2025醫(yī)學(xué)急危重癥重癥重癥腦發(fā)育不全護(hù)理課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)01前言前言作為從事急危重癥護(hù)理工作12年的臨床護(hù)士，我始終記得帶教老師說過一句話：“急危重癥護(hù)理是與時(shí)間賽跑的藝術(shù)，但比速度更重要的，是對(duì)生命細(xì)微處的洞察?！边@句話在重癥腦發(fā)育不全患兒的護(hù)理中尤為深刻。腦發(fā)育不全（CerebralHypoplasia）是一組因胚胎期或出生后早期腦發(fā)育障礙導(dǎo)致的神經(jīng)發(fā)育性疾病，常伴隨智力低下、運(yùn)動(dòng)障礙、癲癇等多重問題。在急危重癥場景下，這類患兒往往因合并呼吸衰竭、嚴(yán)重感染或急性癲癇持續(xù)狀態(tài)入院，生命體征極不穩(wěn)定，護(hù)理難度遠(yuǎn)超普通兒科重癥。據(jù)2023年《中國兒童神經(jīng)發(fā)育障礙流行病學(xué)報(bào)告》顯示，我國0-6歲腦發(fā)育不全患兒發(fā)病率約為1.2‰，其中15%需入住PICU（兒童重癥監(jiān)護(hù)室）。這些數(shù)字背后，是一個(gè)個(gè)被病痛折磨的小生命，更是無數(shù)個(gè)焦慮無措的家庭。前言作為PICU護(hù)士，我們不僅要應(yīng)對(duì)患兒的生理危機(jī)，更要在方寸之間完成“治療-監(jiān)測-支持-教育”的多維任務(wù)。今天，我將結(jié)合近3年參與救治的27例重癥腦發(fā)育不全患兒的經(jīng)驗(yàn)，以其中一例典型病例為線索，系統(tǒng)梳理這類患兒的護(hù)理要點(diǎn)。希望通過分享，讓更多護(hù)理同仁理解：急危重癥護(hù)理的溫度，藏在每一次吸痰的角度里，在每小時(shí)監(jiān)測的肌張力變化中，更在與家長眼神交匯時(shí)那句“我懂你們的難”里。02病例介紹病例介紹2024年8月，我們科收治了4歲的小宇（化名），他是我近年印象最深的重癥腦發(fā)育不全患兒之一。小宇出生時(shí)因“宮內(nèi)窘迫”行緊急剖宮產(chǎn)，出生Apgar評(píng)分3分（1分鐘），經(jīng)搶救后好轉(zhuǎn)，但3月齡時(shí)家長發(fā)現(xiàn)其“豎頭不穩(wěn)”，6月齡不會(huì)翻身，1歲仍無語言，2歲確診“腦發(fā)育不全（重度）”，合并痙攣型雙下肢癱、癲癇（局灶性發(fā)作）。此次入院前3天，小宇因“發(fā)熱、咳嗽”在家自行服用退熱藥無效，出現(xiàn)呼吸急促、意識(shí)模糊，由120送入我院。入院時(shí)查體：T39.5℃，P160次/分，R45次/分（淺快，伴三凹征），BP85/50mmHg，SpO?88%（未吸氧）?；純撼适人癄顟B(tài)，呼之能睜眼但無應(yīng)答；雙側(cè)瞳孔等大等圓（2.5mm），對(duì)光反射遲鈍；頭圍46cm（低于同年齡第3百分位）；雙肺可聞及大量細(xì)濕啰音；四肢肌張力增高（改良Ashworth量表3級(jí)），雙下肢可見不自主震顫；左側(cè)巴氏征陽性。病例介紹輔助檢查：血常規(guī)示白細(xì)胞22×10?/L（中性粒細(xì)胞82%），C反應(yīng)蛋白120mg/L；血?dú)夥治觯簆H7.32，PaCO?50mmHg，PaO?55mmHg（FiO?30%）；胸部CT提示雙肺斑片狀滲出影（符合重癥肺炎）；頭顱MRI復(fù)查顯示“雙側(cè)腦室旁白質(zhì)廣泛軟化，腦溝增寬，腦容量減少約30%”；腦電圖可見局灶性棘慢波發(fā)放（左側(cè)顳區(qū)為主）。入院診斷：①重癥腦發(fā)育不全（重度）；②重癥肺炎并呼吸衰竭（Ⅱ型）；③癥狀性癲癇；④營養(yǎng)不良（體重12kg，低于同年齡第5百分位）?？粗∮钕烖S的小臉和因掙扎而泛紅的頸靜脈，他媽媽攥著我衣角哭著說：“護(hù)士，他從小到大沒少住院，但這次好像特別嚴(yán)重……我們真的不知道該怎么辦了?！蹦且豢?，我知道這場護(hù)理戰(zhàn)不僅要救小宇的命，更要給這個(gè)家庭撐住希望。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)小宇這樣的急危重癥腦發(fā)育不全患兒，護(hù)理評(píng)估必須“快而全”——既要在15分鐘內(nèi)完成生命體征的快速篩查，又要系統(tǒng)評(píng)估其神經(jīng)功能、營養(yǎng)狀態(tài)、家庭支持等長期影響因素。我們的評(píng)估分為三個(gè)維度：生理狀態(tài)評(píng)估（首要任務(wù)）呼吸功能：小宇入院時(shí)R45次/分、SpO?88%（低流量吸氧），雙肺濕啰音，血?dú)馓崾劲蛐秃羲?，提示存在“低效性呼吸型態(tài)”風(fēng)險(xiǎn)；神經(jīng)系統(tǒng)：嗜睡、肌張力增高、巴氏征陽性，結(jié)合MRI結(jié)果，提示腦損傷廣泛且持續(xù)進(jìn)展；循環(huán)功能：心率增快（160次/分）可能與發(fā)熱、缺氧相關(guān)，血壓偏低需警惕感染性休克早期；營養(yǎng)狀況：體重12kg（同年齡均值16kg），皮下脂肪菲?。ǜ共科ゑ藓穸?lt;0.5cm），血清前白蛋白150mg/L（正常200-400mg/L），提示中重度蛋白質(zhì)-能量營養(yǎng)不良；皮膚完整性：骶尾部可見1×1cmⅠ期壓瘡（皮膚發(fā)紅，未破損），雙下肢因肌張力高長期屈曲，腘窩處皮膚潮濕，有浸漬風(fēng)險(xiǎn)。發(fā)育與功能評(píng)估（長期管理基礎(chǔ)）通過Gesell發(fā)育量表評(píng)估，小宇大運(yùn)動(dòng)發(fā)育相當(dāng)于10月齡（獨(dú)坐不穩(wěn)，不能扶站），語言發(fā)育相當(dāng)于8月齡（僅能發(fā)單音節(jié)），適應(yīng)能力相當(dāng)于9月齡（不能指認(rèn)常見物品），提示全面性發(fā)育遲緩。心理社會(huì)評(píng)估（支持系統(tǒng)關(guān)鍵）小宇父母均為外來務(wù)工人員，母親全職照顧患兒，父親打零工，家庭月收入約6000元，已累計(jì)花費(fèi)醫(yī)療費(fèi)用20余萬元（部分自費(fèi)）。母親存在明顯焦慮（SAS評(píng)分62分），常自責(zé)“沒照顧好寶寶”；父親沉默寡言，但查房時(shí)會(huì)反復(fù)詢問“費(fèi)用能不能報(bào)銷”。評(píng)估結(jié)束后，我們?cè)谧o(hù)理記錄中寫道：“小宇的病情是‘急性重癥感染疊加慢性神經(jīng)發(fā)育障礙’的典型案例，護(hù)理需兼顧‘急危處理’與‘長期支持’，同時(shí)關(guān)注家庭的心理與經(jīng)濟(jì)壓力。”04護(hù)理診斷護(hù)理診斷01基于評(píng)估結(jié)果，我們團(tuán)隊(duì)通過多學(xué)科討論（包括兒科重癥醫(yī)師、康復(fù)治療師、營養(yǎng)師），明確了以下5項(xiàng)優(yōu)先護(hù)理診斷：02低效性呼吸型態(tài)與重癥肺炎致肺泡通氣/血流比例失調(diào)、咳嗽反射減弱有關(guān)（依據(jù)：R45次/分、三凹征、PaCO?50mmHg）；03營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與神經(jīng)發(fā)育障礙致吞咽反射減弱、攝入不足及感染應(yīng)激消耗增加有關(guān)（依據(jù)：體重低于第5百分位、前白蛋白降低）；04有皮膚完整性受損的危險(xiǎn)與長期臥床、肌張力增高致局部受壓、皮膚潮濕有關(guān)（依據(jù)：骶尾部Ⅰ期壓瘡、腘窩皮膚浸漬）；05家庭應(yīng)對(duì)無效與長期照顧壓力、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及疾病知識(shí)缺乏有關(guān)（依據(jù)：母親焦慮評(píng)分高、反復(fù)詢問費(fèi)用及護(hù)理方法）；護(hù)理診斷潛在并發(fā)癥：癲癇持續(xù)狀態(tài)、感染性休克與腦發(fā)育異常致神經(jīng)元異常放電、重癥感染未控制有關(guān)（依據(jù)：腦電圖棘慢波、白細(xì)胞及CRP顯著升高）。這些診斷環(huán)環(huán)相扣——呼吸問題不解決，缺氧會(huì)加重腦損傷；營養(yǎng)跟不上，感染更難控制；皮膚破潰可能引發(fā)新的感染；而家庭崩潰則會(huì)直接影響護(hù)理措施的落實(shí)。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對(duì)上述診斷，我們制定了“72小時(shí)急救目標(biāo)+30天維持目標(biāo)”的分層計(jì)劃，具體措施如下：1.低效性呼吸型態(tài)——72小時(shí)內(nèi)改善氧合，糾正呼衰目標(biāo)：48小時(shí)內(nèi)SpO?維持92%以上（FiO?≤40%），72小時(shí)內(nèi)PaCO?≤45mmHg；措施：體位管理：采用頭高位（30）+側(cè)臥位（每2小時(shí)交替），利用重力促進(jìn)肺底痰液引流；氣道護(hù)理：每1-2小時(shí)聽診雙肺，按需吸痰（負(fù)壓80-100mmHg，時(shí)間<15秒），吸痰前予純氧2分鐘；每日3次霧化（布地奈德1mg+特布他林2.5mg），霧化后拍背（從下往上、由外向內(nèi)）；護(hù)理目標(biāo)與措施呼吸監(jiān)測：持續(xù)心電監(jiān)護(hù)（R、SpO?、HR），每4小時(shí)復(fù)查血?dú)?，?dòng)態(tài)調(diào)整氧流量（初始3L/min，根據(jù)SpO?調(diào)整）；咳嗽輔助：小宇咳嗽反射弱，予“腹部沖擊法”輔助排痰（手置于劍突下，隨患兒呼氣方向輕推）。2.營養(yǎng)失調(diào)——3天內(nèi)建立有效營養(yǎng)支持，2周內(nèi)體重每周增長100g目標(biāo)：3天內(nèi)經(jīng)鼻胃管喂養(yǎng)量達(dá)80kcal/kg/d（小宇需480kcal/d），2周內(nèi)前白蛋白升至180mg/L；措施：喂養(yǎng)評(píng)估：請(qǐng)康復(fù)科會(huì)診，確認(rèn)小宇吞咽功能（洼田飲水試驗(yàn)4級(jí)，存在中度誤吸風(fēng)險(xiǎn)），故選擇鼻胃管喂養(yǎng)；護(hù)理目標(biāo)與措施營養(yǎng)液選擇：使用高能量密度奶粉（1kcal/mL，普通奶粉0.67kcal/mL），初始50mL/h泵入，逐步增加至100mL/h（總量480mL/d）；喂養(yǎng)監(jiān)測：每次喂養(yǎng)前回抽胃殘余（<50mL可繼續(xù)），每4小時(shí)評(píng)估腹部張力（軟，無胃潴留）；每周測體重2次，監(jiān)測前白蛋白、血紅蛋白變化；口腔護(hù)理：每日2次用生理鹽水棉球清潔口腔（避開咽部，防刺激嘔吐），預(yù)防鵝口瘡。3.皮膚完整性——7天內(nèi)骶尾部壓瘡愈合，腘窩皮膚無破損目標(biāo)：7天內(nèi)骶尾部皮膚顏色恢復(fù)正常，腘窩皮膚干燥；措施：減壓護(hù)理：使用水膠體敷料覆蓋骶尾部（保護(hù)創(chuàng)面，吸收滲液），每2小時(shí)翻身1次（使用軟枕墊高骨突處）；護(hù)理目標(biāo)與措施清潔保濕：每次便后用溫水清洗臀部（避免摩擦），軟毛巾蘸干后涂氧化鋅軟膏；腘窩處用無菌紗布隔開雙下肢，每4小時(shí)檢查1次，潮濕時(shí)更換；營養(yǎng)支持：增加蛋白質(zhì)攝入（奶粉中添加乳清蛋白粉，額外補(bǔ)充5g/次，每日2次），促進(jìn)皮膚修復(fù)。4.家庭應(yīng)對(duì)無效——1周內(nèi)家長掌握基礎(chǔ)護(hù)理技能，焦慮評(píng)分降至50分以下目標(biāo)：家長能獨(dú)立完成鼻胃管喂養(yǎng)、拍背排痰，SAS評(píng)分≤50；措施：心理支持：每日晨間護(hù)理時(shí)留10分鐘與家長溝通（如“小宇今天呼吸穩(wěn)多了，你們昨晚睡好了嗎？”），鼓勵(lì)表達(dá)情緒（小宇媽媽哭著說“我最怕他半夜喘不上氣”，我們回應(yīng)“我們理解，所以教你們?cè)趺磾?shù)呼吸次數(shù)”）；護(hù)理目標(biāo)與措施技能培訓(xùn)：制作“小宇專屬護(hù)理手冊(cè)”（圖文版），重點(diǎn)培訓(xùn)“鼻胃管固定方法”（膠布“工”字形粘貼）、“拍背手法”（空心掌，力度以患兒背部震動(dòng)為準(zhǔn)）、“癲癇發(fā)作時(shí)的緊急處理”（側(cè)臥位，記錄發(fā)作時(shí)間，不強(qiáng)行掰肢體）；資源鏈接：聯(lián)系醫(yī)院社工，協(xié)助申請(qǐng)“兒童重癥救助基金”（小宇后續(xù)獲得5000元補(bǔ)助），減輕經(jīng)濟(jì)壓力。5.潛在并發(fā)癥——72小時(shí)內(nèi)無癲癇持續(xù)狀態(tài)，無休克表現(xiàn)目標(biāo)：72小時(shí)內(nèi)癲癇發(fā)作≤1次（持續(xù)時(shí)間<5分鐘），血壓≥90/60mmHg，尿量≥1mL/kg/h；措施：護(hù)理目標(biāo)與措施癲癇監(jiān)測：持續(xù)腦電圖監(jiān)護(hù)，每小時(shí)觀察意識(shí)、瞳孔、肢體活動(dòng)（如出現(xiàn)“雙眼凝視、口角抽動(dòng)”，立即記錄時(shí)間并報(bào)告醫(yī)生）；按醫(yī)囑予左乙拉西坦10mg/kgq12h（抗癲癇）；感染控制：嚴(yán)格手衛(wèi)生（接觸患兒前用速干手消），遵醫(yī)囑使用美羅培南100mg/kgq8h（覆蓋革蘭陰性菌），每4小時(shí)測體溫（高熱時(shí)予溫水擦浴，避免酒精）；休克預(yù)防：每2小時(shí)監(jiān)測血壓、尿量（小宇體重12kg，尿量需≥12mL/h），觀察肢端溫度（暖至肘/膝以下），遵醫(yī)囑予生理鹽水10mL/kg擴(kuò)容（維持CVP4-6cmH?O）。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理在小宇的治療過程中，我們最擔(dān)心的并發(fā)癥是“癲癇持續(xù)狀態(tài)”和“呼吸機(jī)相關(guān)性肺炎（VAP）”（雖未插管，但重癥肺炎進(jìn)展快），具體觀察與護(hù)理如下：癲癇持續(xù)狀態(tài)（SE）觀察要點(diǎn)：發(fā)作頻率（>2次/24小時(shí)需警惕）、單次發(fā)作時(shí)間（>5分鐘即為SE前兆）、伴隨癥狀（發(fā)紺、呼吸暫停）；護(hù)理措施：發(fā)作時(shí)：立即取側(cè)臥位，頭偏向一側(cè)，清除口鼻分泌物（防誤吸）；松開衣領(lǐng)，勿強(qiáng)行按壓肢體（防骨折）；記錄發(fā)作起始時(shí)間、部位（如“左側(cè)肢體先抽，后波及全身”）；發(fā)作后：監(jiān)測生命體征（尤其呼吸），評(píng)估意識(shí)恢復(fù)情況（小宇發(fā)作后常嗜睡30分鐘）；安撫家長（“發(fā)作已經(jīng)控制，我們會(huì)調(diào)整藥物劑量”）。呼吸機(jī)相關(guān)性肺炎（VAP）觀察要點(diǎn)：體溫（>38.5℃持續(xù)不退）、痰液性狀（由白色轉(zhuǎn)黃色膿痰）、胸片進(jìn)展（新出現(xiàn)浸潤影）；護(hù)理措施：口腔護(hù)理：每日2次用氯己定含漱液（10mL）擦拭口腔（棉球擰至不滴水）；體位管理：保持頭高位30（防胃內(nèi)容物反流）；痰液管理：吸痰時(shí)嚴(yán)格無菌操作（戴無菌手套，一用一換），痰液送檢（培養(yǎng)+藥敏），根據(jù)結(jié)果調(diào)整抗生素。小宇住院第5天曾出現(xiàn)1次癲癇發(fā)作（持續(xù)3分鐘），我們立即遵醫(yī)囑推注地西泮0.3mg/kg，5分鐘后緩解；第7天痰液變稠黃，復(fù)查胸片提示感染進(jìn)展，調(diào)整抗生素為頭孢哌酮舒巴坦，3天后體溫降至正常。07健康教育健康教育小宇住院21天后病情穩(wěn)定（體溫正常，SpO?95%（鼻導(dǎo)管2L/min），體重12.5kg），準(zhǔn)備出院。此時(shí)健康教育的重點(diǎn)是“家庭延續(xù)護(hù)理”，我們通過“一對(duì)一示范+視頻隨訪”的方式，分三部分進(jìn)行：日常護(hù)理技能喂養(yǎng)：指導(dǎo)家長“鼻胃管更換時(shí)間（每4周）”“喂養(yǎng)前回抽胃殘余（<50mL可喂）”“奶粉沖泡溫度（40℃，滴手腕不燙）”；1體位：白天每2小時(shí)翻身1次（側(cè)臥位為主），夜間每3小時(shí)翻身（避免影響睡眠）；睡眠時(shí)用軟枕固定雙下肢（防交叉內(nèi)收加重痙攣）；2清潔：每日溫水擦浴1次（水溫38-40℃），重點(diǎn)清潔頸部、腋窩、腘窩（皮膚褶皺處），擦干后涂嬰兒爽身粉（防潮濕）。3康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)大運(yùn)動(dòng)：每日2次被動(dòng)運(yùn)動(dòng)（屈髖、屈膝各10次/側(cè)），扶坐訓(xùn)練（用枕頭墊背部，每次5分鐘，逐步延長）；認(rèn)知刺激：用顏色鮮艷的玩具（紅球）在眼前30cm移動(dòng)，引導(dǎo)追視；播放兒歌（每天30分鐘），鼓勵(lì)家長多說話（“小宇看，這是蘋果”）；痙攣管理：家長學(xué)習(xí)“手法牽伸”（雙手握住患兒腳踝，緩慢背屈至阻力感，維持10秒，重復(fù)5次/日），緩解下肢肌張力。病情監(jiān)測與應(yīng)急處理監(jiān)測指標(biāo)：教會(huì)家長數(shù)呼吸（看腹部起伏，默數(shù)1分鐘），正常<30次/分；測體溫（腋溫，正常36-37℃）；觀察癲癇先兆（“突然發(fā)愣、咀嚼動(dòng)作”）；應(yīng)急處理：發(fā)熱（>38.5℃）：先物理降溫（溫水擦浴頸部、腋窩），30分鐘后復(fù)測，不降則口服對(duì)乙酰氨基酚（10mg/kg）；癲癇發(fā)作：立即側(cè)臥位，記錄時(shí)間，若>5分鐘未停，撥打120；呼吸急促（>40次/分）：抬高床頭，面罩吸氧（2L/min），同時(shí)聯(lián)系管床醫(yī)生。出院時(shí)，小宇媽媽拉著我的手說：“以前我總怕碰他