2025小兒傳染性毛霉菌病復(fù)發(fā)診斷與治療策略課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)01前言前言作為一名在兒科感染科工作了12年的臨床護(hù)士，我常說“兒童感染性疾病無小事”，尤其是面對毛霉菌病這類侵襲性真菌病時(shí)，每個(gè)細(xì)節(jié)都可能關(guān)乎孩子的生命。毛霉菌?。∕ucormycosis），曾被稱為“接合菌病”，由毛霉目真菌引起，雖發(fā)病率遠(yuǎn)低于念珠菌或曲霉感染，但在免疫功能低下或糖尿病控制不佳的患兒中，其致死率高達(dá)40%-80%[1]。更棘手的是，近年來隨著廣譜抗生素、免疫抑制劑的廣泛應(yīng)用，以及糖尿病低齡化趨勢，小兒毛霉菌病的復(fù)發(fā)率呈上升態(tài)勢——我所在的科室近3年收治的12例毛霉菌病患兒中，4例出現(xiàn)復(fù)發(fā)，其中2例因復(fù)發(fā)未及時(shí)識別而進(jìn)展至顱內(nèi)侵襲，最終預(yù)后不良。復(fù)發(fā)，是毛霉菌病治療中的“隱形炸彈”。不同于初發(fā)，復(fù)發(fā)患兒往往存在更復(fù)雜的免疫狀態(tài)、更長的抗真菌藥物暴露史，以及可能的藥物耐藥性；而家長的焦慮、患兒的依從性問題，也讓護(hù)理工作面臨更大挑戰(zhàn)。今天，我想以我們科室去年收治的一例復(fù)發(fā)患兒小宇（化名）的全程護(hù)理為線索，結(jié)合2023年《中國侵襲性毛霉菌病診斷與治療專家共識》[2]，和大家分享小兒毛霉菌病復(fù)發(fā)的診斷要點(diǎn)、護(hù)理策略與實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)。02病例介紹病例介紹小宇，男，6歲，2022年8月初因“發(fā)熱伴左側(cè)鼻塞、面部腫脹7天”首次入院。既往史：1歲時(shí)確診1型糖尿病，長期胰島素泵治療，血糖控制欠佳（糖化血紅蛋白長期＞8.5%）。初診時(shí)查體：T39.2℃，神志清，左側(cè)鼻根至眶周皮膚紅腫、觸痛（皮溫升高），左側(cè)鼻甲可見黑褐色壞死物附著；實(shí)驗(yàn)室檢查：WBC15.2×10?/L，中性粒細(xì)胞82%，降鈣素原（PCT）0.8ng/mL，空腹血糖16.8mmol/L；鼻竇CT提示左側(cè)上頜竇、篩竇黏膜增厚伴局部骨質(zhì)破壞；鼻分泌物真菌涂片見寬大無隔菌絲（符合毛霉菌特征），最終確診為“鼻腦型毛霉菌病”。首次治療方案：控制血糖（胰島素泵強(qiáng)化，目標(biāo)空腹5-7mmol/L，餐后7-10mmol/L）+兩性霉素B脂質(zhì)體（5mg/kg/d）靜脈輸注，聯(lián)合手術(shù)清創(chuàng)（鼻內(nèi)鏡下清除壞死組織）。治療第14天，體溫正常，面部腫脹消退，鼻黏膜壞死灶愈合；治療4周時(shí)復(fù)查鼻竇CT，骨質(zhì)破壞無進(jìn)展；治療8周后，患兒臨床癥狀完全緩解，改為泊沙康唑口服維持（200mgtid），并囑每2周門診復(fù)查真菌涂片、CT及血糖。病例介紹然而，2023年3月（維持治療第6個(gè)月），小宇媽媽帶著孩子再次沖進(jìn)病房：“護(hù)士！孩子又發(fā)燒了，左邊鼻子又開始疼，還流褐色鼻涕！”復(fù)查時(shí)，小宇T38.9℃，左側(cè)鼻黏膜可見新的糜爛灶，鼻竇CT提示原骨質(zhì)破壞區(qū)擴(kuò)大，伴左側(cè)眶壁局部缺損；真菌涂片再次檢出毛霉菌，GM試驗(yàn)（半乳甘露聚糖）陰性（符合毛霉菌特性）。至此，“毛霉菌病復(fù)發(fā)”診斷明確。03護(hù)理評估護(hù)理評估面對復(fù)發(fā)患兒，護(hù)理評估需更細(xì)致——不僅要關(guān)注當(dāng)前癥狀，更要追溯初發(fā)治療的“漏洞”。我們以小宇為例，從三方面展開評估：健康史與治療依從性評估通過與家長反復(fù)溝通（小宇爸爸長期在外務(wù)工，主要由媽媽照顧），我們發(fā)現(xiàn)：①血糖控制波動：近2個(gè)月小宇因“抗拒扎手指”，媽媽未嚴(yán)格監(jiān)測餐后血糖，偶有“孩子說餓了就多給顆糖”的情況，空腹血糖曾達(dá)11.2mmol/L；②抗真菌藥物漏服：泊沙康唑需隨餐服用（脂溶性藥物），但小宇3月因“喉嚨痛”拒食，媽媽自行將藥物減量為“每天2次”；③復(fù)診延遲：原計(jì)劃每2周復(fù)查，3月僅1次（因“要上學(xué)”）。這些均是復(fù)發(fā)的高危因素。身體狀況評估復(fù)發(fā)期的局部表現(xiàn)更“狡猾”：小宇雖體溫未達(dá)40℃，但主訴“左眼球轉(zhuǎn)動時(shí)疼”（提示可能累及眶尖）；觸診左側(cè)眶周有“韌硬感”（區(qū)別于初發(fā)時(shí)的“腫脹軟痛”，可能為炎癥浸潤加重）；鼻內(nèi)鏡下可見黏膜表面散在“黑色小點(diǎn)”（壞死早期表現(xiàn)）。生命體征方面，血壓105/68mmHg（正常），心率110次/分（稍快，與發(fā)熱相關(guān)）；實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)：WBC12.8×10?/L（中性78%），空腹血糖9.6mmol/L（未達(dá)標(biāo)），C反應(yīng)蛋白（CRP）45mg/L（初發(fā)時(shí)峰值82mg/L）。心理社會狀況評估小宇因多次住院，對穿白大褂的醫(yī)護(hù)有明顯抵觸（見面就躲進(jìn)媽媽懷里）；媽媽自責(zé)“沒照顧好”，反復(fù)詢問“是不是治不好了”，夜間陪護(hù)時(shí)曾偷偷抹淚；家庭支持方面，爸爸每周視頻一次，但實(shí)際照護(hù)壓力全在媽媽身上，經(jīng)濟(jì)上因長期用藥（泊沙康唑自費(fèi)）已有些吃力。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評估結(jié)果，我們列出5項(xiàng)核心護(hù)理診斷（按優(yōu)先級排序）：體溫過高與毛霉菌復(fù)發(fā)性感染導(dǎo)致的炎癥反應(yīng)有關(guān)（依據(jù)：T38.9℃，CRP升高，主訴畏寒）；急性疼痛（鼻面部、眶周）與真菌侵襲鼻黏膜、眶周組織引起的炎癥及壞死有關(guān)（依據(jù)：患兒哭鬧拒絕觸碰面部，VAS疼痛評分4分/10分）；有感染擴(kuò)散的風(fēng)險(xiǎn)與血糖控制不佳、抗真菌藥物依從性差、局部組織壞死提供真菌繁殖環(huán)境有關(guān)（依據(jù)：鼻竇CT提示骨質(zhì)破壞擴(kuò)大，空腹血糖未達(dá)標(biāo)）；焦慮（家長）與患兒疾病復(fù)發(fā)、治療預(yù)后不確定有關(guān)（依據(jù)：媽媽睡眠差，反復(fù)追問“會不會留后遺癥”）；知識缺乏（家長及患兒）缺乏毛霉菌病復(fù)發(fā)誘因、血糖管理及抗真菌藥物規(guī)范使用的知識（依據(jù)：漏服藥物、血糖監(jiān)測不嚴(yán)格、復(fù)診延遲）。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對診斷，我們制定了“控感染-緩癥狀-防擴(kuò)散-心理支持-知識補(bǔ)漏”的階梯式目標(biāo)，并細(xì)化為具體措施：（一）目標(biāo)1：48小時(shí)內(nèi)體溫降至37.5℃以下，72小時(shí)內(nèi)恢復(fù)正常措施：動態(tài)監(jiān)測：每2小時(shí)測體溫（耳溫槍，減少患兒抵觸），記錄熱型（小宇為弛張熱，午后及夜間升高）；物理降溫：體溫＞38.5℃時(shí)，予溫水擦浴（避開面部腫脹區(qū)），冰袋置于頸部、腹股溝（避免直接接觸皮膚）；藥物輔助：遵醫(yī)囑予對乙酰氨基酚（10mg/kg）口服（避免布洛芬，可能加重黏膜損傷）；護(hù)理目標(biāo)與措施環(huán)境調(diào)控：病房溫度22-24℃，濕度50-60%，減少蓋被（小宇因發(fā)熱出汗多，及時(shí)更換棉質(zhì)病號服）；補(bǔ)液支持：鼓勵(lì)少量多次飲用口服補(bǔ)液鹽（5ml/次，每15分鐘1次），維持尿量＞1ml/kg/h（小宇體重20kg，目標(biāo)尿量＞20ml/h）。目標(biāo)2：3天內(nèi)疼痛評分降至2分以下，患兒能配合面部清潔措施：疼痛評估：使用FLACC量表（適合低齡兒童），觀察患兒面部表情、腿部動作、活動、哭鬧及可安撫性（小宇初始FLACC評分為5分）；局部護(hù)理：用生理鹽水（37℃）棉簽輕柔清潔鼻腔（避免用力擦拭），清除分泌物后予制霉菌素甘油（10萬U/ml）涂擦（抑制局部真菌，保護(hù)黏膜）；分散注意力：播放患兒喜歡的動畫片（《小豬佩奇》），媽媽輕拍背部，減少對疼痛的關(guān)注；藥物鎮(zhèn)痛：疼痛評分＞3分時(shí)，遵醫(yī)囑予氫溴酸高烏甲素（0.1mg/kg）肌注（非阿片類，避免成癮）。目標(biāo)2：3天內(nèi)疼痛評分降至2分以下，患兒能配合面部清潔（三）目標(biāo)3：2周內(nèi)感染未進(jìn)一步擴(kuò)散（CT無新骨質(zhì)破壞，無顱內(nèi)/肺部受累表現(xiàn)）措施：血糖嚴(yán)格管理：聯(lián)合內(nèi)分泌科制定“飲食-運(yùn)動-胰島素”方案：①飲食：固定碳水化合物（120g/d），分5餐（避免饑餓性血糖波動）；②胰島素泵調(diào)整：基礎(chǔ)率從0.8U/h增至1.0U/h，餐時(shí)追加量按碳水化合物1:10計(jì)算；③監(jiān)測：每日7次血糖（空腹+三餐前后+睡前），記錄于專用手冊（媽媽學(xué)會用血糖儀，小宇配合“像小螞蟻咬一下”的心理暗示）；抗真菌治療護(hù)理：兩性霉素B脂質(zhì)體（5mg/kg/d）需避光輸注（用避光袋包裹輸液管），輸注前30分鐘予地塞米松2mg靜推（預(yù)防輸液反應(yīng)）；輸注期間每30分鐘監(jiān)測血壓、心率（小宇曾出現(xiàn)寒戰(zhàn)，予保暖后緩解）；目標(biāo)2：3天內(nèi)疼痛評分降至2分以下，患兒能配合面部清潔感染指標(biāo)監(jiān)測：每日查CRP、PCT，每周復(fù)查真菌涂片（鼻分泌物+咽拭子），每2周復(fù)查鼻竇CT（與前片對比）；無菌操作：進(jìn)行鼻腔護(hù)理、靜脈穿刺時(shí)嚴(yán)格手消毒（使用氯己定手消液），避免交叉感染。（四）目標(biāo)4：家長焦慮情緒緩解（SAS量表評分從65分降至50分以下）措施：共情溝通：主動傾聽媽媽的自責(zé)（“都怪我沒堅(jiān)持讓他吃藥”），回應(yīng)“我能理解您的著急，我們一起找辦法”；信息透明：每日用“治療進(jìn)展表”（畫有太陽、云朵的卡通版）向家長解釋：“今天體溫降了0.5℃，是好的開始”“CT顯示破壞區(qū)沒擴(kuò)大，藥物起效了”；目標(biāo)2：3天內(nèi)疼痛評分降至2分以下，患兒能配合面部清潔家庭支持：聯(lián)系小宇爸爸，建議“每周至少視頻2次，和孩子說‘爸爸相信你能打敗真菌小怪獸’”；放松指導(dǎo)：教媽媽“4-7-8呼吸法”（吸氣4秒，屏息7秒，呼氣8秒），夜間陪護(hù)時(shí)播放輕音樂助眠。（五）目標(biāo)5：家長及患兒掌握“三知道”（知道何時(shí)用藥、知道如何控糖、知道何時(shí)復(fù)診）措施：用藥指導(dǎo)：制作“泊沙康唑服用卡”（貼在冰箱上），標(biāo)注“隨餐服用，每次200mg，早中晚飯后各1次”，用紅筆寫“漏服不補(bǔ)，下次按時(shí)吃”；目標(biāo)2：3天內(nèi)疼痛評分降至2分以下，患兒能配合面部清潔血糖管理：教媽媽用手機(jī)APP記錄血糖（綁定內(nèi)分泌科醫(yī)生，異常值自動提醒），小宇學(xué)會自己按胰島素泵按鈕（“小宇真棒，給泵泵下達(dá)命令啦！”）；復(fù)診計(jì)劃：制定“復(fù)發(fā)預(yù)警卡”（列出需立即就診的癥狀：發(fā)熱＞38℃、鼻塞加重、視力模糊、頭痛），貼在患兒床頭；預(yù)約下次復(fù)查時(shí)間（出院后第1周、2周、1個(gè)月），并設(shè)置手機(jī)提醒。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理毛霉菌病復(fù)發(fā)最危險(xiǎn)的是感染擴(kuò)散，我們重點(diǎn)監(jiān)測以下3類并發(fā)癥：顱內(nèi)侵襲（最危急）觀察要點(diǎn)：患兒是否出現(xiàn)頭痛加重（尤其是晨起或咳嗽時(shí)）、嘔吐（噴射性）、視力模糊（眶尖綜合征）、意識改變（嗜睡、煩躁）；瞳孔是否等大等圓（正常3-4mm），對光反射是否靈敏。護(hù)理措施：避免患兒用力擤鼻、劇烈咳嗽（可輕拍背部助排痰）；抬高床頭15-30（降低顱內(nèi)壓）；一旦出現(xiàn)意識改變，立即通知醫(yī)生，準(zhǔn)備甘露醇（0.5g/kg）快速靜滴。肺部受累（易被忽視）觀察要點(diǎn)：是否出現(xiàn)咳嗽（刺激性干咳為主）、氣促（呼吸＞30次/分）、血氧飽和度＜95%（正常97-100%）；肺部聽診有無濕啰音（毛霉菌易形成血栓，導(dǎo)致肺梗死）。護(hù)理措施：每日聽診雙肺（重點(diǎn)右肺中葉，血流豐富區(qū)）；氧療時(shí)采用鼻導(dǎo)管（避免面罩壓迫面部），流量1-2L/min；指導(dǎo)患兒深呼吸訓(xùn)練（“像吹泡泡一樣慢慢呼氣”）。敗血癥（全身炎癥反應(yīng)）1觀察要點(diǎn)：是否出現(xiàn)皮膚花斑、四肢濕冷、血壓下降（收縮壓＜70+2×年齡mmHg，小宇6歲，＜82mmHg為異常）、尿量減少（＜1ml/kg/h）。2護(hù)理措施：每小時(shí)監(jiān)測血壓、尿量（使用兒童尿袋）；建立兩條靜脈通路（一條輸抗生素，一條補(bǔ)液）；備腎上腺素（0.01mg/kg）以防過敏性休克（兩性霉素B罕見但致命的反應(yīng)）。3小宇在治療第10天出現(xiàn)短暫頭痛（非噴射性嘔吐），我們立即復(fù)查頭顱MRI，提示“左側(cè)篩竇與顱內(nèi)僅隔0.2cm骨板”（未突破），經(jīng)加強(qiáng)降顱壓（甘露醇q12h）和抗真菌治療后緩解，未進(jìn)展為顱內(nèi)感染。07健康教育健康教育出院前3天，我們組織了“小宇康復(fù)課堂”，內(nèi)容覆蓋“院外生存指南”：疾病知識：為什么會復(fù)發(fā)？用簡單的話解釋：“毛霉菌喜歡在血糖高、身體抵抗力弱的地方‘安家’，上次小宇血糖沒控制好，藥也沒按時(shí)吃，真菌就又‘跑’回來了。”用藥指導(dǎo)：“三不原則”01不自行停藥：泊沙康唑至少吃滿3個(gè)月（根據(jù)復(fù)查結(jié)果調(diào)整）；02不隨意減量：必須隨餐服用（可以配牛奶、雞蛋），漏服超過2小時(shí)不補(bǔ)；03不混用藥物：告知醫(yī)生所有正在用的藥（如感冒藥），避免與泊沙康唑相互作用（如利福平會降低血藥濃度）。復(fù)診計(jì)劃：“三個(gè)時(shí)間點(diǎn)”1周后：查血常規(guī)、肝腎功能（兩性霉素B可能傷肝）、血糖；2周后：復(fù)查鼻竇CT（對比破壞區(qū)）、真菌涂片；1個(gè)月后：評估是否可轉(zhuǎn)為門診隨訪（若穩(wěn)定，延長至每4周復(fù)查）。家庭護(hù)理：“環(huán)境+飲食+心理”環(huán)境：家里不養(yǎng)花草（避免霉菌），不用地毯（易藏灰塵），空調(diào)濾網(wǎng)每月清洗；01飲食：固定每日碳水化合物量（媽媽學(xué)會用食物稱），零食選無糖餅干（小宇選了藍(lán)莓味）；02心理：鼓勵(lì)小宇上幼兒園（避免長期隔離），和老師溝通“小宇需要按時(shí)吃藥，不要強(qiáng)迫他劇烈運(yùn)動”。0308總結(jié)總結(jié)回顧小宇的復(fù)發(fā)與治療，我最深的體會是：小兒毛霉菌病的復(fù)發(fā)管理，是“醫(yī)療-護(hù)理-家庭”的三角戰(zhàn)——醫(yī)生負(fù)責(zé)精準(zhǔn)抗真菌和控制原發(fā)病，護(hù)士負(fù)責(zé)癥狀管理、并發(fā)癥預(yù)警和教育賦能，家長則是“最后一公里”的執(zhí)行者。在這個(gè)過程中，我們不僅要關(guān)注“病”，更要看見“人”：小宇從抗拒治療到主動說“護(hù)士阿姨，我今天沒漏吃藥”，媽媽從焦慮流淚到能熟練操作胰島素泵，這些細(xì)微的變化，比任何實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)都更讓我們欣慰。2025年，隨著新型抗真菌藥物（如艾沙康唑）的臨床應(yīng)用，以及多學(xué)科診療（MDT）模式的推廣，我相信小兒毛霉菌病的復(fù)發(fā)率會逐步下降。但作為一線護(hù)理人員，我們的核心始終是：用更細(xì)致的評估、更溫暖的照護(hù)、更專業(yè)的指導(dǎo)，為孩子們筑好“防復(fù)發(fā)”的第一道防線——因?yàn)槊總€(gè)孩子的笑容，都值得我們?nèi)σ愿??？偨Y(jié)（注：文中數(shù)據(jù)均為模擬，具體診療請以臨床指南