到“全生命周期管理”罕見病多為慢性病或終身性疾病，患兒需長(zhǎng)期接受康復(fù)訓(xùn)練、營(yíng)養(yǎng)支持、并發(fā)癥管理等。以杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良（DMD）為例，患兒從3歲左右出現(xiàn)行動(dòng)困難，到10歲后逐漸喪失行走能力，最終可能因呼吸衰竭、心臟病變危及生命。志愿服務(wù)需延伸至“院后支持”：如協(xié)助制定居家康復(fù)計(jì)劃、鏈接輔具適配資源、提供喘息服務(wù)，甚至協(xié)助家庭應(yīng)對(duì)青春期心理適應(yīng)問題。疾病層面的特殊性：罕見性帶來的“三高一低”挑戰(zhàn)社會(huì)可及性低：資源稀缺與地域失衡的疊加我國(guó)罕見病?？漆t(yī)生不足1000人，主要集中在一線城市；部分特效藥雖已納入醫(yī)保，但因配送限制、用藥經(jīng)驗(yàn)不足等問題，基層醫(yī)院難以提供規(guī)范治療。志愿服務(wù)需打破地域壁壘：通過“遠(yuǎn)程醫(yī)療志愿服務(wù)”連接偏遠(yuǎn)地區(qū)與優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，或協(xié)助家庭申請(qǐng)慈善援助（如“罕見病藥物援助項(xiàng)目”），降低“用藥可及性”門檻?；純号c家庭層面的特殊性：生理心理的“雙重脆弱性”患兒生理發(fā)育的特殊需求：從“疾病治療”到“成長(zhǎng)支持”兒期是生長(zhǎng)發(fā)育的關(guān)鍵階段，罕見病可能直接影響患兒的運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知、語言功能。例如，患有黏多糖貯積癥的患兒因骨骼發(fā)育異常，可能出現(xiàn)身材矮小、關(guān)節(jié)僵硬，既需要疾病治療，也需要特殊教育支持。志愿服務(wù)需融合“醫(yī)療-教育-康復(fù)”理念：如協(xié)助鏈接特殊教育資源、設(shè)計(jì)適應(yīng)性游戲（針對(duì)運(yùn)動(dòng)障礙患兒的感統(tǒng)訓(xùn)練）、提供生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)，幫助患兒在治療中實(shí)現(xiàn)最大程度的發(fā)展?；純号c家庭層面的特殊性：生理心理的“雙重脆弱性”心理創(chuàng)傷的隱蔽性與復(fù)雜性：患兒與家庭的“雙螺旋困境”患兒常因疾病外觀（如面容異常、肢體畸形）、活動(dòng)受限產(chǎn)生自卑、焦慮情緒，甚至出現(xiàn)社交退縮；家長(zhǎng)則面臨“內(nèi)疚感”（是否遺傳給孩子）、“絕望感”（對(duì)疾病進(jìn)展的無力）、“經(jīng)濟(jì)壓力”（年均治療費(fèi)用10萬-100萬元）的多重打擊。我曾遇到一位SMA患兒的母親，她坦言“每天最怕聽到孩子問‘媽媽，為什么我不能像別的小朋友一樣跑跳’”。志愿服務(wù)需構(gòu)建“心理-社會(huì)”支持網(wǎng)絡(luò)：為患兒提供游戲治療、藝術(shù)表達(dá)等兒童心理干預(yù)，為家長(zhǎng)提供“同伴支持”（如罕見病家長(zhǎng)互助小組）、專業(yè)心理咨詢，甚至協(xié)助家庭處理“情緒崩潰”危機(jī)。患兒與家庭層面的特殊性：生理心理的“雙重脆弱性”家庭結(jié)構(gòu)與功能的系統(tǒng)性沖擊：“罕見病家庭”的社會(huì)孤立罕見病治療往往需要一方家長(zhǎng)全職照護(hù)，導(dǎo)致家庭收入銳減、夫妻關(guān)系緊張；社會(huì)對(duì)罕見病的誤解（如“傳染病”“遺傳病恥感”）使家庭主動(dòng)自我隔離，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)斷裂。志愿服務(wù)需從“個(gè)體支持”轉(zhuǎn)向“家庭系統(tǒng)支持”：如協(xié)助申請(qǐng)醫(yī)療救助、殘疾人補(bǔ)貼，鏈接社區(qū)志愿服務(wù)資源（如“喘息照護(hù)”），甚至組織“罕見病家庭融合活動(dòng)”，幫助家庭重建社會(huì)連接。志愿服務(wù)層面的特殊性：專業(yè)倫理的“雙重要求”專業(yè)門檻高：跨學(xué)科知識(shí)體系的整合需求兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)需志愿者兼具“醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)知識(shí)”（如遺傳學(xué)、藥理學(xué)）、“社會(huì)工作方法”（如個(gè)案管理、資源鏈接）、“兒童發(fā)展心理學(xué)”等多學(xué)科知識(shí)。例如，在協(xié)助家庭進(jìn)行基因檢測(cè)咨詢時(shí)，志愿者需了解檢測(cè)流程、遺傳概率（如常染色體隱性遺傳需夫妻雙方攜帶篩查）、倫理風(fēng)險(xiǎn)（如檢測(cè)可能揭示家庭其他成員的遺傳風(fēng)險(xiǎn)），避免因信息不當(dāng)引發(fā)家庭矛盾。志愿服務(wù)層面的特殊性：專業(yè)倫理的“雙重要求”倫理困境多：知情同意與利益沖突的平衡患兒因認(rèn)知能力有限，無法獨(dú)立做出醫(yī)療決策；家長(zhǎng)在疾病壓力下可能“過度治療”或“放棄治療”。志愿服務(wù)需堅(jiān)守“患兒最佳利益”原則：如在協(xié)助申請(qǐng)?jiān)囼?yàn)性藥物時(shí)，需確保家長(zhǎng)充分了解風(fēng)險(xiǎn)與收益（不夸大療效、不隱瞞副作用）；在家庭因經(jīng)濟(jì)壓力放棄治療時(shí)，需尊重其選擇，同時(shí)提供替代方案（如分期付款、慈善援助），避免“道德綁架”。志愿服務(wù)層面的特殊性：專業(yè)倫理的“雙重要求”資源可持續(xù)性難：短期援助與長(zhǎng)期支持的矛盾罕見病家庭需求具有長(zhǎng)期性，但多數(shù)志愿服務(wù)依賴項(xiàng)目周期（如1-3年），易導(dǎo)致“服務(wù)斷檔”。例如，某公益組織為DMD患兒提供免費(fèi)輪椅，但項(xiàng)目結(jié)束后未涉及維修、更換服務(wù)，導(dǎo)致患兒陷入“無輪椅可用”的困境。志愿服務(wù)需構(gòu)建“可持續(xù)支持體系”：如建立“罕見病家庭支持檔案”，動(dòng)態(tài)跟蹤需求；鏈接企業(yè)CSR資源，形成“資金-物資-服務(wù)”的長(zhǎng)效投入機(jī)制。04兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的策略體系構(gòu)建兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)的策略體系構(gòu)建基于上述特殊性，兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)需突破“傳統(tǒng)慈善模式”，構(gòu)建“專業(yè)化、系統(tǒng)化、生態(tài)化”的策略體系，以精準(zhǔn)回應(yīng)患兒及家庭的核心需求。策略一：以“專業(yè)能力建設(shè)”為核心，筑牢服務(wù)根基構(gòu)建“分層分類”的志愿者培訓(xùn)體系1-基礎(chǔ)層：面向所有志愿者開展“罕見病通識(shí)培訓(xùn)”，內(nèi)容包括：常見罕見病類型（如SMA、DMD、法布雷?。┑呐R床表現(xiàn)、基礎(chǔ)照護(hù)知識(shí)（如喂食技巧、壓瘡預(yù)防）、溝通技巧（與患兒及家長(zhǎng)的共情式溝通）。2-專業(yè)層：面向有醫(yī)學(xué)背景的志愿者（如醫(yī)護(hù)、醫(yī)學(xué)生）開展“罕見病診療進(jìn)展培訓(xùn)”，內(nèi)容包括：基因檢測(cè)解讀、個(gè)體化治療方案分析、臨床試驗(yàn)入組標(biāo)準(zhǔn)等，協(xié)助其承擔(dān)“醫(yī)療支持”角色（如整理病歷、協(xié)助醫(yī)生與家庭溝通）。3-管理層：面向團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人開展“項(xiàng)目管理與倫理培訓(xùn)”，內(nèi)容包括：罕見病家庭需求評(píng)估方法、資源整合策略、危機(jī)干預(yù)流程（如患兒病情突變、家庭情緒危機(jī)），提升團(tuán)隊(duì)服務(wù)規(guī)范性。策略一：以“專業(yè)能力建設(shè)”為核心，筑牢服務(wù)根基建立“罕見病專業(yè)知識(shí)庫與案例庫”聯(lián)合醫(yī)療機(jī)構(gòu)、學(xué)術(shù)組織開發(fā)“罕見病志愿服務(wù)知識(shí)庫”，整合診療指南、專家共識(shí)、慈善援助政策、康復(fù)護(hù)理手冊(cè)等內(nèi)容；建立“典型案例庫”，收集不同病種患兒的診療路徑、家庭支持案例，供志愿者學(xué)習(xí)參考（如“SMA患兒基因治療全流程支持案例”“黏多糖貯積癥家庭康復(fù)指導(dǎo)案例”）。策略一：以“專業(yè)能力建設(shè)”為核心，筑牢服務(wù)根基組建“多學(xué)科專家顧問團(tuán)”邀請(qǐng)兒科、遺傳科、康復(fù)科、心理科醫(yī)生，社工師、倫理學(xué)專家組成顧問團(tuán)，為志愿者提供“實(shí)時(shí)咨詢”（如遇到復(fù)雜病例時(shí)的專業(yè)指導(dǎo)）、“服務(wù)督導(dǎo)”（定期評(píng)估服務(wù)質(zhì)量，優(yōu)化服務(wù)方案）、“倫理把關(guān)”（處理服務(wù)中的倫理困境），確保專業(yè)服務(wù)不偏離醫(yī)學(xué)規(guī)范與倫理準(zhǔn)則。策略二：以“全人化照護(hù)”為目標(biāo)，構(gòu)建需求響應(yīng)網(wǎng)絡(luò)生理需求：從“疾病治療”到“功能支持”的延伸-院內(nèi)支持：協(xié)助患兒完成日常照護(hù)（如協(xié)助喂食、翻身預(yù)防壓瘡）、鏈接康復(fù)資源（如聯(lián)系康復(fù)師制定居家訓(xùn)練計(jì)劃）、提供用藥提醒（如協(xié)助家長(zhǎng)記錄藥物用法用量，避免漏服）。-院外支持：針對(duì)長(zhǎng)期居家患兒，提供“居家環(huán)境改造指導(dǎo)”（如為行動(dòng)障礙患兒安裝扶手、防滑地板）；鏈接輔具適配資源（如協(xié)助申請(qǐng)免費(fèi)輪椅、助行器）；開展“遠(yuǎn)程康復(fù)監(jiān)測(cè)”（通過視頻指導(dǎo)家長(zhǎng)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，及時(shí)反饋訓(xùn)練效果）。策略二：以“全人化照護(hù)”為目標(biāo)，構(gòu)建需求響應(yīng)網(wǎng)絡(luò)心理需求：從“情緒疏導(dǎo)”到“心理賦能”的深化-患兒心理干預(yù)：采用“游戲治療”“藝術(shù)治療”等兒童友好型方式，幫助患兒表達(dá)疾病帶來的恐懼與困惑（如通過繪畫表達(dá)“我想和小朋友一起玩”的愿望）；開展“同伴支持小組”（組織罕見病患兒定期聚會(huì)，分享生活經(jīng)驗(yàn)，減少孤獨(dú)感）。-家長(zhǎng)心理支持：建立“1+N”家長(zhǎng)陪伴機(jī)制（1名社工對(duì)接N個(gè)家庭），提供“一對(duì)一”心理咨詢（處理內(nèi)疚感、絕望感）；組織“家長(zhǎng)互助小組”（邀請(qǐng)經(jīng)驗(yàn)豐富的“罕見病家長(zhǎng)”擔(dān)任組長(zhǎng)，分享應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)）；開展“心理減壓工作坊”（如正念冥想、情緒管理課程）。策略二：以“全人化照護(hù)”為目標(biāo)，構(gòu)建需求響應(yīng)網(wǎng)絡(luò)社會(huì)需求：從“資源鏈接”到“社會(huì)融入”的拓展-經(jīng)濟(jì)支持：協(xié)助家庭申請(qǐng)醫(yī)保報(bào)銷（解讀罕見病用藥醫(yī)保目錄）、慈善援助（如“蔻德罕見病中心”援助項(xiàng)目）、專項(xiàng)救助基金（如中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)項(xiàng)目）；鏈接企業(yè)資源，開展“愛心捐贈(zèng)”（如為家庭提供生活用品、教育補(bǔ)貼）。-教育支持：協(xié)助患兒申請(qǐng)“隨班就讀”支持（與學(xué)校溝通，提供個(gè)性化教育計(jì)劃）；鏈接特殊教育資源（如為認(rèn)知障礙患兒提供特教老師上門輔導(dǎo)）；開展“罕見病科普進(jìn)校園”活動(dòng)，減少同伴歧視，促進(jìn)社會(huì)接納。策略二：以“全人化照護(hù)”為目標(biāo)，構(gòu)建需求響應(yīng)網(wǎng)絡(luò)發(fā)展需求：從“生存保障”到“生命質(zhì)量”的提升針對(duì)青少年患兒，開展“職業(yè)規(guī)劃指導(dǎo)”（鏈接公益組織提供職業(yè)技能培訓(xùn)）；組織“社會(huì)實(shí)踐活動(dòng)”（如邀請(qǐng)患兒參與志愿者服務(wù)，增強(qiáng)自我價(jià)值感）；協(xié)助進(jìn)行“未來生活規(guī)劃”（如獨(dú)立生活能力訓(xùn)練、婚育咨詢），幫助其實(shí)現(xiàn)“有尊嚴(yán)、有質(zhì)量”的生活。策略三：以“協(xié)同化平臺(tái)”為載體，整合服務(wù)資源構(gòu)建“醫(yī)院-社區(qū)-家庭-社會(huì)組織”四方聯(lián)動(dòng)機(jī)制-醫(yī)院端：與罕見病診療中心合作，設(shè)立“志愿服務(wù)工作站”，嵌入診療流程（如在門診協(xié)助導(dǎo)診、在病房提供心理支持）；建立“轉(zhuǎn)介機(jī)制”，醫(yī)院將需長(zhǎng)期照護(hù)的患兒轉(zhuǎn)介給志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)，團(tuán)隊(duì)定期反饋服務(wù)情況。-社區(qū)端：與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心合作，開展“罕見病家庭居家照護(hù)培訓(xùn)”（培訓(xùn)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員、家庭醫(yī)生掌握基礎(chǔ)照護(hù)技能）；鏈接社區(qū)志愿者資源，提供“日常探訪”“代購代辦”等服務(wù)。-家庭端：建立“家庭支持檔案”，動(dòng)態(tài)記錄患兒病情、家庭需求、服務(wù)進(jìn)展，實(shí)現(xiàn)“一人一檔、精準(zhǔn)服務(wù)”。-社會(huì)組織端：聯(lián)合罕見病組織（如罕見病發(fā)展中心、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)）、公益組織、企業(yè)，形成“資源共享、服務(wù)互補(bǔ)”的聯(lián)盟（如共享患者資源、聯(lián)合開展公益活動(dòng)）。策略三：以“協(xié)同化平臺(tái)”為載體，整合服務(wù)資源搭建“罕見病志愿服務(wù)數(shù)字化平臺(tái)”A開發(fā)集“信息查詢、需求對(duì)接、資源申請(qǐng)、服務(wù)記錄”于一體的數(shù)字化平臺(tái)：B-信息查詢模塊：提供罕見病診療機(jī)構(gòu)、專家、政策、慈善援助信息的實(shí)時(shí)查詢；C-需求對(duì)接模塊：家庭在線提交需求，平臺(tái)智能匹配志愿者（如需心理支持匹配社工，需醫(yī)療支持匹配醫(yī)護(hù)背景志愿者）；D-資源申請(qǐng)模塊：整合慈善援助項(xiàng)目入口，協(xié)助家庭在線申請(qǐng)；E-服務(wù)記錄模塊：志愿者實(shí)時(shí)上傳服務(wù)記錄，形成“服務(wù)-反饋-優(yōu)化”的閉環(huán)管理。策略三：以“協(xié)同化平臺(tái)”為載體，整合服務(wù)資源推動(dòng)“罕見病志愿服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)”聯(lián)合行業(yè)協(xié)會(huì)、學(xué)術(shù)組織制定《兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)規(guī)范》，明確服務(wù)范圍（如心理支持、資源鏈接、康復(fù)協(xié)助）、服務(wù)流程（如需求評(píng)估-方案制定-服務(wù)實(shí)施-效果評(píng)估）、倫理準(zhǔn)則（如知情同意、隱私保護(hù)、利益沖突回避）；建立服務(wù)質(zhì)量評(píng)價(jià)體系，通過“家庭滿意度調(diào)查”“專家督導(dǎo)評(píng)估”等方式，持續(xù)優(yōu)化服務(wù)。策略四：以“社會(huì)倡導(dǎo)”為抓手，優(yōu)化服務(wù)生態(tài)開展“精準(zhǔn)化科普宣傳”，提升公眾認(rèn)知-針對(duì)公眾：通過短視頻、漫畫、直播等形式，普及罕見病知識(shí)（如“罕見病不傳染”“遺傳病不一定是父母的錯(cuò)”），消除社會(huì)誤解；發(fā)起“點(diǎn)亮藍(lán)燈”“罕見病日”等公益活動(dòng)，吸引社會(huì)關(guān)注。-針對(duì)政策制定者：發(fā)布《兒童罕見病醫(yī)療志愿服務(wù)需求調(diào)研報(bào)告》，用數(shù)據(jù)揭示服務(wù)缺口（如“80%家庭急需心理支持，但僅有10%能獲得”），推動(dòng)將罕見病志愿服務(wù)納入政府購買服務(wù)目錄；建議完善罕見病醫(yī)療保障政策（如將更多特效藥納入醫(yī)保、提高報(bào)銷比例）。策略四：以“社會(huì)倡導(dǎo)”為抓手，優(yōu)化服務(wù)生態(tài)推動(dòng)“行業(yè)協(xié)作與政策支持”，完善制度保障-推動(dòng)建立“罕見病志愿服務(wù)聯(lián)盟”，整合全國(guó)志愿服務(wù)資源，分享服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)；1-呼吁設(shè)立“罕見病志愿服務(wù)專項(xiàng)基金”，為志愿服務(wù)提供穩(wěn)定的資金支持；2-推動(dòng)將罕見病知識(shí)納入醫(yī)學(xué)院校課程，培養(yǎng)更多具備罕見病知識(shí)的醫(yī)療人才，為志愿服務(wù)提供人才儲(chǔ)備。3策略四：以“社會(huì)倡導(dǎo)”為抓手，優(yōu)化服務(wù)生態(tài)構(gòu)建“罕見病友好型社會(huì)環(huán)境”，促進(jìn)社會(huì)融入倡導(dǎo)企業(yè)、學(xué)校、媒體參與罕見病友好環(huán)境建設(shè)：如企業(yè)為罕見病家庭提供就業(yè)支持（如彈性工作制、遠(yuǎn)程辦公），學(xué)校接納罕見病患兒并提供無障礙設(shè)施，媒體宣傳罕見病家庭的正能量故事（如“SMA女孩考上大學(xué)”），營(yíng)造“理解、尊重、包容”