一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)2025孤獨(dú)癥康復(fù)查房課件01前言前言站在2025年的康復(fù)科診室里，我望著墻上最新的《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》——數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）人群已超1400萬，其中0-14歲兒童約300萬，且患病率仍以每年20萬的速度遞增。這個(gè)曾被稱為“罕見病”的群體，如今正以不容忽視的規(guī)模走進(jìn)公眾視野。作為從業(yè)12年的康復(fù)護(hù)理工作者，我深刻體會(huì)到：孤獨(dú)癥康復(fù)絕非“醫(yī)學(xué)治療”的單一路徑，而是涵蓋行為干預(yù)、認(rèn)知訓(xùn)練、家庭支持的系統(tǒng)工程。今天的查房，我們以1例典型孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)進(jìn)程為切入點(diǎn)，從護(hù)理視角拆解評(píng)估、診斷、干預(yù)的全流程，既是對(duì)臨床經(jīng)驗(yàn)的總結(jié)，也是對(duì)“生物-心理-社會(huì)”整體護(hù)理模式的實(shí)踐印證。02病例介紹病例介紹今天的主角是5歲男孩小宇（化名），2020年12月出生，因“3歲起無主動(dòng)語言、拒絕社交、重復(fù)轉(zhuǎn)圈”由父母首次就診于我院兒童康復(fù)科。初診時(shí)，小宇的CARS（兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表）得分37分（≥30分提示孤獨(dú)癥），ABC（孤獨(dú)癥行為量表）得分62分（≥53分陽(yáng)性），結(jié)合家長(zhǎng)描述“叫名無反應(yīng)、對(duì)玩具無興趣但迷戀旋轉(zhuǎn)的風(fēng)扇”，確診為“孤獨(dú)癥譜系障礙（重度）”。小宇的家庭背景特殊：父親是程序員，母親全職照顧，祖輩在外地，家庭支持主要依賴父母。初診時(shí)，小宇媽媽紅著眼眶說：“他從小就‘不一樣’——出生時(shí)不追視，1歲不指物，2歲不會(huì)叫‘媽媽’……我們總以為是說話晚，直到上幼兒園被老師勸退?！辈±榻B經(jīng)過2年系統(tǒng)康復(fù)（每周5次ABA訓(xùn)練+2次感覺統(tǒng)合訓(xùn)練+家庭指導(dǎo)），小宇目前的進(jìn)展值得關(guān)注：能執(zhí)行簡(jiǎn)單指令（如“拿杯子”“坐好”），主動(dòng)語言從無到有（會(huì)說“要吃”“抱抱”），刻板行為（轉(zhuǎn)圈）頻率從每天20余次降至5次左右，但仍存在“呼名反應(yīng)弱（30%應(yīng)答率）”“拒絕新食物（僅吃3種）”“睡眠障礙（夜間覺醒3-4次）”等問題。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估對(duì)小宇的護(hù)理評(píng)估，我們從“生理-心理-社會(huì)”三維度展開，結(jié)合量化工具與日常觀察，力求全面捕捉需求。生理功能評(píng)估生長(zhǎng)發(fā)育：身高108cm（同齡兒童P25），體重16kg（P10），營(yíng)養(yǎng)狀況偏瘦；01生活自理：能獨(dú)立進(jìn)食（但僅接受軟食）、穿脫開衫（需輔助扣紐扣），不能自主如廁（需提示）；02感覺統(tǒng)合：觸覺敏感（拒絕理發(fā)、刷牙），前庭覺過度尋求（喜歡蹦跳、轉(zhuǎn)圈），本體覺失調(diào)（拿杯子易灑）；03睡眠：入睡時(shí)間30分鐘，夜間覺醒3-4次（多因噩夢(mèng)或刻板動(dòng)作），總睡眠時(shí)長(zhǎng)8小時(shí)（同齡需10-11小時(shí)）；04排泄：大便2天/次（偏干），無便秘史，小便能表達(dá)“要尿”（但偶有尿濕）。05心理行為評(píng)估社交溝通：無眼神對(duì)視（對(duì)話時(shí)目光偏移＞80%），無主動(dòng)分享（如拿到新玩具不會(huì)給父母看），呼名反應(yīng)率30%（僅對(duì)“小宇吃餅干”等關(guān)聯(lián)強(qiáng)化物的指令有反應(yīng)）；興趣與行為：狹窄興趣（迷戀圓形物品，如車輪、碗口），刻板動(dòng)作（摸光滑墻面、重復(fù)開關(guān)門），無自傷/攻擊行為；情緒管理：遇到拒絕（如拿走風(fēng)扇）會(huì)尖叫、躺地，持續(xù)時(shí)間5-10分鐘，需轉(zhuǎn)移注意力緩解；認(rèn)知能力：能識(shí)別10種常見物品（蘋果、杯子等），會(huì)指認(rèn)“大/小”“紅/藍(lán)”，但無邏輯理解（如“先洗手再吃飯”）。3214社會(huì)支持評(píng)估家庭功能：父母參與度高（母親每日記錄行為日志），但父親因工作壓力偶有急躁（曾因小宇不配合訓(xùn)練吼過孩子）；社會(huì)融入：未上幼兒園（家長(zhǎng)擔(dān)心“被欺負(fù)”），僅與表兄妹接觸（但無互動(dòng)）；經(jīng)濟(jì)狀況：家庭月收入1.5萬元，康復(fù)費(fèi)用（每月6000元）占比40%，未申請(qǐng)殘聯(lián)補(bǔ)貼（家長(zhǎng)“怕被標(biāo)簽化”）。01030204護(hù)理診斷護(hù)理診斷社交溝通障礙：與孤獨(dú)癥導(dǎo)致的社交神經(jīng)發(fā)育異常有關(guān)，表現(xiàn)為無眼神對(duì)視、呼名無反應(yīng)、無主動(dòng)語言；生活自理能力缺陷：與精細(xì)動(dòng)作及認(rèn)知不足有關(guān)，表現(xiàn)為不能自主如廁、拒絕新食物；基于評(píng)估結(jié)果，我們按照NANDA（北美護(hù)理診斷協(xié)會(huì)）標(biāo)準(zhǔn)，梳理出小宇的核心護(hù)理問題：刻板行為與狹窄興趣：與感知覺異常及行為強(qiáng)化模式有關(guān)，表現(xiàn)為重復(fù)轉(zhuǎn)圈、迷戀圓形物品；睡眠型態(tài)紊亂：與感覺統(tǒng)合失調(diào)及焦慮情緒有關(guān)，表現(xiàn)為夜間覺醒頻繁、總睡眠時(shí)長(zhǎng)不足；家庭應(yīng)對(duì)無效：與疾病知識(shí)缺乏及心理壓力有關(guān)，表現(xiàn)為父親急躁、未申請(qǐng)社會(huì)支持。01020304050605護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對(duì)診斷，我們制定了“短期（1個(gè)月）-長(zhǎng)期（3個(gè)月）”分層目標(biāo)，并設(shè)計(jì)“機(jī)構(gòu)-家庭”聯(lián)動(dòng)干預(yù)方案。社交溝通障礙短期目標(biāo)：呼名反應(yīng)率提升至60%，能主動(dòng)說2-3個(gè)詞匯（如“媽媽抱”“要喝”）；干預(yù)措施：結(jié)構(gòu)化教學(xué)（TEACCH）：在固定時(shí)間（每日9:00-9:30）設(shè)置“呼叫游戲”，用小宇喜歡的餅干做強(qiáng)化物（呼名后立即遞餅干），逐漸延遲強(qiáng)化（呼名→等待2秒→遞餅干）；圖片交換溝通系統(tǒng)（PECS）：制作“我要吃”“我要玩”的圖卡，引導(dǎo)小宇用圖卡觸碰家長(zhǎng)手表達(dá)需求，替代尖叫；眼神訓(xùn)練：用會(huì)發(fā)光的玩具（小宇喜歡）放在護(hù)理人員眼睛旁，說“看這里”，每次成功對(duì)視1秒即獎(jiǎng)勵(lì)，逐步延長(zhǎng)至3秒?？贪逍袨榕c狹窄興趣短期目標(biāo)：刻板轉(zhuǎn)圈頻率降至3次/天，能接觸2種新圓形物品（如積木、鈴鐺）；干預(yù)措施：替代行為訓(xùn)練：當(dāng)小宇開始轉(zhuǎn)圈時(shí)，立即遞給他喜歡的搖鈴（同樣是圓形，但可發(fā)出聲音），說“搖一搖，聽聲音”，用更有功能性的動(dòng)作替代無意義重復(fù)；興趣擴(kuò)展：將圓形元素融入活動(dòng)（如用圓餅干做“點(diǎn)數(shù)游戲”：“1塊圓餅干，2塊圓餅干”），逐漸引入方形（用方積木搭火車），在小宇不抗拒時(shí)給予強(qiáng)化；環(huán)境調(diào)整：移除診室中會(huì)旋轉(zhuǎn)的物品（如可轉(zhuǎn)的門把手），減少觸發(fā)因素。生活自理能力缺陷短期目標(biāo)：能在提示下自主如廁（成功率80%），接受1種新食物（如蒸蛋）；干預(yù)措施：任務(wù)分解法：將“如廁”拆分為“脫褲子→坐馬桶→擦屁股→提褲子”，每完成一步給予貼紙獎(jiǎng)勵(lì)，逐步減少提示（從全輔助→手勢(shì)提示→語言提示）；食物脫敏：從“視覺接觸”開始（將蒸蛋放在小宇常玩的玩具旁），3天后嘗試“觸碰嘴唇”（用勺子輕碰嘴唇不強(qiáng)迫），第7天若不抗拒，喂1小勺并獎(jiǎng)勵(lì)；精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練：用鑷子夾圓珠子（匹配小宇興趣），練習(xí)手部力量，為扣紐扣打基礎(chǔ)。睡眠型態(tài)紊亂短期目標(biāo)：夜間覺醒次數(shù)降至2次/夜，總睡眠時(shí)長(zhǎng)增加至9小時(shí)；01睡眠環(huán)境調(diào)整：臥室使用暖光（40W），睡前1小時(shí)關(guān)閉電子設(shè)備，播放白噪音（雨聲）；03夜間安撫：若覺醒，護(hù)理人員或家長(zhǎng)輕拍背部（不抱不說話），避免強(qiáng)化“覺醒-互動(dòng)”模式。05干預(yù)措施：02睡前儀式：固定流程“洗澡→穿睡衣→讀繪本（選小宇喜歡的圓形主題）→關(guān)燈”，建立條件反射；04家庭應(yīng)對(duì)無效短期目標(biāo)：父母掌握“正向強(qiáng)化”技巧，完成殘聯(lián)補(bǔ)貼申請(qǐng)；干預(yù)措施：家庭工作坊：每周1次線上指導(dǎo)，教父母“5:1積極互動(dòng)原則”（5次表?yè)P(yáng)+1次糾正），避免批評(píng)式教育；心理支持：?jiǎn)为?dú)與小宇爸爸溝通，理解其“怕孩子沒未來”的焦慮，推薦加入“孤獨(dú)癥家長(zhǎng)互助群”，分享其他家庭的成功案例；社會(huì)資源鏈接：協(xié)助填寫殘聯(lián)補(bǔ)貼申請(qǐng)表（每年可獲1.2萬元康復(fù)補(bǔ)助），解釋“標(biāo)簽化”與“合理保障”的區(qū)別，消除顧慮。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理孤獨(dú)癥兒童因神經(jīng)發(fā)育異常，常伴隨多種并發(fā)癥，需重點(diǎn)監(jiān)測(cè)：自傷/攻擊行為觀察要點(diǎn)：是否出現(xiàn)撞頭、咬手、推人等行為，記錄發(fā)生時(shí)間（如饑餓時(shí)）、觸發(fā)因素（如玩具被搶）、持續(xù)時(shí)間；護(hù)理對(duì)策：前因干預(yù)：避免在小宇饑餓時(shí)進(jìn)行新任務(wù)，提前15分鐘給少量零食；替代行為：若出現(xiàn)咬手，立即遞磨牙棒（滿足口腔需求），說“咬這個(gè)”；事后處理：不批評(píng)、不強(qiáng)化，用平靜語氣說“不能咬手”，轉(zhuǎn)移注意力（如玩搖鈴）。胃腸道功能紊亂觀察要點(diǎn)：大便性狀（是否干硬）、排便頻率（是否3天以上未排便）、是否拒食新食物導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)不良；護(hù)理對(duì)策：飲食調(diào)整：在小宇接受的軟食中添加西梅泥（促排便），用“食物游戲”增加興趣（如把蒸蛋捏成圓形）；腹部按摩：每日睡前以肚臍為中心順時(shí)針按摩5分鐘，促進(jìn)腸道蠕動(dòng)。焦慮/抑郁情緒觀察要點(diǎn)：是否出現(xiàn)過度哭鬧、退縮（躲在角落）、食欲驟減，多發(fā)生在環(huán)境變化時(shí)（如換訓(xùn)練室）；護(hù)理對(duì)策：環(huán)境預(yù)告：換訓(xùn)練室前，帶小宇提前參觀5分鐘，用圖卡說“今天我們?nèi)ニ{(lán)色房間”；情緒安撫：準(zhǔn)備“安撫包”（小搖鈴、熟悉的小毯子），焦慮時(shí)給予，配合深呼吸訓(xùn)練（吹泡泡）。07健康教育健康教育孤獨(dú)癥康復(fù)的關(guān)鍵在“家庭”，我們通過“一對(duì)一指導(dǎo)+手冊(cè)發(fā)放”，幫助小宇父母掌握日常照護(hù)技巧：日常行為管理“三不原則”：不強(qiáng)迫眼神對(duì)視（先從“看手”開始）、不打斷刻板動(dòng)作（先替代再減少）、不比較“別人家的孩子”；“記錄技巧”：用手機(jī)備忘錄記錄“行為-前因-結(jié)果”（如“10:00轉(zhuǎn)圈，前因是媽媽收走風(fēng)扇，結(jié)果給了搖鈴后停止”），分析規(guī)律。家庭訓(xùn)練要點(diǎn)抓住“動(dòng)機(jī)時(shí)刻”：小宇想喝酸奶時(shí)，先等他說“喝”再遞，將需求轉(zhuǎn)化為語言；泛化訓(xùn)練場(chǎng)景：在超市教“這是圓形的蘋果”，在小區(qū)教“和小朋友一起玩球（圓形）”，將訓(xùn)練從機(jī)構(gòu)延伸到生活。家長(zhǎng)心理調(diào)適接受“不完美”：孤獨(dú)癥康復(fù)是“螺旋式進(jìn)步”，允許小宇“今天會(huì)說‘要吃’，明天又忘記”；建立支持系統(tǒng)：加入社區(qū)孤獨(dú)癥家庭互助小組，每月組織1次戶外聚會(huì)（如公園玩球），既讓孩子社交，也讓家長(zhǎng)傾訴。08總結(jié)總結(jié)查房結(jié)束時(shí)，我望向窗外——小宇正和護(hù)理師在花園里玩“拋接球”，雖然他仍避免眼神接觸，但會(huì)笑著追球，還說了句“還要”。這一幕，是對(duì)康復(fù)護(hù)理最好的注解：孤獨(dú)癥兒童