一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)2025系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷與治療策略課件01前言前言站在2025年的臨床護理視角回望，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）仍是風(fēng)濕免疫領(lǐng)域的“復(fù)雜難題”。這是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性疾病，好發(fā)于15-45歲育齡期女性，我國患病率約為70/10萬，且近年年輕患者比例有上升趨勢。我在風(fēng)濕免疫科工作12年，見過太多被SLE改變?nèi)松壽E的患者——23歲的舞蹈系學(xué)生因面部蝶形紅斑不敢登臺，35歲的職場媽媽因狼瘡性腎炎反復(fù)住院，40歲的教師因神經(jīng)精神狼瘡出現(xiàn)認知障礙……這些真實的故事讓我深刻體會到，SLE的診療不僅是控制炎癥，更要關(guān)注患者的整體生活質(zhì)量。2025年，《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》更新強調(diào)了“精準診療”與“全程管理”的重要性，護理作為其中關(guān)鍵一環(huán)，從傳統(tǒng)的癥狀護理轉(zhuǎn)向“評估-干預(yù)-教育-隨訪”的全周期模式。今天，我將結(jié)合一例典型病例，與大家分享SLE護理的實踐經(jīng)驗，希望能為臨床同仁提供參考。02病例介紹病例介紹去年6月，我接診了27歲的患者小林。她坐在診室時，帽檐壓得很低，雙手反復(fù)絞著衣角，開口第一句話是：“護士，我臉上的紅斑能消嗎？會不會留疤？”小林主訴：“反復(fù)面部紅斑、關(guān)節(jié)痛3個月，加重伴乏力、泡沫尿1周?！爆F(xiàn)病史顯示，3個月前她因備考研究生常熬夜，面部出現(xiàn)“蝴蝶狀”紅斑，日曬后加重，同時伴雙手近端指間關(guān)節(jié)腫痛；自行涂抹“祛痘膏”無效，1周前因連續(xù)加班后出現(xiàn)全身乏力，尿液泡沫增多。既往史無特殊，否認家族風(fēng)濕病史，但母親有“甲狀腺功能減退”。查體：體溫36.8℃，血壓135/85mmHg；面部蝶形紅斑（雙頰至鼻梁，邊界清晰，略高出皮面），口腔左側(cè)頰黏膜可見2處0.5cm×0.5cm潰瘍；雙手近端指間關(guān)節(jié)腫脹（壓痛+），雙下肢無水腫。輔助檢查：血常規(guī)示白細胞3.2×10?/L（↓），血紅蛋白105g/L（↓）；尿常規(guī)：蛋白（++），病例介紹紅細胞25/HP；血生化：血肌酐89μmol/L（正常），尿素氮6.2mmol/L（正常）；免疫學(xué)檢查：抗核抗體（ANA）1:1000（均質(zhì)型+斑點型），抗雙鏈DNA（ds-DNA）抗體320IU/ml（↑），補體C30.4g/L（↓），C40.1g/L（↓）；24小時尿蛋白定量1.2g（↑）。結(jié)合2023年ACR/EULARSLE分類標準（總分≥10分確診），小林評分：抗核抗體（3分）、抗ds-DNA（3分）、血液系統(tǒng)（白細胞減少，1分）、皮膚黏膜（蝶形紅斑3分+口腔潰瘍1分）、腎臟（蛋白尿1分），總分12分，確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動期，狼瘡性腎炎Ⅱ型）。這個病例集中體現(xiàn)了SLE“異質(zhì)性”特點——皮膚、關(guān)節(jié)、血液、腎臟多系統(tǒng)受累，且患者處于疾病活動期，護理需求復(fù)雜。03護理評估護理評估面對小林這樣的患者，我們需要從“生物-心理-社會”多維度展開評估，這是制定護理計劃的基礎(chǔ)。健康史評估通過與小林及家屬溝通，我們梳理出關(guān)鍵信息：①誘因：長期熬夜（備考）、日曬（常騎電動車通勤未嚴格防曬）；②治療經(jīng)過：未規(guī)范就診，僅外用“祛痘膏”；③用藥史：無長期服藥史；④家族史：母親甲狀腺疾病（自身免疫病家族傾向）。身體狀況評估按系統(tǒng)逐一排查：01皮膚黏膜：蝶形紅斑（光照后加重）、口腔潰瘍（無痛性，易被忽視）；02肌肉骨骼：雙手近端指間關(guān)節(jié)腫脹、壓痛（活動后加重，休息可緩解）；03腎臟：泡沫尿（提示蛋白尿）、24小時尿蛋白1.2g（輕度腎損傷）；04血液系統(tǒng)：白細胞及血紅蛋白降低（可能與疾病活動或免疫損傷相關(guān)）；05其他：無發(fā)熱、脫發(fā)（本次）、雷諾現(xiàn)象及神經(jīng)精神癥狀（如頭痛、癲癇）。06心理社會評估小林是獨生女，剛碩士畢業(yè)進入互聯(lián)網(wǎng)公司，正值職業(yè)上升期。她反復(fù)詢問：“這個病會影響我工作嗎？能結(jié)婚生孩子嗎？”談話中，她多次提到“同事問我是不是過敏，我只能說‘皮炎’”，表現(xiàn)出明顯的病恥感；母親陪同就診，家庭支持良好，但經(jīng)濟壓力主要來自長期治療（如生物制劑費用）。評估小結(jié)：小林處于SLE活動期（SLEDAI評分：蝶形紅斑2分+關(guān)節(jié)炎2分+白細胞減少1分+蛋白尿1分+口腔潰瘍1分=7分，中度活動），護理重點需兼顧癥狀控制、心理支持及疾病知識普及。04護理診斷護理診斷基于評估結(jié)果，我們明確了以下5項主要護理診斷（按優(yōu)先級排序）：1皮膚完整性受損：與自身免疫反應(yīng)導(dǎo)致的皮膚血管炎有關(guān)（依據(jù)：面部蝶形紅斑、口腔黏膜潰瘍）；2疼痛（關(guān)節(jié)痛）：與關(guān)節(jié)滑膜炎癥及免疫復(fù)合物沉積有關(guān)（依據(jù)：雙手近端指間關(guān)節(jié)腫脹、壓痛，VAS評分4分）；3潛在并發(fā)癥：狼瘡性腎炎進展、感染（與免疫抑制治療相關(guān)）（依據(jù)：24小時尿蛋白1.2g，激素及免疫抑制劑即將使用）；4焦慮：與疾病反復(fù)發(fā)作、形象改變及職業(yè)前景擔憂有關(guān)（依據(jù)：反復(fù)詢問預(yù)后、病恥感明顯）；5護理診斷知識缺乏（特定疾?。喝狈LE自我管理及用藥相關(guān)知識（依據(jù)：未規(guī)范就診、自行使用祛痘膏）。這些診斷環(huán)環(huán)相扣——皮膚問題影響患者心理，疼痛降低生活質(zhì)量，潛在并發(fā)癥威脅長期預(yù)后，而知識缺乏可能導(dǎo)致依從性下降，需同步干預(yù)。05護理目標與措施護理目標與措施針對護理診斷，我們制定了“短期控制癥狀、中期預(yù)防復(fù)發(fā)、長期改善生活質(zhì)量”的分層目標，并落實具體措施。皮膚完整性受損——1周內(nèi)紅斑無擴大、潰瘍愈合措施：皮膚護理：指導(dǎo)使用溫水清潔面部（禁用熱水、刺激性潔面產(chǎn)品），避免抓撓；紅斑處外用地奈德乳膏（弱效激素，短期使用），告知“涂藥后可能有輕微刺痛，屬正常反應(yīng)”；黏膜護理：生理鹽水+碳酸氫鈉（1:1）漱口（每日4次），潰瘍處涂重組人表皮生長因子凝膠，觀察潰瘍大小變化（入院第3天，潰瘍縮小至0.3cm×0.3cm）；防曬教育：強調(diào)“物理+化學(xué)防曬”——外出戴寬檐帽、穿長袖衣褲，涂抹SPF50+、PA++++的防曬霜（每2小時補涂），解釋“紫外線會誘發(fā)DNA損傷，加重病情”；生活習(xí)慣：避免使用化妝品（含化學(xué)添加劑可能刺激皮膚），建議用成分簡單的醫(yī)用保濕霜（如凡士林）。疼痛（關(guān)節(jié)痛）——3天內(nèi)VAS評分≤2分措施：非藥物干預(yù)：指導(dǎo)關(guān)節(jié)制動（減少手工操作，如打字時用語音輸入），急性期（24-48小時）冰敷（每次15分鐘，間隔1小時），緩解期熱敷（促進血液循環(huán)）；藥物干預(yù)：遵醫(yī)囑予洛索洛芬鈉60mgtid（餐后服用），觀察胃腸道反應(yīng)（如惡心、黑便）；功能鍛煉：疼痛緩解后指導(dǎo)“手指伸展操”（每天3次，每次5分鐘），預(yù)防關(guān)節(jié)僵硬。潛在并發(fā)癥——住院期間無腎炎進展、無感染發(fā)生措施：狼瘡性腎炎監(jiān)測：每日記錄24小時尿量（小林入院時尿量約1500ml/日），觀察尿色（如濃茶色提示血尿）；每周復(fù)查尿常規(guī)、24小時尿蛋白定量（目標：2周內(nèi)尿蛋白≤0.5g）；監(jiān)測血壓（目標：≤130/80mmHg），因高血壓會加重腎損傷；感染預(yù)防：激素（甲潑尼龍40mgqd）及免疫抑制劑（嗎替麥考酚酯0.5gbid）啟動前，完善結(jié)核菌素試驗（陰性）、胸部CT（無活動性結(jié)核）；病房每日紫外線消毒2次，限制探視（避免交叉感染）；指導(dǎo)勤洗手（七步洗手法）、不吃生冷食物；監(jiān)測體溫（每日4次），若＞37.5℃立即報告醫(yī)生。潛在并發(fā)癥——住院期間無腎炎進展、無感染發(fā)生（四）焦慮——1周內(nèi)漢密爾頓焦慮量表（HAMA）評分從14分降至≤7分措施：認知行為干預(yù)：用“疾病日記本”幫助小林記錄情緒變化，引導(dǎo)她說出“最擔心的3件事”（依次為“毀容”“失業(yè)”“不能生育”）；針對擔憂，用成功案例鼓勵（如：“我之前管過一位患者，規(guī)范治療后紅斑消退，現(xiàn)在正常結(jié)婚生子了”）；家庭支持：單獨與小林母親溝通，指導(dǎo)她多傾聽、少說教（如“我們一起想辦法”比“別瞎想”更有效）；安排夫妻共同參與教育（小林未婚夫陪同就診時，講解疾病遺傳概率＜5%，消除“拖累對方”的顧慮）；同伴教育：聯(lián)系科室“狼瘡患者互助小組”，讓一位相似病情的康復(fù)患者（現(xiàn)正常工作）與小林視頻交流，分享“防曬技巧”“如何與同事解釋病情”等經(jīng)驗。知識缺乏——出院前掌握用藥、自我監(jiān)測核心要點措施：用藥指導(dǎo)：制作“藥物手卡”（正面：藥名、劑量、時間；背面：常見副作用及應(yīng)對），重點強調(diào)激素（“不能自行減藥，突然停藥會誘發(fā)危象”）、嗎替麥考酚酯（“需空腹服用，與食物同服影響吸收”）；自我監(jiān)測：教小林“三看一測”——看皮膚（紅斑是否新增/擴大）、看尿液（泡沫是否增多）、看關(guān)節(jié)（是否腫脹）、測體溫（晨起空腹）；復(fù)診計劃：制定“出院后1個月/3個月/6個月”復(fù)查清單（如1個月查血常規(guī)、尿常規(guī)、肝腎功能；3個月查抗ds-DNA、補體），并設(shè)置手機提醒。這些措施實施后，小林的變化肉眼可見：第2天，她主動摘下帽子說“紅斑好像淡了點”；第5天，關(guān)節(jié)痛VAS評分降至1分，能自己梳頭；出院時，她笑著說：“原來這個病不是絕癥，我有信心和它‘和平共處’?！?6并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理SLE的并發(fā)癥是威脅患者生命的“隱形殺手”，尤其在活動期或治療初期，需重點關(guān)注以下4類：狼瘡性腎炎（LN）約50%-70%的SLE患者會出現(xiàn)腎臟受累，是SLE主要致殘、致死原因。觀察要點：尿量（＜400ml/日為少尿）、尿色（醬油色提示溶血或血尿）、水腫（晨起眼瞼/雙下肢）、血壓（＞140/90mmHg需警惕）；護理：指導(dǎo)低鹽飲食（每日鹽＜5g），避免高蛋白飲食（加重腎臟負擔），記錄24小時出入量（入量=前一日尿量+500ml）。神經(jīng)精神狼瘡（NPSLE）發(fā)生率約14%-75%，表現(xiàn)多樣（頭痛、癲癇、認知障礙、抑郁）。觀察要點：意識狀態(tài)（如嗜睡、煩躁）、行為改變（如突然沉默或易怒）、有無抽搐；護理：病房加護欄（防墜床），抽搐時頭偏向一側(cè)（防誤吸），避免強光/噪音刺激（誘發(fā)頭痛），抑郁患者需評估自殺風(fēng)險（必要時請心理科會診）。血液系統(tǒng)受累常見血小板減少（＜100×10?/L）、溶血性貧血（血紅蛋白＜80g/L）。觀察要點：皮膚瘀點/瘀斑（尤其下肢）、牙齦出血、黑便（消化道出血）；護理：用軟毛牙刷刷牙，避免摳鼻，注射后按壓針孔5分鐘（血小板＜20×10?/L時延長至10分鐘），避免劇烈活動（防顱內(nèi)出血）。感染激素及免疫抑制劑使用后，感染風(fēng)險增加3-4倍（以肺部、泌尿系感染最常見）。觀察要點：體溫（＞37.3℃）、咳嗽/咳痰（黃色膿痰提示細菌感染）、尿頻/尿急（泌尿系感染）；護理：定期拍背排痰（長期臥床者），留取尿培養(yǎng)時清潔外陰（避免污染），使用免疫抑制劑期間避免接種活疫苗（如流感減毒活疫苗）。以小林為例，我們在她使用激素第7天，發(fā)現(xiàn)其咽部充血、體溫37.6℃，立即查血常規(guī)（白細胞11×10?/L，中性粒細胞78%）、C反應(yīng)蛋白25mg/L（↑），考慮上呼吸道感染，予頭孢呋辛抗感染，3天后體溫正常。這提醒我們：并發(fā)癥的“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”是改善預(yù)后的關(guān)鍵。07健康教育健康教育SLE是“慢性病中的持久戰(zhàn)”，70%的病情復(fù)發(fā)與患者自我管理不當有關(guān)。因此，健康教育需貫穿治療全程，重點包括以下內(nèi)容：疾病認知用“比喻法”幫助患者理解：“SLE就像身體里的‘誤警系統(tǒng)’——免疫系統(tǒng)把正常細胞當成了敵人，不斷攻擊，我們的治療就是‘調(diào)節(jié)警報’，讓它恢復(fù)正常?！苯忉尅盎顒悠凇迸c“緩解期”的區(qū)別（活動期需嚴格治療，緩解期可減少藥物但不能停藥）。用藥管理激素：強調(diào)“按時、按量”服用（如晨起頓服，模擬皮質(zhì)醇分泌節(jié)律），不能自行減藥（突然停藥會導(dǎo)致“腎上腺危象”），長期使用需補鈣（碳酸鈣D3600mgqd）、護胃（泮托拉唑20mgqd）；A免疫抑制劑：嗎替麥考酚酯需空腹（餐前1小時/餐后2小時），甲氨蝶呤每周固定一天服用（如每周六晨起），服藥期間避孕（部分藥物有致畸性，需停藥3-6個月再備孕）；B生物制劑（如貝利尤單抗）：講解“皮下注射部位輪換”（腹部、大腿外側(cè)）、儲存方法（2-8℃冷藏），注射后觀察30分鐘（防過敏反應(yīng)）。C生活方式防曬：“紫外線是SLE的‘導(dǎo)火索’”，外出時間盡量避開10:00-16:00（紫外線最強時段），遮陽傘需選“防紫外線涂層”款（普通傘僅遮擋20%紫外線）；01飲食：避免光敏性食物（如芹菜、香菜、芒果），少用含雌激素的保健品（如蜂王漿，可能誘發(fā)病情活動），腎功能正常者可適量補充優(yōu)質(zhì)蛋白（如雞蛋、魚肉）；02運動：緩解期推薦低強度運動（如瑜伽、散步），避免劇烈運動（如馬拉松），運動后觀察關(guān)節(jié)痛是否加重（提示活動期可能復(fù)發(fā)）。03自我監(jiān)測與復(fù)診發(fā)放“SLE自我監(jiān)測手冊”，內(nèi)容包括：①每日記錄：體溫、尿量、關(guān)節(jié)痛評分；②每周檢查：皮膚（有無新紅斑）、口腔（有無潰瘍）；③每月提醒：復(fù)查血常規(guī)、尿常規(guī)；④關(guān)鍵指標：抗ds-DNA轉(zhuǎn)陰、補體C3/C4回升是病情緩解的標志，需重點關(guān)注。出院時，小林認真在手冊上寫下：“今天開始做自己的‘健康管家’！”看到她眼里重新有了光，我知道健康教育真正“入腦入心”了。08總結(jié)總結(jié)從醫(yī)12年，我見證了SLE護理的變遷——從“被動應(yīng)對癥狀”到“主動全程管理”，從“關(guān)注疾病”到“關(guān)注患者”。小林的案例讓我更深刻體會到：SL