一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)2025慢性粒細(xì)胞白血病查房課件01前言前言站在2025年的臨床視角回望，慢性粒細(xì)胞白血病（CML）的診療早已跳出“絕癥”的標(biāo)簽。作為血液科的“老朋友”，我見證了從化療時代的無奈，到酪氨酸激酶抑制劑（TKI）革命后的重生——如今，90%以上的患者能實(shí)現(xiàn)長期生存，甚至部分達(dá)到“功能性治愈”。但每一份療效背后，都藏著護(hù)理團(tuán)隊(duì)的“細(xì)功夫”：從藥物副作用的精準(zhǔn)管理，到患者心理防線的重建，從家庭支持系統(tǒng)的搭建，到隨訪依從性的守護(hù)……這些細(xì)節(jié)，往往決定著患者能否真正“與病共舞”。今天查房的病例，是一位42歲的CML患者張女士。她確診時的慌亂、治療中的反復(fù)，到如今規(guī)律隨訪、回歸職場的轉(zhuǎn)變，恰是當(dāng)代CML全程管理的縮影。通過這個案例，我們不僅要回顧疾病知識，更要探討如何用“有溫度的護(hù)理”，讓指南上的“標(biāo)準(zhǔn)方案”真正落地為患者的“生活質(zhì)量”。02病例介紹病例介紹張女士，42歲，企業(yè)財(cái)務(wù)主管，2024年10月因“乏力、左上腹飽脹感2個月”首次就診。自述近2個月爬2層樓即需休息，食欲下降，體重減輕3kg，無發(fā)熱、鼻出血或牙齦出血。既往體健，無家族血液病史。門診血常規(guī)提示：血紅蛋白95g/L（↓），白細(xì)胞計(jì)數(shù)85×10?/L（↑，以中晚幼粒細(xì)胞為主），血小板380×10?/L（↑）；外周血涂片見嗜堿性粒細(xì)胞占比8%；骨髓穿刺顯示增生極度活躍，粒紅比20:1，原始細(xì)胞占3%；BCR-ABL1融合基因定量（IS）15%（治療前基線），染色體核型分析證實(shí)Ph染色體陽性（t(9;22)(q34;q11)）。結(jié)合2025版《中國CML診療指南》，診斷為CML慢性期（CP-CML）。病例介紹初始治療予二代TKI藥物尼洛替尼（400mgbid），2024年12月復(fù)查：血常規(guī)恢復(fù)正常（Hb120g/L，WBC6.8×10?/L），BCR-ABL1定量（IS）0.05%（達(dá)到主要分子學(xué)反應(yīng)，MMR），但出現(xiàn)Ⅰ級皮疹（顏面部紅斑）、Ⅱ級水腫（雙下肢）及空腹血糖6.8mmol/L（空腹血糖受損）。目前患者規(guī)律服藥，居家休養(yǎng)，偶有焦慮情緒，擔(dān)心“藥物副作用會不會傷身體”“什么時候能停藥”。03護(hù)理評估護(hù)理評估針對張女士的情況，我們從“生理-心理-社會”三維度展開系統(tǒng)評估：身體狀況評估0504020301生命體征：T36.5℃，P78次/分，R16次/分，BP125/80mmHg（服藥后無低血壓）；貧血與代謝：皮膚黏膜無蒼白，甲床紅潤（Hb達(dá)標(biāo)），但訴“稍微活動就累”（活動耐力下降）；脾大與壓迫癥狀：腹部觸診脾肋下3cm（治療前肋下6cm，提示脾臟縮?。瑹o壓痛；藥物副作用：顏面部皮疹（無脫屑、瘙癢），雙下肢凹陷性水腫（晨輕暮重），空腹血糖6.8mmol/L（未達(dá)糖尿病診斷），無肌肉酸痛、心悸等不適；感染與出血風(fēng)險：口腔黏膜完整，無牙齦滲血，二便顏色正常（無消化道出血），體溫穩(wěn)定（無感染跡象）。心理社會評估患者層面：病前為家庭經(jīng)濟(jì)支柱，確診后因“不能上班”產(chǎn)生自我價值感缺失；多次詢問“藥要吃一輩子嗎？”“會不會耐藥？”，焦慮自評量表（GAD-7）評分10分（輕度焦慮）；01家庭層面：丈夫?yàn)榻處煟膛阃委?，但對“分子學(xué)反應(yīng)”“監(jiān)測頻率”等專業(yè)術(shù)語理解有限；15歲女兒正值初三，患者擔(dān)心“影響孩子學(xué)習(xí)”；02社會支持：單位已啟動“彈性工作制”，但患者因“怕同事知道病情”暫未返崗；醫(yī)保覆蓋80%藥費(fèi)，個人月負(fù)擔(dān)約2000元（經(jīng)濟(jì)壓力可控）。03治療依從性評估用藥：能按時服用尼洛替尼（記錄顯示近3個月漏服僅1次，因外出忘帶藥）；飲食：知曉需“空腹服藥（餐前2小時/餐后1小時）”，但自述“有時工作忙會忘記，偶爾隨餐吃”；復(fù)查：已完成3次分子學(xué)檢測（依從性100%），但對“為什么要查血常規(guī)、肝功能”理解不深。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評估結(jié)果，我們提煉出以下核心護(hù)理問題：活動無耐力與貧血后體質(zhì)未完全恢復(fù)、藥物輕度乏力副作用有關(guān)（依據(jù)：患者自述“爬2層樓需休息”，Hb雖達(dá)標(biāo)但紅細(xì)胞攜氧能力仍在恢復(fù)）；潛在并發(fā)癥：藥物相關(guān)毒性（皮疹、水腫、代謝異常）、疾病進(jìn)展風(fēng)險（依據(jù)：目前存在Ⅰ級皮疹、Ⅱ級水腫及空腹血糖受損，需警惕毒性升級或耐藥）；焦慮與疾病不確定性、社會角色轉(zhuǎn)變有關(guān)（依據(jù)：GAD-7評分10分，反復(fù)詢問預(yù)后及停藥問題）；知識缺乏（特定）：缺乏TKI藥物管理、自我監(jiān)測及康復(fù)指導(dǎo)知識（依據(jù)：對飲食與服藥的關(guān)系、副作用預(yù)警信號理解不足）。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對上述診斷，我們制定了“短期緩解癥狀-長期改善生存質(zhì)量”的分層目標(biāo)，并通過多學(xué)科協(xié)作落實(shí)措施：目標(biāo)1：2周內(nèi)活動耐力提升，能完成日常家務(wù)（如做飯、打掃）措施：①制定“漸進(jìn)式活動計(jì)劃”：從每日3次、每次5分鐘室內(nèi)慢走開始，逐步增加至30分鐘/次（監(jiān)測心率不超過靜息心率+20次/分）；②營養(yǎng)支持：聯(lián)合營養(yǎng)師制定高鐵、高蛋白食譜（如瘦肉、菠菜、紅棗），避免咖啡、濃茶（影響鐵吸收）；③藥物副作用管理：與主管醫(yī)生溝通，確認(rèn)乏力非藥物主要毒性（尼洛替尼乏力發(fā)生率約15%，多為輕度），向患者解釋“乏力是疾病恢復(fù)的正常階段，非病情進(jìn)展”。目標(biāo)2：住院期間（3天）控制藥物毒性不升級，1個月內(nèi)血糖、水腫改善護(hù)理目標(biāo)與措施措施：①皮疹護(hù)理：指導(dǎo)使用溫和潔面乳（避免皂基），外出戴寬檐帽（防曬防刺激），避免抓撓（必要時予爐甘石洗劑）；②水腫管理：抬高雙下肢（臥床時墊軟枕），限制鈉鹽攝入（<5g/日），監(jiān)測24小時尿量（保持>1500ml）；③血糖監(jiān)測：指導(dǎo)患者每日空腹及餐后2小時測血糖（共4次/日），記錄飲食與血糖的關(guān)系（如發(fā)現(xiàn)“吃面食后血糖升高明顯”），反饋給內(nèi)分泌科調(diào)整飲食；④毒性預(yù)警教育：告知“若皮疹出現(xiàn)水皰、水腫波及腰腹部、空腹血糖>7.0mmol/L需立即就診”。目標(biāo)3：1周內(nèi)焦慮評分降至7分以下（GAD-7），建立疾病管理信心措施：①認(rèn)知行為干預(yù)（CBT）：用“時間線”幫助患者梳理病情：確診→治療→目前緩解，強(qiáng)調(diào)“MMR是預(yù)后良好的標(biāo)志”；②同伴支持：聯(lián)系科室“CML患者互助小組”，安排1位已穩(wěn)定5年、正常工作的患者視頻交流（“我也擔(dān)心過副作用，護(hù)理目標(biāo)與措施但慢慢都適應(yīng)了”）；③家庭參與：組織“家屬課堂”，教會丈夫如何觀察患者情緒變化（如“她最近總失眠，可能又在想病情了”），鼓勵女兒寫“加油卡片”（患者看到女兒寫“媽媽健康最重要”時紅了眼眶）。目標(biāo)4：出院前掌握“服藥-飲食-監(jiān)測”核心要點(diǎn)，依從性提升至95%以上措施：①制作“口袋手冊”：用圖文標(biāo)注“服藥時間（早8點(diǎn)、晚8點(diǎn)）”“空腹要求（餐前2小時：如8點(diǎn)服藥，6點(diǎn)前吃完早餐）”“需避免的食物（葡萄柚、西柚汁影響藥物代謝）”；②情景模擬：提問“如果早上7點(diǎn)忘記服藥，9點(diǎn)想起來，該怎么辦？”（正確回答：跳過當(dāng)日晨服，晚8點(diǎn)正常服藥，不可補(bǔ)服雙倍）；③隨訪工具：指導(dǎo)使用“血液科隨訪APP”，設(shè)置服藥提醒、記錄癥狀（如“今天腿腫比昨天輕”），數(shù)據(jù)自動同步至醫(yī)生端（主管醫(yī)生可遠(yuǎn)程調(diào)整方案）。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理CML患者的并發(fā)癥可分為“疾病相關(guān)”（如加速期/急變期）和“治療相關(guān)”（TKI毒性），需重點(diǎn)關(guān)注以下風(fēng)險：疾病進(jìn)展（加速期/急變期）觀察要點(diǎn)：①癥狀：不明原因發(fā)熱（>38.5℃持續(xù)3天）、骨痛（胸骨壓痛）、出血（鼻出血、黑便）；②實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)：血常規(guī)中原始細(xì)胞≥10%（慢性期<10%）、嗜堿性粒細(xì)胞≥20%、血小板進(jìn)行性下降（<100×10?/L）；③分子學(xué)：BCR-ABL1定量3個月未達(dá)MMR（IS≤0.1%）或治療中升高≥10倍（提示耐藥）。護(hù)理對策：定期（每3個月）提醒患者復(fù)查骨髓穿刺、染色體及分子學(xué)檢測；一旦發(fā)現(xiàn)指標(biāo)異常，配合醫(yī)生完善耐藥突變檢測（如T315I突變），做好轉(zhuǎn)至移植科的溝通準(zhǔn)備。TKI藥物相關(guān)毒性骨髓抑制（多見于一代TKI伊馬替尼，尼洛替尼較少見）：觀察有無乏力加重、皮膚瘀斑，定期復(fù)查血常規(guī)（重點(diǎn)關(guān)注中性粒細(xì)胞≤1.0×10?/L、血小板≤50×10?/L），必要時予升白/升板藥物；心血管毒性（尼洛替尼可能引起QT間期延長）：詢問有無心悸、頭暈，指導(dǎo)避免聯(lián)用延長QT間期的藥物（如某些抗生素），每6個月復(fù)查心電圖；代謝異常（血糖、血脂升高）：除飲食控制外，若3個月生活方式干預(yù)無效，需聯(lián)合內(nèi)分泌科啟動藥物治療（如二甲雙胍）。感染與出血感染預(yù)防：指導(dǎo)患者“戴口罩、勤洗手、避免去人群密集處”，尤其是中性粒細(xì)胞減少時；若出現(xiàn)咽痛、咳嗽，立即查C反應(yīng)蛋白（CRP）、降鈣素原（PCT），早期使用抗生素；出血觀察：注意牙齦出血、鼻出血的頻率（>2次/周需警惕），避免摳鼻、用力排便（可予緩瀉劑），若出現(xiàn)頭痛、嘔吐（警惕顱內(nèi)出血），立即平臥并送醫(yī)。07健康教育健康教育健康教育是CML全程管理的“最后一公里”，需結(jié)合患者認(rèn)知水平“量身定制”：疾病知識普及用“比喻”解釋CML：“正常造血干細(xì)胞像乖孩子，BCR-ABL融合基因讓它們變成‘瘋跑的孩子’，TKI就是‘剎車’，讓它們慢下來、恢復(fù)正?！?；強(qiáng)調(diào)“定期監(jiān)測的意義”：“分子學(xué)檢測不是‘折騰’，是為了確認(rèn)‘剎車’有沒有松，及時調(diào)整力度”。用藥指導(dǎo)030201“三定原則”：定時（固定早晚8點(diǎn)）、定量（不可自行增減）、定條件（嚴(yán)格空腹）；“漏服處理”：若漏服時間<2小時，盡快補(bǔ)服；>2小時則跳過，下一餐正常服用（避免血藥濃度波動）；“藥物相互作用”：避免與抗酸藥（如奧美拉唑）同服（間隔2小時），禁止食用葡萄柚（抑制肝酶，增加藥物毒性）。自我監(jiān)測與隨訪每日記錄：體溫、尿量、水腫程度、有無出血點(diǎn)；每周重點(diǎn)：稱體重（水腫加重可能提示藥物毒性）、測血糖（晨起及餐后2小時）；隨訪計(jì)劃：治療前3個月每4周查血常規(guī)、肝功能，每3個月查分子學(xué)；達(dá)到MMR后每6個月查分子學(xué)，每年查染色體（2025指南推薦）。生活方式指導(dǎo)飲食：高蛋白（魚、蛋、奶）、高纖維（燕麥、蔬菜），少鹽（防水腫）、少糖（防血糖升高）；01運(yùn)動：選擇低強(qiáng)度有氧運(yùn)動（散步、瑜伽），避免劇烈運(yùn)動（防脾破裂，尤其脾大未完全消退時）；02心理調(diào)適：鼓勵回歸社會（如張女士已計(jì)劃3個月后返崗，從半日工作開始），培養(yǎng)興趣（如養(yǎng)花、書法）轉(zhuǎn)移注意力。0308總結(jié)總結(jié)從張女士的案例中，我們看到：CML的治療早已不是“醫(yī)生單打獨(dú)斗”，而是“醫(yī)療-護(hù)理-患者-家庭”的四方共舞。護(hù)理的價值，不僅在于執(zhí)行醫(yī)囑、觀察病情，更在于用“細(xì)節(jié)”消解患者的恐懼——一句“您今天的皮疹好像淡了點(diǎn)”，比單純的“按時涂藥”更有溫度；一份“家屬