一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)2025成人成人Still病診斷與治療策略課件01前言前言作為在風濕免疫科工作近十年的護理人員，我對成人Still?。ˋdultOnsetStill'sDisease,AOSD）的印象始終深刻——這是一種讓患者和醫(yī)護都“揪著心”的疾病。它起病隱匿卻來勢洶洶，以反復高熱、皮疹、關(guān)節(jié)痛為典型表現(xiàn)，卻又因缺乏特異性實驗室指標，常被誤認為感染、腫瘤或其他風濕性疾病。我曾見過年輕患者因持續(xù)高熱39℃以上卻查不出“病因”而焦慮到失眠，也見過中年患者因關(guān)節(jié)腫痛無法握筷、皮疹瘙癢不敢見人而陷入抑郁。2025年，隨著診療指南的更新和生物制劑的廣泛應用，AOSD的管理更趨精準，但護理工作的核心始終未變：從細微處觀察病情，用專業(yè)與溫度為患者筑起“第二道防線”。02病例介紹病例介紹去年11月，我參與護理了32歲的患者李女士，她的病程堪稱AOSD的“教科書式案例”。李女士主訴“反復高熱伴皮疹、關(guān)節(jié)痛2月余”，入院時體溫39.8℃，面部、軀干可見散在淡紅色斑丘疹，壓之褪色，雙腕、膝、踝關(guān)節(jié)腫脹壓痛，活動受限。她回憶：“每天下午開始發(fā)燒，最高40℃，吃退燒藥能退，但第二天又燒起來，身上的疹子一熱就冒出來，涼快些又消了，像‘會變戲法’似的?！睂嶒炇覚z查顯示：白細胞18.2×10?/L（中性粒細胞85%），C反應蛋白（CRP）120mg/L，血沉（ESR）55mm/h，鐵蛋白（SF）2800ng/ml（正常＜300）；肝功能提示ALT85U/L，AST72U/L；自身抗體（ANA、抗ds-DNA、抗ENA）均陰性，血培養(yǎng)、結(jié)核菌素試驗、腫瘤標志物無異常。結(jié)合Yamaguchi診斷標準（發(fā)熱≥39℃持續(xù)1周以上、關(guān)節(jié)痛≥2周、典型皮疹、白細胞≥10×10?/L，排除感染/腫瘤/其他風濕?。钆勘淮_診為AOSD。病例介紹治療初期予洛索洛芬鈉（NSAIDs）控制癥狀，但3天后體溫仍波動在38.5-39.5℃，遂加用潑尼松（0.8mg/kg/d），1周后體溫漸穩(wěn)，皮疹消退，關(guān)節(jié)腫痛減輕。考慮到激素依賴風險，后續(xù)聯(lián)合甲氨蝶呤（10mg/周），并監(jiān)測炎癥指標及藥物副作用。03護理評估護理評估面對李女士這樣的患者，護理評估需“多維度、動態(tài)化”。身體評估生命體征：入院時T39.8℃，P112次/分（與高熱相關(guān)），R20次/分，BP120/75mmHg；治療后1周T波動于36.5-37.8℃，P88次/分。癥狀觀察：皮疹分布（軀干＞四肢，面部少見）、形態(tài)（淡紅斑疹，無脫屑），與發(fā)熱的時序關(guān)系（熱出疹出，熱退疹退）；關(guān)節(jié)腫痛部位（腕、膝、踝）、活動度（雙膝關(guān)節(jié)屈曲＜90，影響行走）；有無咽痛（李女士訴咽部充血但無化膿）、淋巴結(jié)腫大（頸部可觸及2枚0.5cm淋巴結(jié)，無壓痛）。實驗室指標：重點關(guān)注白細胞、CRP、ESR、鐵蛋白（反映疾病活動），ALT/AST（監(jiān)測肝損害），以及后續(xù)激素治療后的血糖、血脂、骨密度（潛在副作用）。心理社會評估李女士是幼兒園老師，發(fā)病后因反復請假被園方暫停工作，丈夫因照顧她請假扣薪，經(jīng)濟壓力大；她坦言：“每次發(fā)燒都怕自己得癌癥，疹子出來不敢照鏡子，孩子們視頻時我都躲著?！苯箲]自評量表（GAD-7）得分12分（中度焦慮），社會支持評定量表得分28分（支持度一般）。04護理診斷護理診斷基于評估，李女士的主要護理診斷如下（按優(yōu)先級排序）：體溫過高：與AOSD活動期炎癥反應有關(guān)（依據(jù)：體溫≥39℃，伴白細胞、CRP升高）。皮膚完整性受損：與皮疹及抓撓傾向有關(guān)（依據(jù)：軀干淡紅色斑疹，患者訴“癢得忍不住想抓”）。急性疼痛（關(guān)節(jié)痛）：與關(guān)節(jié)滑膜炎癥及腫脹有關(guān)（依據(jù)：雙腕、膝、踝關(guān)節(jié)腫脹壓痛，VAS評分6分）。焦慮：與疾病反復、經(jīng)濟壓力及社會角色缺失有關(guān)（依據(jù)：GAD-7評分12分，自述“擔心治不好”）。潛在并發(fā)癥：藥物副作用（如激素性高血糖、骨質(zhì)疏松；甲氨蝶呤致肝損害）：與長期使用激素及免疫抑制劑有關(guān)（依據(jù)：潑尼松0.8mg/kg/d，甲氨蝶呤10mg/周）。05護理目標與措施護理目標與措施護理目標需具體、可測量、有時限。針對李女士，我們制定了以下計劃：目標1：3日內(nèi)體溫降至38.5℃以下，1周內(nèi)維持36-37.5℃。措施：①物理降溫：體溫＞38.5℃時，予溫水擦?。ū荛_皮疹部位）、冰袋置于頸部/腋窩（每次15-20分鐘，防凍傷）；②藥物觀察：NSAIDs（洛索洛芬）餐后服用，監(jiān)測有無胃腸道反應（如腹痛、黑便）；激素（潑尼松）晨起頓服，記錄體溫變化曲線（每4小時測量）；③補液支持：鼓勵每日飲水1500-2000ml（心腎功能正常時），必要時靜脈補液，維持水電解質(zhì)平衡。目標2：1周內(nèi)皮疹無破潰、感染，瘙癢感減輕。措施：①皮膚護理：選擇棉質(zhì)寬松衣物，避免摩擦；溫水清潔皮膚（水溫37-38℃），禁用肥皂；皮疹處涂爐甘石洗劑（止癢），避免抓撓（剪短指甲，夜間戴棉質(zhì)手套）；②環(huán)境控制：病房溫度22-24℃，濕度50-60%，減少出汗刺激皮疹。護理目標與措施目標3：5日內(nèi)關(guān)節(jié)痛VAS評分降至3分以下，能自主完成穿衣、如廁等日常活動。措施：①關(guān)節(jié)制動與活動：腫痛急性期（如膝關(guān)節(jié)）予軟枕抬高，減少負重；疼痛緩解后指導主動/被動關(guān)節(jié)活動（如腕關(guān)節(jié)背伸、膝關(guān)節(jié)屈伸），每日3次，每次5-10分鐘；②非藥物鎮(zhèn)痛：冷敷（腫脹關(guān)節(jié)）或熱敷（僵硬關(guān)節(jié)），分散注意力（聽音樂、與家屬聊天）；③藥物輔助：遵醫(yī)囑予塞來昔布（NSAIDs），觀察療效及胃腸道反應。目標4：2周內(nèi)焦慮自評量表得分≤7分（輕度焦慮）。措施：①認知干預：用圖文手冊講解AOSD病因（非感染/腫瘤）、治療方案（激素+免疫抑制劑的必要性）及預后（約50%患者可緩解），糾正“治不好”的錯誤認知；②情感支持：每日晨間護理時留出10分鐘傾聽患者感受（如“昨晚發(fā)燒時是不是又擔心了？”），鼓勵表達情緒；③社會支持：聯(lián)系其丈夫參與護理（如協(xié)助擦浴、記錄體溫），與幼兒園溝通“病愈后可返崗”，減輕經(jīng)濟壓力。護理目標與措施目標5：住院期間無藥物副作用相關(guān)并發(fā)癥（如血糖＞7.8mmol/L、ALT＞120U/L）。措施：①激素監(jiān)測：每日空腹測血糖（李女士入院第5天血糖6.2mmol/L，未達糖尿病診斷），每周查骨密度（基線值-1.2，無明顯骨質(zhì)疏松）；指導補充鈣劑（碳酸鈣D3片0.6g/日）；②甲氨蝶呤監(jiān)測：每2周查肝功能（ALT從85U/L降至52U/L，未加用保肝藥），觀察有無口腔潰瘍（甲氨蝶呤常見副作用），囑患者服藥后大量飲水（促進排泄）。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理AOSD病情易波動，且治療藥物本身可能誘發(fā)并發(fā)癥，需“眼尖、手快、心細”。巨噬細胞活化綜合征（MAS）這是AOSD最兇險的并發(fā)癥（發(fā)生率約10-20%），表現(xiàn)為持續(xù)高熱、全血細胞減少、肝酶急劇升高、凝血功能異常（PT/APTT延長）、鐵蛋白＞10000ng/ml。李女士治療第2周時，我發(fā)現(xiàn)她精神萎靡、皮膚瘀點，立即報告醫(yī)生，急查鐵蛋白升至5000ng/ml（雖未達10000，但結(jié)合其他指標），予甲潑尼龍沖擊（1mg/kg/d）后好轉(zhuǎn)。護理要點：①每8小時觀察意識、皮膚出血點；②監(jiān)測血常規(guī)（PLT從150×10?/L降至90×10?/L需警惕）；③避免磕碰（使用軟毛牙刷，防止牙齦出血）。漿膜炎（胸膜炎、心包炎）約30%患者出現(xiàn)胸腔/心包積液。李女士治療初期訴“深呼吸時胸痛”，聽診雙肺底呼吸音減弱，查心臟超聲提示少量心包積液。護理需：①監(jiān)測呼吸頻率、血氧飽和度（李女士SpO?97%，未吸氧）；②胸痛時協(xié)助半臥位，指導深呼吸訓練（用鼻深吸氣，口緩慢呼氣）；③記錄24小時尿量（警惕心功能不全）。肝損害AOSD本身及藥物（如甲氨蝶呤）均可導致肝損傷。李女士入院時ALT85U/L（1.5倍正常上限），護理中需：①觀察皮膚/鞏膜黃染（每日檢查）；②指導低脂飲食（避免油炸食品）；③提醒患者勿自行服用中藥（可能加重肝負擔）。07健康教育健康教育出院前，我為李女士制定了“個性化健康手冊”，內(nèi)容分階段、易操作：1.住院期（出院前3天）用藥指導：潑尼松需規(guī)律服用（晨起頓服），不可自行增減或停藥（突然停藥可能誘發(fā)病情反跳）；甲氨蝶呤每周固定一天服用（如每周六早飯后），服藥后24小時內(nèi)口服葉酸片5mg（減輕副作用）；記錄藥物反應（如胃痛、脫發(fā)），及時就診。癥狀監(jiān)測：每日早晚測體溫（記錄在手冊表格中），觀察皮疹是否復發(fā)（尤其發(fā)熱時），關(guān)節(jié)腫痛是否影響活動（如無法爬樓梯需就醫(yī)）。健康教育2.出院后1-3個月（恢復期）生活方式：避免勞累（每日睡眠≥7小時），適度運動（如散步30分鐘/日，避免爬山、跑步等劇烈活動）；飲食忌辛辣（減少皮疹刺激），增加優(yōu)質(zhì)蛋白（魚、蛋、奶）促進恢復。復診計劃：每2周查血常規(guī)、CRP、ESR、肝腎功能；每月查鐵蛋白；每3個月查骨密度（長期激素需補鈣）。長期管理（3個月后）心理調(diào)適：回歸工作后（李女士計劃3個月后返崗），可向園方申請減少體力活動（如避免長時間抱孩子）；加入AOSD患者社群（線上交流經(jīng)驗，減少孤獨感）。預警信號：若出現(xiàn)持續(xù)高熱（＞39℃＞3天）、皮疹增多伴瘙癢、關(guān)節(jié)腫痛加重、鼻出血/瘀斑，需立即就診（可能提示病情活動或MAS）。08總結(jié)總結(jié)護理成人Still病患者的這一路，我最深的體會是：疾病或許“善變”，但護理的溫度與專業(yè)始終是患者最需要的“定盤星”。從觀察體溫曲線的細