一、前言演講人01前言02病例介紹03護理評估：從“蛛絲馬跡”到“系統(tǒng)監(jiān)測”04護理診斷：從“問題”到“干預點”05護理目標與措施：“精準干預”與“人文關懷”的結(jié)合06并發(fā)癥的觀察及護理：“未雨綢繆”的關鍵07健康教育：“從醫(yī)院到家庭”的延續(xù)08總結(jié)目錄2025醫(yī)學急危重癥重癥重癥吉蘭-巴雷綜合征合并呼吸肌麻痹護理課件01前言前言凌晨三點的監(jiān)護室，心電監(jiān)護儀的蜂鳴聲突然急促起來。我快步走到23床，32歲的陳先生正攥著床單，鼻翼劇烈扇動，血氧飽和度從92%直線跌至85%。這是他確診吉蘭-巴雷綜合征（GBS）的第7天，也是呼吸肌麻痹加重的信號。作為神經(jīng)重癥監(jiān)護室的護士，這樣的場景我見過太多——GBS，這個以周圍神經(jīng)脫髓鞘病變?yōu)樘卣鞯淖陨砻庖咝约膊?，約20%-30%的患者會發(fā)展為呼吸肌麻痹，成為急性期最危險的“生命關卡”。從2018年參與科室第一例GBS呼吸肌麻痹患者全程護理，到如今參與制定醫(yī)院《急危重癥GBS護理規(guī)范》，我深刻體會到：面對這種來勢洶洶卻又存在可逆性的疾病，護理不僅是“照護”，更是與時間、與神經(jīng)損傷速度的“賽跑”。它需要我們像“神經(jīng)科的呼吸治療師”，既要精準評估神經(jīng)功能惡化的蛛絲馬跡，又要成為患者呼吸的“第二道防線”；它更需要我們像“心理支撐者”，在患者因肢體癱瘓、無法言語而絕望時，用眼神和觸摸傳遞生的希望。前言今天，我將以過去5年經(jīng)手的28例GBS合并呼吸肌麻痹病例為基礎，結(jié)合最新版《中國吉蘭-巴雷綜合征診治指南》，從臨床實際出發(fā)，與各位分享這類急危重癥患者的護理全流程。02病例介紹病例介紹讓我們從一個典型病例切入。2024年10月，27歲的李女士因“四肢麻木無力5天，呼吸困難12小時”收入我科。她是一名幼兒園老師，發(fā)病前1周曾有“感冒”史，自行服用感冒藥后緩解。入院前5天，她發(fā)現(xiàn)雙手拿不住水杯，雙腿爬樓梯時“像灌了鉛”，未重視；入院前12小時，家屬發(fā)現(xiàn)她說話聲音變?nèi)?，呼吸費力，平躺時加重，急診查動脈血氣：pH7.32，PaCO?52mmHg，PaO?68mmHg，肌電圖提示“廣泛神經(jīng)源性損害（運動纖維為主）”，腦脊液蛋白-細胞分離（蛋白1.2g/L，細胞數(shù)2×10?/L），確診“吉蘭-巴雷綜合征（急性炎性脫髓鞘性多發(fā)神經(jīng)根神經(jīng)病，AIDP型）合并呼吸肌麻痹（Ⅱ級，需無創(chuàng)輔助通氣）”。病例介紹入院時查體：神志清楚，焦慮貌，呼吸頻率32次/分，雙肺呼吸音粗，未聞及干濕啰音；四肢肌力近端Ⅱ級、遠端Ⅰ級（Lovett分級），肌張力減低，腱反射消失；雙上肢手套樣感覺減退，雙下肢襪套樣痛覺過敏；自主神經(jīng)功能障礙表現(xiàn)為竇性心動過速（118次/分）、血壓波動（150/95mmHg→100/60mmHg）。治療團隊立即予免疫球蛋白（0.4g/kg/d×5天）沖擊治療，無創(chuàng)呼吸機輔助通氣（模式S/T，IPAP16cmH?O，EPAP6cmH?O），同時予B族維生素營養(yǎng)神經(jīng)、低分子肝素預防血栓。作為責任護士，我全程參與了她28天的監(jiān)護，見證了從無創(chuàng)通氣轉(zhuǎn)為自主呼吸、肌力從Ⅰ級恢復至Ⅳ級的全過程——這正是我們護理工作的意義所在。03護理評估：從“蛛絲馬跡”到“系統(tǒng)監(jiān)測”護理評估：從“蛛絲馬跡”到“系統(tǒng)監(jiān)測”面對GBS合并呼吸肌麻痹患者，護理評估絕非“按表打勾”，而是需要“動態(tài)、多維度、神經(jīng)-呼吸雙視角”的觀察。我常對新護士說：“你們的眼睛要像‘神經(jīng)功能掃描儀’，手指要像‘呼吸狀態(tài)感知器’。”病史與誘因追溯首先要追問前驅(qū)感染史——70%的GBS患者發(fā)病前1-4周有呼吸道或胃腸道感染（如空腸彎曲菌、巨細胞病毒），李女士的“感冒”正是關鍵誘因。同時需了解起病速度：AIDP多在2周內(nèi)達高峰，而急性運動軸索性神經(jīng)?。ˋMAN）可能24-48小時內(nèi)迅速惡化，這直接關系到呼吸肌受累的風險等級。呼吸功能評估：生命的“第一道防線”呼吸肌麻痹是GBS最致命的并發(fā)癥，評估需細化到每一次呼吸：主觀癥狀：患者是否訴“氣短”“吸不進氣”“說話費力”？李女士入院時說“說兩句話就要喘半天”，這是延髓支配的咽喉肌與呼吸肌同時受累的信號。客觀指標：①呼吸頻率＞25次/分（正常12-20）、輔助呼吸肌參與（聳肩、抬肩）提示呼吸代償；②潮氣量＜15ml/kg（正常6-8ml/kg）、最大吸氣負壓（MIP）＞-30cmH?O（正?！?50cmH?O）、肺活量（VC）＜20ml/kg（正常65-75ml/kg）均提示呼吸肌無力；③動脈血氣：PaCO?＞45mmHg或PaO?＜70mmHg（未吸氧時）需警惕呼吸衰竭。我科常規(guī)每2小時監(jiān)測一次VC和MIP，李女士入院時VC僅12ml/kg（1.2L），MIP為-25cmH?O，這正是啟動無創(chuàng)通氣的關鍵依據(jù)。神經(jīng)功能評估：癱瘓進展的“晴雨表”肌力與肌張力：按Lovett分級動態(tài)記錄四肢肌力（近端vs遠端）、面?。芊耖]眼、鼓腮）、咽喉?。ㄍ萄史瓷?、飲水嗆咳）。李女士入院時雙下肢肌力Ⅱ級，3天后進展至Ⅰ級，提示病情仍在加重。感覺異常：注意區(qū)分“手套-襪套樣”感覺減退（周圍神經(jīng)損害）與“傳導束性”感覺障礙（需排除脊髓病變），李女士的“雙上肢麻木到肘部”符合典型周圍神經(jīng)受累。自主神經(jīng)功能：監(jiān)測血壓（24小時波動＞20mmHg）、心率（＞120次/分或＜50次/分）、出汗異常（陣發(fā)性多汗或無汗）、胃腸功能（便秘或腹瀉）。李女士入院第3天出現(xiàn)陣發(fā)性高血壓（170/100mmHg），經(jīng)調(diào)整體位、心理安撫后緩解，未予藥物干預。心理與社會評估：被“沉默”掩蓋的焦慮當患者因肌力下降無法自主活動、因呼吸費力無法順暢說話時，恐懼會像潮水般涌來。李女士入院時攥著護士的手流淚，用筆在紙上寫“我是不是要一直插管子？”——這提示我們：心理評估需關注“非語言信號”：眼神是否回避、是否頻繁眨眼（可能想表達不適）、家屬是否過度緊張（影響患者情緒）。04護理診斷：從“問題”到“干預點”護理診斷：從“問題”到“干預點”基于系統(tǒng)評估，我們?yōu)槔钆恐贫艘韵伦o理診斷（表1），這些診斷并非孤立，而是相互關聯(lián)：呼吸功能障礙會加重焦慮，焦慮又會增加氧耗；肢體癱瘓易導致壓瘡，而壓瘡疼痛可能影響呼吸深度。|護理診斷|診斷依據(jù)||-----------------------------|-----------------------------------------------------------------------------||低效性呼吸型態(tài)與呼吸肌麻痹、神經(jīng)肌肉接頭傳遞障礙有關|呼吸頻率32次/分，VC1.2L（12ml/kg），PaCO?52mmHg||清理呼吸道無效與咳嗽無力、咽喉肌麻痹有關|聽診雙肺底少量濕啰音，咳嗽時痰液滯留，SpO?在咳嗽后下降至88%||軀體活動障礙與四肢肌力下降、肌張力減低有關|四肢肌力近端Ⅱ級、遠端Ⅰ級，無法自行翻身||護理診斷|診斷依據(jù)||有皮膚完整性受損的危險與長期臥床、感覺減退有關|雙下肢痛覺過敏，骶尾部皮膚發(fā)紅（Braden評分12分）|1|焦慮與疾病進展快、呼吸費力、生活不能自理有關|頻繁流淚，書面表達“害怕死亡”，睡眠淺、易驚醒|2|潛在并發(fā)癥：呼吸機相關性肺炎（VAP）、深靜脈血栓（DVT）|無創(chuàng)通氣中，臥床制動，D-二聚體輕度升高（0.8μg/ml）|305護理目標與措施：“精準干預”與“人文關懷”的結(jié)合護理目標與措施：“精準干預”與“人文關懷”的結(jié)合護理目標需具體、可衡量。例如針對“低效性呼吸型態(tài)”，我們的目標是“入院72小時內(nèi)VC≥15ml/kg，呼吸頻率≤24次/分，動脈血氣正?！?；針對“焦慮”，目標是“3天內(nèi)患者能通過文字/手勢表達需求，家屬掌握基本照護技巧”。以下是核心措施：呼吸支持與氣道管理：生命的“守護者”呼吸機精準管理：李女士使用無創(chuàng)通氣時，我們每4小時評估面罩密閉性（避免漏氣導致CO?潴留），觀察鼻梁、面頰有無壓紅（予水膠體敷料預防壓瘡）；每2小時記錄通氣參數(shù)（IPAP/EPAP）、潮氣量（目標8-10ml/kg）、SpO?（維持92%-95%）。當她出現(xiàn)腹脹（無創(chuàng)通氣常見并發(fā)癥），我們調(diào)整面罩位置，指導“閉口用鼻呼吸”，并予腹部按摩緩解。氣道廓清技術：因咳嗽無力，李女士痰液易滯留。我們采用“輔助咳嗽法”：雙手置于患者季肋部，在其深吸氣末施加向上、向內(nèi)的壓力，幫助排出痰液；同時予霧化吸入（生理鹽水+乙酰半胱氨酸）稀釋痰液，每日3次。呼吸肌訓練：當她肌力稍有恢復（入院第10天，VC升至1.8L），我們開始指導“腹式呼吸訓練”：手放腹部，用鼻深吸氣（腹部隆起），縮唇緩慢呼氣（腹部下陷），每日3組，每組10次，逐步增強膈肌力量。神經(jīng)功能康復：“從指尖到腳尖”的喚醒早期被動運動：入院第2天（肌力Ⅰ級），我們即開始每日2次四肢被動關節(jié)活動（肩、肘、髖、膝、踝），每個關節(jié)活動10次，避免關節(jié)攣縮；同時予氣壓治療（雙下肢），每8小時1次，預防DVT。01漸進式主動訓練：當肌力恢復至Ⅱ級（入院第14天），鼓勵她用健側(cè)手輔助患側(cè)手做“抓握-放松”動作（用軟球練習）；下肢練習“直腿抬高”（在護士輔助下抬起15），每日3組，每組5次。02感覺刺激：針對雙下肢痛覺過敏，我們用溫毛巾（38℃）輕擦小腿（避免冷刺激加重敏感），同時用軟毛刷從近端向遠端輕刷正常皮膚，促進感覺神經(jīng)重塑。03皮膚與營養(yǎng)管理：“基礎護理”中的“細節(jié)制勝”壓瘡預防：李女士Braden評分12分（中度風險），我們使用氣墊床（壓力30mmHg），每2小時翻身1次（軸線翻身，避免拖拽）；骶尾部予泡沫敷料保護，每次翻身時檢查皮膚顏色（入院第5天骶尾部發(fā)紅，經(jīng)減壓后24小時內(nèi)消退）。營養(yǎng)支持：因咽喉肌麻痹（吞咽反射減弱），入院前3天予鼻飼流質(zhì)（能全力1.5kcal/ml，50ml/h持續(xù)泵入），每日總量1500ml；第5天吞咽功能恢復（洼田飲水試驗Ⅲ級），改為糊狀飲食（米糊+菜泥），喂食時抬高床頭30，喂后保持半臥位30分鐘，避免誤吸。心理護理：“無聲”中的“心靈對話”李女士因呼吸費力無法說話，我們制作了“溝通卡片”（寫有“我疼”“想喝水”“調(diào)呼吸機”等關鍵詞），并教會她用眨眼（1次“是”，2次“否”）表達需求；每天晨晚間護理時，握著她的手說：“今天呼吸比昨天穩(wěn)了，肌力也在慢慢回來”；家屬探視時，指導他們用手機播放孩子的視頻（她3歲的女兒說“媽媽加油”），這些細節(jié)讓她逐漸建立信心。入院第7天，她在卡片上寫“謝謝你們，我感覺有希望了”——這是護理中最珍貴的“回報”。06并發(fā)癥的觀察及護理：“未雨綢繆”的關鍵并發(fā)癥的觀察及護理：“未雨綢繆”的關鍵GBS合并呼吸肌麻痹患者因長期臥床、免疫治療、機械通氣，易發(fā)生多種并發(fā)癥，我們的原則是“早識別、早干預”。呼吸機相關性肺炎（VAP）李女士使用無創(chuàng)通氣1周時，出現(xiàn)體溫38.2℃，痰液變稠（黃色），我們立即留取痰培養(yǎng)（結(jié)果示肺炎克雷伯菌），同時加強：①口腔護理（氯己定含漱液，每6小時1次）；②體位管理（床頭抬高30-45）；③吸痰無菌操作（戴無菌手套，吸痰管深度不超過氣管插管/面罩前端）；④濕化管理（呼吸機濕化罐溫度34-37℃，避免冷凝水反流）。經(jīng)治療，5天后體溫正常，痰培養(yǎng)轉(zhuǎn)陰。深靜脈血栓（DVT）臥床第3天，李女士左下肢周徑較右側(cè)增粗2cm（髕骨上15cm處），結(jié)合D-二聚體升高（1.2μg/ml），高度懷疑DVT。我們立即予：①抬高下肢20-30（避免按摩，防血栓脫落）；②低分子肝素（5000IU皮下注射，每日2次）；③氣壓治療改為每4小時1次。1周后下肢周徑恢復對稱，超聲提示血栓部分機化。自主神經(jīng)功能紊亂入院第4天，李女士突發(fā)心動過緩（48次/分），伴頭暈、面色蒼白。我們立即讓她取平臥位，給予吸氧（2L/min），監(jiān)測血壓（90/55mmHg），3分鐘后心率自行恢復至78次/分。這提示我們：需24小時持續(xù)心電監(jiān)護，備阿托品、去甲腎上腺素等急救藥物；避免突然改變體位（如從平臥位快速坐起）；飲食避免過冷/過熱（刺激迷走神經(jīng)）。07健康教育：“從醫(yī)院到家庭”的延續(xù)健康教育：“從醫(yī)院到家庭”的延續(xù)出院前1周，我們?yōu)槔钆亢图覍匍_展了“一對一”健康教育，內(nèi)容分三部分：急性期（出院后1個月）STEP1STEP2STEP3活動指導：避免劇烈運動，以“坐-站-行走”漸進式訓練（每次5-10分鐘，每日3次），家屬需在旁保護防跌倒。用藥指導：繼續(xù)口服甲鈷胺（0.5mgtid）、維生素B1（10mgtid），免疫球蛋白療程已完成，若出現(xiàn)發(fā)熱、皮疹及時就診。呼吸監(jiān)測：家中備指脈氧儀，每日監(jiān)測2次SpO?（≥95%正常，＜92%立即就醫(yī)）；記錄呼吸頻率（＞25次/分需警惕）。恢復期（出院后1-6個月）康復訓練：至康復科進行神經(jīng)肌肉電刺激、平衡訓練（如扶桌站立），每周3次；在家可做“握力球”練習（每日2組，每組10次）。飲食調(diào)理：多攝入高蛋白（魚、蛋、奶）、高纖維（蔬菜、燕